Klemzitten

Lieve allemaal,

Nou, deze blog wordt weer moeilijk voor mij om te schrijven. Ditmaal niet vanwege de inhoud, maar omdat ik soms zo verschrikkelijk suf ben en steeds in slaap val… Ik kan niet meer zo goed nadenken. Ik hoop dat het een beetje gaat lukken.

Lichamelijk is er een hoop gebeurd. Ik had last van mijn rug en linkerbeen. Dat werd steeds erger. Na veel onderzoek bleek het een klemzittende beenzenuw (Nervus Femoralis) te zijn. Misschien zou bestraling kunnen helpen. Een CT werd aangevraagd.

De uitslag van de CT was als volgt:

-       Toename van de plekken laag in de longen (voor zover ze het kunnen zien, het was een CT van de buik).

-       Veel forse uitzaaiingen in de lever.

-       Vooral langs de grote lichaamsslagader (aorta) toename van lymfeklierpakketten met kanker erin.

-       Een samenvloeiende weke-delenmassa in het kleine bekken, moeilijk afgrensbaar, toegenomen. Groeit in de blaas- en endeldarmwand.

-       De massa voor het heiligbeen (achter de endeldarm) is toegenomen en vloeit meer samen.

-       De uitzaaiing voor de blaas die in de buikwand groeit is toegenomen.

-       Een nier en ureter vol met vocht rechts (was al zo). Maar nu ook wat vocht in de linkernier (nieuw).

Ik kan het nu wel zo opschrijven in woorden, maar ik was vooral erg onder de indruk van hoe het plaatje eruitzag. Echt OVERAL zat kanker in mijn buik. De lever zit helemaal vol, lymfeklierpakketten, massa’s in de onderbuik. Poeh. Ik ben verbaasd dat ik nog zo weinig (buik)klachten heb. Ik schrok vooral van de linkernier. In december had ik pijnaanvallen gehad maar ze hadden niets gevonden. Nu bleek er dan toch stuwing te bestaan. Hoe zou de functie zijn?

Het gesprek met de gynaecoloog was dit keer heel fijn. Hij maakte veel contact, er kon een grapje en een grijns af, er was aandacht voor meer dan de ‘zakelijke’ kant van het verhaal. Ik had voor het eerst sinds december 2016 weer het gevoel echt gezien te worden. Ik was er heel blij mee. Het is er niet altijd, zulk contact, maar het kan dus wel. Dat geeft rust en hoop. Misschien hielp het, dat ik ditmaal de laatste patiënt op het spreekuur was.

Ik kon de volgende dag al terecht bij de radiotherapeut. Die dacht dat het wel zin zou hebben om te bestralen tegen de pijn, die mij inmiddels echt begint te invalideren. Wat een slecht teken is, is dat de eerder bestraalde gedeeltes op de CT-scan gewoon doorgegroeid zijn. Tegelijkertijd zijn de klachten waarvoor toen bestraald is (bloedingen, afscheiding, pijnlijke rectale krampen, pijn heiligbeen) enorm afgenomen. We kunnen dat niet helemaal verklaren.

Hij wil een klein gebied bestralen; voor het heiligbeen, links. Want dat is waarschijnlijk waar de zenuw klem zit. Hopelijk geeft dat wat minder bijwerkingen.

Voor de bestralings-CT moest ik om 8 uur veel drinken zodat ik om 9.30 een volle blaas zou hebben. Die had ik niet. Om 10.00 uur nog niet. En niet om 11.00 uur. Toen begon ik me zorgen te maken over mijn nierfunctie. Deze bleek 38 (eGFR) te zijn, met een kreatinine van 140, waar hij op 20 december nog 55 was met een kreatinine van 105. De gynaecoloog stelde voor de urologen en de interventieradioloog te bellen voor een nefrodrain. De urologen bleken niet zo onder de indruk en wilden liever dat de nierfunctie even vervolgd zou worden. Dat luchtte me wel op, want ik wist eigenlijk niet of ik dat nog wel wilde, een nefrodrain.

Toen ik ’s avonds op de fiets zat, vloog het me zo aan. Het beeld van een buis in mijn nier; het stond me zo tegen. Ik was moe. Wilde het niet. Het idee het niet te doen gaf me alleen maar lucht. Maar wilde ik bestralen nog wel dan? Hoeveel nut heeft een bestraling als de nierfunctie misschien wel snel achteruit gaat en ik, na de  bestralingsbijwerkingen, snel dood zou gaan?

Ik kwam er niet goed uit. Had zoveel behoefte aan iemand die mij zou kunnen helpen het totaalplaatje te overzien. Ik besloot een kennis te bellen. Zij heeft veel ervaring op het gebied van de palliatieve zorg.

Ze kwam langs, en haar grootste conclusie was dat de pijnmedicatie nog niet goed op orde was. Ik slikte op dat moment:

-       3x20 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       3x1000 mg Paracetamol

-       2x75 mg Pregabaline, en

-       1-6x100 mcg Fentanyl onder de tong en/ of

-       1-3x10 mg Oxycodon (kortwerkend) zo nodig bij hevige pijn

maar had toch nog veel last. Zij stelde voor om de Oxycodon (steeds) met stappen van 50% te verhogen dus nu te gaan naar:

-       3x30 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       1x5 mg Methadon in de avond (dat doseert soms wat lastig, maar werkt sterker tegen zenuwpijn)

-       1x4 mg Dexamethason in de ochtend (werkt tegen zwelling en ontlast dus hopelijk ook de zwelling op de zenuw en op de uitgang van de nieren een beetje)

-       1-6x10 mg Metoclopramide zo nodig bij misselijkheid (mogelijke bijwerking)

In dit advies kon de huisartsenpost meegaan, dus ik ben daar in het weekend mee begonnen.

Het podium dat we hebben gemaakt, voor... 

De TUBBLE! Zeer goed tegen pijn, zo'n warm badje...

En als we klaar zijn met badderen vouwen 

we 'm in een slaapzak tegen de poezennagels...!

Nou, dat heb ik geweten. Ik voelde me alsof ik net een chemokuur had ondergaan, zo misselijk en suf. Verschrikkelijk. Ja, de pijn was ook wel wat minder, maar of het nu beter met me ging…?

Toch besloot ik het even af te wachten. En gelukkig, vanaf dag 3 begon de sufheid te verbeteren. We stopten de methadon en dat hielp ook. De nierfunctie bleek redelijk stabiel, dus de beslissing voor een drain kon worden uitgesteld. Nu leek het het verstandigst om toch te bestralen tegen de pijn.

Voor het bestralen moest de medicatie echter weer worden opgeschroefd (2x/ dag 5 mg methadon erbij). Ik kon mijn been zo slecht strekken namelijk, dat ik niet in de machine paste.

Een halve dag na de eerste bestraling werd ik heel ziek. Het begon met ‘tegen de muren op’ overgeven. Daarna begon ik te rillen en meer over te geven. Ik bleek koorts te hebben.

Precies op de minuut dat ik jarig werd stapten we de drempel over, op weg naar het ziekenhuis…

Ik bleek een infectie ‘e.c.i.’ te hebben, zonder bekende oorzaak. De antibiotica hielpen goed en ik mocht de volgende middag alweer naar huis.

Gelukkig voelde ik me toch nog wel jarig. Mijn liefje mocht in het ziekenhuis naast me in een bedje en ze keek zo liefdevol naar me. Ze had 6 vriendinnen uitgenodigd om met lekkers langs te komen dus de dokters en verpleging kwamen langs voor een stukje taart. De verjaardag die ik zelf had gepland heb ik moeten afzeggen. Ik vond het moeilijk, maar ik was er echt totaal niet bij, mijn ogen vielen continu dicht. Het was de goede beslissing en luchtte me ook op. In plaats daarvan ben ik even met Martine het park in geweest. Ik zittend op mijn fietsje, Martine duwde me. Tijdens de tocht had ik veel pijn aan het been, voelde ik me soms in paniek en wanhopig en dacht ik vaak “dit hadden we niet moeten doen”. Toch was ik zo blij met het buiten zijn, met het samenzijn, dat dit het mooiste verjaarscadeau was dat ik me kon wensen.

De nieuwe logeerkamer is bijna klaar!

(zo zit ik er nu trouwens niet meer bij...)

Alleen, die fiets zal niet meer gaan. De rollator ook niet. De trap van 3 hoog zal misschien binnenkort niet eens meer gaan. Er is een rolstoel nodig. Die hebben we besteld.

En nu mijn conditie zo hard achteruitgaat kan ik me hooguit een prognose van 2-3 maanden voorstellen. Nu ben ik vaker te pessimistisch hoor, dus wie zal het zeggen. Maar als die nier verder achteruit gaat en ik wil (mogelijk) geen nefrodrain… tja.

Mentaal gaat het de meeste tijd wel goed. Ik ben nog steeds heel blij dat ik mijn vorige blog heb geschreven. Het voelt nog steeds alsof ik daarin voor het eerst echt helemaal heb kunnen laten zien wie ik ben en wat de dingen die gebeuren met mij doen.

Mijn tante zei “je hebt dit geschreven zodat je vader het leest maar niet direct kan reageren”. Ik heb dat laten bezinken, en het blijkt niet waar te zijn. Ik heb het voor mezelf geschreven. Deze blog heeft mij mezelf leren kennen.

In die zin maakt het ook eigenlijk niet uit of ik over kanker schrijf, of over seks, of over dokters, of over de gebeurtenissen in mijn familie. Ik schrijf over wie ik ben. En het is bizar hoe dat me helpt. Het is bijna alsof schrijven een soort mediteren is. Ik kijk ‘wat is er gebeurd’. Ik beschrijf wat mijn reactie is en wat ik van die reactie vind. Daarmee haal ik een soort oordeel weg en help ik mezelf gewoon te kijken wat een ding het toch is, dat leven van mij. Ik zie beter wie ik ben. Krijg meer begrip voor mezelf – en mijn medespelers in dit stuk.

Neemt niet weg dat ik het wel fijn vind dat mijn vader nu sommige dingen wel van mij weet, en dat hij niet heeft gereageerd. Het geeft wel ruimte.

Er hebben uberhaupt weinig mensen gereageerd. Dat is vaak zo, als een blog minder ‘blij’ is, ik vergeet dat altijd weer.

De meeste tijd ben ik opgeruimd, open, accepterend, niet kribbig, heb ik ruimte voor andere mensen, voel ik me dankbaar voor de mensen en dingen in mijn leven.

Toch kan ik anderzijds zeggen, dat ik nu meermalen per week overweldigd word door klachten. Dat er vaker wanhoop en paniek is. Soms ben ik heel suf. Of doet het been heel veel pijn, en kan ik daar niet onderuit. Weet ik niet wat ik moet. Meer pijnstilling? Maar ik neem al zoveel! Meer troost? Helpt niet. Meer acceptatie? Waar moet ik die vandaan halen? Blij zijn met wat je hebt in plaats van je richten op wat je kwijtraakt? Lukt niet!

Op zulke momenten zak ik letterlijk door mijn benen. Ik zak op de grond, kruip in elkaar, huil, jammer, piep van wanhoop, roep “wat moet ik nou doen wat moet ik nou wat moet ik nou???” Kruip als een muisje tussen Martines knieën en leg mijn hoofd tegen haar dijbeen… wat moet ik nou?

Het antwoord laat zich niet vinden. Het antwoord laat zich alleen huilen. Het antwoord laat zich voelen. Het antwoord is niet niks. Het is niks. Er moet niks. Er is niks. Ik voel veel. Ik voel weinig. Ik moet niks en moet alles. Afwachten. Niets doen. Remmen erop. Niet je verjaardag vieren en dan toch je verjaardag vinden tussen de wanhoop en de pijn in de sprankeling van de zon in de ogen van je lief op een koude winterdag.

Veel liefs, en mooie koude winterdagen toegewenst, Cato

(Z)onder controle

De pieta van Guadix

(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles Lázaro Guil)

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

-       Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

-       De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

-       Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

-       Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

-       Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

-       Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

-       Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5^e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

-       Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

-       Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

Muurbloempje, Almería

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

Net na Huéneja, het dorp van de wolven

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

Cato daalt af naar La Calahorra

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

Vorige week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel

van uit elkaar vallen van mijn onderlichaam

In Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

Onderweg naar Guadix

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Soms maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.

Nu kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –

tja

Versterf

 Het wad boven Pieterburen

Lieve allemaal,

Toen ik kanker kreeg, bijna negen jaar geleden, besloot ik iedereen die ik kende in te lichten. Ook degenen die zich bepaald niet in mijn ‘inner circle’ bewogen. Waarom? Daar ben ik nog steeds niet achter. Mogelijk speelde enige ijdelheid een rol. Of wilde ik niemand die ik tegenkwam nog iets uit te leggen hebben. Wie zal het zeggen - het doet er ook niet toe.

Als ik aan de gevolgen terugdenk, zie ik een Cato voor me, bedolven onder kaarten en bloemen, en met een permanent bliepende computer – weer een mailtje. Ik wist niet wat me overkwam. Iemand schreef me “Dat je verbaasd bent over de vele reacties op je mails verbaast mij (…). Je lokt die reacties toch zeker zelf uit met jouw manier van berichtgeving?”

En ja, achteraf bezien is dat zo. Maar ik had het niet voorzien. Ik wilde mijn verhaal vertellen - maar had er nooit aan gedacht dat mijn actie zo’n enorme reactie zou ontketenen.

Iedereen wilde dat ik bleef. Het maakte uit of ik leefde of dood was. Zomaar. Ik hoefde daar niets voor te doen. Geen productie te leveren. Niet lekker te koken. Ik hoefde niks te weten. Geen slimme dingen te bedenken of processen in de hand te houden. Niets van dat al.

Ik hoefde er alleen maar te zijn en te laten zien wie ik was.

Het deed me iets beseffen dat ik me tot dan toe niet goed had beseft. Het veranderde iets in mij. Het schijnt zelfs aan me te zien te zijn. Tot op de dag van vandaag zeggen mensen tegen me “ik heb het gevoel, dat ik een Cato zie, die ik 10 jaar geleden niet zag”. Een open blik, ondeugd, pit, lef en zelfverzekerdheid zijn woorden die vallen. Als ik ernaar kijk, zie ik eigenschappen die ik 20 jaar geleden al had. Maar ze kwamen er slechts uit als ik me heel veilig voelde.

Maar nu. Ik weet beter wie ik ben en wat ik waard ben.

Ik kan jullie niet uitleggen, hoe dankbaar ik hiervoor ben. Wie moet ik dankbaar zijn? De kanker? Dat is een hippe gedachte, maar voor mij niet waar. De kanker is hooguit een katalysator.

Ik ben jullie dankbaar. Al die mensen, dichtbij en verder weg, die liefde en warmte sturen en zo veel van zichzelf en hun gevoelens laten zien. Dank jullie wel, dat jullie er zijn, en dat jullie aan mij laten zien wie je bent. Misschien lok ik het uit, maar het blijft heel bijzonder en niet vanzelfsprekend voor mij. Driewerf dank.

 Wadlopen met mijn lieve vriendjes

Maar goed. Now for something completely different. Want ik schrijf natuurlijk niet voor niks. Sinds een aantal weken heb ik toenemende klachten. Een vol/ drukgevoel in de onderbuik, vooral na het avondeten. Een weeïge pijn in de onderrug als ik lig, branderig uitstralend via de onderbuik naar het schaambeen. Hevige krampen in de endeldarm, vooral na het eten. Alle drie de klachten kunnen gepaard gaan met een sterk gevoel alsof ik moet plassen of poepen, terwijl dat dan niet zo is. Poep heb ik sowieso niet – die komt uit mijn stoma. Van achter komt hooguit wat darmslijm. En mijn blaas is ook steeds leger dan ik denk - ik heb al aardig wat keren onterecht gekatheteriseerd. Mijn geest went er een beetje aan, waardoor ik de signalen iets beter leer interpreteren en negeren, maar het is nog niet om over naar huis te schrijven. 46 jaar reageren op zulke prikkels leer je niet zomaar af. Het is een heel naar, onrustig gevoel.

Daarbij scheidt de tumor steeds meer vocht af naar de vagina. Het ruikt anders, en soms stinkt het ook. Bij de minste aanraking bloedt het, maar ook spontaan heb ik periodes met forse bloedingen. Lastig om mee om te gaan. Het heeft gevolgen voor mijn gevoel van vrouwelijkheid en frisheid. Gelukkig vindt mijn liefje me niet minder aantrekkelijk, dat helpt. Maar ik denk vaak wel dat anderen me ongetwijfeld vies zouden vinden. Hoewel ik weet dat dit niet altijd waar zal zijn is het niet fijn om deze gedachten te hebben.

Daarbij is het ook gewoon onhandig. Omdat de tumor laag zit en zo makkelijk bloedt kunnen tampons en dergelijke niet – en ik ben zo dol op sauna en zwemmen! Na een zoektocht kwam ik uit bij de ‘Beppy’*, een sponsje dat vrouwen die seks willen hebben  tijdens hun menstruatie kunnen gebruiken. Het werkt goed, ik heb het vorige week geprobeerd met wadlopen. Het is zo zacht, dat het goed over de tumor past en geen bloeding uitlokt. Gelukkig, vrijheid terug.

 Wandelen in de Dolomieten

De klachten waren aanleiding een afspraak te maken bij de gynaecoloog. De tumor blijkt aardig gegroeid, hij is nu 6 bij 6 bij 3,5 centimeter op de echo. Dit veroorzaakt waarschijnlijk de klachten van volheid, het plas- en poepgevoel en de krampen. De pijn in de rug kan ook door problemen aldaar komen, maar dat is niet met een echo te onderzoeken. De afscheiding en bloedingen komen door necrose (weefselversterf) van de oppervlakte van de tumor in de vagina. Bepaalde bacteriën voelen zich op dat oppervlak prettig, en dat veroorzaakt de geur.

Ik merk dat ik het lastig vind om dit op te schrijven. Necrose. Weefselversterf. Bacteriën. Geur. Alsof ik ‘daar’ levend aan het verrotten ben. En als het nou nog op mijn bil was, bijvoorbeeld. Maar het gaat om een deel van mij dat betekenis heeft voor mijn relaties met anderen. Ik kan er geen pleister op doen. Een pleister op de seks dan misschien? Heeft mijn geest geprobeerd hoor, voor ik het doorhad. Maar het is niet goed voor me. Het gaat niet eens om de seks, maar om het ontwijken. Voor je het weet, ontwijk je zoveel meer. Ik verdroeg ineens liefdevolle aanraking niet meer. Dus nu doe ik mijn best voor de seks, gelukkig geholpen door een liefje dat geen weerzin voelt.

Hoe zie ik mezelf, met dit beeld voor ogen? Hoe zien jullie mij, met deze kennis? Mag je vrijen, als je bloedt of stinkt? Kun je aantrekkelijk zijn, als je – zeg – kwijlt, een slechte huid, kalknagels of een horrelvoet hebt? Om mij heen kom ik geen beelden tegen die mij zeggen dat het antwoord ‘ja’ is. Maar gelukkig zijn daar de ogen van mijn lief.

 C&M @ Milkshake Festival

Nierfunctie en bloedarmoede zullen worden gecontroleerd. En er zal een CT-scan worden aangevraagd. Die zullen ze bespreken in het multidisciplinair overleg. Een behandelvoorstel zal volgen. Ik ben in goede conditie, dus het zou lonend kunnen zijn om te bestralen. Ook chemo zal misschien aangeboden worden. Ik zal luisteren. En zien wat bij me past.

 De finish van de Love Swim.

Nooit gedacht dat ik die ooit mee zou kunnen zwemmen…!

Ja, ik ben in goede conditie. Want de klachten hebben nog geen invloed op mijn functioneren. De rechter nier is vrijwel uitgevallen dus ik heb er geen pijn meer aan (de pijn kwam doordat de urine niet weg kon). De linker nier neemt de functie onvoldoende over, maar de functie is goed genoeg om er geen last van te hebben (eGFR ronde de 50).

 Meehelpen op het Homomonument tijdens de Pride

We hebben in juli gelopen op het wad met vrienden. Zijn op vakantie geweest naar Noord-Italië (Stelvio/ Stilfser Joch nationaal park, Val di Ledro, Dolomieten). In augustus hebben we ons sufgefeest op het Milkshake Festival** en de Pride. Vorig jaar kon ik niet meezwemmen met de anderhalve kilometer van de ‘Love Swim’, vanwege het fistel, maar dit jaar ging dat wel! Blij blij. Vorige week ben ik een weekend naar een van mijn beste vriendinnen in Stockholm geweest. En ik heb een dag doorgebracht met mijn super-nichtje. Het was fantastisch.

Wel begon ik me wat te vervelen. Koffie drinken met vriendinnen, het blijft maar zo lang leuk. Dus. Ik heb mijn vorige werkgever gebeld en gevraagd of ik wat klusjes kon komen doen. Het kon! Het is heerlijk mijn hersenen weer eens te laten kraken. En om de deur uit te ‘moeten’. Te fietsen. Mijn lieve collega’s weer te zien.

Toen ik in december hoorde dat de tumor terug was, ging ik uit van een prognose van een jaar. Ik zag een sterfbed voor me aan het eind van de zomer. Dat valt dan alvast weer mee. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat.

Liefs, Cato

Bij de uitvaart van ons vriendinnetje Gerda, vorig jaar, kregen we bloemzaadjes.

Gerda, 4ever op ons dakterras!

* Ze zijn alleen gruwelijk duur (9,50 per vier). Eentje heb ik nu gewassen en behandeld met water van 75 graden. Dat ging goed. Alleen is dat natuurlijk geen sterilisatie, dus ik weet nog niet of ik het ook aandurf die te hergebruiken en of het inbrengen lukt zonder glijmiddel.

Er bestaat trouwens ook een ander merk: ‘Gynotex’. En ik denk dat je misschien ook gewone spons kunt gebruiken. Als je van SM houdt misschien een schuursponsje?

** Zo heel af en toe gebruik ik een kwart pilletje ecstasy. Nu twijfelde ik, vanwege de nierfunctie. Daarom heb ik overlegd met de huisarts. Ze moest wel lachen. Ecstasy wordt uitgescheiden via de nieren en kan ook nierproblemen geven, dus je loopt wel eerder gevaar bij een nierfunctiestoornis. Maar ze dacht dat een lage dosis zou kunnen, mits ik goed zou drinken. Ik heb 1 van de twee festivaldagen een kwart pilletje genomen met dit in mijn achterhoofd, en het ging prima. Wel nam mijn blaasretentie iets toe, dus daar moest ik wel op letten.