Operatie, complicatie

Lieve allemaal,

Er is veel gebeurd sinds midden december. Ik ben geopereerd, wat op zich goed ging (een ‘complete debulking’) maar er zijn veel complicaties opgetreden. Ik ben nu een blaasledigingsstoornis, een rectovaginale fistel en een stoma rijker.
Sinds 3 weken ben ik weer thuis, donderdag 4 februari ben ik begonnen met chemo.

Om praktische redenen kozen Martine en ik ervoor om vrienden en familie op de hoogte te houden met mails i.p.v. via dit blog. Ik plaats de mails hieronder, zodat jullie weer ‘bij’ zijn.

Liefs, Cato

Opname

Woensdag 16 december 2015

Bij deze wil ik jullie melden dat de operatie al komende vrijdag 18 december plaats zal vinden. Ik zal donderdag de 17e (morgen dus al!) rond 14.00-14.30 uur worden opgenomen in het ziekenhuis. De volgende dag word ik waarschijnlijk rond 10.00 uur geopereerd. 

De verwachting is dat de operatie 3 tot 5 uur zal duren, waarna ik nog enige tijd op de verkoever zal doorbrengen totdat de pijnbestrijding et cetera goed is ingesteld. Dan zal ik naar de afdeling gaan. 

Martine zal jullie per mail inlichten. Afhankelijk van de omstandigheden zal dat mogelijk pas de volgende dag zijn, je hoeft je dus niet meteen ongerust te maken als je niet op vrijdag al wat hoort.

In principe blijf ik een week opgenomen.

't Is mooi dat het ding eruit gaat, want de laatste 2 weken en vooral de laatste 2 dagen begin ik ook echt klachten te krijgen. Dus ik zal graag van deze 'grapefruit' bevrijd zijn. 

Ik zag ook tegen de operatie op; ik ben mij nogal bewust van de ongewisheid - alle mogelijke uitkomsten, complicaties, het ziekbed na de operatie - en van het feit dat ikzelf over proces en uitkomsten echt helemaal niks te zeggen heb. Maar op dit moment heb ik van deze zaken eigenlijk geen last meer. Ik ben de afgelopen week op stilteretraite geweest bij Johan Tinge (voor de spiri's onder jullie: aanrader), waarin het ziek zijn en de operatie in vele vormen is langs geweest, dat was wel een goede voorbereiding wat mij betreft.

Maar wellicht krijg ik morgen alsnog een hysterische toeval, wie zal het zeggen. Na de vorige operatie lag er iemand naast me die dat overkwam. Het had wel wat. Mocht dat zo zijn dan zullen ze er wel een oxazepammetje instoppen denk ik, dus dat komt dan ook wel weer goed.

Voor nu veel liefs,

En, last but not least: het lukt me niet iedereen te antwoorden, maar bedankt voor al die superlieve kaartjes en mailtjes die ik nu al kreeg!

Cato

P.S: (lachen mag) Heeft er iemand een rollator te leen voor de weken na de operatie? Dan kan ik wat gaan wandelen en onderweg even gaan zitten. Dat haalt een meisje weer van de bank, en het kan nooit kwaad alvast te oefenen met bejaard zijn.

Operatie

Vrijdag 18 december 2015

Cato is vanochtend om 9.00 rustig en met vertrouwen richting operatie gegaan, na een goede nacht te hebben geslapen.

Om 15.15 werd ik door de specialist gebeld (waarschijnlijk terwijl ze nog in de operatiezaal was) dat de operatie klaar was. Alles bij elkaar heeft het zo'n 6 uur geduurd en er zijn nog 2 andere specialisten bij gehaald om weer een top prestatie te leveren bij Cato. Om 15.45 is ze op de verkoever aangekomen waar ze in ieder geval de komende uren nog zal blijven.

De tumor was fors gegroeid (bijna verdubbeld in een paar weken) en zat helemaal vast, o.a. aan de endeldarm. Ze hebben een stuk van haar darm moeten verwijderen maar een stoma was niet nodig. De blaas enzo zijn, voor zover nu bekend, intact gebleven. En er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Verder werd gemeld dat ze veel bloed heeft verloren. 

Tot zover de informatie waar ik op dit moment over beschik. 

Nu maar duimen dat er geen complicaties optreden.

Vriendelijke groet,

Martine

Na de operatie

Maandag 21 december 2015

Cato heeft de afgelopen nachten goed geslapen en voelde zich zaterdag redelijk goed. Wel was ze snel overprikkeld (of hoe je het ook wilt noemen) wat zich uitte in misselijkheid en braken. Zondag was een zeer slechte dag. De darmen kwamen niet op gang en ze was heel ziek. Vandaag voelde ze zich lichamelijk beter maar reageerde ze psychisch heftig op een medicijn waar ze gisteravond mee zijn gestart. Die zijn inmiddels weer gestaakt en toen ik zojuist bij haar weg ging leek het weer wat beter met haar te gaan. Ze heeft zich al (zittend) kunnen douchen en een stuk gelopen. Drinken is nog niet noemenswaardig en eten (wat wel mag) lukt nog niet vanwege de misselijkheid. Het is een continu en steeds veranderd proces wat veel vraagt van haar aanpassingen wat ze tot nu toe heel erg goed doet. Ze is nog niet uit de gevarenzone maar so far, so good.

Liefs, Martine

Thuis

Vrijdag 25 december 2015

Ditmaal weer een mailtje van mijzelf. Ik ben gisteravond thuisgekomen.

Het had nog wat voeten in de aarde, omdat mijn blaas het niet goed meer doet. Hij houdt de urine binnen. Dat kan soms 'gewoon' voorkomen na zo'n grote buikoperatie. Soms kan het ook een teken zijn dat de plexus (zenuwknoop) die de blaas aanstuurt beschadigd is. Dat zou bij mij kunnen omdat ze erg naar achter/ beneden/ links door hebben moeten graven om de tumor zo volledig mogelijk te verwijderen.

Om toch te kunnen plassen moet ik nu zelfkatheteriseren. Dat gaat met een minikatheter die als een soort pen wel in het handtasje van de gemiddelde dame (?) past, en dat moet ik elke 3 uur doen. Ik kon het wel, met wat hulp, maar voelde me er nog erg onzeker in. Gelukkig dacht Martine wel dat ze me ermee zou kunnen helpen toen ze zag hoe het ging, ook bij darmkrampen en ontij, dus toen hebben we de stap naar huis aan het einde van de dag toch gemaakt.

En daar ben ik heel blij om. Ik vond de ziekenhuisopname echt ongelooflijk heftig. Dag 1 ging nog wel. Op dag 2 vielen mijn darmen stil en kon ik alleen nog maar verschrikkelijk ziek zijn en braken. Ik zag geen lichtpuntjes. Op dag 3 raakte ik in de war van de morfine zodra ik mijn ogen sloot en kreeg ik mijn psychiatriecollega's aan het bed. Op dag 4 begon ik iets op te knappen maar voelde ik me erg vol en hevig onrustig – dat bleek dus te komen doordat ik niet voelde dat de blaas zich maar vulde en vulde tot uiteindelijk 800 ml.

En nu thuis... ik heb meteen veel meer energie, oefen me suf met trapjes lopen, en de misselijkheid is erg afgenomen - ik vermoedde al dat die deels vermomde-ziekenhuis-afkeer was. Ik voel me echt veel beter en functioneer ook beter. Wel heb ik nog duidelijk veel bloedarmoede, ik zie lijkbleek en bij het oplopen van een trapje schiet mijn hartslag naar 180. Maar dat komt wel weer goed.

De uitslag van het weefsel is binnengekomen; eierstokkanker. Chemo's zullen gaan volgen.

Toen ik thuiskwam regende het, het was koud. Van het plein verderop klonken kerstliedjes door een blaasorkestje met zingende buurtbewoners. Ik moest keihard huilen en wilde per se even gaan kijken. Martine nam ons Cato-is-gehandicapt-krukje mee en daar gingen Jut en Jul kerstliedjes meehuilen. Wat was het fijn om de heldere kou van de regen te voelen. Een bijzonder mooie thuiskomst.

Voor jullie allemaal: fijne feestdagen en alvast een heel mooi 2016!

Liefs, Cato

Wat een kutleven

Maandag 4 januari 2015

Ik heb geen goed nieuws. Ik ben weer opgenomen en zal geopereerd worden. Reden: er komt poep uit mijn vagina. Dat betekent dat zich door een ontsteking een verbinding (fistel) heeft gevormd tussen de endeldarm en de top van de vagina. 

Ik kan alleen maar walging en boosheid voelen, soms angst bij alle onderzoeken en prikken, en soms op een moment van rust heel veel verdriet, waar geen einde aan lijkt te komen. Ook verlang ik enorm naar iets te drinken, ik mag dat nu al vanaf vanmorgen niet. Heb nu net een infuus gekregen maar dat helpt nog niet erg.

Ik moet zeggen; ik voel me niet eens heel veel slechter dan de afgelopen week want hoewel het fijn was thuis te zijn voelde ik me al vanaf het eerste weekend ellendig. Er moet om de 4 uur gekatheteriseerd worden, ook 's nachts. En mijn darmen verzinnen al sinds het ontslag dat een stuk of 30 keer per dag een prima frequentie is en dat iets als ophouden 'zoooooo 2015' is. Dat beperkte mijn actieradius tot 5 meter van een WC en mijn langst geslapen slaap tot een uur of 3,5, meestal korter door de darmen. Ik wás al op, ik ben nu alleen nog maar opper, ik kan er niks meer bij hebben. Wat ik naar vind, is dat ik er zo egocentrisch van word, dat ziek zijn. Alles draait om mij. Het lukt me niet meer goed contact te maken.

Voor Martine is het ook zwaar. Ze is lief en geduldig, maar er is geen dag dat er niet iets met mij is. Katheteriseren lukt sinds mijn beenspiegel gelukkig zelf, maar ondanks dat heeft Martine nog nauwelijks ruimte om dingen voor zichzelf te doen, er komen steeds dingen tussendoor. Ook moet zij het stellen met mijn verdriet en boosheid, wat ook niet altijd makkelijk is. 

De chirurg gaf de keuze tussen het herstellen van de naad, waarbij het risico op mislukken groot is doordat je opereert in geïnfecteerd gebied. Andere 2 opties: een tijdelijk stoma en het herstellen van de darmnaad, kans op naadlekkage ongeveer 10 %. Of een permanent dikke darm stoma, kans op naadlekkage ongeveer 1%. Ik koos voor het laatste. Maar na consultatie van de chirurg die de naad aanlegde blijkt dat niet te kunnen. Het laatste deel van de darm kan niet 'afgehecht' worden want dan heeft de vagina te weinig steun aan de achterkant. Normaal vullen ze dat met een deel van het vetschort maar dat is bij mij bij de vorige operatie al weggehaald. Bovendien is de afdalende dikke darm zodanig los gemaakt dat daar geen stoma van gemaakt kan worden, dan sterft hij af.

Dus wat ze nu gaan doen is een (tijdelijk) stoma maken van de dwarslopende dikke darm en daarmee de fistel rust geven. Ze proberen de fistel ook soort van af te dichten.

Jullie denken misschien 'wat erg, een stoma'. Mij lijkt het een zegen. Ik wil niet weer een naadlekkage, ik ben er te ziek en te ellendig van. En poep uit je vagina, gatver gatver gatver. Bovendien is een dikkedarmstoma wat makkelijker in de verzorging dan een dunnedarmstoma, dus dat scheelt. Ik ben ook eigenlijk nooit zo bang voor een stoma geweest, katheteriseren leek me veel erger. Nou, dan krijg ik nu 2 voor de prijs van 1.

Waarschijnlijk is woensdag de operatie.

Veel liefs, Cato 

De betekenis van ‘patiënt’

Woensdag 6 januari 2015

Vandaag heb ik de hele dag niets gegeten of gedronken in afwachting van de operatie. Rond vijven bleek dat deze niet doorging, vanwege een storing van de computers, uitloop van de operatie ervoor en daarna iemand met een scheur van de grote lichaamsslagader.

Niemand kon er iets aan doen, en dat laatste is toch echt acuter dan wat ik heb. Toch vond ik het wel echt even heel stom.

Morgen opnieuw, afwachten of het lukt me ertussen te krijgen. Ik heb code S3 (opereren binnen 24 uur na aanmelding, voor wat het waard is) S1 en S2 gaan altijd voor. Ik hoop met grote hoop. En wacht - nu weer geduldig - af. De betekenis van het woord patiënt. Boeddha zou het wel een goede oefening vinden, ik ben er bij tijd en wijle echt klaar mee. Maar nu gaat het wel weer.

Liefs, Cato

Operatie 2

Donderdag 7 januari 2016

Vanmiddag is Cato weer geopereerd.  Gelukkig door dezelfde specialist die ook de vorige keer haar darmen heeft gedaan.  De (tijdelijke) stoma is aangelegd en kon toch wel links onder in haar buik geplaatst worden. Het is een colostoma transversum. De ‘kleine’ naadlekkage vanuit de darm is gehecht en getest en lijkt nu dicht te zijn.  Haar buik was verder schoon. De operatie heeft 3 uur geduurd en is zonder complicaties verlopen.

Vanavond ben ik bij haar geweest op de verkoever. Cato was goed aanspreekbaar en  ze voelde zich ook goed.  De eerste windjes lieten zich al horen wat bij ons beiden een lach op ons gezicht gaf. Ze kan nog niet naar zaal omdat haar bloeddruk nog te laag is. Dit komt waarschijnlijk door de pijnmedicatie die ze krijgt.  De verwachting is dat ze later op de avond wel terug naar de afdeling kan.

Na zo’n operatie is de opname duur doorgaans nog 5 dagen. 

Tot zover mijn berichtgeving.

Liefs, Martine

Weer thuis

Donderdag 14 januari 2016

Ik ben sinds gisteren weer thuis, tot mijn en mijn lijfs grote genoegen. Eetlust beter, ik klim weer een trappetje, vriendin op bezoek. Heerlijk.

Uiteindelijk moest ik de nacht op de verkoever blijven na de operatie omdat mijn bloeddruk vond dat ik in shock was (80/40). Ik zelf en ook de anesthesieverpleegkundige vonden van niet, maar ja, die metertjes. Feit is wel dat ze dat ze er zorgvuldig mee om wilden gaan vanwege de mogelijk infectie in mijn buik. Voor de doorbloeding van mijn organen wilden ze daarbij mijn bloeddruk wat oppeppen (met 'nor') en op een gewone afdeling kunnen ze dit soort dingen slecht in de gaten houden, dus ik vond het wel goed en terecht dat ze me even hielden.

De drie daaropvolgende dagen gingen best redelijk. Toch ben ik een dagje langer opgenomen geweest dan verwacht. Dat had met name te maken met iets dat bij mij wel na elke operatie lijkt te gebeuren; de darmen die traag op gang komen. Mensen zeggen wel eens tegen me dat ik 'iets traags' heb, kennelijk geldt dat ook voor mijn darmen. Het levert buikpijn maar vooral veel braken op. Tegen maandagavond voelde ik me daar zo ellendig bij dat ik er niet meer 'overheen' kon kijken en de pil van Drion oprecht een aanlokkelijk vooruitzicht vond. "Dat is nou precies waarom dat ding niet in de vrije verkoop is" zei Martine, die doorgaans toch best liberaal is.

De chirurg besloot tot een maaghevel. Ik zou iedere arts die in een ziekenhuis werkt aanraden er zelf eens een te proberen. Wat een martelwerktuig. Het is continu alsof je net hebt overgegeven en er nog zo'n grote brok achterin je neus zit. En dan nog een beetje erger. Het hielp tegen het braken, maar ik wist niet waar ik het zoeken moest. Gelukkig mocht hij al snel uit omdat de indicatie toch niet hard genoeg was.

Daarna knapte ik snel op. Tegenvaller was dat de overhechting van de fistel het waarschijnlijk niet heeft gehouden. Die fistel heb ik dus nog steeds. Maar de ontlasting gaat via het stoma dus dat scheelt, en hopelijk geneest hij later, met meer rust. 

Er is ook goed nieuws; toen de katheter uitging bleek dat ik weer deels zelf kan plassen! Ik deed nog net geen rondedansje.

Het zelf verzorgen van het stoma ging al snel best goed. Dan prijs ik mezelf toch gelukkig dat ik snel leer. Ik vind 'm soms nog wel engig, kwetsbaar en viezig, maar toch ook wel grappig, dat geproetel en gedoe op m'n buik. Ze zeggen alleen dat je gewoon je oude kleren aankunt, maar dat zie ik nog niet zo voor me. Ik pas bijna niks. M'n skinny moet in de kast blijven vrees ik.

Nu dus thuis. Het liefje werkt deels hier, en vanmorgen was er een vriendin die lekker aan het kokkerellen was in de keuken terwijl ik m'n dingetjes op de bank deed. Heel rustig en vertrouwd, ik heb er erg van genoten. Een van de voordelen van kanker is dat het leven erg vertraagt, en dat daardoor dit soort kleine huiselijke momenten de aandacht krijgen die ze verdienen. Geluk en mooie herinneringen zitten in kleine dingen.

Waarschijnlijk begint volgende week de chemo. Ik laat het nog horen.

Veel liefs, Cato

Chemo

Maandag 18 januari 2016

Vandaag ben ik naar het chemospreekuur geweest. Ik had verwacht dat dat zou zijn omdat ze me deze week al aan de chemo zouden willen hebben. Maar hoewel ze verbaasd was over mijn veerkracht (gisteren anderhalf uur gewandeld), vindt de internist-oncoloog mijn conditie nog te slecht en wil ze de chemo liever starten over een week of twee. Wel terecht denk ik, hoewel een deel van mij het ook eng vindt om later te starten.

De vorige kuren die ik kreeg bestonden uit taxol en carboplatin. Ditmaal gaat het doxorubicine (Caelyx) met carboplatin worden. De bijwerkingen zijn wat minder heftig (geen zenuwuitval, minder vaak haaruitval) en de werking waarschijnlijk even goed. Wel heb ik ooit eens gehoord dat je er een wat raar rooiig kleurtje van kan krijgen, geen idee of dat waar is.

Verder gaat het wel redelijk goed. Ik voel me fijn thuis en bouw mijn activiteiten rustig aan op. 

Tegenvaller was dat ik zaterdag naar het ziekenhuis moest voor een rode zwelling bovenaan mijn operatielitteken. Het leek een abces, maar het vocht (dat eruit kwam na het openbreken van het litteken met een wattenstaafje) was redelijk helder. Er zit nu weer wat vocht in, maar de hoeveelheid en de pijn valt mee, dus na evaluatie door de gynaecoloog vandaag besloten we het even af te wachten.

Mijn conditie is ook nog best wel slecht, die analyse deel ik wel met de oncoloog. In het ziekenhuis heb ik bijna niet gegeten dus ik ben 4-5 kilo kwijt, en heb bijna geen spieren meer. Ik denk dat wandelen het medicijn is dus dat probeer ik wel elke dag te doen. Ook schijn ik veel eiwit te moeten eten dus dat doe ik braaf. Ik neem ook wat extra ijzer om mijn bloedarmoede te helpen verbeteren.

Het fistel lijkt wel redelijk goed te gaan. Pas vandaag kwam er weer rommel uit, nadat het 3 dagen droog was, dus ik heb wel enige hoop dat het stoma de nodige rust brengt. Het stoma zelf verzorgen gaat goed, het valt me erg mee.

Ik modder-wandel weer vrolijk voort, tot de volgende update,

Liefs, Cato

Start chemo

Zaterdag 6 februari

Lieve allemaal,

Donderdag is de chemo begonnen. Ik heb Caelyx gekregen en Carboplatin.

Caelyx krijg ik nu voor het eerst. De meest voorkomende bijwerking is het ‘hand-voet syndroom’, een pijnlijke rode vervelling van handen en voeten die wel een maand kan aanhouden. Om dat tegen te gaan is o.a. het advies om mijn handen en voeten bloot/ koud te houden. Boeh. Ik heb het liever lekker warm!

In Carboplatin zit platina, wat vaak een sterke werking heeft tegen eierstokkanker en na mijn eerdere kuren heeft gezorgd voor het langdurig wegblijven van de kanker.

Tot gisteren voelde ik me wel goed. Maar vandaag ben ik behoorlijk misselijk. Ik verwacht me de komende dagen slechter te gaan voelen, als een soort zware griep, waarschijnlijk vooral op dag 3 en 4 na de kuur.

De weken hiervoor stonden vooral in het teken van herstel. Een eiwit verrijkt dieet en veel wandelen hebben wonderen verricht voor mijn spieren en uithoudingsvermogen.

Het geestelijk herstel is een ander verhaal. De eerste week dat ik thuis was kon ik vaak alleen maar huilen. Ik was vooral verdrietig over wat ik met het fistel allemaal niet meer mag/ kan. Ik mocht van de gynaecoloog niet meer zwemmen, en op het gebied van seks mag penetratie niet, en vervalt orale seks vanwege de hygiëne… Ik merkte ook wel dat ik me vies voelde en dat ik intimiteit zelfs af begon te sluiten, aan mijn schrikreactie te merken toen mijn liefje me een kus gaf. Dat voelt heel naar, want ik wil juist graag dichtbij haar zijn.

Toen aan het einde van die week bleek dat zwemmen volgens de chirurg wel zou mogen (de stomaverpleegkundige vroeg het na), scheelde dat al wat en begon ik me wel weer goed te voelen. Je krijgt standaard van de chirurg helemaal geen nazorg omdat de gynaecoloog hoofdbehandelaar is, maar ik heb daar nu wel om gevraagd, want hij weet toch echt meer van stoma’s en fistels.

Toch hoeft er nog maar iets mis te lopen (stomazak plakt niet, misprikken met katheter) en ik voel me weer heel wanhopig of verdrietig. Dus het is allemaal nog zeker niet verwerkt.

Het was voor mijn liefje heel zwaar. Werken, huishouden, ik steeds van slag. Het draait steeds om mij. Het was zelfs zo zwaar dat ze er even tussenuit wilde zonder mij. Gelukkig lukte het mij om het verdriet even te parkeren, en haar om mij een kans te geven, en zo zijn we heerlijk een nachtje naar Egmond aan Zee geweest, met veel aandacht voor haar. Heel fijn, want zo snel als alles met mij mis kan lopen was ook voor haar wel een grote schok geweest, die ook verwerkt moet worden. Nu was er ruimte voor haar tranen.

Ik hoop dat het vandaag, morgen, overmorgen een beetje te doen zal zijn, en dat ik daarna weer wat op ga knappen. Ik weet niet hoe het zal gaan met deze nieuwe combikuur. We zullen zien.

Mag ik afsluiten met iedereen heel erg te bedanken? Voor alle zorg, warmte, aandacht, liefde, mailtjes en kaartjes en bloemen die mijn kant opkomen. Ik heb niet iedereen persoonlijk bedankt, maar al die fijne aandacht helpt toch erg en ik ben er heel blij mee. Dank jullie wel!

Veel liefs, Cato