Lieve allemaal,
“Hoe gaat het nu?” vroegen
sommigen, aarzelend, toen ik zo lang niets liet horen. “Is geen bericht, goed
bericht?”
Ja! Zeker! Geen bericht,
goed bericht. Ik had drie maanden lang weinig klachten. En druk…! Te druk om te
schrijven.
Bonaire. Martine heeft geen brevet, maar bleek bij haar ‘discover scuba’ duik zoveel talent te hebben
dat we o.a. bij Zoutpier
konden duiken
Nu, sinds half maart,
beginnen de klachten wat toe te nemen. Er is licht bloedverlies, meer dagen wel
dan niet, als teken dat de tumor ingroeit in de top van de vagina. Ook treedt
er soms wat pijn op, meer een strak gevoel, in de onderbuik of onderrug, vooral
bij een volle blaas. Of wat steken. Het gaat steeds ook weer over.
Het tempo van deze
veranderingen is aardig bij te houden. Geestelijk voel ik me rustig en goed.
Als ik in de spiegel kijk, zie ik dat ik bijna geen denkrimpel meer heb. Hoewel
ik het heel druk heb, is er veel rust in mijn dagen. Ik hoef ook bijna niets
vooruit te plannen. Ik moet zeggen; dat zou ik iedereen wel eens gunnen.
Wel werd ik vannacht twee
keer wakker met een lichamelijk gevoel van angst. Een gedachte kon ik er niet
bij bespeuren. Misschien was die al voorbij. Verborgen in de nevels van de
slaap. Ik keek toe hoe de gevoelens bewogen. En sliep weer in.
Wat rust geeft, is dat er
duidelijkheid is over de financiën. Ik kon me daar eerder wel druk over maken.
Wat zou er gebeuren als het me niet zou lukken mijn werk weer op te bouwen?
Maar daar hoef ik niet meer over na te denken. Zonder dat ik langs hoefde te
komen wees het UWV me een IVA-uitkering toe. Omdat ik niet beschikte over
“duurzaam benutbare mogelijkheden”. Dat klopt. Toch voelt het raar om niet te
werken terwijl ik nog niet echt ziek ben. Ik ben anders opgevoed. Ik had het
UWV strenger verwacht. Ik ben er blij mee dat ze me deze ruimte hebben gegeven.
Ik houd van werken, en kan het ook nu soms missen, maar het is fijn dat het
niet per se hoeft. En ik vermaak me wel, daar blijkt werk niet voor nodig.
Ik mag met deze uitkering doen
wat ik wil. Zelfs werken. Ik hoef niet eens herkeurd te worden. Mag dus ook
langer op vakantie dan 5 weken per jaar. Dat hebben we meteen maar gedaan. Dank
voor jullie flexibiliteit, collega’s van Martine! Zo konden we, na Bonaire, nog
naar Australië. Trakteerde mijn zusje me op een reis naar IJsland. Mijn lief me
op slapen in de Euromast. En tussendoor heb ik nog effe de beste verjaardag in
jaren gevierd (dank, feestbeesten!).
Australië. De reis ging van Fremantle,
waar we Wubbo opzochten (de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons; hij is 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit ’t Oldambt) via Kalgoorlie-Boulder, Menzies, Lake Ballard,
Kookynie, Cape le Grand n.p., Fitzgerald n.p., de Stirling ranges, Pemberton en
Shoalwater Islands nature reserve naar Rottnest Island
Weerzien met Wubbo. Hij is de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons. Een 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit 't Oldambt
De superpit goudmijn in
Kalgoorlie-Boulder
Lake Ballard
Regen in de outback is als kanker op je 37e; onverwacht, maar zeker niet onmogelijk!
De Stirling Ranges
IJsland. Prachtig – en heel
toeristisch!
IJsklimmen op de Svinafels-gletsjer
Jökulsarlon
En die second opinion? Tja.
Ik heb ‘m gedaan. Ik moest snel beslissen. Een collega schreef me dat hij er
eigenlijk nooit negatieve effecten van zag.
Ik heb er geen spijt van. Ik
vond het AvL een prima ziekenhuis en trof een warme, deskundige dokter. En
toch. Hoewel ze goed naar me luisterde en mijn doelen goed begreep, bleek het
moeilijk voor haar om echt op die manier te denken. Daardoor stuurde ze aan op
onderzoek, met als behandelmogelijkheid bestraling. Mijn voornaamste reden om
daarin mee te gaan, was de mogelijkheid de tumor aan de vaginatop te behandelen
om langer te kunnen blijven zwemmen en vrijen, nieuwe fisteling te voorkomen,
en misschien wat langer te leven. In die volgorde.
Maar wat bleek? Bestraling
van buitenaf is 24 sessies. Die tijd wil ik er niet aan besteden tijdens het
laatste ‘gezonde’ deel van mijn leven. Brachytherapie (bestraling vanuit de vagina)
heeft minder sessies en minder bijwerkingen maar doen ze niet als het ook op
andere plekken zit “want dan heeft het geen nut”. Geen nut? Voor de verlenging
van mijn leven. Maar daar ging het mij toch niet om?
Toen ik met mijn behandelaar
besprak of brachytherapie mijn doelen zou kunnen ondersteunen, zei deze “maar
je mag ook met ingroei en bloeding best zwemmen en vrijen”. En: “de tumor
‘groeit’ de fistel juist dicht, als je gaat bestralen is er meer kans dat die
weer open gaat”.
Tja. Toen bleek dat ik onder
de tijdsdruk niet de juiste beslissing had genomen. Want als ik dat had geweten
had ik het niet eens laten onderzoeken. Het lijkt niks, 1 onderzoek. Maar de
PET-CT (in mijn eigen ziekenhuis 1 onderzoek) werd een PET en een CT (in het
AvL 2 onderzoeken). Plus bloedonderzoek. Plus vier telefoongesprekken. Plus
vier mailtjes. En er moest keihard nagedacht worden over wel of niet bestraling
of brachytherapie. In de nacht, natuurlijk. Al met al was ik twee weken lang
geen dag ziekenhuisvrij.
Kortom: gratis bestaat niet.
Mijn twijfels waren terecht. Dat is ook de reden dat ik geen spijt heb. Nu weet
ik het echt. Ik heb het ervaren. Niet. Doen.
Dat niet-doen voelt wel eens
raar. Het is vreemd, niets te doen om dit lichaam te beschermen. Ik ben zo
ontzettend gewend dat wel te doen.
De uitkomst was trouwens dat
er een plek zit achter de blaas (= bovenkant van de vagina = voorkant van de
darm), en meerdere uitzaaiingen in klieren in het kleine bekken en voor de
wervelkolom. Dat weten we dan ook weer.
Zoals jullie kunnen lezen is
mijn nieuwe behandelaar wederom in staat geweest de overwegingen in een paar
zinnen tot de kern terug te brengen. Wat heb ik een geluk, in deze fase iemand
te treffen die het wel lukt, op die manier te denken. Zeldzaam.
Mijn vorige dokter heb ik
niet meer gezien. Ik merk, dat ik haar en haar lieve, betrokken chaos weleens
mis. Ik denk dat ik nog een brief ga schrijven om beter afscheid te nemen.
Naar de ‘tussendokter’, die
me zo bozig behandelde, heb ik al een brief geschreven. Een heldere, maar ook
warme en toegankelijke brief, al zeg ik het zelf. Recht uit mijn hart. Ze heeft
niet gereageerd. Ik merk dat ik dat jammer vind, maar ik heb er ook vrede mee.
De bal ligt bij haar.
En nu? We gaan begin april
11 dagen op stilteretraite (Vipassana). Ik ben benieuwd, en een beetje beducht,
hoe dat zal zijn in deze fase. We gaan ons 21-jarig samenzijn vieren in mei. We
gaan een dagje ballonvaren en andere leuke dingen doen met vrienden. Verder
zijn er geen plannen.
Ik wil nog wel wat dingen.
Een goede plek voor de crematieplechtigheid. Een paar dagen wandelen. Schrijven
over leuke dingen doen, met fistels en stoma’s en katheters. Wat meer thuis
zijn, want steeds maar reizen is behalve mooi ook wel druk en onrustig.
Ik hoef niet gecontroleerd
te worden tot ik dat nodig vind. Ik vind het nog niet nodig. Wel denk ik, dat
het misschien goed is eens kennis te gaan maken met het palliatieve team van
het ziekenhuis.
Bericht zal volgen. Tot die
tijd: geen bericht, goed bericht.
Liefs, Cato
Romantisch diner voor 2 in de Euromast. Daarna konden we zo ons bed in rollen
