Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

Lamlendig in de lente, of zin in zomer?

Caelyx - mooi hè?

Drie weken geleden heb ik chemo 4 gekregen. Op tijd, en de normale dosis. Het hing er nog even om, omdat ik huidklachten had en mijn stolling behoorlijk was verslechterd (trombocyten 87), maar binnen 3 dagen was dit weer bijgetrokken (141).

Ik voel me inmiddels wat vaker moe. Het kan zijn dat dit komt door mijn inmiddels toegenomen bloedarmoede (Hb 5,9). De chemo zelf zal ook een rol spelen. Wat nou wat veroorzaakt is natuurlijk moeilijk te bepalen. Ik heb nagedacht of het de psyche zou kunnen zijn. Maar zeker sinds ik aan mijn handicaps gewend begin te raken heb ik eigenlijk geen noemenswaardige psychische klachten.

Hoewel, er zijn wel twee dingen die ik doodvermoeiend vind. Wat heel storend was, is dat ik een nieuwe bijwerking heb. De huid wordt steeds roder en gaat open op plekken van druk, wrijving, of (zelfs lichte) broei. De dermatoloog duidde het als een 'direct toxisch effect van de Caelyx'. Dat houdt in dat de chemo in mijn huid gaat zitten op plekken die meer doorbloed zijn, en daar schade veroorzaakt. Het lijkt wel wat op eczeem. Het doet pijn. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar wat nog veel onprettiger is, is dat allerlei dingen die me energie geven erdoor beperkt worden. Wandelen (drukplekken schoenen), sauna (verhoogde doorbloeding van de huid), in de zon komen, enzovoorts. Maar ook de meest normale dagelijkse dingen zoals douchen met warm water of het dragen van een BH met beugel geven ineens problemen. Insmeren helpt tegen de pijn en jeuk, maar dan mag ik ook weer niet te hard wrijven. Zucht. Cliffhanger: inmiddels is het wel verbeterd! Daarover de volgende keer meer.

Het tweede is, dat ik een dagtaak heb aan patiënt-zijn. Voordat ik de deur uit ben, moeten pillen worden geslikt, fysiotherapie-oefeningen gedaan, gekatheteriseerd, iets met stomazakjes, huidproblemen behandelen, enzovoorts. Ik vind het echt lastig om op tijd ergens te zijn. Ik stel mijn planning steeds bij, maar blijf onderschatten hoeveel langer ik bezig ben dan vroeger. Vooral in de week na de chemo is dit erg. Dan is alles wat van mijn lijf komt giftig waardoor ik ook nog na elk bezoek de WC moet poetsen.

Met de handicaps gaat het inmiddels goed. Hoewel ik nog wel tegen problemen aanloop in nieuwe situaties (bijvoorbeeld ineens een vol stomazakje tijdens dodenherdenking) is de dagelijkse routine goed te doen. Even leek het er nog op dat ik een stomabreuk had opgelopen, maar dat was gelukkig niet zo. Wel bleek mijn breukband verkeerd aangemeten, waardoor ik nog even niet kan sporten en tillen. Komt wel goed. 

Toen ik dacht dat ik een hernia had, merkte ik dat de wereld niet verging, dus ik ben er nu ook minder bang voor. Ook leer ik 'het nieuwe normaal' van mijn lijf-met-stoma steeds beter kennen. Dat is dan weer het voordeel. Want de hele dag op mijn hoede zijn, omdat ik nog niet goed wist wanneer het oppassen geblazen is en wanneer niet, vond ik erger dan het stoma zelf.

Op 22 april is Martine geopereerd (kijkoperatie, baarmoeder met vleesboom verwijderd, goed verlopen). Nu had zij verzorging nodig en mocht zij niet tillen! Gelukkig was dit vlak voor mijn chemo, dus kon ik de meeste zorg zelf doen. Ik vond het fijn om te doen. Het was prettig weer eens iets te kunnen betekenen voor een ander. Wel was enige inventiviteit en hulp nodig. Ik mag zelf ook niet veel tillen, dus: elke dag een paar boodschappen. Buren die de vuilniszak deden (lief!). En na mijn chemo zaten we als kneusje en kneusje samen in de lappenmand en was het heel fijn dat vrienden kwamen koken. Het gaat inmiddels snel beter met mijn lief, zodat we op 5 mei konden dansen op het homomonument en op 6 mei het 20-jarig bestaan van onze relatie hebben gevierd!

En nu? Nog 2 chemo's te gaan, over 1 en 5 weken. Dan opknappen en eindelijk weer eens op vakantie. Hoe het daarna verder moet ga ik bespreken met o.a. de bedrijfsarts. Het is wel een beetje ingewikkeld, omdat de prognose zo onduidelijk is. Ik heb die geloof ik nog niet met jullie besproken sinds de ziekte weer terug is. Wat ik erover kan zeggen, is dat ik ervan uit moet gaan dat ik aan deze ziekte doodga. Het is alleen niet zo duidelijk wanneer. Als deze chemo goed aanslaat, kan het een paar jaar duren voor de kanker terugkomt. Als we het dan behandelen zou het weer een hele tijd weg kunnen blijven. Maar het kan ook snel weer terugkomen. Rondom mijn operatie hebben we natuurlijk al kunnen zien hoe snel dingen ineens mis kunnen lopen. De randen van het verwijderde stuk darm waren niet tumorvrij. De vaginatop waarschijnlijk ook niet (die was niet te herkennen in het materiaal dat naar de patholoog ging). Dat betekent dat als het terugkomt, het op een vervelende plek kan zitten, die niet heel makkelijk meer te opereren is. Anderzijds heeft het indertijd op meer plaatsen gezeten die na de eerste operatie niet tumorvrij waren. Op die plekken is het dit keer niet teruggekomen. Dus het blijft gissen hoe de toekomst zal verlopen. Dat maakt het voor mij lastig om te bepalen hoe ik me daartoe wil verhouden en wat voor keuzes ik wil of kan maken.

Zin in zomer of lamlendig in de lente? De titel komt van een ex-collega die me vroeg hoe ik me voelde. Ik ga dingen doen die ik nog wel kan. Lekker zwemmen in het buitenbad met een pakje aan tegen de zon. Fietsen en een paar dagen Oerol met factor 50 op. We zijn al begonnen met het ontdekken van de wijken van de stad waar we normaal nooit komen. Wonderlijk, hoeveel mooie onbekende plekjes je eigen stad nog blijkt te herbergen. Ik wist niet dat ik mijn eigen stad en mijn vooroordelen daarover zo slecht kende. Dus - tja, een tikje lamlendig in de lente, maar toch vooral ZIN IN de ZOMER!

Liefs, Cato