- PRAKTISCH - Zelfkatheterisatie

Ik vond weinig informatie op het internet over het aanleren van zelfkatheterisatie. Ja, wel ‘officiele’ informatie van ziekenhuizen en fabrikanten. Daar zaten best goede filmpjes bij. Maar ik vond ze ook te idealistisch en te weinig praktisch. Vragen waar ik tegenaan liep:

1.  Hoe houd je een spiegel vast terwijl je twee handen nodig hebt om (1) je schaamlippen te spreiden en (2) te katheteriseren?
2. Hoe leer je jezelf te katheteriseren zonder spiegel?
3. Wat, als de huid van je handen kapot gaat aan het meermalen per dag wassen?
4. Hoe maak je de ingang van je plasbuis handig schoon? Washandje? Wegwerpdoekjes? Anders?
5. Hoe katheteriseer je onder ‘andere’ omstandigheden? Onderweg? Als je bijvoorbeeld een lange wandeling maakt en in de bosjes wilt plassen? Of op een vreemde WC? Of zonder water in de buurt?
6. Hoe vaak moet je 'het' nou doen per dag? 
7. Welke katheter gebruik je?

Op zich lukte het zelfkatheteriseren in het ziekenhuis binnen de kortste keren. Maar daar had ik dezelfde faciliteiten als in het bovengenoemde filmpje. Een schoon toilet op de goede hoogte, een wastafel binnen handbereik, een plankje waar ik makkelijk bij kon en een verpleegkundige om het spiegeltje vast te houden. Goed licht.

Appeltje eitje toch? U mag naar huis hoor mevrouw!

Daar liep ik tegen probleem 1 aan: volledige afhankelijkheid van mijn liefje om het spiegeltje vast te houden terwijl ik in de leer was. Overleg met mijn leverancier maakte dat ze me de gratis spiegel van Coloplast toestuurden. Super handig, hoewel het tussenbeense wel donker bleek te zijn. De oplossing daarvoor bleek de OptiLux beenspiegel met ingebouwd lampje, die overigens in principe niet vergoed wordt door verzekeraars, ik weet niet waarom). Licht in de duisternis! Zelfstandigheid terug! En: dank dank dank aan mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ), die hem WEL vergoedde!

Onder: de Conveen beenspiegel (zonder lampje), kreeg ik gratis via de leverancier van mijn kathetermateriaal

 Boven: de Teleflex OptiLux beenspiegel (voor linkerbeen, met lampje, REF355210), werd geleverd via Mediq Combicare en WEL vergoed door mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ)

PROBLEEM 2 loste ik pas later op, na honderd tips die niet werkten, door een tip van de bekkenbodemfysiotherapeute. Spreid je binnenste schaamlippen met bijvoorbeeld middelvinger en duim. Dan kun je de (goed schoongemaakte!) wijsvinger op het plasgaatje plaatsen. Voel en visualiseer goed waar dat zit, haal vervolgens je vinger weg en richt de katheter op die plaats (die ik zelf dan nog goed voelde/ goed kon visualiseren). Bij mij werkte dit fantastisch, binnen de kortste keren had ik de tussenstap van de wijsvinger niet meer nodig.

PROBLEEM 3 Binnen 3 dagen na de start van het katheteriseren hingen bij mij de vellen aan mijn vingers. Hm. Ook niet echt schoon. Maar ja wat wil je ook… 6 keer per dag je handen zo intens met zeep wassen? Hoe doen anderen dat in vredesnaam??? Voor mij was de oplossing: niet wassen met zeep. Bij zichtbaar vuil wassen met alleen water. En dan insmeren met handdesinfectie van de apotheek of drogist. Als werkzame stof kan hierin ethanol zitten, maar ook chloorhexidine of andere middelen komen veel voor. Met name drogisterijen verkopen vaak handige kleine flesjes met handdesinfectiegel voor de neurotische reiziger EN de verstandige katheteriseerster.

Een ervaren professional vertelde me later, dat zij zelf al jaren katheteriseerde zonder handen of poes te poetsen en dat dat prima ging. Ik ben dat toen ook gaan doen en het ging net als bij haar heel goed. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 4 Washandjes zijn denk ik prima voor thuis. Zelf vond ik ze wel wat ruw. En voor onderweg zijn ze wat mij betreft ongeschikt.

Op internet vond ik de tip van het vochtige WC-papier. Werkt wat mij betreft goed. Maar ik had zelf weinig vertrouwen in de hygiene na langer bewaren. Ook zit er vaak parfum in en dat vind ik niet prettig.

Mijn oplossing was make-up watjes (van die rondjes bedoel ik). Die maakte ik nat met water uit de kraan of (onderweg) mijn drinkzak en daar kreeg ik de poes echt goed mee gepoetst!

Een ervaren professional die zelf ook katheteriseerde vertelde me echter, dat zij ‘het deed’ zonder handen of poes te poetsen en dat dat al jarenlang goed ging. Ik ben dat toen ook gaan proberen en het ging prima. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 5 Zoals jullie weten houd ik nogal van een lange wandeling en van kamperen. Hoe te katheteriseren onder ‘alternatieve omstandigheden’? De oplossing is oefenen. Tijdens wandelingen (of op vieze WC’s waar je niet op wilt zitten!) leerde ik mezelf aan om

1. Een rustige veilige plek op te zoeken.
2. Broek naar beneden te doen (ja ja, niet vergeten!)
3. Mijn handen te desinfecteren
4. Mijn watjes (zie probleem 4) nat te maken met water uit mijn waterzak en op mijn (licht gehurkte) bovenbeen te leggen
5. Spreiden van de schaamlippen en poetsen van de poes
6. Stap 3-5 deed ik later niet meer omdat het desinfecteren van de handen en het poetsen van de poes bij mij niet nodig bleek te zijn (zie laatste deel probleem 3 en 4). Dat maakte alles wel heel veel simpeler!
7. Het deels inbrengen van de katheter en hem dan wat naar achteren richten
8. Verder inbrengen zodat je begint te ‘plassen’ naar achteren en niet je schoenen/ de WC-bril/ overig onderzeikt

Zo deed ik het ook als ik in de tent op een bakje moest plassen omdat ik er ’s nachts niet uit kon. Daar was het naar achteren richten (stap 7) alvorens het beginnen met plassen (stap 8) wel extra handig, omdat dat het inbrengen hielp (stap 7, gekanteld bekken) zonder dat het plassen (stap 8, op bakje) dan ook nog met gekanteld bekken moest plaatsvinden. Het bakje kon ik dan gewoon onder me plaatsen.

Het probleem van geen water in de buurt was voor mij opgelost doordat bleek dat ik mijn vagina of handen niet hoefde te wassen. Maar ook als dat bij jou wel moet kun je het oplossen door handdesinfectiegel te gebruiken. Je kunt zichtbaar vuil van je handen halen of je make-up watjes natmaken met schoon water uit een flesje.

PROBLEEM 6 In het begin had ik het idee dat ik het veel te vaak deed. Ik was bang meer dan 500 ml in mijn blaas te krijgen maar voelde niet goed hoe vol de blaas zat. Ook drink ik uit mezelf veel. Daardoor katheteriseerde ik vaak te vroeg/ vaker per dag. Soms katheteriseerde ik wel 8 keer per dag.

Nu denk ik: ik had me daar niet zo schuldig over hoeven voelen, het hoorde gewoon bij het leerproces en bij het niet goed kunnen voelen wat de staat van de blaas is. Het feit dat ik uit mezelf veel drink is daarbij juist goed. Dus ik denk: 8 keer per dag is prima.

Het aantal keren per dag veranderde vanzelf naar 4-6 keer per dag ongeveer 400 ml per keer katheteriseren. Dus das prima.

Vorige zomer begon er ineens iets te veranderen: het residu (de hoeveelheid die achterblijft na katheterisatie) verminderde sterk. Vaak bleef er maar 30-50 ml achter in de blaas. Gevolg was dat ik bijna niet meer hoefde te katheteriseren, ik kon gewoon plassen. En dat is nog steeds zo. Alleen op momenten dat er een verandering is in mijn morfine of vergelijkbare medicatie dan is er wel een sterke vergroting van het residu dus dat zijn momenten dat ik wel weer even moet opletten.

PROBLEEM 7 Was geen probleem. Ik ben begonnen met de SpeediCath compact 'Eve', die vond ik heel prettig. Later ben ik vanwege volume (kleiner) en gewicht (lichter) overgestapt op de gewone SpeediCath Compact van 70 mm lang. Nu mijn blaas wat anders ligt door de kanker gebruik ik de SpeediCath Compact Plus van 90 mm lang.

(Z)onder controle

De pieta van Guadix

(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles Lázaro Guil)

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

-       Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

-       De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

-       Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

-       Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

-       Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

-       Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

-       Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5^e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

-       Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

-       Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

Muurbloempje, Almería

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

Net na Huéneja, het dorp van de wolven

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

Cato daalt af naar La Calahorra

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

Vorige week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel

van uit elkaar vallen van mijn onderlichaam

In Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

Onderweg naar Guadix

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Soms maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.

Nu kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –

tja