zaterdag 15 september 2012

Ingewikkeld


Évora, Portugal

Deze kapel is in de 16e eeuw gemaakt door Franciscaner monniken, die hem gebruikten voor contemplatie en meditatie op “de humane conditie”, het feit dus dat wij allemaal de pijp uit gaan, het feit dat het leven vergankelijk is.

Boven de deur staat de spreuk:
NOS OSSOS QUE AQUI ESTAMOS PELOS VOSSOS ESPERAMOS
Dit betekent, vrij vertaald, zoiets als “Wij, de botten die hier zijn, wachten op die van u”. Prachtig, toch?

En, hoe bizar uitgevoerd ook, het werkt. Het besef van de vergankelijkheid van deze mensen deed mij de plaats van mij en mijn vergankelijkheid in het grotere geheel beseffen. Een zeer bevrijdende gewaarwording.



13 september 2012

Lieve allemaal,

Dinsdag heeft de controle na de chemo’s plaatsgevonden. En het nieuws is niet zo goed.

Dit is wat er is gevonden:

1. Links onder het sleutelbeen lymfeklieren, waarbij 2 klieren van 1 cm, 1 met vetcentrum en 1 niet. In mei zijn deze klieren niet gezien op de CT-borstkas, ze zijn nu ook niet te zien op de CT-borstkas, maar wel op de CT-hals.

2. Lymfeklier achter de holle ader van 1,6 bij 0,8 cm, en lymfeklier van 0,6 cm bij de splitsing van de grote lichaamsslagader. Beiden ongewijzigd sinds mei.

3. Een spoor buikvocht (ascites) in het kleine bekken, nieuw.
Er is geen bloedonderzoek op tumormarker gedaan.

Ad 1. Deze bevindingen zijn lastig te vergelijken met de eerdere CT-scans, omdat de opnames anders zijn. Er is een CT-hals gemaakt die normaal gesproken niet gemaakt wordt. Dat heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat mijn oncoloog i.p.v. mijn gynaecoloog de aanvraag deed. Daarom zijn nu klieren in de hals te zien die er óf eerder niet waren, óf niet te zien waren. Mijn conclusie: het is grofweg een verbetering ten opzichte van de scan voor de chemo’s ( zie blog 6 maart 2012), maar een status quo, of een verslechtering – dat weet je dan dus niet -, ten opzichte van de scan na 3 chemo’s (zie blog 15 mei 2012).

In elk geval is het zo dat 1 van de klieren te groot is (1 cm), en ook geen vetkern bezit (een teken van goedaardigheid). De kans lijkt mij dus groot dat daar kanker in zit. Samenvattend betekent dit volgens mij dat de eerste 3 chemokuren verbetering hebben gebracht, maar dat de laatste 3 kuren op z’n hoogst stilstand van het proces hebben bewerkstelligd. Ook denk ik dat het betekent dat de kuren waarschijnlijk geen volledige remissie hebben bewerkstelligd (dat je – al is het tijdelijk – “schoon” bent), en dat je dus zou moeten spreken van (gedeeltelijke) resistentie voor carboplatin/ taxol. Dat deze chemo niet meer helemaal werkt, dus.

Ad 2. Deze twee zijn allebei onder de kritische grens van 1 cm, want men rekent met de “korte as diameter”, de kortste doorsnede dus. Dat betekent niet dat er geen kanker in die klieren zit, maar er is in elk geval geen aanleiding om daar vanuit te gaan.

Ad 3. Wat nieuw is, is het spoor ascites (buikvocht). Mijn gynaecoloog heeft met de echo gekeken of dit er nog zat, en het zit er nog. Dit kán betekenen dat er kanker op het buikvlies zit, dat daardoor vocht gaat aanmaken. Het is weinig. Ook had ik eerder nooit uitgebreide uitzaaiingen op het buikvlies, of buikvocht. En omdat ook het lichamelijk onderzoek, noch de echo, noch de CT aanwijzingen geven voor kanker in die regio, is het te vroeg om uit deze bevindingen conclusies te trekken.

Het gesprek met de gynaecoloog verliep heel verwarrend. Ze zei “de uitslag is heel ingewikkeld”, om uitslag 1 (zie boven) vervolgens te pakken en met me door te nemen. Ze trok geen conclusie. Maar ja, ik of mijn lief weten dan natuurlijk ook niet zo snel wat we van zo’n uitslag moeten maken… We sprongen door naar uitslag 3, waarvan weer zowel de gynaecoloog als ikzelf niet zo snel wisten wat we daarmee aan moesten. Op mijn voorstel dan even te kijken met de echo of het buikvocht er nog steeds zat, ontspon zich een hele discussie of ik dat dan “zeker weten” wilde weten. Ik besloot maar te varen op mijn eerste impuls, omdat ik dat discussiepunt rationeel niet op kon lossen. Daarna heb ik denk ik nog wel 2x gevraagd om de CT even voor me samen te vatten, omdat het me maar niet lukte overzicht te krijgen. Het bleef verwarrend. Elke keer als ik daar iets over zei, was het antwoord “ja, het ís ook ingewikkeld”. Zo bleef het tot het eind van het consult. Ze eindigde met toch een soort van conclusie “ongewijzigd ten opzichte van mei”, maar de betekenis daarvan bleef onbesproken. Ik heb dan ook geen duidelijke informatie gekregen over of en hoe de prognose verandert. Ze zei wel ergens in het gesprek ‘als je nu resistent bent voor de chemo hebben we het niet meer over “3 jaar schoon en dan weer een kuur”’, maar ze zei er niet bij of dat op mij van toepassing was, en ging meteen op een volgend onderwerp over. Ook heb ik geen informatie over wat voor mogelijke behandelopties er nog zouden kunnen zijn op welk moment. Ik meen begrepen te hebben dat chemo het komende half jaar geen echte optie is, en ik weet dat Caelix (tweede keuze chemo) nog steeds niet op de markt is. Maar dat is het. Operatie of bestraling is niet besproken, maar ik denk niet dat dat zinvol is.

Ik stond buiten en wist niet wat ik ermee moest. Soms zat ik er helemaal “in”, en bleef mijn geest maar woorden, zinnen en samenvattingen zoeken, “wat betekent dit nou???” Op andere momenten zag ik vooral hoe druk dat hoofd was, hoe mijn geest zocht en zocht, houvast probeerde te krijgen. Maar ik was nog geen tien minuten het ziekenhuis uit, of het daagde me ineens, als een bliksemflits. Het is helemáál niet ingewikkeld! Het is kraakhelder. Het is gewoon slecht nieuws! Het doet er weinig toe hoe het in mei was. Wat er NU is, is een klier van een centimeter, en dat betekent dat de kanker waarschijnlijk niet “weg” is. En dat zal wel geen goede invloed op de behandelopties en de prognose hebben. Alle verwarring was op slag weg, er was licht, lucht, en ruimte.

Wel voelde ik me een tikje bekocht. Is me zomaar een slechtnieuwsgesprek door de neus geboord! Met als alternatief een wat aparte variant op de “hang yourself”-methode… Dat gebeurde in november 2010 ook al, en het slechtnieuwsgesprek van december 2008 (zie blog 21 juni 2011) kende ook wel enige schoonheidsfoutjes. Nu ik in goede conditie ben lukt het gelukkig, om zelf conclusies te trekken en mezelf erkenning te geven voor mijn emoties. Maar dat is natuurlijk niet mijn verantwoordelijkheid, en dat moet het ook niet zijn. Ik zit er nu niet zo mee, maar ik weet natuurlijk niet of mijn conclusies kloppen en heb door gebrek aan een officiële diagnose nu toch ook het vervolg niet zo helder. Daarbij; hoe moet dat als ik in slechte doen ben? Nee, handig vind ik het niet.

Misschien is het toch goed, gezien het herhalende patroon, het met haar te bespreken. Ik ben niet hevig boos of zo, dus da’s wel een mooi uitgangspunt. Tegelijkertijd denk ik wel “daar gaan we weer”, ik vind het niet prettig om steeds weer degene te zijn die dingen ter sprake brengt. Ik vind het ook niet zo prettig dat de gesprekken nu niet gewoon ongecompliceerd goed zijn. Bij gebrek aan boosheid maakt dat de verleiding wel groot het er maar bij te laten zitten. Ik kijk wel even, voor volgende week moet ik het bedacht hebben, want dan ga ik op de afdeling het praatje geven (over bejegening!) dat ik eerder niet kon geven vanwege mijn koorts.

Genoeg hierover. Hoe gaat het verder met mij? Nou, eigenlijk best goed. Ik was een week na de laatste chemo heel erg blij. Tot een week erna is alles wat je uitscheidt namelijk giftig. Je moet dagelijks de WC poetsen en na elke keer plassen druppeltjes van de bril vegen en twee keer doortrekken. Je mag niet diepzeezoenen. Je mag niet knuffelen als je zweet. Zelfs als je huilt zijn je tranen giftig. Ik vond het errug fijn niet meer giftig te zijn.

Er trad wel vrij snel na de laatste chemo een fenomeen op dat regelmatig niet prettig voelde. Namelijk een grote toename en drukte van gedachten. Herinneren, plannen, repeteren, vragen stellen, de geest bleef maar druk doen en zoeken. Ook was er regelmatig een gevoel van leegte of eenzaamheid. Toch was ik niet ongelukkig, omdat het meestal wel lukte ernaar te kijken zonder het “weg” te moeten maken. Wat denk ik wel goed is, is dat ik dagelijks vipassanameditatie beoefen. Ik denk dat dat helpt om de dingen te zien zoals ze zijn, en er niet teveel mee te hoeven. Toch gaf de drukte, en de inhoud van sommige gedachten, me ook regelmatig wel de gedachte iets niet goed te doen, en voordat je het weet denk je dat dat waar is… niet fijn.

Eind juli nam dit laatste toe. Ik had steeds meer onprettige gevoelens en gedachten over mezelf, het zoeken nam toe. Ik zocht naar oorzaken. Geloofde steeds vaker de gedachte dat ik iets niet goed deed. En gaf, en passant, ook nog even iemand anders de schuld. Denkdenk, zoemzoem, boosboos. En ineens realiseerde ik me: ik weet niet wie ik ben.

Het was een heel helder inzicht. Maar dat maakte het nog niet prettig. Mijn geest bleef zoeken, klampen, weer loslaten, iets anders pakken. Het hielp “hem” niets. Ik was zo verdrietig, ik kon niet stoppen met huilen. Totdat ik anderhalve dag later, huilend natuurlijk, in bed lag. Pakken, loslaten. Pakken, loslaten. Ik vond het niet. Totdat ik ineens zag dat ik bij iedere keer pakken en loslaten dacht “ik doe het niet goed”. Was die gedachte er altijd geweest? Herinneren gaf me het antwoord niet. Ik keek weer naar het heden, keek naar de gedachte. Daar was het antwoord: de gedachte was weg.

Dagen van grote helderheid volgden. Ik zag hoe mijn geest zichzelf de maat probeerde te nemen, goed bevond, goed genoeg, of niet goed. En hoe de kaders ontbraken, waardoor dat steeds niet lukte. De beoordelaar in de war. Het was ontroerend, en grappig, om te zien. Het liet me zien hoe sterk mijn oordelen op niets gebaseerd zijn.

Ik ben heerlijk op vakantie geweest, met het liefje, naar Portugal. Prachtige cultuurhistorie, een zeer gevarieerde natuur, en de aardigste mensen die je je voor kunt stellen. En lekkere roomtaartjes.

Mijn helderheid is niet zo groot meer als voor de vakantie. Toch weet ik nog steeds niet wie ik ben. Ik kan er wel een verklaring voor verzinnen; ik “ben” niet echt een patiënt meer, maar heb ook nog niet de rol van arts of onderwijscoördinator terug. Het zou een oorzaak kunnen zijn, het zou waar kunnen zijn. Maar dat doet er niet toe. Het is slechts een van de mogelijke verhaaltjes die ik kan maken. Ik ben benieuwd hoe dit zich ontwikkelt.

En verder? Ik ben weer begonnen met werken, en dat gaat goed. Ik werk 2 uur per week in de huisartsenpraktijk, en 2 keer 2¼ uur op het huisartsinstituut. Per 3 weken ga ik een stap omhoog, dus volgende week wordt het 3 keer 4½ uur. Ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Als het overigens aan de bedrijfsarts van het instituut had gelegen, was het een en ander wat anders verlopen. Het begon met dat ze vroeg hoe het ging. “Ja, goed”, zei ik. “Oooh???” vroeg ze met een verbaasd gezicht. Dus legde ik uit hoe het de afgelopen tijd was gegaan, dat ik geen lichamelijke klachten had, me geestelijk goed voelde, niet moe was, en dat ik wel zin had weer aan het werk te gaan, maar dat ik eerst op vakantie wilde. “Wel,” zei ik “is het zo dat ik nu heel weinig doe. Dus kan het natuurlijk zo zijn dat zodra ik meer ga doen, vermoeidheid op gaat treden…” Mijn bedoeling was te zeggen dat het mij dus wel belangrijk leek de balans werk-rust goed in de gaten te houden, maar ze was me voor. “Ja,” riep ze met een welhaast verheugd gezicht “dus je bent eigenlijk wél moe!” “Uhm… nou nee” was mijn wat verbijsterde reactie. Vervolgens ging ze akkoord met vakantie, en dan moest ik daarna maar weer terugkomen om werkopbouw te bespreken. “Maar ik heb juist deze afspraak gemaakt om die te bespreken” zei ik. “Ik wil beginnen zodra ik terugben.” Nou, dat vond ze toch echt niet kunnen, want ze wist toch niet hoe ik terug zou komen van vakantie (alsof je ooit weet hoe het leven is over 3 weken). Wat ging ik eigenlijk doen? “Naar Portugal”, vertelde ik. Lekker rustig aan op het strand zeker?” “Nee, rondtrekken en wandelen”, zei ik. “Weet je zeker dat dat verstandig is?” vroeg ze, met een blik die de indruk wekte dat zij dit zeker níet het beste plan vond…

Ik wist niet wat me overkwam. Ik zei “ik geloof dat we de zaken ietwat verschillend zien”. “Ja” zei ze, “dat denk ik ook. Vind je dat erg?” Nou, ik vond het niet erg. Maar ik vertelde haar dat ik het wel erg zou vinden als dit verschil van visie mijn werkopbouw in de weg zou staan, en dat ik die graag met haar wilde bespreken, omdat ik toch ook haar deskundigheid nodig heb bij het maken van een goed plan.

Gelukkig kon ze toen wel met mij dit plan vormgeven. Ik heb er nog dagen om gegrinnikt. Toch verbijsterde het me ook, dat haar beeld van een kankerpatiënt haar in deze mate belette om mij, de real-life versie ervan, te zien.

Behalve werk heb ik nog wat bezigheden. Ik volg weer nascholing. Ook houd ik me bezig met mijn ontwikkeling op het gebied van mediteren. Omdat ik veronderstel dat ik mijn levensverwachting naar beneden bij moet stellen, heb ik wat klusjes naar voren geschoven. Ik had mijn levenseinde en begrafeniswensen al genoteerd. Maar ik ben nu ook begonnen met uitzoeken wat er voor en na mijn dood, vooral financieel, geregeld is en moet worden. Dan kunnen we nu regelen wat er nu te regelen valt en kan mijn lief na mijn dood heel simpel een lijstje afwerken. Ze hoeft dan niet meer uitzoekwerk te doen dan nodig.

T.z.t. wil ik ook een adressenlijst van jullie aanleggen, maar daar wacht ik nog even mee want niet alles hoeft tegelijkertijd.

Voorts heb ik mijn dood in het ziekenhuis ter sprake gebracht afgelopen dinsdag. Eigenlijk is het best apart; behalve de huisarts is nog geen arts begonnen over mijn dood, hoe mijn zicht daarop is en wat ik wens. Toch vind ik het goed en prettig het daarover te hebben. Ik wilde iets meer zicht op de vooruitzichten om te kunnen bepalen wat ik wil. Dat heb ik niet gekregen, maar ik heb begrepen dat de uitkomst van reanimeren/ beademen – mocht er in het ziekenhuis iets gebeuren (kan best, zo heb ik bijvoorbeeld inmiddels al een vrij stevige allergie voor contrastmiddel) – met mijn conditie vrij goed is, dus ik heb besloten het voorlopig op “code A” (alles wel doen) te houden. Ik ben van plan dit naar beneden bij te stellen zodra mijn conditie vermindert. Daarnaast heb ik nu aangegeven dat het mij het best lijkt thuis te sterven als dat enigszins mogelijk is.

Het is, maar daar beginnen jullie al aardig aan te wennen, weer een heel epistel geworden. Laat me eindigen met vertellen dat zowel ikzelf als mijn lief ons, ondanks het slechte nieuws, goed voelen. We zijn na het consult dinsdag samen naar de sauna geweest, en hebben daar de tijd en de rust gehad om te voelen en te praten. Ik voel me dichtbij mezelf, we zijn dichtbij elkaar, en het leven gaat zijn gang.

Ook jullie zijn weer dichtbij.

Tot schrijfs, veel liefs, Cato