Donderdag 26
mei heb ik de vijfde kuur gehad. Eerst viel hij onverwachts goed. "Hebben
ze je water gegeven?" vroeg Martine. Maar daarna voelde ik me alsnog slap
en wat misselijk. Toch geen water.
Eerder deze
maand hield ik in mijn hoofd hele tirades tegen de oncoloog toen ik al zonneallergie
opliep van 20 minuten fietsen met factor 50 ("als dat niet eens meer kan
dan stóp ik ermee!!!"). Gelukkig bleef het bij die ene keer. Maar ik kom
voor drieën ook niet (lang) meer buiten.
Gelukkig ging
het met de rest van mijn huidklachten uiteindelijk veel beter. Eerst was ik
boos op de arts-assistent, omdat ze ondanks de diagnose van de dermatoloog ('de
huidproblemen komen door de Caelyx') de chemo niet had bijgesteld. En ik was
boos op mezelf dat ik niet goed genoeg op haar beleid had gelet. Want mijn huid
ging weer in rap tempo achteruit en deed veel pijn. Na een week klaarden de
afwijkingen echter plotseling op. De enige reden die ik kan verzinnen is dat ik
was gestart met vitamine B6 (pyridoxine). Ik was daar echter al 6 dagen mee
bezig en al bijna weer gestopt omdat het niets leek te doen. Daarbij is er
eigenlijk geen goed bewijs voor werkzaamheid van dit middel. Ook ditmaal namen
de klachten na de kuur toe, maar het lijkt ook nu weer rustiger te worden en
niet door te zetten zoals na de derde kuur.
Ik ben begonnen
met fysiotherapie. Mijn buikspieren moesten voorzichtig geoefend worden om een
buikwandbreuk naast het stoma te voorkomen en dat durfde ik niet goed zonder
deskundig advies. Fysio blijkt echter onverwachts fantastisch! Naast de buik
train ik ook bovenbenen, billen, rug en evenwicht, om te zorgen voor een goed
spiercorset, zodat niet alles op m'n buik aankomt. En dat heeft tot gevolg dat
ik 'mijn' lijf zoals ik dat kende weer begin terug te krijgen. Daar is lopen,
fietsen en zwemmen dan toch kennelijk niet voldoende voor; dat zijn meer
duursporten en nu train ik echt de kracht. Ik kan meer, voel me stukken beter,
en heb weer veel meer energie. Ik denk eigenlijk dat iedereen die lang plat
heeft gelegen en/ of chemo krijgt gebaat zou zijn bij zulke gerichte
oefeningen.
Ook is, na veel
gedoe, mijn hernia (buikwandbreuk) preventieband af, inclusief
stomabeschermkap. Dat betekent dat ik wandklimmen weer kan gaan oppakken! Ik
vind het idee nog wel een beetje eng (vallen, buikwand, gordel bij stoma), maar
dat gaat vast afnemen. Ik mag van de fysiotherapeut al langzaamaan beginnen op
de wanden met wat helling. Spannend!
Mijn
gynaecoloog kwam nog langs. Ik weet niet waarom, maar ze had het met de
chirurg toch nog even gehad over seks en mijn fistel, dat niet groot meer kan
zijn maar vermoedelijk ook niet helemaal weg is (of zal gaan). Al die tijd is
mij gezegd dat er niets in de vagina gebracht mag worden. Maar nu blijkt dat
niet zo'n hard gegeven te zijn. Ik had begrepen dat niet zeker is waar het
fistel zich bevindt, maar de gynaecoloog is toch eigenlijk wel zeker dat het in
de top van de vagina zit. Aan de achterkant is daar een deel van verwijderd. Op
die plek zou het fistel zijn doorgebroken vanuit de (lekkende) darmnaad. Ze
zegt nu dat iets in de vagina brengen wel mag. Het is niet eens erg als er iets
tegen het fistel aankomt, tenzij het dat te hard raakt. Dus enige
voorzichtigheid blijft geboden.
Nou jaaaa....
Dat verandert de zaak.
Dat betekent
dat experimenteren meer mogelijkheden biedt. Vrijer en minder een project (met
beperkt zoekveld) wordt. Daardoor zie ik er minder tegenop, waardoor ik er
oprechter zin in kan hebben om weer dingen te gaan proberen. 't Is maar wat je
uitgangspunt is.
Eerlijk gezegd
dacht ik wel een moment "had je daar niet eerder mee kunnen komen?"
Want Martine en ik waren intussen de spontaniteit en de lol behoorlijk kwijt.
Ik twijfelde al of we een seksuoloog om hulp moesten vragen. En ik twijfelde of
het wel klopte wat de dokters hadden gezegd en wat het bewijs daar nou eigenlijk
voor was. Ik had er geen zin in, maar het leek er toch op dat ik 'project seks'
op de rol moest gaan zetten. Gelukkig hoeft dat waarschijnlijk niet meer.
Waarom kwam ze
er niet eerder mee? Ze komt er nu mee. Daar ben ik toch blij mee. En ik vind het
eigenlijk heel lovenswaardig dat mijn dokter haar eigen beleid alsnog kritisch
tegen het licht heeft gehouden.
Ik kon meteen
vragen wat het bewijs eigenlijk is voor het niet mogen zwemmen. Dat blijkt er
ook niet te zijn. Dus ga ik het zwemmen in schoon natuurwater te zijner tijd
gewoon uitproberen. Het is per slot van rekening ook nog niet zo lang geleden
dat dokters dachten - logisch toch - dat je met rugpijn in bed moest gaan
liggen.
En nu? Nu ga ik
verder bijkomen van deze kuur. Nadenken en overleggen hoe het verder moet met
werk. Vakantieplannen maken, voor als het eindelijk weer kan, na de kuren. God,
wat heb ik een zin om ongecompliceerd buiten te kunnen spelen met mijn liefje!
We gaan alvast
oefenen met een paar dagen Oerol. Dat wordt spannend. Katheteriseren op dixies
of in het wild... Een (hopelijk niet te vrolijk) stoma verzorgen in ons
minitentje zonder stromend water bij de hand (we gaan op een
staatsbosbeheercamping zonder invalidentoilet). Handschoenen en een hoed om de
zon te overleven.
Ik neem aan dat
ik wel levend terugkom. Dus. Wat zei Nietzsche* daar ook al weer over? In het
geval 'Oerol' ben ik het wel met hem eens geloof ik.
Liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten