(Z)onder controle

De pieta van Guadix

(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles Lázaro Guil)

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

-       Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

-       De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

-       Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

-       Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

-       Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

-       Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

-       Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5^e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

-       Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

-       Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

Muurbloempje, Almería

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

Net na Huéneja, het dorp van de wolven

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

Cato daalt af naar La Calahorra

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

Vorige week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel

van uit elkaar vallen van mijn onderlichaam

In Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

Onderweg naar Guadix

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Soms maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.

Nu kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –

tja

- PRAKTISCH - Op je buik liggen met een stoma

Hoe het zit bij ileostoma's weet ik niet. Het schijnt dat die minder makkelijk tegen de verdrukking in poepen. Is dat erg? Geen idee.

Maar mijn colostoma, daar kan ik gewoon op liggen. Om te slapen, maar ook om heerlijk gemasseerd te worden door mijn liefje. Poepertje Schetemans pruttelt overal vrolijk doorheen. Toen ik voor het eerst op mijn buik ging liggen viel me op dat het eventjes 'klonterig' voelde, maar dat gevoel ging snel over.

Een ring van watjes om het stoma leggen? Een hoefijzervormig hulpstuk? Niet nodig dus.

- PRAKTISCH - Blauw zakje als 'werkblad'

Ik gebruik 'het blauwe zakje' als een soort 'werkoppervlak' bij het verwisselen van mijn stomazakjes. 

- Ik maak het blauwe afvalzakje open en leg het plat neer.

- De natte gaasjes en het gaasje met zeep leg ik aan de ene kant ervan.

- Het vieze stomazakje leg ik aan de andere kant, met de gebruikte gaasjes er boven op.

- Omdat het zakje al open is kan ik als ik klaar ben met één hand het stomazakje + de rest van de vieze spullen in het afvalzakje schuiven…

En klaar is Klara.

Waarom niet meteen het afval in het openstaande zakje dumpen? Nou - dan heb ik geen plaats meer om mijn natte gaasjes op een schone plek neer te leggen. Op deze manier verschoon ik snel en makkelijk mijn stoma. Niet alleen in een badkamer, maar ook:

- Tijdens het wandelen, middenin de natuur, zonder badkamer of WC. Er is slechts een drupje water nodig voor de gaasjes.

- In de keuken, zonder het aanrecht vies te maken (zie foto’s).

- Zittend in ons kleine trekkerstentje ‘Hillie’ zonder mijn bed vies of nat te maken.

- In kleine vieze WC-tjes zonder bewegingsruimte zonder dat mijn schone gaasjes vies worden.

- Etc, etc...

Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato

- 'PRAKTISCH' - Puutjes Parade

De plofpuut

'Puutje' is het Groningse woord voor zakje of tasje. Hier in huis is mijn stomazakje dan ook beter bekend als mijn puutje.

Van het puutje bestaan vele varianten:
De plofpuut: als het puutje zich snel vult (vaak tijdens/ na het eten), of als het filter windjes niet (meer) aankan. In de laatste variant ook wel bekend als 'ballooning' of 'windbuil'. Het spoedgeval onder de puutjes.
Het pruttelpuutje: de geleidelijke variant. Het pruutje vult zich op gemoedelijke wijze tijdens of na het eten, of produceert gezellige geluidjes na het verschalken van een bonenschotel met ui. Vaak aanleiding tot een glimlach, tenzij men zich bevindt in, zeg, het Concertgebouw.
De pannenkoekpuut: 'pancaking' houdt in dat de ontlasting zich ophoopt rondom het stoma. Hij zakt niet naar beneden het zakje in. Dit kan veroorzaakt worden door de consistentie van de ontlasting (te hard/ plakkerig, te weinig vezels/ vocht) en door te weinig ruimte voor de ontlasting om het puutje in te zakken (de onderzijde van het puutje zit in een te strakke broek, het filter heeft alle lucht eruit gelaten, enzovoorts). Kan net als de plofpuut een oorzaak zijn van lekkages, doordat de opgehoopte ontlasting zich onder de plak kan werken. Een beetje olie kan soms helpen.
Paddopuutje: een puutje met inhoud, zoals die ontstaat na het eten van champignons etc. Wat dat inhoudt laat ik over aan je verbeelding. Een minder voorkomende variant kan een leeg puutje zijn, of met waterige inhoud, en heel veel buikpijn. De laatste variant heet verstopping, in medische termen 'ileus', en komt vooral voor bij onvoldoende kauwen tijdens de betreffende maaltijd.
Pindapuutje: idem, na nootjes.
Het pitjespuutje en het Perupuutje: idem, na het eten van bijvoorbeeld 'gezond' brood of een Quinoasalade. Veroorzaakt wel minder snel verstopping.

Ken jij andere varianten van het puutje? Laat het me dan weten!

- PRAKTISCH - Rode glanzende huid onder stomaplak

Voor - de huid is rood en glanzend

Binnen de kortste keren was mijn huid onder de plak rood en glimmend. De stomaverpleegkundige vertelde me dat dit kwam doordat de toplaag van mijn huid eraf ging bij het verwijderen van de plak. De chemo zou hierbij ook een rol kunnen spelen, die kan de sneldelende cellen van de huid aantasten.

Ze adviseerde me de plak nog voorzichtiger te verwijderen, met een gaasje zeepschuim (Sebamed + water), en barrièrecrème te gaan gebruiken. Dit deed ik, maar het verbeterde niet.

Vervolgens adviseerde ze de plak te verwijderen met barrièrefilm doekjes. Dit ging een stuk beter. Een bijkomend voordeel was dat de plak veel beter hechtte. Toch knapte het onvoldoende op.

Toen heb ik gevraagd om lijmverwijderaars. Hier was de verpleegkundige niet zo voor, omdat lijmverwijderaars niet vergoed worden (behalve tijdens chemo’s) en de hechting van de nieuwe plak zouden verslechteren doordat ze hem oplossen. Ik wilde ze toch proberen, omdat ik geen andere oplossing zag. En, wat blijkt:
- Ze werken heel goed!
- Mijn verzekering (VvAA/ ONVZ) vergoedt ze wél, ook na de chemotherapie.
- De plak gaat er juist beter van plakken. Te goed, voor mijn huid. Om het zakje de volgende dag beter te kunnen verwijderen haal ik de lijmverwijderaar nu weg met wat water + Sebamed. Daarna: barrièrecrème. Dit bleek later ook goed te werken met de barrièrefilm doekjes.

Na (3 weken later) - de huid is tot rust gekomen

Inmiddels is de huid nog verder verbeterd en bijna niet meer te onderscheiden van de omliggende huid 

Nu is mijn routine dus als volgt:
- Plak verwijderen met lijmverwijderaars (of barrièrefilm doekjes)
- Huid schoonmaken met gaasje met water en Sebamed
- Zeepresten verwijderen van huid, en stoma zelf schoonmaken, met gaasje met water (2x)
- Drogen met gaasje
- Barrièrecreme op de huid
- Nieuw zakje

- PRAKTISCH - Ileostomazakje bij colostoma

Ik zal een aantal stukjes plaatsen over onderwerpen waarbij ik heb moeten uitzoeken en uitproberen, in de hoop dat lotgenoten daar iets aan hebben.

Na de Sensura Mio (ziekenhuis) kreeg ik de Dansac NovaLife. Ik vond de plak daarvan prettiger.

Een gesloten systeem werkte echter niet; mijn stoma produceerde vaak nog na de momenten dat ik kon wisselen, waardoor ik met een irritant vol zakje rondliep. En 's nachts had ik regelmatig een ‘plofpuut’ (de officiële term is 'ballooning'); doordat het filter de windjes niet aankon knapte het zakje bijna van mijn buik en moest ik het wisselen of er een speldenprik in geven (stink!).

Nu gebruik ik een ileozakje, de NovaLife 1 midi open. Dat bevalt heel goed. Ik kan ontlasting  er zo nodig uitlaten. Ik kan er zelfs tussendoor wat lucht uitlaten als ik geen zin heb of niet in de gelegenheid ben om het zakje te legen. Dit 'burpen' kan liggend op bed, maar ook staand, als ik de uitgang van het zakje maar hoger houd dan de ontlasting. 

Bijkomend voordeel is dat ik nog maar eenmaal per dag hoef te verwisselen. Ik houd de opening schoon (is lastiger bij de dikkere ontlasting van een colostoma) door er een dubbel rechthoekje WC-papier in te vouwen.

Das was mich nicht umbringt macht mich stärker*

Donderdag 26 mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap en wat misselijk. Toch geen water.

Eerder deze maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom voor drieën ook niet (lang) meer buiten.

Gelukkig ging het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en niet door te zetten zoals na de derde kuur.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen, fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter, en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte oefeningen.

Ook is, na veel gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op de wanden met wat helling. Spannend!

Mijn gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige voorzichtigheid blijft geboden.

Nou jaaaa.... Dat verandert de zaak.

Dat betekent dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je uitgangspunt is.

Eerlijk gezegd dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?" Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt. Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks' op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.

Waarom kwam ze er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch tegen het licht heeft gehouden.

Ik kon meteen vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan liggen.

En nu? Nu ga ik verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God, wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!

We gaan alvast oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de zon te overleven.

Ik neem aan dat ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.

Liefs, Cato

Lamlendig in de lente, of zin in zomer?

Caelyx - mooi hè?

Drie weken geleden heb ik chemo 4 gekregen. Op tijd, en de normale dosis. Het hing er nog even om, omdat ik huidklachten had en mijn stolling behoorlijk was verslechterd (trombocyten 87), maar binnen 3 dagen was dit weer bijgetrokken (141).

Ik voel me inmiddels wat vaker moe. Het kan zijn dat dit komt door mijn inmiddels toegenomen bloedarmoede (Hb 5,9). De chemo zelf zal ook een rol spelen. Wat nou wat veroorzaakt is natuurlijk moeilijk te bepalen. Ik heb nagedacht of het de psyche zou kunnen zijn. Maar zeker sinds ik aan mijn handicaps gewend begin te raken heb ik eigenlijk geen noemenswaardige psychische klachten.

Hoewel, er zijn wel twee dingen die ik doodvermoeiend vind. Wat heel storend was, is dat ik een nieuwe bijwerking heb. De huid wordt steeds roder en gaat open op plekken van druk, wrijving, of (zelfs lichte) broei. De dermatoloog duidde het als een 'direct toxisch effect van de Caelyx'. Dat houdt in dat de chemo in mijn huid gaat zitten op plekken die meer doorbloed zijn, en daar schade veroorzaakt. Het lijkt wel wat op eczeem. Het doet pijn. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar wat nog veel onprettiger is, is dat allerlei dingen die me energie geven erdoor beperkt worden. Wandelen (drukplekken schoenen), sauna (verhoogde doorbloeding van de huid), in de zon komen, enzovoorts. Maar ook de meest normale dagelijkse dingen zoals douchen met warm water of het dragen van een BH met beugel geven ineens problemen. Insmeren helpt tegen de pijn en jeuk, maar dan mag ik ook weer niet te hard wrijven. Zucht. Cliffhanger: inmiddels is het wel verbeterd! Daarover de volgende keer meer.

Het tweede is, dat ik een dagtaak heb aan patiënt-zijn. Voordat ik de deur uit ben, moeten pillen worden geslikt, fysiotherapie-oefeningen gedaan, gekatheteriseerd, iets met stomazakjes, huidproblemen behandelen, enzovoorts. Ik vind het echt lastig om op tijd ergens te zijn. Ik stel mijn planning steeds bij, maar blijf onderschatten hoeveel langer ik bezig ben dan vroeger. Vooral in de week na de chemo is dit erg. Dan is alles wat van mijn lijf komt giftig waardoor ik ook nog na elk bezoek de WC moet poetsen.

Met de handicaps gaat het inmiddels goed. Hoewel ik nog wel tegen problemen aanloop in nieuwe situaties (bijvoorbeeld ineens een vol stomazakje tijdens dodenherdenking) is de dagelijkse routine goed te doen. Even leek het er nog op dat ik een stomabreuk had opgelopen, maar dat was gelukkig niet zo. Wel bleek mijn breukband verkeerd aangemeten, waardoor ik nog even niet kan sporten en tillen. Komt wel goed. 

Toen ik dacht dat ik een hernia had, merkte ik dat de wereld niet verging, dus ik ben er nu ook minder bang voor. Ook leer ik 'het nieuwe normaal' van mijn lijf-met-stoma steeds beter kennen. Dat is dan weer het voordeel. Want de hele dag op mijn hoede zijn, omdat ik nog niet goed wist wanneer het oppassen geblazen is en wanneer niet, vond ik erger dan het stoma zelf.

Op 22 april is Martine geopereerd (kijkoperatie, baarmoeder met vleesboom verwijderd, goed verlopen). Nu had zij verzorging nodig en mocht zij niet tillen! Gelukkig was dit vlak voor mijn chemo, dus kon ik de meeste zorg zelf doen. Ik vond het fijn om te doen. Het was prettig weer eens iets te kunnen betekenen voor een ander. Wel was enige inventiviteit en hulp nodig. Ik mag zelf ook niet veel tillen, dus: elke dag een paar boodschappen. Buren die de vuilniszak deden (lief!). En na mijn chemo zaten we als kneusje en kneusje samen in de lappenmand en was het heel fijn dat vrienden kwamen koken. Het gaat inmiddels snel beter met mijn lief, zodat we op 5 mei konden dansen op het homomonument en op 6 mei het 20-jarig bestaan van onze relatie hebben gevierd!

En nu? Nog 2 chemo's te gaan, over 1 en 5 weken. Dan opknappen en eindelijk weer eens op vakantie. Hoe het daarna verder moet ga ik bespreken met o.a. de bedrijfsarts. Het is wel een beetje ingewikkeld, omdat de prognose zo onduidelijk is. Ik heb die geloof ik nog niet met jullie besproken sinds de ziekte weer terug is. Wat ik erover kan zeggen, is dat ik ervan uit moet gaan dat ik aan deze ziekte doodga. Het is alleen niet zo duidelijk wanneer. Als deze chemo goed aanslaat, kan het een paar jaar duren voor de kanker terugkomt. Als we het dan behandelen zou het weer een hele tijd weg kunnen blijven. Maar het kan ook snel weer terugkomen. Rondom mijn operatie hebben we natuurlijk al kunnen zien hoe snel dingen ineens mis kunnen lopen. De randen van het verwijderde stuk darm waren niet tumorvrij. De vaginatop waarschijnlijk ook niet (die was niet te herkennen in het materiaal dat naar de patholoog ging). Dat betekent dat als het terugkomt, het op een vervelende plek kan zitten, die niet heel makkelijk meer te opereren is. Anderzijds heeft het indertijd op meer plaatsen gezeten die na de eerste operatie niet tumorvrij waren. Op die plekken is het dit keer niet teruggekomen. Dus het blijft gissen hoe de toekomst zal verlopen. Dat maakt het voor mij lastig om te bepalen hoe ik me daartoe wil verhouden en wat voor keuzes ik wil of kan maken.

Zin in zomer of lamlendig in de lente? De titel komt van een ex-collega die me vroeg hoe ik me voelde. Ik ga dingen doen die ik nog wel kan. Lekker zwemmen in het buitenbad met een pakje aan tegen de zon. Fietsen en een paar dagen Oerol met factor 50 op. We zijn al begonnen met het ontdekken van de wijken van de stad waar we normaal nooit komen. Wonderlijk, hoeveel mooie onbekende plekjes je eigen stad nog blijkt te herbergen. Ik wist niet dat ik mijn eigen stad en mijn vooroordelen daarover zo slecht kende. Dus - tja, een tikje lamlendig in de lente, maar toch vooral ZIN IN de ZOMER!

Liefs, Cato