(Z)onder controle

De pieta van Guadix

(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles Lázaro Guil)

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

-       Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

-       De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

-       Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

-       Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

-       Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

-       Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

-       Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5^e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

-       Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

-       Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

Muurbloempje, Almería

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

Net na Huéneja, het dorp van de wolven

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

Cato daalt af naar La Calahorra

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

Vorige week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel

van uit elkaar vallen van mijn onderlichaam

In Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

Onderweg naar Guadix

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Soms maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.

Nu kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –

tja

Versterf

 Het wad boven Pieterburen

Lieve allemaal,

Toen ik kanker kreeg, bijna negen jaar geleden, besloot ik iedereen die ik kende in te lichten. Ook degenen die zich bepaald niet in mijn ‘inner circle’ bewogen. Waarom? Daar ben ik nog steeds niet achter. Mogelijk speelde enige ijdelheid een rol. Of wilde ik niemand die ik tegenkwam nog iets uit te leggen hebben. Wie zal het zeggen - het doet er ook niet toe.

Als ik aan de gevolgen terugdenk, zie ik een Cato voor me, bedolven onder kaarten en bloemen, en met een permanent bliepende computer – weer een mailtje. Ik wist niet wat me overkwam. Iemand schreef me “Dat je verbaasd bent over de vele reacties op je mails verbaast mij (…). Je lokt die reacties toch zeker zelf uit met jouw manier van berichtgeving?”

En ja, achteraf bezien is dat zo. Maar ik had het niet voorzien. Ik wilde mijn verhaal vertellen - maar had er nooit aan gedacht dat mijn actie zo’n enorme reactie zou ontketenen.

Iedereen wilde dat ik bleef. Het maakte uit of ik leefde of dood was. Zomaar. Ik hoefde daar niets voor te doen. Geen productie te leveren. Niet lekker te koken. Ik hoefde niks te weten. Geen slimme dingen te bedenken of processen in de hand te houden. Niets van dat al.

Ik hoefde er alleen maar te zijn en te laten zien wie ik was.

Het deed me iets beseffen dat ik me tot dan toe niet goed had beseft. Het veranderde iets in mij. Het schijnt zelfs aan me te zien te zijn. Tot op de dag van vandaag zeggen mensen tegen me “ik heb het gevoel, dat ik een Cato zie, die ik 10 jaar geleden niet zag”. Een open blik, ondeugd, pit, lef en zelfverzekerdheid zijn woorden die vallen. Als ik ernaar kijk, zie ik eigenschappen die ik 20 jaar geleden al had. Maar ze kwamen er slechts uit als ik me heel veilig voelde.

Maar nu. Ik weet beter wie ik ben en wat ik waard ben.

Ik kan jullie niet uitleggen, hoe dankbaar ik hiervoor ben. Wie moet ik dankbaar zijn? De kanker? Dat is een hippe gedachte, maar voor mij niet waar. De kanker is hooguit een katalysator.

Ik ben jullie dankbaar. Al die mensen, dichtbij en verder weg, die liefde en warmte sturen en zo veel van zichzelf en hun gevoelens laten zien. Dank jullie wel, dat jullie er zijn, en dat jullie aan mij laten zien wie je bent. Misschien lok ik het uit, maar het blijft heel bijzonder en niet vanzelfsprekend voor mij. Driewerf dank.

 Wadlopen met mijn lieve vriendjes

Maar goed. Now for something completely different. Want ik schrijf natuurlijk niet voor niks. Sinds een aantal weken heb ik toenemende klachten. Een vol/ drukgevoel in de onderbuik, vooral na het avondeten. Een weeïge pijn in de onderrug als ik lig, branderig uitstralend via de onderbuik naar het schaambeen. Hevige krampen in de endeldarm, vooral na het eten. Alle drie de klachten kunnen gepaard gaan met een sterk gevoel alsof ik moet plassen of poepen, terwijl dat dan niet zo is. Poep heb ik sowieso niet – die komt uit mijn stoma. Van achter komt hooguit wat darmslijm. En mijn blaas is ook steeds leger dan ik denk - ik heb al aardig wat keren onterecht gekatheteriseerd. Mijn geest went er een beetje aan, waardoor ik de signalen iets beter leer interpreteren en negeren, maar het is nog niet om over naar huis te schrijven. 46 jaar reageren op zulke prikkels leer je niet zomaar af. Het is een heel naar, onrustig gevoel.

Daarbij scheidt de tumor steeds meer vocht af naar de vagina. Het ruikt anders, en soms stinkt het ook. Bij de minste aanraking bloedt het, maar ook spontaan heb ik periodes met forse bloedingen. Lastig om mee om te gaan. Het heeft gevolgen voor mijn gevoel van vrouwelijkheid en frisheid. Gelukkig vindt mijn liefje me niet minder aantrekkelijk, dat helpt. Maar ik denk vaak wel dat anderen me ongetwijfeld vies zouden vinden. Hoewel ik weet dat dit niet altijd waar zal zijn is het niet fijn om deze gedachten te hebben.

Daarbij is het ook gewoon onhandig. Omdat de tumor laag zit en zo makkelijk bloedt kunnen tampons en dergelijke niet – en ik ben zo dol op sauna en zwemmen! Na een zoektocht kwam ik uit bij de ‘Beppy’*, een sponsje dat vrouwen die seks willen hebben  tijdens hun menstruatie kunnen gebruiken. Het werkt goed, ik heb het vorige week geprobeerd met wadlopen. Het is zo zacht, dat het goed over de tumor past en geen bloeding uitlokt. Gelukkig, vrijheid terug.

 Wandelen in de Dolomieten

De klachten waren aanleiding een afspraak te maken bij de gynaecoloog. De tumor blijkt aardig gegroeid, hij is nu 6 bij 6 bij 3,5 centimeter op de echo. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de klachten van volheid, het plas- en poepgevoel en de krampen. De pijn in de rug kan ook door problemen aldaar komen, maar dat is niet met een echo te onderzoeken. De afscheiding en bloedingen komen door necrose (weefselversterf) van de oppervlakte van de tumor in de vagina. Bepaalde bacteriën voelen zich op dat oppervlak prettig, en dat veroorzaakt de geur.

Ik merk dat ik het lastig vind om dit op te schrijven. Necrose. Weefselversterf. Bacteriën. Geur. Alsof ik ‘daar’ levend aan het verrotten ben. En als het nou nog op mijn bil was, bijvoorbeeld. Maar het gaat om een deel van mij dat betekenis heeft voor mijn relaties met anderen. Ik kan er geen pleister op doen. Een pleister op de seks dan misschien? Heeft mijn geest geprobeerd hoor, voor ik het doorhad. Maar het is niet goed voor me. Het gaat niet eens om de seks, maar om het ontwijken. Voor je het weet, ontwijk je zoveel meer. Ik verdroeg ineens liefdevolle aanraking niet meer. Dus nu doe ik mijn best voor de seks, gelukkig geholpen door een liefje dat geen weerzin voelt.

Hoe zie ik mezelf, met dit beeld voor ogen? Hoe zien jullie mij, met deze kennis? Mag je vrijen, als je bloedt of stinkt? Kun je aantrekkelijk zijn, als je – zeg – kwijlt, een slechte huid, kalknagels of een horrelvoet hebt? Om mij heen kom ik geen beelden tegen die mij zeggen dat het antwoord ‘ja’ is. Maar gelukkig zijn daar de ogen van mijn lief.

 C&M @ Milkshake Festival

Nierfunctie en bloedarmoede zullen worden gecontroleerd. En er zal een CT-scan worden aangevraagd. Die zullen ze bespreken in het multidisciplinair overleg. Een behandelvoorstel zal volgen. Ik ben in goede conditie, dus het zou lonend kunnen zijn om te bestralen. Ook chemo zal misschien aangeboden worden. Ik zal luisteren. En zien wat bij me past.

 De finish van de Love Swim.

Nooit gedacht dat ik die ooit mee zou kunnen zwemmen…!

Ja, ik ben in goede conditie. Want de klachten hebben nog geen invloed op mijn functioneren. De rechter nier is vrijwel uitgevallen dus ik heb er geen pijn meer aan (de pijn kwam doordat de urine niet weg kon). De linker nier neemt de functie onvoldoende over, maar de functie is goed genoeg om er geen last van te hebben (eGFR ronde de 50).

 Meehelpen op het Homomonument tijdens de Pride

We hebben in juli gelopen op het wad met vrienden. Zijn op vakantie geweest naar Noord-Italië (Stelvio/ Stilfser Joch nationaal park, Val di Ledro, Dolomieten). In augustus hebben we ons sufgefeest op het Milkshake Festival** en de Pride. Vorig jaar kon ik niet meezwemmen met de anderhalve kilometer van de ‘Love Swim’, vanwege het fistel, maar dit jaar ging dat wel! Blij blij. Vorige week ben ik een weekend naar een van mijn beste vriendinnen in Stockholm geweest. En ik heb een dag doorgebracht met mijn super-nichtje. Het was fantastisch.

Wel begon ik me wat te vervelen. Koffie drinken met vriendinnen, het blijft maar zo lang leuk. Dus. Ik heb mijn vorige werkgever gebeld en gevraagd of ik wat klusjes kon komen doen. Het kon! Het is heerlijk mijn hersenen weer eens te laten kraken. En om de deur uit te ‘moeten’. Te fietsen. Mijn lieve collega’s weer te zien.

Toen ik in december hoorde dat de tumor terug was, ging ik uit van een prognose van een jaar. Ik zag een sterfbed voor me aan het eind van de zomer. Dat valt dan alvast weer mee. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat.

Liefs, Cato

Bij de uitvaart van ons vriendinnetje Gerda, vorig jaar, kregen we bloemzaadjes.

Gerda, 4ever op ons dakterras!

* Ze zijn alleen gruwelijk duur (9,50 per vier). Eentje heb ik nu gewassen en behandeld met water van 75 graden. Dat ging goed. Alleen is dat natuurlijk geen sterilisatie, dus ik weet nog niet of ik het ook aandurf die te hergebruiken en of het inbrengen lukt zonder glijmiddel.

Er bestaat trouwens ook een ander merk: ‘Gynotex’. En ik denk dat je misschien ook gewone spons kunt gebruiken. Als je van SM houdt misschien een schuursponsje?

** Zo heel af en toe gebruik ik een kwart pilletje ecstasy. Nu twijfelde ik, vanwege de nierfunctie. Daarom heb ik overlegd met de huisarts. Ze moest wel lachen. Ecstasy wordt uitgescheiden via de nieren en kan ook nierproblemen geven, dus je loopt wel eerder gevaar bij een nierfunctiestoornis. Maar ze dacht dat een lage dosis zou kunnen, mits ik goed zou drinken. Ik heb 1 van de twee festivaldagen een kwart pilletje genomen met dit in mijn achterhoofd, en het ging prima. Wel nam mijn blaasretentie iets toe, dus daar moest ik wel op letten.

One down...

Lieve allemaal,

Het is al bijna een maand geleden dat ik schreef. Sommigen informeren licht bezorgd of ik het wel red met dit weer. Ja hoor, ik red het best met dit weer. Er zijn wel beperkingen, maar nog niet echt dingen die ik niet kan.

Ik heb minder klachten dan een maand geleden. De pijn na drinken is afgenomen, waarschijnlijk doordat de rechternier minder urine maakt. De moeheid is verminderd nu ik minder pijn heb, hoewel ik niet terug ben op het oude niveau. Soms heb ik hoofdpijn vanuit de nek links. Ik heb dagelijks pijn in de onderbuik, maar niet veel. Bij seks vind ik de tumor wel onhandig/ onprettig, omdat je er makkelijk tegenaan komt en het dan makkelijk bloedt. Ik moet mezelf daarom soms een beetje dwingen 'het' wel te blijven doen, maar dat loont wel en helpt me enorm om contact te houden met dat zo beladen deel van mijn lijf.

Er is wel iets nieuws waar ik rekening mee moet houden: ik moet goed zorgen voor mijn overgebleven nier. De functie van beide nieren gezamenlijk is namelijk gedaald van een eGFR van 84 (16-5) via 75 (23-5) naar 52 (6-6). Dinsdag (27-6) bleek hij redelijk gestabiliseerd op 47. Mijn bloeddruk is gestegen (voorheen meestal rond de 110/60, nu 135/90) maar daar merk ik niets van. Het beste is, als de nierfunctie boven de 60 is. Maar ik kom pas echt in de gevarenzone als hij zakt naar 15.

De gynaecoloog opperde (telefonisch) op 7-6 dat het “nu toch wel handig” leek om naar de uroloog te gaan. Mij leek dat al langer ‘handig’, maar de afspraak wilde maar niet lukken. Gelukkig kon ik nu de volgende dag terecht. Wat was dat heerlijk, een levend persoon tegenover me, die me hielp uitvinden welke informatie ik nodig had, uitleg gaf, duidelijk aangaf wanneer ze een antwoord niet had, en haar deskundige mening naast mijn gedachten zette zodat een goede koers bepaald kon worden. Alle complimenten voor deze uroloog in opleiding. Ze gaf aan dat ze te weinig informatie had gekregen van de gynaecoloog om goed advies te kunnen geven en vroeg een ‘renogram’ aan.

Bij een renogram spuiten ze radioactief materiaal in, dat normaal gesproken snel uitgescheiden wordt door de nieren. Vervolgens scant een apparaat waar dit radioactieve spul zich in je buik bevindt. Je ziet dan op een plaatje hoe snel het aankomt in de nier links en rechts, hoe lang het daar blijft hangen en hoe snel de nier het weer doorsluist naar de blaas. Je krijgt dan per tijdseenheid een soort ‘afdruk’ van waar de urine zich bevindt. 

Allereerst bleek dat de pijn en de wisselende zwelling rechts in mijn buik inderdaad door de nier kwam. Ze gaven me namelijk een plasmiddel om de nieren snel veel urine te laten maken. Dat zat er nauwelijks in of ik ging al bijna van m’n stokje door de pijn. Diagnose gesteld. Verder bleek de linker nier het radioactieve goedje heel snel op te nemen en uit te scheiden naar de blaas. De rechter nier nam veel minder op, alles bleef er een beetje ‘hangen’. Uitslag: de linkernier doet 80% van het werk, de rechter nog maar 20%. 

Het is niet zeker of een drain hier veel aan zou verbeteren. De nierfunctie rechts kan ervan verbeteren. Maar het is ook een onhandig ding (hoewel je er wel mee mag zwemmen, als je ‘m goed afplakt). En de linker nier doet het aantoonbaar goed, dus de daling van de nierfunctie zal waarschijnlijk stabiel blijven en mogelijk nog wat toenemen als de reservecapaciteit links ‘aanslaat’. Dat hangt af van wat die reserve nog is, na drie series chemo.

Dus, geen drain lijkt me zo. Makkelijk zat. Ik accepteer het verlies van de rechternier en probeer zo goed mogelijk te zorgen voor de linker. Met links kan hetzelfde gaan gebeuren als met rechts, maar dat lijkt nu nog niet aan de orde.

Nu weet ik waar mijn zorgen en mijn vragen zaten. Ik vertrouw het pas weer, nu ik weet dat ik - voor dit moment - vertrouwen kan hebben in de linkernier. Dat heb ik niet op een rijtje als ik ‘even’ slecht nieuws krijg over de telefoon, alleen thuis ben, verdrietig ben omdat mijn nierfunctie zo snel omlaag klapt. Ook kan ik niet bedenken wat ik wil als mijn gynaecoloog zegt dat hij niet zo ongerust is en zegt “wat zal ik doen, zal ik u terugbellen over drie weken?” Dan denk ik slechts “ja” of “nee”, en wordt het “nee”, omdat ik de zin niet zie van nog meer telefoontjes. Later pas kan ik bedenken: ik wil niet kiezen tussen een Festini Peer en een Raketje! Ik wil een Cornetto! Ik wil een echt persoon zien en spreken! Een persoon die me helpt uit te vinden wat voor mij belangrijk is, en wat ik nodig heb om te kiezen!

Mogelijk wreekt zich hier, dat mijn nieuwe arts mij niet zo goed kent. Misschien denkt hij, dat ik graag uit het ziekenhuis weg blijf. Ook stel ik veel vragen, en kunnen mensen het gevoel hebben dat ze antwoorden ‘moeten’ hebben (is niet zo). Ik weet het niet en kan het niet invullen. Ik weet slechts, dat eventuele aannames van zijn kant niet bij mij zijn gecheckt en dat ik me zo… alleen voelde toen ik ophing.

Gelukkig kon de uroloog me wel geven, wat ik nodig had. Geruststellender dan de antwoorden was misschien wel het niet-alleen zijn. Het samen uitzoeken van de vragen.

Palliatieve zorg is niet niks doen. Palliatieve zorg is doelgericht doen. En doelgericht laten. Luisteren, open vragen, checken, de patiënt ondersteunen de keuzes te maken die bij hem of haar passen, gebaseerd op de juiste informatie. En als er niets meer kan, toch zeggen “ik blijf naast u staan”.

Ik ben wel blij dat de nierfunctie is gestabiliseerd. Het maakt, dat ik met gerust hart op vakantie durf. We hebben niets geboekt en gaan rondknorren met onze auto 'Sjaan' en ons tentje 'Hillie'. We moeten nog even bedenken waar we naartoe willen. Nee, ik heb niet echt een bucketlist. Ik kan 100 dingen bedenken die ik had gewild, maar niets dat 'nog moet'. De enige vereiste is dat er medische zorg beschikbaar is ter plaatse. Komend weekend gaan we wadlopen in Noord-Groningen met vrienden, daarna reizen we door. Ik verheug me op drie weken tuttelen met mijn liefje en op wandelen en kanovaren (we nemen onze opblaas mee).

De afgelopen maand vond ik prachtig. We hebben eind mei een fan-tas-tisch feest gehad (in de disco waar we vroeger vrijwilligerswerk deden) om onze 21-jarige relatie te vieren. Het gaf zo'n rijk gevoel om alle lieve mensen te zien. Het was voor ons georganiseerd door twee vriendinnen (ook in te huren!) en er liep werkelijk niets mis (dat wij wisten). De avond werd compleet met een fantastische burlesque act van Olifant Takeover. Wow. Het dak ging eraf. Ook zijn we naar Oerol geweest en ben ik een dagje gaan toeren met een vriend in zijn Triumph Spitfire. Zo’n auto wilde ik al vanaf mijn twaalfde, nu ‘had’ ik ‘m dan voor een dagje – plus gratis goed gezelschap!

Wat is ze mooi hè?

Ook heb ik meerdere prachtige gesprekken gehad en mooie mails gekregen. Ik las ergens het woord 'oogsttijd'. Mensen vertellen me nu hoe ze over me denken, waarom ze me zullen missen of wat ze van mij geleerd hebben of mee zullen nemen in hun leven. En dat allemaal heel specifiek. En: ik kan vertellen aan hen wat ik bewonder of waardeer. Nou, dat zou ik iedereen wel eens gunnen. Jammer dat we dat in het dagelijks leven soms te weinig doen; elkaar vertellen wat we van elkaar vinden. En er is bijvoorbeeld iemand met wie ik de afgelopen jaren een problematische relatie had die zich nu heel constructief, bescheiden, dapper en warm opstelt. Ik merk dat ik me erg ontroerd voel door zulke contacten met mensen. 

Anderzijds heb ik ook wel moeilijke gesprekken. Ik probeer dingen die me ongerust maken te bespreken met de mensen die het betreft en het is vaak wel ingewikkeld om dat zuiver te doen en tot een goede uitkomst te komen. En soms laten mensen mij kanten van zichzelf zien, waarvan ik hoopte dat ze inmiddels veranderd waren. Zo koos iemand voor een afspraak met vrienden in plaats van voor het feest van Martine en mij terwijl ik zo had gehoopt dat diegene die kant van mijn leven wilde zien. En probeerde een familielid via mij invloed uit te oefenen op hoe Martine met haar erfenis om zou gaan. Dan denk ik wel echt "is dit nu waar je voor kiest, in een tijd als deze". Soms lig ik er 's nachts boos wakker van en heb ik het gevoel dat ik dit niet verdien. Vraag ik me af hoeveel van mijn energie ik nog aan dit soort contacten wil besteden. Ik heb daar het antwoord nog niet op. Want vooral doet het me verdriet. En dat wil ik ook voelen. Dit is wat het is. De mooie kanten van mensen in een snelkookpan. De lelijke ook. Ik zou het graag hebben over wat het vuurtje onder de pan opstookt. Maar dat lukt niet met iedereen even goed.

Vanwege de nier heb ik een aantal plannen naar een hogere versnelling geschakeld. Ik heb contact opgenomen met een belangrijke oude vriendin. Gisteren hebben we elkaar weer gezien. Ik krijg bijna weer tranen in mijn ogen als ik denk aan hoe fijn het was haar weer te ontmoeten en te zien dat het goed met haar gaat. Ook ben ik bezig met dingen die ik vroeger niet goed heb gedaan. Zo heb ik als kind vrij vaak gejat van de melkboer. Ik heb de vrouw van de melkboer opgebeld en haar het verhaal verteld en excuses aangeboden. Ze reageerde ongelooflijk mild en wijs. We hebben afgesproken dat ik 'het' geld (ik had een soort rekensom gemaakt) aan het Liliane Fonds over zal maken. "Dan kunnen die kinderen met een handicap ook eens iets gaan jatten" zei ze. Daar moet ik nog om gniffelen. Wat een toffe vrouw. Ik durfde bijna niet, maar ben blij dat ik dit gedaan heb.

Ja, kanker raad ik niemand aan, maar toch is dit een mooie tijd. De urgentie die zij aan het leven verleent wrikt dingen los, die anders maar al te makkelijk verloren gaan in het geweld dat 'dagelijks leven' heet. Mooie dingen, die het verdienen losgewrikt te worden.

Ik wens jullie allen een fijne vakantie.

Liefs, Cato 

P.S: ik ben geïnterviewd voor NPO 1 over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zie de link rechts van het blog. Let op: bij iets kleinere computerschermen moet je (redelijk bovenaan) naar rechts 'scrollen' om de links bij mijn blog te kunnen zien!

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato