12 februari 2011
Lieve allemaal,
Dinsdag was het weer zover… Controle.
Dinsdag was het weer zover… Controle.
Het nieuws is goed: de klier is stabiel (1,3 cm), en er
zijn geen nieuwe klieren groter dan 1 centimeter. Ook zijn er geen tekenen van
kanker in bijvoorbeeld mijn onderbuik of op andere plekken. Dit is wel één van
de beste scenario's die ik kon bedenken.
Want ik had ook ernstig rekening gehouden met andere
scenario’s. De kans dat de klier zou groeien leek me om te beginnen al vrij
groot. En in de tweede week van december was er een kliertje in mijn hals
bijgekomen. Gelukkig was dat klein en bleef het stabiel, maar het had in mijn
hoofd de kans vergroot dat er op meer plekken groei zou zijn en dat het chemo
zou worden, in plaats van operatie of niets doen.
Zo zie je maar, die gedachten toch. Voor je het weet geloof je ze.
Hoe nu verder? Ik heb gevraagd of controles consequenties hebben. Dat lijkt wel zo te zijn. Bij groei van de klier is tijdig opereren of bestralen – al dan niet met chemo - waarschijnlijk beter dan afwachten. Mocht blijken dat het ding stabiel blijft, dan moeten we de intervallen denk ik gaan verlengen.
Kan ik nu nog varen op dat onderzoek waaruit bleek dat
controles niet zinvol zijn? Geen idee, ik heb het ook niet gevraagd. Dat gaat
echter over een grote groep (dus “gemiddelde”) vrouwen, en de behandeling is
chemo. Als ik behandeld zou worden hebben we het mogelijk niet (alleen) over
chemo. En volgens mijn gynaecoloog gedraagt mijn ziekte zich niet erg
“gemiddeld” (wel eens een normale tumor ontmoet???). Het gaat eigenlijk al
belachelijk lang goed met mij. En van kanker verwacht ze niet dat die stopt met
groeien, zoals deze klier nu doet. Ze kan er dus moeilijk voorspellingen over
doen en waagt zich daar dus ook maar niet aan. Dat lijkt mij verstandig.
Ik heb vanwege de consequenties voor behandeling besloten
tot een volgende controle over 3-4 maanden. Dan zie ik verder.
Het was wel even wat hoor, deze uitslag. Ik was er echt
even door van slag, moest zelfs een paar traantjes laten. De paar laatste dagen
voor de controle merkte ik al dat mijn geest zich probeerde te “gewennen” aan
het meest negatieve scenario. Toch een poging tot “voorbereid zijn op”, vermoed
ik. Alsof dat kan, als je niet weet wat de realiteit is. En als het dan
meevalt… even aanpassen. Gelukkig was ik vrij snel gewend. En nu: blijblijblij!
Ik ben sowieso de afgelopen drie maanden heel blij
gebleven. Er waren twee dagen die soms moeilijk waren; toen ik dat kliertje net
had ontdekt en tegelijkertijd op een camping zat met heel veel jongeren met grootse,
zeer vanzelfsprekende, toekomstplannen. Dat was wel even confronterend. En de
week voor mijn controle merkte ik dat mijn basisspanning wat verhoogd was, maar
daar had ik niet veel last van.
Zou het te maken hebben met het verwerkt en geaccepteerd hebben
van de continue nabijheid van de dood in ons leven? Kan ik al hand in hand met
hem lopen? Nou, misschien een beetje. Ik hoop het. Je weet maar nooit,
misschien ben ik gewoon heel veel beter geworden in ontkennen?
Wat me heel erg hielp, was dat ik net vóór de vorige
uitslag iets had ontdekt. Ik had me nooit gerealiseerd hoe magisch ik eigenlijk
denk. Ik ken regelmatig gedachten véél meer betekenis toe dan dat ik zelf weet.
Veel meer betekenis dan ze hebben. Gedachten worden echt schromelijk overschat.
Niet alleen door mij, overigens.
Het was niet eens, dat ik dat niet al wist. Vipassana
meditatie had me al het één en ander geleerd over de inhoud van gedachten. En
toch, soms in je leven kun je in één klap ergens veel meer over leren. Eureka!
Dit kwam vooral door een gebeurtenis die niet “even” uit
te leggen is op papier, dus dat ga ik ook niet doen. Het kwam ook een beetje
door het lezen van een boek (“Smile or die - how positive thinking fooled
America and the world” - aanrader).
Het bleek vervolgens verschrikkelijk grappig te zijn, geen
enkele gedachte echt serieus te nemen. En ik geloof niet dat het mijn
beoordelingsvermogen erg heeft aangetast.
De lichtheid die ik voelde rondom het toch wel
verontrustende nieuws in november, is dus bij me gebleven. En lekker meegegaan
op vakantie*. We zijn eind november vertrokken naar Nieuw-Zeeland en Australië.
Het was een fantastische, in de woorden van mijn lief “zorgeloze”, tijd.
Nieuw-Zeeland was heel mooi. Enorm gevarieerde
landschappen, verbazingwekkend. De mensen zijn heel aardig. Er is veel te
beleven en te doen, en dat hebben we dan ook gedaan; gewandeld (veel), in
grotten afgedaald, modderbaden genomen, gesnorkeld en vaartochten gemaakt.
Gekeken, geroken, gevoeld. Toch was Nieuw-Zeeland ook erg gecultiveerd. Minder
“wild” dan ik me had voorgesteld. Veel weilanden met schapen. Paden overvloedig
gemarkeerd en enorm rolstoeltoegankelijk. Mensen die meteen voor je gaan hollen
zodra je iets vraagt. Ik snap wel dat ze daar veel van die “enge” activiteiten uitvinden.
Zou ik ook doen. Ik ging verlangen naar een “nee”, naar eigen
verantwoordelijkheid, het kwijtraken van een pad.
Dat gaf Australië gelukkig wel. Ook gecultiveerd,
natuurlijk, maar ze laten je het toch eerst even zelf uitzoeken. En het is te
groot en wild om echt glad te strijken, misschien? Gelukkig maar. De Great
Ocean Road bood prachtige landschappen. Maar de slagroom op de taart was
West-Australië. Ten noorden van Geraldton: niets. Wat een leegte, wat een
hitte, wat een stilte. Je gedachten die nergens meer tegen terugkaatsen.
Wonderlijk, hoe prettig het is om nietig te zijn.
Ik heb een aantal dingen waar ik aan hecht heel bewust
gedaan. Er een soort “afscheid” van genomen. Met de gedachte dat het goed is om
ze een keer zó gedaan te hebben. En dan “dag” te zeggen. Elke keer dat ik nu –
bijvoorbeeld – nog een zware wandeling maak of kampeer, zal dan een cadeautje
zijn. Ook al zou ik het nog honderd keer doen, dat maakt niets uit. Het was
heel goed om daar nu de tijd en ruimte voor te hebben. Die had ik indertijd
niet. Ik was ineens ziek.
Toen we terugkwamen bleek er wel iets heel naars gebeurd.
Mijn collega van de redactie van het patiëntentijdschrift bleek uitbehandeld en
gaat snel achteruit. Ze is jong, heel erg vrolijk en grappig, en heeft een
leuke man en een snoezig dochtertje van drie. Ik vind het verschrikkelijk zuur
en moet steeds aan haar denken.
Ik ga proberen mijn nietigheid te blijven voelen. Dat zal
niet altijd lukken. Maar ook dat hoort erbij. Ik begin met zo min mogelijk
“voor te bereiden”, geen plannen te maken (enigszins een contradictio in
terminis). Nee, ook niet over promoties of opleidingen. Het is goed zoals het
nu is, met alle imperfecties.
En als de ideeën als kaasjes** op de planken in mijn hoofd
liggen, misschien komt er dan een tijd dat ze rijp zijn. Dan zal ik ze pakken
en opeten. Proeven, zonder na te denken. Dat is het lekkerst.
Een warme groet, Cato
* Voor de Googleaars: We reisden van Auckland,
Nieuw-Zeeland via Goat Island naar de Kauri coast. Vandaar naar Cape Reinga, en
door naar de Bay of Islands. Via Goat Island toen naar de grotten van Waitomo,
Tongariro National Park en Rotorua. Via Wellington voeren we naar de
Marlborough Sounds, we besteedden een paar dagen in Abel Tasman NP en bij
Kaikoura. We bezochten de Fox en Franz Jozef gletsjers, vanwaar we naar Onuku
gingen en via Christchurch naar Melbourne, Australië. Over de Great Ocean Road
via The Grampians en Wyperfield NP naar Adelaide. Toen door naar Perth, van
waaruit we Kalbarri NP, het Ningaloo Reef, het Cape Range NP vlakbij Exmouth,
Shark Bay en de Houtman Abrolhos eilanden bezochten.
** Haha, ik lust geen kaas! Maar ik ben wel al effe aan het oefenen.
** Haha, ik lust geen kaas! Maar ik ben wel al effe aan het oefenen.
9 november 2010
Lieve allemaal,
Na een lange
vermoeiende dag kruip ik toch nog even achter het scherm om jullie op de hoogte
te brengen. Want ik weet hoe ook jullie op nieuws zitten te wachten. Wat
leefden jullie allemaal mee de afgelopen twee weken! Ik word daar na bijna twee
jaar nog altijd enorm door geraakt.
De afgelopen twee
weken verliepen overigens rustig en goed, op één jankdag na. Maar dat willen
jullie natuurlijk helemaal niet weten. De uitslag.
De uitslag is verwarrend.
In mijn hals is op de CT
niets veranderd ten opzichte van anderhalf jaar geleden. Dus dat is goed
nieuws. Wat mijn gynaecoloog en ik dan hebben gevoeld is onzeker; misschien
hebben we niet goed gevoeld. Misschien voelden we iets anders dat we als klier
hebben geïnterpreteerd. Of misschien meet de CT-scan niet gedetailleerd genoeg.
In elk geval zijn er geen grote afwijkingen.
Bij mijn bijnier (Rechts,
links? Niet gevraagd), dat is een hormoonproducerend kliertje boven de nier
(nee, zelf géén lymfeklier), zit echter wel een afwijking. Anderhalf jaar
geleden zat daar een lymfekliertje van 0,5 cm. Nu zit er één die op de scan 1,2
centimeter meet. En alles wat boven een centimeter is, is verdacht. De kans is
dus groot dat daar een uitzaaiing in zit. We denken allebei dat dat het meest
waarschijnlijk is.
Anderzijds kunnen ook
reactieve lymfeklieren (klieren die reageren op bijvoorbeeld ontsteking in de
omgeving) wel eens zo groot worden. Helemaal zeker is het dus niet.
Een goed teken is dat de
CA-125 slechts 13 is. Bij aanvang van de behandeling was die boven de 300. Aan
het eind 8. Het is het mooist als hij onder de 20 blijft, en dat is dus ruim
het geval.
Ik wist die waarde overigens
al anderhalve week, maar had het jullie nog niet laten weten omdat het
enerzijds reden voor blijdschap was maar ik het ook verwarrend vond, omdat het
niet alles zegt. Ik had het zélf eigenlijk nog niet willen weten op dat moment.
Wat hiermee moet weten zowel
mijn specialist als ik op dit moment niet goed. Het is vlees noch vis. Haar
voorstel was om af te spreken over 3 maanden, en dan te kijken wat het doet.
Groeit de lymfeklier, dan is dat een sterke aanwijzing dat er inderdaad kanker
in zit, en kan er verder onderzocht en behandeld worden. Het plekje is daar nu
eigenlijk nog te klein voor. Ik hoef er op korte termijn geen complicaties van
te verwachten. Dat betekent overigens ook dat ik naar Nieuw-Zeeland en
Australië kan!
Als het over 3 maanden kanker
(een recidief dus) blijkt te zijn, en het is bij die ene plek gebleven, dan kan
er geopereerd of bestraald worden. Mochten er meer plekken bij gekomen zijn,
dan kan er chemo gegeven geworden. In beide gevallen zou dan de behandeling in
principe levensverlengend en niet levensreddend zijn. Wat niet wegneemt dat ik
nog best een even mee zou kunnen met name als het bij één operabele of
bestraalbare plek blijft.
Het is, wederom, onzeker en
afwachten. Ik zou nu twee wegen kunnen bewandelen. Ik kan kiezen om te hopen
dat het geen kanker blijkt te zijn of dat ik tot die ene uitzondering behoor
die na het opereren van het recidief toch nog meer dan 10 jaar mee kan.
Ik heb er geen bezwaar tegen
als jullie dat zo willen zien. Maar ik vind meer rust in de – mijns inziens
meer reële – optie. Ik denk dat het waarschijnlijk een recidief van de tumor
betreft, en ik ga ervan uit dat het dus een levensverlengende behandeling gaat
worden. Als het dan meevalt, valt het mee.
Binnen alle variaties van
slecht nieuws is dit wat mij betreft nog het beste nieuws. Alle mogelijkheden
zijn nog open, er is niets acuut ernstigs aan de hand, en ik kan lekker gaan
reizen.
Daar heb ik zin in! En toch…
gisteren lag ik in bed, tegen mijn liefje aan geknoedeld. En ik voelde in
iedere vezel: hier kan geen reis, geen Afrikaanse savanne, geen Noorderlicht,
niets tegenop. Het geluk is zo dichtbij.
Kortgeleden zag ik een film
waarin Dogen, een oude zenmeester, zei “At the time of life, there’s only life.
At the time of death, there’s just death”.
Het lijkt me goed om daarmee
te besluiten.
Veel liefs, Cato
29 oktober 2010
Lieve allemaal,
Helaas heb ik slecht nieuws.
Er blijkt een klier achter mijn sleutelbeen te zitten van plusminus een
centimeter. Voor zover voelbaar dan.
Ik heb geen klachten. Hoe het
dan toch zover kwam? Ik zal jullie eerst even bijpraten.
Na de laatste controle zijn
we heerlijk op vakantie geweest. Naar Noorwegen; een aanrader. Wat een mooi
land. Zoveel ruimte, ruigte, leegte, en zo weinig mensen. Het feit dat het er
vaker regent dan in Frankrijk doet daar niets aan af. Ja, ook ik ben ernstig
dol op mooi weer. En toch blijkt dat ik mijn geluk meer in die leegte vind. Ik
ben dus wel blij dat ik ben afgekickt, dat mooi weer niet meer “moet”… We
hebben heerlijk gewandeld, en zelfs een gletsjer beklommen (zie foto).
Toen we terugkwamen bleek het
opeens heel druk bij mijn baan bij de opleiding. Dat had ik niet zo gepland
eigenlijk… Tegen de tijd dat duidelijk was hoe dat op te lossen was het eind
september. Ook had ik veel diensten nu net in deze periode. Gelukkig was het de
meeste tijd toch goed te doen, omdat ik normaal gesproken ruimte over heb. Die
kon ik nu aanspreken.
Toch hield ik ineens minder
ruimte over dan ik wilde. Minder ruimte om te spelen! Dat is natuurlijk wel
ernstig. Toen de ruimte er wel weer was, bleek dat er in de tussentijd een
dilemma bij was gekomen: ik vond het dokteren niet meer zo leuk. Dit verdient
enige nuancering. Waar ik me nog steeds suf van genoot was van het zien van
mensen, waar ze mee bezig zijn, mee zitten, hoe ze hun dagelijkse dingen doen.
Hoe ze omgaan met hun problemen en zichzelf helpen. Waar ik ook van genoot was
om ze daar soms een tikje mee te kunnen helpen. Wat ik alleen niet zo
interessant meer vond was het medische deel. Ik ben nooit het type
"redder" geweest, ook preventie heeft nooit mijn hart gehad, maar de
belangstelling voor het lichamelijke was nu wel ernstig tanende. Ik had daar
vooral last van... juist; in de diensten (over redden gesproken), maar ook bij
controles voor bijvoorbeeld bloeddruk en cholesterol.
Daardoor ging ik nadenken;
hoe verder? Kwalitatief onderzoek leek me nog steeds leuk, maar dan zou ik toch
het contact met mensen missen. Psychiater? Lijkt me leuk om te worden, minder
leuk om te zijn. Humanistisch raadsvrouw leek me ook wel wat, maar daarvoor ben
ik vermoedelijk inmiddels overgekwalificeerd.
Daarbij hadden we een
onbetaald verlof gepland. Het leek ons leuk om nog wat meer te reizen, en dat
wilden we maar zo snel mogelijk doen, omdat we niet in de toekomst konden
kijken. We planden om in december-januari naar Nieuw-Zeeland en Australië te
gaan.
Dit drukte me echter met mijn
neus op "toekomst". En dus op het ongewisse daarvan. Dat was soms
lastig. Op een moment dat er nog wat andere stressoren tegelijk speelden, werd
het even teveel en, jawel, daar zat mijn hand weer in mijn hals.
Ik vond het lastig te
beoordelen, maar meende naast een los kliertje ook een hardere grotere te
voelen die dieper zat en meer vast in zijn omgeving. Tegelijkertijd ben ik voor
mezelf niet de beste dokter, dus ik wist ook niet of ik het nou goed voelde.
Ik dacht in eerste instantie:
even afwachten. Krijg ik klachten, dan is het vroeg genoeg. Ik weet helemaal
niet of ik het goed voel. Toch merkte ik dat mijn toekomstbeeld veranderde.
Kort werd. Zonder ruimte voor carrièreplannen. Reizen was nog wel een optie,
maar ook op dat punt twijfelde ik of het verstandig zou zijn weg te gaan. En ik
was elke dag wel een keer verdrietig.
In overleg met mijn lief
besloot ik dat duidelijkheid nu toch beter zou zijn, zodat ik gewogen
beslissingen zou kunnen nemen. Ik was niet in paniek. Ik ben nog steeds de
kalmte zelve.
Mijn onvolprezen specialist
plande me onmiddellijk gisteren in (ze was wat gealarmeerd door mijn gebrek aan
paniek, zeker nadat ik zolang niets van me had laten horen). Ik ging naar haar
toe met het oprechte idee dat het kon vriezen of kon dooien. De uitkomst was
niet goed (is dat vriezen, of dooien?): ze voelde hetzelfde als ik.
Omdat de klier maar beperkt
voelbaar is, en omdat een klier meestal niet in z'n eentje komt, gaat er nu een
CT plaatsvinden, volgende week woensdag (3 november). Daar krijg ik dan dinsdag
de 9e de uitslag van.
Kan de uitslag goed zijn? Ja,
theoretisch kan dat. Het zou een reactie op een onsteking ergens kunnen zijn.
Maar ik heb geen klachten. En de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik als
huisarts nog nooit zomaar een klier op die plek heb gevoeld. Weleens bij
Pfeiffer, maar dat heb ik al gehad, en dan verwacht je klachten. En je verwacht
zeker geen klier die zo vastzit en wat hard aanvoelt. Met mijn voorgeschiedenis
is de kans dat het niet pluis is toch wel erg groot.
Wat nog wel een mooie
uitkomst zou zijn is dat het er maar 1 is. Dus daar ben ik nog wel benieuwd
naar. Het rare is, dat ik er niet op hoop. Ik weet niet waarom dat is, maar ik
ben er wel blij mee. Het geeft heel veel rust dat ik voel "ik zie
wel".
Veel mensen vragen me hoe ik
me nu voel. Ik voel me wel goed. Wat overheerst is een soort spanning, die niet
prettig of onprettig is. Het voelt een beetje alsof ik zometeen ga
bungeejumpen. Ik vind het ook echt spannend, en ben heel nieuwsgierig hoe het
verder zal gaan. Ik ben niet bang, wel af en toe verdrietig, even. En het is
fascinerend om te zien hoe mijn gedachten reageren: er worden honderden
scenario's geschreven. Ze komen en gaan voor mijn geestesoog.
Ik zie wel wat er gaat
gebeuren. En ik heb slechts twee voornemens voor de komende periode: lui zijn,
en mijn gedachten niet te serieus nemen.
Ik houd jullie op de hoogte.
En wat eerder gold, geldt nu ook: ik vind het fijn om van jullie te horen, maar
ik ga ook lekker aartslui zijn in het beantwoorden, dus als je niets
terughoort, is het niet persoonlijk.
Veel liefs, Cato
6 juli 2010
Lieve allemaal,
De controle was vanmiddag. Er staat weer “no evidence of
disease” in mijn status bijgeschreven. Goed nieuws dus.
De gynaecoloog heeft, omdat er totaal geen klachten waren,
alleen de hals gecheckt. Ze voelde eenzelfde soort kliertje als in februari, er
zijn in de hals dus geen duidelijke veranderingen opgetreden. Dat is goed voor
mij om te weten, omdat ik daardoor merk dat een kliertje daar ook stabiel kan
blijven. Het geeft weer meer zicht op wat mijn lichaam doet en wat ik wel of
niet kan verwachten.
Verder hebben we goed kunnen praten over de dingen die ze
eerder had gezegd, die zo hard binnen waren gekomen. Ik vond dat ik dat moest
bespreken, maar zag er best nog tegenop. Het viel natuurlijk enorm mee.
Wat me zeer verraste, was dat ze zelf voorstelde de
vervolgcontroles af te schaffen. Ik dacht dat ze me graag eens in het half jaar
bleef zien, maar ze zegt zich er nu wel veiliger bij te voelen, omdat ik alweer
meer dan een jaar(!) verder ben. Mooi. Goed plan. Het voelt wél raar, ook.
Wat een mazzel heb ik toch. Toen ik een jaar geleden in
remissie werd verklaard ging ik ervan uit dat het ieder moment terug kon zijn.
Daar ga ik nog steeds vanuit, maar ik ben inmiddels toch al zoveel verder.
Vanaf de diagnose tot nu, het was natuurlijk niet altijd leuk. Maar het voelt
ook als zo’n bijzondere, volle en rijke tijd. Ik realiseerde me pas geleden dat
mijn tijdsbeleving net voelt alsof ik weer een kind ben. Toen duurde een jaar
ook zo lang.
Voor nu hoop ik (haha!), dat het me zal lukken zo weinig
te blijven hopen als ik nu doe. Of nog minder. Hoop zo weinig nodig te hebben.
Dat het goed is als het goed blijft gaan, maar ook goed als dat niet gebeurt.
Ik wens mezelf echt toe dat ik niet teveel zwicht voor de verleiding van de
hoop op blijven leven. Ik had vorig jaar al ervaren dat dat het beste voelde,
maar ik had hoop ook vaak nog zo nodig. Net als dat ik soms geruststelling
nodig had. Nu lukt me eigenlijk al maanden zo goed de hoop los te kunnen laten.
En, met Hoop, ook zijn metgezel Vrees. Het leeft echt het lekkerst, zonder hoop
of vertrouwen. Tenminste, waar die begrippen een punt in de toekomst betreffen.
Het is denk ik wel zo, dat ook dit vermogen zal blijven wisselen. En ik heb een oneindig vertrouwen
in warmte en contact.
En nu? Nou, allereerst; op naar Noorwegen. Ik heb bedacht
dat ik, zolang het nog kan, dingen ga doen waar ik mijn lichaam en een goede
conditie voor nodig heb. Onder een parachute hangen kan altijd nog. We gaan
trektochten maken over hoogvlaktes en zwemmen in koude meertjes en fjorden.
Hmmm…
Groet, Cato
5 juli 2010
Lieve allemaal,
Morgen weer controle, tijd voor een update. Eigenlijk had
ik beter een tussentijdse kunnen schrijven, want ik wil nu heel veel in één
keer kwijt. Hier komt dus… een LANG schrijfsel.
Hoe is het de afgelopen maanden gegaan?
Laat ik beginnen met hoe
het nu gaat. Het gaat heel goed. Na het laatste consult ging het al meteen veel
beter, maar er moest nog wel het een en ander worden verwerkt. Daar vertel ik
zo meer over. Vanaf april ben ik weer heel gelukkig, minstens net zo gelukkig
als voor mijn diagnose, misschien nog gelukkiger, als dat kan tenminste. Laatst
zei iemand tegen me “ik moet het toch even tegen je zeggen, het valt me al een
tijd op; je stráált helemaal”. Nou, dat bedoel ik.
Ik denk niet dat ik na het
laatste consult meteen weer straalde. Niet volcontinu in elk geval. Er was
zoveel gebeurd.
Allereerst
bleek het, eind januari, lang niet vanzelfsprekend het normale leven te
combineren met een toekomstbeeld zoals dat van mij. Het was best nog makkelijk
geweest alles rustig weer op te pakken. Ik denk dat dat mede kwam doordat ik
mijn leven al had ingericht volgens het principe “als ik morgen doodga wil ik
nergens spijt van hebben”. Ik was me al zo lang bewust van mijn persoonlijke
mogelijkheid ziek te worden en dood te gaan. Dat was een voordeel, want
daardoor deed ik –onder andere- het werk dat ik het allerleukst vond, in een
hoeveelheid waar ik me prettig bij voelde. Dat maakte het leuk, en dus
makkelijker, om het weer op te pakken. En toch was het ook voor mij, toen ik
het zelf nog nooit had meegemaakt, moeilijk voor te stellen hoe het is om van
dag tot dag te leven met het besef dat het niet alleen kán, doodgaan, morgen,
maar dat de kans zo groot is. Ik genoot wel van de dagelijkse dingen, maar vond
het continue bewustzijn dat al die dingen misschien morgen niet meer zouden
kunnen vaak wel heel zwaar om mee te leven. Hoe normaal is het normale leven
dan nog? Zo moesten er bijvoorbeeld weer allerlei taken gepland worden. Maar
elke keer dat ik iets plan weet ik zo verschrikkelijk goed dat de plannen
mogelijk niet uitgevoerd kunnen worden. Als iemand tegen mij zegt “over
anderhalf jaar ga ik…” denk ik “over ánderhalf jáár?”
Toen
ik in januari meer energie over had naast het werk ging ik bijvoorbeeld
nadenken over wat ik nog zou wensen in het leven. Dat was eigenlijk niets,
behalve dat ik nog graag zou promoveren. Het lijkt me fantastisch langere tijd
in te zoomen op 1 onderwerp. Maar daar is tijd voor nodig. Eerst voor het
zoeken van een onderzoeksplek (ik wil iets leuks onderzoeken, anders niet), en
daarna jaren voor de studie zelf. Heb ik die? En wil iemand het risico met mij
aan? Ik ben er wel mee aan de slag hoor, intussen. Maar toch.
Toen
zwol ook nog mijn buik kilo’s op, en plop – ze waren er weer af. Vervolgens die harde plek bij mijn buikwand. Toen ik daarover
gerustgesteld kon worden bleek ineens dat velen mijn behandeling betitelen als
palliatief in plaats van in opzet genezend. Paniek… Dan de opluchting dat de 65
halen tóch een minimogelijkheidje blijft. Maar intussen had ik door de stress
wel weer aan mijn hals gevoeld en bleek er een kliertje te zitten.
Na die controle ging het een stuk beter. Ik kon verder met
het integreren van het onzekere toekomstbeeld en een “gewoon” dagelijks leven.
Wel bleek dat de onrust, zoals wel vaker, andere onrust op
had geroepen. Ik vond het heel vervelend dat ik in mijn paniek met al mijn
vragen een groot beroep had gedaan op m’n specialist. Verder had zij een paar
dingen gezegd die, hoewel ze vast niet kwaad bedoeld waren, in mijn
kwetsbaarheid van dat moment hard aan waren gekomen. Daardoor maakte ik me
zorgen “een lastige patiënt” te zijn. Dat zegt iets over mij, want mijn
specialist zou het gewoon tegen me zeggen als dat zo was (had ze beloofd).
Misschien zegt het ook iets over (de) patiënten(rol) in het algemeen. Ik ben
natuurlijk wel bij voorbaat al lastig doordat ik jong ben en dokter ben. Daar
hoef ik mijn neus niet eens voor om de hoek te steken. Het helpt, denk ik, soms
ook niet dat ik zo’n gevoelig tiepje ben. Of dat ik altijd alles goed wil
snappen. Maar ik wil het anderen niet moeilijker maken dan noodzakelijk. Én…
het voelt bedreigend om mogelijk gezien te worden als “de lastige patiënt”.
Ik was in februari afhankelijk van mijn specialist om mijn
buik en het kliertje in mijn hals te beoordelen, en voor informatie over de
prognose. En ik weet heel goed hoe groot de kans op toekomstige afhankelijkheid
is.
Vorig jaar had ik al gemerkt hoe dwingend de rol van
“brave patiënt” kan zijn. In mijn volwassen leven is mijn autonomie (voor zover
überhaupt mogelijk) altijd erg belangrijk voor me geweest. En toen werd ik
ziek. Ik kon mezelf niet genezen. Mijn behandeling, mijn leven, lag ineens in
handen van andere mensen. Hoezo autonomie? Ineens bleek het heel moeilijk om
“de juiste hoeveelheid” te bepalen. Niet teveel, maar ook niet te weinig
aandacht te vragen. Niet boos te reageren als dingen misgaan maar ook niet
dociel en volgzaam alles te ondergaan. Hoe zorg je dat je krijgt wat je nodig
hebt zonder daar anderen mee te schaden? Ik vond het niet altijd makkelijk. Ik
heb regelmatig mijn mond gehouden waar ik hem achteraf bezien beter open had
kunnen doen. Veel vaker nog wílde ik mijn mond dichthouden of de situatie
ontwijken en dwong ik mezelf om het toch aan te gaan. En soms heb ik moeilijk
gedaan over kleine dingen omdat ze voor mij toen belangrijk leken. Ik vind het
altijd belangrijk relaties goed te onderhouden, maar als je afhankelijk bent
compliceert dat de zaak. Ineens heb je er een beláng bij mensen niet tegen je
in het harnas te jagen, en dat maakt het heel moeilijk zuiver met die relaties
om te gaan. Wat is wijsheid? Ik wist het niet altijd, en weet het nog steeds
niet. Een zoektocht, denk ik.
Wat hielp, is dat ik me nooit zorgen heb hoeven maken over
deskundigheid of betrokkenheid. Dat zorgde ervoor dat het juiste evenwicht in
assertiviteit wel iets makkelijker te vinden was.
En gelukkig had ik nu, godzijdank, voor het eerst echt
tijd om deze zorgen en angsten te verwerken. In een ónafhankelijke situatie.
Want het ging goed met me. De regelmatig terugkerende
lichte pijn links in mijn hals die was begonnen toen de eerste chemo aansloeg
op de klieren, zakte tot een niveau vergelijkbaar met rechts. De zenuwuitval in
mijn voeten ging helemaal over. Mijn buik krampt niet vaker meer dan voor de
operatie. Het litteken verbleekt.
Ik was wél blij dat mijn buik in februari gecontroleerd
was, want het gebeurde nog 3-4 maal dat deze –pfoeh- kilo’s opzwol en daarna
weer –pfft- ontzwol. Maar daar maakte ik me nu geen zorgen meer over. Eigenlijk
is de enige klacht die ik nog wel eens heb dat ik soms een borende pijn
linksboven mijn navel heb, die lijkt op de pijn waarmee ik op 30 april vorig
jaar was opgenomen. Er zal wel een vernauwing zitten. Maar die klacht duurt
steeds maar eventjes. Ik had al niks te klagen over hoe het ging met mijn
lichaam, maar nu lijkt het lichamelijk wel bijna of er nooit iets is gebeurd.
Dat vind ik wel een wonder.
Gesprekken met een psycholoog gaven me wat zicht op hoe
het ook kan; direct “au” zeggen als een opmerking pijn doet, en je niet schamen
als je contact opneemt omdat je niet weet wat je moet met een klacht. Dat is
wel wat ik me voorneem en oefen in het dagelijks leven (gaat goed). Anderzijds
vraag ik me af of het altijd zal lukken het zo te doen onder stressvolle
omstandigheden. Mijn ervaring leert me dat het risico dan groter wordt dat je
op je primaire instinct reageert. De tijd moet het leren.
Waar ik langzamerhand ook achter kwam, was hoe verwarrend
al die wisselende visies op de prognose al die tijd al voor me waren geweest.
Ik zal dit uitleggen.
De dagen voor de diagnose was het me allang duidelijk wat
er aan de hand was. Ik was diep verdrietig, overtuigd als ik was dat een
ovariumtumor met een uitzaaiing op afstand gegarandeerd tot de dood zou leiden.
Toen kwam het slechtnieuwsgesprek. Ik was verschrikkelijk verdrietig over de
definitieve diagnose. Maar ook zó verrast; de behandeling was volgens mijn
specialist gericht op curátie! Ze vertelde dat de kans kleiner was dan 10% dat
ik de 5 jaar zou halen, maar dat ik mezelf als genezen kon beschouwen als ik
dat haalde. Dat had ik nooit gedacht. Het slechte nieuws, dat kende ik al. Maar
dit goede nieuws was echt nieuws voor me. Ik ging ervan uit dat de kans een
procent of 5 zou zijn, omdat ze anders wel “minder dan 5%” gezegd zou hebben,
en ging met die gedachte de chemo’s in.
Ik merkte dat de verpleging met me omging als betrof het
een palliatief traject. Omdat ik beide mogelijkheden open wilde houden,
vertelde ik aan hen wat ik te horen had gekregen in het slechtnieuwsgesprek.
Dat hielp.
Wel maakte ik me zorgen dat de chemo mogelijk niet, of
onvoldoende aan zou slaan. Gelukkig voelde ik al snel dat ‘ie wel íets deed.
Bleef over de zorg of het wel voldoende zou zijn. Bij mijn buik dacht ik dan
dat de rest mogelijk nog wel weggehaald zou kunnen worden, maar bij mijn
halsklieren lag dat anders. Om me gerust te stellen vertelde een vriend van me
over een patiënt die na 7 jaar een recidief ovariumcarcinoom had gekregen, en
dat ze dat heel goed met bestraling hadden kunnen behandelen. Dat zou vast met
mijn klieren ook kunnen. Maar dat hoorde ik nauwelijks. Ik hoorde alleen “7
jaar”. En realiseerde me dat het natúúrlijk niet zo was dat ik na 5 jaar gerust
kon zijn. Ik zocht wat getallen op en kwam erachter dat de 5 jaars overleving
73% is, maar dat uiteindelijk ongeveer 85% doodgaat. Dus dat ongeveer 40% -van
alle stadia- alsnog het loodje legt. Bij een hoger stadium zou die kans groter
kunnen zijn. Ik trok de conclusie dat ik mijn hoop wat naar beneden moest bijstellen.
En toch; curatie is curatie is geen palliatie tot het tegendeel bewezen is.
Maar ik had buiten de internist gerekend. Die had het in
een consult ineens over “remming van de tumorprogressie”. Het werd me wit voor
ogen. Ik kon niet meer denken. Ik onderbrak het consult en vroeg om uitleg,
vertelde wat de gynaecoloog had verteld. Ze kon er eigenlijk niets op zeggen
behalve dat wat zij zei “mijn kansen natuurlijk niet zou veranderen”. Het was
heel duidelijk dat zij de behandeling zag als palliatief. Het was eigenlijk een
ongepland slechtnieuwsgesprek. Ik was compleet overstuur.
Ik kon het me van de internist wel voorstellen hoe zij het
zag, omdat zij nooit degenen zou zien die niet terugkomen. Maar wat moest ik
doen? Ik had geen contact meer met mijn gynaecoloog omdat ik voor de operatie
over was gedragen aan een ander, die ik nog niet kende. Waar kon ik terecht? Ik
besloot het voor te leggen aan die vriend, die me verzekerde dat het wel
degelijk ging om een in opzet curatieve behandeling. Hij vertelde vrouwen te
kennen die nu 10 jaar verder waren na een stadium 4. Ik stelde mijn blik op de
kans verder naar beneden bij; naar 1%. En vroeg het later nog eens aan mijn
operateur. Zij vertelde dat de hogere stadia eigenlijk samen moeten worden
genomen in genezingspercentage, maar dat de vraag natuurlijk wel is wanneer je
dat dan zegt, na 5 of na 10 jaar. Leek me logisch.
Ik liet het opgelucht rusten. Ja, de kans is ieniemienie.
Nee, de kans is niet nul. Ik realiseerde me dat mijn persoonlijke kans 1, of 0
was. Dat het algemene percentage 1, 3, of 5 er niet zoveel toe deed omdat het
mijn persoonlijke kans niet veranderde. “Ik weet het niet” werd mijn mantra,
als ik piekerde over mijn kans.
Toen kwam de debulking. En daarna leek het er in alles op
dat de halsklieren niet voldoende wegwaren. Rouw. En acceptatie. En toen, o
wonder, bleek ik wél schoon.
Het was in januari wederom even niet makkelijk om te leven
met de gedachte aan die kleine kans. Maar het ging wel. Totdat ik erachter kwam
dat het farmacotherapeutisch kompas het over “goede (lees: langdurige)
palliatie” had. En ik me ineens realiseerde dat alle gynaecologen het hadden
over de 5- of 10-jaarcijfers. En niet over de kans om 65 te worden. De enige
kans die ik zag om die twee opinies door 1 deur te laten gaan was… juist; ervan
uitgaan dat de gynaecologen vonden dat ik genezen was na 5 of 10 jaar, en dat
dat niet zo was. De rest van het verhaal kennen jullie.
Het blijft ingewikkeld. Bij kanker wordt altijd gesproken
in die cijfers, en dat had ik tot dan toe ook steeds gedaan, ik dácht er zelfs
in. Waar leg je de grens? Toch denk ik dat curatie en palliatie niet hetzelfde
ding zijn. Misschien wel voor iemand van 85, maar niet op mijn leeftijd. Je
kunt het ook altijd pas achteraf zeggen. Wel kwam ik er toevallig bij
lotgenotencontact achter dat de gynaecologen in een andere plaats zeggen tegen
een “stadium 4-tje”: “de behandeling is palliatief, maar de wonderen zijn de
wereld nog niet uit”.
Ik vind dat niet goed. Ik snap dat diverse artsen diverse
meningen kunnen hebben, mede afhankelijk van welke patiëntengroep ze zien
(hoeveel heeft het met hun afweer te maken?). Ik zie ook dat ze daar graag aan
vasthouden. Maar het zou toch mooi zijn als men, liefst landelijk, maar als het
effe kan in elk geval binnen 1 ziekenhuis één lijn trekt in wat men zégt tegen
de patiënt. Tegen mij. Met curatie kan ik leven. Met palliatie ook. Maar dat
geswitch…
Mijn lief attendeerde me er net op dat het hier eigenlijk
een moreel dilemma betreft. “Mag ik zeggen tegen de patiënt dat de behandeling
gericht is op genezing ook al weet ik dat de kans daarop slechts huppeldepup
(sorry, het juiste percentage zou ik nog steeds niet durven geven) procent is?”
Of “mag ik tegen de patiënt zeggen dat de behandeling palliatief is ook al is
er …% kans op genezing?” Misschien zou het interessant zijn de casus eens in te
brengen bij de medisch-ethische commissie van het ziekenhuis. Ga ik over
nadenken.
Het was een heel gedoe. De prognose, de afhankelijkheid.
Ik kan niet zeggen dat ik het op het moment zelf prettig vond om dat te
verwerken, de gevoelens van onmacht toe te laten, het op een rijtje te krijgen.
Het maakte wel dat in maart mijn denk-harder-na-afweer regelmatig nog aansloeg,
vooral tijdens mijn gesprekken met de psycholoog. Totdat ik er ineens
achterkwam hoe ik die afweer kon tackelen. Voorheen deed ik dat vooral erg
zélf, o.a. met behulp van meditatie. Op zich is dat goed. Maar ik deed het
daarmee ook erg alleen. Als het dan niet lukte, het mijn draagkracht
overschreed, bleef ik dat ook nog een tijdje proberen voordat ik het opgaf.
Maar van het ene op het andere moment, waardoor het kwam weet ik niet, lukte
het me het moment waarop de draagkracht overschreden werd te detecteren. En dan
ook meteen hulp te vragen. Misschien zou ik moeten zeggen dat ik beter zag
wanneer het tijd was voor wat mededogen met mezelf.
Het gevolg was dat ik eens in de drie ochtenden snotterend
over mijn liefs schouder hing, al mijn angsten, mijn verdriet en nare gedachten
eruitgooide. Dat duurde dan een half uur, dan was het over. Echt over. De 3
dagen werden er 4, toen 5, 7, langer. Tussendoor voelde ik me prima.
Nog af en toe heb ik nog zo’n ochtend. En nog 2 keer heb
ik van de angst gevoeld aan mijn hals. Het kliertje zat er in mei nog. Ik had
het idee dat het mogelijk wat groter was geworden. Ik stelde me voor hoe het
zou zijn als ik zou horen dat de tumor terug was. En realiseerde me dat ik me
daar behalve verdrietig ook wel rustig over zou voelen. Dat was een heel
bijzonder moment. Het gaf me veel rust.
Meestal was de oorzaak dat ik iets heel moois meemaakte en
bang was zoiets nooit meer mee te maken. Vorige week was de oorzaak de controle
van morgen.
En er is zoveel moois. Het mooie weer. Ik ben lekker aan
het dokteren. Ik heb weer een eigen basisgroepje en doceer een module bij de
huisartsopleiding. Ben lekker aan het schrijven. Ik mediteer dagelijks, fiets
naar de opleiding en terug en zwem me suf in het buitenbad (lékker!). Ik ben
nog iets meer vrijwilligerswerk bij Olijf (patiëntenvereniging) gaan doen; heel
leuk en bevredigend, en niet al te veel werk gelukkig. Ik gaf als patiënt
nascholingen aan huisartsen, wat heel leuk was om te doen en prettig was omdat
het een zeker “nut” aan mijn ziekte gaf en als heel leerzaam werd ervaren. Ik
heb mijn lief kunnen helpen bij haar eindscriptie (ja, ze is bijna klaar, ik
vind het zo knap dat ze dwars door alles heen haar SPV-studie heeft gedaan). We
zijn samen ook nog heerlijk op vakantie geweest naar Gran Canaria (een aanrader
voor wandelaars). Goh, als ik het zo lees is het eigenlijk best veel…
En, last but not least; ik ben in februari begonnen met
zingen. Ik wilde al zangles voor ik ziek werd, maar tijdens de chemo’s en
werkopbouw was het niet echt een geschikte tijd. En nu heb ik pas “Ne me quitte
pas” (nee, de titel is geen toeval) van Jacques Brel opgevoerd. Ik was heel
zenuwachtig, maar kon de spanning gelukkig goed gebruiken voor het zingen en
het ging heel goed. Het was geweldig om te merken hoe mensen geraakt werden.
En, dat had ik niet kunnen dromen, het gaf me zo’n gevoel van vervulling. Dat
dit iets was wat ik in mijn leven nog moest doen. Dat is heel waardevol.
Ja, die controle. Ik heb er weer zin-in-maar-niet-heus.
Nou ja, ik vind het leuk mijn dokter weer even te zien. Ik heb geen
lichamelijke klachten. Anderzijds kan ik niet oprecht zeggen dat ik ervan
overtuigd ben dat dat kliertje “niks” is.
Ik zal het zien. Ook als mocht blijken dat er wel iets is,
ga ik, als het niet té veel kwaad kan voor de prognose, toch lekker komend
weekend 3 weken naar Noorwegen, wandelen op de arctische toendra’s.
Ik laat het jullie weten, morgen.
Liefs, Cato
6 maart 2010
Lieve allemaal,
Ik merkte de afgelopen week dat een aantal mensen mijn stukje van vorige week ("Veel") wat lastig vonden. Ze voelden zich "onthand" door wat ik had geschreven over waar ik behoefte aan heb.
Ik vind dat heel logisch, snap het goed. Ik was blij dat die paar mensen het gewoon tegen me hebben gezegd. En dacht vervolgens dat er vast velen waren die niets hebben gezegd, terwijl ze hetzelfde voelen. Omdat ik het nu weet wil ik het graag voor jullie een beetje relativeren. Ik wilde niet zeggen dat jullie niets mogen/ kunnen doen, heb dat niet zo bedoeld. Wat jullie kunnen doen is er zijn, contact maken. Een kattebelletje, een hand op mijn schouder of even vragen hoe het gaat betekenen al heel veel. En niets doen is ook prima.
Maar het belangrijkst: als je het rot vindt je machteloos te voelen of als je niet weet wat je kunt doen of zeggen of hoe je er kunt zijn, voel je vrij het met me te bespreken. Vind ik geen probleem. Hoewel we het allemaal zelf moeten doen; samen is beter dan alleen.
Liefs, Cato
P.S: Ik schrijf dit niet omdat het slecht gaat, het gaat op dit moment prima. Hoewel ik niet in de toekomst kan kijken lijkt deze tweeweekse dip nu goed over te zijn.
Ik merkte de afgelopen week dat een aantal mensen mijn stukje van vorige week ("Veel") wat lastig vonden. Ze voelden zich "onthand" door wat ik had geschreven over waar ik behoefte aan heb.
Ik vind dat heel logisch, snap het goed. Ik was blij dat die paar mensen het gewoon tegen me hebben gezegd. En dacht vervolgens dat er vast velen waren die niets hebben gezegd, terwijl ze hetzelfde voelen. Omdat ik het nu weet wil ik het graag voor jullie een beetje relativeren. Ik wilde niet zeggen dat jullie niets mogen/ kunnen doen, heb dat niet zo bedoeld. Wat jullie kunnen doen is er zijn, contact maken. Een kattebelletje, een hand op mijn schouder of even vragen hoe het gaat betekenen al heel veel. En niets doen is ook prima.
Maar het belangrijkst: als je het rot vindt je machteloos te voelen of als je niet weet wat je kunt doen of zeggen of hoe je er kunt zijn, voel je vrij het met me te bespreken. Vind ik geen probleem. Hoewel we het allemaal zelf moeten doen; samen is beter dan alleen.
Liefs, Cato
P.S: Ik schrijf dit niet omdat het slecht gaat, het gaat op dit moment prima. Hoewel ik niet in de toekomst kan kijken lijkt deze tweeweekse dip nu goed over te zijn.
1 maart 2010
Lieve allemaal,
Na mijn stukje van vrijdag wil ik jullie toch ook even laten weten dat het nu VEEL beter gaat.
Hoewel ik tot in mijn tenen voel dat de kans dat ik de 5 jaar ga halen miniem is, kan ik met dat besef nu weer heel goed leven.
Omdat ik dacht dat ik mezelf voor de gek had gehouden, dat het eigenlijk niet ging om wat ik genezing noem, was ik het vertrouwen in mijn eigen oordeel teveel kwijt geraakt. En dat kon er op dat moment nét niet bij. Ik heb altijd kunnen vertrouwen op mijn eigen geest. Maar waar kon ik dan nu nog van op aan? Nu blijkt dat dat niet zo was, dat ik het wel goed had begrepen, geeft me dat de stevigheid weer terug die ik nodig had.
Want dat ik me "against all odds" heb gericht op die ieniemienie kans, daar heb ik geen seconde spijt van.
Liefs, Cato
Na mijn stukje van vrijdag wil ik jullie toch ook even laten weten dat het nu VEEL beter gaat.
Hoewel ik tot in mijn tenen voel dat de kans dat ik de 5 jaar ga halen miniem is, kan ik met dat besef nu weer heel goed leven.
Omdat ik dacht dat ik mezelf voor de gek had gehouden, dat het eigenlijk niet ging om wat ik genezing noem, was ik het vertrouwen in mijn eigen oordeel teveel kwijt geraakt. En dat kon er op dat moment nét niet bij. Ik heb altijd kunnen vertrouwen op mijn eigen geest. Maar waar kon ik dan nu nog van op aan? Nu blijkt dat dat niet zo was, dat ik het wel goed had begrepen, geeft me dat de stevigheid weer terug die ik nodig had.
Want dat ik me "against all odds" heb gericht op die ieniemienie kans, daar heb ik geen seconde spijt van.
Liefs, Cato
26 februari 2010
Lieve allemaal,
Het is tijd voor een stukje. Want er is veel gebeurd.
Mijn lief en ik hebben super-snorkel-vakantie gehad in Thailand. We zijn naar de Similan eilanden geweest en hebben álles gezien uit "Finding Nemo", en meer. Het was heerlijk en romantisch en fantastisch. Een groot kado, waar we wel van hadden gedroomd, maar (zeker in juni) niet op hadden gerekend. Het was daarna wel wennen om weer terug te zijn. Maar ook heel plezierig om weer lekker te werken. Hoewel er regelmatig angst of verdriet was, kon ik dat goed binnen laten komen en weer laten vertrekken. Het ging goed.
Medio januari begon mijn buik ineens op te zwellen. Toen ik checkte of dat alleen tussen mijn oren zat of ook meetbaar was bleek er 2-3 kg bij te zijn gekomen. Het gaf wel stress moet ik zeggen, maar nou ja, ik had ook wel veel gesnoept... even afwachten maar. Een week later voelde ik me ineens weer heel dun. Wegen wees uit dat er inderdaad 4 kg af was. Ik schrok me rot. Dat kon toch geen vet zijn, zo snel? Had er dan vocht of een cyste in mijn buik gezeten? En stevig zijn vind ik niet erg, maar zo snel afvallen voelde wel wat eng... Gelukkig maakte mijn specialist zich geen zorgen, omdat het weer over was gegaan.
Even rust. Maar de week daarna maakte ik de vergissing om aan mijn buik te voelen. Die voelde rechts anders, dikker/ harder dan links. Nu werd het toch wat teveel. Wat moest ik daar nou weer mee? Ik wil niet vaker naar de specialist dan nodig, maar als er wel wat is wil ik het toch ook duidelijk hebben. Keuzes, keuzes. Ik legde het voor aan wat anderen en besloot toen toch te bellen. Gelukkig bleek de buik er helemaal normaal uit te zien. Wat ik had gevoeld was de buikwand, misschien wat omhooggeduwd door een darmlis, of wat meer littekenweefsel? Het was niet helemaal duidelijk.
Tot dan toe was de stress goed te managen geweest. Maar hierna zat een omslagpunt. Om redenen waar ik vanaf zal blijven (te lang en niet relevant verhaal) zocht ik op hoe het nou zit met chemotherapie voor een ovariumcarcinoom. En die bleek omschreven te staan als palliatief (in dit kader "levensverlengend"), en niet als curatief (op genezing gericht). De internist had het vorig jaar ook al over "remming van de tumorprogressie"... de twijfel sloeg weer toe. Klopte het nou wel? Ik werd onzeker. Ik wist wel dat ik mijn hoop had gericht op een ieniemienie kans, die nu groter is maar nog steeds klein. Maar het was toch geen válse hoop geweest? Ik had mezelf toch niet voor de gek gehouden? Het is zo belangrijk voor me om eerlijk te zijn. Ik heb altijd mijn vizier open willen houden, alles bewust willen doen. En nu twijfelde ik of dat wel was gelukt, en dacht eigenlijk van niet.
Toen ik het dan nog maar weer een keer navroeg bleek dat de mensen die de 5 jaar halen "heel lang overleven". Ik concludeerde (zonder het te checken) dat de overlevingscurve vanaf het punt van 5 jaar vrij vlak ging lopen. Maar dat de kans op wat ík curatie noem, namelijk de kans om - als het me gegeven is - oud te worden met mijn liefje, nihil is, bijna virtueel. Hoewel er ongetwijfeld ergens op de wereld iemand is die er wel 30 jaar mee heeft geleefd.
Wat heel erg naar was, was dat intussen doordat de stress té hoog was opgelopen, mijn oude afweermechanismen weer waren aangeslagen. Namelijk de neiging om dingen proberen op te lossen door erover na te denken. Geruststelling te zoeken. De schuld bij mezelf te zoeken. En dat mediteren, hoewel ik het trouw bleef doen, met zoveel onrust en zo weinig vertrouwen heel lastig is. Het zoeken van geruststelling uitte zich onder andere in het tóch weer voelen in mijn hals. Ik wéét dat dat niet slim is. Maar ineens bevond mijn hand zich daar weer. En ja, een erwtje.
Mijn lief voelde het niet. Dat hielp. Een week. Toen zat mijn hand daar weer. Een paar dagen later weer. En toen kon ik het weer een week laten. Tot gisteren. Het begon net weer wat beter met me te gaan. In de rij voor de cappucino - plop, ging het onder mijn vingers. Tja, het zat er toch echt.
Ik vind het zó vreselijk moeilijk om een goede afweging te maken. Ik wil mijn emoties zélf onder ogen zien. Daarvoor is het niet goed geruststelling te zoeken, het is beter het zelf te doen. En dan zit er een erwtje, dat er echt zit. Dat is, net als die buikwand, geen emotie maar roept wel emotie op. Voor mijn geest zou het beter zijn níet naar de gynaecoloog te gaan. En voor mijn lichaam? Dat weet ik dan niet.
Toch maar weer overlegd. En ik kon even langskomen.
Wat bleek, is dat het kliertje (want dat was het wel) niet maligne aanvoelt. Het is heel klein en niet "bolrond". Ik ga weer proberen er niet aan te komen, als ik pijn krijg is het vroeg genoeg om naar de gynaecoloog te gaan. Wel een beetje lastig, want ik ben nooit pijnvrij geweest en heb in tijden van stress altijd meer pijn. Verder zit er oedeem in de regio, terwijl ik een week niet, en vlak ervoor maar 2x licht had gevoeld. Dat zit me niet helemaal lekker. Maar ik ga mijn best doen. Daarbij vertelde de gynaecoloog dat de behandeling wel degelijk curatief van opzet is, dus dat bleek ik toch vorig jaar goed begrepen te hebben. Hoewel ik niet de indruk had dat ze concreet iemand kende die oud was geworden na een stadium 4 tumor, maar dat heb ik niet gevraagd. Laten we wel wezen, het is al heel bijzonder dat ik nu 14 maanden verder ben en nog steeds in remissie. Iedere maand is meegenomen. Iedere dag.
Wat overblijft, zijn mijn emoties. Ik denk eerlijk gezegd dat die sowieso wel waren gekomen op dit moment, nu alles weer normaal lijkt, maar het niet is. En niet zal worden. Nooit zal worden? Nu ik alles weer terug heb gekregen wat me zo lief is, is er weer zoveel te verliezen.
En wat zijn het er veel. Angst voor het terugkomen van de tumor, die zeker niet minder is geworden nu daar dat kliertje zit, hoe goedaardig dat ook aanvoelt. Boosheid, een emotie die ik niet vaak voel richting anderen, die me bevreemdt, raakt, zoveel pijn doet. Voor het eerst vind ik het zó oneerlijk. En daaronder verdriet. Verdriet in alle vormen. Stil verdriet. Druppelend verdriet. Wat doet mijn hart een pijn-verdriet. Hikkend snikkend verdriet. Help me red me hou me vast-verdriet.
Ik zie dat met name de laatste soort veel oproept bij anderen. Mensen willen me zo graag helpen. Ik merk dat sommigen afstand houden. En soms merkte ik irritatie op. Misschien is het daarom goed als ik mijn behoeften aangeef. Ik heb geen behoefte aan advies. Ik heb geen behoefte aan "ik kan morgen ook onder de tram komen" (mijn zicht op de tram is een beetje anders dan die van de meesten). Ik heb geen behoefte aan "je moet het positief bekijken" of "je moet in het nu leven" (dat weet ik ook wel maar het lukt niet elk moment).
Maar wat kunnen jullie dan doen? Jullie kunnen doen door niet te doen. Je eigen machteloosheid te accepteren. Dat is niet altijd makkelijk, maar als jullie het niet kunnen, hoe moet mij het dan lukken? De afgelopen weken heb ik veel warmte ontmoet. Veel geduld. Veel luisterende oren. Tientallen handen op mijn schouders. Armen om me heen. Schouders om op te huilen. Als het nodig is kunnen jullie me eraan herinneren dat het goed is zoals het is. Goed zoals het komt. Als ik het vertrouwen verlies kunnen jullie me zeggen dat ik het eerder heb gekund dus dat ik het weer zal kunnen. Jullie kunnen het aangeven als jullie even géén zin of tijd hebben om te luisteren. Wees er voor jezelf. Daar heb ik behoefte aan.
Jullie kunnen er zijn voor mijn lief. Want die heeft het zwaar. Als ik om 6 uur 's morgens een huilbui heb bel ik jullie niet. Dus er zitten veel tranen op haar schouders...
Als ik advies nodig heb beloof ik het te zullen vragen. En ik heb psychische begeleiding. Dus maak je niet te ongerust.
Onder het verdriet vind ik soms licht. En stilte. Oneindige stilte. Hij is niet vast te houden, dus dat probeer ik maar niet, maar wat is díe troostend en helend.
Ik zie als een berg op tegen het verlies van werk, het verlies van dingen-kunnen-doen, het verlies van vriendschap en liefde, het verlies van mijn lief. Ik weet niet waar ik op mag hopen. Ik heb geen rotsvast vertrouwen in de uitkomst. Ik probeer vertrouwen te houden in het proces.
Maar ik ken de stilte. Dus ben niet bang voor ziekte of dood. Dat ik dat weet helpt soms wel, als ik het vertrouwen weer kwijt ben.
En ik ben weer aan het schrijven. Dat is best een goed teken.
Veel liefs, Cato
Het is tijd voor een stukje. Want er is veel gebeurd.
Mijn lief en ik hebben super-snorkel-vakantie gehad in Thailand. We zijn naar de Similan eilanden geweest en hebben álles gezien uit "Finding Nemo", en meer. Het was heerlijk en romantisch en fantastisch. Een groot kado, waar we wel van hadden gedroomd, maar (zeker in juni) niet op hadden gerekend. Het was daarna wel wennen om weer terug te zijn. Maar ook heel plezierig om weer lekker te werken. Hoewel er regelmatig angst of verdriet was, kon ik dat goed binnen laten komen en weer laten vertrekken. Het ging goed.
Medio januari begon mijn buik ineens op te zwellen. Toen ik checkte of dat alleen tussen mijn oren zat of ook meetbaar was bleek er 2-3 kg bij te zijn gekomen. Het gaf wel stress moet ik zeggen, maar nou ja, ik had ook wel veel gesnoept... even afwachten maar. Een week later voelde ik me ineens weer heel dun. Wegen wees uit dat er inderdaad 4 kg af was. Ik schrok me rot. Dat kon toch geen vet zijn, zo snel? Had er dan vocht of een cyste in mijn buik gezeten? En stevig zijn vind ik niet erg, maar zo snel afvallen voelde wel wat eng... Gelukkig maakte mijn specialist zich geen zorgen, omdat het weer over was gegaan.
Even rust. Maar de week daarna maakte ik de vergissing om aan mijn buik te voelen. Die voelde rechts anders, dikker/ harder dan links. Nu werd het toch wat teveel. Wat moest ik daar nou weer mee? Ik wil niet vaker naar de specialist dan nodig, maar als er wel wat is wil ik het toch ook duidelijk hebben. Keuzes, keuzes. Ik legde het voor aan wat anderen en besloot toen toch te bellen. Gelukkig bleek de buik er helemaal normaal uit te zien. Wat ik had gevoeld was de buikwand, misschien wat omhooggeduwd door een darmlis, of wat meer littekenweefsel? Het was niet helemaal duidelijk.
Tot dan toe was de stress goed te managen geweest. Maar hierna zat een omslagpunt. Om redenen waar ik vanaf zal blijven (te lang en niet relevant verhaal) zocht ik op hoe het nou zit met chemotherapie voor een ovariumcarcinoom. En die bleek omschreven te staan als palliatief (in dit kader "levensverlengend"), en niet als curatief (op genezing gericht). De internist had het vorig jaar ook al over "remming van de tumorprogressie"... de twijfel sloeg weer toe. Klopte het nou wel? Ik werd onzeker. Ik wist wel dat ik mijn hoop had gericht op een ieniemienie kans, die nu groter is maar nog steeds klein. Maar het was toch geen válse hoop geweest? Ik had mezelf toch niet voor de gek gehouden? Het is zo belangrijk voor me om eerlijk te zijn. Ik heb altijd mijn vizier open willen houden, alles bewust willen doen. En nu twijfelde ik of dat wel was gelukt, en dacht eigenlijk van niet.
Toen ik het dan nog maar weer een keer navroeg bleek dat de mensen die de 5 jaar halen "heel lang overleven". Ik concludeerde (zonder het te checken) dat de overlevingscurve vanaf het punt van 5 jaar vrij vlak ging lopen. Maar dat de kans op wat ík curatie noem, namelijk de kans om - als het me gegeven is - oud te worden met mijn liefje, nihil is, bijna virtueel. Hoewel er ongetwijfeld ergens op de wereld iemand is die er wel 30 jaar mee heeft geleefd.
Wat heel erg naar was, was dat intussen doordat de stress té hoog was opgelopen, mijn oude afweermechanismen weer waren aangeslagen. Namelijk de neiging om dingen proberen op te lossen door erover na te denken. Geruststelling te zoeken. De schuld bij mezelf te zoeken. En dat mediteren, hoewel ik het trouw bleef doen, met zoveel onrust en zo weinig vertrouwen heel lastig is. Het zoeken van geruststelling uitte zich onder andere in het tóch weer voelen in mijn hals. Ik wéét dat dat niet slim is. Maar ineens bevond mijn hand zich daar weer. En ja, een erwtje.
Mijn lief voelde het niet. Dat hielp. Een week. Toen zat mijn hand daar weer. Een paar dagen later weer. En toen kon ik het weer een week laten. Tot gisteren. Het begon net weer wat beter met me te gaan. In de rij voor de cappucino - plop, ging het onder mijn vingers. Tja, het zat er toch echt.
Ik vind het zó vreselijk moeilijk om een goede afweging te maken. Ik wil mijn emoties zélf onder ogen zien. Daarvoor is het niet goed geruststelling te zoeken, het is beter het zelf te doen. En dan zit er een erwtje, dat er echt zit. Dat is, net als die buikwand, geen emotie maar roept wel emotie op. Voor mijn geest zou het beter zijn níet naar de gynaecoloog te gaan. En voor mijn lichaam? Dat weet ik dan niet.
Toch maar weer overlegd. En ik kon even langskomen.
Wat bleek, is dat het kliertje (want dat was het wel) niet maligne aanvoelt. Het is heel klein en niet "bolrond". Ik ga weer proberen er niet aan te komen, als ik pijn krijg is het vroeg genoeg om naar de gynaecoloog te gaan. Wel een beetje lastig, want ik ben nooit pijnvrij geweest en heb in tijden van stress altijd meer pijn. Verder zit er oedeem in de regio, terwijl ik een week niet, en vlak ervoor maar 2x licht had gevoeld. Dat zit me niet helemaal lekker. Maar ik ga mijn best doen. Daarbij vertelde de gynaecoloog dat de behandeling wel degelijk curatief van opzet is, dus dat bleek ik toch vorig jaar goed begrepen te hebben. Hoewel ik niet de indruk had dat ze concreet iemand kende die oud was geworden na een stadium 4 tumor, maar dat heb ik niet gevraagd. Laten we wel wezen, het is al heel bijzonder dat ik nu 14 maanden verder ben en nog steeds in remissie. Iedere maand is meegenomen. Iedere dag.
Wat overblijft, zijn mijn emoties. Ik denk eerlijk gezegd dat die sowieso wel waren gekomen op dit moment, nu alles weer normaal lijkt, maar het niet is. En niet zal worden. Nooit zal worden? Nu ik alles weer terug heb gekregen wat me zo lief is, is er weer zoveel te verliezen.
En wat zijn het er veel. Angst voor het terugkomen van de tumor, die zeker niet minder is geworden nu daar dat kliertje zit, hoe goedaardig dat ook aanvoelt. Boosheid, een emotie die ik niet vaak voel richting anderen, die me bevreemdt, raakt, zoveel pijn doet. Voor het eerst vind ik het zó oneerlijk. En daaronder verdriet. Verdriet in alle vormen. Stil verdriet. Druppelend verdriet. Wat doet mijn hart een pijn-verdriet. Hikkend snikkend verdriet. Help me red me hou me vast-verdriet.
Ik zie dat met name de laatste soort veel oproept bij anderen. Mensen willen me zo graag helpen. Ik merk dat sommigen afstand houden. En soms merkte ik irritatie op. Misschien is het daarom goed als ik mijn behoeften aangeef. Ik heb geen behoefte aan advies. Ik heb geen behoefte aan "ik kan morgen ook onder de tram komen" (mijn zicht op de tram is een beetje anders dan die van de meesten). Ik heb geen behoefte aan "je moet het positief bekijken" of "je moet in het nu leven" (dat weet ik ook wel maar het lukt niet elk moment).
Maar wat kunnen jullie dan doen? Jullie kunnen doen door niet te doen. Je eigen machteloosheid te accepteren. Dat is niet altijd makkelijk, maar als jullie het niet kunnen, hoe moet mij het dan lukken? De afgelopen weken heb ik veel warmte ontmoet. Veel geduld. Veel luisterende oren. Tientallen handen op mijn schouders. Armen om me heen. Schouders om op te huilen. Als het nodig is kunnen jullie me eraan herinneren dat het goed is zoals het is. Goed zoals het komt. Als ik het vertrouwen verlies kunnen jullie me zeggen dat ik het eerder heb gekund dus dat ik het weer zal kunnen. Jullie kunnen het aangeven als jullie even géén zin of tijd hebben om te luisteren. Wees er voor jezelf. Daar heb ik behoefte aan.
Jullie kunnen er zijn voor mijn lief. Want die heeft het zwaar. Als ik om 6 uur 's morgens een huilbui heb bel ik jullie niet. Dus er zitten veel tranen op haar schouders...
Als ik advies nodig heb beloof ik het te zullen vragen. En ik heb psychische begeleiding. Dus maak je niet te ongerust.
Onder het verdriet vind ik soms licht. En stilte. Oneindige stilte. Hij is niet vast te houden, dus dat probeer ik maar niet, maar wat is díe troostend en helend.
Ik zie als een berg op tegen het verlies van werk, het verlies van dingen-kunnen-doen, het verlies van vriendschap en liefde, het verlies van mijn lief. Ik weet niet waar ik op mag hopen. Ik heb geen rotsvast vertrouwen in de uitkomst. Ik probeer vertrouwen te houden in het proces.
Maar ik ken de stilte. Dus ben niet bang voor ziekte of dood. Dat ik dat weet helpt soms wel, als ik het vertrouwen weer kwijt ben.
En ik ben weer aan het schrijven. Dat is best een goed teken.
Veel liefs, Cato
15 december 2009
Lieve allemaal,
Wederom ben ik door de keuring!
Ditmaal minder onderzoek. Hoe is het met jou hoe is het
met je lief? Goed allebei, behalve toen ik zat te stressen over mijn hals.
Klachten? Nee. Plasje goed, poepje goed? Ja. Afwijkingen te voelen aan buik of
hals? Nee. Mooi. Receptje.
Geen echo, geen inwendig onderzoek. En net als vorige keer
geen bloedonderzoek of CT-scan. Het was een mooi bruggetje naar de vraag die me
al een tijd bezighield: wat dóe ik hier eigenlijk? Het eerlijke antwoord was:
voor je lichaam is het niet nodig. Het heeft geen zin te behandelen voordat je
klachten krijgt. Wel wil ik graag weten hoe het met je gaat, en daarom wil ik
contact houden.
Hier ga ik een stap terug. Sinds mijn stukje van 18
september ging het heel goed met me. Geen paniek meer, en van de angst die er
nog wel was had ik ook geen last meer, die nam af van dag tot dag. Ik ben eind
september een weekje naar België geweest. Toen ik terugkwam kon ik mezelf met
de beste wil van de wereld niet angstig meer noemen.
Nu voelde mijn lief eindelijk de ruimte om moe te worden.
Óp was ze. Logisch natuurlijk, ik vond het al heel erg bewonderenswaardig hoe
het haar al die maanden was gelukt zo krachtig, steunend en flexibel te
blijven. Gelukkig voelt ze zich inmiddels weer wat opgeladen.
Ongeveer een maand geleden kreeg ik wel weer even
nekstress. Ik had ergens in april of mei bedacht dat ik niet meer aan mijn hals
zou voelen. Het bracht me indertijd hooguit tijdelijke geruststelling en ik
voelde wel heel vaak van alles dat ik dan vervolgens niet goed kon plaatsen. Ik
had me aan dat niet-voel-beleid vrij goed gehouden. Maar nu vond ik dat mijn
hals er dik uitzag. Het was wel zo dat ik na juni nog maar weinig aandacht aan
het uiterlijk van mijn hals had besteed. Ik had dus weinig vergelijkingsmateriaal.
Dat maakte het lastig. Ik wist wel dat ‘ie altijd iets dikker was gebleven.
Toen ik merkte dat het me toch wel zorgen baarde heb ik gevraagd of de zaalarts
even wilde kijken. Ze vond niets, en dat stelde me wel enigszins gerust over
het dikkere uiterlijk.
Ik werkte bij de opleiding inmiddels weer 100% en in de
huisartspraktijk deed ik alleen het inloopspreekuur nog niet. Met plezier, niet
moe, wat prijs ik mezelf gelukkig met zulk leuk werk (en collega’s)!
Ook met de ziekte doe ik inmiddels iets. Ik ga meewerken
aan nascholing als patiënt die dingen op een doktersmanier kan verwoorden.
Verder ga ik met de redactie van het tijdschrift van de patiëntenvereniging
nadenken over de inhoud van het tijdschrift. Dat vind ik voorlopig wel genoeg.
Het is leuk om iets nuttigs te doen, maar het moet geen beroep worden.
Wat vreemd voelt, zijn de “verjaardagen”, en de
voor-het-eerst-weer dingen. Ik kan door de vreemdste dingen geroerd raken.
Medio september moest ik steeds denken aan mijn bezoek aan een van onze
patiënten in het ziekenhuis vorig jaar. Zij is inmiddels al een tijdje
overleden. Wist ik toen veel dat ik de arts die langskwam beter zou leren
kennen. Dat ik 4 maanden later op dezelfde afdeling chemo zou krijgen,
godzijdank niet in datzelfde kamertje tegenover de balie. En wat vond ik het
ineens moeilijk om een vakantie te boeken… O ja, de Dominicaanse Republiek die
vorig jaar niet doorging. 1 December, de dag dat ik naar de huisarts ging. Toen
een collega vroeg of ik zijn groepje les wilde geven kreeg ik tranen in mijn
ogen. De docent in mij weer teruggevonden. Het NHG-congres, ook vorig jaar vlak
voor… morgen is het 16 december, de dag van de eerste echo.
Alles wel, tot een week voor de controle. Toen sloegen
alle alarmsystemen aan. Wonderlijk, hoe gedachten met je op de loop kunnen
gaan, en hoe makkelijk het is ze te serieus te nemen. Ik kon me vorige week
echt bijna niet voorstellen dat ik tot die minder-dan-10-% zou kunnen behoren.
Gelukkig raakte ik niet in paniek doordat ik het ook wel zag als
pre-controle-gedoe. Tot afgelopen vrijdag, toen maakte ik de vergissing te
voelen. En natuurlijk voelde ik iets. Een erwtje. Het NHG-congres had vanaf
toen niet mijn volledige aandacht meer… En ’s avonds overschreed het mijn
draagkracht en ontstond de paniek. Pas toen ik de volgende ochtend met mijn
lief rustig nog eens ging voelen en het erwtje niet meer te vinden was
kalmeerde ik weer.
Daarom vroeg ik of de controle wel nodig is. Als het me
dit aanslaan-der-alarmsystemen oplevert, en het nergens goed voor is, wat is
dan heilzaam? Wat is goed?
We hebben besloten de volgende controle op 15 juni te
plannen. Mocht het zo blijken te zijn dat dat veel tussendoor-onrust oplevert,
dan moet het maar weer veranderd worden, de praktijk moet uitwijzen hoe het
werkt. Ik hoop dat dit de meest wijze beslissing is.
En nu eerst lekker naar Thailand. Wat een cadeau hè? Ik ga
me lekker sufsnorkelen dacht ik zo…
Tot schrijfs, veel liefs, Cato
18 september 2009
Beste allemaal,
Zoals beloofd; ik houd jullie op
de hoogte…
De eerste controle is vorige week geweest. De
gynaecologisch oncoloog heeft gecheckt hoe het ging, lichamelijk onderzoek en
een echo gedaan, en er zijn geen aanwijzingen gevonden dat de tumor terug is.
CT-scan en tumormarker in het bloed (CA-125) worden achterwege gelaten, omdat
er onderzoek is gedaan waaruit bleek dat deze geen winst opleveren voor de
lengte van leven, wel verlies voor de kwaliteit ervan. Dus die keuze is snel
gemaakt.
Ik ben dol op dit soort onderzoek, omdat het heel direct
bijdraagt aan kwaliteit. Van zorg, van leven. Wel denk ik dat zo’n uitkomst
iets zegt over ons. Dat het in stand houden van de mogelijkheid tot negeren van
de dood, het in stand houden van een illusie en onterechte hoop, bijdraagt aan
de kwaliteit van leven. Ons idee over de toekomst bepaalt mede ons zicht op
vandaag. En dat geldt ook voor mij, hoe graag ik dat soms ook anders zou zien.
De eerste anderhalve maand na de goede uitslag van de echo was het feest. Mijn conditie verbeterde zienderogen, ik genoot van het beginnen met werken, bracht tijd door met vrienden, en ging heerlijk met mijn lief naar Zweden. Er waren wel lichamelijke klachten - maar die verbeterden langzaam, en regelmatig angst of verdriet - maar daar had ik niet veel last van. Ik was een beetje verbaasd want ik had een dip verwacht, en die kwam maar niet. Ik genoot er maar van.
Tot 'ie kwam, en me toch onverwacht hard raakte. Als ik zou mogen kiezen tussen deze gevoelens en de operatie, dan doe ik fluitend de debulking weer over. Het begon met een "klik"gevoel bij mijn linkerschouder. Ik voelde niet goed waar die klik nou precies zat, maar in januari "klikte" de klier in mijn hals steeds achter mijn sleutelbeen, dus dit gevoel riep angst op. En waar het in het begin nog lukte om het los te laten, de angst binnen te laten komen en weer te laten vertrekken, kreeg 'ie toch steeds vastere grond onder de voeten, trad steeds vaker op, duurde steeds langer en werd heviger. Er kwamen andere lichamelijke klachten bij. Ik begon me zorgen te maken of die voortdurende angst niet, door slechte invloed op mijn afweer, terugkeer van de tumor in de hand zou kunnen werken. Het lukte niet zo goed meer de angst te dragen. Ondanks mezelf begon ik ertegen te vechten. Oude, niet de mooiste, verdedigingsmechanismes klopten aan de deur. De neiging harder te werken (lees: na te denken) en de schuld bij mezelf te zoeken. Ik piekerde met terugwerkende kracht over of ik niet eerder naar de dokter had kunnen gaan en over of ik lastig was als patiënt. Ik piekerde over mijn onvermogen met deze rotgevoelens om te kunnen gaan en over mijn immuunsysteem.
Toen ik buikpijn kreeg die elke dag erger werd was ik bijna opgelucht. Want de specialist had gezegd dat ik in dat geval moest bellen, dus nu had ik een reden om iets te doen. Hiervoor had ik geen geruststelling gezocht, omdat ik niet dacht dat dat erg lang zou helpen. Maar nu leek elke duidelijkheid me inmiddels beter dan wat ik voelde. Mijn zusje, biologe, vertelde me eens dat er twee dingen zijn waar proefdieren slecht tegen kunnen: onvoorspelbaarheid en oncontroleerbaarheid. Cato, het labratje.
De enorme opluchting over de uitslag bezorgde me een respijt van een paar dagen. Maar mijn vermoeden over de waarde van geruststelling bleek juist. De paniek keerde vrij snel terug. Inmiddels had ik gelukkig al wel de schuldgevoelens een rotschop verkocht. Plus hulptroepen ingeschakeld. En nu wist ik wel dat de truuk 'm waarschijnlijk zat in het toelaten van de emoties, "te zijn" (haha, lekker vaag en zweverig) in plaats van te doen, maar dat lukte niet. Het was teveel. Ik vond het al heel wat dat het lukte een dagstructuur te houden, in mijn dagboek te kladden, te sporten en mijn verantwoordelijkheden te beperken. Dealen met doodsangst is een dagtaak op zich. Een vrij vermoeiende.
Tot ik gisteren ging mediteren. In het begin lukte het niet vanwege een knoeperd van een paniekaanval. Maar toen ik weer zat, en het wel ging, zag ik het ineens: ergens ben ik het vertrouwen kwijtgeraakt de angst gewoon aan te kunnen, de angst zélf te kunnen overleven. En omdat ik op dat moment rustig naar mijn angst zat te kijken, en me herinnerde dat ik tijdens en na de behandeling ook bijna elke dag wel angst of verdriet voelde en die meestal gewoon kon laten zijn zonder er al te veel mee te hoeven, was het vertrouwen meteen weer terug.
Vannacht heb ik goed geslapen. De angst kwam net zo vaak als gisteren, maar werd geen paniek. Voor het eerst in een maand lukt het weer de zon te zien schijnen. En ik heb mijn dankbaarheid terug. Ben blij dat ik heb overleefd. Dolgelukkig dat ik weer de afstand heb om te kunnen schrijven. Zielsblij met alle steun die ik heb gekregen de afgelopen weken. Van collega's, vrienden, familie, mijn gynaecoloog, therapeut, de huisarts, en bovenal mijn lief. Hoe ze het doet weet ik niet, want makkelijk kan het niet zijn geweest om naast mij te staan. Te steunen zonder over te nemen. En intussen te werken, de SPV-opleiding te volgen en te trainen voor de Dam-tot-Damloop. Mijn lief is een enorme held.
We bestaan uit verandering. Ik moet maar zien hoe mijn lichaam verandert in de toekomst, maar gelukkig kan ik dat wel weer accepteren nu. Mijn gynaecoloog zei: "Alles verandert, en dat is goed. Stilstand is achteruitgang". En beter kan ik het niet samenvatten.
Lieve groet, Cato
P.S: Ik vind het heel leuk als jullie reageren, maar omdat ik weer werk weet ik vrij zeker dat ik de meeste mensen niet zal antwoorden, ik heb gewoon onvoldoende tijd. En dat is maar goed ook.
De eerste anderhalve maand na de goede uitslag van de echo was het feest. Mijn conditie verbeterde zienderogen, ik genoot van het beginnen met werken, bracht tijd door met vrienden, en ging heerlijk met mijn lief naar Zweden. Er waren wel lichamelijke klachten - maar die verbeterden langzaam, en regelmatig angst of verdriet - maar daar had ik niet veel last van. Ik was een beetje verbaasd want ik had een dip verwacht, en die kwam maar niet. Ik genoot er maar van.
Tot 'ie kwam, en me toch onverwacht hard raakte. Als ik zou mogen kiezen tussen deze gevoelens en de operatie, dan doe ik fluitend de debulking weer over. Het begon met een "klik"gevoel bij mijn linkerschouder. Ik voelde niet goed waar die klik nou precies zat, maar in januari "klikte" de klier in mijn hals steeds achter mijn sleutelbeen, dus dit gevoel riep angst op. En waar het in het begin nog lukte om het los te laten, de angst binnen te laten komen en weer te laten vertrekken, kreeg 'ie toch steeds vastere grond onder de voeten, trad steeds vaker op, duurde steeds langer en werd heviger. Er kwamen andere lichamelijke klachten bij. Ik begon me zorgen te maken of die voortdurende angst niet, door slechte invloed op mijn afweer, terugkeer van de tumor in de hand zou kunnen werken. Het lukte niet zo goed meer de angst te dragen. Ondanks mezelf begon ik ertegen te vechten. Oude, niet de mooiste, verdedigingsmechanismes klopten aan de deur. De neiging harder te werken (lees: na te denken) en de schuld bij mezelf te zoeken. Ik piekerde met terugwerkende kracht over of ik niet eerder naar de dokter had kunnen gaan en over of ik lastig was als patiënt. Ik piekerde over mijn onvermogen met deze rotgevoelens om te kunnen gaan en over mijn immuunsysteem.
Toen ik buikpijn kreeg die elke dag erger werd was ik bijna opgelucht. Want de specialist had gezegd dat ik in dat geval moest bellen, dus nu had ik een reden om iets te doen. Hiervoor had ik geen geruststelling gezocht, omdat ik niet dacht dat dat erg lang zou helpen. Maar nu leek elke duidelijkheid me inmiddels beter dan wat ik voelde. Mijn zusje, biologe, vertelde me eens dat er twee dingen zijn waar proefdieren slecht tegen kunnen: onvoorspelbaarheid en oncontroleerbaarheid. Cato, het labratje.
De enorme opluchting over de uitslag bezorgde me een respijt van een paar dagen. Maar mijn vermoeden over de waarde van geruststelling bleek juist. De paniek keerde vrij snel terug. Inmiddels had ik gelukkig al wel de schuldgevoelens een rotschop verkocht. Plus hulptroepen ingeschakeld. En nu wist ik wel dat de truuk 'm waarschijnlijk zat in het toelaten van de emoties, "te zijn" (haha, lekker vaag en zweverig) in plaats van te doen, maar dat lukte niet. Het was teveel. Ik vond het al heel wat dat het lukte een dagstructuur te houden, in mijn dagboek te kladden, te sporten en mijn verantwoordelijkheden te beperken. Dealen met doodsangst is een dagtaak op zich. Een vrij vermoeiende.
Tot ik gisteren ging mediteren. In het begin lukte het niet vanwege een knoeperd van een paniekaanval. Maar toen ik weer zat, en het wel ging, zag ik het ineens: ergens ben ik het vertrouwen kwijtgeraakt de angst gewoon aan te kunnen, de angst zélf te kunnen overleven. En omdat ik op dat moment rustig naar mijn angst zat te kijken, en me herinnerde dat ik tijdens en na de behandeling ook bijna elke dag wel angst of verdriet voelde en die meestal gewoon kon laten zijn zonder er al te veel mee te hoeven, was het vertrouwen meteen weer terug.
Vannacht heb ik goed geslapen. De angst kwam net zo vaak als gisteren, maar werd geen paniek. Voor het eerst in een maand lukt het weer de zon te zien schijnen. En ik heb mijn dankbaarheid terug. Ben blij dat ik heb overleefd. Dolgelukkig dat ik weer de afstand heb om te kunnen schrijven. Zielsblij met alle steun die ik heb gekregen de afgelopen weken. Van collega's, vrienden, familie, mijn gynaecoloog, therapeut, de huisarts, en bovenal mijn lief. Hoe ze het doet weet ik niet, want makkelijk kan het niet zijn geweest om naast mij te staan. Te steunen zonder over te nemen. En intussen te werken, de SPV-opleiding te volgen en te trainen voor de Dam-tot-Damloop. Mijn lief is een enorme held.
We bestaan uit verandering. Ik moet maar zien hoe mijn lichaam verandert in de toekomst, maar gelukkig kan ik dat wel weer accepteren nu. Mijn gynaecoloog zei: "Alles verandert, en dat is goed. Stilstand is achteruitgang". En beter kan ik het niet samenvatten.
Lieve groet, Cato
P.S: Ik vind het heel leuk als jullie reageren, maar omdat ik weer werk weet ik vrij zeker dat ik de meeste mensen niet zal antwoorden, ik heb gewoon onvoldoende tijd. En dat is maar goed ook.
30 juni 2009
Lieve allemaal,
Vandaag kreeg ik geweldig nieuws, ik ben klinisch volledig in remissie ("schoon") verklaard!
Gisteren is de echo geweest. Ze zagen een klier, maar die was vrij klein: 7-8 bij 4,5 mm. Hij zag er qua dichtheid en doorbloeding normaal/ goedaardig (reactief) uit. De radiologen hebben geprobeerd materiaal uit de klier af te nemen (5 keer, ik ben behoorlijk blauw). Dat is mede vanwege de kleine maat niet gelukt, ze kregen alleen bloed. Waarom de klier er op de CT-scan groter uitzag weten ze niet, misschien omdat 'ie naast een spier lag en ze samen als één gezien zijn, dat is onduidelijk. Omdat de maat zo klein is en het aspect van de klier zo volledig normaal is er nergens meer kanker aan te tonen.
Ik ben natuurlijk helemaal blij. Maar het voelt ook raar. Het dringt nog niet helemaal door. Ik ben ineens mijn fulltime baan als patiënt kwijt. De toekomst ziet er (letterlijk, ik kan het bijna fysiek "zien") wit en leeg uit. Als een oneindig onbeschreven blad papier. Dat is fantastisch natuurlijk. Maar ook een beetje eng. Hoe doe je dat ook alweer, gewoon leven?
Ik ben alweer een beetje begonnen met werken, heel leuk en ook raar. Omdat ik heel veel contact heb gehouden had ik er helemaal niet bij stilgestaan, maar ik blijk in een soort parallel universum (citaat - Lucy) te hebben geleefd. Ik was diep geschokt toen ik merkte op wat voor doodgewone manier het leven van anderen is doorgegaan. Ik snapte er niets van. Het voelde even heel alleen. Nu moet ik langzaam weer gaan leren die twee werelden te gaan verenigen denk ik. Het wende aan het eind van de week al een beetje.
Ook omdat ik heel goed weet dat ik, zeker de komende jaren nog, nergens op kan rekenen, zie ik het maar alsof mijn bonustijd nu ingaat. En dan zien we wel hoe lang dat dan duurt. Dat weet je nooit. Ook ik kan per slot van rekening zomaar morgen onder de tram lopen...
En, last but not least; nog een keer ONTZETTEND bedankt voor al jullie lieve, fantastische steun van de afgelopen 6 maanden. Dat heeft zo vreselijk veel voor me betekend, meer dan jullie zelf beseffen waarschijnlijk. Als ik in een dip zat ging ik vaak even e-mails en kaartjes lezen. In die zin voelde jullie steun voor mijn geest net zo levensreddend als de behandeling van de artsen voor mijn lichaam. Dat jullie het even weten. En ik houd jullie op de hoogte,
Veel liefs, Cato
Vandaag kreeg ik geweldig nieuws, ik ben klinisch volledig in remissie ("schoon") verklaard!
Gisteren is de echo geweest. Ze zagen een klier, maar die was vrij klein: 7-8 bij 4,5 mm. Hij zag er qua dichtheid en doorbloeding normaal/ goedaardig (reactief) uit. De radiologen hebben geprobeerd materiaal uit de klier af te nemen (5 keer, ik ben behoorlijk blauw). Dat is mede vanwege de kleine maat niet gelukt, ze kregen alleen bloed. Waarom de klier er op de CT-scan groter uitzag weten ze niet, misschien omdat 'ie naast een spier lag en ze samen als één gezien zijn, dat is onduidelijk. Omdat de maat zo klein is en het aspect van de klier zo volledig normaal is er nergens meer kanker aan te tonen.
Ik ben natuurlijk helemaal blij. Maar het voelt ook raar. Het dringt nog niet helemaal door. Ik ben ineens mijn fulltime baan als patiënt kwijt. De toekomst ziet er (letterlijk, ik kan het bijna fysiek "zien") wit en leeg uit. Als een oneindig onbeschreven blad papier. Dat is fantastisch natuurlijk. Maar ook een beetje eng. Hoe doe je dat ook alweer, gewoon leven?
Ik ben alweer een beetje begonnen met werken, heel leuk en ook raar. Omdat ik heel veel contact heb gehouden had ik er helemaal niet bij stilgestaan, maar ik blijk in een soort parallel universum (citaat - Lucy) te hebben geleefd. Ik was diep geschokt toen ik merkte op wat voor doodgewone manier het leven van anderen is doorgegaan. Ik snapte er niets van. Het voelde even heel alleen. Nu moet ik langzaam weer gaan leren die twee werelden te gaan verenigen denk ik. Het wende aan het eind van de week al een beetje.
Ook omdat ik heel goed weet dat ik, zeker de komende jaren nog, nergens op kan rekenen, zie ik het maar alsof mijn bonustijd nu ingaat. En dan zien we wel hoe lang dat dan duurt. Dat weet je nooit. Ook ik kan per slot van rekening zomaar morgen onder de tram lopen...
En, last but not least; nog een keer ONTZETTEND bedankt voor al jullie lieve, fantastische steun van de afgelopen 6 maanden. Dat heeft zo vreselijk veel voor me betekend, meer dan jullie zelf beseffen waarschijnlijk. Als ik in een dip zat ging ik vaak even e-mails en kaartjes lezen. In die zin voelde jullie steun voor mijn geest net zo levensreddend als de behandeling van de artsen voor mijn lichaam. Dat jullie het even weten. En ik houd jullie op de hoogte,
Veel liefs, Cato
18 juni 2009
Lieve allemaal,
Gisteren ben ik bij de gynaecoloog-oncoloog geweest, en het nieuws is goed! Maandag de 15e zijn de tumormarkers (CA-125) weer bepaald, en er is een CT scan gemaakt. De CA-125 was 8 (mooi laag). De CT-scan gaf als uitslag dat de buik schoon is, dat de klieren langs de grote lichaamsslagader er normaal uitzien en dat de longen/ rest van de organen ook geen bijzonderheden te zien geven.
De enige "maar" is dat er een zwelling van 1,4 cm achter mijn linker sleutelbeen zit. Dat zou een lymfeklier kunnen zijn, maar het is een beetje raar dat de lymfeklieren die er oorspronkelijk zaten allemaal weg zijn, en dat er nu ineens op die plek een "nieuwe" zit. Het kan ook een onderdeel van een spier (de musculus scalenus) zijn. Dat is op de scan moeilijk te bepalen. Er zal dus nog een echo, eventueel met punctie (met een naald weghalen van cellen) gedaan worden om dit nader te beoordelen. Als het een spier blijkt kan ik "klinisch geheel in remissie" ("schoon") verklaard worden, als het een klier blijkt dan kunnen ze deze waarschijnlijk wel weg opereren (hij zit niet direct op zenuwen of tegen een groot vat) of bestralen. Als het een klier is betekent dat overigens wel dat de kanker vrijwel zeker vroeger of later ergens anders ook terugkomt, maar ik kan dan in principe nog jaren mee.
Dat ik dit ondanks de "maar" toch goed nieuws vind komt doordat ik de afgelopen tijd veel lichamelijke klachten heb gehad. Het begon een week voor chemo 6 met pijn in mijn onderbuik, flankpijn en lage borstkaspijn plus rugpijntjes her en der. Na de chemo kwam hier een vol gevoel in mijn buik bij. Tot zover kon ik dat nog wel duiden als "spieren", of "litteken", en na de chemo's had ik wel vaker zo'n vol gevoel. Het maakte me wel oplettend maar niet direct erg gealarmeerd, als ik geen kanker zou hebben zou ik er geen aandacht aan hebben besteed. Toen kreeg ik er 2 weken geleden een geïrriteerde blaas bij, en ik had geen blaasontsteking. Ook kreeg ik pijn in mijn hals rechts, waar ik links al die 6 maanden al pijn had (waar de klieren zaten). Daar werd ik samen met dat volle gevoel niet zo gelukkig van, maar ik kon het wel laten rusten. Het ging ook weer over. Op 6 juni werd ik ineens wakker met hoofdpijn en moest ik overgeven. Omdat het bij 1 keer bleef kon ik ook dat wel weer laten rusten. Maar toen de 8e mijn buik steeds dikker werd, zo dik dat er helemaal spanning op het litteken kwam te staan, en op de 10e ook nog eens de vorm van mijn rug veranderd bleek en de kuiltjes in mijn onderrug helemaal verstreken waren (het leek op het lymfoedeem van na de operatie), dacht ik echt "dit vertrouw ik niet". Ik wist niet meer hoe ik het anders kon duiden, zeker niet omdat ik eerder ook al het braken en het steeds-kleine-beetjes-plassen had gehad. Omdat ik daardoor ongerust was dat het ziekteproces me "aan het inhalen" was, was het een opluchting dat deze uitslagen "alleen maar" aangeven dat er mogelijk een klier achter mijn sleutelbeen zit. Daar had ik al op gerekend omdat ik al die maanden al bij bepaalde houdingen, bewegingen of bij hoge longdruk last ben blijven houden links in mijn hals. Hoewel... ik hoop natuurlijk toch dat het een spier is.
Emotioneel waren de afgelopen weken wisselend, vaak pittig, maar wel erg nuttig. Na chemo 6 was ik (door de dexamethason tegen de misselijkheid?) een beetje manisch en had ik nergens last van. What goes up must come down... dat deed ik dan ook 3 dagen post-chemo. Ik werd helemaal gek van de zenuwuitval aan mijn voeten (bijwerking), en werd wanhopig, bang en boos. Ik wilde weg van mijn ziekte, mijn hoofd onder de dekens en dat het dan goed is als je er weer onder vandaan komt. Niet dus. Gelukkig heb ik een steunend liefje, hield ik het niet lang vol en werd ik daarna gewoon verdrietig. Toen ben ik maar een weekje veel gaan doen, om niet al te veel naar mijn navel te hoeven staren.
Op 4 juni ben ik naar Z.H. de Dalai Lama geweest. Na hem gaf Sogyal Rinpoche een lezing waar ik helemaal rustig, getroost, vol moed, zonder angst en vol inspiratie vandaan kwam. Dus ik ging de volgende morgen helemaal "chillax" naar een retraite (misschien kwam dat lymfoedeem wel door teveel op mijn kont zitten qua meditatie?), 6 dagen in stilte in Naarden, midden in de bossen. Het was heerlijk. Een ochtend huilen, daarna steeds meer rust en steeds beter mediteren, en de laatste 2 dagen heb ik weer steeds gehuild, maar ook door te observeren heel veel geleerd over hoe mijn verdriet in elkaar steekt en hoe ik ermee om kan gaan. Het komt erop neer dat ik ten eerste soms hecht aan mijn verdriet, en verder dat mijn verdriet pas lijden wordt als ik dat verdriet of de mogelijkheid van (snel) doodgaan niet accepteer. En ik merk dat er een element van keuze in dat accepteren zit. Niet dat het me altijd lukt die keuze te maken hoor... shit, nog steeds niet verlicht!
En dat heeft me ook de laatste week voor de eindcontrole erg geholpen, toen mijn lief en ik ons echt zorgen maakten dat het er niet goed uitzag en dat we mogelijk sneller afscheid moesten gaan nemen dan gedacht. We zijn heel veel samen geweest, veel gehuild, veel gelachen en veel buiten geweest, verdriet en genieten, maar geen wanhoop. En toen mijn buik na de 15e steeds minder dik werd, zowaar weer hoop zelfs. Na de controle: blijdschap en knoflokige tapas. De winst: hoe dieper je de dood in de ogen kunt kijken, hoe dichterbij het vrije leven is.
Ik houd jullie op de hoogte van het echogebeuren,
Veel liefs, Cato
Gisteren ben ik bij de gynaecoloog-oncoloog geweest, en het nieuws is goed! Maandag de 15e zijn de tumormarkers (CA-125) weer bepaald, en er is een CT scan gemaakt. De CA-125 was 8 (mooi laag). De CT-scan gaf als uitslag dat de buik schoon is, dat de klieren langs de grote lichaamsslagader er normaal uitzien en dat de longen/ rest van de organen ook geen bijzonderheden te zien geven.
De enige "maar" is dat er een zwelling van 1,4 cm achter mijn linker sleutelbeen zit. Dat zou een lymfeklier kunnen zijn, maar het is een beetje raar dat de lymfeklieren die er oorspronkelijk zaten allemaal weg zijn, en dat er nu ineens op die plek een "nieuwe" zit. Het kan ook een onderdeel van een spier (de musculus scalenus) zijn. Dat is op de scan moeilijk te bepalen. Er zal dus nog een echo, eventueel met punctie (met een naald weghalen van cellen) gedaan worden om dit nader te beoordelen. Als het een spier blijkt kan ik "klinisch geheel in remissie" ("schoon") verklaard worden, als het een klier blijkt dan kunnen ze deze waarschijnlijk wel weg opereren (hij zit niet direct op zenuwen of tegen een groot vat) of bestralen. Als het een klier is betekent dat overigens wel dat de kanker vrijwel zeker vroeger of later ergens anders ook terugkomt, maar ik kan dan in principe nog jaren mee.
Dat ik dit ondanks de "maar" toch goed nieuws vind komt doordat ik de afgelopen tijd veel lichamelijke klachten heb gehad. Het begon een week voor chemo 6 met pijn in mijn onderbuik, flankpijn en lage borstkaspijn plus rugpijntjes her en der. Na de chemo kwam hier een vol gevoel in mijn buik bij. Tot zover kon ik dat nog wel duiden als "spieren", of "litteken", en na de chemo's had ik wel vaker zo'n vol gevoel. Het maakte me wel oplettend maar niet direct erg gealarmeerd, als ik geen kanker zou hebben zou ik er geen aandacht aan hebben besteed. Toen kreeg ik er 2 weken geleden een geïrriteerde blaas bij, en ik had geen blaasontsteking. Ook kreeg ik pijn in mijn hals rechts, waar ik links al die 6 maanden al pijn had (waar de klieren zaten). Daar werd ik samen met dat volle gevoel niet zo gelukkig van, maar ik kon het wel laten rusten. Het ging ook weer over. Op 6 juni werd ik ineens wakker met hoofdpijn en moest ik overgeven. Omdat het bij 1 keer bleef kon ik ook dat wel weer laten rusten. Maar toen de 8e mijn buik steeds dikker werd, zo dik dat er helemaal spanning op het litteken kwam te staan, en op de 10e ook nog eens de vorm van mijn rug veranderd bleek en de kuiltjes in mijn onderrug helemaal verstreken waren (het leek op het lymfoedeem van na de operatie), dacht ik echt "dit vertrouw ik niet". Ik wist niet meer hoe ik het anders kon duiden, zeker niet omdat ik eerder ook al het braken en het steeds-kleine-beetjes-plassen had gehad. Omdat ik daardoor ongerust was dat het ziekteproces me "aan het inhalen" was, was het een opluchting dat deze uitslagen "alleen maar" aangeven dat er mogelijk een klier achter mijn sleutelbeen zit. Daar had ik al op gerekend omdat ik al die maanden al bij bepaalde houdingen, bewegingen of bij hoge longdruk last ben blijven houden links in mijn hals. Hoewel... ik hoop natuurlijk toch dat het een spier is.
Emotioneel waren de afgelopen weken wisselend, vaak pittig, maar wel erg nuttig. Na chemo 6 was ik (door de dexamethason tegen de misselijkheid?) een beetje manisch en had ik nergens last van. What goes up must come down... dat deed ik dan ook 3 dagen post-chemo. Ik werd helemaal gek van de zenuwuitval aan mijn voeten (bijwerking), en werd wanhopig, bang en boos. Ik wilde weg van mijn ziekte, mijn hoofd onder de dekens en dat het dan goed is als je er weer onder vandaan komt. Niet dus. Gelukkig heb ik een steunend liefje, hield ik het niet lang vol en werd ik daarna gewoon verdrietig. Toen ben ik maar een weekje veel gaan doen, om niet al te veel naar mijn navel te hoeven staren.
Op 4 juni ben ik naar Z.H. de Dalai Lama geweest. Na hem gaf Sogyal Rinpoche een lezing waar ik helemaal rustig, getroost, vol moed, zonder angst en vol inspiratie vandaan kwam. Dus ik ging de volgende morgen helemaal "chillax" naar een retraite (misschien kwam dat lymfoedeem wel door teveel op mijn kont zitten qua meditatie?), 6 dagen in stilte in Naarden, midden in de bossen. Het was heerlijk. Een ochtend huilen, daarna steeds meer rust en steeds beter mediteren, en de laatste 2 dagen heb ik weer steeds gehuild, maar ook door te observeren heel veel geleerd over hoe mijn verdriet in elkaar steekt en hoe ik ermee om kan gaan. Het komt erop neer dat ik ten eerste soms hecht aan mijn verdriet, en verder dat mijn verdriet pas lijden wordt als ik dat verdriet of de mogelijkheid van (snel) doodgaan niet accepteer. En ik merk dat er een element van keuze in dat accepteren zit. Niet dat het me altijd lukt die keuze te maken hoor... shit, nog steeds niet verlicht!
En dat heeft me ook de laatste week voor de eindcontrole erg geholpen, toen mijn lief en ik ons echt zorgen maakten dat het er niet goed uitzag en dat we mogelijk sneller afscheid moesten gaan nemen dan gedacht. We zijn heel veel samen geweest, veel gehuild, veel gelachen en veel buiten geweest, verdriet en genieten, maar geen wanhoop. En toen mijn buik na de 15e steeds minder dik werd, zowaar weer hoop zelfs. Na de controle: blijdschap en knoflokige tapas. De winst: hoe dieper je de dood in de ogen kunt kijken, hoe dichterbij het vrije leven is.
Ik houd jullie op de hoogte van het echogebeuren,
Veel liefs, Cato
26 mei 2009
Hallo allemaal,
Het laatste nieuws is dat de planning wat is veranderd. Ik kwam vandaag bij de internist om te horen dat mijn laboratoriumwaarden nog niet binnen waren, en dat de afdeling me voor morgen i.p.v. vandaag had ingepland en dat niet meer kon veranderen. Daar stond ik met mijn rugzakje, het lekkers voor de verpleging en een lief dat speciaal vrijgenomen had... Meer dan de helft van haar vakantie is al opgegaan aan mijn ziekte. Even slikken.
Gelukkig bleek nu net telefonisch dat mijn stolling en afweer voldoende is verbeterd. Dus morgen gaat mijn laatste chemo alsnog door, mijn lief gaat weer mee. En... de CA-125 van vorige week was 10, dat stemt mij zeer vrolijk!
Verder gaat het mij de afgelopen 4 weken goed, maar dat had ik al laten weten. Wat ik wel was vergeten te vertellen; sinds vrijdag de 15e mag ik weer zwemmen, wat ik dan ook enthousiast doe, ik plons me suf. Het is verbazingwekkend hoe snel mijn gewicht, conditie en spierkracht weer bijtrekken, het zou me niets verbazen als ik mijn laarzen al niet meer pas... Gniffel.
Ik weet dat velen van jullie al hebben geduimd vandaag... morgen weer? Dan worden morgen hopelijk de laatste tumorcellen, als die er nog zijn, opgeruimd.
Lieve groeten, Cato
Het laatste nieuws is dat de planning wat is veranderd. Ik kwam vandaag bij de internist om te horen dat mijn laboratoriumwaarden nog niet binnen waren, en dat de afdeling me voor morgen i.p.v. vandaag had ingepland en dat niet meer kon veranderen. Daar stond ik met mijn rugzakje, het lekkers voor de verpleging en een lief dat speciaal vrijgenomen had... Meer dan de helft van haar vakantie is al opgegaan aan mijn ziekte. Even slikken.
Gelukkig bleek nu net telefonisch dat mijn stolling en afweer voldoende is verbeterd. Dus morgen gaat mijn laatste chemo alsnog door, mijn lief gaat weer mee. En... de CA-125 van vorige week was 10, dat stemt mij zeer vrolijk!
Verder gaat het mij de afgelopen 4 weken goed, maar dat had ik al laten weten. Wat ik wel was vergeten te vertellen; sinds vrijdag de 15e mag ik weer zwemmen, wat ik dan ook enthousiast doe, ik plons me suf. Het is verbazingwekkend hoe snel mijn gewicht, conditie en spierkracht weer bijtrekken, het zou me niets verbazen als ik mijn laarzen al niet meer pas... Gniffel.
Ik weet dat velen van jullie al hebben geduimd vandaag... morgen weer? Dan worden morgen hopelijk de laatste tumorcellen, als die er nog zijn, opgeruimd.
Lieve groeten, Cato
22 mei 2009
Dag allemaal,
Eigenlijk had ik jullie dinsdag al willen schrijven. Maar ik moest eerst truttelen, een dag door Artis banjeren, lekker uit eten, en buitenspelen. Vandaar.
Voor woensdag stond oorspronkelijk chemo 6 gepland. Ik had er al geen rekening meer mee gehouden, maar dinsdag bleek dat mijn neutrofielen (witte bloedcellen, voor de afweer) en bloedplaatjes (voor de bloedstolling) te laag waren. Dat is een bijwerking van de chemotherapie op mijn beenmerg. Het overkomt vrijwel alle patiënten wel een keer gedurende een serie chemo's en meestal is een weekje uitstel voldoende om het beenmerg kans te geven weer bij te trekken. De planning is nu dat dinsdag mijn bloed weer wordt getest, en als dat goed is kan ik meteen op die dag door naar de afdeling voor chemo 6. Dus daar duim ik voor. Ik moet eerlijk zeggen dat het uitstellen wel enige angst oproept, ik denk dat dat zo is omdat niet-doen moeilijker is dan iets-doen.
Na mijn opname heb ik een paar heerlijke weken gehad. Mijn lijf was al wel redelijk hersteld van de operatie en, na een weekje, ook van de chemo. Ik had wat minder last van de klier in mijn hals en als ik er meer last van had kon ik er in het algemeen beter mee omgaan door te zeggen en te voelen "ik weet het niet" in plaats van "het mag niet betekenen dat er nog kanker in zit". Dat stelde me in staat om vrolijk en in goede conditie mijn lief op 6 mei volmondig het jawoord te kunnen geven. Daarna hebben we fantastisch gegeten in het Japanse restaurant van het Okura met het volledige minigezelschap (getuigen + fotograaf). Onze huwelijksreis voerde naar Terschelling, en ik heb zelden zo'n fijne vakantie gehad. Een oase van rust, vrijheid en licht. Met de tandem (ik achterop, een uitkomst met een beroerde conditie en nog niet alles mogend) crossten we het hele eiland over, genietend van het mooie weer, de natuur, en niet in de laatste plaats elkaar. De afgelopen week heb ik met allerlei vrienden en kennissen afgesproken, en daar wordt nu zomaar een weekje aan vastgeplakt, wat ook goed uitkomt omdat mijn vriendin uit Zweden dit weekend speciaal overkomt met haar vriend. Daar heb ik dus nu onverwacht veel tijd en energie voor!
Dus ik ga nog lekker een paar daagjes buitenspelen, en dan dinsdag hopelijk de laatste chemo. Die moet de laatste kankercellen de nekslag geven. Duimen jullie weer mee?
Veel liefs, Cato
Eigenlijk had ik jullie dinsdag al willen schrijven. Maar ik moest eerst truttelen, een dag door Artis banjeren, lekker uit eten, en buitenspelen. Vandaar.
Voor woensdag stond oorspronkelijk chemo 6 gepland. Ik had er al geen rekening meer mee gehouden, maar dinsdag bleek dat mijn neutrofielen (witte bloedcellen, voor de afweer) en bloedplaatjes (voor de bloedstolling) te laag waren. Dat is een bijwerking van de chemotherapie op mijn beenmerg. Het overkomt vrijwel alle patiënten wel een keer gedurende een serie chemo's en meestal is een weekje uitstel voldoende om het beenmerg kans te geven weer bij te trekken. De planning is nu dat dinsdag mijn bloed weer wordt getest, en als dat goed is kan ik meteen op die dag door naar de afdeling voor chemo 6. Dus daar duim ik voor. Ik moet eerlijk zeggen dat het uitstellen wel enige angst oproept, ik denk dat dat zo is omdat niet-doen moeilijker is dan iets-doen.
Na mijn opname heb ik een paar heerlijke weken gehad. Mijn lijf was al wel redelijk hersteld van de operatie en, na een weekje, ook van de chemo. Ik had wat minder last van de klier in mijn hals en als ik er meer last van had kon ik er in het algemeen beter mee omgaan door te zeggen en te voelen "ik weet het niet" in plaats van "het mag niet betekenen dat er nog kanker in zit". Dat stelde me in staat om vrolijk en in goede conditie mijn lief op 6 mei volmondig het jawoord te kunnen geven. Daarna hebben we fantastisch gegeten in het Japanse restaurant van het Okura met het volledige minigezelschap (getuigen + fotograaf). Onze huwelijksreis voerde naar Terschelling, en ik heb zelden zo'n fijne vakantie gehad. Een oase van rust, vrijheid en licht. Met de tandem (ik achterop, een uitkomst met een beroerde conditie en nog niet alles mogend) crossten we het hele eiland over, genietend van het mooie weer, de natuur, en niet in de laatste plaats elkaar. De afgelopen week heb ik met allerlei vrienden en kennissen afgesproken, en daar wordt nu zomaar een weekje aan vastgeplakt, wat ook goed uitkomt omdat mijn vriendin uit Zweden dit weekend speciaal overkomt met haar vriend. Daar heb ik dus nu onverwacht veel tijd en energie voor!
Dus ik ga nog lekker een paar daagjes buitenspelen, en dan dinsdag hopelijk de laatste chemo. Die moet de laatste kankercellen de nekslag geven. Duimen jullie weer mee?
Veel liefs, Cato
4 mei 2009
Dag allemaal,
De afgelopen dagen had ik wat weinig "puf", maar ik wil jullie toch graag even laten weten dat ik weer thuis ben, vanaf afgelopen vrijdag. De pijn was in het ziekenhuis gelukkig al goed onder controle, en de misselijkheid terug naar een niveau waar ik niet voor opgenomen hoef te zijn. Wel heb ik de laatste dagen niet echt kunnen eten. Drinken was het maximaal haalbare dus daar heb ik het maar bij gelaten. Op momenten dacht ik wel "moet ik niet toch proberen...", maar in de weken na de operatie heb ik al kunnen leren dat ik met dat soort vragen mijn eigen machteloosheid en daarmee mijn lijden vergroot, en dat ik beter gewoon af kan wachten; ik doe vanzelf wel weer wat ik kan. Een oefening in acceptatie zou mijn boeddhistisch lerares zeggen... Gelukkig kan ik nu weer ietsje eten, waardoor ik weer een beetje meer energie krijg, weer wat dingen kan doen, en ik hopelijk de kilootjes er weer wat bij kan krijgen in de komende weken. Snoepen op doktersadvies lijkt me wel wat, als ik weer trek krijg in lekker vet- en eiwitverrijkt voer!
En verder... de opname kwam ertussen, maar ik had jullie eigenlijk op donderdag nog willen vertellen dat de CA-125 waarde van 2,5 week na de operatie (200) waarschijnlijk kwam door prikkeling van het buikvlies volgens de arts, want daar stijgt 'ie ook door. Ze was er niet ongerust over. En mijn buik was wel inderdaad nog heel stijf, gespannen en dik op dat moment. Op 28-4 was 'ie verder gedaald naar 23, dat is binnen de normaalwaarden, dus dat vind ik wel geweldig! Dat soort nieuws helpt ook wel om de neus de goede kant uit te houden moet ik zeggen. Dus dat blijf ik doen, mede met alle steun en Warmte-Liefde-Aandacht die ik steeds van jullie ontvang, waarvoor wederom een berg dank en WLA van mijn kant terug naar jullie...
,
groetjes, Cato
De afgelopen dagen had ik wat weinig "puf", maar ik wil jullie toch graag even laten weten dat ik weer thuis ben, vanaf afgelopen vrijdag. De pijn was in het ziekenhuis gelukkig al goed onder controle, en de misselijkheid terug naar een niveau waar ik niet voor opgenomen hoef te zijn. Wel heb ik de laatste dagen niet echt kunnen eten. Drinken was het maximaal haalbare dus daar heb ik het maar bij gelaten. Op momenten dacht ik wel "moet ik niet toch proberen...", maar in de weken na de operatie heb ik al kunnen leren dat ik met dat soort vragen mijn eigen machteloosheid en daarmee mijn lijden vergroot, en dat ik beter gewoon af kan wachten; ik doe vanzelf wel weer wat ik kan. Een oefening in acceptatie zou mijn boeddhistisch lerares zeggen... Gelukkig kan ik nu weer ietsje eten, waardoor ik weer een beetje meer energie krijg, weer wat dingen kan doen, en ik hopelijk de kilootjes er weer wat bij kan krijgen in de komende weken. Snoepen op doktersadvies lijkt me wel wat, als ik weer trek krijg in lekker vet- en eiwitverrijkt voer!
En verder... de opname kwam ertussen, maar ik had jullie eigenlijk op donderdag nog willen vertellen dat de CA-125 waarde van 2,5 week na de operatie (200) waarschijnlijk kwam door prikkeling van het buikvlies volgens de arts, want daar stijgt 'ie ook door. Ze was er niet ongerust over. En mijn buik was wel inderdaad nog heel stijf, gespannen en dik op dat moment. Op 28-4 was 'ie verder gedaald naar 23, dat is binnen de normaalwaarden, dus dat vind ik wel geweldig! Dat soort nieuws helpt ook wel om de neus de goede kant uit te houden moet ik zeggen. Dus dat blijf ik doen, mede met alle steun en Warmte-Liefde-Aandacht die ik steeds van jullie ontvang, waarvoor wederom een berg dank en WLA van mijn kant terug naar jullie...
,
groetjes, Cato
30 april 2009
Dag allemaal,
Ik wilde jullie even laten weten dat ik ben opgenomen. De reden is een hevige buikpijn afgelopen nacht, en niet kunnen stoppen met overgeven. Vanwege de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek en een koude rilling dachten ze aan een ernstige verstopping (ileus) of infectie (operatiegebied of nieren), maar gelukkig heeft nader onderzoek dit niet bevestigd. Waarschijnlijk is het een hevige reactie op de Taxol (een van de chemomiddelen) en mag ik morgen weer naar huis. Het gaat met pijnstilling en wisseling van de antimisselijkheidsmiddelen al beter gelukkig, dus geen reden tot zorg.
Lieve groet, Cato
Ik wilde jullie even laten weten dat ik ben opgenomen. De reden is een hevige buikpijn afgelopen nacht, en niet kunnen stoppen met overgeven. Vanwege de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek en een koude rilling dachten ze aan een ernstige verstopping (ileus) of infectie (operatiegebied of nieren), maar gelukkig heeft nader onderzoek dit niet bevestigd. Waarschijnlijk is het een hevige reactie op de Taxol (een van de chemomiddelen) en mag ik morgen weer naar huis. Het gaat met pijnstilling en wisseling van de antimisselijkheidsmiddelen al beter gelukkig, dus geen reden tot zorg.
Lieve groet, Cato
28 april 2009
Dag allemaal,
Hierbij weer de laatste update.
Chemo 5 gaat door morgen. De labwaarden waren er goed genoeg voor, voor de dokters: Hb 7,7, leuko's 3,7, neutrofielen 1,2 en trombo's 143. Dus weer een dag in het ziekenhuis, daarna nog 1 te gaan. Vorige keer zag ik ertegenop, zo vlak na de operatie, nu niet echt. Kill and attack!
Ik heb er ook behoefte aan te voelen dat er iets gebeurt. Want ik vind het op dit moment gruwelijk moeilijk mijn ziekte, de doodsdreiging, maar vooral de onzekerheid en oncontroleerbaarheid daarvan te accepteren. Soms lukt het een weekje, dan heb ik het gevoel de truuk door te hebben en snap ik niet dat het ooit niet lukte. En vervolgens ben ik weer een week volledig incontinent voor traanvocht. Omdat ik mezelf daarbij ook nog ging verwijten niet goed genoeg met al die gevoelens om te kunnen gaan en mijn omgeving teveel te belasten heb ik daar steun bij gezocht, en met die steun ben ik nu wel heel blij.
Lichamelijk voel ik me inmiddels prima. Mijn conditie en spieren zijn beroerd (ik pas ineens weer laarzen die ik met mijn zwemkuiten voorheen maar tot de enkel dichtkreeg), maar ik kan weer van alles en ik wandel veel dus dat helpt vast. Mijn buik gaat steeds beter, en het litteken is werkelijk prachtig uitgevallen.
Medisch is nog een beetje onduidelijk hoe het gaat nu. De tumormarker (CA 125) bleek 2,5 weken na de operatie 200 (2 weken voor de operatie was dit 34). Ik schrok daar best van want had verwacht dat die waarde gedaald zou zijn. De internist-supervisor (de internist in opleiding die ik normaal heb was er niet) kon vandaag niet goed zeggen wat dit betekent omdat zij deze waarde zelf pas aan het einde van de kuren laat bepalen. Ze dacht dat mogelijk de operatie zelf de oorzaak kon zijn. Hm. Verder heb ik sinds 2 dagen minder last van de klier in mijn hals, wat ik als een zegen ervaar omdat al de stress waar ik net over schreef zich op die klier fixeert. Mijn lief wordt al behoorlijk gek van het tig per dag ter sprake komen van het onding. Verder heb ik een pijnlijke plek/ knikker in mijn lies sinds een paar dagen, die ik liever niet gehad had, maar waar ik me op dit moment nog niet direct te druk over maak.
Mijn lief zegt: "geef het (de chemo) even een kans", dat lijkt me een zeer goed advies. Verder is de bedoeling dat morgen mijn gynaecoloog langskomt. Hopelijk geeft haar optimistische natuur, duidelijkheid en een helder plan me iets meer (een gevoel van) grip en daarmee wat minder stress. En als de nacontrole goed is mag ik misschien wel weer zwemmen..!
Dat lijkt me wel wat, ik kan het water al bijna voelen, blubbeldeblubbel.
Plonzige groeten en veel liefs, Cato
Hierbij weer de laatste update.
Chemo 5 gaat door morgen. De labwaarden waren er goed genoeg voor, voor de dokters: Hb 7,7, leuko's 3,7, neutrofielen 1,2 en trombo's 143. Dus weer een dag in het ziekenhuis, daarna nog 1 te gaan. Vorige keer zag ik ertegenop, zo vlak na de operatie, nu niet echt. Kill and attack!
Ik heb er ook behoefte aan te voelen dat er iets gebeurt. Want ik vind het op dit moment gruwelijk moeilijk mijn ziekte, de doodsdreiging, maar vooral de onzekerheid en oncontroleerbaarheid daarvan te accepteren. Soms lukt het een weekje, dan heb ik het gevoel de truuk door te hebben en snap ik niet dat het ooit niet lukte. En vervolgens ben ik weer een week volledig incontinent voor traanvocht. Omdat ik mezelf daarbij ook nog ging verwijten niet goed genoeg met al die gevoelens om te kunnen gaan en mijn omgeving teveel te belasten heb ik daar steun bij gezocht, en met die steun ben ik nu wel heel blij.
Lichamelijk voel ik me inmiddels prima. Mijn conditie en spieren zijn beroerd (ik pas ineens weer laarzen die ik met mijn zwemkuiten voorheen maar tot de enkel dichtkreeg), maar ik kan weer van alles en ik wandel veel dus dat helpt vast. Mijn buik gaat steeds beter, en het litteken is werkelijk prachtig uitgevallen.
Medisch is nog een beetje onduidelijk hoe het gaat nu. De tumormarker (CA 125) bleek 2,5 weken na de operatie 200 (2 weken voor de operatie was dit 34). Ik schrok daar best van want had verwacht dat die waarde gedaald zou zijn. De internist-supervisor (de internist in opleiding die ik normaal heb was er niet) kon vandaag niet goed zeggen wat dit betekent omdat zij deze waarde zelf pas aan het einde van de kuren laat bepalen. Ze dacht dat mogelijk de operatie zelf de oorzaak kon zijn. Hm. Verder heb ik sinds 2 dagen minder last van de klier in mijn hals, wat ik als een zegen ervaar omdat al de stress waar ik net over schreef zich op die klier fixeert. Mijn lief wordt al behoorlijk gek van het tig per dag ter sprake komen van het onding. Verder heb ik een pijnlijke plek/ knikker in mijn lies sinds een paar dagen, die ik liever niet gehad had, maar waar ik me op dit moment nog niet direct te druk over maak.
Mijn lief zegt: "geef het (de chemo) even een kans", dat lijkt me een zeer goed advies. Verder is de bedoeling dat morgen mijn gynaecoloog langskomt. Hopelijk geeft haar optimistische natuur, duidelijkheid en een helder plan me iets meer (een gevoel van) grip en daarmee wat minder stress. En als de nacontrole goed is mag ik misschien wel weer zwemmen..!
Dat lijkt me wel wat, ik kan het water al bijna voelen, blubbeldeblubbel.
Plonzige groeten en veel liefs, Cato
15 april 2009
Dag allemaal,
Na de vorige stukje krijg ik van velen de vraag hoe het nu met me is. En mede omdat die stukje best heftig was voor velen wil ik jullie nu ook graag vertellen dat het ineens een héél stuk beter gaat.
Ik zag erg tegen de chemo op, maar hij viel me toch mee. Het was zeker niet erger dan eerdere chemo's, als voornaamste bijwerking was ik weer heel futloos. Het proces van vooruitgang na de operatie werd daardoor wel stilgezet, maar het ging eigenlijk niet achteruit.
En afgelopen maandag maakte ik ineens een grote stap voorwaarts. Ik kon zomaar een hele tijd lopen zonder pauze (ik moest eerder steeds elke tien minuten rust nemen omdat mijn buik dan zo rot voelde), en mijn buik trok zo weinig aandacht dat de hele aandacht weer op het mooie weer en de planten en dieren in Artis gericht konden zijn.
Kortom; ik geniet met volle teugen, solar-powered, van deze mooie lente!
Lieve groet, Cato
Na de vorige stukje krijg ik van velen de vraag hoe het nu met me is. En mede omdat die stukje best heftig was voor velen wil ik jullie nu ook graag vertellen dat het ineens een héél stuk beter gaat.
Ik zag erg tegen de chemo op, maar hij viel me toch mee. Het was zeker niet erger dan eerdere chemo's, als voornaamste bijwerking was ik weer heel futloos. Het proces van vooruitgang na de operatie werd daardoor wel stilgezet, maar het ging eigenlijk niet achteruit.
En afgelopen maandag maakte ik ineens een grote stap voorwaarts. Ik kon zomaar een hele tijd lopen zonder pauze (ik moest eerder steeds elke tien minuten rust nemen omdat mijn buik dan zo rot voelde), en mijn buik trok zo weinig aandacht dat de hele aandacht weer op het mooie weer en de planten en dieren in Artis gericht konden zijn.
Kortom; ik geniet met volle teugen, solar-powered, van deze mooie lente!
Lieve groet, Cato
8 april 2009
Lieve allemaal,
Na bijna twee weken "radio"stilte weer een bericht, net als de vorige keer uit het ziekenhuis (lang leve de laptop).
Ik wil graag beginnen met iedereen te bedanken voor de werkelijk overweldigende hoeveelheid post, bloemen, bezoek en e-mails. Al die kleuren en belangstelling en lieve bemoedigende woorden hebben me dagelijks heel veel glimlachjes, vrolijkheid en moed gegeven. Omdat ik eerst ziek was en daarna nog weinig energie had was ik niet in staat ook maar iets te beantwoorden en ik neem me ook maar niet voor dat nu nog in te halen, maar wederom wil ik wel graag dat iedereen weet hoeveel al dat fijns voor me heeft betekend. Heel veel. Dank jullie wel dus!
Sinds mijn laatste bericht heeft mijn lief jullie heel goed op de hoogte gehouden over het ziekenhuisgebeuren. Hier volgt dan hoe het voor mij was, en hoe het thuis tot nu toe verder is gegaan.
Ik had tot een week voor de opname erg tegen de operatie opgezien maar dat gelukkig goed verwerkt, waardoor ik uiteindelijk erg rustig het ziekenhuis inging. Ik ging ontspannen de operatie in, en kwam er ontspannen weer uit. En daarna begon het gelazer. Ertegen opzien, en weten hoe zwaar zo'n grote buikoperatie is had me niet kunnen voorbereiden op hoe het echt was en voelde.
Ik heb na de operatie de nacht op de verkoever doorgebracht. Ik kon niet naar de afdeling omdat de beweging in mijn benen steeds maar bleef uitvallen door de ruggenprik, hoe laag ze de pomp ook zetten. Uiteindelijk bleek dat de prik niet epiduraal zat, maar spinaal, in normale woorden "verkeerd". Omdat ze daar op de afdeling niet mee konden werken werd het slangetje voor de pijnstilling uit mijn rug gehaald en kreeg ik pijnstilling via het infuus. Continu een lage dosis Ketamine, en daarbij morfine met een knopje dat ik zelf kon indrukken bij pijn.
Daarbij moest ik steeds overgeven. Waarschijnlijk was het legen van mijn maag gestoord door het weghalen van het vetschort (loopt langs de maag) en door de narcose. Ik geloof dat ik dat erger vond dan pijn. Maar er was geen kruid tegen gewassen. De medicatie die ze normaal daartegen geven (Zofran) leek bij mij geen goed idee te zijn, omdat ik daar tijdens de chemo altijd op had gereageerd met stilliggende darmen, en ze wilden na deze operatie juist dat die snel goed op gang zouden komen.
Ik was, en ben, wel enorm blij dat de gynaecoloog toch heeft besloten ook alle klieren weg te halen.
Het weekend op de afdeling was ik ziek. Mensen vroegen me achteraf "had je dan zoveel pijn?". Ja. Of "was je misselijk?". Ook ja. Maar ik was vooral "gewoon" heel ziek. De verpleging noemde het "een trage start". Mijn familie en naasten vonden het moeilijk. Voor mij ging het nog wel op zaterdag, maar op zondag was er totaal geen vooruitgang. Ik was in de nacht van zater- op zondag minder morfine gaan nemen omdat ik bang was daar misselijk van te zijn, waardoor ik moeilijker kon bewegen terwijl het niet hielp voor het braken. Ik kon alleen maar in 1 houding liggen en waar dat op zaterdag nog wel ging begon het op zondag echt last te geven. Ik wist echt niet meer wat ik moest doen om me beter te voelen, en ik kon ook niets doen. Ik werd al misselijk zodra bezoek mijn hand vastpakte. Ik voelde me er een paar uur helemaal wanhopig door. Ik kon alleen afwachten. Ik weet nog dat ik dacht "als ik zou weten dat hoe ik me nu voel niet meer zou verbeteren, dan zou de dood beter zijn". Op vreemde wijze was die gedachte bevrijdend en rustgevend, omdat hij betekende dat alleen de afwezigheid van verandering erg zou zijn. En ik kon met mijn ratio nog wel bedenken dat het waarschijnlijk wel zou verbeteren, hoewel ik het nog niet voelde.
Gelukkig stopte de anesthesioloog de Ketamine, waardoor mijn lichaam weer "van mij" werd en de telefoontringel uit mijn oren verdween. Ook werd er toch maar Zofran gestart waardoor de misselijkheid verbeterde. Ik kon toen ook weer meer morfine gaan nemen, waardoor ik me beter kon gaan bewegen. Verbetering dus, maandag en dinsdag. Wat ook behoorlijk hielp, was dat ik een bloedtransfusie kreeg zodat mijn Hb kon stijgen van 4,7 naar 6,3. Wel begon ik langzaam steeds meer vocht te verzamelen in buik en dijen, waardoor ik maandag en dinsdagnacht benauwd werd. Plasmedicatie hielp om toch nog te kunnen slapen.
Op woensdag weer een terugval, mijn maag vond het geen goed plan om teveel in 1x te drinken. Voor de maagontlediging werd domperidon gestart, ik weet niet of dat hielp maar in de loop van de dag ging de misselijkheid godzijdank weer over. Het infuus kon na de Hb-meting uit, en de katheter ook. Vrijheid! Lopen!
En op donderdag at ik een witte boterham met hagelslag.
En op vrijdag kon ik naar huis.
En vanaf die dag ging het elke dag een stukje beter. Ik plaste in 4-5 dagen 10 kilo uit, waardoor ik me niet meer zo'n rollade voelde. Elke dag kon ik ietsje verder wandelen. Mijn lief kocht een krukje waar ik onderweg op kon gaan zitten. En ook mijn buik voelt steeds beter, er is steeds minder pijnstilling nodig.
Wel ben ik nog vaak verdrietig. Omdat mijn buik nog niet helemaal bij mijn lichaam lijkt te horen. Omdat mijn lichaam gemutileerd voelt, ik belangrijke organen kwijt ben. Omdat ik de klier in mijn nek weer begin te voelen en ik soms zo bang ben dat de chemo de kanker uit die klier niet weg krijgt. En mijn reserve is ook gewoon een beetje op, ik zag ook behoorlijk op tegen de chemokuur die ik vandaag weer ga krijgen. Het is wel wat veel, nu.
Gelukkig is mijn lief bij me.
En vandaag ben ik weer in het ziekenhuis, voor chemo 4. Er zullen er nog 2 volgen hierna. Dan moet ik "schoon" zijn. Duimen jullie weer?
Veel liefs, Cato
Na bijna twee weken "radio"stilte weer een bericht, net als de vorige keer uit het ziekenhuis (lang leve de laptop).
Ik wil graag beginnen met iedereen te bedanken voor de werkelijk overweldigende hoeveelheid post, bloemen, bezoek en e-mails. Al die kleuren en belangstelling en lieve bemoedigende woorden hebben me dagelijks heel veel glimlachjes, vrolijkheid en moed gegeven. Omdat ik eerst ziek was en daarna nog weinig energie had was ik niet in staat ook maar iets te beantwoorden en ik neem me ook maar niet voor dat nu nog in te halen, maar wederom wil ik wel graag dat iedereen weet hoeveel al dat fijns voor me heeft betekend. Heel veel. Dank jullie wel dus!
Sinds mijn laatste bericht heeft mijn lief jullie heel goed op de hoogte gehouden over het ziekenhuisgebeuren. Hier volgt dan hoe het voor mij was, en hoe het thuis tot nu toe verder is gegaan.
Ik had tot een week voor de opname erg tegen de operatie opgezien maar dat gelukkig goed verwerkt, waardoor ik uiteindelijk erg rustig het ziekenhuis inging. Ik ging ontspannen de operatie in, en kwam er ontspannen weer uit. En daarna begon het gelazer. Ertegen opzien, en weten hoe zwaar zo'n grote buikoperatie is had me niet kunnen voorbereiden op hoe het echt was en voelde.
Ik heb na de operatie de nacht op de verkoever doorgebracht. Ik kon niet naar de afdeling omdat de beweging in mijn benen steeds maar bleef uitvallen door de ruggenprik, hoe laag ze de pomp ook zetten. Uiteindelijk bleek dat de prik niet epiduraal zat, maar spinaal, in normale woorden "verkeerd". Omdat ze daar op de afdeling niet mee konden werken werd het slangetje voor de pijnstilling uit mijn rug gehaald en kreeg ik pijnstilling via het infuus. Continu een lage dosis Ketamine, en daarbij morfine met een knopje dat ik zelf kon indrukken bij pijn.
Daarbij moest ik steeds overgeven. Waarschijnlijk was het legen van mijn maag gestoord door het weghalen van het vetschort (loopt langs de maag) en door de narcose. Ik geloof dat ik dat erger vond dan pijn. Maar er was geen kruid tegen gewassen. De medicatie die ze normaal daartegen geven (Zofran) leek bij mij geen goed idee te zijn, omdat ik daar tijdens de chemo altijd op had gereageerd met stilliggende darmen, en ze wilden na deze operatie juist dat die snel goed op gang zouden komen.
Ik was, en ben, wel enorm blij dat de gynaecoloog toch heeft besloten ook alle klieren weg te halen.
Het weekend op de afdeling was ik ziek. Mensen vroegen me achteraf "had je dan zoveel pijn?". Ja. Of "was je misselijk?". Ook ja. Maar ik was vooral "gewoon" heel ziek. De verpleging noemde het "een trage start". Mijn familie en naasten vonden het moeilijk. Voor mij ging het nog wel op zaterdag, maar op zondag was er totaal geen vooruitgang. Ik was in de nacht van zater- op zondag minder morfine gaan nemen omdat ik bang was daar misselijk van te zijn, waardoor ik moeilijker kon bewegen terwijl het niet hielp voor het braken. Ik kon alleen maar in 1 houding liggen en waar dat op zaterdag nog wel ging begon het op zondag echt last te geven. Ik wist echt niet meer wat ik moest doen om me beter te voelen, en ik kon ook niets doen. Ik werd al misselijk zodra bezoek mijn hand vastpakte. Ik voelde me er een paar uur helemaal wanhopig door. Ik kon alleen afwachten. Ik weet nog dat ik dacht "als ik zou weten dat hoe ik me nu voel niet meer zou verbeteren, dan zou de dood beter zijn". Op vreemde wijze was die gedachte bevrijdend en rustgevend, omdat hij betekende dat alleen de afwezigheid van verandering erg zou zijn. En ik kon met mijn ratio nog wel bedenken dat het waarschijnlijk wel zou verbeteren, hoewel ik het nog niet voelde.
Gelukkig stopte de anesthesioloog de Ketamine, waardoor mijn lichaam weer "van mij" werd en de telefoontringel uit mijn oren verdween. Ook werd er toch maar Zofran gestart waardoor de misselijkheid verbeterde. Ik kon toen ook weer meer morfine gaan nemen, waardoor ik me beter kon gaan bewegen. Verbetering dus, maandag en dinsdag. Wat ook behoorlijk hielp, was dat ik een bloedtransfusie kreeg zodat mijn Hb kon stijgen van 4,7 naar 6,3. Wel begon ik langzaam steeds meer vocht te verzamelen in buik en dijen, waardoor ik maandag en dinsdagnacht benauwd werd. Plasmedicatie hielp om toch nog te kunnen slapen.
Op woensdag weer een terugval, mijn maag vond het geen goed plan om teveel in 1x te drinken. Voor de maagontlediging werd domperidon gestart, ik weet niet of dat hielp maar in de loop van de dag ging de misselijkheid godzijdank weer over. Het infuus kon na de Hb-meting uit, en de katheter ook. Vrijheid! Lopen!
En op donderdag at ik een witte boterham met hagelslag.
En op vrijdag kon ik naar huis.
En vanaf die dag ging het elke dag een stukje beter. Ik plaste in 4-5 dagen 10 kilo uit, waardoor ik me niet meer zo'n rollade voelde. Elke dag kon ik ietsje verder wandelen. Mijn lief kocht een krukje waar ik onderweg op kon gaan zitten. En ook mijn buik voelt steeds beter, er is steeds minder pijnstilling nodig.
Wel ben ik nog vaak verdrietig. Omdat mijn buik nog niet helemaal bij mijn lichaam lijkt te horen. Omdat mijn lichaam gemutileerd voelt, ik belangrijke organen kwijt ben. Omdat ik de klier in mijn nek weer begin te voelen en ik soms zo bang ben dat de chemo de kanker uit die klier niet weg krijgt. En mijn reserve is ook gewoon een beetje op, ik zag ook behoorlijk op tegen de chemokuur die ik vandaag weer ga krijgen. Het is wel wat veel, nu.
Gelukkig is mijn lief bij me.
En vandaag ben ik weer in het ziekenhuis, voor chemo 4. Er zullen er nog 2 volgen hierna. Dan moet ik "schoon" zijn. Duimen jullie weer?
Veel liefs, Cato
27 maart 2009
Beste Allen,
Cato mag vandaag naar huis om daar verder te herstellen.
Groet,
De geliefde van Cato
Cato mag vandaag naar huis om daar verder te herstellen.
Groet,
De geliefde van Cato
23 maart 2009
Lieve allen,
Naar ik aanneem willen jullie graag horen hoe het nu gaat
met Cato en hoe het tot nu toe is gegaan. Vandaar dat ik meteen na een dag in
de schoolbanken te hebben doorgebracht maar achter het toetsenbord kruip om
jullie op de hoogte te brengen.
Ik begin het verhaal vanaf
zaterdagochtend tot nu.
Om 10.30 kwam ik op de afdeling en constateerde dat Cato
nog niet op zaal lag. Van de verpleegkundige hoorde ik dat ze nog op de
verkoever verbleef en dat ze haar net gingen ophalen, gelukkig mocht ik mee.
Vanuit de overdracht hoorde ik dat het epiduraal niet goed
heeft gezeten waardoor dit uitvalsverschijnselen veroorzaakte. Er is toen
overgestapt op een Morfine/ Ketamine pomp per infuus die Cato zelf kan
bedienen. Van Cato zelf hoorde ik dat ze een prima nacht had gehad met
weinig klachten.
Op de afdeling heeft ze nog met de gynaecoloog gesproken
die nogmaals benadrukte dat alles is weg gehaald.
Zaterdag avond heeft ze wat appelmoes gegeten en voelde ze
zich naar omstandigheden goed. De pijn en misselijkheid waren dragelijk.
De nacht heeft ze nauwelijks geslapen en toen ik haar
zondag ‘s ochtends bezocht was ze radeloos en wilde dat alles voorbij was. Ze
was erg onrustig, wist zich geen houding te geven van de algehele malaise zoals
ze het zelf omschreef.
De anesthesioloog kwam langs en heeft het een en ander aan
de medicatie gewijzigd waarna ze wel wat meer rust kreeg en de ergste klachten
wat afnamen tot op het niveau dat het te dragen was voor haar.
Bij mijn bezoek ‘s avonds heeft ze zelfs even op de rand
van het bed gezeten. Wat ze overigens uit eigen initiatief deed. Dit deed haar
zichtbaar goed en gaf weer moed.
Afgelopen nacht heeft ze kunnen slapen wat maakt dat ze de
dag weer aankan.
Ze hebben haar vanmiddag een 2de infuus gegeven waardoor
ze donorbloed gaat ontvangen. Dit omdat vanochtend haar HB 4.7 was.
Tot zover gaat het dus
hartstikke goed.
Groetjes,
Het liefje van Cato
20 maart 2009
Hallo lieverds,
Aan mij de taak om jullie op de hoogte te brengen van de
huidige stand van zaken.
De operatie heeft 7u geduurd, van 8.00 tot 15.00.
Vanaf vanmiddag ligt ze op de recovery (uitslaapkamer)
waar ze tot op heden nog verblijft.
Ik ben net bij haar geweest samen met haar zus.
Ze heeft (nog) geen pijn, is wel misselijk en heeft
uitvalsverschijnselen aan haar benen.
Maar ze voelt zich buiten de misselijkheid om goed. Ze is
helder in contact, wel slaperig natuurlijk, maar ze wist precies wat de chirurg
haar had verteld en hoe de OK is gegaan.
Daarnaast opgewekt en positief als doorgaans meestal het
geval is.
De uitvalsverschijnsel worden veroorzaakt door de
toediening van de morfine via het epiduraal. Op dit moment zijn ze bezig om
deze medicatie in te stellen, wat inhoudt dat ze het opstarten en weer moeten
minderen/stoppen vanwege de klachten. Geen idee hoelang ze daarmee doorgaan.
Mocht het niet werken dan zullen ze moeten overstappen op een andere
toedieningsvorm van pijnbestrijdingsmiddelen.
Natuurlijk heb ik ook met de chirurg gesproken, dit was om
19.00 vanavond.
Ze heeft alles weg kunnen halen. Dus dat is supergoed
nieuws.
Het pakket klieren die rond haar grote lichaamsslagader
zat is verwijderd door een vaatchirurg. Deze klieren waren heel veel kleiner
geworden door de chemo maar daardoor was er ook veel (litteken)weefsel
ontstaan. De chirurg weet niet of er door de patholoog nog kankercellen worden
aangetroffen maar ze heeft het zekere voor het onzekere genomen. Ook omdat ze
weet dat dat de voorkeur van Cato had.
Verder was de buik schoon. Ze hebben geen onverwachte
verdachte plekken meer gevonden. De tumor was wel iets verkleefd met de
darmwand maar dit is voor zover ze nu kunnen inschatten goed verlopen.
Dat ze de klieren hebben verwijderd heeft wel tot gevolg
dat ze meer pijn gaat krijgen. Dit omdat dat gebied niet bereikt wordt met het
epiduraal.
Verder heeft ze veel bloed verloren, volgens de chirurg 1
liter en volgens de verpleegkundige 2 lt.
Maar Cato was al goed op de hoogte van de labwaarden, Hb
5.6 en dit kon ermee door volgens haar eigen oordeel.
Voor ik bij haar vandaan ging heb ik gevraagd of ik iets
kon doorgeven van haar. Ze gaf als antwoord dat ik maar moest zeggen dat ze
iedereen lief vindt.
Hier wil ik het voor nu bij
laten.
Het adres van het ziekenhuis is: …
Vriendelijke groet,
Het liefje van Cato
19 maart 2009
Beste allemaal,
Vandaag ben ik opgenomen. Morgenochtend om 8 uur word ik geopereerd. De laatste voorbereidingen zijn net afgerond, de verpleging heeft een "pammetje" voor me neergelegd om zo lekker te kunnen slapen. Dat lijkt me een goed plan.
De afgelopen weken zijn voor mij anders geweest dan de weken ervoor. De laatste chemo klaar, uitslagen van de CT en het bloed gehad, en dan... tijd.
Het is een goede tijd geweest. Na het gesprek met de gynaecoloog voelde ik me heel verdrietig, ik was echt in de rouw. Het besef dat deze ziekte, in welke vorm dan ook, bij me blijft. De angst dat ik niet beter zou worden. Niet dood willen gaan. En dan ook nog de frustratie dat het niet lukte om me prettiger te voelen, dat ik deze gevoelens niet wegkreeg. Gelukkig duurde het niet lang, omdat ik toch weer blij werd van zwemmen, en doordat ik een goede manier van mediteren en een bijbehorende groep (sangha) had gevonden intussen. Toch kwam een paar dagen later (vorige week maandag) het verdriet hevig terug en hield aan. Drie dagen huilde ik me suf. Toen was het over.
De afgelopen week heb ik dus kunnen doorbrengen met energie verzamelen, tijd doorbrengen met mezelf, met mijn lief, met mijn zusje, en met het ontmoeten van vrienden. Ik heb gezwommen en gemediteerd. Een dag in de sauna gezeten. Het is niet dat de ziekte of piekergedachten er niet waren, maar last... nee.
Tot gisteren. Ik had een knobbeltje in mijn borst gevoeld en moest daarvoor ineens op mijn laatste vrije dag voor de operatie naar het ziekenhuis. Ik wilde daar niet zijn. Ik wilde buiten zijn. Ik wilde geen vrouwen met dikke buiken zien en rondhuppelende kindertjes. Ik wilde geen naald in mijn arm. Ik wilde me niet uitkleden voor lichamelijk onderzoek. Niet.
En dan blijkt toch elk nadeel z'n voordeel te hebben. Doordat die boosheid er gisteren was kon ik hem gisteren voelen. Doordat het bloed gisteren is afgenomen hoefde dat vandaag niet meer. Het knobbeltje was loos alarm. De boosheid was in de middag over, en ik heb heerlijk gewandeld, in een HEEL enge kermisattractie gezeten, en goed Grieks gegeten met veel knoflook. En omdat er al zoveel was gedaan hoefde er vandaag tijdens de opname niet zoveel en kon ik nog anderhalf uur wandelen met mijn lief.
Ik heb zo'n heerlijk rustige opnamedag gehad, en heb zoveel gevoeld de afgelopen tijd dat lichaam en geest er nu klaar voor zijn.
Op naar stap volgend.
Welterusten.
Lieve groet, Cato
P.S: Ik zal morgen waarschijnlijk pas vrij laat van de verkoever komen, dus er is ook niet vroeg nieuws over de operatie. Contactpersoon is, mocht het nodig/ gewenst zijn, tot en met zondag mijn zus. En mijn lief behoudt zich het recht voor de stekker van de telefoon eruit te trekken, wat mij een zeer goed idee lijkt.
Vandaag ben ik opgenomen. Morgenochtend om 8 uur word ik geopereerd. De laatste voorbereidingen zijn net afgerond, de verpleging heeft een "pammetje" voor me neergelegd om zo lekker te kunnen slapen. Dat lijkt me een goed plan.
De afgelopen weken zijn voor mij anders geweest dan de weken ervoor. De laatste chemo klaar, uitslagen van de CT en het bloed gehad, en dan... tijd.
Het is een goede tijd geweest. Na het gesprek met de gynaecoloog voelde ik me heel verdrietig, ik was echt in de rouw. Het besef dat deze ziekte, in welke vorm dan ook, bij me blijft. De angst dat ik niet beter zou worden. Niet dood willen gaan. En dan ook nog de frustratie dat het niet lukte om me prettiger te voelen, dat ik deze gevoelens niet wegkreeg. Gelukkig duurde het niet lang, omdat ik toch weer blij werd van zwemmen, en doordat ik een goede manier van mediteren en een bijbehorende groep (sangha) had gevonden intussen. Toch kwam een paar dagen later (vorige week maandag) het verdriet hevig terug en hield aan. Drie dagen huilde ik me suf. Toen was het over.
De afgelopen week heb ik dus kunnen doorbrengen met energie verzamelen, tijd doorbrengen met mezelf, met mijn lief, met mijn zusje, en met het ontmoeten van vrienden. Ik heb gezwommen en gemediteerd. Een dag in de sauna gezeten. Het is niet dat de ziekte of piekergedachten er niet waren, maar last... nee.
Tot gisteren. Ik had een knobbeltje in mijn borst gevoeld en moest daarvoor ineens op mijn laatste vrije dag voor de operatie naar het ziekenhuis. Ik wilde daar niet zijn. Ik wilde buiten zijn. Ik wilde geen vrouwen met dikke buiken zien en rondhuppelende kindertjes. Ik wilde geen naald in mijn arm. Ik wilde me niet uitkleden voor lichamelijk onderzoek. Niet.
En dan blijkt toch elk nadeel z'n voordeel te hebben. Doordat die boosheid er gisteren was kon ik hem gisteren voelen. Doordat het bloed gisteren is afgenomen hoefde dat vandaag niet meer. Het knobbeltje was loos alarm. De boosheid was in de middag over, en ik heb heerlijk gewandeld, in een HEEL enge kermisattractie gezeten, en goed Grieks gegeten met veel knoflook. En omdat er al zoveel was gedaan hoefde er vandaag tijdens de opname niet zoveel en kon ik nog anderhalf uur wandelen met mijn lief.
Ik heb zo'n heerlijk rustige opnamedag gehad, en heb zoveel gevoeld de afgelopen tijd dat lichaam en geest er nu klaar voor zijn.
Op naar stap volgend.
Welterusten.
Lieve groet, Cato
P.S: Ik zal morgen waarschijnlijk pas vrij laat van de verkoever komen, dus er is ook niet vroeg nieuws over de operatie. Contactpersoon is, mocht het nodig/ gewenst zijn, tot en met zondag mijn zus. En mijn lief behoudt zich het recht voor de stekker van de telefoon eruit te trekken, wat mij een zeer goed idee lijkt.
10 maart 2009
Beste allemaal,
Om te beginnen: ik ben en blijf nog steeds zo verbaasd over hoe jullie allemaal het sturen van goede "vibes" en de meer praktische tegenhangers daarvan (kaartjes, e-mails, sms’jes) blijven volhouden! DANK!
Het laatste nieuws:
Donderdag had ik de MRI, op zich een meditatieve ervaring, en voor liefhebbers van houseritmes een absolute aanrader. Vanmorgen hoorde ik (eindelijk) wat de uitslag was: geen uitzaaiingen. Joehoe!
Het bloedonderzoek van de woensdag ervoor was nog niet goed genoeg: bloedarmoede niet te erg, en stolling o.k, maar een belachelijk lage afweer (neutrofielen 0,35).
Ik heb een heerlijk weekend gehad op Texel. Gewandeld, gefietst (het was PRACHTIG weer), en het appartement had een heerlijk ligbad. Super dus.
Wel moesten we ineens op zondag naar het ziekenhuis, omdat ik veel bloedverlies had. Ze waren bang voor tumordoorgroei. Dat bleek het gelukkig niet te zijn, de bloeding komt waarschijnlijk door de overgang. Op zich niet zo erg, wel ben ik heel moe nu en heb ik weinig reserve doordat de bloedarmoede is toegenomen. Dat merk ik fysiek, maar vooral psychisch is het nu lastiger om het goede te blijven zien. Ik twijfel steeds of mijn buik nu voller voelt en maak me veel zorgen over de klieren in mijn hals.
En dat terwijl er zoveel goed nieuws is! Want ze hadden die zondag ook weer nieuw bloedonderzoek: de neutrofielen (voor de afweer) zijn alweer omhoog naar 0,92. En het CA-125 (de tumormarker) was 2 weken na de derde chemo doorgedaald naar 34.
Op naar de operatie,
Lieve groet, Cato
Om te beginnen: ik ben en blijf nog steeds zo verbaasd over hoe jullie allemaal het sturen van goede "vibes" en de meer praktische tegenhangers daarvan (kaartjes, e-mails, sms’jes) blijven volhouden! DANK!
Het laatste nieuws:
Donderdag had ik de MRI, op zich een meditatieve ervaring, en voor liefhebbers van houseritmes een absolute aanrader. Vanmorgen hoorde ik (eindelijk) wat de uitslag was: geen uitzaaiingen. Joehoe!
Het bloedonderzoek van de woensdag ervoor was nog niet goed genoeg: bloedarmoede niet te erg, en stolling o.k, maar een belachelijk lage afweer (neutrofielen 0,35).
Ik heb een heerlijk weekend gehad op Texel. Gewandeld, gefietst (het was PRACHTIG weer), en het appartement had een heerlijk ligbad. Super dus.
Wel moesten we ineens op zondag naar het ziekenhuis, omdat ik veel bloedverlies had. Ze waren bang voor tumordoorgroei. Dat bleek het gelukkig niet te zijn, de bloeding komt waarschijnlijk door de overgang. Op zich niet zo erg, wel ben ik heel moe nu en heb ik weinig reserve doordat de bloedarmoede is toegenomen. Dat merk ik fysiek, maar vooral psychisch is het nu lastiger om het goede te blijven zien. Ik twijfel steeds of mijn buik nu voller voelt en maak me veel zorgen over de klieren in mijn hals.
En dat terwijl er zoveel goed nieuws is! Want ze hadden die zondag ook weer nieuw bloedonderzoek: de neutrofielen (voor de afweer) zijn alweer omhoog naar 0,92. En het CA-125 (de tumormarker) was 2 weken na de derde chemo doorgedaald naar 34.
Op naar de operatie,
Lieve groet, Cato
4 maart 2009
Beste allemaal,
Laatste nieuws:
- De tumor is geslonken.
- De lymfeklieren in de hals en langs de grote lichaamsslagader zijn nu kleiner dan 1 cm, dat betekent dat ze de maat hebben van normale klieren en dus ook als zodanig worden aangemerkt.
- Het CA-125 van 17 februari (dag voor chemo 3) was 39, dus goed verder gedaald.
Goed nieuws dus; het betekent dat de chemo is aangeslagen, en dat het daarmee zinvol is om te opereren.
Hoe het nu verder gaat:
- Morgen krijg ik nog een MRI van mijn brein, omdat ik een aantal maal hoofdpijn had gehad, 1x met ochtendbraken daarbij. Dat was op stressvolle momenten en de kans dat er een uitzaaiing in mijn hersenen is is überhaupt niet zo groot, maar het is wel goed om het nagekeken te hebben.
- Mijn bloed wordt nagekeken om te weten of mijn weerstand en stolling goed genoeg opknappen om geopereerd te kunnen worden.
- Als dat allemaal goed is, word ik op 19 maart opgenomen in het ziekenhuis, om op 20 maart geopereerd te worden. Bij de operatie halen ze baarmoeder, eierstokken, klieren in de buik, plekken op het buikvlies en het zogenaamde vetschort weg, en krijg ik een "ritssluiting" van mijn borst- tot schaambeen en mogelijk een stoma (uitgang naar buiten voor de ontlasting op de buik), dat hangt ervan af of ze wel of niet ook darm moeten verwijderen. De opname duurt waarschijnlijk een dag of zeven, als er geen complicaties optreden.
En tot zover de lichamelijke ontwikkelingen. Emotioneel ben ik wiebelig, zoals steeds rondom dokters- of onderzoeksmomenten. Ik ben natuurlijk heel blij dat de chemo goed is aangeslagen (wist ik eigenlijk al wel door de CA-125 waarden en door wat ik zelf voelde), en dat het zinvol is te opereren.
Tegelijk zijn er dingen die ik moeilijk vind. De operatie, waar ik best tegen opzie o.a. omdat ik heel goed snap hoe groot 'ie is, komt eraan. Ik heb een nieuwe dokter gekregen die prima is, maar wat formeler dan de vorige met wie het heel goed klikte. De MRI-scan. En - last but not least - het besef dat de kanker bij me zal blijven, ook (of juist?) als het goed gaat en ik zonder aanwijzingen voor terugkeer van de kanker klachtenvrij leef. Wanneer kun je spreken van genezing? Dit soort vragen steken steeds weer de kop op als er nieuwe kruispunten zijn in de behandeling. Dat zal wel zo blijven denk ik.
Toch voelt het idee dat ze weg gaan halen wat er weg is te halen wel "schoon"... ik vind het een goed plan en ben zo blij dat het door kan gaan en dat de chemo aan is geslagen. Dus; op naar stap volgend.
Lieve groeten, Cato
Laatste nieuws:
- De tumor is geslonken.
- De lymfeklieren in de hals en langs de grote lichaamsslagader zijn nu kleiner dan 1 cm, dat betekent dat ze de maat hebben van normale klieren en dus ook als zodanig worden aangemerkt.
- Het CA-125 van 17 februari (dag voor chemo 3) was 39, dus goed verder gedaald.
Goed nieuws dus; het betekent dat de chemo is aangeslagen, en dat het daarmee zinvol is om te opereren.
Hoe het nu verder gaat:
- Morgen krijg ik nog een MRI van mijn brein, omdat ik een aantal maal hoofdpijn had gehad, 1x met ochtendbraken daarbij. Dat was op stressvolle momenten en de kans dat er een uitzaaiing in mijn hersenen is is überhaupt niet zo groot, maar het is wel goed om het nagekeken te hebben.
- Mijn bloed wordt nagekeken om te weten of mijn weerstand en stolling goed genoeg opknappen om geopereerd te kunnen worden.
- Als dat allemaal goed is, word ik op 19 maart opgenomen in het ziekenhuis, om op 20 maart geopereerd te worden. Bij de operatie halen ze baarmoeder, eierstokken, klieren in de buik, plekken op het buikvlies en het zogenaamde vetschort weg, en krijg ik een "ritssluiting" van mijn borst- tot schaambeen en mogelijk een stoma (uitgang naar buiten voor de ontlasting op de buik), dat hangt ervan af of ze wel of niet ook darm moeten verwijderen. De opname duurt waarschijnlijk een dag of zeven, als er geen complicaties optreden.
En tot zover de lichamelijke ontwikkelingen. Emotioneel ben ik wiebelig, zoals steeds rondom dokters- of onderzoeksmomenten. Ik ben natuurlijk heel blij dat de chemo goed is aangeslagen (wist ik eigenlijk al wel door de CA-125 waarden en door wat ik zelf voelde), en dat het zinvol is te opereren.
Tegelijk zijn er dingen die ik moeilijk vind. De operatie, waar ik best tegen opzie o.a. omdat ik heel goed snap hoe groot 'ie is, komt eraan. Ik heb een nieuwe dokter gekregen die prima is, maar wat formeler dan de vorige met wie het heel goed klikte. De MRI-scan. En - last but not least - het besef dat de kanker bij me zal blijven, ook (of juist?) als het goed gaat en ik zonder aanwijzingen voor terugkeer van de kanker klachtenvrij leef. Wanneer kun je spreken van genezing? Dit soort vragen steken steeds weer de kop op als er nieuwe kruispunten zijn in de behandeling. Dat zal wel zo blijven denk ik.
Toch voelt het idee dat ze weg gaan halen wat er weg is te halen wel "schoon"... ik vind het een goed plan en ben zo blij dat het door kan gaan en dat de chemo aan is geslagen. Dus; op naar stap volgend.
Lieve groeten, Cato
17 februari 2009
Beste allemaal,
Laat ik wederom beginnen jullie te vertellen dat ik zo blij ben zoveel fijne mensen in mijn omgeving te hebben, en dat ook nog zo vaak te horen/ lezen en te voelen. Dank jullie wel!
En hier de update...
Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest. Omdat mijn beenmerg de vorige keer heel sterk op de chemo had gereageerd, had ik ingecalculeerd dat de chemo van morgen misschien een week uitgesteld moest worden, maar dat hoeft niet; de waarden (zie hieronder) zijn goed genoeg.
De bloedarmoede is iets verminderd (nou ja... what's in a number); het Hb is van 6,9 naar 7,0. De stolling is iets gedaald maar voldoende; de trombocyten zijn van 191 naar 172. De weerstand is verlaagd en ook iets verder gedaald; de leukocyten zijn van 3,4 naar 3,0 gegaan en de neutrofielen van 1,29 naar 1,20. Dat laatste getal is vooral wat bepaalt of de chemo door kan gaan, het moet boven de 1 zijn. De getallen zet ik er dit keer maar bij voor de medici, mijn excuus voor de niet-medici; voor hen lijkt me dit heel saai! Het komt erop neer dat ik morgen weer in het ziekenhuis aan de chemo "hang", en ik ben toch wel blij dat het door kan gaan.
Ook kreeg ik, zeker zo belangrijk, de eerste uitslag van de tumormarker CA-125 binnen, en wat de internist-oncoloog en ikzelf al dachten vanwege de dunnere buik blijkt ook in getallen te vangen: voor de chemo was 'ie 308, en op 27-1 (3 weken na de eerste kuur) was 'ie 102, ik reageer dus goed. Joepiedepoepie.
Volgende week woensdag wordt een nieuwe CT gemaakt, om het effect van de chemo's te beoordelen, waar ik dan de week erna de uitslag van krijg. Ook wordt dan de verdere planning doorgenomen neem ik aan. De bedoeling is in elk geval dat ik ongeveer 4 weken na de laatste chemo onder het mes ga voor de debulking-operatie.
Wat ik vandaag wel moeilijk vond, was dat de internist het had over "remming van tumorprogressie". En waar ik uitging van mogelijkheid van genezing, klonk mij dat heel palliatief (symptoomverlichting in het stadium waar genezing niet meer mogelijk is) in de oren... Dat kon ik wel met haar bespreken, maar het lukte haar niet me weer gerust te stellen. Vanuit haar beroep (en bijbehorende patiëntengroep), de oncologie, kan ik me deze manier van spreken heel goed voorstellen, en bij een "normale" patiënt zou dit misschien ook niet zo zijn aangekomen. Ik ben me echter zeer bewust hoe klein mijn kansen zijn, dat heeft geen nadruk nodig. Deze gebeurtenis maakte me onzeker; is het wel echt reëel me op genezing te richten? Of is die 10% die "geneest" na 5 jaar onmiddellijk alsnog de klos bijvoorbeeld? Gelukkig had ik het lumineuze idee om aan iemand anders (die er veel van weet) de vraag "is genezing mogelijk" te stellen, en die kon daar bevestigend op antwoorden. Het percentage laat ik dan maar voor wat het is, voor mij persoonlijk is het toch 100 of 0. Maar ik wil me niet richten op iets dat niet bestaat, en dat genezing kan bestaan geeft me moed.
Dus, vol goede moed ga ik weer op weg morgen, denken jullie weer aan me?
Veel liefs, Cato
Laat ik wederom beginnen jullie te vertellen dat ik zo blij ben zoveel fijne mensen in mijn omgeving te hebben, en dat ook nog zo vaak te horen/ lezen en te voelen. Dank jullie wel!
En hier de update...
Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest. Omdat mijn beenmerg de vorige keer heel sterk op de chemo had gereageerd, had ik ingecalculeerd dat de chemo van morgen misschien een week uitgesteld moest worden, maar dat hoeft niet; de waarden (zie hieronder) zijn goed genoeg.
De bloedarmoede is iets verminderd (nou ja... what's in a number); het Hb is van 6,9 naar 7,0. De stolling is iets gedaald maar voldoende; de trombocyten zijn van 191 naar 172. De weerstand is verlaagd en ook iets verder gedaald; de leukocyten zijn van 3,4 naar 3,0 gegaan en de neutrofielen van 1,29 naar 1,20. Dat laatste getal is vooral wat bepaalt of de chemo door kan gaan, het moet boven de 1 zijn. De getallen zet ik er dit keer maar bij voor de medici, mijn excuus voor de niet-medici; voor hen lijkt me dit heel saai! Het komt erop neer dat ik morgen weer in het ziekenhuis aan de chemo "hang", en ik ben toch wel blij dat het door kan gaan.
Ook kreeg ik, zeker zo belangrijk, de eerste uitslag van de tumormarker CA-125 binnen, en wat de internist-oncoloog en ikzelf al dachten vanwege de dunnere buik blijkt ook in getallen te vangen: voor de chemo was 'ie 308, en op 27-1 (3 weken na de eerste kuur) was 'ie 102, ik reageer dus goed. Joepiedepoepie.
Volgende week woensdag wordt een nieuwe CT gemaakt, om het effect van de chemo's te beoordelen, waar ik dan de week erna de uitslag van krijg. Ook wordt dan de verdere planning doorgenomen neem ik aan. De bedoeling is in elk geval dat ik ongeveer 4 weken na de laatste chemo onder het mes ga voor de debulking-operatie.
Wat ik vandaag wel moeilijk vond, was dat de internist het had over "remming van tumorprogressie". En waar ik uitging van mogelijkheid van genezing, klonk mij dat heel palliatief (symptoomverlichting in het stadium waar genezing niet meer mogelijk is) in de oren... Dat kon ik wel met haar bespreken, maar het lukte haar niet me weer gerust te stellen. Vanuit haar beroep (en bijbehorende patiëntengroep), de oncologie, kan ik me deze manier van spreken heel goed voorstellen, en bij een "normale" patiënt zou dit misschien ook niet zo zijn aangekomen. Ik ben me echter zeer bewust hoe klein mijn kansen zijn, dat heeft geen nadruk nodig. Deze gebeurtenis maakte me onzeker; is het wel echt reëel me op genezing te richten? Of is die 10% die "geneest" na 5 jaar onmiddellijk alsnog de klos bijvoorbeeld? Gelukkig had ik het lumineuze idee om aan iemand anders (die er veel van weet) de vraag "is genezing mogelijk" te stellen, en die kon daar bevestigend op antwoorden. Het percentage laat ik dan maar voor wat het is, voor mij persoonlijk is het toch 100 of 0. Maar ik wil me niet richten op iets dat niet bestaat, en dat genezing kan bestaan geeft me moed.
Dus, vol goede moed ga ik weer op weg morgen, denken jullie weer aan me?
Veel liefs, Cato
28 januari 2009
Dag allen,
Gisteren ben ik doorgelicht door de internist-oncoloog. Mijn beenmerg blijkt een behoorlijke klap te hebben gehad van de eerste chemo, het goede nieuws is dat dat volgens de internist betekent dat ze precies genoeg chemo hebben gegeven, want ze moeten zoveel geven dat het net niet teveel is. Het tweede goede nieuws is dat ze wel de indruk heeft dat het aanslaat, aan mijn buik te voelen.
Ik heb een lichte bloedarmoede, mijn stolling is nog normaal, maar mijn witte bloedcellen, en speciaal de "neutrofielen" waar ze dan naar kijken, zijn laag.
Ze zijn gelukkig nog wel hoog genoeg om de chemo door te laten gaan, dus ik ga zo de deur uit.
Ik ga weer goed voor mezelf zorgen vandaag, gaan jullie ook weer duimen/ aan me denken/ mediteren/ bidden? Dat helpt vast, en als niet, word ik er toch weer blij van.
Veel liefs, Cato
Gisteren ben ik doorgelicht door de internist-oncoloog. Mijn beenmerg blijkt een behoorlijke klap te hebben gehad van de eerste chemo, het goede nieuws is dat dat volgens de internist betekent dat ze precies genoeg chemo hebben gegeven, want ze moeten zoveel geven dat het net niet teveel is. Het tweede goede nieuws is dat ze wel de indruk heeft dat het aanslaat, aan mijn buik te voelen.
Ik heb een lichte bloedarmoede, mijn stolling is nog normaal, maar mijn witte bloedcellen, en speciaal de "neutrofielen" waar ze dan naar kijken, zijn laag.
Ze zijn gelukkig nog wel hoog genoeg om de chemo door te laten gaan, dus ik ga zo de deur uit.
Ik ga weer goed voor mezelf zorgen vandaag, gaan jullie ook weer duimen/ aan me denken/ mediteren/ bidden? Dat helpt vast, en als niet, word ik er toch weer blij van.
Veel liefs, Cato
19 januari 2009
Dag allemaal,
Allereerst: allemaal (nogmaals) dank voor alle geweldige e-mails, gezellige telefoontjes, mooie kaarten (we gaan ze ophangen), en prachtige bloemen (vazen tekort). Zowel mijn lief als ik worden erg blij van al die kleurige attenties en lieve woorden.
Veel mensen zijn benieuwd hoe het gaat, dus daarom stuur ik weer een stukje.
De chemo was op woensdag 7-1. Tot en met donderdag had ik geen bijwerkingen behoudens een prachtige blos op mijn wangen. Vanaf vrijdag kreeg ik toch wel meer last, dit bestond uit een doof gevoel aan vingers en voeten, gevoelige kapotte slijmvliezen, tumorpijn en buikpijn met een heel vol/ opgeblazen gevoel, steken in allerlei pezen en gewrichten, en ik werd makkelijk moe. Vanaf zondag verbeterde dit langzaam, nu ben ik alleen nog makkelijk moe en is mijn inspanningstolerantie lager.
Gelukkig hadden we bedacht dat we toch nog meer vakantie wilden, en zijn we er een lang weekend tussenuit geweest naar Gilze, bij de Belgische grens onder Tilburg. Een prachtige omgeving, en een hotel met zwembad. Dus ondanks de klachten toch lekker gezwommen, prachtige wandelingen in de sneeuw gemaakt, en lekker uit eten geweest. Gewoon wat vaker rust genomen. Mijn lief en ik hebben vooral erg genoten van het even samen met z'n tweeën zijn, en zijn goed tot onszelf gekomen.
En, last but not least; binnenkort gaat mijn haar uitvallen, en ik had besloten niet mee te willen maken de plukken in mijn bed te vinden. We hebben het dus afgeschoren (met tussenstadium, ik wilde altijd al eens punk zijn), en ik vind het eigenlijk helemaal niet slecht staan!
Waarschijnlijk krijg ik 28-1 mijn tweede chemo, maar dat hangt af van hoe het tegen die tijd met mijn beenmerg gaat.
Nou, ik hoop jullie zo weer voldoende op de hoogte te hebben gebracht,
Veel liefs, Cato.
Allereerst: allemaal (nogmaals) dank voor alle geweldige e-mails, gezellige telefoontjes, mooie kaarten (we gaan ze ophangen), en prachtige bloemen (vazen tekort). Zowel mijn lief als ik worden erg blij van al die kleurige attenties en lieve woorden.
Veel mensen zijn benieuwd hoe het gaat, dus daarom stuur ik weer een stukje.
De chemo was op woensdag 7-1. Tot en met donderdag had ik geen bijwerkingen behoudens een prachtige blos op mijn wangen. Vanaf vrijdag kreeg ik toch wel meer last, dit bestond uit een doof gevoel aan vingers en voeten, gevoelige kapotte slijmvliezen, tumorpijn en buikpijn met een heel vol/ opgeblazen gevoel, steken in allerlei pezen en gewrichten, en ik werd makkelijk moe. Vanaf zondag verbeterde dit langzaam, nu ben ik alleen nog makkelijk moe en is mijn inspanningstolerantie lager.
Gelukkig hadden we bedacht dat we toch nog meer vakantie wilden, en zijn we er een lang weekend tussenuit geweest naar Gilze, bij de Belgische grens onder Tilburg. Een prachtige omgeving, en een hotel met zwembad. Dus ondanks de klachten toch lekker gezwommen, prachtige wandelingen in de sneeuw gemaakt, en lekker uit eten geweest. Gewoon wat vaker rust genomen. Mijn lief en ik hebben vooral erg genoten van het even samen met z'n tweeën zijn, en zijn goed tot onszelf gekomen.
En, last but not least; binnenkort gaat mijn haar uitvallen, en ik had besloten niet mee te willen maken de plukken in mijn bed te vinden. We hebben het dus afgeschoren (met tussenstadium, ik wilde altijd al eens punk zijn), en ik vind het eigenlijk helemaal niet slecht staan!
Waarschijnlijk krijg ik 28-1 mijn tweede chemo, maar dat hangt af van hoe het tegen die tijd met mijn beenmerg gaat.
Nou, ik hoop jullie zo weer voldoende op de hoogte te hebben gebracht,
Veel liefs, Cato.
7 januari 2009
Beste allemaal,
Wilde jullie even laten weten dat de chemo vandaag prima ging. Geen last van bijwerkingen tot nu toe, en lekker boerenkool met worst naar binnen gewerkt... Het ergste vond ik eigenlijk het infuus, en ik vind dat geen slecht teken...
Ik vond het heel fijn dat zoveel mensen aan mij gingen denken, en voel dat toch echt als "zomaar" extra kracht. Dank jullie wel!
Het allerbeste, groet, Cato
Wilde jullie even laten weten dat de chemo vandaag prima ging. Geen last van bijwerkingen tot nu toe, en lekker boerenkool met worst naar binnen gewerkt... Het ergste vond ik eigenlijk het infuus, en ik vind dat geen slecht teken...
Ik vond het heel fijn dat zoveel mensen aan mij gingen denken, en voel dat toch echt als "zomaar" extra kracht. Dank jullie wel!
Het allerbeste, groet, Cato
6 januari 2009
Dag lieve allemaal,
Een update;
Mijn lief en ik hebben een goede kerst en een fijne oud en nieuw gehad. Onze vakantie naar de Dominicaanse Republiek kon helaas niet doorgaan, maar we konden 'm gelukkig wel "doorgeven" aan mijn liefs broer en schoonzus, die er heel blij mee waren. Zelf zijn we er van 2-5 januari nog een weekendje tussenuit geweest, daar hebben we erg van genoten. Toch nog een "minivakantie". En we hebben op nieuwjaarsdag geschaatst bij Ankeveen, waar velen voor onze ogen door het ijs gingen... spannend hoor.
2-1 is er een CT-scan gemaakt.
Gisteren, 5-1, kreeg ik de uitslag. Er zit een grote tumor in het kleine bekken, die van rechtstonderachter doorloopt naar linksondervoor (waar ik 'm zelf ook kan voelen). Dan zijn er nog een paar plekjes op het buikvlies/ de darmen. Het ziet er heel typisch uit als ovariumcarcinoom. De gynaecoloog had het nog over een tweede kleinere tumor in de buik maar die is toen we samen de CT bekeken niet meer ter sprake gekomen dus daar weet ik het fijne niet van. Ik heb ook vergeten te vragen naar het omentum (vetschort) en buikvocht, vocht zie ik zelf niet op mijn afdruk van de CT-scan.
Dan zitten er nog 2 klierpakketten die vrij groot zijn (paar centimeter). 1 zit bij mijn grote lichaamsslagader/ holle ader en drukt de nierslagader rechts wat omhoog. 1 zit links achter/ boven mijn sleutelbeen.
De organen zijn op de CT schoon.
Ik werd gisteren, voor mij wat onverwacht, wel heel bang en verdrietig. Doordat die klieren zo dicht bij de nierslagader zaten werd het risico van schade ineens heel "echt" voor me, en omdat de chemo er nu aan kwam werd ik ineens bang dat die niet aan zou slaan. Vandaag hoorde ik het verdere beleid, is het allemaal concreter, en voel ik me weer vol goede moed. Ik gedijd kennelijk bij (veel) duidelijkheid. En de kans dat de chemo aanslaat is toch wel 80%.
Morgen krijg ik mijn eerste chemokuur, die bestaat uit Taxol en Carboplatin. Dat geschiedt in dagopname in het ziekenhuis. Als er geen reden voor uitstel is, volgt dan over 3 weken de tweede kuur, en over 6 weken de derde. Dan wordt geëvalueerd of de kuren aanslaan en volgt als het goed is 4 weken later de operatie (debulking).
Gaan jullie allemaal aan me denken morgen? Misschien potentieert dat de chemo wel, je weet maar nooit (ik ben altijd wel voor een gezonde portie magisch denken). En anders mijn "spirit" wel, dat lijkt me ook een goede reden...
Verder; ik ben helemaal overweldigd door alle mensen die bellen en mailen, en de mooie bloemen en kaarten die ik kreeg. Iedereen is zo betrokken en ik en mijn lief krijgen zoveel liefs toegewenst... ik kan het bijna niet geloven. Maar het doet me veel goed. Ik ben, gewoon door de tijd die het kost, niet in staat om iedereen persoonlijk te bedanken, maar wil heel graag dat jullie allemaal weten hoe ontzettend veel kracht jullie geven, gewoon door er te zijn. Dankjewel allemaal!
Ik zal jullie t.z.t. weer verder op de hoogte brengen,
Veel liefs, Cato
Een update;
Mijn lief en ik hebben een goede kerst en een fijne oud en nieuw gehad. Onze vakantie naar de Dominicaanse Republiek kon helaas niet doorgaan, maar we konden 'm gelukkig wel "doorgeven" aan mijn liefs broer en schoonzus, die er heel blij mee waren. Zelf zijn we er van 2-5 januari nog een weekendje tussenuit geweest, daar hebben we erg van genoten. Toch nog een "minivakantie". En we hebben op nieuwjaarsdag geschaatst bij Ankeveen, waar velen voor onze ogen door het ijs gingen... spannend hoor.
2-1 is er een CT-scan gemaakt.
Gisteren, 5-1, kreeg ik de uitslag. Er zit een grote tumor in het kleine bekken, die van rechtstonderachter doorloopt naar linksondervoor (waar ik 'm zelf ook kan voelen). Dan zijn er nog een paar plekjes op het buikvlies/ de darmen. Het ziet er heel typisch uit als ovariumcarcinoom. De gynaecoloog had het nog over een tweede kleinere tumor in de buik maar die is toen we samen de CT bekeken niet meer ter sprake gekomen dus daar weet ik het fijne niet van. Ik heb ook vergeten te vragen naar het omentum (vetschort) en buikvocht, vocht zie ik zelf niet op mijn afdruk van de CT-scan.
Dan zitten er nog 2 klierpakketten die vrij groot zijn (paar centimeter). 1 zit bij mijn grote lichaamsslagader/ holle ader en drukt de nierslagader rechts wat omhoog. 1 zit links achter/ boven mijn sleutelbeen.
De organen zijn op de CT schoon.
Ik werd gisteren, voor mij wat onverwacht, wel heel bang en verdrietig. Doordat die klieren zo dicht bij de nierslagader zaten werd het risico van schade ineens heel "echt" voor me, en omdat de chemo er nu aan kwam werd ik ineens bang dat die niet aan zou slaan. Vandaag hoorde ik het verdere beleid, is het allemaal concreter, en voel ik me weer vol goede moed. Ik gedijd kennelijk bij (veel) duidelijkheid. En de kans dat de chemo aanslaat is toch wel 80%.
Morgen krijg ik mijn eerste chemokuur, die bestaat uit Taxol en Carboplatin. Dat geschiedt in dagopname in het ziekenhuis. Als er geen reden voor uitstel is, volgt dan over 3 weken de tweede kuur, en over 6 weken de derde. Dan wordt geëvalueerd of de kuren aanslaan en volgt als het goed is 4 weken later de operatie (debulking).
Gaan jullie allemaal aan me denken morgen? Misschien potentieert dat de chemo wel, je weet maar nooit (ik ben altijd wel voor een gezonde portie magisch denken). En anders mijn "spirit" wel, dat lijkt me ook een goede reden...
Verder; ik ben helemaal overweldigd door alle mensen die bellen en mailen, en de mooie bloemen en kaarten die ik kreeg. Iedereen is zo betrokken en ik en mijn lief krijgen zoveel liefs toegewenst... ik kan het bijna niet geloven. Maar het doet me veel goed. Ik ben, gewoon door de tijd die het kost, niet in staat om iedereen persoonlijk te bedanken, maar wil heel graag dat jullie allemaal weten hoe ontzettend veel kracht jullie geven, gewoon door er te zijn. Dankjewel allemaal!
Ik zal jullie t.z.t. weer verder op de hoogte brengen,
Veel liefs, Cato
24 december 2008
Beste allemaal,
Sommigen van jullie weten al waarover ik dit stukje schrijf, anderen weten nog van niets. Ik heb slecht nieuws.
Ik heb vandaag, na een aanloop van 1 week, te horen gekregen dat ik kanker heb. De oorsprong ligt waarschijnlijk in mijn (rechter) eierstok, en via de lymfebanen die langs de grote lichaamsslagader omhoog lopen is het uitgezaaid naar mijn hals. De officiële diagnose is "adenocarcinoom van het ovarium, stadium 4".
De prognose is niet goed, de overlevingskans na 5 jaar is minder dan 10 procent. Ik richt me daar echter vooralsnog wel op, want de kans is niet nul.
Ik ben onder behandeling in het ziekenhuis, en de behandeling zal bestaan uit chemotherapie, en het verwijderen van baarmoeder/ eierstokken, het vetschort dat in de buik ligt, en eventuele uitzaaiplekken in de buik. Dit wordt ook wel "interval-debulking" genoemd.
Voor degenen die er al van wisten en die van zich lieten horen: bedankt, jullie steun doet me veel goed! Nu, en in elk geval voorlopig, zal ik echter niet alle post en telefoontjes beantwoorden, want het is ook erg druk en ik heb ook tijd voor mezelf nodig. Weet echter, dat ik jullie berichtjes wel ontvang en dat ik er erg blij mee ben, en trek het je alsjeblieft niet persoonlijk aan als ik niet, of later, antwoord.
Ik hoop dat ik jullie op deze manier voldoende heb kunnen vertellen over wat er aan de hand is, en wil jullie nogmaals bedanken voor jullie betrokkenheid.
Veel groeten, Cato
Sommigen van jullie weten al waarover ik dit stukje schrijf, anderen weten nog van niets. Ik heb slecht nieuws.
Ik heb vandaag, na een aanloop van 1 week, te horen gekregen dat ik kanker heb. De oorsprong ligt waarschijnlijk in mijn (rechter) eierstok, en via de lymfebanen die langs de grote lichaamsslagader omhoog lopen is het uitgezaaid naar mijn hals. De officiële diagnose is "adenocarcinoom van het ovarium, stadium 4".
De prognose is niet goed, de overlevingskans na 5 jaar is minder dan 10 procent. Ik richt me daar echter vooralsnog wel op, want de kans is niet nul.
Ik ben onder behandeling in het ziekenhuis, en de behandeling zal bestaan uit chemotherapie, en het verwijderen van baarmoeder/ eierstokken, het vetschort dat in de buik ligt, en eventuele uitzaaiplekken in de buik. Dit wordt ook wel "interval-debulking" genoemd.
Voor degenen die er al van wisten en die van zich lieten horen: bedankt, jullie steun doet me veel goed! Nu, en in elk geval voorlopig, zal ik echter niet alle post en telefoontjes beantwoorden, want het is ook erg druk en ik heb ook tijd voor mezelf nodig. Weet echter, dat ik jullie berichtjes wel ontvang en dat ik er erg blij mee ben, en trek het je alsjeblieft niet persoonlijk aan als ik niet, of later, antwoord.
Ik hoop dat ik jullie op deze manier voldoende heb kunnen vertellen over wat er aan de hand is, en wil jullie nogmaals bedanken voor jullie betrokkenheid.
Veel groeten, Cato
Ik neem aan dat ze is overleden. Aangezien er geen aanvullende blogs meer zijn. Roken dames heren stop er mee raak het nooit meer aan.
BeantwoordenVerwijderen