It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato

Geen bericht, goed bericht

Lieve allemaal,

“Hoe gaat het nu?” vroegen sommigen, aarzelend, toen ik zo lang niets liet horen. “Is geen bericht, goed bericht?”

Ja! Zeker! Geen bericht, goed bericht. Ik had drie maanden lang weinig klachten. En druk…! Te druk om te schrijven.

Bonaire. Martine heeft geen brevet, maar bleek bij haar ‘discover scuba’ duik zoveel talent te hebben dat we o.a. bij Zoutpier konden duiken

Nu, sinds half maart, beginnen de klachten wat toe te nemen. Er is licht bloedverlies, meer dagen wel dan niet, als teken dat de tumor ingroeit in de top van de vagina. Ook treedt er soms wat pijn op, meer een strak gevoel, in de onderbuik of onderrug, vooral bij een volle blaas. Of wat steken. Het gaat steeds ook weer over.

Het tempo van deze veranderingen is aardig bij te houden. Geestelijk voel ik me rustig en goed. Als ik in de spiegel kijk, zie ik dat ik bijna geen denkrimpel meer heb. Hoewel ik het heel druk heb, is er veel rust in mijn dagen. Ik hoef ook bijna niets vooruit te plannen. Ik moet zeggen; dat zou ik iedereen wel eens gunnen.

Wel werd ik vannacht twee keer wakker met een lichamelijk gevoel van angst. Een gedachte kon ik er niet bij bespeuren. Misschien was die al voorbij. Verborgen in de nevels van de slaap. Ik keek toe hoe de gevoelens bewogen. En sliep weer in.

Wat rust geeft, is dat er duidelijkheid is over de financiën. Ik kon me daar eerder wel druk over maken. Wat zou er gebeuren als het me niet zou lukken mijn werk weer op te bouwen? Maar daar hoef ik niet meer over na te denken. Zonder dat ik langs hoefde te komen wees het UWV me een IVA-uitkering toe. Omdat ik niet beschikte over “duurzaam benutbare mogelijkheden”. Dat klopt. Toch voelt het raar om niet te werken terwijl ik nog niet echt ziek ben. Ik ben anders opgevoed. Ik had het UWV strenger verwacht. Ik ben er blij mee dat ze me deze ruimte hebben gegeven. Ik houd van werken, en kan het ook nu soms missen, maar het is fijn dat het niet per se hoeft. En ik vermaak me wel, daar blijkt werk niet voor nodig.

Ik mag met deze uitkering doen wat ik wil. Zelfs werken. Ik hoef niet eens herkeurd te worden. Mag dus ook langer op vakantie dan 5 weken per jaar. Dat hebben we meteen maar gedaan. Dank voor jullie flexibiliteit, collega’s van Martine! Zo konden we, na Bonaire, nog naar Australië. Trakteerde mijn zusje me op een reis naar IJsland. Mijn lief me op slapen in de Euromast. En tussendoor heb ik nog effe de beste verjaardag in jaren gevierd (dank, feestbeesten!).

Australië. De reis ging van Fremantle, waar we Wubbo opzochten (de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons; hij is 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit ’t Oldambt) via Kalgoorlie-Boulder, Menzies, Lake Ballard, Kookynie, Cape le Grand n.p., Fitzgerald n.p., de Stirling ranges, Pemberton en Shoalwater Islands nature reserve naar Rottnest Island

Weerzien met Wubbo. Hij is de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons. Een 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit 't Oldambt
   

De superpit goudmijn in Kalgoorlie-Boulder

Lake Ballard

Regen in de outback is als kanker op je 37^e; onverwacht, maar zeker niet onmogelijk!

De Stirling Ranges

IJsland. Prachtig – en heel toeristisch!

IJsklimmen op de Svinafels-gletsjer

Jökulsarlon

En die second opinion? Tja. Ik heb ‘m gedaan. Ik moest snel beslissen. Een collega schreef me dat hij er eigenlijk nooit negatieve effecten van zag.

Ik heb er geen spijt van. Ik vond het AvL een prima ziekenhuis en trof een warme, deskundige dokter. En toch. Hoewel ze goed naar me luisterde en mijn doelen goed begreep, bleek het moeilijk voor haar om echt op die manier te denken. Daardoor stuurde ze aan op onderzoek, met als behandelmogelijkheid bestraling. Mijn voornaamste reden om daarin mee te gaan, was de mogelijkheid de tumor aan de vaginatop te behandelen om langer te kunnen blijven zwemmen en vrijen, nieuwe fisteling te voorkomen, en misschien wat langer te leven. In die volgorde.

Maar wat bleek? Bestraling van buitenaf is 24 sessies. Die tijd wil ik er niet aan besteden tijdens het laatste ‘gezonde’ deel van mijn leven. Brachytherapie (bestraling vanuit de vagina) heeft minder sessies en minder bijwerkingen maar doen ze niet als het ook op andere plekken zit “want dan heeft het geen nut”. Geen nut? Voor de verlenging van mijn leven. Maar daar ging het mij toch niet om?

Toen ik met mijn behandelaar besprak of brachytherapie mijn doelen zou kunnen ondersteunen, zei deze “maar je mag ook met ingroei en bloeding best zwemmen en vrijen”. En: “de tumor ‘groeit’ de fistel juist dicht, als je gaat bestralen is er meer kans dat die weer open gaat”.

Tja. Toen bleek dat ik onder de tijdsdruk niet de juiste beslissing had genomen. Want als ik dat had geweten had ik het niet eens laten onderzoeken. Het lijkt niks, 1 onderzoek. Maar de PET-CT (in mijn eigen ziekenhuis 1 onderzoek) werd een PET en een CT (in het AvL 2 onderzoeken). Plus bloedonderzoek. Plus vier telefoongesprekken. Plus vier mailtjes. En er moest keihard nagedacht worden over wel of niet bestraling of brachytherapie. In de nacht, natuurlijk. Al met al was ik twee weken lang geen dag ziekenhuisvrij.

Kortom: gratis bestaat niet. Mijn twijfels waren terecht. Dat is ook de reden dat ik geen spijt heb. Nu weet ik het echt. Ik heb het ervaren. Niet. Doen.

Dat niet-doen voelt wel eens raar. Het is vreemd, niets te doen om dit lichaam te beschermen. Ik ben zo ontzettend gewend dat wel te doen.

De uitkomst was trouwens dat er een plek zit achter de blaas (= bovenkant van de vagina = voorkant van de darm), en meerdere uitzaaiingen in klieren in het kleine bekken en voor de wervelkolom. Dat weten we dan ook weer.

Zoals jullie kunnen lezen is mijn nieuwe behandelaar wederom in staat geweest de overwegingen in een paar zinnen tot de kern terug te brengen. Wat heb ik een geluk, in deze fase iemand te treffen die het wel lukt, op die manier te denken. Zeldzaam.

Mijn vorige dokter heb ik niet meer gezien. Ik merk, dat ik haar en haar lieve, betrokken chaos weleens mis. Ik denk dat ik nog een brief ga schrijven om beter afscheid te nemen.

Naar de ‘tussendokter’, die me zo bozig behandelde, heb ik al een brief geschreven. Een heldere, maar ook warme en toegankelijke brief, al zeg ik het zelf. Recht uit mijn hart. Ze heeft niet gereageerd. Ik merk dat ik dat jammer vind, maar ik heb er ook vrede mee. De bal ligt bij haar.

En nu? We gaan begin april 11 dagen op stilteretraite (Vipassana). Ik ben benieuwd, en een beetje beducht, hoe dat zal zijn in deze fase. We gaan ons 21-jarig samenzijn vieren in mei. We gaan een dagje ballonvaren en andere leuke dingen doen met vrienden. Verder zijn er geen plannen.

Ik wil nog wel wat dingen. Een goede plek voor de crematieplechtigheid. Een paar dagen wandelen. Schrijven over leuke dingen doen, met fistels en stoma’s en katheters. Wat meer thuis zijn, want steeds maar reizen is behalve mooi ook wel druk en onrustig.

Ik hoef niet gecontroleerd te worden tot ik dat nodig vind. Ik vind het nog niet nodig. Wel denk ik, dat het misschien goed is eens kennis te gaan maken met het palliatieve team van het ziekenhuis.

Bericht zal volgen. Tot die tijd: geen bericht, goed bericht.

Liefs, Cato

Romantisch diner voor 2 in de Euromast. Daarna konden we zo ons bed in rollen

Wat mag niet van wie?

Onderstaand verslag schreef ik vóór, maar plaats ik nu, na mijn vakantie. We hebben het heerlijk gehad (zie onder)!

Het werden (o.a.) de Spaanse Pyreneeën...

Voorlopig wordt dit waarschijnlijk het laatste verslag, tot mijn controle in november.

Op maandag 25 juli is er een CT-scan gemaakt, met contrastmiddel in de darmen (voor het stoma) en de dikke darm/ endeldarm (achter het stoma). Doel: bekijken of er nog tumor te vinden is. En zien of het fistel, het gangetje tussen endeldarm en vagina, is gesloten.

Dinsdag heb ik de uitslag gekregen. Die is zo goed als hij maar kan zijn. 

Er is geen zwelling gevonden van weke delen, dus geen aanwijzing voor kanker. De CA-125 (tumormerkstof in het bloed) was op 20 juni ook ruim binnen de normaalwaarden, namelijk 8. Maar dat zegt niet zoveel omdat hij in november ook maar 13 was, ondanks dat er sprake was van een grote tumor*.

Er is geen contrastmiddel te zien buiten de darm. Dat betekent dat het niet vanuit de endeldarm het fistel in is gelopen. Dat kan betekenen dat het fistel weg is. Het kan ook betekenen dat het gangetje er nog zit, maar te klein is, of teveel dichtvalt, om contrastvloeistof binnen te laten. Bij lichamelijk onderzoek is er bij de vaginatop nog een klein gaatje/ gangetje te zien, maar dat kan ook heel ondiep zijn.

Wat betekent dat? Ik moet deels interpreteren, en weet niet zeker of ik dat goed doe. Omdat het consult uitermate rommelig verliep. Er was geen agenda, tenminste, niet voor mij. De helft van de tijd bleek mijn dokter het over iets heel anders te hebben dan ik kon verzinnen en was ze bezig met zaken waar ik (nog) helemaal niet mee bezig ben. Zonder expliciet te zijn. Daardoor liet ze me erg zwemmen en was al mijn aandacht gericht op het herstellen van het contact. Lastig voor de inhoud.

Soit. Meestal zit ik gelukkig wel goed met mijn interpretaties.

Voor de kanker hebben we besloten om de 3 maanden te controleren. Het is niet zeker of dat zinvol is. Een tumor aan de vaginatop is echter relatief eenvoudig te vinden voor een gynaecoloog. Als hij op die plek terugkeert, hoopt ze hiermee te voorkomen dat de tumor zo groot wordt dat hij lastiger te behandelen is. Als hij terugkomt is bestralen een optie, of (als het langer duurt voor hij terugkomt) operatie en/ of chemo. Of niks doen, natuurlijk, maar daar heb ik mijn dokters het nog nooit spontaan over horen hebben.

Over het fistel heeft mijn gynaecoloog overlegd met de chirurg. Ze gaan ervan uit dat het weg is. Ik mag daarom weer zwemmen in buitenwater (YES!) en vrijen zoals ik wil (YES!). Toch bleek ze hier dubbel over. Toen ik zei het toch nog wel eng te vinden om vrijdag te gaan zwemmen in de Amstel (ik wilde heel graag meedoen aan de 'Love Swim' in Amsterdam), mocht dat ineens inderdaad niet, en begon ze de symptomen van fistelinfectie op te noemen. Voor mij was het een emotioneel symptoom (het voelt wat eng om van 'niks mag' naar 'alles mag' te springen), maar voor haar is het kennelijk iets rationeels. Ik heb daar wel mijn vraagtekens bij. Maar goed, er zit nog een klein gaatje, en het onderzoek is niet 100% betrouwbaar. Dus ik doe toch voorlopig maar wat ze zegt. Ik ga beginnen in de zee en helder zoet water, als dat goed gaat kan ik verder proberen.

Omdat de tumor nog kan terugkeren op dezelfde plek, ik nog steeds (hoewel minder) last heb van het zogenaamde 'low anterior resectie syndroom' (gaat slecht samen met werken), het fistel nog getest zou moeten worden met methyleenblauw (betrouwbaarder dan röntgencontrast) en omdat het fistel ook na jaren nog kan terugkeren, was ik (nog) helemaal niet bezig met een operatie om het stoma op te heffen. Toen mijn arts 10 minuten had georeerd dat we het met het fistel nog even moesten afwachten ("Wat moeten we dan afwachten? En hoe lang dan?" - "Dat kan ik nog niet zeggen" - "Maar wat spreken we daar dan over af?" - "Ja, dat moet je echt afwachten"), bleek dat ze eigenlijk bedoelde dat een hersteloperatie nog niet aan de orde is omdat vooral in het eerste jaar het risico nog groot is dat de tumor op die plek terugkomt. Duh. Dus het stoma wordt nog niet opgeheven, daar zijn we het over eens. Bij de controles bespreken we dat dan verder. Bleek er ineens toch iets over af te spreken.

Voor het overige was de afgelopen maand rustig. Ik ben op een korte retraite (Vipassana meditatie) geweest. Dat was heel goed. Iemand noemde me 'moedig', toen ik eerlijk over iets was. En er knapte iets in me. Ik realiseerde me dat ik het spuugzat was om moedig te zijn. Ik zag meteen voor me hoe ik daar elke avond stond te klungelen met mijn stoma, in een WC-tje op de gang, met een piepklein fonteintje, mijn spullen op de neergeklapte deksel. We deelden op de retraite een kamer. Er kon altijd iemand binnenkomen. Er was alleen een wastafel, en er lag tapijt. Dus verschonen met enige mate van privacy was daar geen optie. Het was vooral de eenzaamheid ervan, die me tot tranen bracht. 

Ik bleef een dag huilen. Ik was nog maar net gestopt, of daar ging ik weer. Ik vond het eerst niet zo erg. Maar na een tijdje ging ik denken dat ik kennelijk iets niet goed deed bij het mediteren. Als ik een emotie namelijk echt goed zie, tijdens de meditatie, gaat hij namelijk altijd wel snel over. Tot ik me ineens realiseerde wat ik vervelend vond aan die persoon die me moedig noemde. Ik plaatste hem op een voetstuk. Dacht dat hij wel beter zou mediteren dan ik. En realiseerde me onmiddellijk dat dat oordeel zich ook op mijzelf richtte. Dat was waar ik last van had. Ik deed niks fout. Ik moest gewoon huilen. Ik hoorde de stem van mijn ex-collega Hélène "Dat is toch normáál dat je daarover moet huilen? Het zou toch raar zijn als dat meteen over was?" En mijn eigen stem "mág je effe?" Ik besloot lekker door te blijven huilen. Maar natuurlijk was het vervolgens zó over.

En dit soort rotsituaties met mijn stoma ga ik ook in de toekomst niet vermijden. Ik huil liever. Ik wen er liever aan. Ik kies liever voor geluk en vrijheid dan voor 'prettig' (wat is dat eigenlijk?) en gemak.

Door de oefeningen en het verder herstellen van het stoma kan ik er sowieso meer mee. Zo ben ik me tijdens het Milkshakefestival en de GayPride heerlijk te buiten gegaan en heb ik me suf gedanst. Dat kon in mei echt nog niet goed, maar nu kreeg ik er veel minder klachten van. En ik durf ook meer. Ken mijn nieuwe lichaam beter, waardoor ik beter voel wat er kan en niet kan.

Met het plassen gaat het goed. Ik ben naar de acupuncturiste gegaan, en na een paar dagen schoot het percentage wat ik kan plassen zonder katheter ineens omhoog. Dat verbaasde me wel, was meer dan ik verwachtte. Ik voelde me sowieso licht sceptisch over acupunctuur, was best bereid het een kans te geven, maar ben geen 'believer'. Ik merk ook, dat het vertellen over de acupunctuur aan mede-artsen me een schaamtegevoel bezorgt. Dat heeft ermee te maken dat ik wel weet hoe artsen onderling over alternatieve geneeswijzen praten; niet per definitie afwijzend, men verwacht niet dat het kwaad kan. Maar toch wel met scepsis, enig dédain t.a.v. de genezende potentie. Kortom; men verwacht ook niet dat het ‘echt’ goed doet. Nou ja, vooruit, misschien voor het koppie dan. Dat niet-voor-vol-aanzien betreft dus nu mij. Geen prettig gevoel. Ik begrijp wel dat patiënten hier hun mond over houden.

Eigenlijk betreft het hier een taboe. En wat is het lastig over taboes te praten. Dat heeft voor mij mijn afgelopen maanden zeer gekleurd. 

Toen ik in mijn eerste mail schreef dat ik het erg zou vinden als mijn vagina zou worden ingekort, reageerden meerdere mensen op mijn nieuwe werk hier erg afwijzend op. "Dat wil ik niet weten van mijn collega" en "je was natuurlijk in paniek, anders had je dat nooit geschreven" waren enige reacties. Ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt. Ja, ook eerder waren er mensen die niet zoveel hadden met sommige informatie, maar die hielden dat bij zichzelf en/ of lazen (dat stuk van) mijn mail dan gewoon niet. De verantwoordelijkheid was nog nooit eerder bij mij gelegd. Toen ik er een gesprek over had met een collega, en ik vertelde dat ik bewust wel had geschreven over (o.a.) seks, omdat dát nu precies is wat kanker zo moeilijk maakt, vond hij "als dat zo is, dan moet je er ook voor staan". Ik vond wel dat hij daar gelijk in had. En voelde me vervolgens ook nog vervelend over het feit dat het me toch veel verdriet deed, deze afwijzing van wat ik schreef.

Al die maanden ging het door mijn hoofd, steeds als ik een mail schreef, of over mijn kanker praatte. De vragen "Kan ik dit wel schrijven? Wat vind men ervan? Zijn er niet veel meer mensen die mij misschien wel grenzeloos vinden, en het me nooit hebben gezegd?" De tranen schieten me weer in de ogen en ik voel weer de pijn nu ik het eindelijk zeg. Hoe dit voelt. Keer op keer moest ik mezelf dwingen om toch te schrijven over seks. Toch de moeilijke weg te kiezen. Omdat dat is wat kanker erg maakt. Ik lijd niet onder het verlies van een stuk darm. Ik lijd onder het verlies van een functie die belangrijk is voor mij. In die zin schrijf ik eigenlijk niet eens over seks. Ik schrijf over kwaliteit van leven.

En die kwaliteit van leven wordt voor mij niet erg bepaald door de duur van mijn leven. Hij wordt veel meer bepaald door mijn contact met jullie, de mensen om mij heen.

Gisteren zag ik ineens mijn vergissing. Ik ging ervan uit dat ik 'ervoor moet staan' als ik schrijf over een taboe. Maar ik ben ook maar een mens. Ik schrijf over seks. Sommigen vinden dat leerzaam. Anderen raakt het kennelijk meer dan dat zij prettig vinden. Ik kan die selectie niet maken. Dat moeten mensen zelf doen. Voor mij blijft maar 1 optie over: ik schrijf op mijn manier, ik heb geen andere. Maar ik vertik het er ook nog 'voor te staan', als dat betekent dat het me niet mag raken als ik afgewezen word. Want dat raakt me wel. Het maakt me verdrietig, en dat mogen jullie best weten.

Zo, dit geschreven hebbende ga ik lekker op vakantie. De Pyreneeën, denk ik. Maar misschien toch Italië? Of Slovenië? Wat het ook wordt, ik ga heerlijk, voor het eerst in meer dan anderhalf jaar, weer eens even een paar weken buiten tutten met mijn liefje. Tot schrijfs in november!

Liefs, Cato

* In 2008 was de waarde 260, dus toen zal de tumor wel andere eigenschappen hebben gehad (soort tumorweefsel, plaats, verspreiding).