zaterdag 21 mei 2016

Lamlendig in de lente, of zin in zomer?

Caelyx - mooi hè?


Drie weken geleden heb ik chemo 4 gekregen. Op tijd, en de normale dosis. Het hing er nog even om, omdat ik huidklachten had en mijn stolling behoorlijk was verslechterd (trombocyten 87), maar binnen 3 dagen was dit weer bijgetrokken (141).

Ik voel me inmiddels wat vaker moe. Het kan zijn dat dit komt door mijn inmiddels toegenomen bloedarmoede (Hb 5,9). De chemo zelf zal ook een rol spelen. Wat nou wat veroorzaakt is natuurlijk moeilijk te bepalen. Ik heb nagedacht of het de psyche zou kunnen zijn. Maar zeker sinds ik aan mijn handicaps gewend begin te raken heb ik eigenlijk geen noemenswaardige psychische klachten.

Hoewel, er zijn wel twee dingen die ik doodvermoeiend vind. Wat heel storend was, is dat ik een nieuwe bijwerking heb. De huid wordt steeds roder en gaat open op plekken van druk, wrijving, of (zelfs lichte) broei. De dermatoloog duidde het als een 'direct toxisch effect van de Caelyx'. Dat houdt in dat de chemo in mijn huid gaat zitten op plekken die meer doorbloed zijn, en daar schade veroorzaakt. Het lijkt wel wat op eczeem. Het doet pijn. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar wat nog veel onprettiger is, is dat allerlei dingen die me energie geven erdoor beperkt worden. Wandelen (drukplekken schoenen), sauna (verhoogde doorbloeding van de huid), in de zon komen, enzovoorts. Maar ook de meest normale dagelijkse dingen zoals douchen met warm water of het dragen van een BH met beugel geven ineens problemen. Insmeren helpt tegen de pijn en jeuk, maar dan mag ik ook weer niet te hard wrijven. Zucht. Cliffhanger: inmiddels is het wel verbeterd! Daarover de volgende keer meer.

Het tweede is, dat ik een dagtaak heb aan patiënt-zijn. Voordat ik de deur uit ben, moeten pillen worden geslikt, fysiotherapie-oefeningen gedaan, gekatheteriseerd, iets met stomazakjes, huidproblemen behandelen, enzovoorts. Ik vind het echt lastig om op tijd ergens te zijn. Ik stel mijn planning steeds bij, maar blijf onderschatten hoeveel langer ik bezig ben dan vroeger. Vooral in de week na de chemo is dit erg. Dan is alles wat van mijn lijf komt giftig waardoor ik ook nog na elk bezoek de WC moet poetsen.

Met de handicaps gaat het inmiddels goed. Hoewel ik nog wel tegen problemen aanloop in nieuwe situaties (bijvoorbeeld ineens een vol stomazakje tijdens dodenherdenking) is de dagelijkse routine goed te doen. Even leek het er nog op dat ik een stomabreuk had opgelopen, maar dat was gelukkig niet zo. Wel bleek mijn breukband verkeerd aangemeten, waardoor ik nog even niet kan sporten en tillen. Komt wel goed. 
Toen ik dacht dat ik een hernia had, merkte ik dat de wereld niet verging, dus ik ben er nu ook minder bang voor. Ook leer ik 'het nieuwe normaal' van mijn lijf-met-stoma steeds beter kennen. Dat is dan weer het voordeel. Want de hele dag op mijn hoede zijn, omdat ik nog niet goed wist wanneer het oppassen geblazen is en wanneer niet, vond ik erger dan het stoma zelf.

Op 22 april is Martine geopereerd (kijkoperatie, baarmoeder met vleesboom verwijderd, goed verlopen). Nu had zij verzorging nodig en mocht zij niet tillen! Gelukkig was dit vlak voor mijn chemo, dus kon ik de meeste zorg zelf doen. Ik vond het fijn om te doen. Het was prettig weer eens iets te kunnen betekenen voor een ander. Wel was enige inventiviteit en hulp nodig. Ik mag zelf ook niet veel tillen, dus: elke dag een paar boodschappen. Buren die de vuilniszak deden (lief!). En na mijn chemo zaten we als kneusje en kneusje samen in de lappenmand en was het heel fijn dat vrienden kwamen koken. Het gaat inmiddels snel beter met mijn lief, zodat we op 5 mei konden dansen op het homomonument en op 6 mei het 20-jarig bestaan van onze relatie hebben gevierd!

En nu? Nog 2 chemo's te gaan, over 1 en 5 weken. Dan opknappen en eindelijk weer eens op vakantie. Hoe het daarna verder moet ga ik bespreken met o.a. de bedrijfsarts. Het is wel een beetje ingewikkeld, omdat de prognose zo onduidelijk is. Ik heb die geloof ik nog niet met jullie besproken sinds de ziekte weer terug is. Wat ik erover kan zeggen, is dat ik ervan uit moet gaan dat ik aan deze ziekte doodga. Het is alleen niet zo duidelijk wanneer. Als deze chemo goed aanslaat, kan het een paar jaar duren voor de kanker terugkomt. Als we het dan behandelen zou het weer een hele tijd weg kunnen blijven. Maar het kan ook snel weer terugkomen. Rondom mijn operatie hebben we natuurlijk al kunnen zien hoe snel dingen ineens mis kunnen lopen. De randen van het verwijderde stuk darm waren niet tumorvrij. De vaginatop waarschijnlijk ook niet (die was niet te herkennen in het materiaal dat naar de patholoog ging). Dat betekent dat als het terugkomt, het op een vervelende plek kan zitten, die niet heel makkelijk meer te opereren is. Anderzijds heeft het indertijd op meer plaatsen gezeten die na de eerste operatie niet tumorvrij waren. Op die plekken is het dit keer niet teruggekomen. Dus het blijft gissen hoe de toekomst zal verlopen. Dat maakt het voor mij lastig om te bepalen hoe ik me daartoe wil verhouden en wat voor keuzes ik wil of kan maken.

Zin in zomer of lamlendig in de lente? De titel komt van een ex-collega die me vroeg hoe ik me voelde. Ik ga dingen doen die ik nog wel kan. Lekker zwemmen in het buitenbad met een pakje aan tegen de zon. Fietsen en een paar dagen Oerol met factor 50 op. We zijn al begonnen met het ontdekken van de wijken van de stad waar we normaal nooit komen. Wonderlijk, hoeveel mooie onbekende plekjes je eigen stad nog blijkt te herbergen. Ik wist niet dat ik mijn eigen stad en mijn vooroordelen daarover zo slecht kende. Dus - tja, een tikje lamlendig in de lente, maar toch vooral ZIN IN de ZOMER!


Liefs, Cato