27 april 2012
Beste allemaal,
Tijd voor weer een wat langer stukje, er is zo veel
gebeurd.
Gisteren heb ik weer chemo gekregen. Gelukkig waren de
neutrofielen (afweercellen) daar weer voldoende voor opgekrabbeld. Wel is de
chemo, blijvend, bijgesteld naar 75% van de oorspronkelijke dosis. Dit is
gedaan omdat anders de kans op een septische shock (een slecht te behandelen en
vaak fatale infectie) te groot wordt. Een goede reden, maar het kwam wel even
hard aan, omdat ik natuurlijk graag wil dat de kanker een zo hard mogelijke
knal krijgt, en die knal zal nu iets zachter zijn.
Wat meespeelde bij het hard aankomen van de boodschap, was
dat hij kwam in een consult dat op zijn zachtst gezegd niet zo goed verliep.
Ik bleek ineens een andere arts (-assistent interne) te
hebben. Daar was ik door verrast, omdat de vorige (tevreden over) niet had
gezegd dat ze weg zou gaan. Was ze ziek, of echt weg? De nieuwe arts noemde
niet eens haar naam. En toen ik mijn verbazing over de wisseling uitte schoot
ze in de verdediging door te zeggen dat ik daar toch wel aan gewend was. Toen
ik zei dat ik dat niet was, ging ze in de status nazoeken hoe vaak ik van arts
was gewisseld… zucht. Mijn lief werd daar heel boos over. Vervolgens vroeg ze
niet even hoe het was gegaan de afgelopen tijd, maar ze dook meteen op haar
lijstje bijwerkingen. Niet zo’n goede start dus, ik miste contact.
Toen vervolgens bleek dat de verlaging van de dosis slecht
nieuws was, leek ze daar helemaal door verrast en van slag, waardoor ze er ook
niet echt voor mij kon zijn. Terwijl ik nog zat te huilen, vroeg ze of het goed
was dat het consult werd beëindigd. Mijn vragen kwamen niet aan bod, en ze
vergat zelfs de rest van haar eigen agenda, waardoor later nog heen-en-weer
gebeld moest worden over CT-scans en ik zelf achter van alles en nog wat
aanmoest.
Het is niet eens dat ik het niet begrijp. Ze was jong en
onervaren en begon net op die afdeling, ze had dus niet genoeg “over” voor
dingen die buiten het gebaande paadje vielen. Maar het was niet goed voor mij.
Toen ik later mijn gynaecoloog sprak, kon die niet zeker
zeggen dat het verlagen van de dosis géén effect op de werking zou hebben. Maar
ze dacht niet dat de werking 25% zou verlagen of veel effect op mijn prognose
zou hebben. Dat had ik nou ook wel graag in het eerste consult willen horen.
Het relativeerde de zaak een beetje. En “geen invloed op jouw prognose” is
natuurlijk per definitie waar, want ik heb maar één eigen prognose, en die is
gewoon wat ‘ie is, inclusief 75%.
Mijn gynaecoloog stelde voor om me bij een vaste oncoloog
te plaatsen, en hoewel ik daar wat moeite mee heb omdat het voelt als een
voorkeursbehandeling, doe ik het wel want het is beter voor mij.
Het pad naar mijn dood zal geplaveid zijn met dit soort
steentjes. Mijn lichaam dat een bepaalde behandeling niet meer aankan. Een
chemo die niet meer aanslaat. Stapje voor stapje zal de dood naderen. Stapje
voor stapje kan ik rouwen, en wennen aan de nieuwe situatie, als die tijd me
gegeven is. Ik was wel blij om te merken dat ik om deze verandering gewoon
verdrietig was, en kon huilen. Ik heb slechts 2 keer even angst gevoeld, maar
ik zag ‘m opkomen, en weer verdwijnen. 5 seconden, meer zal het niet geweest
zijn. Poef, weg. Nu heb ik het wel geaccepteerd.
Wat wel blijft, is wat onzekerheid over hoe ik met
infectiegevaar om moet gaan. Kan ik wel of niet naar grote bijeenkomsten? Doe
ik wel. Wel of niet handen schudden met iedereen? Twijfel. Wel of niet gedag
zoenen? Alleen als iemand niet verkouden is. Kan ik naar de sauna en wanneer
dan in mijn chemocyclus? Twijfel. Moxa gebruiken om het beenmerg te stimuleren?
Geen idee of het werkt, maar het verlaagt mijn kwaliteit van leven niet, dus
dat doe ik wel, ondanks dat ik dan meer “doe” dan ik oorspronkelijk van plan
was.
Want ja, ik krijg natuurlijk liever niet weer een
infectie. En kennelijk maakt of je die wel of niet krijgt hét verschil in het
wel of niet verlagen van de chemo. Want ik heb ook in mijn vorige serie kuren
wel eens neutrofielen gehad die net zo laag waren. Toen geen koorts, en geen
dosisverlaging, alleen een weekje uitstel van de volgende kuur. De bedoeling is
natuurlijk dat ik met deze verlaging van de dosis voldoende afweer overhoud om
me ook zonder grootse maatregelen beschermd te weten tegen ernstige infectie.
Maar ja, zeker is dat niet.
En ik word natuurlijk liever niet weer opgenomen. Het was
niet eens, dat ik weet dat zo’n infectie dodelijk kan verlopen. Dat wist ik
wel, maar die signalen gaf mijn lijf niet. Ik voelde me prima, behalve dat ik
misselijk werd van de antibiotica.
Wel weet ik dat een infectie de volgende keer wél fataal
kan verlopen.
En ik merkte, dat ik meteen in een andere modus schoot, ik
noem het maar de “patiëntmodus”, of misschien is het iets dat aanslaat bij het
gevoel van gevaar. Vanaf het moment dat ik wist dat ik naar het ziekenhuis
moest, begon ik ineens “sorry” te zeggen over kleine dingen waar ik normaal
geen sorry over zou zeggen. Ook begon ik me verbaal in te dekken. Mijn lief
attendeerde me op dit andere gedrag, en ik realiseerde me dat ik het ken van
eerdere episodes van patiënt-zijn. Ik vind het niet mijn mooiste kant, maar nu
ik het zo duidelijk zag, vond ik het ook niet erg meer, en kon ik er wel om
gniffelen. Het zou me niet eens verbazen als het ook zijn adequate kanten
heeft; het is me regelmatig opgevallen dat wat onderdanig gedrag bij
zorgverleners meer positieve reacties geeft dan erg assertief gedrag.
Wat wel een beetje jammer was, was dat door de opname een
praatje over bejegening dat ik zou geven voor gynaecologen niet doorging. Ik had
er wel veel tijd aan besteed. Maar ik zat er gelukkig niet erg mee, kennelijk
is mijn zendingsdrang niet al te groot (meer?).
Als laatste wil ik graag nog ingaan op de laatste alinea
van mijn stukje van 6 april. Er waren meerdere mensen die zich deze stukje
persoonlijk aantrokken. Ze hadden bijvoorbeeld het idee dat ik dacht dat ze hun
hoofd van mij(n kanker) afwendden doordat ze niet vaak terugschreven. Hoewel ik
me kan voorstellen dat die alinea zo geïnterpreteerd kan worden, is hij niet zo
bedoeld.
Ik heb nog nooit 1 seconde wakker gelegen van veel of
weinig reactie. Ik vind het enerzijds heerlijk om jullie stukjes te lezen; het
is echt een groot voordeel van ziek zijn dat ik zo steeds de mooiste kant van
mensen te zien krijg. Anderzijds moet ik er niet aan denken dat jullie allemaal
elke keer zouden reageren, want ik heb nu al geen tijd om iedereen terug te
schrijven. Dus; dat is echt goed zoals het is. Volg vooral je gevoel in het
wel-of-niet reageren.
Veel mensen voelen zich ook onzeker, zijn bang iets
verkeerd te zeggen. Ook begrijpelijk, maar niet nodig. Er staan 350 mensen in
mijn mailbox, maar in al deze jaren heeft slechts 1 iemand echt iets verkeerd
gedaan richting mij. Dat kwam doordat diegene doorging met een bepaald soort
hulp opdringen waarvan ik al had gezegd “dank je wel voor het aanbod, maar dit
is niets voor mij”. Kortom; je kunt het niet verkeerd doen, als ik iets niet
prettig vind geef ik het wel aan. Er ontstaat pas een probleem als je dán niet
luistert.
Ik zal proberen uit te leggen wat ik wel bedoeld heb.
Alles wat we doen roept reacties op bij andere mensen. In het geval van zo’n
ernstige gebeurtenis als kanker, zijn die reacties heviger. Op het moment dat
ik vertel dat ik kanker heb, of als mensen nu mijn kale hoofd zien (ik draag er
niets overheen), ontstaat zo’n reactie. Die reacties kunnen heel primair zijn.
Ik zie bijvoorbeeld veel verdriet, maar ik kom ook boosheid of angst tegen.
Wat ik verder veel tegenkom, is (de) afweer (tegen die
primaire gevoelens). Die varieert enorm van persoon tot persoon. Sommigen
roepen meteen “ik kan het wel aan”. Een ander begint een verhaal over wat er
nog allemaal kan. Een derde zegt “het is nog lang niet zover”. Een vierde zegt
“goh, het bericht is nog helemaal niet zo negatief hè?”, “je moet gewoon
positief denken”, of “ik kies nog even voor die nihile kans”. Weer een ander
komt met tips en adviezen, of wil anderszins graag helpen, wat ook soms een
gevoel van machteloosheid op kan roepen omdat er nu eenmaal op dit moment niet
veel te helpen valt.
Er is niets, maar dan ook niets mis met deze reacties.
Iedereen heeft ze, inclusief ikzelf soms, als iemand in mijn omgeving iets
ernstigs heeft. Dus denk niet dat je iets verkeerd doet.
Wat ik heb willen aangeven, is dat het voor mij niet
altijd makkelijk is met deze reacties om te gaan. Ze roepen namelijk ook bij
mij weer iets op. Als iemand bijvoorbeeld gaat huilen, zie ik soms drie
neigingen achter elkaar langskomen. De neiging mee te gaan huilen, de neiging
gerust te stellen, en de neiging om mijn hoofd af te wenden. Als ik goed in
mijn vel zit, zie ik die neigingen langskomen, en ik zie ze weer gaan. Dan lukt
het om erbij te blijven, bij mezelf en bij degene tegenover me.
Maar ik ben natuurlijk ook wel eens moe, of ik heb er geen
zin in. En onderschat ook niet, hoe vaak dit gebeurt op een dag, zeker niet als
je er – zoals ik – voor kiest om je hoofd niet te bedekken. Ik snap wel dat
mensen meestal een pruik nemen, het is ook niet altijd makkelijk, al dat
bekijks op straat. Ik snap ook wel dat veel kankerpatiënten ervoor kiezen zich
wat terug te trekken. Dat niet te doen, vergt energie. De beloning is echter
ook groot, vandaar dat ik toch de keuzes maak die ik maak.
Wat ik heb willen zeggen in die laatste alinea, is dat de
reacties die het makkelijkst voor mij zijn om mee om te gaan, de primaire zijn.
Verdriet, angst, boosheid. Hoe dikker de afweer die eroverheen ligt, hoe
moeilijker ik het kan vinden mijn weg daarin te vinden. Hoe moeilijker ik het
soms vind de persoon, contact en bereik te vinden. En dat is toch wat ik graag
wil, contact, ook al lijkt een gevoel als angst niet altijd een prettige weg.
Ik heb jullie een beetje uit willen dagen. Er is niets mis
met afweer, zo veel als nodig is, is nodig. Maar het is interessant te kijken
waar je eigen grenzen liggen, hoeveel je van je afweer af kunt snoepen zonder
te ver over je grens heen te gaan. Want dat loont, denk ik. Niet alleen voor
het contact met mij, maar in bredere zin. Dat is wat ik bedoel met het hoofd
niet afwenden. Kijk maar, het is minder eng dan het lijkt.
En als het niet lukt de afweer wat te verminderen, of nu
nóg niet, dan is het ook niet erg, het kost dan alleen wat meer tijd.
Ik hoop dat ik zo wat helderder ben geweest, en heb uit
kunnen leggen wat die reacties en het omgaan daarmee soms in mijn leven
betekenen.
Volgende week heb ik een CT-scan, de week daarna wordt
geëvalueerd of de kuren aanslaan (is denk ik wel zo want mijn hals is al veel
slanker) en of een operatie nog op z’n plaats is. Tegen die tijd horen jullie
weer van me.
Liefs, Cato
P.S: In het geval van ziekenhuisopname is het mijn lief
die moet schrijven. Zij holt dan echter ook heen en weer tussen werk en
bezoekuur. Schrijven naar jullie gaat dan rechtstreeks van haar schaarse slaap
af. Om die reden kon er nu niet snel geschreven worden, en kunnen we dat ook
voor de toekomst niet garanderen. Misschien dat ik er nog ‘ns wat op moet
verzinnen, maar voor nu laat ik het even zo.
24 april 2012
Dag allemaal,
De chemo gaat
wel door morgen... Maar er zijn wel wat voetangels en klemmen. Ik schrijf
binnenkort meer.
Groet, Cato
20 april 2012
Dag allemaal,
Nou, volledig
onverwacht ben ik vandaag alweer thuis!
Ik had, zoals mijn
lief al schreef, neutropene koorts. De chemo pakt alle snelgroeiende cellen
aan. Daar hoort ook het beenmerg bij, dat de afweercellen, de rode bloedcellen
(te weinig = bloedarmoede), en de bloedplaatjes (stolling) maakt. Neutropene
koorts betekent dat een bepaald soort afweercellen zo'n harde klap hebben
gekregen van de chemo, dat ze het lichaam niet meer goed kunnen verdedigen
tegen infecties. Op zich is dat geen drama (ze zullen wel vaker na de chemo zo
laag zijn geweest), als je geen infectie tegenkomt. Maar nu ben ik net op dat
moment tegen een infectie aangelopen, en dat kan dan gevaarlijk
zijn. Kortom: allerlei onderzoeken gehad wat voor infectie het zou kunnen
zijn (niets uitgekomen, ik had ook verder geen klachten), en 3 soorten
antibiotica door een infuus.
Ik zou 24 uur
koortsvrij hebben moeten zijn voordat ik op de pillen i.p.v. het infuus zou
mogen, maar vanmorgen deed mijn infuus het niet meer, en mocht dat eerder,
ondanks dat ik vannacht toch weer ietsje koorts had gehad. En toen mocht ik
naar huis, als ik wilde. Nou, dan weet ik het wel.
Ik voel me vrij
goed.
Maandag gaat
bekeken worden of de afweer goed genoeg is voor een nieuwe kuur komende
woensdag. Ik ben benieuwd!
Liefs, Cato
20 april 2012
Hallo allemaal,
Even een update
van mijn hand.
Cato is woensdag
avond opgenomen met koorts en rond middernacht is ze begonnen met 3
verschillende antibiotica.
Diagnose:
neutropenische koorts. Vanwege de lage weerstand heeft ze een infectie
gekregen.
Met een beetje
geluk gaan ze vandaag beginnen met antibiotica in tabletten en wie weet het
weekend weer naar huis.
mvg, het liefje
van Cato
6 april 2012
Beste allemaal,
Maandag bleek het lab goed (ik heb niet gevraagd wat dat
inhoudt, maar gecheckt wordt nierfunctie, bloedarmoede/ stolling/ afweer en de
tumormarker), dus eergisteren “mocht” ik weer chemo.
Ditmaal op de woensdag i.p.v. de dinsdag. Omdat mijn
moeilijke moment (zie vorige stukje…) weer op dag 3 blijkt te vallen. Bij de
eerste chemo was dat op een vrijdag, en het voelde toen voor mijn lief heel rot
dat zij op haar werk zat en niet bij me kon zijn. Daarbij was het voor mij fijn
dat die vriendin even kon komen, maar het is natuurlijk prettig als ik daar, zo
nodig, niet ad hoc iets voor hoef te regelen. Dus hebben we gevraagd of het zo
georganiseerd kon worden dat dag 3 op zaterdag valt en dat kon.
Mijn zusje was mee, er kwamen allerlei collega’s op
bezoek, en ik had een gezellig Amsterdams stel uit Hoorn naast me liggen dus
het was een genoeglijke, bijna wat drukke, dag.
Er waren best wat mensen die zich mijn vorige stukje
hadden aangetrokken, omdat ik die schreef vlak na een moeilijk moment. Ze
gingen zich zorgen maken over hoe ik me voelde en of het wel weer beter was
geworden in de dagen/ weken erna. Misschien is het daarom goed als ik wat
uitleg over hoe het was, en over hoe het verloop in het algemeen is. Want ik schrijf
jullie in principe rondom mijn chemo’s, en niet tussendoor om bijvoorbeeld te
laten weten dat het dan weer beter gaat.
De eerste dag na mijn chemo voel ik me redelijk normaal.
In de loop van dag 2 word ik wat waziger, mijn aandacht kan ik moeilijk focussen
en ik word wat vermoeider. Afgelopen keer werd ik in de nacht van dag 3 echt
ziek. Het voelde alsof mijn lichaam in doodsnood was. Echter, ik had daar geen
last van, omdat het voelde als iets van mijn lijf en ik er niet iets mee
hoefde. Toen ik opstond echter, kreeg ik wel het idee dat ik iets met m’n lijf
moest, omdat het dag was. Alles voelde echter naar. Zitten en liggen was
onrustig, slapen lukte niet, voor schrijven of lezen kon ik me onvoldoende
focussen, mijn ogen wilden niet scherpstellen, alles voelde rot. Dus toen
schoot ik wel even in de stress en wist ik niet meer wat ik moest doen. Toen
die vriendin kwam en rustig bij me kon blijven vond ik mijn rust weer, en
hoewel het er lichamelijk tot de ochtend van dag 4 niet beter op werd (in beide
nachten vooral was het zweten en liepen dromen en waken door elkaar), kon ik er
wel weer rustig bij blijven. Vanaf dag 4 zit er altijd alweer een stijgende
lijn in, dus dat is dan weer veel makkelijker te dragen. Na een week ben ik van
de ergste klachten af. Week 2 en 3 zijn bijna “als normaal” voor me. Ik heb met
volle teugen genoten van het huisvrouwschap, en hoewel ik best af en toe zin
had om te werken, mis ik het niet.
Er zijn wel een aantal dingen nu anders dan tijdens de
vorige serie chemo’s. Zo heb ik veel minder het idee iets te moeten doen aan
werk op momenten dat ik het eventueel wel zou kunnen. Ik verlangde toen meer
dan nu naar “normale” dingen doen.
Verder was de communicatie met mijn specialist erg
ingewikkeld voor me en kostte die veel energie. Nu dat helderder voor me is,
scheelt dat enorm. Wat een rust.
Wat ook veranderd is, is mijn behoefte aan steun en
geruststelling. Voorheen schreef ik mijn stukjes altijd voor de chemo’s, omdat
ik zo’n behoefte had aan steunende mailtjes op moeilijke momenten, en die
behoefte is sterk verminderd.
En voorheen was de prognose heel slecht maar ook onzeker.
Op een paradoxale manier is het feit dat de prognose nu slecht maar helder is
ook duidelijk. En dus rustgevend. Ik merkte de vorige keer al dat duidelijkheid,
óók duidelijkheid over onduidelijkheid of over onprettige dingen, fijner was
dan vaagheid.
Wat verder veranderd is, is dat ik toen ik net kanker
bleek te hebben erg moest uitzoeken nog hoe ik daarmee om wilde gaan. Loslaten,
of invloed op uit proberen te oefenen? Ik was er al snel achter dat keuze 1
beter voor me was, maar die vereist ook enige oefening. Zo moest ik nog erg
mijn best doen om de interne maar ook sociaal gevoelde druk “positief te
(moeten) denken” niet te volgen. Maar ik deed ook een soort acupunctuur (moxa)
om mijn weerstand te stimuleren. En ik visualiseerde de chemo en afweer “tegen”
de kankercellen. Dat doe ik nu niet meer. Voelt wel een beetje eng, om zo lui
te zijn, maar ik blijf er toch rustiger en blijer onder, ook. Hoe minder er
“moet”, hoe beter.
Wat betreft dat positief denken… Ik had het er bij de
terugkeer van mijn ziekte nog wel eventjes wat moeilijk mee. Mijn ziekte was
namelijk teruggekeerd vlak na een periode die best geestelijk druk en
regelmatig stressvol was geweest. Het is nog wel een paar keer door me
heengegaan “zou het er toch mee te maken kunnen hebben?” Toch een nare
gedachte, want dan zou je zelf iets gedaan hebben wat niet goed voor je is. Het
zat namelijk zo: in augustus ben ik onderwijscoördinator geworden bij de
opleiding. Een functie als die van een spin in het web, met pootjes in alle
onderdelen van de organisatie. Ingewikkeld en onoverzichtelijk. Waarbij ik
middenin een soort reorganisatie van het onderwijs viel en sturing moest geven
aan het proces van verandering. Voor veel mensen die dit uit moesten voeren was
deze uitvoering ook nieuw, en ik kende velen nog niet zo goed. Kortom, er kon
veel mis gaan, en ik liep wel 5x/ dag ergens tegenaan dat ik gisteren geregeld
had moeten hebben, dat ik toch “had moeten weten”, enzovoorts. Meestentijds kon
ik er goed mee omgaan, maar soms was het best pittig om op te vangen, dat er zo
vaak iets (nog) niet goed ging. Het duurde een maand of vier, dat ik daar last
van had, vanaf half december had ik pas het idee dat ik er een beetje zicht op
begon te krijgen en dat er een soort structuur in begon te komen. En eind
december voelde ik die knobbel in mijn hals…
Ik weet het natuurlijk niet, of die stress een rol heeft
gespeeld. Het zal in elk geval niet de enige factor zijn geweest. Wie ben ik,
om te zeggen dat het geen rol speelde, in mijn individuele geval? Anderzijds,
wie ben ik om te zeggen dat het wel zo is? Ik ben maar zelden in mijn leven zo
in de stress geweest als toen ik vorig jaar dat conflict met mijn specialist
had. En daarna was er geen toename van de tumor. Er is voorts vrij veel
onderzoek geweest naar de invloed van stress op kanker, en men heeft het niet
kunnen aantonen.
En zou ik dan mijn leven lang geen nieuwe baan kunnen
nemen uit zorg dat dat stress zou kunnen veroorzaken? Dat lijkt me op zich al
vrij stressvol, zo voorzichtig te moeten leven, met als straf de doodstraf… Ik
vind mijn nieuwe functie fantastisch, het is zo leuk mede leiding te geven aan
zoveel leuke mensen. Zo tof om te merken dat ik visie heb. Leuk om mee te
denken over onderwijsontwikkelingen en dit uit te zetten naar beleid. Kortom:
het is leuk om nieuwe talenten bij mezelf te ontdekken en te leren hoe ik die
kan gebruiken, het optimale uit mezelf te halen. Moet ik dat dan maar niet doen?
Omdat het me 4 maanden tijdens het inwerken stress geeft? Dan liever dood. Mag
ik dat zeggen van jullie, of roept dat ook iets op? Hoe magisch denken we?
Gelukkig had ik hier maar eventjes last van, daarna moest
ik alweer gniffelen over mijn eigen pogingen grip te krijgen op de wetten van
oorzaak en gevolg. Dit soort vragen zijn interessant om te stellen, maar de
vraag is of er een antwoord is, en of dat van belang is.
Wat me verder nog opvalt, is al die verschillende reacties
van jullie allemaal, en mijn eigen reactie daar weer op. Sommigen zijn heel
verdrietig, anderen vinden het oneerlijk, weer anderen reageren “niet”, of
bijna onaangedaan. Ook zie ik vrij veel dat mensen meteen de positieve kant
proberen te belichten; “je hebt waarschijnlijk toch nog jaren” of “ik kan het
wel aan”. Sommige reacties zijn makkelijker voor mij om bij te blijven dan
anderen. Gelukkig lukt het me meestal wel om in contact te blijven. Behalve als
mensen heel erg hun hoofd afkeren van kanker of de dood, dan is het soms lastiger.
Keer je je hoofd af van kanker, dan keer je je af van een deel van mij. Een
deel, dat niet slechter of beter is dan de rest van mij. Als je kijkt, blijkt
het minder eng dan gedacht, echt, probeer het maar eens. En ook als dat niet
lukt, blijf zoveel mogelijk in contact, jullie warmte en liefde zijn voelbaar.
Ik blijf bij jullie.
Liefs, Cato
16 maart 2012
Beste allemaal,
Eergisteren heb ik mijn eerste chemo gehad. Alles was
enorm vertrouwd - en nieuw en spannend, tegelijkertijd.
Ik zag er wel een beetje tegenop. Ik wist niet zo goed
meer hoe een chemokuur voelt, en voelde me wat onzeker over hoe ziek ik zou
worden en of ik het psychisch goed aan zou kunnen.
Omdat ik het niet helemaal meer wist, wilde ik alle uitleg
opnieuw. Daar ontstond echter een probleem, omdat de enige aanwezige
poliverpleegkundige er eentje was waar ik indertijd een behoorlijke aversie
tegen had opgelopen. Toen ik net te horen had gekregen dat ik een “polycysteus
proces” (toen nog van onbekende aard) in mijn buik had, zou ik van haar uitleg
krijgen over de operatie die zou volgen. Ze holde echter slechts nerveus rond
in het kamertje, roepend “u bent een huisarts dus u weet alles al”. Ik was
verbijsterd, kon geen woord uitbrengen. Ik was geen huisarts op dat moment. Ik
was slechts een bange patiënt, die helemaal niets wist. Een week later, toen er
net een punctie uit mijn hals was genomen (vond ik HEEL eng), kwam ze meteen op
me af; “goh laat eens zien, waar zit het gaatje, mag ik even kijken?”, en
voordat ik het wist lag haar hand in mijn hals. Ze maakte bijna een
enthousiaste indruk, blij. Het voelde voor mij (en mijn lief) alsof mijn
ellende haar… voedde?
Indertijd wilde ik geen consulten meer bij haar, zo had ze
mijn grenzen overschreden toen ik geen verweer had. Echter; niemand heeft mij
verteld over sommige bijwerkingen van de chemo. Niemand heeft mij verteld over
Olijf, het netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker. Kwam dat doordat ze
onvoldoende vervanging voor haar konden bieden? Ik besloot nu, het nog een kans
te geven, en besprak met haar wat ze indertijd had gedaan. Ze schrok ervan, en
herkende het “rondhollen” wel van zichzelf. Met die herkenning was ik blij. Ik
van mijn kant kon nu vertellen dat ik haar al een tijdje had vergeven, maar dat
voor mijn lief niet zo is en dat ze ook niet moet proberen dat te veranderen.
Ik geloof niet dat ze ooit mijn grote favoriet zal worden, daarvoor bleef ze
ook nu wat te vaak “sorry” zeggen (1x is voldoende, daarna gaat het voelen
alsof ik wat zou moeten met haar schuldgevoel en daar pas ik voor), maar het is
goed genoeg zo.
Op dinsdag viel ik op de afdeling meteen weer in een warm
bad. De verpleging kende me nog (!), dat had ik niet verwacht. Het voelde
prettig, om gekend te worden. En er werd heel goed voor me gezorgd, zoals
gewoonlijk.
Bij een verpleegkundige zat ik kennelijk nog zo levendig
in het geheugen, dat ze het idee had dat ik kortgeleden nog had gekuurd. Dat
was wel een beetje pijnlijk voor me, omdat deze kuur voor mij echt het ingaan
van een andere fase betekent. Dat heb ik ook tegen haar gezegd. Het wisselt
sowieso erg per persoon, hoe men daarmee omgaat. Mijn gynaecoloog ging zó van
de mededeling dat het terug was door naar het behandelvoorstel. De oncologen
zeiden beiden iets als “nou, het is wel wat, dat het terug is…” De laatste
benadering voelt wel prettiger. Zelfs al ga ik er niet echt op in, het voelt
als een erkenning van wat het is. Van gericht op genezing naar
levensverlenging. Een overgang, een nieuw hoofdstuk. Niet slechts de volgende
zin in dezelfde alinea.
Wel, de eerste zin in het nieuwe hoofdstuk is dinsdag
geschreven. En dan blijkt dat er over iets bijzonders toch eigenlijk weinig
bijzonders te zeggen valt. Infuusje (ik kan inmiddels veel beter tegen
prikken), 4 middelen tegen de bijwerkingen, en dan de Taxol en Carboplatin. Het
was een rustige dag, ik heb veel gelezen en gekletst.
Dag 1 na de kuur viel zoals gewoonlijk mee, allerlei
klusjes gedaan. Dag 2 ging ook nog; bovenstaande geschreven en toen ik in begon
te zakken ben ik gaan wandelen met een vriendin.
Maar vandaag… Vannacht werd ik al meermalen wakker met een
“alarmgevoel”, alsof ik moest vluchten. Het voelde eigenlijk heel lichamelijk,
zonder gedachten erbij. Ik kon dan ook wel naar dat gevoel kijken, en al
kijkend viel ik weer in slaap. De dag begon echter met overgeven en het werd
moeilijk niet te gaan handelen naar het gevoel dat mijn lichaam doodging. Maar
ja, waar kun je heen als het alarm in je lichaam zit? Precies. Ik wist dan ook
niet waar ik het zoeken moest. Voor rusten zat er teveel onrust in m’n lijf.
Voor lezen kon ik onvoldoende scherpstellen en concentreren. Voor een wandeling
voelde ik me te trillerig. Het was een beetje veel, en doemgedachten besprongen
me vanuit hun hinderlaag.
Toen dat gebeurde ben ik maar even steun gaan zoeken, het
liefje gebeld die weer een vriendin belde. Zij is langsgekomen, heeft
geluisterd naar mijn huilen, en kon erbij blijven terwijl ik een dutje ging
doen en mijn rust weer wat vond.
Nu gaat het wel weer. Ik kan weer schrijven, dat is al heel
wat.
Wat is vriendschap toch een kostbaar ding.
Veel liefs, Cato
6 maart 2012
Lieve allemaal,
Laat ik maar met de deur in huis vallen: De kanker is
terug.
Dat betekent dat de kans dat ik nog genees nu nihil is
geworden. De behandeling wordt dan ook gericht op levensverlenging, en niet op
genezing.
Dezelfde soort tumorcellen als indertijd gevonden werden,
zijn ook nu weer aangetroffen in de klier boven mijn sleutelbeen links. Daar
zitten meer klieren, van maximaal 1,5 (CT-scan)/ 2,1 cm (echo). Van de twee
klieren bij mijn nier (slagader en urineafvoerbuisje) staat niet vast of het
kanker is. Verder zijn er geen plekken aangetroffen.
Het voorstel is dat ik chemo ga krijgen (Carboplatin en
Paclitaxel), 3 kuren. Dan wordt het effect geëvalueerd. Bij voldoende effect
zal het multidisciplinair team overwegen of operatie van de klieren boven mijn
sleutelbeen wenselijk is of niet. Men doet dit normaal gesproken nooit. Echter,
mijn buikoperatie (debulking) heeft een zeer goed effect gesorteerd en de tumor
is behoorlijk lang weggebleven. Het kan dus goed zijn in mijn geval van de
standaard af te wijken. Mogelijk speelt ook mijn voorkeur mee, maar dat heb ik
niet gevraagd. Ik ga ervan uit dat daarna weer 3 kuren zullen volgen, maar mijn
gynaecoloog heeft dit niet gezegd dus ik weet het niet zeker.
Deze week laat ik bloed afnemen, maandag ga ik naar de
oncoloog, en dinsdag is de eerste kuur gepland.
Zowel mijn lief als ik hebben eigenlijk vrij rustig
gereageerd. Er was één moment dat me even de tranen in de ogen sprongen, maar
dat duurde niet lang.
Waar ik soms wel tegenop zie is weer patiënt zijn.
Verkeren in de positie dat al die mensen de godganse tijd iets van je vinden
vond ik ook indertijd al erger dan kanker. Maar wie zal het zeggen, misschien
ben ik er beter in geworden. Ik heb per slot van rekening al aardig geoefend
met op integere wijze voor mezelf opkomen. Verder weet ik uit het verleden dat
ik soms bang kan zijn voor doodsangst. Ik denk, dat dat wel is verminderd, maar
het kan in andere vormen natuurlijk wel weer de kop opsteken. Ik voel me echter
voor beide zaken op dit moment niet bang. Dus daar laat ik het dan maar bij.
Ik houd jullie op de hoogte,
Liefs, Cato
P.S: Toen ik de vorige keer ziek was, was het voor mijn
lief soms best lastig dat mensen als ze haar tegenkwamen meteen over mij
begonnen. Ze wil het natuurlijk niet altijd (alleen) over mij hebben. Het
draait al zo vaak om mij als ik ziek ben! Ik zou jullie dan ook willen vragen
te bedenken dat als je haar tegenkomt, zij het is die je ontmoet, en niet Cato.
Het is natuurlijk niet zo dat je niet naar mij mág vragen, maar misschien beter
pas in tweede instantie.
Valentijnsdag 2012
Lieve allemaal,
Ik heb nieuws dat nog niet definitief is, maar de kans is
groot dat het geen goed nieuws wordt. Meer wordt duidelijk over 3 weken.
Vandaag had ik controle. Ik vermoedde dat de tumor terug
was (daar schrijf ik binnenkort wel een keertje meer over), want er zat een
anders-dan-anders klier in mijn hals. Deze verdenking blijkt waarschijnlijk terecht.
Op de CT-scan zijn meerdere klieren te zien. Die bij mijn
nierslagader is “hetzelfde gebleven”, nu 1,5 cm waar hij in november 2010 1,2
cm was. Er zit er nog 1, wat kleiner, bij het afvoerbuisje van de urine vanuit
de nier. In mijn hals links, achter het sleutelbeen, zitten een aantal (3?)
klieren. De radioloog heeft ze niet gemeten, het verslag is ook nog niet
definitief, maar op het beeld zien ze er groter uit dan 1 cm, dus ze zijn
verdacht.
Mijn specialist heeft gevoeld naar de klier die ik zelf voelde,
en beoordeelt deze als 2,5 cm. Ik had hem zelf iets kleiner geschat, maar de
precieze grenzen vind ik moeilijk te voelen.
De CA-125 (tumormarker), is gestegen naar 17. Dat is ruim
binnen de normaalwaarden, maar de vorige keer was hij 12.
We hebben nu mijn behandelvoorkeuren besproken, en deze
zal mijn specialist meenemen naar het multidisciplinair overleg waar ze mijn
geval maandag zal bespreken. Verder zal er materiaal afgenomen gaan worden (een
punctie) uit de voelbare klier, onder geleide van echoscopie, door de
radioloog.
Ik heb nu niet gevraagd wat deze uitslag betekent voor de
prognose, omdat ik dat prematuur vind. De definitieve terugkomst van de tumor
kan pas worden vastgesteld als het materiaal van de punctie er is.
Wel is het zo, dat mijn behandelaar indertijd heeft gezegd
“als de tumor terugkomt kunnen we niets meer doen”. Daar bedoelde ze mee dat de
behandeling dan niet meer is gericht op genezing, maar op levensverlenging. Ik
ga er dan ook vanuit dat dat is, waar dit het meest waarschijnlijk op uit gaat
lopen. Maar ik ga die vraag pas stellen als de definitieve uitslagen daar zijn.
Ik, en mijn lief, voelen ons er wat gelaten over. We gaan
een rare periode in. Het voelt voor mij als duidelijk en ongewis
tegelijkertijd. Een soort “limbo”.
6 Maart, dan weet ik meer. Ik houd jullie op de hoogte.
Veel liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten