- PRAKTISCH - Zelfkatheterisatie

Ik vond weinig informatie op het internet over het aanleren van zelfkatheterisatie. Ja, wel ‘officiele’ informatie van ziekenhuizen en fabrikanten. Daar zaten best goede filmpjes bij. Maar ik vond ze ook te idealistisch en te weinig praktisch. Vragen waar ik tegenaan liep:

1.  Hoe houd je een spiegel vast terwijl je twee handen nodig hebt om (1) je schaamlippen te spreiden en (2) te katheteriseren?
2. Hoe leer je jezelf te katheteriseren zonder spiegel?
3. Wat, als de huid van je handen kapot gaat aan het meermalen per dag wassen?
4. Hoe maak je de ingang van je plasbuis handig schoon? Washandje? Wegwerpdoekjes? Anders?
5. Hoe katheteriseer je onder ‘andere’ omstandigheden? Onderweg? Als je bijvoorbeeld een lange wandeling maakt en in de bosjes wilt plassen? Of op een vreemde WC? Of zonder water in de buurt?
6. Hoe vaak moet je 'het' nou doen per dag? 
7. Welke katheter gebruik je?

Op zich lukte het zelfkatheteriseren in het ziekenhuis binnen de kortste keren. Maar daar had ik dezelfde faciliteiten als in het bovengenoemde filmpje. Een schoon toilet op de goede hoogte, een wastafel binnen handbereik, een plankje waar ik makkelijk bij kon en een verpleegkundige om het spiegeltje vast te houden. Goed licht.

Appeltje eitje toch? U mag naar huis hoor mevrouw!

Daar liep ik tegen probleem 1 aan: volledige afhankelijkheid van mijn liefje om het spiegeltje vast te houden terwijl ik in de leer was. Overleg met mijn leverancier maakte dat ze me de gratis spiegel van Coloplast toestuurden. Super handig, hoewel het tussenbeense wel donker bleek te zijn. De oplossing daarvoor bleek de OptiLux beenspiegel met ingebouwd lampje, die overigens in principe niet vergoed wordt door verzekeraars, ik weet niet waarom). Licht in de duisternis! Zelfstandigheid terug! En: dank dank dank aan mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ), die hem WEL vergoedde!

Onder: de Conveen beenspiegel (zonder lampje), kreeg ik gratis via de leverancier van mijn kathetermateriaal

 Boven: de Teleflex OptiLux beenspiegel (voor linkerbeen, met lampje, REF355210), werd geleverd via Mediq Combicare en WEL vergoed door mijn verzekeraar (VvAA/ ONVZ)

PROBLEEM 2 loste ik pas later op, na honderd tips die niet werkten, door een tip van de bekkenbodemfysiotherapeute. Spreid je binnenste schaamlippen met bijvoorbeeld middelvinger en duim. Dan kun je de (goed schoongemaakte!) wijsvinger op het plasgaatje plaatsen. Voel en visualiseer goed waar dat zit, haal vervolgens je vinger weg en richt de katheter op die plaats (die ik zelf dan nog goed voelde/ goed kon visualiseren). Bij mij werkte dit fantastisch, binnen de kortste keren had ik de tussenstap van de wijsvinger niet meer nodig.

PROBLEEM 3 Binnen 3 dagen na de start van het katheteriseren hingen bij mij de vellen aan mijn vingers. Hm. Ook niet echt schoon. Maar ja wat wil je ook… 6 keer per dag je handen zo intens met zeep wassen? Hoe doen anderen dat in vredesnaam??? Voor mij was de oplossing: niet wassen met zeep. Bij zichtbaar vuil wassen met alleen water. En dan insmeren met handdesinfectie van de apotheek of drogist. Als werkzame stof kan hierin ethanol zitten, maar ook chloorhexidine of andere middelen komen veel voor. Met name drogisterijen verkopen vaak handige kleine flesjes met handdesinfectiegel voor de neurotische reiziger EN de verstandige katheteriseerster.

Een ervaren professional vertelde me later, dat zij zelf al jaren katheteriseerde zonder handen of poes te poetsen en dat dat prima ging. Ik ben dat toen ook gaan doen en het ging net als bij haar heel goed. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 4 Washandjes zijn denk ik prima voor thuis. Zelf vond ik ze wel wat ruw. En voor onderweg zijn ze wat mij betreft ongeschikt.

Op internet vond ik de tip van het vochtige WC-papier. Werkt wat mij betreft goed. Maar ik had zelf weinig vertrouwen in de hygiene na langer bewaren. Ook zit er vaak parfum in en dat vind ik niet prettig.

Mijn oplossing was make-up watjes (van die rondjes bedoel ik). Die maakte ik nat met water uit de kraan of (onderweg) mijn drinkzak en daar kreeg ik de poes echt goed mee gepoetst!

Een ervaren professional die zelf ook katheteriseerde vertelde me echter, dat zij ‘het deed’ zonder handen of poes te poetsen en dat dat al jarenlang goed ging. Ik ben dat toen ook gaan proberen en het ging prima. Het heeft me geen enkele blaasontsteking opgeleverd!

PROBLEEM 5 Zoals jullie weten houd ik nogal van een lange wandeling en van kamperen. Hoe te katheteriseren onder ‘alternatieve omstandigheden’? De oplossing is oefenen. Tijdens wandelingen (of op vieze WC’s waar je niet op wilt zitten!) leerde ik mezelf aan om

1. Een rustige veilige plek op te zoeken.
2. Broek naar beneden te doen (ja ja, niet vergeten!)
3. Mijn handen te desinfecteren
4. Mijn watjes (zie probleem 4) nat te maken met water uit mijn waterzak en op mijn (licht gehurkte) bovenbeen te leggen
5. Spreiden van de schaamlippen en poetsen van de poes
6. Stap 3-5 deed ik later niet meer omdat het desinfecteren van de handen en het poetsen van de poes bij mij niet nodig bleek te zijn (zie laatste deel probleem 3 en 4). Dat maakte alles wel heel veel simpeler!
7. Het deels inbrengen van de katheter en hem dan wat naar achteren richten
8. Verder inbrengen zodat je begint te ‘plassen’ naar achteren en niet je schoenen/ de WC-bril/ overig onderzeikt

Zo deed ik het ook als ik in de tent op een bakje moest plassen omdat ik er ’s nachts niet uit kon. Daar was het naar achteren richten (stap 7) alvorens het beginnen met plassen (stap 8) wel extra handig, omdat dat het inbrengen hielp (stap 7, gekanteld bekken) zonder dat het plassen (stap 8, op bakje) dan ook nog met gekanteld bekken moest plaatsvinden. Het bakje kon ik dan gewoon onder me plaatsen.

Het probleem van geen water in de buurt was voor mij opgelost doordat bleek dat ik mijn vagina of handen niet hoefde te wassen. Maar ook als dat bij jou wel moet kun je het oplossen door handdesinfectiegel te gebruiken. Je kunt zichtbaar vuil van je handen halen of je make-up watjes natmaken met schoon water uit een flesje.

PROBLEEM 6 In het begin had ik het idee dat ik het veel te vaak deed. Ik was bang meer dan 500 ml in mijn blaas te krijgen maar voelde niet goed hoe vol de blaas zat. Ook drink ik uit mezelf veel. Daardoor katheteriseerde ik vaak te vroeg/ vaker per dag. Soms katheteriseerde ik wel 8 keer per dag.

Nu denk ik: ik had me daar niet zo schuldig over hoeven voelen, het hoorde gewoon bij het leerproces en bij het niet goed kunnen voelen wat de staat van de blaas is. Het feit dat ik uit mezelf veel drink is daarbij juist goed. Dus ik denk: 8 keer per dag is prima.

Het aantal keren per dag veranderde vanzelf naar 4-6 keer per dag ongeveer 400 ml per keer katheteriseren. Dus das prima.

Vorige zomer begon er ineens iets te veranderen: het residu (de hoeveelheid die achterblijft na katheterisatie) verminderde sterk. Vaak bleef er maar 30-50 ml achter in de blaas. Gevolg was dat ik bijna niet meer hoefde te katheteriseren, ik kon gewoon plassen. En dat is nog steeds zo. Alleen op momenten dat er een verandering is in mijn morfine of vergelijkbare medicatie dan is er wel een sterke vergroting van het residu dus dat zijn momenten dat ik wel weer even moet opletten.

PROBLEEM 7 Was geen probleem. Ik ben begonnen met de SpeediCath compact 'Eve', die vond ik heel prettig. Later ben ik vanwege volume (kleiner) en gewicht (lichter) overgestapt op de gewone SpeediCath Compact van 70 mm lang. Nu mijn blaas wat anders ligt door de kanker gebruik ik de SpeediCath Compact Plus van 90 mm lang.

- PRAKTISCH - Blauw zakje als 'werkblad'

Ik gebruik 'het blauwe zakje' als een soort 'werkoppervlak' bij het verwisselen van mijn stomazakjes. 

- Ik maak het blauwe afvalzakje open en leg het plat neer.

- De natte gaasjes en het gaasje met zeep leg ik aan de ene kant ervan.

- Het vieze stomazakje leg ik aan de andere kant, met de gebruikte gaasjes er boven op.

- Omdat het zakje al open is kan ik als ik klaar ben met één hand het stomazakje + de rest van de vieze spullen in het afvalzakje schuiven…

En klaar is Klara.

Waarom niet meteen het afval in het openstaande zakje dumpen? Nou - dan heb ik geen plaats meer om mijn natte gaasjes op een schone plek neer te leggen. Op deze manier verschoon ik snel en makkelijk mijn stoma. Niet alleen in een badkamer, maar ook:

- Tijdens het wandelen, middenin de natuur, zonder badkamer of WC. Er is slechts een drupje water nodig voor de gaasjes.

- In de keuken, zonder het aanrecht vies te maken (zie foto’s).

- Zittend in ons kleine trekkerstentje ‘Hillie’ zonder mijn bed vies of nat te maken.

- In kleine vieze WC-tjes zonder bewegingsruimte zonder dat mijn schone gaasjes vies worden.

- Etc, etc...

Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

Das was mich nicht umbringt macht mich stärker*

Donderdag 26 mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap en wat misselijk. Toch geen water.

Eerder deze maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom voor drieën ook niet (lang) meer buiten.

Gelukkig ging het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en niet door te zetten zoals na de derde kuur.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen, fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter, en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte oefeningen.

Ook is, na veel gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op de wanden met wat helling. Spannend!

Mijn gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige voorzichtigheid blijft geboden.

Nou jaaaa.... Dat verandert de zaak.

Dat betekent dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je uitgangspunt is.

Eerlijk gezegd dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?" Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt. Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks' op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.

Waarom kwam ze er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch tegen het licht heeft gehouden.

Ik kon meteen vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan liggen.

En nu? Nu ga ik verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God, wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!

We gaan alvast oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de zon te overleven.

Ik neem aan dat ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.

Liefs, Cato