Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

- 'PRAKTISCH' - Puutjes Parade

De plofpuut

'Puutje' is het Groningse woord voor zakje of tasje. Hier in huis is mijn stomazakje dan ook beter bekend als mijn puutje.

Van het puutje bestaan vele varianten:
De plofpuut: als het puutje zich snel vult (vaak tijdens/ na het eten), of als het filter windjes niet (meer) aankan. In de laatste variant ook wel bekend als 'ballooning' of 'windbuil'. Het spoedgeval onder de puutjes.
Het pruttelpuutje: de geleidelijke variant. Het pruutje vult zich op gemoedelijke wijze tijdens of na het eten, of produceert gezellige geluidjes na het verschalken van een bonenschotel met ui. Vaak aanleiding tot een glimlach, tenzij men zich bevindt in, zeg, het Concertgebouw.
De pannenkoekpuut: 'pancaking' houdt in dat de ontlasting zich ophoopt rondom het stoma. Hij zakt niet naar beneden het zakje in. Dit kan veroorzaakt worden door de consistentie van de ontlasting (te hard/ plakkerig, te weinig vezels/ vocht) en door te weinig ruimte voor de ontlasting om het puutje in te zakken (de onderzijde van het puutje zit in een te strakke broek, het filter heeft alle lucht eruit gelaten, enzovoorts). Kan net als de plofpuut een oorzaak zijn van lekkages, doordat de opgehoopte ontlasting zich onder de plak kan werken. Een beetje olie kan soms helpen.
Paddopuutje: een puutje met inhoud, zoals die ontstaat na het eten van champignons etc. Wat dat inhoudt laat ik over aan je verbeelding. Een minder voorkomende variant kan een leeg puutje zijn, of met waterige inhoud, en heel veel buikpijn. De laatste variant heet verstopping, in medische termen 'ileus', en komt vooral voor bij onvoldoende kauwen tijdens de betreffende maaltijd.
Pindapuutje: idem, na nootjes.
Het pitjespuutje en het Perupuutje: idem, na het eten van bijvoorbeeld 'gezond' brood of een Quinoasalade. Veroorzaakt wel minder snel verstopping.

Ken jij andere varianten van het puutje? Laat het me dan weten!

- PRAKTISCH - Rode glanzende huid onder stomaplak

Voor - de huid is rood en glanzend

Binnen de kortste keren was mijn huid onder de plak rood en glimmend. De stomaverpleegkundige vertelde me dat dit kwam doordat de toplaag van mijn huid eraf ging bij het verwijderen van de plak. De chemo zou hierbij ook een rol kunnen spelen, die kan de sneldelende cellen van de huid aantasten.

Ze adviseerde me de plak nog voorzichtiger te verwijderen, met een gaasje zeepschuim (Sebamed + water), en barrièrecrème te gaan gebruiken. Dit deed ik, maar het verbeterde niet.

Vervolgens adviseerde ze de plak te verwijderen met barrièrefilm doekjes. Dit ging een stuk beter. Een bijkomend voordeel was dat de plak veel beter hechtte. Toch knapte het onvoldoende op.

Toen heb ik gevraagd om lijmverwijderaars. Hier was de verpleegkundige niet zo voor, omdat lijmverwijderaars niet vergoed worden (behalve tijdens chemo’s) en de hechting van de nieuwe plak zouden verslechteren doordat ze hem oplossen. Ik wilde ze toch proberen, omdat ik geen andere oplossing zag. En, wat blijkt:
- Ze werken heel goed!
- Mijn verzekering (VvAA/ ONVZ) vergoedt ze wél, ook na de chemotherapie.
- De plak gaat er juist beter van plakken. Te goed, voor mijn huid. Om het zakje de volgende dag beter te kunnen verwijderen haal ik de lijmverwijderaar nu weg met wat water + Sebamed. Daarna: barrièrecrème. Dit bleek later ook goed te werken met de barrièrefilm doekjes.

Na (3 weken later) - de huid is tot rust gekomen

Inmiddels is de huid nog verder verbeterd en bijna niet meer te onderscheiden van de omliggende huid 

Nu is mijn routine dus als volgt:
- Plak verwijderen met lijmverwijderaars (of barrièrefilm doekjes)
- Huid schoonmaken met gaasje met water en Sebamed
- Zeepresten verwijderen van huid, en stoma zelf schoonmaken, met gaasje met water (2x)
- Drogen met gaasje
- Barrièrecreme op de huid
- Nieuw zakje

- PRAKTISCH - Ileostomazakje bij colostoma

Ik zal een aantal stukjes plaatsen over onderwerpen waarbij ik heb moeten uitzoeken en uitproberen, in de hoop dat lotgenoten daar iets aan hebben.

Na de Sensura Mio (ziekenhuis) kreeg ik de Dansac NovaLife. Ik vond de plak daarvan prettiger.

Een gesloten systeem werkte echter niet; mijn stoma produceerde vaak nog na de momenten dat ik kon wisselen, waardoor ik met een irritant vol zakje rondliep. En 's nachts had ik regelmatig een ‘plofpuut’ (de officiële term is 'ballooning'); doordat het filter de windjes niet aankon knapte het zakje bijna van mijn buik en moest ik het wisselen of er een speldenprik in geven (stink!).

Nu gebruik ik een ileozakje, de NovaLife 1 midi open. Dat bevalt heel goed. Ik kan ontlasting  er zo nodig uitlaten. Ik kan er zelfs tussendoor wat lucht uitlaten als ik geen zin heb of niet in de gelegenheid ben om het zakje te legen. Dit 'burpen' kan liggend op bed, maar ook staand, als ik de uitgang van het zakje maar hoger houd dan de ontlasting. 

Bijkomend voordeel is dat ik nog maar eenmaal per dag hoef te verwisselen. Ik houd de opening schoon (is lastiger bij de dikkere ontlasting van een colostoma) door er een dubbel rechthoekje WC-papier in te vouwen.

Das was mich nicht umbringt macht mich stärker*

Donderdag 26 mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap en wat misselijk. Toch geen water.

Eerder deze maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom voor drieën ook niet (lang) meer buiten.

Gelukkig ging het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en niet door te zetten zoals na de derde kuur.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen, fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter, en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte oefeningen.

Ook is, na veel gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op de wanden met wat helling. Spannend!

Mijn gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige voorzichtigheid blijft geboden.

Nou jaaaa.... Dat verandert de zaak.

Dat betekent dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je uitgangspunt is.

Eerlijk gezegd dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?" Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt. Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks' op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.

Waarom kwam ze er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch tegen het licht heeft gehouden.

Ik kon meteen vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan liggen.

En nu? Nu ga ik verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God, wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!

We gaan alvast oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de zon te overleven.

Ik neem aan dat ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.

Liefs, Cato