7 juni 2012
Beste allemaal,
Gisteren zou ik chemotherapie krijgen. Het is niet
doorgegaan. De reden is dat mijn afweer te laag is. De neutrofielen (afweercellen)
moeten minstens 1 zijn, en ze zijn 0,7. Dat betekent dat ik nu weer risico op
neutropene koorts loop, en dat de chemo een week moet worden uitgesteld. Want
als ze die nu zouden geven, zou mijn afweer echt eng zwak worden gemaakt.
Ik baalde er wel even een beetje van. Het zou volgens mijn
gynaecoloog niet echt invloed op de effectiviteit van de kuur hebben, dus da’s
mooi. Toch voelt het wel een beetje alsof het beter zou zijn als de kuur zo
normaal mogelijk verloopt. En ik bereid me er toch op voor. Maar ik zal er ook
weer niet van wakker liggen.
Ik weet dat ik eigenlijk niet kan rekenen op bepaalde
kuurdata. Maar hoe plan je dan een familie-etentje, waarbij zoveel mensen
moeten komen dat er langer dan een week vooruit gekeken moet worden? Hoe doe je
dat bij mensen met een drukke agenda? Kortom; ik moet het een en ander gaan
afzeggen. Onhandig.
Het is steeds even aanpassen, als dingen niet gaan volgens
de meest waarschijnlijke weg. Het helpt dat ik zelf kennis heb en redelijk
voorgelicht word. Daardoor ken ik veel mogelijke afwijkingen van “normaal”, en
ben ik beter voorbereid. Dat vermindert het gevoel dat ik dingen kan
voorspellen, controleren, of dat ik ergens “recht op heb”, het maakt
flexibeler. Het helpt tegenslagen sneller te verwerken.
Over tegenslagen gesproken; er waren de afgelopen maand
een aantal mensen die zich ongerust over mij maakten. De reden was, dat ik na
de evaluatie van het effect van de kuren op 8 mei niets van mij had laten
horen. Geen bericht, slecht bericht?
Ik schrijf inderdaad rondom belangrijke momenten. Maar
ditmaal, in tegenstelling tot 3 jaar geleden, meestal niet op dezelfde dag. Ook
weleens een paar dagen, of een weekje, later. Op een moment dat er tijd en rust
is, en niet op het moment dat er een schrijfsel de deur uit “moet”. Dat is voor
mij prettiger. Als ik daarmee ongerustheid heb veroorzaakt, spijt me dat. Toch
zal ik het voor nu houden zoals het is. Als er iets moeilijks of ergs gebeurt,
zal ik er echter altijd naar streven jullie zo snel mogelijk te informeren.
Geen bericht, goed bericht dus. En, mocht je je ongerust maken; schrijf me
gewoon even waar je mee zit, dan kan ik je laten weten waar je aan toe bent.
Gisteren moest ik me dus even aanpassen. Het weekend na de
vorige chemo voelde ik me ook twee dagen sombertjes (zie blog 28-5-2012). Maar verder
kan ik goed “zijn met wat er is”, om met mijn oude meditatielerares te spreken.
Het gaat heel goed met me. Het verbaast me een beetje hoe goed, meestal zelfs
op momenten dat ik me lichamelijk slechter voel. Ik weet niet goed hoe het
komt. Is het wijsheid? Nou ja, ik ben niet onwijs, en ik ben gegroeid, maar
toch nog zeker niet verlicht. Is het ontkenning? Ik durf het niet uit te
sluiten, maar heb toch ook niet echt moeite naar mijn ziekte en naderende dood
te kijken. Anderzijds, ik kan me bij echt steeds zieker worden, en bij de dood,
ook nog niet alles voorstellen. Hoe zou dat eruit zien? Hoe zal het voelen?
Misschien is het wel prettig dat mijn prognose behalve slecht ook heel helder
is. Hoewel ik inmiddels ook al rust had gevonden met de onduidelijkheid die er
daarvoor was.
Wat in elk geval enorm scheelt, is dat ik vorig jaar mei
(zie blog 21-6-2011) de communicatie met mijn specialist heb besproken. Ze
heeft me inmiddels verteld dat ze daar veel van heeft geleerd, en –
belangrijker – ik merk dat ook echt. Ze was de investering dus waard. Wat lag
ik vaak wakker omdat ik niet wist welke specialist ik kon vertrouwen over de
prognose. Wat was ik bang voor rotopmerkingen. En voor slechtere zorg omdat ik
het gevoel had vermeden te worden. Dat speelt nu allemaal niet meer, en wat
voelt dat veilig, wat is dat fijn.
Mijn nieuwe oncoloog is wel een verhaal apart. Omdat ik
graag naar Terschelling wilde, had ik de vorige keer aan haar gevraagd of de
controle van maandag voor de chemo vervangen zou kunnen worden door
bloedonderzoek op woensdagochtend. Zij had de ervaring dat er makkelijk dingen
mislopen als men afwijkt van de standaard. Ze vond het belangrijk even te
kunnen checken hoe het gaat, en was bang dat men zou vergeten de chemo te
bestellen, zonder consult. Toen ik een telefonisch consult voorstelde, dacht ze
wel dat de problemen daardoor ondervangen zouden kunnen worden. Ik zou dus
maandag gebeld worden. Wat schetste mijn verbazing toen ik vrijdag het volgende
telefoontje kreeg:
S: “Ik zie hier dat ik u maandag moet bellen. Waaróm???”
C: “Nou, omdat ik een weekendje weg zou gaan.”
S: “O, hoort maandag nu óók al bij het weekend??? Kunt u
niet gewoon langskomen?”
C: “Nou ja, ik ben dan nog niet terug.”
S: “Dus ik mag even voor u de chemo bestellen, zónder
lab???”
C: “U had wel gezegd dat het risico’s met zich meebracht.”
S: “Het is lévensgevaarlijk, maar goed, het is úw leven, u
moet het zelf weten.”
C: “De bedoeling was het telefonisch consult om te checken
hoe het gaat en dan woensdag lab prikken. Maar moet ik dan nog iets doen, om de
dingen goed en veilig te regelen?”
S: “Nou ja, goed: hoe is het gegaan?”
…
Dit alles op verontwaardigde (S) respectievelijk timide/
verbijsterde (C) toon. Tijdens het gesprek kalmeerde ze later wel, we hebben
elkaar een prettige vakantie gewenst op het einde. Ik weet niet zeker of
uiteindelijk tot haar doordrong dat we het gewoon zo hadden afgesproken, dat ik
niet misbruik van haar maakte, burgerlijk ongehoorzaam was, of zoiets (en al
was ik dat wél geweest?). Ik voelde me in eerste instantie overvallen en vlak
na het gesprek moest ik er verschrikkelijk om lachen – ze doet wel eer aan haar
reputatie. In derde instantie vind ik het echter ook onbeleefd, ze doet me er
geen recht mee. En ze legt een verantwoordelijkheid bij mij die ik niet heb; ik
heb het netjes besproken. Als iets niet kan, zeg het dan gewoon tegen me, op
tijd. Ik aarzel nog een beetje of ik het komende maandag ga bespreken, maar
misschien doe ik dat toch wel. Ik ben benieuwd.
Ik heb trouwens geen seconde spijt van mijn “burgerlijke
ongehoorzaamheid”. Het was heerlijk op Terschelling. We stonden helemaal alleen
op de camping. Veel van de regen van het vasteland waaide gewoon over, we
hebben er geen last van gehad en heerlijk gefietst en gewandeld. Zalig.
Komende maandag heb ik weer controle. Als mijn beenmerg
goed bijtrekt kan woensdag hopelijk chemo 5 wel doorgaan. Jullie horen weer van
me.
Liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten