- PRAKTISCH - Rode glanzende huid onder stomaplak

Voor - de huid is rood en glanzend

Binnen de kortste keren was mijn huid onder de plak rood en glimmend. De stomaverpleegkundige vertelde me dat dit kwam doordat de toplaag van mijn huid eraf ging bij het verwijderen van de plak. De chemo zou hierbij ook een rol kunnen spelen, die kan de sneldelende cellen van de huid aantasten.

Ze adviseerde me de plak nog voorzichtiger te verwijderen, met een gaasje zeepschuim (Sebamed + water), en barrièrecrème te gaan gebruiken. Dit deed ik, maar het verbeterde niet.

Vervolgens adviseerde ze de plak te verwijderen met barrièrefilm doekjes. Dit ging een stuk beter. Een bijkomend voordeel was dat de plak veel beter hechtte. Toch knapte het onvoldoende op.

Toen heb ik gevraagd om lijmverwijderaars. Hier was de verpleegkundige niet zo voor, omdat lijmverwijderaars niet vergoed worden (behalve tijdens chemo’s) en de hechting van de nieuwe plak zouden verslechteren doordat ze hem oplossen. Ik wilde ze toch proberen, omdat ik geen andere oplossing zag. En, wat blijkt:
- Ze werken heel goed!
- Mijn verzekering (VvAA/ ONVZ) vergoedt ze wél, ook na de chemotherapie.
- De plak gaat er juist beter van plakken. Te goed, voor mijn huid. Om het zakje de volgende dag beter te kunnen verwijderen haal ik de lijmverwijderaar nu weg met wat water + Sebamed. Daarna: barrièrecrème. Dit bleek later ook goed te werken met de barrièrefilm doekjes.

Na (3 weken later) - de huid is tot rust gekomen

Inmiddels is de huid nog verder verbeterd en bijna niet meer te onderscheiden van de omliggende huid 

Nu is mijn routine dus als volgt:
- Plak verwijderen met lijmverwijderaars (of barrièrefilm doekjes)
- Huid schoonmaken met gaasje met water en Sebamed
- Zeepresten verwijderen van huid, en stoma zelf schoonmaken, met gaasje met water (2x)
- Drogen met gaasje
- Barrièrecreme op de huid
- Nieuw zakje

Das was mich nicht umbringt macht mich stärker*

Donderdag 26 mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap en wat misselijk. Toch geen water.

Eerder deze maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom voor drieën ook niet (lang) meer buiten.

Gelukkig ging het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en niet door te zetten zoals na de derde kuur.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen, fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter, en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte oefeningen.

Ook is, na veel gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op de wanden met wat helling. Spannend!

Mijn gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige voorzichtigheid blijft geboden.

Nou jaaaa.... Dat verandert de zaak.

Dat betekent dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je uitgangspunt is.

Eerlijk gezegd dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?" Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt. Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks' op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.

Waarom kwam ze er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch tegen het licht heeft gehouden.

Ik kon meteen vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan liggen.

En nu? Nu ga ik verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God, wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!

We gaan alvast oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de zon te overleven.

Ik neem aan dat ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.

Liefs, Cato

Lamlendig in de lente, of zin in zomer?

Caelyx - mooi hè?

Drie weken geleden heb ik chemo 4 gekregen. Op tijd, en de normale dosis. Het hing er nog even om, omdat ik huidklachten had en mijn stolling behoorlijk was verslechterd (trombocyten 87), maar binnen 3 dagen was dit weer bijgetrokken (141).

Ik voel me inmiddels wat vaker moe. Het kan zijn dat dit komt door mijn inmiddels toegenomen bloedarmoede (Hb 5,9). De chemo zelf zal ook een rol spelen. Wat nou wat veroorzaakt is natuurlijk moeilijk te bepalen. Ik heb nagedacht of het de psyche zou kunnen zijn. Maar zeker sinds ik aan mijn handicaps gewend begin te raken heb ik eigenlijk geen noemenswaardige psychische klachten.

Hoewel, er zijn wel twee dingen die ik doodvermoeiend vind. Wat heel storend was, is dat ik een nieuwe bijwerking heb. De huid wordt steeds roder en gaat open op plekken van druk, wrijving, of (zelfs lichte) broei. De dermatoloog duidde het als een 'direct toxisch effect van de Caelyx'. Dat houdt in dat de chemo in mijn huid gaat zitten op plekken die meer doorbloed zijn, en daar schade veroorzaakt. Het lijkt wel wat op eczeem. Het doet pijn. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar wat nog veel onprettiger is, is dat allerlei dingen die me energie geven erdoor beperkt worden. Wandelen (drukplekken schoenen), sauna (verhoogde doorbloeding van de huid), in de zon komen, enzovoorts. Maar ook de meest normale dagelijkse dingen zoals douchen met warm water of het dragen van een BH met beugel geven ineens problemen. Insmeren helpt tegen de pijn en jeuk, maar dan mag ik ook weer niet te hard wrijven. Zucht. Cliffhanger: inmiddels is het wel verbeterd! Daarover de volgende keer meer.

Het tweede is, dat ik een dagtaak heb aan patiënt-zijn. Voordat ik de deur uit ben, moeten pillen worden geslikt, fysiotherapie-oefeningen gedaan, gekatheteriseerd, iets met stomazakjes, huidproblemen behandelen, enzovoorts. Ik vind het echt lastig om op tijd ergens te zijn. Ik stel mijn planning steeds bij, maar blijf onderschatten hoeveel langer ik bezig ben dan vroeger. Vooral in de week na de chemo is dit erg. Dan is alles wat van mijn lijf komt giftig waardoor ik ook nog na elk bezoek de WC moet poetsen.

Met de handicaps gaat het inmiddels goed. Hoewel ik nog wel tegen problemen aanloop in nieuwe situaties (bijvoorbeeld ineens een vol stomazakje tijdens dodenherdenking) is de dagelijkse routine goed te doen. Even leek het er nog op dat ik een stomabreuk had opgelopen, maar dat was gelukkig niet zo. Wel bleek mijn breukband verkeerd aangemeten, waardoor ik nog even niet kan sporten en tillen. Komt wel goed. 

Toen ik dacht dat ik een hernia had, merkte ik dat de wereld niet verging, dus ik ben er nu ook minder bang voor. Ook leer ik 'het nieuwe normaal' van mijn lijf-met-stoma steeds beter kennen. Dat is dan weer het voordeel. Want de hele dag op mijn hoede zijn, omdat ik nog niet goed wist wanneer het oppassen geblazen is en wanneer niet, vond ik erger dan het stoma zelf.

Op 22 april is Martine geopereerd (kijkoperatie, baarmoeder met vleesboom verwijderd, goed verlopen). Nu had zij verzorging nodig en mocht zij niet tillen! Gelukkig was dit vlak voor mijn chemo, dus kon ik de meeste zorg zelf doen. Ik vond het fijn om te doen. Het was prettig weer eens iets te kunnen betekenen voor een ander. Wel was enige inventiviteit en hulp nodig. Ik mag zelf ook niet veel tillen, dus: elke dag een paar boodschappen. Buren die de vuilniszak deden (lief!). En na mijn chemo zaten we als kneusje en kneusje samen in de lappenmand en was het heel fijn dat vrienden kwamen koken. Het gaat inmiddels snel beter met mijn lief, zodat we op 5 mei konden dansen op het homomonument en op 6 mei het 20-jarig bestaan van onze relatie hebben gevierd!

En nu? Nog 2 chemo's te gaan, over 1 en 5 weken. Dan opknappen en eindelijk weer eens op vakantie. Hoe het daarna verder moet ga ik bespreken met o.a. de bedrijfsarts. Het is wel een beetje ingewikkeld, omdat de prognose zo onduidelijk is. Ik heb die geloof ik nog niet met jullie besproken sinds de ziekte weer terug is. Wat ik erover kan zeggen, is dat ik ervan uit moet gaan dat ik aan deze ziekte doodga. Het is alleen niet zo duidelijk wanneer. Als deze chemo goed aanslaat, kan het een paar jaar duren voor de kanker terugkomt. Als we het dan behandelen zou het weer een hele tijd weg kunnen blijven. Maar het kan ook snel weer terugkomen. Rondom mijn operatie hebben we natuurlijk al kunnen zien hoe snel dingen ineens mis kunnen lopen. De randen van het verwijderde stuk darm waren niet tumorvrij. De vaginatop waarschijnlijk ook niet (die was niet te herkennen in het materiaal dat naar de patholoog ging). Dat betekent dat als het terugkomt, het op een vervelende plek kan zitten, die niet heel makkelijk meer te opereren is. Anderzijds heeft het indertijd op meer plaatsen gezeten die na de eerste operatie niet tumorvrij waren. Op die plekken is het dit keer niet teruggekomen. Dus het blijft gissen hoe de toekomst zal verlopen. Dat maakt het voor mij lastig om te bepalen hoe ik me daartoe wil verhouden en wat voor keuzes ik wil of kan maken.

Zin in zomer of lamlendig in de lente? De titel komt van een ex-collega die me vroeg hoe ik me voelde. Ik ga dingen doen die ik nog wel kan. Lekker zwemmen in het buitenbad met een pakje aan tegen de zon. Fietsen en een paar dagen Oerol met factor 50 op. We zijn al begonnen met het ontdekken van de wijken van de stad waar we normaal nooit komen. Wonderlijk, hoeveel mooie onbekende plekjes je eigen stad nog blijkt te herbergen. Ik wist niet dat ik mijn eigen stad en mijn vooroordelen daarover zo slecht kende. Dus - tja, een tikje lamlendig in de lente, maar toch vooral ZIN IN de ZOMER!

Liefs, Cato