Klemzitten

Lieve allemaal,

Nou, deze blog wordt weer moeilijk voor mij om te schrijven. Ditmaal niet vanwege de inhoud, maar omdat ik soms zo verschrikkelijk suf ben en steeds in slaap val… Ik kan niet meer zo goed nadenken. Ik hoop dat het een beetje gaat lukken.

Lichamelijk is er een hoop gebeurd. Ik had last van mijn rug en linkerbeen. Dat werd steeds erger. Na veel onderzoek bleek het een klemzittende beenzenuw (Nervus Femoralis) te zijn. Misschien zou bestraling kunnen helpen. Een CT werd aangevraagd.

De uitslag van de CT was als volgt:

-       Toename van de plekken laag in de longen (voor zover ze het kunnen zien, het was een CT van de buik).

-       Veel forse uitzaaiingen in de lever.

-       Vooral langs de grote lichaamsslagader (aorta) toename van lymfeklierpakketten met kanker erin.

-       Een samenvloeiende weke-delenmassa in het kleine bekken, moeilijk afgrensbaar, toegenomen. Groeit in de blaas- en endeldarmwand.

-       De massa voor het heiligbeen (achter de endeldarm) is toegenomen en vloeit meer samen.

-       De uitzaaiing voor de blaas die in de buikwand groeit is toegenomen.

-       Een nier en ureter vol met vocht rechts (was al zo). Maar nu ook wat vocht in de linkernier (nieuw).

Ik kan het nu wel zo opschrijven in woorden, maar ik was vooral erg onder de indruk van hoe het plaatje eruitzag. Echt OVERAL zat kanker in mijn buik. De lever zit helemaal vol, lymfeklierpakketten, massa’s in de onderbuik. Poeh. Ik ben verbaasd dat ik nog zo weinig (buik)klachten heb. Ik schrok vooral van de linkernier. In december had ik pijnaanvallen gehad maar ze hadden niets gevonden. Nu bleek er dan toch stuwing te bestaan. Hoe zou de functie zijn?

Het gesprek met de gynaecoloog was dit keer heel fijn. Hij maakte veel contact, er kon een grapje en een grijns af, er was aandacht voor meer dan de ‘zakelijke’ kant van het verhaal. Ik had voor het eerst sinds december 2016 weer het gevoel echt gezien te worden. Ik was er heel blij mee. Het is er niet altijd, zulk contact, maar het kan dus wel. Dat geeft rust en hoop. Misschien hielp het, dat ik ditmaal de laatste patiënt op het spreekuur was.

Ik kon de volgende dag al terecht bij de radiotherapeut. Die dacht dat het wel zin zou hebben om te bestralen tegen de pijn, die mij inmiddels echt begint te invalideren. Wat een slecht teken is, is dat de eerder bestraalde gedeeltes op de CT-scan gewoon doorgegroeid zijn. Tegelijkertijd zijn de klachten waarvoor toen bestraald is (bloedingen, afscheiding, pijnlijke rectale krampen, pijn heiligbeen) enorm afgenomen. We kunnen dat niet helemaal verklaren.

Hij wil een klein gebied bestralen; voor het heiligbeen, links. Want dat is waarschijnlijk waar de zenuw klem zit. Hopelijk geeft dat wat minder bijwerkingen.

Voor de bestralings-CT moest ik om 8 uur veel drinken zodat ik om 9.30 een volle blaas zou hebben. Die had ik niet. Om 10.00 uur nog niet. En niet om 11.00 uur. Toen begon ik me zorgen te maken over mijn nierfunctie. Deze bleek 38 (eGFR) te zijn, met een kreatinine van 140, waar hij op 20 december nog 55 was met een kreatinine van 105. De gynaecoloog stelde voor de urologen en de interventieradioloog te bellen voor een nefrodrain. De urologen bleken niet zo onder de indruk en wilden liever dat de nierfunctie even vervolgd zou worden. Dat luchtte me wel op, want ik wist eigenlijk niet of ik dat nog wel wilde, een nefrodrain.

Toen ik ’s avonds op de fiets zat, vloog het me zo aan. Het beeld van een buis in mijn nier; het stond me zo tegen. Ik was moe. Wilde het niet. Het idee het niet te doen gaf me alleen maar lucht. Maar wilde ik bestralen nog wel dan? Hoeveel nut heeft een bestraling als de nierfunctie misschien wel snel achteruit gaat en ik, na de  bestralingsbijwerkingen, snel dood zou gaan?

Ik kwam er niet goed uit. Had zoveel behoefte aan iemand die mij zou kunnen helpen het totaalplaatje te overzien. Ik besloot een kennis te bellen. Zij heeft veel ervaring op het gebied van de palliatieve zorg.

Ze kwam langs, en haar grootste conclusie was dat de pijnmedicatie nog niet goed op orde was. Ik slikte op dat moment:

-       3x20 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       3x1000 mg Paracetamol

-       2x75 mg Pregabaline, en

-       1-6x100 mcg Fentanyl onder de tong en/ of

-       1-3x10 mg Oxycodon (kortwerkend) zo nodig bij hevige pijn

maar had toch nog veel last. Zij stelde voor om de Oxycodon (steeds) met stappen van 50% te verhogen dus nu te gaan naar:

-       3x30 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       1x5 mg Methadon in de avond (dat doseert soms wat lastig, maar werkt sterker tegen zenuwpijn)

-       1x4 mg Dexamethason in de ochtend (werkt tegen zwelling en ontlast dus hopelijk ook de zwelling op de zenuw en op de uitgang van de nieren een beetje)

-       1-6x10 mg Metoclopramide zo nodig bij misselijkheid (mogelijke bijwerking)

In dit advies kon de huisartsenpost meegaan, dus ik ben daar in het weekend mee begonnen.

Het podium dat we hebben gemaakt, voor... 

De TUBBLE! Zeer goed tegen pijn, zo'n warm badje...

En als we klaar zijn met badderen vouwen 

we 'm in een slaapzak tegen de poezennagels...!

Nou, dat heb ik geweten. Ik voelde me alsof ik net een chemokuur had ondergaan, zo misselijk en suf. Verschrikkelijk. Ja, de pijn was ook wel wat minder, maar of het nu beter met me ging…?

Toch besloot ik het even af te wachten. En gelukkig, vanaf dag 3 begon de sufheid te verbeteren. We stopten de methadon en dat hielp ook. De nierfunctie bleek redelijk stabiel, dus de beslissing voor een drain kon worden uitgesteld. Nu leek het het verstandigst om toch te bestralen tegen de pijn.

Voor het bestralen moest de medicatie echter weer worden opgeschroefd (2x/ dag 5 mg methadon erbij). Ik kon mijn been zo slecht strekken namelijk, dat ik niet in de machine paste.

Een halve dag na de eerste bestraling werd ik heel ziek. Het begon met ‘tegen de muren op’ overgeven. Daarna begon ik te rillen en meer over te geven. Ik bleek koorts te hebben.

Precies op de minuut dat ik jarig werd stapten we de drempel over, op weg naar het ziekenhuis…

Ik bleek een infectie ‘e.c.i.’ te hebben, zonder bekende oorzaak. De antibiotica hielpen goed en ik mocht de volgende middag alweer naar huis.

Gelukkig voelde ik me toch nog wel jarig. Mijn liefje mocht in het ziekenhuis naast me in een bedje en ze keek zo liefdevol naar me. Ze had 6 vriendinnen uitgenodigd om met lekkers langs te komen dus de dokters en verpleging kwamen langs voor een stukje taart. De verjaardag die ik zelf had gepland heb ik moeten afzeggen. Ik vond het moeilijk, maar ik was er echt totaal niet bij, mijn ogen vielen continu dicht. Het was de goede beslissing en luchtte me ook op. In plaats daarvan ben ik even met Martine het park in geweest. Ik zittend op mijn fietsje, Martine duwde me. Tijdens de tocht had ik veel pijn aan het been, voelde ik me soms in paniek en wanhopig en dacht ik vaak “dit hadden we niet moeten doen”. Toch was ik zo blij met het buiten zijn, met het samenzijn, dat dit het mooiste verjaarscadeau was dat ik me kon wensen.

De nieuwe logeerkamer is bijna klaar!

(zo zit ik er nu trouwens niet meer bij...)

Alleen, die fiets zal niet meer gaan. De rollator ook niet. De trap van 3 hoog zal misschien binnenkort niet eens meer gaan. Er is een rolstoel nodig. Die hebben we besteld.

En nu mijn conditie zo hard achteruitgaat kan ik me hooguit een prognose van 2-3 maanden voorstellen. Nu ben ik vaker te pessimistisch hoor, dus wie zal het zeggen. Maar als die nier verder achteruit gaat en ik wil (mogelijk) geen nefrodrain… tja.

Mentaal gaat het de meeste tijd wel goed. Ik ben nog steeds heel blij dat ik mijn vorige blog heb geschreven. Het voelt nog steeds alsof ik daarin voor het eerst echt helemaal heb kunnen laten zien wie ik ben en wat de dingen die gebeuren met mij doen.

Mijn tante zei “je hebt dit geschreven zodat je vader het leest maar niet direct kan reageren”. Ik heb dat laten bezinken, en het blijkt niet waar te zijn. Ik heb het voor mezelf geschreven. Deze blog heeft mij mezelf leren kennen.

In die zin maakt het ook eigenlijk niet uit of ik over kanker schrijf, of over seks, of over dokters, of over de gebeurtenissen in mijn familie. Ik schrijf over wie ik ben. En het is bizar hoe dat me helpt. Het is bijna alsof schrijven een soort mediteren is. Ik kijk ‘wat is er gebeurd’. Ik beschrijf wat mijn reactie is en wat ik van die reactie vind. Daarmee haal ik een soort oordeel weg en help ik mezelf gewoon te kijken wat een ding het toch is, dat leven van mij. Ik zie beter wie ik ben. Krijg meer begrip voor mezelf – en mijn medespelers in dit stuk.

Neemt niet weg dat ik het wel fijn vind dat mijn vader nu sommige dingen wel van mij weet, en dat hij niet heeft gereageerd. Het geeft wel ruimte.

Er hebben uberhaupt weinig mensen gereageerd. Dat is vaak zo, als een blog minder ‘blij’ is, ik vergeet dat altijd weer.

De meeste tijd ben ik opgeruimd, open, accepterend, niet kribbig, heb ik ruimte voor andere mensen, voel ik me dankbaar voor de mensen en dingen in mijn leven.

Toch kan ik anderzijds zeggen, dat ik nu meermalen per week overweldigd word door klachten. Dat er vaker wanhoop en paniek is. Soms ben ik heel suf. Of doet het been heel veel pijn, en kan ik daar niet onderuit. Weet ik niet wat ik moet. Meer pijnstilling? Maar ik neem al zoveel! Meer troost? Helpt niet. Meer acceptatie? Waar moet ik die vandaan halen? Blij zijn met wat je hebt in plaats van je richten op wat je kwijtraakt? Lukt niet!

Op zulke momenten zak ik letterlijk door mijn benen. Ik zak op de grond, kruip in elkaar, huil, jammer, piep van wanhoop, roep “wat moet ik nou doen wat moet ik nou wat moet ik nou???” Kruip als een muisje tussen Martines knieën en leg mijn hoofd tegen haar dijbeen… wat moet ik nou?

Het antwoord laat zich niet vinden. Het antwoord laat zich alleen huilen. Het antwoord laat zich voelen. Het antwoord is niet niks. Het is niks. Er moet niks. Er is niks. Ik voel veel. Ik voel weinig. Ik moet niks en moet alles. Afwachten. Niets doen. Remmen erop. Niet je verjaardag vieren en dan toch je verjaardag vinden tussen de wanhoop en de pijn in de sprankeling van de zon in de ogen van je lief op een koude winterdag.

Veel liefs, en mooie koude winterdagen toegewenst, Cato

De machteloze mens

Lieve allemaal,

Ik weet nauwelijks waar ik moet beginnen. Dit gaat een lange blog worden. En, in elk geval voor mij, een heel moeilijke.

Nee, maak jullie niet ongerust, qua klachten gaat het eigenlijk wel redelijk.

Tijdens en na de bestraling (begin november) was dat in eerste instantie bepaald niet het geval. Elke dag werd de pijn erger, en er traden enorme bloedingen op. Regelmatig hing ik aan de lijn met de huisarts om verdere ophoging van de medicatie te bespreken. Met Paracetamol kwam ik al lang niet meer uit. Oxycodon (een soort morfine) werd toegevoegd. Een enorme druk bij het heiligbeen. Branderige pijn in het hele bekken. Mijn nachten werden nog slechter dan ze al waren. Soms moest ik wel elk half uur plassen, de krampen van de endeldarm waren toegenomen en ik hield het darmslijm (waar inmiddels ook steeds bloed bij zat) totaal niet meer binnen. “Ik ben bejaard”, was wat er steeds in me opkwam als ik weer eens klappertandend op de WC met luiertjes zat te kloten. Ook dacht ik veel na over de termen ‘ontluistering’ en ‘waardigheid’. Wat betekenen die termen voor mij? Ik voelde me zo kwetsbaar. Was er nu minder ‘waardigheid’? Zo voelde het niet. Het voelde meer alsof ik stuk was. Uit elkaar viel. Niet meer te lijmen. Maar anderen zouden ditzelfde misschien wel voelen als verlies van waardigheid.

Elke dag rond theetijd ging het lampje uit en moest ik even gaan liggen. Mijn conditie verslechterde enorm. Zwemmen ging veel langzamer. Daar had ik het wel moeilijk mee.

Wat niet hielp, was dat ik niet wist of het bijwerkingen waren of dat de kanker snel verslechterde. Ik neigde naar het laatste, omdat het zoveel erger was en zoveel langer duurde (4-5 weken) dan ik had gedacht.

Dit ziek zijn en wat het met zich meebracht, leidde ertoe dat we aan de slag gingen met ons huis. We hebben ons bed in de voorkamer beneden neergezet. De Oxycodon maakte namelijk dat ik ’s nachts tweemaal bijna van de trap flikkerde, en ik wil er niet ook nog eens een gebroken enkel bij. Verder merkten we dat dingen als meditatie, maar ook aanraking, sauna en een warm bad een zeer positief effect hadden op pijn. Wij hebben echter een minibadkamertje zonder bad. We kochten een ‘Tubble’ voor in de huiskamer. Ook zijn we met hulp van lieve vrienden bezig een oude berging op te knappen tot studeer-/ logeerkamer, zodat mensen kunnen blijven slapen mocht dat gewenst zijn als ik zieker word.

Omdat we er niet aan moeten denken dat er geen adreslijst is als ik overlijd, ga ik een mailtje sturen aan iedereen met de vraag om zijn adres in te vullen.

Het was allemaal een beetje veel.

Gelukkig begon het na 4-5 weken beter te gaan. Het waren dus toch bijwerkingen. Nu ging ik profiteren van de werking van de bestraling. De bloedingen waren al gestopt. De afscheiding werd ook minder. En: de pijn nam af. Ik kon de 20 mg Oxycodon afbouwen (nou ja, zeg maar afkicken), en de paracetamol volgde. Ik voelde me daar heel opgelucht over. Mijn energie kwam meteen weer voor de helft terug. Ik mocht weer autorijden. Geen achterlijke gedesoriënteerde chaotische halfdromen meer. Niet meer bijna van de trap vallen. En – het belangrijkste, mijn emoties kwamen terug. Die had ik echt gemist. Er was bijna geen piekje of dalletje meer te vinden. Ik zie het nu ook bij anderen, bijvoorbeeld in ‘Over mijn lijk’, die vlakheid. Ook was ik eens (toen ik extra had geslikt) volledig warrig en gedesoriënteerd. Verder was ik niet zozeer suf, als dat ik soms het gevoel had of iemand mijn besturingssysteem over had genomen. Kortom, het hielp goed tegen de pijn, maar ik vond dat het best veel invloed had op mijn leven.

Inmiddels heb ik iets meer klachten. Mijn buik wordt langzaam wat dikker. Ik kan net een pietsje minder eten. De incontinentie ’s nachts is niet verbeterd - hoewel ik er beter doorheen slaap.

En ik heb pijn in mijn SI-gewrichten (die kuiltjes onderaan je rug) die uitstraalt naar mijn linker bovenbeen. Gelukkig red ik het overdag meestal zonder Paracetamol, want ik heb gemerkt dat ik zelfs daarvan een tikkie vlakker word en net wat minder oplet bij autorijden. Raar toch? Daar hoor je nou nooit iemand over. Ik slaap er dan wel weer lekker op.

Mijn gynaecoloog zei verschillende dingen over pijnstilling. Ten eerste bleek hij de indruk te hebben dat ik moeite heb met morfine-achtige middelen. Dat zou je kunnen denken. Toch herken ik het niet. Ik ben blij dat die middelen er zijn en zal ze slikken als het nodig is. Wel heb ik moeite met wat de bijwerkingen doen met mijn leven. Vervolgens zei hij “maar u hoeft niet bang te zijn voor verslaving hoor”. Duh. Hoewel ik wel degelijk moest afkicken is dat wel het laatste waar ik me zorgen over maak. En “u hoeft niet zo hard te zijn voor uzelf”. Ik vind dat ik hard ben voor mezelf als ik niet goed voor mezelf zorg. Zolang ik dat doe is de dosis pillen waarmee ik dat doe niet interessant.

Deze uitspraken gaven me opnieuw het gevoel dat hij mij niet goed kent (zie ook eerdere blog (s) en een item dat ik postte in een discussiegroep). Tenminste, hij kent wel mijn medische situatie en gedragspatronen, maar mijn motivatie en wat belangrijk is voor mij in mijn leven – volgens mij heeft hij geen idee. Ik dacht dat het helpend zou kunnen zijn om beter gekend te worden en stelde hem voor: “zou het een idee kunnen zijn om toch controles af te spreken zodat we elkaar beter leren kennen?” Ik wilde zijn mening over het middel, maar hij stelde het doel ter discussie: “Ik heb u nu zo vaak gezien (jaja, wel 4 keer) dat ik wel het gevoel heb dat ik u goed ken”. Enorm assertief als ik ben viel ik daar natuurlijk weer helemaal van stil.

Ik heb het idee dat het misschien goed zou zijn dit met hem te bespreken - mede door feedback die ik kreeg van collega’s en op mijn blog en de discussiegroep. Maar ik heb er nog geen puf voor gehad.

Vlieland Noord

Het was allemaal een beetje veel, omdat er het hele jaar nog iets anders speelde. Iets, waar ik hier tot nu toe nog nooit echt open over heb geschreven. Ik hield het onder de radar. Maar het kostte me bergen energie en nachtrust en besmette elke dag. Zelfs de mooie ervaringen. Als een inktzwarte wolk die zijn schaduw wierp over alles.

Het is een lang verhaal.

Het zit zo. Begin vorig jaar deed mijn vader iets dat Martine niet leuk vond; hij nam contact op met haar ouders zonder dat met haar te bespreken. Het was geen slechte intentie. Hij had iets wat Martine had gezegd verkeerd geïnterpreteerd. Martine was er boos over, mede omdat zij en mijn vader elkaar nauwelijks kennen en omdat er bij haar al geen overmaat aan vertrouwen in hem bestond (ik heb geen frequent contact met mijn vader en we hebben een beladen geschiedenis).

Alle communicatie verliep via mij en dat werkte niet. Maar toen Martine en mijn vader elkaar hadden gesproken trof ik haar helemaal overstuur aan. Ze zei “Alles wat hij had hoeven zeggen was “Jeetje, ik had het verkeerd begrepen, het spijt me dat ik dit zo heb aangepakt”. Maar in plaats daarvan zei hij dingen als “Ik hoorde al dat jij moeilijk bent om mee te praten” en “Ik als psycholoog weet wel hoe jij bent” – zonder het met mij te checken”. Ze was in tranen, terwijl ze bijna nooit huilt.

Ik besloot met mijn vader te gaan praten. Dat wilde ik toch al. Een tijd geleden had hij de hand op de keel gezet bij een kind uit onze familie - in een conflict over de TV geloof ik. Toen ik hem in 2016 daarop aansprak kwam hij met een verhaal over hoe moeilijk dit kind was. Die reactie had me al die tijd dwarsgezeten en mijn vertrouwen in hem enorm ondermijnd.

Op zich was ik redelijk tevreden over het gesprek. Hij was best in staat zich kwetsbaar op te stellen vond ik. Op zich kwam ik niet veel verder in de kwestie hand-op-keel. Maar hij was er wel eerlijk in. Op mijn vraag of hij kon garanderen dat zoiets in de toekomst nooit meer zou gebeuren was zijn antwoord “Nee”. Op mijn vraag waar dit dan van afhing was het antwoord “Van de omstandigheden”. Verder kon hij aangeven dat hij zich eigenlijk heel onveilig voelde bij Martine, vooral omdat zij zich afstandelijk opstelde. Het contact met haar ouders wilde hij graag omdat hij zich zo zou schamen als hij ze pas voor het eerst zou tegenkomen op mijn uitvaart. Hij had het bedoeld als positief gebaar. Verder bleek hij boos dat hij niet wist dat Martine en ik getrouwd waren in gemeenschap van goederen. Toen ik uitlegde dat we dat klein hadden gehouden en dat het me verbaasde dat hij het niet wist omdat ik erover had geblogd in mei 2009 kalmeerde dit.

Hij stuurde een mail naar Martine, waarin hij zijn excuses aanbood voor zijn aandeel in “het ongemak”. Natuurlijk was dit alsnog vrij aspecifiek, maar voor Martine was het voldoende om mee te kunnen naar de familiepicknick en hem de hand weer te schudden.

Eind goed al goed? Nou, eh, nee.

Op de picknick nodigde ik hem namelijk uit voor het huwelijksfeest van Martine en mij. Omdat ik het zo fijn zou vinden als hij ook mijn leven eens zou zien, dat kent hij eigenlijk helemaal niet. Ook leek het me een goede gelegenheid om op een meer natuurlijke manier haar ouders te leren kennen. Vanwege wat er net was gebeurd nodigde ook Martine hem ook nog persoonlijk en specifiek uit.

Ik wilde hem graag vrij laten in zijn keuze dus ik zei “Je moet zelf weten wat je kiest - no hard feelings”. Toch bleek later dat dit niet helemaal waar was. Hoewel ik ergens wel wist dat hij niet zou komen, bleef ik tot op het laatst hopen dat hij het wel zou doen en was ik heel verdrietig toen hij er niet was.

Daarentegen kwam mijn moeder wel, terwijl tussen haar en Martine ook verwijdering is opgetreden. We hadden het enorm naar ons zin en hebben zelfs nog samen een dansje gedaan. Ook een tante, die zich vaak niet op haar gemak voelt in zulke ruimtes/ gezelschappen, kwam desondanks. Als ik terugdenk aan deze vrouwen voel ik me nog ontroerd.

Intussen was ik in therapie gegaan. Ik had dat gedaan omdat ik niet wist hoe ik (anders) om kon gaan met mijn moeder als ik zieker zou gaan worden. Tijdens mijn ziekbedden in 2009 en 2015-16 verliep dat contact namelijk behoorlijk gecompliceerd. Ik en Martine hadden het er moeilijk mee gehad, en mijn moeder waarschijnlijk ook. Ik maakte me veel zorgen dat de problemen zich zouden herhalen, wilde het graag anders, beter, maar wist niet hoe ik dat kon aanpakken.

Het contact met mijn moeder liep intussen echter juist goed; belangstellend, positief, vriendelijk, niet-verwijtend. Ik weet dat resultaten uit het heden geen garantie geven voor de toekomst, maar toch, het gaf wel meer vertrouwen.

Ik had het in therapie alleen nog maar over mijn vader.

Want ik zat er erg mee, dat hij geen garantie kon geven dat er geen geweld meer zou plaatsvinden. Hij past vaak op kinderen. Ik voelde me er echt heel angstig over. Voorheen mocht ik dood van mezelf. Nu echter mocht ik dat niet meer. Eerst moesten de kinderen veilig zijn. Mijn nachtmerries projecteerden zich met name op 1 meisje; een enthousiast rouwdouwertje van vier met een lekker pittig egootje.

Ik sprak met hun ouders. Zij deelden mijn zorg deels. Eén van hen liet zijn kind lang niet alleen bij mijn vader, en toen dat één keer wel weer gebeurde, zijn daar meerdere gesprekken overheen gegaan. Het bezoek was goed verlopen. Ik merkte dat deze houding mij wel vertrouwen gaf.

Een andere ouder maakte zich wat minder ongerust en trof geen maatregelen. Zij schatte in dat het risico inmiddels kleiner was dan vroeger (die inschatting deel ik) en bovendien is de partner van mijn vader er meestal bij. Ze denkt dat er wel enig risico is als hij alleen is met kinderen, maar ook dat – mocht er iets mislopen - haar kinderen stevig genoeg zijn om dit goed aan te kunnen. Bij deze inschatting bleef ik me angstig voelen. Ik denk dat het niet zeker is dat je altijd alles te horen krijgt van je kind. Ook denk ik dat iets ‘goed aankunnen’ van zoveel factoren afhankelijk is dat je dat niet zeker (genoeg) kunt weten. Daarom denk ik dat het belangrijk is het risico op geweld altijd zoveel mogelijk te beperken.

Omdat ik ook wel besefte dat ik niet vrij van projecties was, dacht ik aan advies van het meldpunt ‘Veilig Thuis’. Als huisarts belde ik hen altijd anoniem, bij kwesties rondom (mogelijke) verwaarlozing of geweld. Ik belde hen. Zij deelden mijn zorg en zeiden “Eigenlijk zegt hij niet voor zichzelf in te kunnen staan. In dat geval is het belangrijk dat hij ervoor zorg draagt dat hij niet alleen is met kinderen.” Ik vond dat wel een praktisch advies. Ik had zelf gedacht aan dadertherapie. Dat vond Veilig Thuis op zich ook prima, maar eigenlijk verwachtten ze niet dat hij dat zou willen. “Bovendien moet zo’n therapie dan ook nog slagen”, zeiden ze. Tja. Toen ik vroeg “Hoe zit het met of kinderen dit aankunnen, wat moet ik daarover zeggen” vroegen ze wat ik zelf dacht. Ik zei “als ik er als kind later achter zou komen dat mijn ouders het risico kenden en me toch daar alleen lieten zou ik dat heel erg vinden.”

Ik besprak het advies met de ouders en zij waren het met mij eens dat het wel beter zou zijn als hij niet alleen zou zijn met kinderen. Ik nam mij voor het advies van Veilig Thuis met mijn vader te bespreken.

In de tussentijd was er iets anders gebeurd. Mijn vader wilde een paar dingen met me bespreken. Hij klonk ernstig op het antwoordapparaat, dus ik dacht “Nee… het zal toch niet… het gaat vast over geld”. Maar ik negeerde dat stemmetje. Omdat het in zijn opinie wel gecombineerd kon worden met het ophalen van mijn nichtjes zou het toch wel iets kleins zijn?

Het eerste op zijn lijstje was dat hij graag, als ik overleden zou zijn, 25 rouwkaarten wilde om op te sturen naar zijn naasten/ bekenden. Daar ging ik mee akkoord, hoewel ik er inmiddels anders over denk.

Maar het tweede punt was toch geld. Hij had me een paar jaar geleden 50.000 euro gegeven voor de afbetaling van ons huis. Omdat ik mijn vader niet ken als ‘no strings attached’ waar het geld betreft, omdat we onszelf prima kunnen bedruipen, en omdat ik in mijn studietijd bewust de financiële banden met hem heb doorgesneden (de afhankelijkheid deed me geen goed), had ik  specifiek aan hem gevraagd of ik dat geld echt kréég, of dat er nog voorwaarden aan vast zaten. Toen hij bevestigde dat ik het kreeg zonder voorwaarden, was ik heel ontroerd. Dit was voor het eerst dat mijn vader zo belangeloos iets weggaf. Ik vond dat heel bijzonder. Ook Martine was er erg door geraakt; een gift aan mij was natuurlijk ook een gift aan haar, doordat we zijn getrouwd. Ze stuurde hem een bedankkaart.

Nu echter, zei mijn vader “als jij bent overleden mag Martine het geld wel houden, maar als zij overlijdt wil ik graag dat het geld naar je neefje en nichtjes gaat.” Hij voegde eraan toe dat hij niet wist hoe hun financiële situatie in de toekomst zou zijn.

Ik wist niet wat ik hoorde. Kon nauwelijks meer nadenken. Ik was net veel bezig geweest met mijn testament. Ik was tot de conclusie gekomen dat ik niets wilde vastleggen voor hoe Martine met de erfenis omgaat. Het kan toch niet goed zijn, als zij jaren na mijn dood nog aan mij vast zit of verantwoording af moet leggen over wat zij doet met ‘mijn’ geld? Nee. Het is dan van haar. Zij moet er mee doen wat haar goeddunkt, daar heb ik alle vertrouwen in. Het was Martine zelf geweest die me toen terug had gefloten en had gezegd dat als zij snél zou overlijden na mij het raar zou zijn als er niets naar mijn familie zou gaan. Deze gedachten hadden we over ons testament en dat voelde goed. Beiden lieten we los, we probeerden er op een goede en rechtvaardige manier over na te denken.

Ik had zo’n groot gevoel van verlies. Het verlies van het mij zo dierbare idee dat mijn vader iets onbaatzuchtigs had gedaan was nog het grootst. Maar ik wilde ook echt echt echt niet over mijn graf heen regeren en dat was wel wat hij mij nou vroeg; iets te doen wat volledig tegen ‘mij’ inging.

En er speelde nog iets mee. Ik moest straks naar huis en Martine vertellen dat dit was gebeurd. Ze was nog nauwelijks bijgekomen van het incident met haar ouders. Ze was boos over dat mijn vader niet naar het feest was gekomen, dat zag ze als egocentrisch en als afwijzing van mij. En nu dit, ze zou nog bozer op hem worden dan ze al was.

Ik probeerde dit allemaal uit te leggen aan mijn vader. Maar ik weet niet of het me goed lukte. Hij leek vooral te horen dat het niet leuk zou zijn voor Martine. Hij was van mening dat als het zo moeilijk zou zijn voor Martine ik het haar misschien beter niet kon vertellen. En hij trok zijn vraag in “ik heb er ook niets over te zeggen”.

Ik had me voorgenomen te vertellen dat ik verdrietig was over het feest van Martine en mij. Ik vertelde het. En begon meteen te huilen. “Sorry” zei hij. Maar ik geloofde hem niet. Tenminste, ik geloofde wel dat hij het naar vond dat ik zo verdrietig was, maar niet dat het hem speet dat híj niet was geweest. Dat hij het zelf anders had willen doen.

Hierna was hij verbaasd dat ik verdrietig bleef. Hij had over het nu toch sorry gezegd? En ik had me toch al eerder bevrijd van mijn last van oude pijn? Of waren er nog dingen van vroeger waar ik mee zat? Ik probeerde uit te leggen dat dat zo makkelijk niet was. Dat in mij nog oude mechanismes werken hoewel ze zijn verantwoordelijkheid niet meer zijn. Dat “sorry” niet betekent dat ik in één keer verdrietvrij ben.

Ik vond het zo naar dat dit alles ging zonder emoties. Alsof we het over iets puur zakelijks hadden. Ik zei “ik zie je emoties steeds niet”. Een moment verscheen er verdriet in zijn ogen – en weg was het weer.

Ik vind het zo erg dat hij mijn dood zo belangrijk maakte. 25 rouwkaarten voor mensen die ik niet ken. En dat fucking geld. Terwijl ik zo graag had gewild dat het zou gaan over mijn leven. Over wie ik ben. Over wat ik mooi en belangrijk vind. Over de liefde. Ik had het willen hebben over de band tussen hem en mij, die er ondanks alles is. Ik had zo graag zijn emoties willen zien.

Dit gesprek maakte voor het eerst echt iets kapot. Ik was eerder behalve verdrietig ook boos, maar nu namen boosheid en twijfel echt bezit van me. Ik voelde me onvrij en verraden – ik hád toch gecheckt of het echt een gift was? In mijn hoofd legde ik mezelf opnieuw en opnieuw uit, hopend op begrip. Behalve boos voelde ik me – ik schaam me het te zeggen - ook schuldig. Was ik inhalig? Moest ik beter voor mijn nichtjes en neefje zorgen? En (daar had ik misschien nog het meest last van) ik twijfelde aan mijn eigen motieven. Zei ik “nee” vanwege mijn wens ‘hoe met de erfenis om te gaan’? Of was ik stiekem hebzuchtig ‘voor Martine’? Dit zijn nog steeds vragen waar ik mee worstel.

Ook vond ik het heel naar om me voor het eerst in 9 jaar weer slachtoffer te voelen. Maar hoe ik het ook probeerde, ik vond geen manier om dit gevoel te tackelen. Ik bleef het voelen. Hopen op bevestiging, dat het niet mijn schuld was. Maar eigenlijk die twijfel.

Dus. Ik had mij voorgenomen het advies van Veilig Thuis te bespreken. Maar ik had geen ruimte meer voor contact. Het was allemaal teveel. Net als het even rustig was tussen mij en mijn vader, kwam er – kabam – weer iets nieuws om te verwerken. Het ging er intussen bijna dagelijks over. “Als hij maar aandacht krijgt” zei Martine, die er intussen danig de buik van vol had en het bijna niet meer trok.

Het was zoveel, dat ik er iets over ‘moest’ schrijven in mijn blog van 30 juni. Ik kon er niet omheen. Ik omschreef het zo kort en kaal mogelijk.

En toen kreeg ik eind augustus een mail. Hij schreef dat ik me in mijn blog beklaagde over twee dingen die over hem gingen. Hij vond dat ik recht had op zijn reactie. Hij schreef:

-       Dat ik niet vermeld had dat hij uitgebreid zijn excuses had aangeboden toen hij zag hoe verdrietig ik nog steeds was over het feest.

-       Dat hij nog steeds denkt dat hij er goed aan heeft gedaan daar niet te verschijnen. Na de uitgingen van ongenoegen van Martine over het contact opnemen met haar ouders kon hij het niet opbrengen ons vieren daar samen te ontmoeten.

-       Dat het bij mijn opmerking over de erfenis van Martine niet duidelijk wordt over welke erfenis het gaat; die van mij aan Martine, of t.z.t. die van haar aan mijn drie neefjes en nichtjes. En om welk geld het ging.

-       Dat ik niet vermeld heb dat hij zijn suggestie geheel introk toen ik liet weten daar Martine niet mee te willen belasten.

-       Dat hij me graag ziet, maar dat hij het aanvaardt als ik de energie niet in huis heb. Verder een lieve groet en hij wenst me sterkte.

Ik flipte. Hoezo “heb ik recht op zijn reactie”? Was hij nu, twee maanden later, nog met mijn blog bezig? Mocht ik niet voelen wat ik voelde of schrijven hoe het voor mij is?

Hij had duidelijk andere ideeën dan ik over wanneer een “sorry” een echte “sorry” is. Ook had hij klaarblijkelijk geen idee dat het mij niet gaat om “het intrekken” van “een suggestie”. Het feit dat hij het heeft over “welke erfenis” en “welk geld” is nou juist het probleem.

Tegelijk probeerde ik rationeel te blijven – wat natuurlijk niet echt lukte. Ik moest toch echt het conflict opnieuw aan, want zo ging het niet verder. Maar ik kon niet ook nog eens de gespreksleider zijn, ik moest gewoon gillend boos kunnen zijn. Daarbij bleek uit deze brief ook nog eens dat hij niets begrepen had van wat ik had gezegd.

Ik stelde bij een gesprek de voorwaarden dat er een deskundig gespreksleider bij zou zijn en dat hij heel goed naar me zou luisteren.

“Prima, regel het maar” was de reactie.

Zucht. Toch ben ik het gaan doen, omdat bleek dat het hem niet goed lukte. Hij wilde het wel betalen, wat ik waardeerde. Ik kwam op een gestalttherapeute. Toen ik met haar ging praten stelde zij de cruciale vraag: “Wil je dat eigenlijk wel echt, met hem praten?” Ik kon er niet eerlijk “ja” op zeggen. Omdat ik haar meteen vertrouwde besloot ik tot gesprekken met haar. Geen seconde spijt van gehad.

Ik was er nog steeds niet uit of ik wilde praten of niet, toen mijn zusje haar verjaardag vierde. Ik zag ertegenop mijn vader weer te zien, maar wilde er toch heen en had van tevoren bedacht dat ik tegen hem zou zeggen: “Ik kom erop terug”. Martine ging mee. Ik was nog niet binnen, of mijn vader zat zo ongeveer ‘in’ me. Hij bleef heel dicht in de buurt, complimenteerde me steeds met mijn blog, et cetera. Het deed me pijn. Zijn verlangen heel dichtbij te zijn was bijna tastbaar. Ik kon het echter niet beantwoorden, ik wilde alleen maar weg. Maar hoe kon ik dat vriendelijk doen?

Vervolgens begon hij allemaal negatieve dingen over zichzelf te zeggen. Ik stond er wat gegeneerd naast. Ik wist niet goed hoe te reageren. De dingen die hij zei waren voor mij wáár. Moest ik ze dan ontkrachten? Ik mompelde maar “ja” “ja”. Toen hij eindigde met “ik ben… om niet te zeggen… onbetrouwbaar” draaide Martine zich om en zei: “Nou, dát getuigt van zelfinzicht!”.

En floep, was hij de kamer uit. Het gaf me een gemengd gevoel. Ik was blij ervan af te zijn. Maar had ook met hem te doen.

Toen hij wegging zei hij tegen Martine “zullen wij dan ook maar zoenen?” Martine zei “gezien de gebeurtenissen van de afgelopen tijd geef ik liever een hand.” Hierop voegde hij haar toe “Jíj hebt ook wel méér problemen!” Deze denigrerende opmerking was teveel. Martine ontplofte, sprong op en ging recht voor zijn neus staan: “Welke problemen dan – welke???” Zijn reactie was “ga je slaan?” waarop mijn zusje ertussen sprong en mijn vader met mijn broer naar huis reed.

Martine wil nu mijn vader niet meer zien. Liefst nooit meer. Ze heeft hem een brief geschreven waarin ze hem vertelt dat ze geen contact wil en dat hij wat haar betreft niet meer welkom is in ons huis, hoewel zij natuurlijk niet de enige is die over ons huis gaat.

En ik? Ik bleef zitten met het gevoel “En ik dan?” Ik had het gevoel dat ik kwijt was geraakt in het geweld tussen al deze partijen. En ik zat nu met een nieuw probleem: hoe moet dat met de uitvaart? Moet ik kiezen? En als ik niet kies, hoe moet het dan?

Weer stuurde mijn vader een mail. Hij vond het “vervelend” dat het mede door zijn toedoen uit de hand was gelopen. Dat was niet zijn bedoeling geweest. Verder zegt hij: “Eerder die avond zei je dat je binnenkort contact met me zou opnemen. Ik hoop van harte dat dat nu niet veranderd is? Heb het goed, zo goed als mogelijk…”

Ik wist niet wat ik moest met deze mail. Het was niet “vervelend”. Het was voor mij echt heel erg. Ik geloofde best dat het niet zijn bedoeling was. Ik heb geen seconde het idee dat hij ’s morgens opstaat met het idee “laat ik nou Cato ‘ns even het leven zuur gaan maken”. Toch is dat wat steeds gebeurt.

In april vond hij het goed dat ik kwam praten met hem over wat ik moeilijk vond. Buiten die gebeurtenis om kan ik geen moment bedenken in het afgelopen jaar dat mijn behoeftes werkelijk centraal stonden. Nou hoeft dat ook niet de hele tijd, ik vind het ook niet fijn als mijn behoeftes als enige centraal staan. Maar er moet wel een bepaald evenwicht zijn.

Hij wenst me iets vriendelijks, en ik zie zijn goede intenties. Toch gaat ook deze mail niet over wat belangrijk is voor mij. Ik voelde me verplicht te antwoorden, maar wist niet hoe. “Ik weet het nog niet. Ik laat het je weten zodra ik het wel weet. Voor nu wil ik dat je me 100% met rust laat, ik hoef ook geen antwoord op deze mail” kwam in me op. Maar ik was ook ontzettend boos. Hij had zich weer kwetsend gedragen en nou had Martine het gedaan omdat ze ontplofte. Ook dreef de gebeurtenis een wig in mijn relatie. Ik moest ruziemaken met Martine omdat ik – nog steeds – de vrijheid wilde hem te zien op mijn sterfbed (mocht ik dat willen). Terwijl Martine, ook begrijpelijk, nog geen dode huidcel van hem in ons huis wilde vinden. En nou moest ik, middenin al die stress, hém ook nog ‘ns gaan lopen geruststellen???

Geen antwoord dat ik kon bedenken zou oprecht zijn. Teveel emoties. Ik wist te weinig wat ik wilde. Ik besloot niet te antwoorden zolang ik niet wist hoe. Ik was te bang narigheid toe te voegen.

Als hij had gevraagd “hoe gaat het met je” had het denk ik anders gevoeld. Maar dat miste ik natuurlijk het hele jaar al.

In de loop van dit verhaal waren mijn zus en broer ook partij geworden. En mijn moeder waarschijnlijk ook, hoewel ik weinig zicht heb op haar rol.

Mijn broer bleek (drie maanden later) zodanig geschrokken van Martines opspringen dat hij van mij wilde weten hoe ik erin stond. Eigenlijk wilde hij ook de garantie dat dat nooit meer zou gebeuren. Ik begreep zijn gevoel en toch wilde ik er niet tussen komen te zitten. Ik vond dat hij met haar zelf zou moeten gaan praten. Dat lijkt voor hem niet echt een optie te zijn. Dus. Dat contact is nu ook naar de maan.

Twee dagen daarna kreeg ik ineens weer een mailtje van mijn vader: “heerlijk, jij en je nichtje samen!” Mijn zusje bleek foto’s van een gezellige verjaardag doorgestuurd te hebben.

Ik schrok enorm van mijn eigen reactie. Ik was volledig overstuur. Voelde een bijna fysieke walging. Had het gevoel dat ik via die foto’s ergens was waar ik niet wilde zijn. Ik wilde niet gezien worden door hem. Echt echt echt niet.

Ik voelde me een aansteller. Waar maakte ik me nou druk over? Het was toch een lief bedoeld mailtje…? Kom op zeg, een paar foto’s.

Toch moet ik achteraf concluderen dat mijn reactie me laat zien dat ik op dit moment geen contact wil. Niet eens indirect.

Ik belde mijn zusje, huilend (die schrok natuurlijk want had geen kwaad bedoeld) om haar dit te laten weten.

“Nou”, zei Martine. “Eerst je vader, dan je broer, dan je zusje en vader. Morgen je moeder?”

Dat leek me stug. Maar de volgende ochtend om 5 uur bleek het helemaal niet goed te gaan met mijn moeder. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik wilde er meteen heen, maar mocht niet rijden met mijn pijnstilling. Later bleek het voor haar met momenten te moeilijk om mij te spreken. Dat was pijnlijk, maar gelukkig kon ze het al snel wel weer aan en hebben we het er op een goede manier over gehad.

Wat heel fijn was - en een enorme opluchting voor mij, is dat mijn zus meteen aanbood om de zorg over te nemen. Ze deed dat ook heel voortvarend en zij en mijn broer zijn heel vaak heen en weer gereden, hebben voor de dieren gezorgd, et cetera. Ik werd echt vrijgesteld en dat gaf me enorm veel lucht en een gevoel van dankbaarheid. Dit hebben we (nou ja, ik dus niet zo erg) echt als familie gedaan. Ook had ik een gezellig en oprecht en intiem etentje met hen waarbij het nou eens niet voornamelijk ging over de problemen maar meer over wensen, houden van, et cetera. Fijn.

Martine kon intussen geen familieverhalen meer horen. Elke keer als ik ergens verdrietig of boos over was mocht zij natuurlijk weer dweilen. Ze kon het echt niet meer aan. Toen hebben we afgesproken het een maand niet over familie te hebben. Dat is niet helemaal gelukt, maar toch wel een heel eind. Voor mij was dit ook prettig. Het kreeg teveel aandacht. Dus dit experiment zetten we voort.

Verder had ik in gestalttherapie goed leren voelen hoe verwant ik me voelde met het meisje van 4 en waar mijn enorme angst vandaan kwam dat haar iets zou overkomen. Dat maakte dat ik nu beter kon zien dat ik alles had gedaan wat ik kon - en dat ik het nu verder aan haar ouders laat. Gelukkig, ik mag weer dood.

Toch lag ik afgelopen week weer drie nachten wakker omdat ik nog steeds bij God niet weet wat ik moet met de uitvaart. Ik wil dat het voor Martine een dag wordt die van haar is. Waarop ze ongecompliceerd zichzelf kan zijn en zich niet hoeft te beveiligen.

Ook weet ik niet of ik me ooit nog veilig zal kunnen voelen bij mijn vader. Zijn acties waren steeds zo onverwacht en zo onvoorspelbaar, ik vertrouw het niet meer. Ik schaam me en ben boos op mezelf dat het me niet is gelukt om uit mijn oude reacties te blijven. Het bij hem te laten. Toch moet ik concluderen dat ik het (nog) niet anders kan. Dat dit is wat het is.

Er is een Cato die verlangt naar een vader. Maar ik weet niet of ik verlang naar deze vader. Of naar een beeld van een vader die veilig is en die niet bestaat.

Hoe bescherm ik Martine en doe ik recht aan mezelf?

Tegelijkertijd weet ik dat mijn vader, ondanks al zijn onhandigheid, een schaamte die ik niet goed begrijp en het vast houden aan (in mijn ogen) de verkeerde dingen, zijn dochter gaat verliezen en dat dat waarschijnlijk moeilijk voor hem is. En er is een deel van mij dat altijd open wil staan voor iedereen en zijn verhaal. Ik weet heus dat mijn verhaal niet de enige versie van de werkelijkheid is.

Dit conflict verscheurt mij. Ik weet niet wat ik ermee moet. Het is mijn grootste palliatieve lijden. Dit doet veel meer pijn dan pijn.

Ik voelde, al heel lang, een overweldigend verlangen om hierover te schrijven. Dat doe ik nu. Het voelt verboden. De vorige keer, mijn eerste keer, kwam het me op een rotmail te staan. Ik ben bang, dat jullie mijn vader veroordelen. Ik ben bang, dat hij zichzelf veroordeelt. Ik ben bang dat mijn vader er een gevoel van schaamte door ontwikkelt dat hem verhindert zich nog kwetsbaar op te stellen, vergelijkbaar met het niet naar mijn feest komen. Ook los daarvan voelt het enorm verboden ‘de vuile was buiten te hangen’.

Ik ben bang dat jullie mij veroordelen. Dat het gezien wordt als verkeerd, om hierover te schrijven. Ik ben bang te kwetsen, meer kwaad te doen dan goed. Ik ben bang boze/ agressieve reacties over me heen te krijgen (“kledders”, noemt Martine dat). Ik ben bang daartegen geen verweer te hebben. En dan zodanig onderuit te gaan dat ook Martine het niet volhoudt, en vertrekt. Die dreiging is niet denkbeeldig, we hebben echt allebei niet veel ruimte meer over. “Ik wil positief, ondersteunend en opbouwend” zegt Martine. “Geen shit”.

Het is allemaal een beetje veel.

Toch voelt het alsof ik niet anders kan, alsof ik dit moet doen. Met de kanker kon ik omgaan door te mediteren en te schrijven en mijn sociale leven te leven. Met deze familiekanker onthield ik mezelf het schrijven. Maar dat kan niet. Ik kan mezelf niet langer mijn volle zelfgenezende potentieel ontzeggen. Wat de gevolgen ook zullen zijn. Dit is wat het is. Dit is mijn verhaal.

Met opluchting en angst in mijn hart,

Liefs, Cato 

Vlieland Zuid

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato