Klemzitten

Lieve allemaal,

Nou, deze blog wordt weer moeilijk voor mij om te schrijven. Ditmaal niet vanwege de inhoud, maar omdat ik soms zo verschrikkelijk suf ben en steeds in slaap val… Ik kan niet meer zo goed nadenken. Ik hoop dat het een beetje gaat lukken.

Lichamelijk is er een hoop gebeurd. Ik had last van mijn rug en linkerbeen. Dat werd steeds erger. Na veel onderzoek bleek het een klemzittende beenzenuw (Nervus Femoralis) te zijn. Misschien zou bestraling kunnen helpen. Een CT werd aangevraagd.

De uitslag van de CT was als volgt:

-       Toename van de plekken laag in de longen (voor zover ze het kunnen zien, het was een CT van de buik).

-       Veel forse uitzaaiingen in de lever.

-       Vooral langs de grote lichaamsslagader (aorta) toename van lymfeklierpakketten met kanker erin.

-       Een samenvloeiende weke-delenmassa in het kleine bekken, moeilijk afgrensbaar, toegenomen. Groeit in de blaas- en endeldarmwand.

-       De massa voor het heiligbeen (achter de endeldarm) is toegenomen en vloeit meer samen.

-       De uitzaaiing voor de blaas die in de buikwand groeit is toegenomen.

-       Een nier en ureter vol met vocht rechts (was al zo). Maar nu ook wat vocht in de linkernier (nieuw).

Ik kan het nu wel zo opschrijven in woorden, maar ik was vooral erg onder de indruk van hoe het plaatje eruitzag. Echt OVERAL zat kanker in mijn buik. De lever zit helemaal vol, lymfeklierpakketten, massa’s in de onderbuik. Poeh. Ik ben verbaasd dat ik nog zo weinig (buik)klachten heb. Ik schrok vooral van de linkernier. In december had ik pijnaanvallen gehad maar ze hadden niets gevonden. Nu bleek er dan toch stuwing te bestaan. Hoe zou de functie zijn?

Het gesprek met de gynaecoloog was dit keer heel fijn. Hij maakte veel contact, er kon een grapje en een grijns af, er was aandacht voor meer dan de ‘zakelijke’ kant van het verhaal. Ik had voor het eerst sinds december 2016 weer het gevoel echt gezien te worden. Ik was er heel blij mee. Het is er niet altijd, zulk contact, maar het kan dus wel. Dat geeft rust en hoop. Misschien hielp het, dat ik ditmaal de laatste patiënt op het spreekuur was.

Ik kon de volgende dag al terecht bij de radiotherapeut. Die dacht dat het wel zin zou hebben om te bestralen tegen de pijn, die mij inmiddels echt begint te invalideren. Wat een slecht teken is, is dat de eerder bestraalde gedeeltes op de CT-scan gewoon doorgegroeid zijn. Tegelijkertijd zijn de klachten waarvoor toen bestraald is (bloedingen, afscheiding, pijnlijke rectale krampen, pijn heiligbeen) enorm afgenomen. We kunnen dat niet helemaal verklaren.

Hij wil een klein gebied bestralen; voor het heiligbeen, links. Want dat is waarschijnlijk waar de zenuw klem zit. Hopelijk geeft dat wat minder bijwerkingen.

Voor de bestralings-CT moest ik om 8 uur veel drinken zodat ik om 9.30 een volle blaas zou hebben. Die had ik niet. Om 10.00 uur nog niet. En niet om 11.00 uur. Toen begon ik me zorgen te maken over mijn nierfunctie. Deze bleek 38 (eGFR) te zijn, met een kreatinine van 140, waar hij op 20 december nog 55 was met een kreatinine van 105. De gynaecoloog stelde voor de urologen en de interventieradioloog te bellen voor een nefrodrain. De urologen bleken niet zo onder de indruk en wilden liever dat de nierfunctie even vervolgd zou worden. Dat luchtte me wel op, want ik wist eigenlijk niet of ik dat nog wel wilde, een nefrodrain.

Toen ik ’s avonds op de fiets zat, vloog het me zo aan. Het beeld van een buis in mijn nier; het stond me zo tegen. Ik was moe. Wilde het niet. Het idee het niet te doen gaf me alleen maar lucht. Maar wilde ik bestralen nog wel dan? Hoeveel nut heeft een bestraling als de nierfunctie misschien wel snel achteruit gaat en ik, na de  bestralingsbijwerkingen, snel dood zou gaan?

Ik kwam er niet goed uit. Had zoveel behoefte aan iemand die mij zou kunnen helpen het totaalplaatje te overzien. Ik besloot een kennis te bellen. Zij heeft veel ervaring op het gebied van de palliatieve zorg.

Ze kwam langs, en haar grootste conclusie was dat de pijnmedicatie nog niet goed op orde was. Ik slikte op dat moment:

-       3x20 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       3x1000 mg Paracetamol

-       2x75 mg Pregabaline, en

-       1-6x100 mcg Fentanyl onder de tong en/ of

-       1-3x10 mg Oxycodon (kortwerkend) zo nodig bij hevige pijn

maar had toch nog veel last. Zij stelde voor om de Oxycodon (steeds) met stappen van 50% te verhogen dus nu te gaan naar:

-       3x30 mg Oxycodon met gereguleerde afgifte

-       1x5 mg Methadon in de avond (dat doseert soms wat lastig, maar werkt sterker tegen zenuwpijn)

-       1x4 mg Dexamethason in de ochtend (werkt tegen zwelling en ontlast dus hopelijk ook de zwelling op de zenuw en op de uitgang van de nieren een beetje)

-       1-6x10 mg Metoclopramide zo nodig bij misselijkheid (mogelijke bijwerking)

In dit advies kon de huisartsenpost meegaan, dus ik ben daar in het weekend mee begonnen.

Het podium dat we hebben gemaakt, voor... 

De TUBBLE! Zeer goed tegen pijn, zo'n warm badje...

En als we klaar zijn met badderen vouwen 

we 'm in een slaapzak tegen de poezennagels...!

Nou, dat heb ik geweten. Ik voelde me alsof ik net een chemokuur had ondergaan, zo misselijk en suf. Verschrikkelijk. Ja, de pijn was ook wel wat minder, maar of het nu beter met me ging…?

Toch besloot ik het even af te wachten. En gelukkig, vanaf dag 3 begon de sufheid te verbeteren. We stopten de methadon en dat hielp ook. De nierfunctie bleek redelijk stabiel, dus de beslissing voor een drain kon worden uitgesteld. Nu leek het het verstandigst om toch te bestralen tegen de pijn.

Voor het bestralen moest de medicatie echter weer worden opgeschroefd (2x/ dag 5 mg methadon erbij). Ik kon mijn been zo slecht strekken namelijk, dat ik niet in de machine paste.

Een halve dag na de eerste bestraling werd ik heel ziek. Het begon met ‘tegen de muren op’ overgeven. Daarna begon ik te rillen en meer over te geven. Ik bleek koorts te hebben.

Precies op de minuut dat ik jarig werd stapten we de drempel over, op weg naar het ziekenhuis…

Ik bleek een infectie ‘e.c.i.’ te hebben, zonder bekende oorzaak. De antibiotica hielpen goed en ik mocht de volgende middag alweer naar huis.

Gelukkig voelde ik me toch nog wel jarig. Mijn liefje mocht in het ziekenhuis naast me in een bedje en ze keek zo liefdevol naar me. Ze had 6 vriendinnen uitgenodigd om met lekkers langs te komen dus de dokters en verpleging kwamen langs voor een stukje taart. De verjaardag die ik zelf had gepland heb ik moeten afzeggen. Ik vond het moeilijk, maar ik was er echt totaal niet bij, mijn ogen vielen continu dicht. Het was de goede beslissing en luchtte me ook op. In plaats daarvan ben ik even met Martine het park in geweest. Ik zittend op mijn fietsje, Martine duwde me. Tijdens de tocht had ik veel pijn aan het been, voelde ik me soms in paniek en wanhopig en dacht ik vaak “dit hadden we niet moeten doen”. Toch was ik zo blij met het buiten zijn, met het samenzijn, dat dit het mooiste verjaarscadeau was dat ik me kon wensen.

De nieuwe logeerkamer is bijna klaar!

(zo zit ik er nu trouwens niet meer bij...)

Alleen, die fiets zal niet meer gaan. De rollator ook niet. De trap van 3 hoog zal misschien binnenkort niet eens meer gaan. Er is een rolstoel nodig. Die hebben we besteld.

En nu mijn conditie zo hard achteruitgaat kan ik me hooguit een prognose van 2-3 maanden voorstellen. Nu ben ik vaker te pessimistisch hoor, dus wie zal het zeggen. Maar als die nier verder achteruit gaat en ik wil (mogelijk) geen nefrodrain… tja.

Mentaal gaat het de meeste tijd wel goed. Ik ben nog steeds heel blij dat ik mijn vorige blog heb geschreven. Het voelt nog steeds alsof ik daarin voor het eerst echt helemaal heb kunnen laten zien wie ik ben en wat de dingen die gebeuren met mij doen.

Mijn tante zei “je hebt dit geschreven zodat je vader het leest maar niet direct kan reageren”. Ik heb dat laten bezinken, en het blijkt niet waar te zijn. Ik heb het voor mezelf geschreven. Deze blog heeft mij mezelf leren kennen.

In die zin maakt het ook eigenlijk niet uit of ik over kanker schrijf, of over seks, of over dokters, of over de gebeurtenissen in mijn familie. Ik schrijf over wie ik ben. En het is bizar hoe dat me helpt. Het is bijna alsof schrijven een soort mediteren is. Ik kijk ‘wat is er gebeurd’. Ik beschrijf wat mijn reactie is en wat ik van die reactie vind. Daarmee haal ik een soort oordeel weg en help ik mezelf gewoon te kijken wat een ding het toch is, dat leven van mij. Ik zie beter wie ik ben. Krijg meer begrip voor mezelf – en mijn medespelers in dit stuk.

Neemt niet weg dat ik het wel fijn vind dat mijn vader nu sommige dingen wel van mij weet, en dat hij niet heeft gereageerd. Het geeft wel ruimte.

Er hebben uberhaupt weinig mensen gereageerd. Dat is vaak zo, als een blog minder ‘blij’ is, ik vergeet dat altijd weer.

De meeste tijd ben ik opgeruimd, open, accepterend, niet kribbig, heb ik ruimte voor andere mensen, voel ik me dankbaar voor de mensen en dingen in mijn leven.

Toch kan ik anderzijds zeggen, dat ik nu meermalen per week overweldigd word door klachten. Dat er vaker wanhoop en paniek is. Soms ben ik heel suf. Of doet het been heel veel pijn, en kan ik daar niet onderuit. Weet ik niet wat ik moet. Meer pijnstilling? Maar ik neem al zoveel! Meer troost? Helpt niet. Meer acceptatie? Waar moet ik die vandaan halen? Blij zijn met wat je hebt in plaats van je richten op wat je kwijtraakt? Lukt niet!

Op zulke momenten zak ik letterlijk door mijn benen. Ik zak op de grond, kruip in elkaar, huil, jammer, piep van wanhoop, roep “wat moet ik nou doen wat moet ik nou wat moet ik nou???” Kruip als een muisje tussen Martines knieën en leg mijn hoofd tegen haar dijbeen… wat moet ik nou?

Het antwoord laat zich niet vinden. Het antwoord laat zich alleen huilen. Het antwoord laat zich voelen. Het antwoord is niet niks. Het is niks. Er moet niks. Er is niks. Ik voel veel. Ik voel weinig. Ik moet niks en moet alles. Afwachten. Niets doen. Remmen erop. Niet je verjaardag vieren en dan toch je verjaardag vinden tussen de wanhoop en de pijn in de sprankeling van de zon in de ogen van je lief op een koude winterdag.

Veel liefs, en mooie koude winterdagen toegewenst, Cato

One down...

Lieve allemaal,

Het is al bijna een maand geleden dat ik schreef. Sommigen informeren licht bezorgd of ik het wel red met dit weer. Ja hoor, ik red het best met dit weer. Er zijn wel beperkingen, maar nog niet echt dingen die ik niet kan.

Ik heb minder klachten dan een maand geleden. De pijn na drinken is afgenomen, waarschijnlijk doordat de rechternier minder urine maakt. De moeheid is verminderd nu ik minder pijn heb, hoewel ik niet terug ben op het oude niveau. Soms heb ik hoofdpijn vanuit de nek links. Ik heb dagelijks pijn in de onderbuik, maar niet veel. Bij seks vind ik de tumor wel onhandig/ onprettig, omdat je er makkelijk tegenaan komt en het dan makkelijk bloedt. Ik moet mezelf daarom soms een beetje dwingen 'het' wel te blijven doen, maar dat loont wel en helpt me enorm om contact te houden met dat zo beladen deel van mijn lijf.

Er is wel iets nieuws waar ik rekening mee moet houden: ik moet goed zorgen voor mijn overgebleven nier. De functie van beide nieren gezamenlijk is namelijk gedaald van een eGFR van 84 (16-5) via 75 (23-5) naar 52 (6-6). Dinsdag (27-6) bleek hij redelijk gestabiliseerd op 47. Mijn bloeddruk is gestegen (voorheen meestal rond de 110/60, nu 135/90) maar daar merk ik niets van. Het beste is, als de nierfunctie boven de 60 is. Maar ik kom pas echt in de gevarenzone als hij zakt naar 15.

De gynaecoloog opperde (telefonisch) op 7-6 dat het “nu toch wel handig” leek om naar de uroloog te gaan. Mij leek dat al langer ‘handig’, maar de afspraak wilde maar niet lukken. Gelukkig kon ik nu de volgende dag terecht. Wat was dat heerlijk, een levend persoon tegenover me, die me hielp uitvinden welke informatie ik nodig had, uitleg gaf, duidelijk aangaf wanneer ze een antwoord niet had, en haar deskundige mening naast mijn gedachten zette zodat een goede koers bepaald kon worden. Alle complimenten voor deze uroloog in opleiding. Ze gaf aan dat ze te weinig informatie had gekregen van de gynaecoloog om goed advies te kunnen geven en vroeg een ‘renogram’ aan.

Bij een renogram spuiten ze radioactief materiaal in, dat normaal gesproken snel uitgescheiden wordt door de nieren. Vervolgens scant een apparaat waar dit radioactieve spul zich in je buik bevindt. Je ziet dan op een plaatje hoe snel het aankomt in de nier links en rechts, hoe lang het daar blijft hangen en hoe snel de nier het weer doorsluist naar de blaas. Je krijgt dan per tijdseenheid een soort ‘afdruk’ van waar de urine zich bevindt. 

Allereerst bleek dat de pijn en de wisselende zwelling rechts in mijn buik inderdaad door de nier kwam. Ze gaven me namelijk een plasmiddel om de nieren snel veel urine te laten maken. Dat zat er nauwelijks in of ik ging al bijna van m’n stokje door de pijn. Diagnose gesteld. Verder bleek de linker nier het radioactieve goedje heel snel op te nemen en uit te scheiden naar de blaas. De rechter nier nam veel minder op, alles bleef er een beetje ‘hangen’. Uitslag: de linkernier doet 80% van het werk, de rechter nog maar 20%. 

Het is niet zeker of een drain hier veel aan zou verbeteren. De nierfunctie rechts kan ervan verbeteren. Maar het is ook een onhandig ding (hoewel je er wel mee mag zwemmen, als je ‘m goed afplakt). En de linker nier doet het aantoonbaar goed, dus de daling van de nierfunctie zal waarschijnlijk stabiel blijven en mogelijk nog wat toenemen als de reservecapaciteit links ‘aanslaat’. Dat hangt af van wat die reserve nog is, na drie series chemo.

Dus, geen drain lijkt me zo. Makkelijk zat. Ik accepteer het verlies van de rechternier en probeer zo goed mogelijk te zorgen voor de linker. Met links kan hetzelfde gaan gebeuren als met rechts, maar dat lijkt nu nog niet aan de orde.

Nu weet ik waar mijn zorgen en mijn vragen zaten. Ik vertrouw het pas weer, nu ik weet dat ik - voor dit moment - vertrouwen kan hebben in de linkernier. Dat heb ik niet op een rijtje als ik ‘even’ slecht nieuws krijg over de telefoon, alleen thuis ben, verdrietig ben omdat mijn nierfunctie zo snel omlaag klapt. Ook kan ik niet bedenken wat ik wil als mijn gynaecoloog zegt dat hij niet zo ongerust is en zegt “wat zal ik doen, zal ik u terugbellen over drie weken?” Dan denk ik slechts “ja” of “nee”, en wordt het “nee”, omdat ik de zin niet zie van nog meer telefoontjes. Later pas kan ik bedenken: ik wil niet kiezen tussen een Festini Peer en een Raketje! Ik wil een Cornetto! Ik wil een echt persoon zien en spreken! Een persoon die me helpt uit te vinden wat voor mij belangrijk is, en wat ik nodig heb om te kiezen!

Mogelijk wreekt zich hier, dat mijn nieuwe arts mij niet zo goed kent. Misschien denkt hij, dat ik graag uit het ziekenhuis weg blijf. Ook stel ik veel vragen, en kunnen mensen het gevoel hebben dat ze antwoorden ‘moeten’ hebben (is niet zo). Ik weet het niet en kan het niet invullen. Ik weet slechts, dat eventuele aannames van zijn kant niet bij mij zijn gecheckt en dat ik me zo… alleen voelde toen ik ophing.

Gelukkig kon de uroloog me wel geven, wat ik nodig had. Geruststellender dan de antwoorden was misschien wel het niet-alleen zijn. Het samen uitzoeken van de vragen.

Palliatieve zorg is niet niks doen. Palliatieve zorg is doelgericht doen. En doelgericht laten. Luisteren, open vragen, checken, de patiënt ondersteunen de keuzes te maken die bij hem of haar passen, gebaseerd op de juiste informatie. En als er niets meer kan, toch zeggen “ik blijf naast u staan”.

Ik ben wel blij dat de nierfunctie is gestabiliseerd. Het maakt, dat ik met gerust hart op vakantie durf. We hebben niets geboekt en gaan rondknorren met onze auto 'Sjaan' en ons tentje 'Hillie'. We moeten nog even bedenken waar we naartoe willen. Nee, ik heb niet echt een bucketlist. Ik kan 100 dingen bedenken die ik had gewild, maar niets dat 'nog moet'. De enige vereiste is dat er medische zorg beschikbaar is ter plaatse. Komend weekend gaan we wadlopen in Noord-Groningen met vrienden, daarna reizen we door. Ik verheug me op drie weken tuttelen met mijn liefje en op wandelen en kanovaren (we nemen onze opblaas mee).

De afgelopen maand vond ik prachtig. We hebben eind mei een fan-tas-tisch feest gehad (in de disco waar we vroeger vrijwilligerswerk deden) om onze 21-jarige relatie te vieren. Het gaf zo'n rijk gevoel om alle lieve mensen te zien. Het was voor ons georganiseerd door twee vriendinnen (ook in te huren!) en er liep werkelijk niets mis (dat wij wisten). De avond werd compleet met een fantastische burlesque act van Olifant Takeover. Wow. Het dak ging eraf. Ook zijn we naar Oerol geweest en ben ik een dagje gaan toeren met een vriend in zijn Triumph Spitfire. Zo’n auto wilde ik al vanaf mijn twaalfde, nu ‘had’ ik ‘m dan voor een dagje – plus gratis goed gezelschap!

Wat is ze mooi hè?

Ook heb ik meerdere prachtige gesprekken gehad en mooie mails gekregen. Ik las ergens het woord 'oogsttijd'. Mensen vertellen me nu hoe ze over me denken, waarom ze me zullen missen of wat ze van mij geleerd hebben of mee zullen nemen in hun leven. En dat allemaal heel specifiek. En: ik kan vertellen aan hen wat ik bewonder of waardeer. Nou, dat zou ik iedereen wel eens gunnen. Jammer dat we dat in het dagelijks leven soms te weinig doen; elkaar vertellen wat we van elkaar vinden. En er is bijvoorbeeld iemand met wie ik de afgelopen jaren een problematische relatie had die zich nu heel constructief, bescheiden, dapper en warm opstelt. Ik merk dat ik me erg ontroerd voel door zulke contacten met mensen. 

Anderzijds heb ik ook wel moeilijke gesprekken. Ik probeer dingen die me ongerust maken te bespreken met de mensen die het betreft en het is vaak wel ingewikkeld om dat zuiver te doen en tot een goede uitkomst te komen. En soms laten mensen mij kanten van zichzelf zien, waarvan ik hoopte dat ze inmiddels veranderd waren. Zo koos iemand voor een afspraak met vrienden in plaats van voor het feest van Martine en mij terwijl ik zo had gehoopt dat diegene die kant van mijn leven wilde zien. En probeerde een familielid via mij invloed uit te oefenen op hoe Martine met haar erfenis om zou gaan. Dan denk ik wel echt "is dit nu waar je voor kiest, in een tijd als deze". Soms lig ik er 's nachts boos wakker van en heb ik het gevoel dat ik dit niet verdien. Vraag ik me af hoeveel van mijn energie ik nog aan dit soort contacten wil besteden. Ik heb daar het antwoord nog niet op. Want vooral doet het me verdriet. En dat wil ik ook voelen. Dit is wat het is. De mooie kanten van mensen in een snelkookpan. De lelijke ook. Ik zou het graag hebben over wat het vuurtje onder de pan opstookt. Maar dat lukt niet met iedereen even goed.

Vanwege de nier heb ik een aantal plannen naar een hogere versnelling geschakeld. Ik heb contact opgenomen met een belangrijke oude vriendin. Gisteren hebben we elkaar weer gezien. Ik krijg bijna weer tranen in mijn ogen als ik denk aan hoe fijn het was haar weer te ontmoeten en te zien dat het goed met haar gaat. Ook ben ik bezig met dingen die ik vroeger niet goed heb gedaan. Zo heb ik als kind vrij vaak gejat van de melkboer. Ik heb de vrouw van de melkboer opgebeld en haar het verhaal verteld en excuses aangeboden. Ze reageerde ongelooflijk mild en wijs. We hebben afgesproken dat ik 'het' geld (ik had een soort rekensom gemaakt) aan het Liliane Fonds over zal maken. "Dan kunnen die kinderen met een handicap ook eens iets gaan jatten" zei ze. Daar moet ik nog om gniffelen. Wat een toffe vrouw. Ik durfde bijna niet, maar ben blij dat ik dit gedaan heb.

Ja, kanker raad ik niemand aan, maar toch is dit een mooie tijd. De urgentie die zij aan het leven verleent wrikt dingen los, die anders maar al te makkelijk verloren gaan in het geweld dat 'dagelijks leven' heet. Mooie dingen, die het verdienen losgewrikt te worden.

Ik wens jullie allen een fijne vakantie.

Liefs, Cato 

P.S: ik ben geïnterviewd voor NPO 1 over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zie de link rechts van het blog. Let op: bij iets kleinere computerschermen moet je (redelijk bovenaan) naar rechts 'scrollen' om de links bij mijn blog te kunnen zien!

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato