Controle

12 juni 2012

Beste allemaal,

Gisteren heb ik weer controle gehad bij de medisch oncoloog. Mijn neutrofielen blijken te zijn gestegen (naar 1,3; ze moeten minstens 1 zijn), dus de chemo kan nu gelukkig wel doorgaan.

De oncologe gaf me de keus; dosis verder naar beneden of de kans accepteren dat de volgende chemo weer een week uitgesteld moet worden. Ik zat even met mijn mond vol tanden; weet ík veel wat het beste is? Gelukkig had ze zelf een lichte voorkeur voor het laatste, dus daar ben ik in meegegaan.

In dat kader heb ik nu eindelijk eens aan de oncoloog kunnen vragen wat de invloed van dosisverlaging op de prognose is. Zij is toch de enige die daar echt iets van weet. Antwoord: is niet onderzocht. Als de dosis onder de 60% komt is er wel een negatieve invloed, maar daarboven is het onbekend. Ze geven voor de zekerheid altijd een zo hoog mogelijke dosis (dat is die 100%), en dat is mogelijkerwijs ook niet nodig. Ze hebben het idee dat het verlagen van de dosis naar 75% niet veel invloed heeft, maar dat is ook maar gebaseerd op klinische ervaring. Lijkt me helder.

Niet dat het op zich veel uitmaakt, want de dosis kan niet hoger – dat is onveilig -, of ik dat nou leuk vind of niet. Dat kan ik ook wel accepteren. Toch vind ik het altijd prettig mijn situatie te kunnen plaatsen. Op de één of andere manier helpt het hebben van overzicht, emotioneel. Ik hoorde eens iemand zeggen dat dat met controle te maken heeft. Ik zie alleen niet goed wat voor controle. Het hebben van juist zicht op de situatie vergroot in het algemeen mijn capaciteit die situatie te accepteren. Er juist níet iets aan te willen doen. Hem niet te willen controleren. Maar misschien moet ik hier meer denken aan controle over interne processen als twijfel en onzekerheid, controle over niet-weten.

Weten, ook het kennen van negatieve feiten, is voor mij veel geruststellender dan vals positieve informatie, onwetendheid, of hoop. Ik denk dat dat voor meer patiënten geldt. Toch merk ik vaak als ik om informatie vraag, dat artsen zo positief mogelijke informatie geven om me gerust te stellen of hoop te geven. Een reflex die ik me voor kan stellen, maar die voor mij dus contraproductief werkt, en als bijwerking mijn vertrouwen in de gegeven informatie om zeep helpt.

Daarom was ik heel blij met deze concrete informatie. Dat maakt ook dat ik toch heel blij ben met deze oncoloog, ondanks haar sarcastische verontwaardiging van het laatste telefoongesprek. Zo kan iemand dus tegelijkertijd een goede en een beroerde communicator zijn.

Ik had overigens van tevoren open gelaten of ik het er wel of niet over zou hebben. Ik wist niet of ik het nodig zou vinden. Ik vind het immers behalve onprettig ook grappig, en ik heb niet zo de behoefte om haar te veranderen.

Ik ben er niet over begonnen. Ik weet niet precies waarom. Was het omdat ik het eng vond (als ze zo kan zijn aan de telefoon, hoe reageert ze dan op mijn reactie)? Of was het omdat er weinig tijd was (hoewel ze zich niet echt gehaast gedroeg liep het spreekuur al wel een uur uit)? Ik weet het niet, maar kan me voorstellen dat als één van de factoren afwezig was geweest, ik het wel had gedaan.

Het zit nu nog in mijn hoofd, dus ik moet tot de conclusie komen dat ik het beter wel had kunnen bespreken. Ik neem het me voor, voor de volgende keer. Pfff, spannend hoor.

Maar eerst morgen chemo.

Tot over een week of 3,

Liefs, Cato