De pieta van Guadix
(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles
Lázaro Guil)
De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde
versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:
- Nieuwe plekjes
in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.
- De tumor in het
kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas,
voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de
echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de
achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm.
Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de
endeldarm), verdacht voor doorgroei.
- Vergrote/
verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van
de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader
en links langs de grote lichaamsslagader.
- Een uitzaaiing,
voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand
gelegen.
- Een nieuw
donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de
lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.
- Een
‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.
- Een klein
verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van
de 5e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van
de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.
- Een wijde
rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.
- Een ‘bekende’
(?) parastomale
hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).
* Niet alles is
goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik
te allergisch voor).
Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij
groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De
uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de
blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in
de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.
Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat
wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En
- er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia
had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!
De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn
laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook
incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen
slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal
dagelijks bloedingen op.
Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur
wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd
er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan
‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met
de kwaliteit van mijn slaap doet.
Muurbloempje,
Almería
Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog.
Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje.
Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v.
telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf.
Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de
telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend
over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.
Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst
moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.
Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen
dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de
organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over
nadenken?
Net
na Huéneja, het dorp van de wolven
Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:
Dokter: “Zoals
we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er
veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de
linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”
Ik: “Nou, ik
heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.
De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid
heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot
tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen
waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de
reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken
te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij
dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel
zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder
iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet
bezwaard voelen.
En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde
print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier,
en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.
Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van
wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet
nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het
slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder
mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet
behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar
vergat te vragen naar de mijne.
Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek
was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’
en ‘je bent uitbehandeld’?
Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die
de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt?
Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het
niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij
harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.
Cato
daalt af naar La Calahorra
Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie
(bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze
me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer.
Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de
tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.
Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet
behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het
wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut
sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen
en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de
verantwoordelijkheid voor kan nemen.
Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray.
Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was
ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid.
Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties
sterk.
De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit
nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid
heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat
verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar
die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte,
een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd
ik rustiger.
Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn
familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer
1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met
de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met
energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook
geen optie.
Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen
was om goed te zorgen voor mezelf.
Vorige
week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel
van
uit elkaar vallen van mijn onderlichaam
In
Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag
Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke
pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo
weinig klachten dat we de Camino Mozárabe
(200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat
ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn
handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze
prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn
vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán
wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een
deel van de) familie.
Onderweg
naar Guadix
Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn
uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te
kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een
later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie
adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We
zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen
doen.
Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de
hoogte.
Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,
tot de volgende keer, Cato
Soms
maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.
Nu
kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –
tja