(Z)onder controle

De pieta van Guadix

(naar Michelangelo, gerestaureerd door María Ángeles Lázaro Guil)

Lieve allemaal,

De uitslag van de CT-scan is bekend. Dit is de gedetailleerde versie. Voor een samenvatting: zie volgende alinea. Er zijn:

-       Nieuwe plekjes in de longen, tot 3 mm, in alle longkwabben.

-       De tumor in het kleine bekken (= laag in het bekken, aan de top van de vagina, achter de blaas, voor de endeldarm) is toegenomen. De afmeting is niet goed te bepalen* (op de echo was hij op 20 september 6 x 6 x 3,5 cm). Waarschijnlijk doorgroei in de achterwand van de blaas. Doorgroei in het vlies en vet rond de endeldarm. Uitgebreide verharding van het vet dat voor het heiligbeen ligt (achter de endeldarm), verdacht voor doorgroei.

-       Vergrote/ verdachte lymfeklieren in het kleine bekken, langs de binnenste afsplitsing van de grote beenslagader rechts, alsmede in beide liezen, langs de linker nierader en links langs de grote lichaamsslagader.

-       Een uitzaaiing, voor de blaas, van 2,9 bij 1,9 centimeter, deels in de spieren van de buikwand gelegen.

-       Een nieuw donker uitziend plekje (0,8 cm) in de rechter-zij-bovenkant (segment 7) van de lever dat verdacht is voor een uitzaaiing.

-       Een ‘boteilandje’ (?) in de heupkom rechts.

-       Een klein verhard gebiedje in het rechter dwarse uitsteeksel (processus transversus) van de 5^e borstwervel (in de wervelkolom net iets boven het midden van de borstkas), aspecifiek, uitzaaiing niet uit te sluiten.

-       Een wijde rechter nier en urineleider, tot aan de blaas vol met vocht.

-       Een ‘bekende’ (?) parastomale hernia (littekenbreuk langs het stoma, waar darmen in uitstulpen).

* Niet alles is goed te beoordelen, door het ontbreken van röntgencontrastmiddel (daar ben ik te allergisch voor).

Dus. Geen goed nieuws. De tumor is veel groter geworden. Hij groeit door in de blaas, endeldarm en in het vet voor het heiligbeen. De uitzaaiingen in de klieren zijn toegenomen. Er is een nieuwe uitzaaiing voor de blaas in de buikwand. Er zijn uitzaaiingen in de longen, waarschijnlijk ook in de lever, en mogelijk in het heupbot en een borstwervel.

Verder blijkt de rechter nier vol met vocht te zitten, maar dat wist ik al (zie blogposts 26 mei en 22 juni 2017). En - er was mij vorig jaar, keer op keer, verzekerd dat ik geen parastomale hernia had. Maar dat blijkt toch het geval. Nou jaaaaa!

De uitslag klopt wel met mijn klachten. Vaginale bloedingen. Pijn laag in de rug en onderbuik. Endeldarmkrampen. Sinds begin oktober ook incontinentie van de endeldarm. Gelukkig zit daar geen poep meer bij (alleen slijm). Toch voelt het onprettig. En sinds een week treden ook rectaal dagelijks bloedingen op.

Het meest vervelende gevolg is, dat ik ’s nachts om de 1 à 2 uur wakker word met een gevoel van hevige druk, en incontinentie. Ik heb geprobeerd er doorheen te slapen, maar dat lukt me niet. Het beste lijkt om even te gaan ‘poepen’ en dan weer terug naar bed te gaan. Je kunt je voorstellen wat dit met de kwaliteit van mijn slaap doet.

Muurbloempje, Almería

Ik ging met een geknakt vertrouwen naar de afspraak met de gynaecoloog. Ten eerste omdat ik al twee maanden verder was sinds mijn eerste telefoontje. Ten tweede omdat ik keer op keer terug moest naar de poli om een live (i.p.v. telefonische) afspraak te krijgen voor deze uitslag. Zo vaak, dat ik het opgaf. Ik kon alleen nog maar huilen. Steeds moest ik denken aan mezelf, thuis, met de telefoon in mijn hand. Alleen met het slechte nieuws. In mijn eentje piekerend over beleid. Toen belde ik nog één keer. Huilend. En kon ik ineens wel komen.

Twee maanden wachten. Slecht nieuws telefonisch plannen. Eerst moeten huilen. Wat een systeem. Ik voelde me …alsof ik er niet toe doe.

Ik weet dat ik dit gevoel naar vind als patiënt. Maar willen dokters dit dan wel? Of assistentes? Dat kan ik toch ook niet geloven. Zou de organisatie echt niet anders kunnen? Kunnen we daar niet eens samen over nadenken?

Net na Huéneja, het dorp van de wolven

Vervolgens ging het gesprek zelf ongeveer als volgt:

Dokter: “Zoals we al verwachtten is de tumor in het bekken veel groter geworden. Ook zijn er veel klieren. In het bekken, langs de lichaamsslagader en bij de linkernierader. En er zijn plekjes in de longen. (Korte stilte) Wat zijn je klachten op dit moment?”

Ik: “Nou, ik heb last van…” … En ik begon braaf mijn klachten te vertellen.

De dokter vertelde dat chemo slechts 20% kans op werkzaamheid heeft. Bestraling zou wel goed kunnen helpen tegen de bloedingen. Ik besloot tot de laatste. Voorts gaf hij aan dat de uitzaaiingen in de longen waarschijnlijk niet snel tot problemen zullen leiden, omdat de reservecapaciteit van de longen groot is. En hij stelde voor me over drie weken te bellen. Toen ik aangaf daar de zin niet van in te zien, vertelde hij dat hij dat wilde doen, om te checken of een nieuwe afspraak nodig is. Zelf kan hij wel zijn hele agenda overzien, maar dat kunnen ze bij de balie niet. Als er eerder iets nodig is, moest ik maar zeggen dat ze met hem moeten overleggen en me niet bezwaard voelen.

En toen stonden we weer buiten. Op de gang neusden we de gevraagde print van de uitslag door. Die bleek ook nog een pingpongbal in de buikspier, en bot- en leveruitzaaiingen te bevatten. Poeh.

Ik vond het gesprek niet goed verlopen. Mijn dokter ging uit van wat ‘we’ (wie dan?) verwachtten terwijl hij mijn verwachtingen niet kent. Liet nihil ruimte voor een emotionele reactie en vragen. Hij gaf een deel van het slechte nieuws niet, waardoor ik op de gang de echte klap pas kreeg – zonder mogelijkheid deze te leren duiden. Hij besprak niet de mogelijkheid van ‘niet behandelen’. En kwam met eigen oplossingen voor het afsprakenprobleem, maar vergat te vragen naar de mijne.

Realiseerde hij zich überhaupt, dat dit een slecht nieuws gesprek was? Dat er een keten van slecht nieuws momenten hangt tussen ‘je hebt kanker’ en ‘je bent uitbehandeld’?

Toch heb ik een vriendelijke, rustige, gestructureerde dokter, die de indruk wekt begaan met me te zijn. Hoe kan het dan, dat dit toch zo loopt? Te druk? Geen onderwijs in of reflectiemomenten op gespreksvoering? Ik kan het niet invullen voor een ander. Wat ik wel kan zeggen: het maakt het voor mij harder werken om goed om te gaan met mijn ziekte en emoties.

Cato daalt af naar La Calahorra

Vergeleken met de gynaecologie was de radiotherapie (bestralingsafdeling) een absolute verademing. Ze verexcuseerden zich “omdat ze me pas na twee dagen konden zien”. We kregen een kopje koffie in de wachtkamer. Ik trof een dokter die, hoewel hij niet heel warm of empathisch overkwam, de tijd nam, belangstellend was en ruimte gaf voor vragen. Zo kan het dus ook.

Wel bleek het de dag erna problematisch dat de optie ‘niet behandelen’ niet eens genoemd was geweest. Ik raakte in paniek. Moest ik het wel doen? Was afwachten niet beter? Pas toen ik 3 dagen later de radiotherapeut sprak kon hij aangeven wat de gevolgen zouden zijn als ik het nu niet zou doen en kon ik een beslissing nemen waar ik daadwerkelijk zelf de verantwoordelijkheid voor kan nemen.

Dus ben ik afgelopen week vijfmaal bestraald met 4 Gray. Vooralsnog is er geen echt effect. Maar ook de bijwerkingen vallen mee. Wel was ik enorm emotioneel. Veel verdriet. ’s Ochtends ook wel angst. Soms boosheid. Met name op de momenten dat ik geen paracetamol nam voelde ik mijn emoties sterk.

De voornaamste oorzaak lijkt te zijn dat ik - zodra ik dit besluit nam - echt begon te willen dat de behandeling werkt. Maar over de werkzaamheid heb ik niks te zeggen. Met mijn wil komt de angst voor verlies. Maar wat verlies ik dan? Het lijkt of ik de uitkomst – verbetering – zou verliezen. Maar die uitkomst is er nooit geweest. Het verlies gaat slechts over een gedachte, een droom, hoop. Toen ik me dit realiseerde liet ik ‘de uitkomst’ los en werd ik rustiger.

Dit was niet de enige emotionele periode. Gesodemieter binnen mijn familie, waarbij denken aan “wat zou nou de behoefte zijn van Cato” niet nummer 1 lijkt te staan op de prioriteitenlijst. Het eerder genoemde gesodemieter met de afspraak in het ziekenhuis. Het kostte me liters met tranen en bakken met energie, die ik er eigenlijk niet voor over heb. Maar er niet mee omgaan is ook geen optie.

Ik ben maar gaan praten met iemand omdat ik door strategieën heen was om goed te zorgen voor mezelf.

Vorige week werd ik hevig overweldigd door een sterk gevoel

van uit elkaar vallen van mijn onderlichaam

In Spanje - is desintegratie onderdeel van elke dag

Buiten de zaken waar ik me druk over maak gaat het eigenlijk goed. Ik voel me vaak rustig en tevreden en (als ik niet teveel mentale of fysieke pijn heb) ook niet moe. Tot mijn grote blijdschap had ik begin oktober zo weinig klachten dat we de Camino Mozárabe (200 km in 9 dagen) van Almería naar Granada konden lopen. Buiten het feit dat ik mijn stomaplak er elke dag afzweette en heel wat tijd kwijt was aan al mijn handicapjes, is de tocht vlekkeloos verlopen. We hebben genoten van deze prachtige wandeling en elkaar. Ook geniet ik erg van het klusjes doen bij mijn vorige werkgever (wat is het lekker om de hersentjes te laten kraken, en mán wat ben ik traag geworden!) en het gezelschap van vrienden, vriendinnen en (een deel van de) familie.

Onderweg naar Guadix

Ik ben samen met Martine bezig met de voorbereiding van mijn uitvaart. Muziek, plaats, enzovoorts. We blijken veel dingen nu alvast te kunnen regelen. En dat doen we dan maar, in de hoop dat het rust geeft op een later moment. Een lijkwade kopen, een handige manier verzinnen om jullie adressen te verzamelen (die heb ik van bijna niemand), foto’s uitzoeken. We zijn aardig van de straat. Het is fijn om dit zo rustig en zo samen te kunnen doen.

Poeh, het is een heel epistel geworden. Jullie zijn weer op de hoogte.

Veel liefde en warmte voor jullie allemaal,

tot de volgende keer, Cato

Soms maak ik me zorgen of ik het lijden op weg naar mijn dood wel aan zal kunnen.

Nu kijk ik naar deze hond-in-doos-op-weg, en denk –

tja

Te doen of niet te doen, dat is de kwestie

Glasbak in Pamplona, noordoost Spanje

(Wij vonden hem prachtig, hoewel sommigen er misschien moeite mee hebben?)

Lieve allemaal,

Ik heb slecht nieuws. De kanker is terug. Er zit een tumortje van 1 centimeter bij de top van de vagina. 

Het is binnen een half jaar teruggekomen. Dat betekent dat de tumor 'chemoresistent' is. Ze kunnen nu weinig doen om het proces voor langere tijd te stoppen. Ik heb nog geen klachten, maar ik zal ziek worden en doodgaan. De kans is aanzienlijk dat het best snel zal gaan, omdat de tumor waar dit een restje van is vorig jaar zeer snel groeide. Je zou kunnen denken aan minder dan een jaar. Anderzijds laat kanker zich nooit voor de volle honderd procent voorspellen.

Ik voel me er vrij rustig onder. Maar het wisselt wel. Soms draait mijn hoofd overuren om mijn zorgen te verwerken, te plannen, te regelen. Op stille momenten kan er een rustig, leeg, zachtaardig verdriet voelbaar zijn. Soms is er even een splinter angst.

Mijn nieuwe oncologisch gynaecoloog (daarover straks meer) schetste dat operatie een grote ingreep zou zijn die bij elke operatie lastiger uitvoerbaar wordt. En ook nieuwe schade met zich meebrengt. Bestraling kan wel, maar dat is meer om klachten te verminderen, en nu nog niet aan de orde want ik heb geen klachten. Hij zal informeren bij mijn medisch oncoloog (een internist, de 'chemodokter') of er momenteel interessante studies lopen met 'targeted therapie', nieuwe medicatie die het proces misschien kan remmen, zoals het mogelijk veelbelovende Niraparib. We zullen dat verder bespreken bij de controle over drie maanden.

Een complicerende factor is de mening van één van mijn beste vrienden, die toevallig ook oncologisch gynaecoloog is. Hij is van mening dat nu bestralen winst kan opleveren (langer leven, acceptabele bijwerkingen) en wil graag dat ik een second opinion vraag in het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis/ Nederlands Kanker Instituut. Klinkt logisch toch? Meteen doen? Maar zo simpel is het voor mij niet. Hoewel ik denk dat hij zeker een punt heeft, moet ik er toch even goed over nadenken.

Enerzijds blijken er nu twee meningen te bestaan, en heb ik onvoldoende informatie voor een oprechte 'informed consent'. Je zou ook kunnen denken "wat kan het voor kwaad".

Nou, dat is dus de anderzijds. Het kan wel kwaad denk ik. In de zin van dat het acceptatie kan verminderen en onrust kan bevorderen. De onrust is nu al bevorderd, nu ik deze kennis heb, moet ik er over nadenken. Ook heb ik nu net een nieuwe dokter, en ben ik bang dan als een soort 'doktershopper' te worden ervaren. Hoewel dat - als ik het goed uitleg - waarschijnlijk mee zal vallen. Ik vermoed dat het ego van deze arts een second opinion wel kan verdragen.

Het moet denk ik gaan om de doelen. Ik denk dan terug aan het proefschrift van een oud-collega van me, waaruit bleek dat zelfs 'WIPST' (waarschijnlijk ineffectieve palliatieve systemische (chemo)therapie) te verdedigen is, mits dit past bij de doelen van de (arts en) patiënt.

Wat zijn mijn doelen? Nou, ik heb ze in twee soorten. Allereerst heb ik de doe-doelen: ik wil tutten met mijn liefje. Ik wil mijn nichtjes en neefje beter leren kennen. Ik wil Wubbo opzoeken in Australië. Van een berg springen met een drakenvleugel. Ik wil zo lang mogelijk blijven vrijen, zwemmen, naar de sauna gaan en wadlopen. Er zijn ook wensen die ik had, en die met deze prognose onmiddellijk zijn vervallen. Ik ga niet wonen op het platteland. Kanker, een goede keuzehulp.

Ik heb echter ook een ander doel. Dat doel zegt: ik wil ziekte, pijn en doodgaan zo onderzoekend en accepterend mogelijk tegemoet treden. 

Waarom? Nou, het wordt al lastig genoeg dat ik pijn en lijden zal tegenkomen waar niet altijd iets tegen te doen is. Mijn ervaring is echter dat dat draaglijk blijft zolang ik het kan laten gebeuren. Voeg verzet toe (teveel vasthouden aan het leven, vasthouden aan de wens geen pijn te hebben), en het wordt een echt pijnlijke kwestie. Voor mij, én mijn naasten. Ik hoop dan ook, dat ik zoveel mogelijk uit de valkuil van het dubbele lijden kan blijven. Zal ook niet altijd lukken, maar toch.

Ik heb de neiging de tweede categorie het belangrijkst te vinden. Martine zei: "Ja, want de eerste is onuitputtelijk. Als je een nieuwe broek hebt, wil je vervolgens een nieuwe trui". Wat is ze toch wijs, mijn mopje. Dat is het precies. En bij doel twee past afwachten beter. Geen second opinions. Rust. Afblijven van het verlangen langer te leven. Niet-doen. Alleen behandelen om (ondraaglijke) klachten te verminderen.

Anderzijds helpen bijvoorbeeld zwemmen en intimiteit mij om beter om te kunnen gaan met dingen. Deze doe-doelen ondersteunen mijn flexibiliteit en daarmee de haalbaarheid van het accepteren. Daarmee wordt het al ingewikkelder. Zou vroeg bestralen mij kunnen helpen langer te blijven zwemmen? Misschien blijft de tumor langer klein of bij de vaginatop zelfs weg, als je nu actie onderneemt? Misschien voorkomt het dat de tumor gaat doorbreken en bloeden, zodat zwemmen niet meer mag? Of valt dat tegen, en ga ik vooral last hebben van verlittekening in de vagina zodat seks onprettig wordt en ik van de regen in de drup beland?

En: moet ik nee zeggen tegen 'gratis' levensverlenging? Als de bijwerkingen en het aantal bezoekjes aan het ziekenhuis te overzien zijn en de verlenging aanzienlijk? Zou dat kunnen, als dit nog steeds de enige plek is waar de kanker zit (dat weten we niet, want er is geen PET of CT-scan gemaakt)? Zou je niet minstens een scan moeten maken? Ik wil ook van ‘niet-doen’ geen doel op zich maken.

Toch denk ik, als ik deze laatste zin lees: hoe gratis is 'gratis'? Voordat je het weet loop je toch weer te hollen. Dus daar moet ik wel op letten.

Wat is wijsheid? Iets meer info kan geloof ik geen kwaad. Ik ga het maar eens voorleggen aan mijn nieuwe behandelaar. 

Maar eerst op vakantie! We hadden gepland de 17e naar Bonaire te gaan, en dat kan gewoon doorgaan. Ik ben fysiek nog in goede conditie, het tumortje is maar 1 centimeter, de eerste weken zijn er geen problemen te verwachten.

Ik wilde gaan snorkelen, maar ben toch ook naar de sportarts geweest om te vragen of ik weer zou mogen duiken. Het mocht! Het feit dat de kanker zou kúnnen terugkeren was toen geen bezwaar. Ik weet echter niet of het oordeel verandert nu dit tumortje er zit. Ik heb de neiging het er maar op te wagen, maar durf dat toch ook net niet. Zou wel lullig zijn, toch? Voortijdig het loodje leggen op Bonaire? Ik ga het toch vragen.

Ook overweeg ik de spaarrekening te plunderen om in jan./ februari een paar weekjes naar Australië te gaan. Maar dat moet ik wel echt voorleggen aan mijn behandelaar voor ik boek. Want als ik in februari al te ziek zou zijn, keert de annuleringsverzekering niet uit als ik redelijkerwijs kon verwachten dat... Irritant hoor. Hoe moet je dat soort dingen nou weten?

Intussen waren er al wat mensen die me de afgelopen tijd mailden “hoe gaat het”? Nou, het waren mooie maar ook pittige maanden.

In augustus zijn we heerlijk op vakantie geweest. Naar de Pyreneeën. Naar de Picos de Europa. Een paar dagen naar een Ezeltjesopvang (geweldige plek voor vrijwilligerswerk!). Het was heerlijk om samen te kamperen en bij te komen van alle bezoekingen. Mijn conditie verbeterde ook zienderogen door het wandelen in de bergen.

Daarna begon ik weer met werken. Ik wilde toch niet thuis blijven zitten. Maar het viel me niet mee. Het opbouwen ging veel zwaarder dan ik gewend was. Het is natuurlijk werk dat ik minder goed beheers. Maar het hielp ook niet dat ik zo ver moet reizen, tempo en overzicht mis, en eerder moe ben dan voorheen. En op mijn oude werk kon ik een knuffel gaan halen op het secretariaat, hier was ik herplaatst en kende ik de mensen nog niet echt. Inhoudelijk vond ik het wel erg leuk, de ouderenpsychiatrie beviel me goed.

Wat heel stressvol is geweest de laatste weken, is dat er veel doktersgedoe was. Ik heb het vertrouwen opgezegd in mijn oude dokter. Weer deed ze iets dat behoorlijke gevolgen voor mij had, terwijl ik anders met haar had afgesproken (ik zag het al aankomen). Weer schoot ze in de verdediging en lukte het haar niet begrip te tonen toen ik haar erop aansprak. Martine vertelde me dat ze het afgelopen jaar meermalen het gevoel had mij in bescherming te moeten nemen. Het is een keer mooi geweest.

Het was een heel naar en raar en warrig consult, dat abrupt eindigde in een spoedgeval voor haar. Geen goede manier om afscheid te nemen. Voor allebei.

Ik ga haar denk ik nog een afscheidskaart schrijven. Want, hoewel ze te chaotisch en te weinig reflectief is voor mij, is ze wel een lieve, betrokken en toegewijde dokter. Dat wil ik haar graag laten weten.

Ik twijfelde ook over het AvL. Want ik had inmiddels een goed gesprek gehad met mijn chemodokter over de organisatie van het spreekuur. Ze was blij met mijn feedback en heeft maatregelen toegelicht voor een goede overdracht en informatievoorziening, dat scheelt al een hoop. Anderzijds lukt het niet om het spreekuur heel snel te reorganiseren, er gaat langer overheen.

Mijn oude dokter zou me nog bellen om te bespreken naar wie ik dan toe zou kunnen. Maar haar collega belde. Mijn oude dokter was ‘uitgevallen’. Jemig. Ik maakte me meteen zorgen.

Ik legde mijn dilemma voor: ik neigde in mijn ziekenhuis te blijven (ik ben daar geworteld, eigenlijk met iedereen blij, alleen is het groot en zijn er veel wisselende arts-assistenten), maar overwoog ook het AvL (kleiner, goede dokters). In mijn ziekenhuis wist ik niet bij welke andere dokter ik zou passen; ik ken ze niet. Ze stak meteen in op het AvL. Dat was echt een heel goed idee. Veel onderzoek waar ik aan mee kon doen, kleinschaliger. Ze zou me meteen verwijzen.

Ik ging twijfelen, maar ook op de rem. Dat was niet de bedoeling. Ik wilde wel kennismaken, maar het op een rustig moment overwegen. Dat kennismaken zou ze regelen. Als een soort second opinion.

Ik was helemaal van slag na dit consult. Ik probeerde mezelf te vertellen dat ik niet zo paranoïde moest doen, maar het bleef voelen alsof ze me echt liever weg wilde hebben. Klopte die gedachte? Was er iets aan de hand? Moest ik wel in mijn ziekenhuis willen blijven? Zie er maar eens achter te komen. Met haar exploreren wat de mogelijkheden waren binnen mijn ziekenhuis was niet gelukt. Die deur leek eigenlijk dicht.

Gelukkig deed het maatschappelijk werk me de naam aan de hand van een dokter die denkelijk wel bij mij zou passen. Ik haalde opgelucht adem en wachtte op de uitnodiging voor de second opinion.

Maar de tijd haalde me in. Ik voelde een knobbeltje. Belde het ziekenhuis. Vroeg of ik gezien kon worden. In de stress natuurlijk, ik wist best wat het in zou houden als de kanker terug was. Ze gaf me een afspraak. In… het AvL?

Mijn protest kwam me op een geïrriteerde reactie te staan. Zij sprak tegen me op strenge toon. Alsof ik een kind was, dat nu toch eens op haar nummer gezet moest worden. Ik wees nu toch zélf de verwijzing naar het AvL af? Nou, ze hadden het besproken in het team, vooruit, ik kon wel blijven. Maar alleen bij de nieuwe dokter die zij me nu toewees. En daarna niet meer naar iemand anders.

Ik had geen verweer. Stamelend stemde ik toe en verbijsterd hing ik op. Wat als die nieuwe dokter niet bij me paste? Ik voelde me als een kat in het nauw. En zo vreselijk alleen. Had ik iets gedaan om dit te verdienen? Wat dan?

Als ik dit teruglees schieten de tranen me weer in de ogen en wil ik bijna alsnog naar het AvL.

Maar mijn nieuwe dokter bleek ontzettend fijn. Rustig luisterde hij naar mijn verhaal en zei toen: “Nu ben je hier. Ik blijf je arts”.

Is er een beter antwoord denkbaar? Ik kwam helemaal tot rust. Het slecht nieuws was gewoon slecht nieuws. Het consult verliep rustig en gestructureerd. Hij legde uit wat hij deed bij elke stap. Ik kreeg een washandje na het onderzoek. Een washandje. Doe normaal. Een washandje. Dat had ik nog nooit gehad.

Wat een ver-a-de-ming. Ik had me niet eens gerealiseerd hoe hard ik heb gewerkt in al die 8 jaren dokterscontact.

Ik ga dus nu rustig ademend het laatste deel van mijn leven in. Informatie vragen over de meerwaarde van een second opinion of bestraling. De mogelijkheid naar Oz te gaan begin volgend jaar. De sportarts mailen over duiken. Daarna zijn er nog veel andere dingen te regelen, maar dat komt wel goed.

Het enige wat me nog een beetje dwars zit is dat ik de ‘tussendokter’ kan tegenkomen als er spoed is. En dat zij mij “heeft besproken in het team”. Hoe heeft ze dat gedaan? Wat is er met mijn vorige lieve dokter aan de hand? Hoe denkt men over mij en kan dat invloed hebben op de bejegening?

Voorlopig maar even niet-doen. Misschien maar eens bespreken in het volgende consult.

Ik houd jullie op de hoogte.

Veel liefs, Cato

Normaal? Hoe doe je dat?

door: Huib R, 2009

Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.

Overigens bleek het niet zo raar te zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei "ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje rinkelen...

Ik baalde al, dat ik deze keer wéér een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo, vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen, want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder, dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te zien.

Toen bleek wat er was gebeurd begon ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.

Het probleem is echter, dat ik dat helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het specifieke spreekuur.

Ik besprak het met mijn gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het wel aan mij liggen?

Ik geloof helemaal niet dat het aan mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind niet dat ze daarmee teveel vraagt.

Verder hoop ik niet dat "dan wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere kankercentra. 

Hoewel, voor alleen de chemo zou ik wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken. Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het zich bewust?

Ik denk toch dat ik een brief ga schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is inderdaad makkelijk boos.

Dat terzijde, is het eigenlijk wel goed gegaan de afgelopen maand.

Oerol voelde als een absolute overwinning. Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met mijn huid.

Seks zijn we voorzichtig aan het uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een 'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.

En, vorige week hebben we voor het eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan. Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar risico op een prolaps of hernia. 

Omdat ik het zo eng vind, twijfel ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even over na.

Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere, maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie? Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere snelheid van het 'gewone' leven? 

Red ik het, de opleiding?

En; hoe lang blijft de ziekte weg?

Omgaan met het ongewisse. Omgaan met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun. Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Cato