- PRAKTISCH - Zelfkatheterisatie

Ik vond weinig informatie op het internet over het aanleren van zelfkatheterisatie. Ja, wel ‘officiele’ informatie van ziekenhuizen en fabrikanten. Daar zaten best goede filmpjes bij. Maar ik vond ze ook te idealistisch en te weinig praktisch. Vragen waar ik tegenaan liep:

1.  Hoe houd je een spiegel vast terwijl je twee handen nodig hebt om (1) je schaamlippen te spreiden en (2) te katheteriseren?
2. Hoe leer je jezelf te katheteriseren zonder spiegel?
3. Wat, als de huid van je handen kapot gaat aan het meermalen per dag wassen?
4. Hoe maak je de ingang van je plasbuis handig schoon? Washandje? Wegwerpdoekjes? Anders?
5. Hoe katheteriseer je onder ‘andere’ omstandigheden? Onderweg? Als je bijvoorbeeld een lange wandeling maakt en in de bosjes wilt plassen? Of op een vreemde WC? Of zonder water in de buurt?
6. Hoe vaak moet je 'het' nou doen per dag? 
7. Welke katheter gebruik je?

Op zich lukte het zelfkatheteriseren in het ziekenhuis binnen de kortste keren. Maar daar had ik dezelfde faciliteiten als in het bovengenoemde filmpje. Een schoon toilet op de goede hoogte, een wastafel binnen handbereik, een plankje waar ik makkelijk bij kon en een verpleegkundige om het spiegeltje vast te houden. Goed licht.

Appeltje eitje toch? U mag naar huis hoor mevrouw!

Daar liep ik tegen probleem 1 aan: volledige afhankelijkheid van mijn liefje om het spiegeltje vast te houden terwijl ik in de leer was. Overleg met mijn leverancier maakte dat ze me de gratis spiegel van Coloplast toestuurden. Super handig, hoewel het tussenbeense wel donker bleek te zijn. De oplossing daarvoor bleek de OptiLux beenspiegel met ingebouwd lampje, die overigens in principe niet vergoed wordt door verzekeraars, ik weet niet waarom). Licht in de duisternis! Zelfstandigheid terug! En: dank dank dank aan mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ), die hem WEL vergoedde!

Onder: de Conveen beenspiegel (zonder lampje), kreeg ik gratis via de leverancier van mijn kathetermateriaal

 Boven: de Teleflex OptiLux beenspiegel (voor linkerbeen, met lampje, REF355210), werd geleverd via Mediq Combicare en WEL vergoed door mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ)

PROBLEEM 2 loste ik pas later op, na honderd tips die niet werkten, door een tip van de bekkenbodemfysiotherapeute. Spreid je binnenste schaamlippen met bijvoorbeeld middelvinger en duim. Dan kun je de (goed schoongemaakte!) wijsvinger op het plasgaatje plaatsen. Voel en visualiseer goed waar dat zit, haal vervolgens je vinger weg en richt de katheter op die plaats (die ik zelf dan nog goed voelde/ goed kon visualiseren). Bij mij werkte dit fantastisch, binnen de kortste keren had ik de tussenstap van de wijsvinger niet meer nodig.

PROBLEEM 3 Binnen 3 dagen na de start van het katheteriseren hingen bij mij de vellen aan mijn vingers. Hm. Ook niet echt schoon. Maar ja wat wil je ook… 6 keer per dag je handen zo intens met zeep wassen? Hoe doen anderen dat in vredesnaam??? Voor mij was de oplossing: niet wassen met zeep. Bij zichtbaar vuil wassen met alleen water. En dan insmeren met handdesinfectie van de apotheek of drogist. Als werkzame stof kan hierin ethanol zitten, maar ook chloorhexidine of andere middelen komen veel voor. Met name drogisterijen verkopen vaak handige kleine flesjes met handdesinfectiegel voor de neurotische reiziger EN de verstandige katheteriseerster.

Een ervaren professional vertelde me later, dat zij zelf al jaren katheteriseerde zonder handen of poes te poetsen en dat dat prima ging. Ik ben dat toen ook gaan doen en het ging net als bij haar heel goed. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 4 Washandjes zijn denk ik prima voor thuis. Zelf vond ik ze wel wat ruw. En voor onderweg zijn ze wat mij betreft ongeschikt.

Op internet vond ik de tip van het vochtige WC-papier. Werkt wat mij betreft goed. Maar ik had zelf weinig vertrouwen in de hygiene na langer bewaren. Ook zit er vaak parfum in en dat vind ik niet prettig.

Mijn oplossing was make-up watjes (van die rondjes bedoel ik). Die maakte ik nat met water uit de kraan of (onderweg) mijn drinkzak en daar kreeg ik de poes echt goed mee gepoetst!

Een ervaren professional die zelf ook katheteriseerde vertelde me echter, dat zij ‘het deed’ zonder handen of poes te poetsen en dat dat al jarenlang goed ging. Ik ben dat toen ook gaan proberen en het ging prima. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 5 Zoals jullie weten houd ik nogal van een lange wandeling en van kamperen. Hoe te katheteriseren onder ‘alternatieve omstandigheden’? De oplossing is oefenen. Tijdens wandelingen (of op vieze WC’s waar je niet op wilt zitten!) leerde ik mezelf aan om

1. Een rustige veilige plek op te zoeken.
2. Broek naar beneden te doen (ja ja, niet vergeten!)
3. Mijn handen te desinfecteren
4. Mijn watjes (zie probleem 4) nat te maken met water uit mijn waterzak en op mijn (licht gehurkte) bovenbeen te leggen
5. Spreiden van de schaamlippen en poetsen van de poes
6. Stap 3-5 deed ik later niet meer omdat het desinfecteren van de handen en het poetsen van de poes bij mij niet nodig bleek te zijn (zie laatste deel probleem 3 en 4). Dat maakte alles wel heel veel simpeler!
7. Het deels inbrengen van de katheter en hem dan wat naar achteren richten
8. Verder inbrengen zodat je begint te ‘plassen’ naar achteren en niet je schoenen/ de WC-bril/ overig onderzeikt

Zo deed ik het ook als ik in de tent op een bakje moest plassen omdat ik er ’s nachts niet uit kon. Daar was het naar achteren richten (stap 7) alvorens het beginnen met plassen (stap 8) wel extra handig, omdat dat het inbrengen hielp (stap 7, gekanteld bekken) zonder dat het plassen (stap 8, op bakje) dan ook nog met gekanteld bekken moest plaatsvinden. Het bakje kon ik dan gewoon onder me plaatsen.

Het probleem van geen water in de buurt was voor mij opgelost doordat bleek dat ik mijn vagina of handen niet hoefde te wassen. Maar ook als dat bij jou wel moet kun je het oplossen door handdesinfectiegel te gebruiken. Je kunt zichtbaar vuil van je handen halen of je make-up watjes natmaken met schoon water uit een flesje.

PROBLEEM 6 In het begin had ik het idee dat ik het veel te vaak deed. Ik was bang meer dan 500 ml in mijn blaas te krijgen maar voelde niet goed hoe vol de blaas zat. Ook drink ik uit mezelf veel. Daardoor katheteriseerde ik vaak te vroeg/ vaker per dag. Soms katheteriseerde ik wel 8 keer per dag.

Nu denk ik: ik had me daar niet zo schuldig over hoeven voelen, het hoorde gewoon bij het leerproces en bij het niet goed kunnen voelen wat de staat van de blaas is. Het feit dat ik uit mezelf veel drink is daarbij juist goed. Dus ik denk: 8 keer per dag is prima.

Het aantal keren per dag veranderde vanzelf naar 4-6 keer per dag ongeveer 400 ml per keer katheteriseren. Dus das prima.

Vorige zomer begon er ineens iets te veranderen: het residu (de hoeveelheid die achterblijft na katheterisatie) verminderde sterk. Vaak bleef er maar 30-50 ml achter in de blaas. Gevolg was dat ik bijna niet meer hoefde te katheteriseren, ik kon gewoon plassen. En dat is nog steeds zo. Alleen op momenten dat er een verandering is in mijn morfine of vergelijkbare medicatie dan is er wel een sterke vergroting van het residu dus dat zijn momenten dat ik wel weer even moet opletten.

PROBLEEM 7 Was geen probleem. Ik ben begonnen met de SpeediCath compact 'Eve', die vond ik heel prettig. Later ben ik vanwege volume (kleiner) en gewicht (lichter) overgestapt op de gewone SpeediCath Compact van 70 mm lang. Nu mijn blaas wat anders ligt door de kanker gebruik ik de SpeediCath Compact Plus van 90 mm lang.

Wat mag niet van wie?

Onderstaand verslag schreef ik vóór, maar plaats ik nu, na mijn vakantie. We hebben het heerlijk gehad (zie onder)!

Het werden (o.a.) de Spaanse Pyreneeën...

Voorlopig wordt dit waarschijnlijk het laatste verslag, tot mijn controle in november.

Op maandag 25 juli is er een CT-scan gemaakt, met contrastmiddel in de darmen (voor het stoma) en de dikke darm/ endeldarm (achter het stoma). Doel: bekijken of er nog tumor te vinden is. En zien of het fistel, het gangetje tussen endeldarm en vagina, is gesloten.

Dinsdag heb ik de uitslag gekregen. Die is zo goed als hij maar kan zijn. 

Er is geen zwelling gevonden van weke delen, dus geen aanwijzing voor kanker. De CA-125 (tumormerkstof in het bloed) was op 20 juni ook ruim binnen de normaalwaarden, namelijk 8. Maar dat zegt niet zoveel omdat hij in november ook maar 13 was, ondanks dat er sprake was van een grote tumor*.

Er is geen contrastmiddel te zien buiten de darm. Dat betekent dat het niet vanuit de endeldarm het fistel in is gelopen. Dat kan betekenen dat het fistel weg is. Het kan ook betekenen dat het gangetje er nog zit, maar te klein is, of teveel dichtvalt, om contrastvloeistof binnen te laten. Bij lichamelijk onderzoek is er bij de vaginatop nog een klein gaatje/ gangetje te zien, maar dat kan ook heel ondiep zijn.

Wat betekent dat? Ik moet deels interpreteren, en weet niet zeker of ik dat goed doe. Omdat het consult uitermate rommelig verliep. Er was geen agenda, tenminste, niet voor mij. De helft van de tijd bleek mijn dokter het over iets heel anders te hebben dan ik kon verzinnen en was ze bezig met zaken waar ik (nog) helemaal niet mee bezig ben. Zonder expliciet te zijn. Daardoor liet ze me erg zwemmen en was al mijn aandacht gericht op het herstellen van het contact. Lastig voor de inhoud.

Soit. Meestal zit ik gelukkig wel goed met mijn interpretaties.

Voor de kanker hebben we besloten om de 3 maanden te controleren. Het is niet zeker of dat zinvol is. Een tumor aan de vaginatop is echter relatief eenvoudig te vinden voor een gynaecoloog. Als hij op die plek terugkeert, hoopt ze hiermee te voorkomen dat de tumor zo groot wordt dat hij lastiger te behandelen is. Als hij terugkomt is bestralen een optie, of (als het langer duurt voor hij terugkomt) operatie en/ of chemo. Of niks doen, natuurlijk, maar daar heb ik mijn dokters het nog nooit spontaan over horen hebben.

Over het fistel heeft mijn gynaecoloog overlegd met de chirurg. Ze gaan ervan uit dat het weg is. Ik mag daarom weer zwemmen in buitenwater (YES!) en vrijen zoals ik wil (YES!). Toch bleek ze hier dubbel over. Toen ik zei het toch nog wel eng te vinden om vrijdag te gaan zwemmen in de Amstel (ik wilde heel graag meedoen aan de 'Love Swim' in Amsterdam), mocht dat ineens inderdaad niet, en begon ze de symptomen van fistelinfectie op te noemen. Voor mij was het een emotioneel symptoom (het voelt wat eng om van 'niks mag' naar 'alles mag' te springen), maar voor haar is het kennelijk iets rationeels. Ik heb daar wel mijn vraagtekens bij. Maar goed, er zit nog een klein gaatje, en het onderzoek is niet 100% betrouwbaar. Dus ik doe toch voorlopig maar wat ze zegt. Ik ga beginnen in de zee en helder zoet water, als dat goed gaat kan ik verder proberen.

Omdat de tumor nog kan terugkeren op dezelfde plek, ik nog steeds (hoewel minder) last heb van het zogenaamde 'low anterior resectie syndroom' (gaat slecht samen met werken), het fistel nog getest zou moeten worden met methyleenblauw (betrouwbaarder dan röntgencontrast) en omdat het fistel ook na jaren nog kan terugkeren, was ik (nog) helemaal niet bezig met een operatie om het stoma op te heffen. Toen mijn arts 10 minuten had georeerd dat we het met het fistel nog even moesten afwachten ("Wat moeten we dan afwachten? En hoe lang dan?" - "Dat kan ik nog niet zeggen" - "Maar wat spreken we daar dan over af?" - "Ja, dat moet je echt afwachten"), bleek dat ze eigenlijk bedoelde dat een hersteloperatie nog niet aan de orde is omdat vooral in het eerste jaar het risico nog groot is dat de tumor op die plek terugkomt. Duh. Dus het stoma wordt nog niet opgeheven, daar zijn we het over eens. Bij de controles bespreken we dat dan verder. Bleek er ineens toch iets over af te spreken.

Voor het overige was de afgelopen maand rustig. Ik ben op een korte retraite (Vipassana meditatie) geweest. Dat was heel goed. Iemand noemde me 'moedig', toen ik eerlijk over iets was. En er knapte iets in me. Ik realiseerde me dat ik het spuugzat was om moedig te zijn. Ik zag meteen voor me hoe ik daar elke avond stond te klungelen met mijn stoma, in een WC-tje op de gang, met een piepklein fonteintje, mijn spullen op de neergeklapte deksel. We deelden op de retraite een kamer. Er kon altijd iemand binnenkomen. Er was alleen een wastafel, en er lag tapijt. Dus verschonen met enige mate van privacy was daar geen optie. Het was vooral de eenzaamheid ervan, die me tot tranen bracht. 

Ik bleef een dag huilen. Ik was nog maar net gestopt, of daar ging ik weer. Ik vond het eerst niet zo erg. Maar na een tijdje ging ik denken dat ik kennelijk iets niet goed deed bij het mediteren. Als ik een emotie namelijk echt goed zie, tijdens de meditatie, gaat hij namelijk altijd wel snel over. Tot ik me ineens realiseerde wat ik vervelend vond aan die persoon die me moedig noemde. Ik plaatste hem op een voetstuk. Dacht dat hij wel beter zou mediteren dan ik. En realiseerde me onmiddellijk dat dat oordeel zich ook op mijzelf richtte. Dat was waar ik last van had. Ik deed niks fout. Ik moest gewoon huilen. Ik hoorde de stem van mijn ex-collega Hélène "Dat is toch normáál dat je daarover moet huilen? Het zou toch raar zijn als dat meteen over was?" En mijn eigen stem "mág je effe?" Ik besloot lekker door te blijven huilen. Maar natuurlijk was het vervolgens zó over.

En dit soort rotsituaties met mijn stoma ga ik ook in de toekomst niet vermijden. Ik huil liever. Ik wen er liever aan. Ik kies liever voor geluk en vrijheid dan voor 'prettig' (wat is dat eigenlijk?) en gemak.

Door de oefeningen en het verder herstellen van het stoma kan ik er sowieso meer mee. Zo ben ik me tijdens het Milkshakefestival en de GayPride heerlijk te buiten gegaan en heb ik me suf gedanst. Dat kon in mei echt nog niet goed, maar nu kreeg ik er veel minder klachten van. En ik durf ook meer. Ken mijn nieuwe lichaam beter, waardoor ik beter voel wat er kan en niet kan.

Met het plassen gaat het goed. Ik ben naar de acupuncturiste gegaan, en na een paar dagen schoot het percentage wat ik kan plassen zonder katheter ineens omhoog. Dat verbaasde me wel, was meer dan ik verwachtte. Ik voelde me sowieso licht sceptisch over acupunctuur, was best bereid het een kans te geven, maar ben geen 'believer'. Ik merk ook, dat het vertellen over de acupunctuur aan mede-artsen me een schaamtegevoel bezorgt. Dat heeft ermee te maken dat ik wel weet hoe artsen onderling over alternatieve geneeswijzen praten; niet per definitie afwijzend, men verwacht niet dat het kwaad kan. Maar toch wel met scepsis, enig dédain t.a.v. de genezende potentie. Kortom; men verwacht ook niet dat het ‘echt’ goed doet. Nou ja, vooruit, misschien voor het koppie dan. Dat niet-voor-vol-aanzien betreft dus nu mij. Geen prettig gevoel. Ik begrijp wel dat patiënten hier hun mond over houden.

Eigenlijk betreft het hier een taboe. En wat is het lastig over taboes te praten. Dat heeft voor mij mijn afgelopen maanden zeer gekleurd. 

Toen ik in mijn eerste mail schreef dat ik het erg zou vinden als mijn vagina zou worden ingekort, reageerden meerdere mensen op mijn nieuwe werk hier erg afwijzend op. "Dat wil ik niet weten van mijn collega" en "je was natuurlijk in paniek, anders had je dat nooit geschreven" waren enige reacties. Ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt. Ja, ook eerder waren er mensen die niet zoveel hadden met sommige informatie, maar die hielden dat bij zichzelf en/ of lazen (dat stuk van) mijn mail dan gewoon niet. De verantwoordelijkheid was nog nooit eerder bij mij gelegd. Toen ik er een gesprek over had met een collega, en ik vertelde dat ik bewust wel had geschreven over (o.a.) seks, omdat dát nu precies is wat kanker zo moeilijk maakt, vond hij "als dat zo is, dan moet je er ook voor staan". Ik vond wel dat hij daar gelijk in had. En voelde me vervolgens ook nog vervelend over het feit dat het me toch veel verdriet deed, deze afwijzing van wat ik schreef.

Al die maanden ging het door mijn hoofd, steeds als ik een mail schreef, of over mijn kanker praatte. De vragen "Kan ik dit wel schrijven? Wat vind men ervan? Zijn er niet veel meer mensen die mij misschien wel grenzeloos vinden, en het me nooit hebben gezegd?" De tranen schieten me weer in de ogen en ik voel weer de pijn nu ik het eindelijk zeg. Hoe dit voelt. Keer op keer moest ik mezelf dwingen om toch te schrijven over seks. Toch de moeilijke weg te kiezen. Omdat dat is wat kanker erg maakt. Ik lijd niet onder het verlies van een stuk darm. Ik lijd onder het verlies van een functie die belangrijk is voor mij. In die zin schrijf ik eigenlijk niet eens over seks. Ik schrijf over kwaliteit van leven.

En die kwaliteit van leven wordt voor mij niet erg bepaald door de duur van mijn leven. Hij wordt veel meer bepaald door mijn contact met jullie, de mensen om mij heen.

Gisteren zag ik ineens mijn vergissing. Ik ging ervan uit dat ik 'ervoor moet staan' als ik schrijf over een taboe. Maar ik ben ook maar een mens. Ik schrijf over seks. Sommigen vinden dat leerzaam. Anderen raakt het kennelijk meer dan dat zij prettig vinden. Ik kan die selectie niet maken. Dat moeten mensen zelf doen. Voor mij blijft maar 1 optie over: ik schrijf op mijn manier, ik heb geen andere. Maar ik vertik het er ook nog 'voor te staan', als dat betekent dat het me niet mag raken als ik afgewezen word. Want dat raakt me wel. Het maakt me verdrietig, en dat mogen jullie best weten.

Zo, dit geschreven hebbende ga ik lekker op vakantie. De Pyreneeën, denk ik. Maar misschien toch Italië? Of Slovenië? Wat het ook wordt, ik ga heerlijk, voor het eerst in meer dan anderhalf jaar, weer eens even een paar weken buiten tutten met mijn liefje. Tot schrijfs in november!

Liefs, Cato

* In 2008 was de waarde 260, dus toen zal de tumor wel andere eigenschappen hebben gehad (soort tumorweefsel, plaats, verspreiding).

Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

Das was mich nicht umbringt macht mich stärker*

Donderdag 26 mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap en wat misselijk. Toch geen water.

Eerder deze maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom voor drieën ook niet (lang) meer buiten.

Gelukkig ging het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en niet door te zetten zoals na de derde kuur.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen, fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter, en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte oefeningen.

Ook is, na veel gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op de wanden met wat helling. Spannend!

Mijn gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige voorzichtigheid blijft geboden.

Nou jaaaa.... Dat verandert de zaak.

Dat betekent dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je uitgangspunt is.

Eerlijk gezegd dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?" Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt. Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks' op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.

Waarom kwam ze er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch tegen het licht heeft gehouden.

Ik kon meteen vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan liggen.

En nu? Nu ga ik verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God, wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!

We gaan alvast oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de zon te overleven.

Ik neem aan dat ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.

Liefs, Cato

Elk nadeel...

Tot mijn grote verbazing heb ik donderdag mijn derde chemokuur gekregen. Ik had eigenlijk verwacht dat hij uitgesteld zou worden, omdat na één kuur mijn afweer al zo in elkaar was geklapt. Maar mijn afweer bleek zelfs iets verbeterd.

Behalve – misschien - van de bloedarmoede, merk ik niks van die kenterende bloedcellen. Ik houd wel rekening met mijn lage weerstand, zo probeer ik niet te dicht bij zieke mensen in de buurt te komen en mijd ik grotere groepen een beetje. Tegelijkertijd bleek een medepatiënte niet met haar dochter naar de bioscoop te gaan - terwijl ze dat heel graag wilde! Ik geloof dat ik wel zou gaan, maar van de deurknoppen af zou blijven.

De verdere bijwerkingen zijn heel draaglijk. Mijn ziektegevoel na de vorige kuur verbeterde zeer na het nemen van het nieuwe middel (Aprepitant). Het is een middel tegen de misselijkheid, maar ook de wazigheid en de algehele malaise bleken er goed op te reageren. Fijn, fijn.

Wel ben ik erg in de rui, het hele huis ligt vol met mijn haren. En ik heb het hand-voetsyndroom graad 1: mijn vingers zijn rood, glad, en wat prikkelig. Vet en koel houden helpt, maar ik neem de adviezen van de fabrikant niet meer zo serieus als na de eerste kuur. Van moeheid heb ik, met voldoende slaap en dosering van activiteiten, geen last.

De zelfkatheterisatie gaat goed, maar het zelf plassen verbetert tot nu toe nog niet echt verder. Meestal heeft na 2-3 maanden (nu dus) het herstel wel plaatsgevonden. De kans is dus groot dat het (deels zelf plassen, deels katheterisatie) zo blijft. Voordeel is, dat het geen moeilijke of erg tijdrovende activiteit meer is. Nadeel is, dat ik altijd spullen en voorzieningen nodig heb.

De stoma-/ continentieverpleegkundige denkt dat mijn bekkenbodemspieren mogelijk verdere verbetering tegenhouden. Dat ik er als het ware zelf een kurk op zet. Voor mij voelt dat niet zo. Ik had nooit bekkenbodemproblemen, en de bekkenfysiotherapeut vond vier weken geleden dat ik een goede spiercontrole had. Toch adviseerde de uroloog verder onderzoek. Helemaal uitsluiten wil ik een rol voor de bekkenbodem ook niet. Ik weet wel dat ik helemaal op slot sloeg toen ik net het fistel had en de poep overal uitkwam. Misschien werkt daar nog iets van door. Het zou voor mij wel een beetje ‘sukkelig’ voelen, als ik het zelf ‘doe’ (en het niet doorheb). Tegelijkertijd is er dan wél iets aan te doen, en dat zou mooi zijn.

Het fistel lijkt wel steeds iets verder te verbeteren. Ik had er een week meer pijn aan en er kwam wat rommel uit nadat ik in een bubbelbad had gezeten. Dat mocht van de stomaverpleegkundige, maar ik doe het mooi niet meer. Na die week knapte het gelukkig toch weer op.

Ik hoop zo dat het dichtgaat. Ik was zelfs seks helemaal aan het vermijden. Dat is niks voor mij, maar ik wilde het gewoon niet meemaken, hoe het veranderd was. Toen ik daar achter kwam heb ik mezelf een schop onder de kont gegeven en hebben we een afspraakje gepland. Het was heel fijn, intiem, en ik was niet verdrietig, maar voor mij was het seksueel gezien wel inderdaad veel minder lonend dan vroeger. We zullen andere manieren moeten gaan verzinnen, en daar heb ik niet op elk moment even veel zin in. Als ik niet oppas voelt het als ‘weer een project’, weer iets waar ineens over nagedacht moet worden.

Ik vind het lastig om dit op te schrijven. Het voelt zo kwetsbaar. Ik doe het toch, omdat ik het een onderwerp vind dat het verdient om besproken te worden.

Het stoma leverde nog wel enige paniekmomenten op. Nadat het ‘roosje’ ietsje verder naar buiten stond was ik een ochtend helemaal bang om een prolaps te krijgen (dan schuift de darm van binnen in het stoma, zodat je een soort slurfje ontwikkelt – doe maar niet ‘google afbeeldingen’). Gelukkig hielp uitleg van de stomapleeg.

Vervolgens was ik bang een parastomale hernia te hebben. Dat is een soort liesbreuk, maar dan langs het stoma. Je kunt dat o.a. zien aan de vorming van een soort bobbel om het stoma heen. Mijn buik is aan de kant van het stoma wel ‘een bobbel’ geworden, dus ik was een dag lang helemaal bang dat ik al een hernia had opgelopen vlak na de operatie. Toen de stomaverpleegkundige het uiteindelijk nakeek bleek dit niet het geval. Wel zal ik altijd moeten blijven oppassen voor het verhogen van de buikdruk (bukken, tillen, sporten). Wat helpt, is goed trainen van de buikspieren en het dragen van een breukband bij zwaardere activiteiten. De laatste is 2 weken geleden aangemeten, en ik ga volgende week beginnen met fysiotherapie. Trainen als een atleet, leven als een oma. Toch blijft de kans groot dat ik vroeger of later zo’n hernia oploop.

Als je de momenten van sukkeligheidsgevoel, seksuele frustratie, en parastomale paniek niet meerekent, gaat het eigenlijk goed met mij. De lente legt een goud met groen waas over alles, zo ook over mijn stemming. Ik wandel en fiets, spreek af met vriendjes, en zwem alweer in de snelle baan. Zit op de bank in het zonnetje al jullie lieve mailtjes en kaartjes te lezen.

Daar heb ik dan weer alle tijd voor. Elk nadeel heb z’n voordeel.

Liefs, Cato

Vaarwater

Eergisteren heb ik chemo nummer 2 gehad. Het hing er nog even om, maandag was mijn afweer nog te slecht (voor de dokters: neutrofiele granulocyten 0,75). Die was gisteren ook nog niet helemaal goed (0,92 i.p.v. 1), maar de oncoloog vond dat de kuur toch door kon gaan. Ik baalde er wel een beetje van, want ik had me al voorbereid om lekker met m'n zusje de sauna in te gaan. Bovendien vind ik het een beetje eng om met zo'n lage waarde de volgende ronde in te gaan, want tijdens de vorige serie kuren kreeg ik toen 'neutropene koorts' - koorts bij te weinig afweer - en moest ik het ziekenhuis in.

Ik ben niet ontevreden over hoe de vorige kuur viel. Ik was behoorlijk ziek op dag 2-4 na de kuur; misselijk, wazig, slecht kunnen eten, af en toe overgeven, algehele malaise. Maar ik vond het goed te overzien en zeer draaglijk. Het lukte zelfs wel om elke dag een half uur te gaan wandelen. Maar ik kon ook uren met gesloten ogen op de bank zitten, ziek zijn. Ditmaal zal het wel net zo gaan. Ik heb er alleen een extra middel tegen de misselijkheid bij, Emend, 70 euro voor 3 pillen. Ik hoop dat het het waard is.

Ik hield heel braaf mijn handen en voeten zo koel mogelijk, tegen het hand-voet syndroom. Maar die voorlichting bleek helemaal niet te kloppen toen ik het navroeg bij de oncoloog. Ze vertelde dat oncologen wereldwijd 3/5e van de geadviseerde dosis voorschrijven, omdat anders iedereen dat syndroom oploopt. "Ze zeggen dat alleen zodat ze jou de schuld ervan kunnen geven als je het krijgt" zei mijn oncoloog getergd. "Gewoon lekker onder je dekentje kruipen hoor!"

Fijn. Ga ik doen.

Buiten de ziekste periode om gaat het eigenlijk heel goed. Het vaarwater kan nog wild zijn, maar ik kan het overzien en bevaar het rustiger. Ik heb een slechte afweer maar daar merk ik niks van. Ik ben wel moe als ik teveel doe, maar het lukt meestal wel om de 'te' van veel af te houden. Als ik ziek ben is mijn concentratie slecht, maar daarbuiten om lukt bijvoorbeeld verkeersdeelname goed. Mijn handicaps beginnen te wennen, een stomazakje wissel ik al in 10 minuutjes, ik heb tot nu toe geen lekkages gehad, en het zelfkatheteriseren lukt nu op gevoel, en ook buitenshuis, zelfs als er geen invalidentoilet is gaat het wel. Ik ben zelfs aan het oefenen met wildplassen onder de douche! Wel ben ik soms nog even heel verdrietig als ik bang ben dat bepaalde dingen (tillen, rugzaktrekken, snorkelen) met stoma en fistel niet meer zullen kunnen in de toekomst. Maar - lang leve google, forums en de stomapleeg - er blijken deels wel oplossingen te zijn.

Ik spreek veel af met vrienden en ben even bij mijn oude stageplaats langs geweest. Wel vreemd, want ik kwam langs op de dag dat ik anders afscheid zou hebben genomen om naar de volgende stage te verhuizen. Nu is dat afscheid er eigenlijk een beetje 'half' geweest en weet ik niet wat mijn volgende plek wordt. Dat voelt wel een beetje ontworteld. Ik mis ook wel een beetje de andere rollen in mijn leven. Ik heb niet echt ruimte om veel andere rollen te vervullen dan die van patiënt, maar daardoor maak ik weinig anders mee. Daarom geniet ik ook erg van het contact met vrienden en ook werk, de normale verhalen, ze verbreden mijn horizon weer wat en zijn goed tegen navelstaren.

Ik wandel en fiets de meeste dagen, en ik zwem weer. Mijn gynaecoloog was tegen, ze was bang voor ontsteking van het fistel door zwemwater. Van de chirurg mag zwemmen in chloorwater echter wel. Ik heb het toch maar gedaan, op eigen risico, en merk tot nu toe geen negatieve effecten. Met het fistel lijkt het wel de goede kant op te gaan.

De sauna deed ik van alle 'moeilijke' dingen het eerst weer. De eerste keer ging goed, maar de tweede keer zat ik toch op m'n bankje te huilen omdat ik heus wel weet dat er erg naar me gekeken wordt. Ik voelde me zo anders. En niet-bloot. De derde keer echter kwam er een vrouw op me af met tranen in haar ogen, dat ze me zo moedig vond. Ze had zelf een stoma gehad en liet het litteken zien. "Goed zo", zei ze "ik durfde niet. Maar jij heb schijt aan dronken Naatje". Het is natuurlijk niet waar dat ik overal schijt aan heb, de keer ervoor zat ik nog te huilen. Maar ik herinnerde me dat ik jaren geleden zelf een vrouw in de sauna had gezien met een zakje op haar buik, en dat dat mij toen inspireerde om... als het mij ooit mocht gebeuren... naar de sauna te blijven gaan ook al is dat misschien even doorbijten.

Oorspronkelijk had ik in de lente naar een van mijn beste vriendinnen in Stockholm gewild. Ook dat is toch nog gelukt. Last minute een weekendje. Het had nog wel wat voeten in de aarde om handalcohol en een stomaschaar de cabine in te krijgen, maar het bleek te kunnen. Voor mij was dat wel een mijlpaal, want zoals ik al schreef word ik vooral verdrietig als ik bang ben beperkt te worden in wat ik graag wil doen, en ik ben echt dol op reizen. Eerste horde genomen!

Als ik het zo lees is er toch eigenlijk heel veel gebeurd in een maand tijd. Wat kunnen dingen toch snel veranderen. Na de operaties zag ik het echt af en toe niet meer zitten, maar nu heb ik echt mijn oude geluksniveau weer terug. Hoe flexibel, de menselijke geest. Wonderbaarlijk.

Rest mij jullie te danken voor al jullie warmte, die ik in zoveel vormen krijg. Ik reageer niet altijd, maar ik wil graag dat jullie weten dat ik blij met jullie ben.

Liefs, Cato

Operatie, complicatie

Lieve allemaal,

Er is veel gebeurd sinds midden december. Ik ben geopereerd, wat op zich goed ging (een ‘complete debulking’) maar er zijn veel complicaties opgetreden. Ik ben nu een blaasledigingsstoornis, een rectovaginale fistel en een stoma rijker.
Sinds 3 weken ben ik weer thuis, donderdag 4 februari ben ik begonnen met chemo.

Om praktische redenen kozen Martine en ik ervoor om vrienden en familie op de hoogte te houden met mails i.p.v. via dit blog. Ik plaats de mails hieronder, zodat jullie weer ‘bij’ zijn.

Liefs, Cato

Opname

Woensdag 16 december 2015

Bij deze wil ik jullie melden dat de operatie al komende vrijdag 18 december plaats zal vinden. Ik zal donderdag de 17e (morgen dus al!) rond 14.00-14.30 uur worden opgenomen in het ziekenhuis. De volgende dag word ik waarschijnlijk rond 10.00 uur geopereerd. 

De verwachting is dat de operatie 3 tot 5 uur zal duren, waarna ik nog enige tijd op de verkoever zal doorbrengen totdat de pijnbestrijding et cetera goed is ingesteld. Dan zal ik naar de afdeling gaan. 

Martine zal jullie per mail inlichten. Afhankelijk van de omstandigheden zal dat mogelijk pas de volgende dag zijn, je hoeft je dus niet meteen ongerust te maken als je niet op vrijdag al wat hoort.

In principe blijf ik een week opgenomen.

't Is mooi dat het ding eruit gaat, want de laatste 2 weken en vooral de laatste 2 dagen begin ik ook echt klachten te krijgen. Dus ik zal graag van deze 'grapefruit' bevrijd zijn. 

Ik zag ook tegen de operatie op; ik ben mij nogal bewust van de ongewisheid - alle mogelijke uitkomsten, complicaties, het ziekbed na de operatie - en van het feit dat ikzelf over proces en uitkomsten echt helemaal niks te zeggen heb. Maar op dit moment heb ik van deze zaken eigenlijk geen last meer. Ik ben de afgelopen week op stilteretraite geweest bij Johan Tinge (voor de spiri's onder jullie: aanrader), waarin het ziek zijn en de operatie in vele vormen is langs geweest, dat was wel een goede voorbereiding wat mij betreft.

Maar wellicht krijg ik morgen alsnog een hysterische toeval, wie zal het zeggen. Na de vorige operatie lag er iemand naast me die dat overkwam. Het had wel wat. Mocht dat zo zijn dan zullen ze er wel een oxazepammetje instoppen denk ik, dus dat komt dan ook wel weer goed.

Voor nu veel liefs,

En, last but not least: het lukt me niet iedereen te antwoorden, maar bedankt voor al die superlieve kaartjes en mailtjes die ik nu al kreeg!

Cato

P.S: (lachen mag) Heeft er iemand een rollator te leen voor de weken na de operatie? Dan kan ik wat gaan wandelen en onderweg even gaan zitten. Dat haalt een meisje weer van de bank, en het kan nooit kwaad alvast te oefenen met bejaard zijn.

Operatie

Vrijdag 18 december 2015

Cato is vanochtend om 9.00 rustig en met vertrouwen richting operatie gegaan, na een goede nacht te hebben geslapen.

Om 15.15 werd ik door de specialist gebeld (waarschijnlijk terwijl ze nog in de operatiezaal was) dat de operatie klaar was. Alles bij elkaar heeft het zo'n 6 uur geduurd en er zijn nog 2 andere specialisten bij gehaald om weer een top prestatie te leveren bij Cato. Om 15.45 is ze op de verkoever aangekomen waar ze in ieder geval de komende uren nog zal blijven.

De tumor was fors gegroeid (bijna verdubbeld in een paar weken) en zat helemaal vast, o.a. aan de endeldarm. Ze hebben een stuk van haar darm moeten verwijderen maar een stoma was niet nodig. De blaas enzo zijn, voor zover nu bekend, intact gebleven. En er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Verder werd gemeld dat ze veel bloed heeft verloren. 

Tot zover de informatie waar ik op dit moment over beschik. 

Nu maar duimen dat er geen complicaties optreden.

Vriendelijke groet,

Martine

Na de operatie

Maandag 21 december 2015

Cato heeft de afgelopen nachten goed geslapen en voelde zich zaterdag redelijk goed. Wel was ze snel overprikkeld (of hoe je het ook wilt noemen) wat zich uitte in misselijkheid en braken. Zondag was een zeer slechte dag. De darmen kwamen niet op gang en ze was heel ziek. Vandaag voelde ze zich lichamelijk beter maar reageerde ze psychisch heftig op een medicijn waar ze gisteravond mee zijn gestart. Die zijn inmiddels weer gestaakt en toen ik zojuist bij haar weg ging leek het weer wat beter met haar te gaan. Ze heeft zich al (zittend) kunnen douchen en een stuk gelopen. Drinken is nog niet noemenswaardig en eten (wat wel mag) lukt nog niet vanwege de misselijkheid. Het is een continu en steeds veranderd proces wat veel vraagt van haar aanpassingen wat ze tot nu toe heel erg goed doet. Ze is nog niet uit de gevarenzone maar so far, so good.

Liefs, Martine

Thuis

Vrijdag 25 december 2015

Ditmaal weer een mailtje van mijzelf. Ik ben gisteravond thuisgekomen.

Het had nog wat voeten in de aarde, omdat mijn blaas het niet goed meer doet. Hij houdt de urine binnen. Dat kan soms 'gewoon' voorkomen na zo'n grote buikoperatie. Soms kan het ook een teken zijn dat de plexus (zenuwknoop) die de blaas aanstuurt beschadigd is. Dat zou bij mij kunnen omdat ze erg naar achter/ beneden/ links door hebben moeten graven om de tumor zo volledig mogelijk te verwijderen.

Om toch te kunnen plassen moet ik nu zelfkatheteriseren. Dat gaat met een minikatheter die als een soort pen wel in het handtasje van de gemiddelde dame (?) past, en dat moet ik elke 3 uur doen. Ik kon het wel, met wat hulp, maar voelde me er nog erg onzeker in. Gelukkig dacht Martine wel dat ze me ermee zou kunnen helpen toen ze zag hoe het ging, ook bij darmkrampen en ontij, dus toen hebben we de stap naar huis aan het einde van de dag toch gemaakt.

En daar ben ik heel blij om. Ik vond de ziekenhuisopname echt ongelooflijk heftig. Dag 1 ging nog wel. Op dag 2 vielen mijn darmen stil en kon ik alleen nog maar verschrikkelijk ziek zijn en braken. Ik zag geen lichtpuntjes. Op dag 3 raakte ik in de war van de morfine zodra ik mijn ogen sloot en kreeg ik mijn psychiatriecollega's aan het bed. Op dag 4 begon ik iets op te knappen maar voelde ik me erg vol en hevig onrustig – dat bleek dus te komen doordat ik niet voelde dat de blaas zich maar vulde en vulde tot uiteindelijk 800 ml.

En nu thuis... ik heb meteen veel meer energie, oefen me suf met trapjes lopen, en de misselijkheid is erg afgenomen - ik vermoedde al dat die deels vermomde-ziekenhuis-afkeer was. Ik voel me echt veel beter en functioneer ook beter. Wel heb ik nog duidelijk veel bloedarmoede, ik zie lijkbleek en bij het oplopen van een trapje schiet mijn hartslag naar 180. Maar dat komt wel weer goed.

De uitslag van het weefsel is binnengekomen; eierstokkanker. Chemo's zullen gaan volgen.

Toen ik thuiskwam regende het, het was koud. Van het plein verderop klonken kerstliedjes door een blaasorkestje met zingende buurtbewoners. Ik moest keihard huilen en wilde per se even gaan kijken. Martine nam ons Cato-is-gehandicapt-krukje mee en daar gingen Jut en Jul kerstliedjes meehuilen. Wat was het fijn om de heldere kou van de regen te voelen. Een bijzonder mooie thuiskomst.

Voor jullie allemaal: fijne feestdagen en alvast een heel mooi 2016!

Liefs, Cato

Wat een kutleven

Maandag 4 januari 2015

Ik heb geen goed nieuws. Ik ben weer opgenomen en zal geopereerd worden. Reden: er komt poep uit mijn vagina. Dat betekent dat zich door een ontsteking een verbinding (fistel) heeft gevormd tussen de endeldarm en de top van de vagina. 

Ik kan alleen maar walging en boosheid voelen, soms angst bij alle onderzoeken en prikken, en soms op een moment van rust heel veel verdriet, waar geen einde aan lijkt te komen. Ook verlang ik enorm naar iets te drinken, ik mag dat nu al vanaf vanmorgen niet. Heb nu net een infuus gekregen maar dat helpt nog niet erg.

Ik moet zeggen; ik voel me niet eens heel veel slechter dan de afgelopen week want hoewel het fijn was thuis te zijn voelde ik me al vanaf het eerste weekend ellendig. Er moet om de 4 uur gekatheteriseerd worden, ook 's nachts. En mijn darmen verzinnen al sinds het ontslag dat een stuk of 30 keer per dag een prima frequentie is en dat iets als ophouden 'zoooooo 2015' is. Dat beperkte mijn actieradius tot 5 meter van een WC en mijn langst geslapen slaap tot een uur of 3,5, meestal korter door de darmen. Ik wás al op, ik ben nu alleen nog maar opper, ik kan er niks meer bij hebben. Wat ik naar vind, is dat ik er zo egocentrisch van word, dat ziek zijn. Alles draait om mij. Het lukt me niet meer goed contact te maken.

Voor Martine is het ook zwaar. Ze is lief en geduldig, maar er is geen dag dat er niet iets met mij is. Katheteriseren lukt sinds mijn beenspiegel gelukkig zelf, maar ondanks dat heeft Martine nog nauwelijks ruimte om dingen voor zichzelf te doen, er komen steeds dingen tussendoor. Ook moet zij het stellen met mijn verdriet en boosheid, wat ook niet altijd makkelijk is. 

De chirurg gaf de keuze tussen het herstellen van de naad, waarbij het risico op mislukken groot is doordat je opereert in geïnfecteerd gebied. Andere 2 opties: een tijdelijk stoma en het herstellen van de darmnaad, kans op naadlekkage ongeveer 10 %. Of een permanent dikke darm stoma, kans op naadlekkage ongeveer 1%. Ik koos voor het laatste. Maar na consultatie van de chirurg die de naad aanlegde blijkt dat niet te kunnen. Het laatste deel van de darm kan niet 'afgehecht' worden want dan heeft de vagina te weinig steun aan de achterkant. Normaal vullen ze dat met een deel van het vetschort maar dat is bij mij bij de vorige operatie al weggehaald. Bovendien is de afdalende dikke darm zodanig los gemaakt dat daar geen stoma van gemaakt kan worden, dan sterft hij af.

Dus wat ze nu gaan doen is een (tijdelijk) stoma maken van de dwarslopende dikke darm en daarmee de fistel rust geven. Ze proberen de fistel ook soort van af te dichten.

Jullie denken misschien 'wat erg, een stoma'. Mij lijkt het een zegen. Ik wil niet weer een naadlekkage, ik ben er te ziek en te ellendig van. En poep uit je vagina, gatver gatver gatver. Bovendien is een dikkedarmstoma wat makkelijker in de verzorging dan een dunnedarmstoma, dus dat scheelt. Ik ben ook eigenlijk nooit zo bang voor een stoma geweest, katheteriseren leek me veel erger. Nou, dan krijg ik nu 2 voor de prijs van 1.

Waarschijnlijk is woensdag de operatie.

Veel liefs, Cato 

De betekenis van ‘patiënt’

Woensdag 6 januari 2015

Vandaag heb ik de hele dag niets gegeten of gedronken in afwachting van de operatie. Rond vijven bleek dat deze niet doorging, vanwege een storing van de computers, uitloop van de operatie ervoor en daarna iemand met een scheur van de grote lichaamsslagader.

Niemand kon er iets aan doen, en dat laatste is toch echt acuter dan wat ik heb. Toch vond ik het wel echt even heel stom.

Morgen opnieuw, afwachten of het lukt me ertussen te krijgen. Ik heb code S3 (opereren binnen 24 uur na aanmelding, voor wat het waard is) S1 en S2 gaan altijd voor. Ik hoop met grote hoop. En wacht - nu weer geduldig - af. De betekenis van het woord patiënt. Boeddha zou het wel een goede oefening vinden, ik ben er bij tijd en wijle echt klaar mee. Maar nu gaat het wel weer.

Liefs, Cato

Operatie 2

Donderdag 7 januari 2016

Vanmiddag is Cato weer geopereerd.  Gelukkig door dezelfde specialist die ook de vorige keer haar darmen heeft gedaan.  De (tijdelijke) stoma is aangelegd en kon toch wel links onder in haar buik geplaatst worden. Het is een colostoma transversum. De ‘kleine’ naadlekkage vanuit de darm is gehecht en getest en lijkt nu dicht te zijn.  Haar buik was verder schoon. De operatie heeft 3 uur geduurd en is zonder complicaties verlopen.

Vanavond ben ik bij haar geweest op de verkoever. Cato was goed aanspreekbaar en  ze voelde zich ook goed.  De eerste windjes lieten zich al horen wat bij ons beiden een lach op ons gezicht gaf. Ze kan nog niet naar zaal omdat haar bloeddruk nog te laag is. Dit komt waarschijnlijk door de pijnmedicatie die ze krijgt.  De verwachting is dat ze later op de avond wel terug naar de afdeling kan.

Na zo’n operatie is de opname duur doorgaans nog 5 dagen. 

Tot zover mijn berichtgeving.

Liefs, Martine

Weer thuis

Donderdag 14 januari 2016

Ik ben sinds gisteren weer thuis, tot mijn en mijn lijfs grote genoegen. Eetlust beter, ik klim weer een trappetje, vriendin op bezoek. Heerlijk.

Uiteindelijk moest ik de nacht op de verkoever blijven na de operatie omdat mijn bloeddruk vond dat ik in shock was (80/40). Ik zelf en ook de anesthesieverpleegkundige vonden van niet, maar ja, die metertjes. Feit is wel dat ze dat ze er zorgvuldig mee om wilden gaan vanwege de mogelijk infectie in mijn buik. Voor de doorbloeding van mijn organen wilden ze daarbij mijn bloeddruk wat oppeppen (met 'nor') en op een gewone afdeling kunnen ze dit soort dingen slecht in de gaten houden, dus ik vond het wel goed en terecht dat ze me even hielden.

De drie daaropvolgende dagen gingen best redelijk. Toch ben ik een dagje langer opgenomen geweest dan verwacht. Dat had met name te maken met iets dat bij mij wel na elke operatie lijkt te gebeuren; de darmen die traag op gang komen. Mensen zeggen wel eens tegen me dat ik 'iets traags' heb, kennelijk geldt dat ook voor mijn darmen. Het levert buikpijn maar vooral veel braken op. Tegen maandagavond voelde ik me daar zo ellendig bij dat ik er niet meer 'overheen' kon kijken en de pil van Drion oprecht een aanlokkelijk vooruitzicht vond. "Dat is nou precies waarom dat ding niet in de vrije verkoop is" zei Martine, die doorgaans toch best liberaal is.

De chirurg besloot tot een maaghevel. Ik zou iedere arts die in een ziekenhuis werkt aanraden er zelf eens een te proberen. Wat een martelwerktuig. Het is continu alsof je net hebt overgegeven en er nog zo'n grote brok achterin je neus zit. En dan nog een beetje erger. Het hielp tegen het braken, maar ik wist niet waar ik het zoeken moest. Gelukkig mocht hij al snel uit omdat de indicatie toch niet hard genoeg was.

Daarna knapte ik snel op. Tegenvaller was dat de overhechting van de fistel het waarschijnlijk niet heeft gehouden. Die fistel heb ik dus nog steeds. Maar de ontlasting gaat via het stoma dus dat scheelt, en hopelijk geneest hij later, met meer rust. 

Er is ook goed nieuws; toen de katheter uitging bleek dat ik weer deels zelf kan plassen! Ik deed nog net geen rondedansje.

Het zelf verzorgen van het stoma ging al snel best goed. Dan prijs ik mezelf toch gelukkig dat ik snel leer. Ik vind 'm soms nog wel engig, kwetsbaar en viezig, maar toch ook wel grappig, dat geproetel en gedoe op m'n buik. Ze zeggen alleen dat je gewoon je oude kleren aankunt, maar dat zie ik nog niet zo voor me. Ik pas bijna niks. M'n skinny moet in de kast blijven vrees ik.

Nu dus thuis. Het liefje werkt deels hier, en vanmorgen was er een vriendin die lekker aan het kokkerellen was in de keuken terwijl ik m'n dingetjes op de bank deed. Heel rustig en vertrouwd, ik heb er erg van genoten. Een van de voordelen van kanker is dat het leven erg vertraagt, en dat daardoor dit soort kleine huiselijke momenten de aandacht krijgen die ze verdienen. Geluk en mooie herinneringen zitten in kleine dingen.

Waarschijnlijk begint volgende week de chemo. Ik laat het nog horen.

Veel liefs, Cato

Chemo

Maandag 18 januari 2016

Vandaag ben ik naar het chemospreekuur geweest. Ik had verwacht dat dat zou zijn omdat ze me deze week al aan de chemo zouden willen hebben. Maar hoewel ze verbaasd was over mijn veerkracht (gisteren anderhalf uur gewandeld), vindt de internist-oncoloog mijn conditie nog te slecht en wil ze de chemo liever starten over een week of twee. Wel terecht denk ik, hoewel een deel van mij het ook eng vindt om later te starten.

De vorige kuren die ik kreeg bestonden uit taxol en carboplatin. Ditmaal gaat het doxorubicine (Caelyx) met carboplatin worden. De bijwerkingen zijn wat minder heftig (geen zenuwuitval, minder vaak haaruitval) en de werking waarschijnlijk even goed. Wel heb ik ooit eens gehoord dat je er een wat raar rooiig kleurtje van kan krijgen, geen idee of dat waar is.

Verder gaat het wel redelijk goed. Ik voel me fijn thuis en bouw mijn activiteiten rustig aan op. 

Tegenvaller was dat ik zaterdag naar het ziekenhuis moest voor een rode zwelling bovenaan mijn operatielitteken. Het leek een abces, maar het vocht (dat eruit kwam na het openbreken van het litteken met een wattenstaafje) was redelijk helder. Er zit nu weer wat vocht in, maar de hoeveelheid en de pijn valt mee, dus na evaluatie door de gynaecoloog vandaag besloten we het even af te wachten.

Mijn conditie is ook nog best wel slecht, die analyse deel ik wel met de oncoloog. In het ziekenhuis heb ik bijna niet gegeten dus ik ben 4-5 kilo kwijt, en heb bijna geen spieren meer. Ik denk dat wandelen het medicijn is dus dat probeer ik wel elke dag te doen. Ook schijn ik veel eiwit te moeten eten dus dat doe ik braaf. Ik neem ook wat extra ijzer om mijn bloedarmoede te helpen verbeteren.

Het fistel lijkt wel redelijk goed te gaan. Pas vandaag kwam er weer rommel uit, nadat het 3 dagen droog was, dus ik heb wel enige hoop dat het stoma de nodige rust brengt. Het stoma zelf verzorgen gaat goed, het valt me erg mee.

Ik modder-wandel weer vrolijk voort, tot de volgende update,

Liefs, Cato

Start chemo

Zaterdag 6 februari

Lieve allemaal,

Donderdag is de chemo begonnen. Ik heb Caelyx gekregen en Carboplatin.

Caelyx krijg ik nu voor het eerst. De meest voorkomende bijwerking is het ‘hand-voet syndroom’, een pijnlijke rode vervelling van handen en voeten die wel een maand kan aanhouden. Om dat tegen te gaan is o.a. het advies om mijn handen en voeten bloot/ koud te houden. Boeh. Ik heb het liever lekker warm!

In Carboplatin zit platina, wat vaak een sterke werking heeft tegen eierstokkanker en na mijn eerdere kuren heeft gezorgd voor het langdurig wegblijven van de kanker.

Tot gisteren voelde ik me wel goed. Maar vandaag ben ik behoorlijk misselijk. Ik verwacht me de komende dagen slechter te gaan voelen, als een soort zware griep, waarschijnlijk vooral op dag 3 en 4 na de kuur.

De weken hiervoor stonden vooral in het teken van herstel. Een eiwit verrijkt dieet en veel wandelen hebben wonderen verricht voor mijn spieren en uithoudingsvermogen.

Het geestelijk herstel is een ander verhaal. De eerste week dat ik thuis was kon ik vaak alleen maar huilen. Ik was vooral verdrietig over wat ik met het fistel allemaal niet meer mag/ kan. Ik mocht van de gynaecoloog niet meer zwemmen, en op het gebied van seks mag penetratie niet, en vervalt orale seks vanwege de hygiëne… Ik merkte ook wel dat ik me vies voelde en dat ik intimiteit zelfs af begon te sluiten, aan mijn schrikreactie te merken toen mijn liefje me een kus gaf. Dat voelt heel naar, want ik wil juist graag dichtbij haar zijn.

Toen aan het einde van die week bleek dat zwemmen volgens de chirurg wel zou mogen (de stomaverpleegkundige vroeg het na), scheelde dat al wat en begon ik me wel weer goed te voelen. Je krijgt standaard van de chirurg helemaal geen nazorg omdat de gynaecoloog hoofdbehandelaar is, maar ik heb daar nu wel om gevraagd, want hij weet toch echt meer van stoma’s en fistels.

Toch hoeft er nog maar iets mis te lopen (stomazak plakt niet, misprikken met katheter) en ik voel me weer heel wanhopig of verdrietig. Dus het is allemaal nog zeker niet verwerkt.

Het was voor mijn liefje heel zwaar. Werken, huishouden, ik steeds van slag. Het draait steeds om mij. Het was zelfs zo zwaar dat ze er even tussenuit wilde zonder mij. Gelukkig lukte het mij om het verdriet even te parkeren, en haar om mij een kans te geven, en zo zijn we heerlijk een nachtje naar Egmond aan Zee geweest, met veel aandacht voor haar. Heel fijn, want zo snel als alles met mij mis kan lopen was ook voor haar wel een grote schok geweest, die ook verwerkt moet worden. Nu was er ruimte voor haar tranen.

Ik hoop dat het vandaag, morgen, overmorgen een beetje te doen zal zijn, en dat ik daarna weer wat op ga knappen. Ik weet niet hoe het zal gaan met deze nieuwe combikuur. We zullen zien.

Mag ik afsluiten met iedereen heel erg te bedanken? Voor alle zorg, warmte, aandacht, liefde, mailtjes en kaartjes en bloemen die mijn kant opkomen. Ik heb niet iedereen persoonlijk bedankt, maar al die fijne aandacht helpt toch erg en ik ben er heel blij mee. Dank jullie wel!

Veel liefs, Cato