Versterf

 Het wad boven Pieterburen

Lieve allemaal,

Toen ik kanker kreeg, bijna negen jaar geleden, besloot ik iedereen die ik kende in te lichten. Ook degenen die zich bepaald niet in mijn ‘inner circle’ bewogen. Waarom? Daar ben ik nog steeds niet achter. Mogelijk speelde enige ijdelheid een rol. Of wilde ik niemand die ik tegenkwam nog iets uit te leggen hebben. Wie zal het zeggen - het doet er ook niet toe.

Als ik aan de gevolgen terugdenk, zie ik een Cato voor me, bedolven onder kaarten en bloemen, en met een permanent bliepende computer – weer een mailtje. Ik wist niet wat me overkwam. Iemand schreef me “Dat je verbaasd bent over de vele reacties op je mails verbaast mij (…). Je lokt die reacties toch zeker zelf uit met jouw manier van berichtgeving?”

En ja, achteraf bezien is dat zo. Maar ik had het niet voorzien. Ik wilde mijn verhaal vertellen - maar had er nooit aan gedacht dat mijn actie zo’n enorme reactie zou ontketenen.

Iedereen wilde dat ik bleef. Het maakte uit of ik leefde of dood was. Zomaar. Ik hoefde daar niets voor te doen. Geen productie te leveren. Niet lekker te koken. Ik hoefde niks te weten. Geen slimme dingen te bedenken of processen in de hand te houden. Niets van dat al.

Ik hoefde er alleen maar te zijn en te laten zien wie ik was.

Het deed me iets beseffen dat ik me tot dan toe niet goed had beseft. Het veranderde iets in mij. Het schijnt zelfs aan me te zien te zijn. Tot op de dag van vandaag zeggen mensen tegen me “ik heb het gevoel, dat ik een Cato zie, die ik 10 jaar geleden niet zag”. Een open blik, ondeugd, pit, lef en zelfverzekerdheid zijn woorden die vallen. Als ik ernaar kijk, zie ik eigenschappen die ik 20 jaar geleden al had. Maar ze kwamen er slechts uit als ik me heel veilig voelde.

Maar nu. Ik weet beter wie ik ben en wat ik waard ben.

Ik kan jullie niet uitleggen, hoe dankbaar ik hiervoor ben. Wie moet ik dankbaar zijn? De kanker? Dat is een hippe gedachte, maar voor mij niet waar. De kanker is hooguit een katalysator.

Ik ben jullie dankbaar. Al die mensen, dichtbij en verder weg, die liefde en warmte sturen en zo veel van zichzelf en hun gevoelens laten zien. Dank jullie wel, dat jullie er zijn, en dat jullie aan mij laten zien wie je bent. Misschien lok ik het uit, maar het blijft heel bijzonder en niet vanzelfsprekend voor mij. Driewerf dank.

 Wadlopen met mijn lieve vriendjes

Maar goed. Now for something completely different. Want ik schrijf natuurlijk niet voor niks. Sinds een aantal weken heb ik toenemende klachten. Een vol/ drukgevoel in de onderbuik, vooral na het avondeten. Een weeïge pijn in de onderrug als ik lig, branderig uitstralend via de onderbuik naar het schaambeen. Hevige krampen in de endeldarm, vooral na het eten. Alle drie de klachten kunnen gepaard gaan met een sterk gevoel alsof ik moet plassen of poepen, terwijl dat dan niet zo is. Poep heb ik sowieso niet – die komt uit mijn stoma. Van achter komt hooguit wat darmslijm. En mijn blaas is ook steeds leger dan ik denk - ik heb al aardig wat keren onterecht gekatheteriseerd. Mijn geest went er een beetje aan, waardoor ik de signalen iets beter leer interpreteren en negeren, maar het is nog niet om over naar huis te schrijven. 46 jaar reageren op zulke prikkels leer je niet zomaar af. Het is een heel naar, onrustig gevoel.

Daarbij scheidt de tumor steeds meer vocht af naar de vagina. Het ruikt anders, en soms stinkt het ook. Bij de minste aanraking bloedt het, maar ook spontaan heb ik periodes met forse bloedingen. Lastig om mee om te gaan. Het heeft gevolgen voor mijn gevoel van vrouwelijkheid en frisheid. Gelukkig vindt mijn liefje me niet minder aantrekkelijk, dat helpt. Maar ik denk vaak wel dat anderen me ongetwijfeld vies zouden vinden. Hoewel ik weet dat dit niet altijd waar zal zijn is het niet fijn om deze gedachten te hebben.

Daarbij is het ook gewoon onhandig. Omdat de tumor laag zit en zo makkelijk bloedt kunnen tampons en dergelijke niet – en ik ben zo dol op sauna en zwemmen! Na een zoektocht kwam ik uit bij de ‘Beppy’*, een sponsje dat vrouwen die seks willen hebben  tijdens hun menstruatie kunnen gebruiken. Het werkt goed, ik heb het vorige week geprobeerd met wadlopen. Het is zo zacht, dat het goed over de tumor past en geen bloeding uitlokt. Gelukkig, vrijheid terug.

 Wandelen in de Dolomieten

De klachten waren aanleiding een afspraak te maken bij de gynaecoloog. De tumor blijkt aardig gegroeid, hij is nu 6 bij 6 bij 3,5 centimeter op de echo. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de klachten van volheid, het plas- en poepgevoel en de krampen. De pijn in de rug kan ook door problemen aldaar komen, maar dat is niet met een echo te onderzoeken. De afscheiding en bloedingen komen door necrose (weefselversterf) van de oppervlakte van de tumor in de vagina. Bepaalde bacteriën voelen zich op dat oppervlak prettig, en dat veroorzaakt de geur.

Ik merk dat ik het lastig vind om dit op te schrijven. Necrose. Weefselversterf. Bacteriën. Geur. Alsof ik ‘daar’ levend aan het verrotten ben. En als het nou nog op mijn bil was, bijvoorbeeld. Maar het gaat om een deel van mij dat betekenis heeft voor mijn relaties met anderen. Ik kan er geen pleister op doen. Een pleister op de seks dan misschien? Heeft mijn geest geprobeerd hoor, voor ik het doorhad. Maar het is niet goed voor me. Het gaat niet eens om de seks, maar om het ontwijken. Voor je het weet, ontwijk je zoveel meer. Ik verdroeg ineens liefdevolle aanraking niet meer. Dus nu doe ik mijn best voor de seks, gelukkig geholpen door een liefje dat geen weerzin voelt.

Hoe zie ik mezelf, met dit beeld voor ogen? Hoe zien jullie mij, met deze kennis? Mag je vrijen, als je bloedt of stinkt? Kun je aantrekkelijk zijn, als je – zeg – kwijlt, een slechte huid, kalknagels of een horrelvoet hebt? Om mij heen kom ik geen beelden tegen die mij zeggen dat het antwoord ‘ja’ is. Maar gelukkig zijn daar de ogen van mijn lief.

 C&M @ Milkshake Festival

Nierfunctie en bloedarmoede zullen worden gecontroleerd. En er zal een CT-scan worden aangevraagd. Die zullen ze bespreken in het multidisciplinair overleg. Een behandelvoorstel zal volgen. Ik ben in goede conditie, dus het zou lonend kunnen zijn om te bestralen. Ook chemo zal misschien aangeboden worden. Ik zal luisteren. En zien wat bij me past.

 De finish van de Love Swim.

Nooit gedacht dat ik die ooit mee zou kunnen zwemmen…!

Ja, ik ben in goede conditie. Want de klachten hebben nog geen invloed op mijn functioneren. De rechter nier is vrijwel uitgevallen dus ik heb er geen pijn meer aan (de pijn kwam doordat de urine niet weg kon). De linker nier neemt de functie onvoldoende over, maar de functie is goed genoeg om er geen last van te hebben (eGFR ronde de 50).

 Meehelpen op het Homomonument tijdens de Pride

We hebben in juli gelopen op het wad met vrienden. Zijn op vakantie geweest naar Noord-Italië (Stelvio/ Stilfser Joch nationaal park, Val di Ledro, Dolomieten). In augustus hebben we ons sufgefeest op het Milkshake Festival** en de Pride. Vorig jaar kon ik niet meezwemmen met de anderhalve kilometer van de ‘Love Swim’, vanwege het fistel, maar dit jaar ging dat wel! Blij blij. Vorige week ben ik een weekend naar een van mijn beste vriendinnen in Stockholm geweest. En ik heb een dag doorgebracht met mijn super-nichtje. Het was fantastisch.

Wel begon ik me wat te vervelen. Koffie drinken met vriendinnen, het blijft maar zo lang leuk. Dus. Ik heb mijn vorige werkgever gebeld en gevraagd of ik wat klusjes kon komen doen. Het kon! Het is heerlijk mijn hersenen weer eens te laten kraken. En om de deur uit te ‘moeten’. Te fietsen. Mijn lieve collega’s weer te zien.

Toen ik in december hoorde dat de tumor terug was, ging ik uit van een prognose van een jaar. Ik zag een sterfbed voor me aan het eind van de zomer. Dat valt dan alvast weer mee. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat.

Liefs, Cato

Bij de uitvaart van ons vriendinnetje Gerda, vorig jaar, kregen we bloemzaadjes.

Gerda, 4ever op ons dakterras!

* Ze zijn alleen gruwelijk duur (9,50 per vier). Eentje heb ik nu gewassen en behandeld met water van 75 graden. Dat ging goed. Alleen is dat natuurlijk geen sterilisatie, dus ik weet nog niet of ik het ook aandurf die te hergebruiken en of het inbrengen lukt zonder glijmiddel.

Er bestaat trouwens ook een ander merk: ‘Gynotex’. En ik denk dat je misschien ook gewone spons kunt gebruiken. Als je van SM houdt misschien een schuursponsje?

** Zo heel af en toe gebruik ik een kwart pilletje ecstasy. Nu twijfelde ik, vanwege de nierfunctie. Daarom heb ik overlegd met de huisarts. Ze moest wel lachen. Ecstasy wordt uitgescheiden via de nieren en kan ook nierproblemen geven, dus je loopt wel eerder gevaar bij een nierfunctiestoornis. Maar ze dacht dat een lage dosis zou kunnen, mits ik goed zou drinken. Ik heb 1 van de twee festivaldagen een kwart pilletje genomen met dit in mijn achterhoofd, en het ging prima. Wel nam mijn blaasretentie iets toe, dus daar moest ik wel op letten.

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato

Geen bericht, goed bericht

Lieve allemaal,

“Hoe gaat het nu?” vroegen sommigen, aarzelend, toen ik zo lang niets liet horen. “Is geen bericht, goed bericht?”

Ja! Zeker! Geen bericht, goed bericht. Ik had drie maanden lang weinig klachten. En druk…! Te druk om te schrijven.

Bonaire. Martine heeft geen brevet, maar bleek bij haar ‘discover scuba’ duik zoveel talent te hebben dat we o.a. bij Zoutpier konden duiken

Nu, sinds half maart, beginnen de klachten wat toe te nemen. Er is licht bloedverlies, meer dagen wel dan niet, als teken dat de tumor ingroeit in de top van de vagina. Ook treedt er soms wat pijn op, meer een strak gevoel, in de onderbuik of onderrug, vooral bij een volle blaas. Of wat steken. Het gaat steeds ook weer over.

Het tempo van deze veranderingen is aardig bij te houden. Geestelijk voel ik me rustig en goed. Als ik in de spiegel kijk, zie ik dat ik bijna geen denkrimpel meer heb. Hoewel ik het heel druk heb, is er veel rust in mijn dagen. Ik hoef ook bijna niets vooruit te plannen. Ik moet zeggen; dat zou ik iedereen wel eens gunnen.

Wel werd ik vannacht twee keer wakker met een lichamelijk gevoel van angst. Een gedachte kon ik er niet bij bespeuren. Misschien was die al voorbij. Verborgen in de nevels van de slaap. Ik keek toe hoe de gevoelens bewogen. En sliep weer in.

Wat rust geeft, is dat er duidelijkheid is over de financiën. Ik kon me daar eerder wel druk over maken. Wat zou er gebeuren als het me niet zou lukken mijn werk weer op te bouwen? Maar daar hoef ik niet meer over na te denken. Zonder dat ik langs hoefde te komen wees het UWV me een IVA-uitkering toe. Omdat ik niet beschikte over “duurzaam benutbare mogelijkheden”. Dat klopt. Toch voelt het raar om niet te werken terwijl ik nog niet echt ziek ben. Ik ben anders opgevoed. Ik had het UWV strenger verwacht. Ik ben er blij mee dat ze me deze ruimte hebben gegeven. Ik houd van werken, en kan het ook nu soms missen, maar het is fijn dat het niet per se hoeft. En ik vermaak me wel, daar blijkt werk niet voor nodig.

Ik mag met deze uitkering doen wat ik wil. Zelfs werken. Ik hoef niet eens herkeurd te worden. Mag dus ook langer op vakantie dan 5 weken per jaar. Dat hebben we meteen maar gedaan. Dank voor jullie flexibiliteit, collega’s van Martine! Zo konden we, na Bonaire, nog naar Australië. Trakteerde mijn zusje me op een reis naar IJsland. Mijn lief me op slapen in de Euromast. En tussendoor heb ik nog effe de beste verjaardag in jaren gevierd (dank, feestbeesten!).

Australië. De reis ging van Fremantle, waar we Wubbo opzochten (de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons; hij is 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit ’t Oldambt) via Kalgoorlie-Boulder, Menzies, Lake Ballard, Kookynie, Cape le Grand n.p., Fitzgerald n.p., de Stirling ranges, Pemberton en Shoalwater Islands nature reserve naar Rottnest Island

Weerzien met Wubbo. Hij is de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons. Een 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit 't Oldambt
   

De superpit goudmijn in Kalgoorlie-Boulder

Lake Ballard

Regen in de outback is als kanker op je 37^e; onverwacht, maar zeker niet onmogelijk!

De Stirling Ranges

IJsland. Prachtig – en heel toeristisch!

IJsklimmen op de Svinafels-gletsjer

Jökulsarlon

En die second opinion? Tja. Ik heb ‘m gedaan. Ik moest snel beslissen. Een collega schreef me dat hij er eigenlijk nooit negatieve effecten van zag.

Ik heb er geen spijt van. Ik vond het AvL een prima ziekenhuis en trof een warme, deskundige dokter. En toch. Hoewel ze goed naar me luisterde en mijn doelen goed begreep, bleek het moeilijk voor haar om echt op die manier te denken. Daardoor stuurde ze aan op onderzoek, met als behandelmogelijkheid bestraling. Mijn voornaamste reden om daarin mee te gaan, was de mogelijkheid de tumor aan de vaginatop te behandelen om langer te kunnen blijven zwemmen en vrijen, nieuwe fisteling te voorkomen, en misschien wat langer te leven. In die volgorde.

Maar wat bleek? Bestraling van buitenaf is 24 sessies. Die tijd wil ik er niet aan besteden tijdens het laatste ‘gezonde’ deel van mijn leven. Brachytherapie (bestraling vanuit de vagina) heeft minder sessies en minder bijwerkingen maar doen ze niet als het ook op andere plekken zit “want dan heeft het geen nut”. Geen nut? Voor de verlenging van mijn leven. Maar daar ging het mij toch niet om?

Toen ik met mijn behandelaar besprak of brachytherapie mijn doelen zou kunnen ondersteunen, zei deze “maar je mag ook met ingroei en bloeding best zwemmen en vrijen”. En: “de tumor ‘groeit’ de fistel juist dicht, als je gaat bestralen is er meer kans dat die weer open gaat”.

Tja. Toen bleek dat ik onder de tijdsdruk niet de juiste beslissing had genomen. Want als ik dat had geweten had ik het niet eens laten onderzoeken. Het lijkt niks, 1 onderzoek. Maar de PET-CT (in mijn eigen ziekenhuis 1 onderzoek) werd een PET en een CT (in het AvL 2 onderzoeken). Plus bloedonderzoek. Plus vier telefoongesprekken. Plus vier mailtjes. En er moest keihard nagedacht worden over wel of niet bestraling of brachytherapie. In de nacht, natuurlijk. Al met al was ik twee weken lang geen dag ziekenhuisvrij.

Kortom: gratis bestaat niet. Mijn twijfels waren terecht. Dat is ook de reden dat ik geen spijt heb. Nu weet ik het echt. Ik heb het ervaren. Niet. Doen.

Dat niet-doen voelt wel eens raar. Het is vreemd, niets te doen om dit lichaam te beschermen. Ik ben zo ontzettend gewend dat wel te doen.

De uitkomst was trouwens dat er een plek zit achter de blaas (= bovenkant van de vagina = voorkant van de darm), en meerdere uitzaaiingen in klieren in het kleine bekken en voor de wervelkolom. Dat weten we dan ook weer.

Zoals jullie kunnen lezen is mijn nieuwe behandelaar wederom in staat geweest de overwegingen in een paar zinnen tot de kern terug te brengen. Wat heb ik een geluk, in deze fase iemand te treffen die het wel lukt, op die manier te denken. Zeldzaam.

Mijn vorige dokter heb ik niet meer gezien. Ik merk, dat ik haar en haar lieve, betrokken chaos weleens mis. Ik denk dat ik nog een brief ga schrijven om beter afscheid te nemen.

Naar de ‘tussendokter’, die me zo bozig behandelde, heb ik al een brief geschreven. Een heldere, maar ook warme en toegankelijke brief, al zeg ik het zelf. Recht uit mijn hart. Ze heeft niet gereageerd. Ik merk dat ik dat jammer vind, maar ik heb er ook vrede mee. De bal ligt bij haar.

En nu? We gaan begin april 11 dagen op stilteretraite (Vipassana). Ik ben benieuwd, en een beetje beducht, hoe dat zal zijn in deze fase. We gaan ons 21-jarig samenzijn vieren in mei. We gaan een dagje ballonvaren en andere leuke dingen doen met vrienden. Verder zijn er geen plannen.

Ik wil nog wel wat dingen. Een goede plek voor de crematieplechtigheid. Een paar dagen wandelen. Schrijven over leuke dingen doen, met fistels en stoma’s en katheters. Wat meer thuis zijn, want steeds maar reizen is behalve mooi ook wel druk en onrustig.

Ik hoef niet gecontroleerd te worden tot ik dat nodig vind. Ik vind het nog niet nodig. Wel denk ik, dat het misschien goed is eens kennis te gaan maken met het palliatieve team van het ziekenhuis.

Bericht zal volgen. Tot die tijd: geen bericht, goed bericht.

Liefs, Cato

Romantisch diner voor 2 in de Euromast. Daarna konden we zo ons bed in rollen

Te doen of niet te doen, dat is de kwestie

Glasbak in Pamplona, noordoost Spanje

(Wij vonden hem prachtig, hoewel sommigen er misschien moeite mee hebben?)

Lieve allemaal,

Ik heb slecht nieuws. De kanker is terug. Er zit een tumortje van 1 centimeter bij de top van de vagina. 

Het is binnen een half jaar teruggekomen. Dat betekent dat de tumor 'chemoresistent' is. Ze kunnen nu weinig doen om het proces voor langere tijd te stoppen. Ik heb nog geen klachten, maar ik zal ziek worden en doodgaan. De kans is aanzienlijk dat het best snel zal gaan, omdat de tumor waar dit een restje van is vorig jaar zeer snel groeide. Je zou kunnen denken aan minder dan een jaar. Anderzijds laat kanker zich nooit voor de volle honderd procent voorspellen.

Ik voel me er vrij rustig onder. Maar het wisselt wel. Soms draait mijn hoofd overuren om mijn zorgen te verwerken, te plannen, te regelen. Op stille momenten kan er een rustig, leeg, zachtaardig verdriet voelbaar zijn. Soms is er even een splinter angst.

Mijn nieuwe oncologisch gynaecoloog (daarover straks meer) schetste dat operatie een grote ingreep zou zijn die bij elke operatie lastiger uitvoerbaar wordt. En ook nieuwe schade met zich meebrengt. Bestraling kan wel, maar dat is meer om klachten te verminderen, en nu nog niet aan de orde want ik heb geen klachten. Hij zal informeren bij mijn medisch oncoloog (een internist, de 'chemodokter') of er momenteel interessante studies lopen met 'targeted therapie', nieuwe medicatie die het proces misschien kan remmen, zoals het mogelijk veelbelovende Niraparib. We zullen dat verder bespreken bij de controle over drie maanden.

Een complicerende factor is de mening van één van mijn beste vrienden, die toevallig ook oncologisch gynaecoloog is. Hij is van mening dat nu bestralen winst kan opleveren (langer leven, acceptabele bijwerkingen) en wil graag dat ik een second opinion vraag in het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis/ Nederlands Kanker Instituut. Klinkt logisch toch? Meteen doen? Maar zo simpel is het voor mij niet. Hoewel ik denk dat hij zeker een punt heeft, moet ik er toch even goed over nadenken.

Enerzijds blijken er nu twee meningen te bestaan, en heb ik onvoldoende informatie voor een oprechte 'informed consent'. Je zou ook kunnen denken "wat kan het voor kwaad".

Nou, dat is dus de anderzijds. Het kan wel kwaad denk ik. In de zin van dat het acceptatie kan verminderen en onrust kan bevorderen. De onrust is nu al bevorderd, nu ik deze kennis heb, moet ik er over nadenken. Ook heb ik nu net een nieuwe dokter, en ben ik bang dan als een soort 'doktershopper' te worden ervaren. Hoewel dat - als ik het goed uitleg - waarschijnlijk mee zal vallen. Ik vermoed dat het ego van deze arts een second opinion wel kan verdragen.

Het moet denk ik gaan om de doelen. Ik denk dan terug aan het proefschrift van een oud-collega van me, waaruit bleek dat zelfs 'WIPST' (waarschijnlijk ineffectieve palliatieve systemische (chemo)therapie) te verdedigen is, mits dit past bij de doelen van de (arts en) patiënt.

Wat zijn mijn doelen? Nou, ik heb ze in twee soorten. Allereerst heb ik de doe-doelen: ik wil tutten met mijn liefje. Ik wil mijn nichtjes en neefje beter leren kennen. Ik wil Wubbo opzoeken in Australië. Van een berg springen met een drakenvleugel. Ik wil zo lang mogelijk blijven vrijen, zwemmen, naar de sauna gaan en wadlopen. Er zijn ook wensen die ik had, en die met deze prognose onmiddellijk zijn vervallen. Ik ga niet wonen op het platteland. Kanker, een goede keuzehulp.

Ik heb echter ook een ander doel. Dat doel zegt: ik wil ziekte, pijn en doodgaan zo onderzoekend en accepterend mogelijk tegemoet treden. 

Waarom? Nou, het wordt al lastig genoeg dat ik pijn en lijden zal tegenkomen waar niet altijd iets tegen te doen is. Mijn ervaring is echter dat dat draaglijk blijft zolang ik het kan laten gebeuren. Voeg verzet toe (teveel vasthouden aan het leven, vasthouden aan de wens geen pijn te hebben), en het wordt een echt pijnlijke kwestie. Voor mij, én mijn naasten. Ik hoop dan ook, dat ik zoveel mogelijk uit de valkuil van het dubbele lijden kan blijven. Zal ook niet altijd lukken, maar toch.

Ik heb de neiging de tweede categorie het belangrijkst te vinden. Martine zei: "Ja, want de eerste is onuitputtelijk. Als je een nieuwe broek hebt, wil je vervolgens een nieuwe trui". Wat is ze toch wijs, mijn mopje. Dat is het precies. En bij doel twee past afwachten beter. Geen second opinions. Rust. Afblijven van het verlangen langer te leven. Niet-doen. Alleen behandelen om (ondraaglijke) klachten te verminderen.

Anderzijds helpen bijvoorbeeld zwemmen en intimiteit mij om beter om te kunnen gaan met dingen. Deze doe-doelen ondersteunen mijn flexibiliteit en daarmee de haalbaarheid van het accepteren. Daarmee wordt het al ingewikkelder. Zou vroeg bestralen mij kunnen helpen langer te blijven zwemmen? Misschien blijft de tumor langer klein of bij de vaginatop zelfs weg, als je nu actie onderneemt? Misschien voorkomt het dat de tumor gaat doorbreken en bloeden, zodat zwemmen niet meer mag? Of valt dat tegen, en ga ik vooral last hebben van verlittekening in de vagina zodat seks onprettig wordt en ik van de regen in de drup beland?

En: moet ik nee zeggen tegen 'gratis' levensverlenging? Als de bijwerkingen en het aantal bezoekjes aan het ziekenhuis te overzien zijn en de verlenging aanzienlijk? Zou dat kunnen, als dit nog steeds de enige plek is waar de kanker zit (dat weten we niet, want er is geen PET of CT-scan gemaakt)? Zou je niet minstens een scan moeten maken? Ik wil ook van ‘niet-doen’ geen doel op zich maken.

Toch denk ik, als ik deze laatste zin lees: hoe gratis is 'gratis'? Voordat je het weet loop je toch weer te hollen. Dus daar moet ik wel op letten.

Wat is wijsheid? Iets meer info kan geloof ik geen kwaad. Ik ga het maar eens voorleggen aan mijn nieuwe behandelaar. 

Maar eerst op vakantie! We hadden gepland de 17e naar Bonaire te gaan, en dat kan gewoon doorgaan. Ik ben fysiek nog in goede conditie, het tumortje is maar 1 centimeter, de eerste weken zijn er geen problemen te verwachten.

Ik wilde gaan snorkelen, maar ben toch ook naar de sportarts geweest om te vragen of ik weer zou mogen duiken. Het mocht! Het feit dat de kanker zou kúnnen terugkeren was toen geen bezwaar. Ik weet echter niet of het oordeel verandert nu dit tumortje er zit. Ik heb de neiging het er maar op te wagen, maar durf dat toch ook net niet. Zou wel lullig zijn, toch? Voortijdig het loodje leggen op Bonaire? Ik ga het toch vragen.

Ook overweeg ik de spaarrekening te plunderen om in jan./ februari een paar weekjes naar Australië te gaan. Maar dat moet ik wel echt voorleggen aan mijn behandelaar voor ik boek. Want als ik in februari al te ziek zou zijn, keert de annuleringsverzekering niet uit als ik redelijkerwijs kon verwachten dat... Irritant hoor. Hoe moet je dat soort dingen nou weten?

Intussen waren er al wat mensen die me de afgelopen tijd mailden “hoe gaat het”? Nou, het waren mooie maar ook pittige maanden.

In augustus zijn we heerlijk op vakantie geweest. Naar de Pyreneeën. Naar de Picos de Europa. Een paar dagen naar een Ezeltjesopvang (geweldige plek voor vrijwilligerswerk!). Het was heerlijk om samen te kamperen en bij te komen van alle bezoekingen. Mijn conditie verbeterde ook zienderogen door het wandelen in de bergen.

Daarna begon ik weer met werken. Ik wilde toch niet thuis blijven zitten. Maar het viel me niet mee. Het opbouwen ging veel zwaarder dan ik gewend was. Het is natuurlijk werk dat ik minder goed beheers. Maar het hielp ook niet dat ik zo ver moet reizen, tempo en overzicht mis, en eerder moe ben dan voorheen. En op mijn oude werk kon ik een knuffel gaan halen op het secretariaat, hier was ik herplaatst en kende ik de mensen nog niet echt. Inhoudelijk vond ik het wel erg leuk, de ouderenpsychiatrie beviel me goed.

Wat heel stressvol is geweest de laatste weken, is dat er veel doktersgedoe was. Ik heb het vertrouwen opgezegd in mijn oude dokter. Weer deed ze iets dat behoorlijke gevolgen voor mij had, terwijl ik anders met haar had afgesproken (ik zag het al aankomen). Weer schoot ze in de verdediging en lukte het haar niet begrip te tonen toen ik haar erop aansprak. Martine vertelde me dat ze het afgelopen jaar meermalen het gevoel had mij in bescherming te moeten nemen. Het is een keer mooi geweest.

Het was een heel naar en raar en warrig consult, dat abrupt eindigde in een spoedgeval voor haar. Geen goede manier om afscheid te nemen. Voor allebei.

Ik ga haar denk ik nog een afscheidskaart schrijven. Want, hoewel ze te chaotisch en te weinig reflectief is voor mij, is ze wel een lieve, betrokken en toegewijde dokter. Dat wil ik haar graag laten weten.

Ik twijfelde ook over het AvL. Want ik had inmiddels een goed gesprek gehad met mijn chemodokter over de organisatie van het spreekuur. Ze was blij met mijn feedback en heeft maatregelen toegelicht voor een goede overdracht en informatievoorziening, dat scheelt al een hoop. Anderzijds lukt het niet om het spreekuur heel snel te reorganiseren, er gaat langer overheen.

Mijn oude dokter zou me nog bellen om te bespreken naar wie ik dan toe zou kunnen. Maar haar collega belde. Mijn oude dokter was ‘uitgevallen’. Jemig. Ik maakte me meteen zorgen.

Ik legde mijn dilemma voor: ik neigde in mijn ziekenhuis te blijven (ik ben daar geworteld, eigenlijk met iedereen blij, alleen is het groot en zijn er veel wisselende arts-assistenten), maar overwoog ook het AvL (kleiner, goede dokters). In mijn ziekenhuis wist ik niet bij welke andere dokter ik zou passen; ik ken ze niet. Ze stak meteen in op het AvL. Dat was echt een heel goed idee. Veel onderzoek waar ik aan mee kon doen, kleinschaliger. Ze zou me meteen verwijzen.

Ik ging twijfelen, maar ook op de rem. Dat was niet de bedoeling. Ik wilde wel kennismaken, maar het op een rustig moment overwegen. Dat kennismaken zou ze regelen. Als een soort second opinion.

Ik was helemaal van slag na dit consult. Ik probeerde mezelf te vertellen dat ik niet zo paranoïde moest doen, maar het bleef voelen alsof ze me echt liever weg wilde hebben. Klopte die gedachte? Was er iets aan de hand? Moest ik wel in mijn ziekenhuis willen blijven? Zie er maar eens achter te komen. Met haar exploreren wat de mogelijkheden waren binnen mijn ziekenhuis was niet gelukt. Die deur leek eigenlijk dicht.

Gelukkig deed het maatschappelijk werk me de naam aan de hand van een dokter die denkelijk wel bij mij zou passen. Ik haalde opgelucht adem en wachtte op de uitnodiging voor de second opinion.

Maar de tijd haalde me in. Ik voelde een knobbeltje. Belde het ziekenhuis. Vroeg of ik gezien kon worden. In de stress natuurlijk, ik wist best wat het in zou houden als de kanker terug was. Ze gaf me een afspraak. In… het AvL?

Mijn protest kwam me op een geïrriteerde reactie te staan. Zij sprak tegen me op strenge toon. Alsof ik een kind was, dat nu toch eens op haar nummer gezet moest worden. Ik wees nu toch zélf de verwijzing naar het AvL af? Nou, ze hadden het besproken in het team, vooruit, ik kon wel blijven. Maar alleen bij de nieuwe dokter die zij me nu toewees. En daarna niet meer naar iemand anders.

Ik had geen verweer. Stamelend stemde ik toe en verbijsterd hing ik op. Wat als die nieuwe dokter niet bij me paste? Ik voelde me als een kat in het nauw. En zo vreselijk alleen. Had ik iets gedaan om dit te verdienen? Wat dan?

Als ik dit teruglees schieten de tranen me weer in de ogen en wil ik bijna alsnog naar het AvL.

Maar mijn nieuwe dokter bleek ontzettend fijn. Rustig luisterde hij naar mijn verhaal en zei toen: “Nu ben je hier. Ik blijf je arts”.

Is er een beter antwoord denkbaar? Ik kwam helemaal tot rust. Het slecht nieuws was gewoon slecht nieuws. Het consult verliep rustig en gestructureerd. Hij legde uit wat hij deed bij elke stap. Ik kreeg een washandje na het onderzoek. Een washandje. Doe normaal. Een washandje. Dat had ik nog nooit gehad.

Wat een ver-a-de-ming. Ik had me niet eens gerealiseerd hoe hard ik heb gewerkt in al die 8 jaren dokterscontact.

Ik ga dus nu rustig ademend het laatste deel van mijn leven in. Informatie vragen over de meerwaarde van een second opinion of bestraling. De mogelijkheid naar Oz te gaan begin volgend jaar. De sportarts mailen over duiken. Daarna zijn er nog veel andere dingen te regelen, maar dat komt wel goed.

Het enige wat me nog een beetje dwars zit is dat ik de ‘tussendokter’ kan tegenkomen als er spoed is. En dat zij mij “heeft besproken in het team”. Hoe heeft ze dat gedaan? Wat is er met mijn vorige lieve dokter aan de hand? Hoe denkt men over mij en kan dat invloed hebben op de bejegening?

Voorlopig maar even niet-doen. Misschien maar eens bespreken in het volgende consult.

Ik houd jullie op de hoogte.

Veel liefs, Cato