Te doen of niet te doen, dat is de kwestie

Glasbak in Pamplona, noordoost Spanje

(Wij vonden hem prachtig, hoewel sommigen er misschien moeite mee hebben?)

Lieve allemaal,

Ik heb slecht nieuws. De kanker is terug. Er zit een tumortje van 1 centimeter bij de top van de vagina. 

Het is binnen een half jaar teruggekomen. Dat betekent dat de tumor 'chemoresistent' is. Ze kunnen nu weinig doen om het proces voor langere tijd te stoppen. Ik heb nog geen klachten, maar ik zal ziek worden en doodgaan. De kans is aanzienlijk dat het best snel zal gaan, omdat de tumor waar dit een restje van is vorig jaar zeer snel groeide. Je zou kunnen denken aan minder dan een jaar. Anderzijds laat kanker zich nooit voor de volle honderd procent voorspellen.

Ik voel me er vrij rustig onder. Maar het wisselt wel. Soms draait mijn hoofd overuren om mijn zorgen te verwerken, te plannen, te regelen. Op stille momenten kan er een rustig, leeg, zachtaardig verdriet voelbaar zijn. Soms is er even een splinter angst.

Mijn nieuwe oncologisch gynaecoloog (daarover straks meer) schetste dat operatie een grote ingreep zou zijn die bij elke operatie lastiger uitvoerbaar wordt. En ook nieuwe schade met zich meebrengt. Bestraling kan wel, maar dat is meer om klachten te verminderen, en nu nog niet aan de orde want ik heb geen klachten. Hij zal informeren bij mijn medisch oncoloog (een internist, de 'chemodokter') of er momenteel interessante studies lopen met 'targeted therapie', nieuwe medicatie die het proces misschien kan remmen, zoals het mogelijk veelbelovende Niraparib. We zullen dat verder bespreken bij de controle over drie maanden.

Een complicerende factor is de mening van één van mijn beste vrienden, die toevallig ook oncologisch gynaecoloog is. Hij is van mening dat nu bestralen winst kan opleveren (langer leven, acceptabele bijwerkingen) en wil graag dat ik een second opinion vraag in het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis/ Nederlands Kanker Instituut. Klinkt logisch toch? Meteen doen? Maar zo simpel is het voor mij niet. Hoewel ik denk dat hij zeker een punt heeft, moet ik er toch even goed over nadenken.

Enerzijds blijken er nu twee meningen te bestaan, en heb ik onvoldoende informatie voor een oprechte 'informed consent'. Je zou ook kunnen denken "wat kan het voor kwaad".

Nou, dat is dus de anderzijds. Het kan wel kwaad denk ik. In de zin van dat het acceptatie kan verminderen en onrust kan bevorderen. De onrust is nu al bevorderd, nu ik deze kennis heb, moet ik er over nadenken. Ook heb ik nu net een nieuwe dokter, en ben ik bang dan als een soort 'doktershopper' te worden ervaren. Hoewel dat - als ik het goed uitleg - waarschijnlijk mee zal vallen. Ik vermoed dat het ego van deze arts een second opinion wel kan verdragen.

Het moet denk ik gaan om de doelen. Ik denk dan terug aan het proefschrift van een oud-collega van me, waaruit bleek dat zelfs 'WIPST' (waarschijnlijk ineffectieve palliatieve systemische (chemo)therapie) te verdedigen is, mits dit past bij de doelen van de (arts en) patiënt.

Wat zijn mijn doelen? Nou, ik heb ze in twee soorten. Allereerst heb ik de doe-doelen: ik wil tutten met mijn liefje. Ik wil mijn nichtjes en neefje beter leren kennen. Ik wil Wubbo opzoeken in Australië. Van een berg springen met een drakenvleugel. Ik wil zo lang mogelijk blijven vrijen, zwemmen, naar de sauna gaan en wadlopen. Er zijn ook wensen die ik had, en die met deze prognose onmiddellijk zijn vervallen. Ik ga niet wonen op het platteland. Kanker, een goede keuzehulp.

Ik heb echter ook een ander doel. Dat doel zegt: ik wil ziekte, pijn en doodgaan zo onderzoekend en accepterend mogelijk tegemoet treden. 

Waarom? Nou, het wordt al lastig genoeg dat ik pijn en lijden zal tegenkomen waar niet altijd iets tegen te doen is. Mijn ervaring is echter dat dat draaglijk blijft zolang ik het kan laten gebeuren. Voeg verzet toe (teveel vasthouden aan het leven, vasthouden aan de wens geen pijn te hebben), en het wordt een echt pijnlijke kwestie. Voor mij, én mijn naasten. Ik hoop dan ook, dat ik zoveel mogelijk uit de valkuil van het dubbele lijden kan blijven. Zal ook niet altijd lukken, maar toch.

Ik heb de neiging de tweede categorie het belangrijkst te vinden. Martine zei: "Ja, want de eerste is onuitputtelijk. Als je een nieuwe broek hebt, wil je vervolgens een nieuwe trui". Wat is ze toch wijs, mijn mopje. Dat is het precies. En bij doel twee past afwachten beter. Geen second opinions. Rust. Afblijven van het verlangen langer te leven. Niet-doen. Alleen behandelen om (ondraaglijke) klachten te verminderen.

Anderzijds helpen bijvoorbeeld zwemmen en intimiteit mij om beter om te kunnen gaan met dingen. Deze doe-doelen ondersteunen mijn flexibiliteit en daarmee de haalbaarheid van het accepteren. Daarmee wordt het al ingewikkelder. Zou vroeg bestralen mij kunnen helpen langer te blijven zwemmen? Misschien blijft de tumor langer klein of bij de vaginatop zelfs weg, als je nu actie onderneemt? Misschien voorkomt het dat de tumor gaat doorbreken en bloeden, zodat zwemmen niet meer mag? Of valt dat tegen, en ga ik vooral last hebben van verlittekening in de vagina zodat seks onprettig wordt en ik van de regen in de drup beland?

En: moet ik nee zeggen tegen 'gratis' levensverlenging? Als de bijwerkingen en het aantal bezoekjes aan het ziekenhuis te overzien zijn en de verlenging aanzienlijk? Zou dat kunnen, als dit nog steeds de enige plek is waar de kanker zit (dat weten we niet, want er is geen PET of CT-scan gemaakt)? Zou je niet minstens een scan moeten maken? Ik wil ook van ‘niet-doen’ geen doel op zich maken.

Toch denk ik, als ik deze laatste zin lees: hoe gratis is 'gratis'? Voordat je het weet loop je toch weer te hollen. Dus daar moet ik wel op letten.

Wat is wijsheid? Iets meer info kan geloof ik geen kwaad. Ik ga het maar eens voorleggen aan mijn nieuwe behandelaar. 

Maar eerst op vakantie! We hadden gepland de 17e naar Bonaire te gaan, en dat kan gewoon doorgaan. Ik ben fysiek nog in goede conditie, het tumortje is maar 1 centimeter, de eerste weken zijn er geen problemen te verwachten.

Ik wilde gaan snorkelen, maar ben toch ook naar de sportarts geweest om te vragen of ik weer zou mogen duiken. Het mocht! Het feit dat de kanker zou kúnnen terugkeren was toen geen bezwaar. Ik weet echter niet of het oordeel verandert nu dit tumortje er zit. Ik heb de neiging het er maar op te wagen, maar durf dat toch ook net niet. Zou wel lullig zijn, toch? Voortijdig het loodje leggen op Bonaire? Ik ga het toch vragen.

Ook overweeg ik de spaarrekening te plunderen om in jan./ februari een paar weekjes naar Australië te gaan. Maar dat moet ik wel echt voorleggen aan mijn behandelaar voor ik boek. Want als ik in februari al te ziek zou zijn, keert de annuleringsverzekering niet uit als ik redelijkerwijs kon verwachten dat... Irritant hoor. Hoe moet je dat soort dingen nou weten?

Intussen waren er al wat mensen die me de afgelopen tijd mailden “hoe gaat het”? Nou, het waren mooie maar ook pittige maanden.

In augustus zijn we heerlijk op vakantie geweest. Naar de Pyreneeën. Naar de Picos de Europa. Een paar dagen naar een Ezeltjesopvang (geweldige plek voor vrijwilligerswerk!). Het was heerlijk om samen te kamperen en bij te komen van alle bezoekingen. Mijn conditie verbeterde ook zienderogen door het wandelen in de bergen.

Daarna begon ik weer met werken. Ik wilde toch niet thuis blijven zitten. Maar het viel me niet mee. Het opbouwen ging veel zwaarder dan ik gewend was. Het is natuurlijk werk dat ik minder goed beheers. Maar het hielp ook niet dat ik zo ver moet reizen, tempo en overzicht mis, en eerder moe ben dan voorheen. En op mijn oude werk kon ik een knuffel gaan halen op het secretariaat, hier was ik herplaatst en kende ik de mensen nog niet echt. Inhoudelijk vond ik het wel erg leuk, de ouderenpsychiatrie beviel me goed.

Wat heel stressvol is geweest de laatste weken, is dat er veel doktersgedoe was. Ik heb het vertrouwen opgezegd in mijn oude dokter. Weer deed ze iets dat behoorlijke gevolgen voor mij had, terwijl ik anders met haar had afgesproken (ik zag het al aankomen). Weer schoot ze in de verdediging en lukte het haar niet begrip te tonen toen ik haar erop aansprak. Martine vertelde me dat ze het afgelopen jaar meermalen het gevoel had mij in bescherming te moeten nemen. Het is een keer mooi geweest.

Het was een heel naar en raar en warrig consult, dat abrupt eindigde in een spoedgeval voor haar. Geen goede manier om afscheid te nemen. Voor allebei.

Ik ga haar denk ik nog een afscheidskaart schrijven. Want, hoewel ze te chaotisch en te weinig reflectief is voor mij, is ze wel een lieve, betrokken en toegewijde dokter. Dat wil ik haar graag laten weten.

Ik twijfelde ook over het AvL. Want ik had inmiddels een goed gesprek gehad met mijn chemodokter over de organisatie van het spreekuur. Ze was blij met mijn feedback en heeft maatregelen toegelicht voor een goede overdracht en informatievoorziening, dat scheelt al een hoop. Anderzijds lukt het niet om het spreekuur heel snel te reorganiseren, er gaat langer overheen.

Mijn oude dokter zou me nog bellen om te bespreken naar wie ik dan toe zou kunnen. Maar haar collega belde. Mijn oude dokter was ‘uitgevallen’. Jemig. Ik maakte me meteen zorgen.

Ik legde mijn dilemma voor: ik neigde in mijn ziekenhuis te blijven (ik ben daar geworteld, eigenlijk met iedereen blij, alleen is het groot en zijn er veel wisselende arts-assistenten), maar overwoog ook het AvL (kleiner, goede dokters). In mijn ziekenhuis wist ik niet bij welke andere dokter ik zou passen; ik ken ze niet. Ze stak meteen in op het AvL. Dat was echt een heel goed idee. Veel onderzoek waar ik aan mee kon doen, kleinschaliger. Ze zou me meteen verwijzen.

Ik ging twijfelen, maar ook op de rem. Dat was niet de bedoeling. Ik wilde wel kennismaken, maar het op een rustig moment overwegen. Dat kennismaken zou ze regelen. Als een soort second opinion.

Ik was helemaal van slag na dit consult. Ik probeerde mezelf te vertellen dat ik niet zo paranoïde moest doen, maar het bleef voelen alsof ze me echt liever weg wilde hebben. Klopte die gedachte? Was er iets aan de hand? Moest ik wel in mijn ziekenhuis willen blijven? Zie er maar eens achter te komen. Met haar exploreren wat de mogelijkheden waren binnen mijn ziekenhuis was niet gelukt. Die deur leek eigenlijk dicht.

Gelukkig deed het maatschappelijk werk me de naam aan de hand van een dokter die denkelijk wel bij mij zou passen. Ik haalde opgelucht adem en wachtte op de uitnodiging voor de second opinion.

Maar de tijd haalde me in. Ik voelde een knobbeltje. Belde het ziekenhuis. Vroeg of ik gezien kon worden. In de stress natuurlijk, ik wist best wat het in zou houden als de kanker terug was. Ze gaf me een afspraak. In… het AvL?

Mijn protest kwam me op een geïrriteerde reactie te staan. Zij sprak tegen me op strenge toon. Alsof ik een kind was, dat nu toch eens op haar nummer gezet moest worden. Ik wees nu toch zélf de verwijzing naar het AvL af? Nou, ze hadden het besproken in het team, vooruit, ik kon wel blijven. Maar alleen bij de nieuwe dokter die zij me nu toewees. En daarna niet meer naar iemand anders.

Ik had geen verweer. Stamelend stemde ik toe en verbijsterd hing ik op. Wat als die nieuwe dokter niet bij me paste? Ik voelde me als een kat in het nauw. En zo vreselijk alleen. Had ik iets gedaan om dit te verdienen? Wat dan?

Als ik dit teruglees schieten de tranen me weer in de ogen en wil ik bijna alsnog naar het AvL.

Maar mijn nieuwe dokter bleek ontzettend fijn. Rustig luisterde hij naar mijn verhaal en zei toen: “Nu ben je hier. Ik blijf je arts”.

Is er een beter antwoord denkbaar? Ik kwam helemaal tot rust. Het slecht nieuws was gewoon slecht nieuws. Het consult verliep rustig en gestructureerd. Hij legde uit wat hij deed bij elke stap. Ik kreeg een washandje na het onderzoek. Een washandje. Doe normaal. Een washandje. Dat had ik nog nooit gehad.

Wat een ver-a-de-ming. Ik had me niet eens gerealiseerd hoe hard ik heb gewerkt in al die 8 jaren dokterscontact.

Ik ga dus nu rustig ademend het laatste deel van mijn leven in. Informatie vragen over de meerwaarde van een second opinion of bestraling. De mogelijkheid naar Oz te gaan begin volgend jaar. De sportarts mailen over duiken. Daarna zijn er nog veel andere dingen te regelen, maar dat komt wel goed.

Het enige wat me nog een beetje dwars zit is dat ik de ‘tussendokter’ kan tegenkomen als er spoed is. En dat zij mij “heeft besproken in het team”. Hoe heeft ze dat gedaan? Wat is er met mijn vorige lieve dokter aan de hand? Hoe denkt men over mij en kan dat invloed hebben op de bejegening?

Voorlopig maar even niet-doen. Misschien maar eens bespreken in het volgende consult.

Ik houd jullie op de hoogte.

Veel liefs, Cato

Wat mag niet van wie?

Onderstaand verslag schreef ik vóór, maar plaats ik nu, na mijn vakantie. We hebben het heerlijk gehad (zie onder)!

Het werden (o.a.) de Spaanse Pyreneeën...

Voorlopig wordt dit waarschijnlijk het laatste verslag, tot mijn controle in november.

Op maandag 25 juli is er een CT-scan gemaakt, met contrastmiddel in de darmen (voor het stoma) en de dikke darm/ endeldarm (achter het stoma). Doel: bekijken of er nog tumor te vinden is. En zien of het fistel, het gangetje tussen endeldarm en vagina, is gesloten.

Dinsdag heb ik de uitslag gekregen. Die is zo goed als hij maar kan zijn. 

Er is geen zwelling gevonden van weke delen, dus geen aanwijzing voor kanker. De CA-125 (tumormerkstof in het bloed) was op 20 juni ook ruim binnen de normaalwaarden, namelijk 8. Maar dat zegt niet zoveel omdat hij in november ook maar 13 was, ondanks dat er sprake was van een grote tumor*.

Er is geen contrastmiddel te zien buiten de darm. Dat betekent dat het niet vanuit de endeldarm het fistel in is gelopen. Dat kan betekenen dat het fistel weg is. Het kan ook betekenen dat het gangetje er nog zit, maar te klein is, of teveel dichtvalt, om contrastvloeistof binnen te laten. Bij lichamelijk onderzoek is er bij de vaginatop nog een klein gaatje/ gangetje te zien, maar dat kan ook heel ondiep zijn.

Wat betekent dat? Ik moet deels interpreteren, en weet niet zeker of ik dat goed doe. Omdat het consult uitermate rommelig verliep. Er was geen agenda, tenminste, niet voor mij. De helft van de tijd bleek mijn dokter het over iets heel anders te hebben dan ik kon verzinnen en was ze bezig met zaken waar ik (nog) helemaal niet mee bezig ben. Zonder expliciet te zijn. Daardoor liet ze me erg zwemmen en was al mijn aandacht gericht op het herstellen van het contact. Lastig voor de inhoud.

Soit. Meestal zit ik gelukkig wel goed met mijn interpretaties.

Voor de kanker hebben we besloten om de 3 maanden te controleren. Het is niet zeker of dat zinvol is. Een tumor aan de vaginatop is echter relatief eenvoudig te vinden voor een gynaecoloog. Als hij op die plek terugkeert, hoopt ze hiermee te voorkomen dat de tumor zo groot wordt dat hij lastiger te behandelen is. Als hij terugkomt is bestralen een optie, of (als het langer duurt voor hij terugkomt) operatie en/ of chemo. Of niks doen, natuurlijk, maar daar heb ik mijn dokters het nog nooit spontaan over horen hebben.

Over het fistel heeft mijn gynaecoloog overlegd met de chirurg. Ze gaan ervan uit dat het weg is. Ik mag daarom weer zwemmen in buitenwater (YES!) en vrijen zoals ik wil (YES!). Toch bleek ze hier dubbel over. Toen ik zei het toch nog wel eng te vinden om vrijdag te gaan zwemmen in de Amstel (ik wilde heel graag meedoen aan de 'Love Swim' in Amsterdam), mocht dat ineens inderdaad niet, en begon ze de symptomen van fistelinfectie op te noemen. Voor mij was het een emotioneel symptoom (het voelt wat eng om van 'niks mag' naar 'alles mag' te springen), maar voor haar is het kennelijk iets rationeels. Ik heb daar wel mijn vraagtekens bij. Maar goed, er zit nog een klein gaatje, en het onderzoek is niet 100% betrouwbaar. Dus ik doe toch voorlopig maar wat ze zegt. Ik ga beginnen in de zee en helder zoet water, als dat goed gaat kan ik verder proberen.

Omdat de tumor nog kan terugkeren op dezelfde plek, ik nog steeds (hoewel minder) last heb van het zogenaamde 'low anterior resectie syndroom' (gaat slecht samen met werken), het fistel nog getest zou moeten worden met methyleenblauw (betrouwbaarder dan röntgencontrast) en omdat het fistel ook na jaren nog kan terugkeren, was ik (nog) helemaal niet bezig met een operatie om het stoma op te heffen. Toen mijn arts 10 minuten had georeerd dat we het met het fistel nog even moesten afwachten ("Wat moeten we dan afwachten? En hoe lang dan?" - "Dat kan ik nog niet zeggen" - "Maar wat spreken we daar dan over af?" - "Ja, dat moet je echt afwachten"), bleek dat ze eigenlijk bedoelde dat een hersteloperatie nog niet aan de orde is omdat vooral in het eerste jaar het risico nog groot is dat de tumor op die plek terugkomt. Duh. Dus het stoma wordt nog niet opgeheven, daar zijn we het over eens. Bij de controles bespreken we dat dan verder. Bleek er ineens toch iets over af te spreken.

Voor het overige was de afgelopen maand rustig. Ik ben op een korte retraite (Vipassana meditatie) geweest. Dat was heel goed. Iemand noemde me 'moedig', toen ik eerlijk over iets was. En er knapte iets in me. Ik realiseerde me dat ik het spuugzat was om moedig te zijn. Ik zag meteen voor me hoe ik daar elke avond stond te klungelen met mijn stoma, in een WC-tje op de gang, met een piepklein fonteintje, mijn spullen op de neergeklapte deksel. We deelden op de retraite een kamer. Er kon altijd iemand binnenkomen. Er was alleen een wastafel, en er lag tapijt. Dus verschonen met enige mate van privacy was daar geen optie. Het was vooral de eenzaamheid ervan, die me tot tranen bracht. 

Ik bleef een dag huilen. Ik was nog maar net gestopt, of daar ging ik weer. Ik vond het eerst niet zo erg. Maar na een tijdje ging ik denken dat ik kennelijk iets niet goed deed bij het mediteren. Als ik een emotie namelijk echt goed zie, tijdens de meditatie, gaat hij namelijk altijd wel snel over. Tot ik me ineens realiseerde wat ik vervelend vond aan die persoon die me moedig noemde. Ik plaatste hem op een voetstuk. Dacht dat hij wel beter zou mediteren dan ik. En realiseerde me onmiddellijk dat dat oordeel zich ook op mijzelf richtte. Dat was waar ik last van had. Ik deed niks fout. Ik moest gewoon huilen. Ik hoorde de stem van mijn ex-collega Hélène "Dat is toch normáál dat je daarover moet huilen? Het zou toch raar zijn als dat meteen over was?" En mijn eigen stem "mág je effe?" Ik besloot lekker door te blijven huilen. Maar natuurlijk was het vervolgens zó over.

En dit soort rotsituaties met mijn stoma ga ik ook in de toekomst niet vermijden. Ik huil liever. Ik wen er liever aan. Ik kies liever voor geluk en vrijheid dan voor 'prettig' (wat is dat eigenlijk?) en gemak.

Door de oefeningen en het verder herstellen van het stoma kan ik er sowieso meer mee. Zo ben ik me tijdens het Milkshakefestival en de GayPride heerlijk te buiten gegaan en heb ik me suf gedanst. Dat kon in mei echt nog niet goed, maar nu kreeg ik er veel minder klachten van. En ik durf ook meer. Ken mijn nieuwe lichaam beter, waardoor ik beter voel wat er kan en niet kan.

Met het plassen gaat het goed. Ik ben naar de acupuncturiste gegaan, en na een paar dagen schoot het percentage wat ik kan plassen zonder katheter ineens omhoog. Dat verbaasde me wel, was meer dan ik verwachtte. Ik voelde me sowieso licht sceptisch over acupunctuur, was best bereid het een kans te geven, maar ben geen 'believer'. Ik merk ook, dat het vertellen over de acupunctuur aan mede-artsen me een schaamtegevoel bezorgt. Dat heeft ermee te maken dat ik wel weet hoe artsen onderling over alternatieve geneeswijzen praten; niet per definitie afwijzend, men verwacht niet dat het kwaad kan. Maar toch wel met scepsis, enig dédain t.a.v. de genezende potentie. Kortom; men verwacht ook niet dat het ‘echt’ goed doet. Nou ja, vooruit, misschien voor het koppie dan. Dat niet-voor-vol-aanzien betreft dus nu mij. Geen prettig gevoel. Ik begrijp wel dat patiënten hier hun mond over houden.

Eigenlijk betreft het hier een taboe. En wat is het lastig over taboes te praten. Dat heeft voor mij mijn afgelopen maanden zeer gekleurd. 

Toen ik in mijn eerste mail schreef dat ik het erg zou vinden als mijn vagina zou worden ingekort, reageerden meerdere mensen op mijn nieuwe werk hier erg afwijzend op. "Dat wil ik niet weten van mijn collega" en "je was natuurlijk in paniek, anders had je dat nooit geschreven" waren enige reacties. Ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt. Ja, ook eerder waren er mensen die niet zoveel hadden met sommige informatie, maar die hielden dat bij zichzelf en/ of lazen (dat stuk van) mijn mail dan gewoon niet. De verantwoordelijkheid was nog nooit eerder bij mij gelegd. Toen ik er een gesprek over had met een collega, en ik vertelde dat ik bewust wel had geschreven over (o.a.) seks, omdat dát nu precies is wat kanker zo moeilijk maakt, vond hij "als dat zo is, dan moet je er ook voor staan". Ik vond wel dat hij daar gelijk in had. En voelde me vervolgens ook nog vervelend over het feit dat het me toch veel verdriet deed, deze afwijzing van wat ik schreef.

Al die maanden ging het door mijn hoofd, steeds als ik een mail schreef, of over mijn kanker praatte. De vragen "Kan ik dit wel schrijven? Wat vind men ervan? Zijn er niet veel meer mensen die mij misschien wel grenzeloos vinden, en het me nooit hebben gezegd?" De tranen schieten me weer in de ogen en ik voel weer de pijn nu ik het eindelijk zeg. Hoe dit voelt. Keer op keer moest ik mezelf dwingen om toch te schrijven over seks. Toch de moeilijke weg te kiezen. Omdat dat is wat kanker erg maakt. Ik lijd niet onder het verlies van een stuk darm. Ik lijd onder het verlies van een functie die belangrijk is voor mij. In die zin schrijf ik eigenlijk niet eens over seks. Ik schrijf over kwaliteit van leven.

En die kwaliteit van leven wordt voor mij niet erg bepaald door de duur van mijn leven. Hij wordt veel meer bepaald door mijn contact met jullie, de mensen om mij heen.

Gisteren zag ik ineens mijn vergissing. Ik ging ervan uit dat ik 'ervoor moet staan' als ik schrijf over een taboe. Maar ik ben ook maar een mens. Ik schrijf over seks. Sommigen vinden dat leerzaam. Anderen raakt het kennelijk meer dan dat zij prettig vinden. Ik kan die selectie niet maken. Dat moeten mensen zelf doen. Voor mij blijft maar 1 optie over: ik schrijf op mijn manier, ik heb geen andere. Maar ik vertik het er ook nog 'voor te staan', als dat betekent dat het me niet mag raken als ik afgewezen word. Want dat raakt me wel. Het maakt me verdrietig, en dat mogen jullie best weten.

Zo, dit geschreven hebbende ga ik lekker op vakantie. De Pyreneeën, denk ik. Maar misschien toch Italië? Of Slovenië? Wat het ook wordt, ik ga heerlijk, voor het eerst in meer dan anderhalf jaar, weer eens even een paar weken buiten tutten met mijn liefje. Tot schrijfs in november!

Liefs, Cato

* In 2008 was de waarde 260, dus toen zal de tumor wel andere eigenschappen hebben gehad (soort tumorweefsel, plaats, verspreiding).

- PRAKTISCH - Op je buik liggen met een stoma

Hoe het zit bij ileostoma's weet ik niet. Het schijnt dat die minder makkelijk tegen de verdrukking in poepen. Is dat erg? Geen idee.

Maar mijn colostoma, daar kan ik gewoon op liggen. Om te slapen, maar ook om heerlijk gemasseerd te worden door mijn liefje. Poepertje Schetemans pruttelt overal vrolijk doorheen. Toen ik voor het eerst op mijn buik ging liggen viel me op dat het eventjes 'klonterig' voelde, maar dat gevoel ging snel over.

Een ring van watjes om het stoma leggen? Een hoefijzervormig hulpstuk? Niet nodig dus.

- PRAKTISCH - Blauw zakje als 'werkblad'

Ik gebruik 'het blauwe zakje' als een soort 'werkoppervlak' bij het verwisselen van mijn stomazakjes. 

- Ik maak het blauwe afvalzakje open en leg het plat neer.

- De natte gaasjes en het gaasje met zeep leg ik aan de ene kant ervan.

- Het vieze stomazakje leg ik aan de andere kant, met de gebruikte gaasjes er boven op.

- Omdat het zakje al open is kan ik als ik klaar ben met één hand het stomazakje + de rest van de vieze spullen in het afvalzakje schuiven…

En klaar is Klara.

Waarom niet meteen het afval in het openstaande zakje dumpen? Nou - dan heb ik geen plaats meer om mijn natte gaasjes op een schone plek neer te leggen. Op deze manier verschoon ik snel en makkelijk mijn stoma. Niet alleen in een badkamer, maar ook:

- Tijdens het wandelen, middenin de natuur, zonder badkamer of WC. Er is slechts een drupje water nodig voor de gaasjes.

- In de keuken, zonder het aanrecht vies te maken (zie foto’s).

- Zittend in ons kleine trekkerstentje ‘Hillie’ zonder mijn bed vies of nat te maken.

- In kleine vieze WC-tjes zonder bewegingsruimte zonder dat mijn schone gaasjes vies worden.

- Etc, etc...

Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

- 'PRAKTISCH' - Puutjes Parade

De plofpuut

'Puutje' is het Groningse woord voor zakje of tasje. Hier in huis is mijn stomazakje dan ook beter bekend als mijn puutje.

Van het puutje bestaan vele varianten:
De plofpuut: als het puutje zich snel vult (vaak tijdens/ na het eten), of als het filter windjes niet (meer) aankan. In de laatste variant ook wel bekend als 'ballooning' of 'windbuil'. Het spoedgeval onder de puutjes.
Het pruttelpuutje: de geleidelijke variant. Het pruutje vult zich op gemoedelijke wijze tijdens of na het eten, of produceert gezellige geluidjes na het verschalken van een bonenschotel met ui. Vaak aanleiding tot een glimlach, tenzij men zich bevindt in, zeg, het Concertgebouw.
De pannenkoekpuut: 'pancaking' houdt in dat de ontlasting zich ophoopt rondom het stoma. Hij zakt niet naar beneden het zakje in. Dit kan veroorzaakt worden door de consistentie van de ontlasting (te hard/ plakkerig, te weinig vezels/ vocht) en door te weinig ruimte voor de ontlasting om het puutje in te zakken (de onderzijde van het puutje zit in een te strakke broek, het filter heeft alle lucht eruit gelaten, enzovoorts). Kan net als de plofpuut een oorzaak zijn van lekkages, doordat de opgehoopte ontlasting zich onder de plak kan werken. Een beetje olie kan soms helpen.
Paddopuutje: een puutje met inhoud, zoals die ontstaat na het eten van champignons etc. Wat dat inhoudt laat ik over aan je verbeelding. Een minder voorkomende variant kan een leeg puutje zijn, of met waterige inhoud, en heel veel buikpijn. De laatste variant heet verstopping, in medische termen 'ileus', en komt vooral voor bij onvoldoende kauwen tijdens de betreffende maaltijd.
Pindapuutje: idem, na nootjes.
Het pitjespuutje en het Perupuutje: idem, na het eten van bijvoorbeeld 'gezond' brood of een Quinoasalade. Veroorzaakt wel minder snel verstopping.

Ken jij andere varianten van het puutje? Laat het me dan weten!

- PRAKTISCH - Rode glanzende huid onder stomaplak

Voor - de huid is rood en glanzend

Binnen de kortste keren was mijn huid onder de plak rood en glimmend. De stomaverpleegkundige vertelde me dat dit kwam doordat de toplaag van mijn huid eraf ging bij het verwijderen van de plak. De chemo zou hierbij ook een rol kunnen spelen, die kan de sneldelende cellen van de huid aantasten.

Ze adviseerde me de plak nog voorzichtiger te verwijderen, met een gaasje zeepschuim (Sebamed + water), en barrièrecrème te gaan gebruiken. Dit deed ik, maar het verbeterde niet.

Vervolgens adviseerde ze de plak te verwijderen met barrièrefilm doekjes. Dit ging een stuk beter. Een bijkomend voordeel was dat de plak veel beter hechtte. Toch knapte het onvoldoende op.

Toen heb ik gevraagd om lijmverwijderaars. Hier was de verpleegkundige niet zo voor, omdat lijmverwijderaars niet vergoed worden (behalve tijdens chemo’s) en de hechting van de nieuwe plak zouden verslechteren doordat ze hem oplossen. Ik wilde ze toch proberen, omdat ik geen andere oplossing zag. En, wat blijkt:
- Ze werken heel goed!
- Mijn verzekering (VvAA/ ONVZ) vergoedt ze wél, ook na de chemotherapie.
- De plak gaat er juist beter van plakken. Te goed, voor mijn huid. Om het zakje de volgende dag beter te kunnen verwijderen haal ik de lijmverwijderaar nu weg met wat water + Sebamed. Daarna: barrièrecrème. Dit bleek later ook goed te werken met de barrièrefilm doekjes.

Na (3 weken later) - de huid is tot rust gekomen

Inmiddels is de huid nog verder verbeterd en bijna niet meer te onderscheiden van de omliggende huid 

Nu is mijn routine dus als volgt:
- Plak verwijderen met lijmverwijderaars (of barrièrefilm doekjes)
- Huid schoonmaken met gaasje met water en Sebamed
- Zeepresten verwijderen van huid, en stoma zelf schoonmaken, met gaasje met water (2x)
- Drogen met gaasje
- Barrièrecreme op de huid
- Nieuw zakje

- PRAKTISCH - Ileostomazakje bij colostoma

Ik zal een aantal stukjes plaatsen over onderwerpen waarbij ik heb moeten uitzoeken en uitproberen, in de hoop dat lotgenoten daar iets aan hebben.

Na de Sensura Mio (ziekenhuis) kreeg ik de Dansac NovaLife. Ik vond de plak daarvan prettiger.

Een gesloten systeem werkte echter niet; mijn stoma produceerde vaak nog na de momenten dat ik kon wisselen, waardoor ik met een irritant vol zakje rondliep. En 's nachts had ik regelmatig een ‘plofpuut’ (de officiële term is 'ballooning'); doordat het filter de windjes niet aankon knapte het zakje bijna van mijn buik en moest ik het wisselen of er een speldenprik in geven (stink!).

Nu gebruik ik een ileozakje, de NovaLife 1 midi open. Dat bevalt heel goed. Ik kan ontlasting  er zo nodig uitlaten. Ik kan er zelfs tussendoor wat lucht uitlaten als ik geen zin heb of niet in de gelegenheid ben om het zakje te legen. Dit 'burpen' kan liggend op bed, maar ook staand, als ik de uitgang van het zakje maar hoger houd dan de ontlasting. 

Bijkomend voordeel is dat ik nog maar eenmaal per dag hoef te verwisselen. Ik houd de opening schoon (is lastiger bij de dikkere ontlasting van een colostoma) door er een dubbel rechthoekje WC-papier in te vouwen.