8 juli 2012
Lieve
allemaal,
Afgelopen
woensdag kon de chemotherapie doorgaan! Maandag leek het er niet op, mijn
afweer was weer aardig onder de maat. Maar woensdag bleken de neutrofielen
(afweercellen) toch gestegen te zijn naar 1.01. Ze moeten 1.00 zijn. What’s in
a number… Met de hakken over de sloot.
Ik ben
bij de oncoloog toch nog even teruggekomen op het telefoongesprek over mijn
weekend weg (zie blog 7 juni
2012). Niet omdat het me nog erg bezighield, ik was niet verbijsterd noch
verontwaardigd meer. Dat maakte het overigens juist makkelijker erover te
beginnen. Ik denk dat ik haar toch even wilde laten merken dat haar gedrag
effect heeft op een ander. Ook wilde ik haar laten weten waar ze met mij aan
toe is, zodat ze zich misschien wat… veiliger voelt? Maar bovenal is het goed
voor mij er iets van gezegd te hebben, omdat dit vast de laatste keer niet zal
zijn dat ze boos is. Het verlaagt mijn drempel om er de volgende keer ook iets
van te zeggen als dat nodig is.
Ik vraag
me af of ze zich - ook nu - realiseerde dat ze zelf toestemming had gegeven
voor het telefonisch consult. Ze gaf aan “vaak” slechtgehumeurd te reageren, en
dat ze dat niet als iets persoonlijks ziet of bedoelt. Dat klopt, denk ik, want
zo komt het ook niet over. Wel leek ze gerustgesteld door het gegeven dat ik
altijd zal overleggen als ik af wil wijken van de standaard, tenzij ik me niet
realiseer dat ik dat doe. Daarna zei ze erover “ik moet me natuurlijk wel een
beetje gedragen”.
Ik vond
het wel verfrissend dat ze haar eigen chagrijn zo accepteert. Het maakt ook dat
we daar open over kunnen praten. Nadeel kan wel zijn, dat ze dit gedrag niet
snel aan zal passen. Denk ik. Dat zal voor sommige patiënten, collega’s, en misschien
ook voor mij in de toekomst, best eens lastig zijn. Ik ben benieuwd. Wordt
vervolgd?
De
afgelopen 3 weken ging het heel goed met me. Ik had verhoudingsgewijs weinig
last van bijwerkingen. Mijn haar begon zelfs weer wat te groeien (heeft ook
nadelen)! In elk geval kon ik van alles doen. Een familie-etentje, lunchen met
vriendinnen, koken voor vrienden, varen met een oud-collega. Ik ben zelfs naar
een nascholing geweest, en kon naar uitjes van mijn werk. Ook zijn we met mijn
broer, die instructeur is, gaan zweefvliegen. Wat een belevenis! En ik heb “My
funny Valentine” gezongen op de zangmiddag van mijn lerares. Was heel leuk en
ging best goed, al zeg ik het zelf.
Ook
gisteren, op dag 3 post-chemo, ging het weer redelijk. We zijn zelfs even naar
zee geweest en hebben gedobberd in de golven. Dat was tijdens de eerste twee
kuren ondenkbaar, toen lag ik half delirant op de bank.
Het was
de laatste chemo van de serie. Ik vind het wel fijn dat de kuren over zijn, ben
er wel een beetje klaar mee. Het
zal fijn zijn niet meer de pillen tegen de bijwerkingen en de pillen tegen de
bijwerkingen van de pillen tegen de bijwerkingen te hoeven slikken. Ook zie ik
er wel naar uit niet meer na ieder plasje twee keer te moeten doortrekken en de
druppeltjes van de WC te hoeven poetsen. Dat moet namelijk de eerste week na de
chemo, heel irritant.
Toch is
het ook de opmaat naar het grote ongewisse. Op naar het niet-weten dat in mijn
ervaring moeilijk kan zijn om mee om te gaan (zie 12 juni). Wanneer zal de
tumor terugkomen? En wat dan? Hoe zal mijn ziekte zich ontwikkelen op weg naar
de dood? Nee, niet-doen is één ding. Maar niet-weten…
Toch is
ook ongewis hoe dat nu zal zijn, het omgaan met deze onzekerheid. Het verloop
van de behandeling was dit keer emotioneel veel makkelijker voor me dan de
vorige keer. Ik lag nu niet wakker van onduidelijke boodschappen over curatieve
dan wel palliatieve prognoses. Ik lag niet wakker over vervelend gedrag van
artsen. En ook niet van het onmogelijke; proberen me een beeld te vormen van de
toekomst met alle ruimte voor alle kansen op alle uitkomsten die die toekomst
in zich bergt.
Ik heb
goed geslapen. Maar ik weet niet hoe ik de komende maanden ga slapen. Misschien
vallen ook de komende maanden me makkelijker dan de vorige keer. Ik denk ook
dat er een kans is dat ik het weer net zo moeilijk vind als in september 2009. Maar
misschien ook zal het ongewisse minder ongewis voor me voelen, omdat het
vooruitzicht van de dood tevens duidelijk is.
Het
vooruitzicht van de dood is er natuurlijk voor iedereen. Ik denk alleen dat ik
me er een stuk meer bewust van ben dan de meesten. Dat is niet erg, want hoewel
het niet altijd leuk is, is het ook een mooi gegeven, dat kan leiden tot grote
groei. Mijn oom vroeg zich af of het niet de kunst is net zo te groeien, in de
afwezigheid van tegenslag. Ja, denk ik. Ik ken wel mensen die het proberen. Ik
probeerde het zelf ook voor ik ziek werd, en leefde daar wel gelukkiger en
bewuster door. Maar ik heb het nog niemand op dezelfde manier zien “doen” als
een echte zieke. Ik kon mij er indertijd toch moeilijker een voorstelling van
maken, hoe het zou zijn zo te leven. En de motivatie tot groei is bij een
makkelijk verlopend leven misschien niet minder groot, maar wel minder…
dwingend. Daarbij kun je je afvragen of voor veel mensen oprechte
onbevangenheid niet uiteindelijk beter werkt voor de bevordering van geluk. Ik
weet het niet. Misschien wel zolang je kunt leven volgens je wensen er niet
teveel ellende om de hoek komt kijken.
En in de
tussentijd is er gewoon leven. Mensen vroegen me vaak hoe ik mijn tijd nu
doorbreng. Ik moet steeds even denken over het antwoord. Ehm… ik slaap tien in
plaats van acht uur. Ik sta langzamer op. Ik mediteer langer. Ik zwem vaker. Ik
eet uitgebreider. Ik maak meer sociale afspraakjes.
En ik doe
soms “patiëntenwerk”. Zo heb ik afgelopen maand meegedaan aan een onderzoek
naar wat patiënten belangrijk vinden in hun behandeling, toegespitst op de
samenwerking in en organisatie van de zorg. De uitkomsten zullen worden
gebruikt om de competenties waaraan specialisten aan het einde van hun
opleiding moeten voldoen bij te stellen.
De
onderzoekster vroeg me waarom ik meedeed. Goeie vraag. Het antwoord is dat ik
het leuk vind mijn capaciteiten te gebruiken. Ik kan dingen vanuit doktersperspectief
bekijken maar ook vanuit dat van de patiënt. Ik kan goed analyseren en
verwoorden. Daarbij vind ik kwaliteit van zorg en onderwijs heel belangrijk.
Maar het heeft ook een existentiële reden: nut willen geven aan mijn ziekte,
waar een inherent nut lijkt te ontbreken.
Misschien
zou ik zelfs moeten zeggen “nut willen geven aan mijn leven”. Ik had afgelopen
dinsdag met meerdere collega’s een gesprek over of je iets achter wilt laten na
je dood. Twee collega’s hadden die behoefte niet (maar hadden wel kinderen).
Eentje zag het gewoon niet als iets van belang, omdat wie we zijn en wat we
doen toch maar zo futiel is in het grotere plaatje. Een vierde wilde wel iets
achterlaten, maar wist nog niet wat.
Eerst
voelde ik me wat ellendig over dit onderwerp, omdat ik wel het gevoel had wat
achter te willen laten. Terwijl ik tegelijkertijd vind dat het niet hebben van
dit verlangen zou getuigen van meer wijsheid. Het is toch goed genoeg hoe het
is; gewoon leven en dan doodgaan?
Al
pratend kwam ik er achter dat het me niet zozeer gaat om het achterlaten van
iets materieels. Het gaat me meer om het leiden van een zo goed en zinvol
mogelijk leven. Goed en zinvol voor wie? Voor mij. Wanneer? Nu.
En ik ben
ervan overtuigd dat de dingen die ik doe gevolgen hebben. Nu, en later. Ik weet
niet wat voor gevolgen, ik weet niet of ze goed of slecht zijn, groot of
futiel. Ik weet niet eens wat dat is, goed of slecht, groot of klein. Ik zie
die begrippen niet als eenduidig. Wat zie ik dan als goed? Nou, als ik waar
mogelijk positieve oorzaken de wereld in heb gebracht. Zodat de kans op
positieve gevolgen groter is. Moet ik daar iets voor doen dan? Soms wel ja,
maar ik moet er vooral veel voor laten. En ik moet er nog veel voor leren – wat
te laten en wat te doen?
Ik denk
nog steeds dat hoe wijzer je bent, hoe minder je zult streven naar het leiden
van een bepaald soort leven of het achterlaten van iets na je dood. Een goed
leven en een goede dood zijn (juist?) mogelijk zonder ernaar te streven.
Echter, toen ik hier verdrietig over sprak met mijn lief, zei zij dat ze denkt
dat er maar weinig dingen zo algemeen menselijk zijn als juist dit verlangen,
bewust of onbewust beleefd. Ik denk eerlijk gezegd dat ze gelijk heeft. En ik
denk dat het ervaren ervan mogelijk te maken heeft met in hoeverre je kunt
leven in overeenstemming met wat je verlangens zijn. Of met het loslaten ervan.
Want als
het bij mij wrijft, wrijft het vooral daar. Bij de verlangens die ik heb
waarvan ik nog niet weet of ik ze kan of wil uitvoeren. Waar wil ik de tijd die
mij rest aan besteden? Wil ik dat boek schrijven? Tot nu toe had ik geen zin
hele dagen achter de computer te gaan zitten. Wil ik een onderzoeksvoorstel
over kwalitatief onderzoek naar “positief denken” maken? Tot nu toe had ik daar
naast mijn (vrijwilligers)werk en vrije tijd geen tijd voor over. En als ik die
tijd wel krijg, wil ik het dan? Wie gaat het uitvoeren? Ik ben er nog niet uit.
Tot nu
toe kies ik ervoor gewoon te gaan werken. Te stoppen met een deel
vrijwilligerswerk. Nu full-time ziek te zijn. Tijd te besteden aan mijn lief,
en aan gesprekken met vrienden en collega’s. Ik neig ertoe te kijken naar mijn
verlangens en te proberen ze los te laten. Te kijken wat er nog gebeurt of
niet. Ik denk dat dat de goede keuze is, maar makkelijk vind ik het niet.
Voorlopig
houd ik het in elk geval lekker praktisch. De komende vier weken werkt de
chemotherapie in en uit. Daarna wil ik op vakantie met mijn liefje. Nee, ik
weet nog niet waarheen, want we konden natuurlijk tot nu toe niks plannen.
Begin of eind augustus zal er een CT-scan zijn, waar ik 11 september de uitslag
van krijg. Dan zal blijken of de chemotherapie verder is aangeslagen.
En dan…?
Tja, op naar het ongewisse.
Veel
liefs, Cato
