donderdag 21 juni 2012

Licht


20 juni 2  2 012

Beste allemaal,

Het gaat heel goed met me. De chemo viel onverwachts "licht", waardoor ik toch nog naar een familie-etentje op zondag in Groningen kon. Heel fijn dat het kon, en: gezellig!

Tot schrijfs, Cato

maandag 18 juni 2012

“Jij” - Een nieuw e-zine voor kankerpatiënten


18 juni 2012

Vandaag kreeg ik een mail van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties. Ze hebben een nieuw elektronisch magazine uitgebracht voor (ex-)kankerpatiënten: “Jij.

Ik vond het best een leuk blaadje. Het is niet dik, maar vooral één artikel sprak me wel aan. Verder staan er veel interessante tips en snelkoppelingen in; onder andere over werk, ontspannen, en een symposium over erfelijke borst- en eierstokkanker.

Ik vind het een goede aanvulling op het “Olijfschrift” (de snelkoppelingen vullen bijvoorbeeld de rubriek “Tips & Trucs” mooi aan), en op “Kracht” van het KWF.

Dit keer staat centraal wat de kankerpatiëntenbeweging in 2011 heeft bereikt. Twee maanden geleden verscheen de eerste “Jij, met als thema “Werken met kanker”.

Je kunt je aanmelden voor een abonnement. Je ontvangt het e-zine dan zes keer per jaar.

Groet, Cato

dinsdag 12 juni 2012

Controle


12 juni 2012

Beste allemaal,

Gisteren heb ik weer controle gehad bij de medisch oncoloog. Mijn neutrofielen blijken te zijn gestegen (naar 1,3; ze moeten minstens 1 zijn), dus de chemo kan nu gelukkig wel doorgaan.

De oncologe gaf me de keus; dosis verder naar beneden of de kans accepteren dat de volgende chemo weer een week uitgesteld moet worden. Ik zat even met mijn mond vol tanden; weet ík veel wat het beste is? Gelukkig had ze zelf een lichte voorkeur voor het laatste, dus daar ben ik in meegegaan.

In dat kader heb ik nu eindelijk eens aan de oncoloog kunnen vragen wat de invloed van dosisverlaging op de prognose is. Zij is toch de enige die daar echt iets van weet. Antwoord: is niet onderzocht. Als de dosis onder de 60% komt is er wel een negatieve invloed, maar daarboven is het onbekend. Ze geven voor de zekerheid altijd een zo hoog mogelijke dosis (dat is die 100%), en dat is mogelijkerwijs ook niet nodig. Ze hebben het idee dat het verlagen van de dosis naar 75% niet veel invloed heeft, maar dat is ook maar gebaseerd op klinische ervaring. Lijkt me helder.

Niet dat het op zich veel uitmaakt, want de dosis kan niet hoger – dat is onveilig -, of ik dat nou leuk vind of niet. Dat kan ik ook wel accepteren. Toch vind ik het altijd prettig mijn situatie te kunnen plaatsen. Op de één of andere manier helpt het hebben van overzicht, emotioneel. Ik hoorde eens iemand zeggen dat dat met controle te maken heeft. Ik zie alleen niet goed wat voor controle. Het hebben van juist zicht op de situatie vergroot in het algemeen mijn capaciteit die situatie te accepteren. Er juist níet iets aan te willen doen. Hem niet te willen controleren. Maar misschien moet ik hier meer denken aan controle over interne processen als twijfel en onzekerheid, controle over niet-weten.

Weten, ook het kennen van negatieve feiten, is voor mij veel geruststellender dan vals positieve informatie, onwetendheid, of hoop. Ik denk dat dat voor meer patiënten geldt. Toch merk ik vaak als ik om informatie vraag, dat artsen zo positief mogelijke informatie geven om me gerust te stellen of hoop te geven. Een reflex die ik me voor kan stellen, maar die voor mij dus contraproductief werkt, en als bijwerking mijn vertrouwen in de gegeven informatie om zeep helpt.

Daarom was ik heel blij met deze concrete informatie. Dat maakt ook dat ik toch heel blij ben met deze oncoloog, ondanks haar sarcastische verontwaardiging van het laatste telefoongesprek. Zo kan iemand dus tegelijkertijd een goede en een beroerde communicator zijn.

Ik had overigens van tevoren open gelaten of ik het er wel of niet over zou hebben. Ik wist niet of ik het nodig zou vinden. Ik vind het immers behalve onprettig ook grappig, en ik heb niet zo de behoefte om haar te veranderen.

Ik ben er niet over begonnen. Ik weet niet precies waarom. Was het omdat ik het eng vond (als ze zo kan zijn aan de telefoon, hoe reageert ze dan op mijn reactie)? Of was het omdat er weinig tijd was (hoewel ze zich niet echt gehaast gedroeg liep het spreekuur al wel een uur uit)? Ik weet het niet, maar kan me voorstellen dat als één van de factoren afwezig was geweest, ik het wel had gedaan.

Het zit nu nog in mijn hoofd, dus ik moet tot de conclusie komen dat ik het beter wel had kunnen bespreken. Ik neem het me voor, voor de volgende keer. Pfff, spannend hoor.

Maar eerst morgen chemo.

Tot over een week of 3,

Liefs, Cato

donderdag 7 juni 2012

Ongehoorzaam beenmerg


7 juni 2012

Beste allemaal,

Gisteren zou ik chemotherapie krijgen. Het is niet doorgegaan. De reden is dat mijn afweer te laag is. De neutrofielen (afweercellen) moeten minstens 1 zijn, en ze zijn 0,7. Dat betekent dat ik nu weer risico op neutropene koorts loop, en dat de chemo een week moet worden uitgesteld. Want als ze die nu zouden geven, zou mijn afweer echt eng zwak worden gemaakt.

Ik baalde er wel even een beetje van. Het zou volgens mijn gynaecoloog niet echt invloed op de effectiviteit van de kuur hebben, dus da’s mooi. Toch voelt het wel een beetje alsof het beter zou zijn als de kuur zo normaal mogelijk verloopt. En ik bereid me er toch op voor. Maar ik zal er ook weer niet van wakker liggen.

Ik weet dat ik eigenlijk niet kan rekenen op bepaalde kuurdata. Maar hoe plan je dan een familie-etentje, waarbij zoveel mensen moeten komen dat er langer dan een week vooruit gekeken moet worden? Hoe doe je dat bij mensen met een drukke agenda? Kortom; ik moet het een en ander gaan afzeggen. Onhandig.

Het is steeds even aanpassen, als dingen niet gaan volgens de meest waarschijnlijke weg. Het helpt dat ik zelf kennis heb en redelijk voorgelicht word. Daardoor ken ik veel mogelijke afwijkingen van “normaal”, en ben ik beter voorbereid. Dat vermindert het gevoel dat ik dingen kan voorspellen, controleren, of dat ik ergens “recht op heb”, het maakt flexibeler. Het helpt tegenslagen sneller te verwerken.

Over tegenslagen gesproken; er waren de afgelopen maand een aantal mensen die zich ongerust over mij maakten. De reden was, dat ik na de evaluatie van het effect van de kuren op 8 mei niets van mij had laten horen. Geen bericht, slecht bericht?

Ik schrijf inderdaad rondom belangrijke momenten. Maar ditmaal, in tegenstelling tot 3 jaar geleden, meestal niet op dezelfde dag. Ook weleens een paar dagen, of een weekje, later. Op een moment dat er tijd en rust is, en niet op het moment dat er een schrijfsel de deur uit “moet”. Dat is voor mij prettiger. Als ik daarmee ongerustheid heb veroorzaakt, spijt me dat. Toch zal ik het voor nu houden zoals het is. Als er iets moeilijks of ergs gebeurt, zal ik er echter altijd naar streven jullie zo snel mogelijk te informeren. Geen bericht, goed bericht dus. En, mocht je je ongerust maken; schrijf me gewoon even waar je mee zit, dan kan ik je laten weten waar je aan toe bent.

Gisteren moest ik me dus even aanpassen. Het weekend na de vorige chemo voelde ik me ook twee dagen sombertjes (zie blog 28-5-2012). Maar verder kan ik goed “zijn met wat er is”, om met mijn oude meditatielerares te spreken. Het gaat heel goed met me. Het verbaast me een beetje hoe goed, meestal zelfs op momenten dat ik me lichamelijk slechter voel. Ik weet niet goed hoe het komt. Is het wijsheid? Nou ja, ik ben niet onwijs, en ik ben gegroeid, maar toch nog zeker niet verlicht. Is het ontkenning? Ik durf het niet uit te sluiten, maar heb toch ook niet echt moeite naar mijn ziekte en naderende dood te kijken. Anderzijds, ik kan me bij echt steeds zieker worden, en bij de dood, ook nog niet alles voorstellen. Hoe zou dat eruit zien? Hoe zal het voelen? Misschien is het wel prettig dat mijn prognose behalve slecht ook heel helder is. Hoewel ik inmiddels ook al rust had gevonden met de onduidelijkheid die er daarvoor was.

Wat in elk geval enorm scheelt, is dat ik vorig jaar mei (zie blog 21-6-2011) de communicatie met mijn specialist heb besproken. Ze heeft me inmiddels verteld dat ze daar veel van heeft geleerd, en – belangrijker – ik merk dat ook echt. Ze was de investering dus waard. Wat lag ik vaak wakker omdat ik niet wist welke specialist ik kon vertrouwen over de prognose. Wat was ik bang voor rotopmerkingen. En voor slechtere zorg omdat ik het gevoel had vermeden te worden. Dat speelt nu allemaal niet meer, en wat voelt dat veilig, wat is dat fijn.

Mijn nieuwe oncoloog is wel een verhaal apart. Omdat ik graag naar Terschelling wilde, had ik de vorige keer aan haar gevraagd of de controle van maandag voor de chemo vervangen zou kunnen worden door bloedonderzoek op woensdagochtend. Zij had de ervaring dat er makkelijk dingen mislopen als men afwijkt van de standaard. Ze vond het belangrijk even te kunnen checken hoe het gaat, en was bang dat men zou vergeten de chemo te bestellen, zonder consult. Toen ik een telefonisch consult voorstelde, dacht ze wel dat de problemen daardoor ondervangen zouden kunnen worden. Ik zou dus maandag gebeld worden. Wat schetste mijn verbazing toen ik vrijdag het volgende telefoontje kreeg:
S: “Ik zie hier dat ik u maandag moet bellen. Waaróm???”
C: “Nou, omdat ik een weekendje weg zou gaan.”
S: “O, hoort maandag nu óók al bij het weekend??? Kunt u niet gewoon langskomen?”
C: “Nou ja, ik ben dan nog niet terug.”
S: “Dus ik mag even voor u de chemo bestellen, zónder lab???”
C: “U had wel gezegd dat het risico’s met zich meebracht.”
S: “Het is lévensgevaarlijk, maar goed, het is úw leven, u moet het zelf weten.”
C: “De bedoeling was het telefonisch consult om te checken hoe het gaat en dan woensdag lab prikken. Maar moet ik dan nog iets doen, om de dingen goed en veilig te regelen?”
S: “Nou ja, goed: hoe is het gegaan?”
Dit alles op verontwaardigde (S) respectievelijk timide/ verbijsterde (C) toon. Tijdens het gesprek kalmeerde ze later wel, we hebben elkaar een prettige vakantie gewenst op het einde. Ik weet niet zeker of uiteindelijk tot haar doordrong dat we het gewoon zo hadden afgesproken, dat ik niet misbruik van haar maakte, burgerlijk ongehoorzaam was, of zoiets (en al was ik dat wél geweest?). Ik voelde me in eerste instantie overvallen en vlak na het gesprek moest ik er verschrikkelijk om lachen – ze doet wel eer aan haar reputatie. In derde instantie vind ik het echter ook onbeleefd, ze doet me er geen recht mee. En ze legt een verantwoordelijkheid bij mij die ik niet heb; ik heb het netjes besproken. Als iets niet kan, zeg het dan gewoon tegen me, op tijd. Ik aarzel nog een beetje of ik het komende maandag ga bespreken, maar misschien doe ik dat toch wel. Ik ben benieuwd.

Ik heb trouwens geen seconde spijt van mijn “burgerlijke ongehoorzaamheid”. Het was heerlijk op Terschelling. We stonden helemaal alleen op de camping. Veel van de regen van het vasteland waaide gewoon over, we hebben er geen last van gehad en heerlijk gefietst en gewandeld. Zalig.

Komende maandag heb ik weer controle. Als mijn beenmerg goed bijtrekt kan woensdag hopelijk chemo 5 wel doorgaan. Jullie horen weer van me.

Liefs, Cato