maandag 28 mei 2012

De dood is niet altijd mooi


28 mei 2012

Beste allemaal,

Vorige week is onze kater overleden. Hij was al oud, minstens 18½, en leed sinds langere tijd aan nier- en hartfalen. Daardoor was hij misselijk en kortademig. De kortademigheid nam al een tijd lang toe, hij maakte minder plezier, maar ik had niet het idee dat hij echt leed. De laatste week echter was hij ook steeds aan het smakken en gaf hij regelmatig over, ondanks de medicatie tegen de misselijkheid. Hij voelde zich echt niet lekker.

Ik vond en vind het een moeilijke kwestie. Je wilt hem niet te veel laten lijden. Maar wat is te veel? Hoe ziek laat je een dier worden? Is weinig plezier meer hebben en ernstige benauwdheid reden voor euthanasie? Is het leven goed genoeg als hij een paar keer per dag lekker moet snorren als we hem aaien? Of moet er echt leed zijn? Wanneer is het leed erg genoeg? En - hoe zie je dat? Als hij helemaal niet meer snort? Wat zou de kat zelf willen, wat vul je voor hem in? Want, aan de andere kant, dood “willen” lijkt geen organisme eigen te zijn, ik heb toch het idee dat dieren “hun best doen” te blijven leven, zolang als dat een optie voor ze is.

Ik heb de indruk dat, hoe zuiver ik – wij – ook probeerden te zijn, ik mogelijk niet ontkwam aan enige projectie. Zelf lijd ik niet erg onder benauwdheid (ik heb astma), dus als ik geen tekenen van lijden zie ga ik ervan uit dat mijn kat daar ook niet per definitie onder lijdt. Misselijkheid daarentegen vind ik erger dan pijn, dus ik ga er eerder vanuit dat hij dat ook naar zal vinden. Zeker als ik daar ook nog tekenen van zie. Ik heb geprobeerd te kijken naar wat zijn lichaamstaal was, en mijn eigen lijden niet mee te nemen in de overweging. Ik denk dat dat redelijk gelukt is, maar zeker kan ik niet zijn. Het blijft mijn idee over hoe hij zich voelt.

Toch, na 3 weken overwegen, zo zuiver mogelijk proberen te kijken, en veel praten, leek daar het punt gekomen. We vroegen de dierenarts om te komen. Ze deed alles heel lief. Maar de slaapprik vond hij toch niet leuk. Hij wilde niet geprikt worden. Hij wilde niet onder zeil. Hij viel traag in slaap en moest overgeven. En toen het leek of hij in slaap was, reageerde hij toch nog op een pijnprikkel, en moest hij een extra injectie. Pas toen kon de spierverslapper gegeven worden. Ik vond het best heftig.

Ik merkte dat ik de neiging had gedachten tegenover mijn pijn over de euthanasie te zetten. “Ja, maar je wilt hem toch ook niet laten lijden zoals hij deed met dat steeds overgeven”. “Ja, de dood is niet altijd mooi, daar is niets aan te doen”. Gelukkig realiseerde ik me tijdens meditatie dat die gedachten er niet toe doen, en dat met aandacht bij de pijn blijven voldoende was.

“Pijn hoort bij verandering” zei mijn lief. Dat vond ik wel mooi gezegd.

Pijn hoorde ook bij het weekend dat voorafging aan zijn overlijden, dag 3 en 4 post-chemo. Niet omdat de bijwerkingen erger waren – nee, met het verlagen van de dosis zijn die juist verminderd. Ik voel me niet ziek, het voelt meer alsof ik heel wazig ben en lichamelijk zwakker dan normaal, en daarbij heel onrustig. Ik kan me niet concentreren, lezen of DVD kijken, ik hang en lig veel, maar ben tegelijkertijd steeds met m’n benen aan het wiebelen. Een vriendin zei “O… alsof je een ernstige kater hebt die je hebt bestreden door teveel koffie te drinken?” Zoiets dus.

En die bijwerkingen hebben consequenties voor mijn dagelijkse meditatie. Vlak na de chemo lukt het niet de ervaringen van lichaam en geest te zien komen en gaan. Ik ben heel onrustig, maar het lukt niet te kijken naar die onrust. In plaats daarvan zit ik “in” mijn gedachten. Aan het eind van de meditatie moet ik steeds concluderen dat ik heb zitten mijmeren in plaats van mediteren.

Dat is elke keer zo geweest. Maar ineens verbond ik er conclusies aan. Ik heb steeds heel veel vertrouwen gehad in het goed kunnen doorlopen van het proces van steeds zieker worden en doodgaan. Maar daarbij was ik er wel vanuit gegaan er grotendeels met aandacht bij te kunnen blijven. Ik realiseerde me echter dat dat gewaarzijn niet zo vanzelfsprekend hoeft te zijn in de toekomst. Als ik steeds zieker word zou het wel eens langer dan een paar dagen weg kunnen blijven. En als dat zo is, ben ik dan nog wel in staat me zo gelijkmoedig te voelen als nu meestal het geval is? Zou ik het wel kunnen dragen? Wat een twijfel. Ik werd er somber van.

Nou… nu het beter gaat, denk ik dat ik er in de toekomst misschien inderdaad minder vaak goed bij zal kunnen blijven. Het is goed om dat te weten, het maakt mijn toekomstbeeld mogelijk meer realistisch. Maar tegelijk kan ik, nu ik niet meer in die doemgedachten over de toekomst zit, me niet voorstellen dat ik me op elk moment hetzelfde zal voelen. Dat op elk moment het mediteren niet lukt. Dat ik er op geen enkel moment met aandacht bij zal kunnen zijn.

Er zal pijn zijn, er zal verandering zijn. En op de momenten dat het me niet in mijn eentje lukt dat te voelen, “erbij te blijven”, zal ik hulp moeten vragen.

En als mijn leed nou te erg wordt? Wil ik dan euthanasie, net als de kat? Liever niet, ik zou graag het proces zijn gang zien gaan. Ik denk dat ondraaglijkheid veel te maken heeft met je eigen idee over wat je kunt dragen. En met het wel of niet kunnen accepteren dat het gaat zoals het gaat en dat dat niet op elk moment prettig is. Maar ik wil het ook niet helemaal uitsluiten. Want hoe kan ik pretenderen te weten wat ondraaglijk is, als ik niet op dat punt ben?

Aas't nait ken zoaas't mot, mot't mor zoaas't ken”, zegt men in Groningen. Gelukkig heb ik veel – en goeie (!) – hulptroepen. We zullen zien, ik zal het merken.

Liefs, Cato

dinsdag 15 mei 2012

Invloed


15 mei 2012

Beste allemaal,

Laatste nieuws: de chemo slaat goed aan. Er zijn nog 2 kliertjes te zien in mijn hals van 0,7 en 0,5 centimeter (de grootste was voor de chemo 2,1 cm). De klier van 1,5 cm bij de nierslagader waarvan niet zeker was of het kanker was, is geslonken naar 0,9 centimeter. Wel kanker dus, maar gelukkig ook gevoelig voor de chemo. De tumormerkstof (CA-125) was 8 op 23 april. Op 8 maart was hij nog 29. Ook deze is dus al goed gedaald, en net als de klieren binnen de normaalwaarden.

Er zijn geen plekken groter dan 1 centimeter, dus ook geen indicatie voor operatie of bestraling, nu.

Gisteren ben ik bij mijn nieuwe, vaste, oncologe geweest. Een excentriek type, en een regelrechte verademing vergeleken met de dame die ik de vorige keer had. Ze was direct, helder, en had de regie over het consult.

Ze leek wat verbaasd dat het verlagen van de dosis chemo voor mij slecht nieuws was geweest. Ik heb jammer genoeg niet gevraagd waarom, en zij vroeg het ook niet aan mij. Wel kon ik mijn vragen stellen.

Allereerst blijkt het verlagen van de kuur niet een soort “verzwaarde maatregel” te zijn, die gegeven wordt bij koorts. Het is slechts een kwestie van persoonlijke voorkeur van de oncoloog of diegene liever de kuren om de 3 weken door laat gaan (dan moet je verlagen bij een te sterk reagerend beenmerg), of dat ze een weekje uitstel geven om het beenmerg meer hersteltijd te geven (dat was ik gewend van de vorige kuren). Uit de literatuur zou niet duidelijk zijn wat het beste is.

Verder heb ik nooit geweten hoe druk ik me moet maken om huis- tuin en keukeninfecties. Daarom nam ik maar het zekere voor het onzekere en zoende ik mensen die verkouden waren geen gedag en gaf ik ze geen hand. Dat werd echter nu bij drukke gelegenheden zoals Koninginnedag heel vermoeiend. De oncoloog adviseerde me “als het lukte” me daar geen zorgen over te maken en gewoon te doen wat ik doe. Nou, dat lukt wel. Ik blijf natuurlijk verhoogd infectiegevoelig, dus ik laat aan jullie of je me wel of niet een hand geeft/ gedag zoent, maar ik ga er in elk geval niet meer over nadenken want dat is me teveel werk.

Verder had ik zelf dus al besloten wel naar grote bijeenkomsten zoals 5 mei te gaan. En naar de sauna. De moxa gebruik ik alleen op momenten dat ik het een prettig ritueeltje met mezelf vind, en op momenten dat ik het niet wil doen voel ik me geen moment schuldig. Gelukkig, balans hervonden.

En gelukkig kreeg ik geen koorts. Ik was er wel een beetje bang voor, vorige week. Bang waarvoor dan? Bang dat mijn chemo weer verder naar beneden bijgesteld zou moeten worden? Ja. Toch wel zorg dat de tumor dan eerder terugkomt, angst voor ziekte of dood dus. Bang voor een septische shock (ernstige, potentieel fatale infectie)? Een beetje. Bang voor ziek zijn? Ja, dat het meeste eigenlijk, denk ik. Als je bijvoorbeeld langdurig heel misselijk bent is het moeilijk niet te gaan denken “wanneer gaat dit over (doet het dat wel)?” of “doe ik iets verkeerd (waardoor ik ook weer in de “sorrymodus” kan schieten)?”. Kortom, je kunt je gaan vereenzelvigen met dat ziek zijn, waardoor het eeuwig lijkt te duren en een gevoel van falen kan oproepen. De confrontatie met mijn kwetsbaarheid riep daaraan herinneringen op. En, misschien wel het moeilijkst, ik heb er weinig over te zeggen of ik koorts krijg of niet…

Overigens blijkt septische shock niet erg vaak voor te komen bij het soort kuren dat ik krijg.

En ben ik bang voor de dood? Ik probeer er met aandacht naar te kijken. Ik ontwaar op dit moment vooral moeite met afscheid nemen van dingen die belangrijk voor me zijn. Dat kan ook een gedachte zijn, de gedachte oud te worden met mijn liefje bijvoorbeeld. Het zijn eigenlijk meestal gedachten. Ook nu met die koorts moet ik afscheid nemen van het beeld dat ik van deze chemokuur had. Ik denk dat het belangrijk is die gedachten te zien voor wat ze zijn, ernaar te kijken, en er zo nodig over te rouwen. Mediteren, maar ook schrijven zijn voor mij manieren om dat te doen. En oud worden met mijn liefje, daar praat, en huil ik even over met haar.

Stapje voor stapje afscheid nemen van deeltjes van mezelf. Dan ben ik al een eind op weg, denk ik.

Maar hoe dichtbij is die dood dan? Daar heb ik nog niks over geschreven, raar genoeg. Als de prognoses kloppen (weer zo’n gedachte), kan het nog wel even duren. De tumor zou best weer eens 2-3 jaar weg kunnen blijven, waarna een nieuwe chemokuur hem weer voor een tijdje de das om kan doen, tot hij ongevoelig wordt. Dat is ook het doel van deze chemo: levensverlenging. Voor deze winst zijn de kosten het me meer dan waard. In de toekomst kan dat natuurlijk gaan veranderen, wordt de winst kleiner, of anders (verlichting klachten). Ik zal van moment tot moment goed naar mijn doelen en keuzes moeten kijken, samen met mijn artsen. Maar ik kan nu nog niets zeggen over hoe ver ik wil gaan, omdat ik denk dat dat nog erg kan veranderen in de loop van de tijd.

Maar voorlopig krijg ik morgen gewoon de vierde kuur. Ik kwam er net achter dat ik mogelijk morgen een andere dosis Carboplatin krijg dan de vorige keer. Rekenfoutje, of is er niets aan de hand? Dat moet ik dus nog even navragen. Het is wel lastig dat ik zoveel zie, soms. Het zou waarschijnlijk rustiger zijn als dat niet zo was. Anderzijds, een van de verpleegkundigen zei het al “je moet minstens havo hebben om patiënt te zijn”. Ik heb al zoveel fouten helpen te ondervangen juist doordat ik dingen zag, dat ik zeker weet dat ik betere zorg krijg dan mijn eigen patiënten (uit een achterstandswijk). Een wrange waarheid.

Over 3 weken in principe de volgende chemo, nummer 5.

Ik ben net voor het eerst dit jaar weer naar het buitenzwembad geweest. Ik was echt bang voor de kou. Maar die viel mee, en ik had een heel leeg zwembad voor mezelf. Wat was het heerlijk, wat voelde ik me gelukkig. Zo zie je maar, het is net het leven; mijd je de kou, dan mijd je ook het geluk.

Liefs, Cato 

dinsdag 8 mei 2012

Wat voorafging, februari - april 2012

27 april 2012

Beste allemaal,

Tijd voor weer een wat langer stukje, er is zo veel gebeurd.

Gisteren heb ik weer chemo gekregen. Gelukkig waren de neutrofielen (afweercellen) daar weer voldoende voor opgekrabbeld. Wel is de chemo, blijvend, bijgesteld naar 75% van de oorspronkelijke dosis. Dit is gedaan omdat anders de kans op een septische shock (een slecht te behandelen en vaak fatale infectie) te groot wordt. Een goede reden, maar het kwam wel even hard aan, omdat ik natuurlijk graag wil dat de kanker een zo hard mogelijke knal krijgt, en die knal zal nu iets zachter zijn.

Wat meespeelde bij het hard aankomen van de boodschap, was dat hij kwam in een consult dat op zijn zachtst gezegd niet zo goed verliep.
Ik bleek ineens een andere arts (-assistent interne) te hebben. Daar was ik door verrast, omdat de vorige (tevreden over) niet had gezegd dat ze weg zou gaan. Was ze ziek, of echt weg? De nieuwe arts noemde niet eens haar naam. En toen ik mijn verbazing over de wisseling uitte schoot ze in de verdediging door te zeggen dat ik daar toch wel aan gewend was. Toen ik zei dat ik dat niet was, ging ze in de status nazoeken hoe vaak ik van arts was gewisseld… zucht. Mijn lief werd daar heel boos over. Vervolgens vroeg ze niet even hoe het was gegaan de afgelopen tijd, maar ze dook meteen op haar lijstje bijwerkingen. Niet zo’n goede start dus, ik miste contact.
Toen vervolgens bleek dat de verlaging van de dosis slecht nieuws was, leek ze daar helemaal door verrast en van slag, waardoor ze er ook niet echt voor mij kon zijn. Terwijl ik nog zat te huilen, vroeg ze of het goed was dat het consult werd beëindigd. Mijn vragen kwamen niet aan bod, en ze vergat zelfs de rest van haar eigen agenda, waardoor later nog heen-en-weer gebeld moest worden over CT-scans en ik zelf achter van alles en nog wat aanmoest.
Het is niet eens dat ik het niet begrijp. Ze was jong en onervaren en begon net op die afdeling, ze had dus niet genoeg “over” voor dingen die buiten het gebaande paadje vielen. Maar het was niet goed voor mij.

Toen ik later mijn gynaecoloog sprak, kon die niet zeker zeggen dat het verlagen van de dosis géén effect op de werking zou hebben. Maar ze dacht niet dat de werking 25% zou verlagen of veel effect op mijn prognose zou hebben. Dat had ik nou ook wel graag in het eerste consult willen horen. Het relativeerde de zaak een beetje. En “geen invloed op jouw prognose” is natuurlijk per definitie waar, want ik heb maar één eigen prognose, en die is gewoon wat ‘ie is, inclusief 75%.

Mijn gynaecoloog stelde voor om me bij een vaste oncoloog te plaatsen, en hoewel ik daar wat moeite mee heb omdat het voelt als een voorkeursbehandeling, doe ik het wel want het is beter voor mij.

Het pad naar mijn dood zal geplaveid zijn met dit soort steentjes. Mijn lichaam dat een bepaalde behandeling niet meer aankan. Een chemo die niet meer aanslaat. Stapje voor stapje zal de dood naderen. Stapje voor stapje kan ik rouwen, en wennen aan de nieuwe situatie, als die tijd me gegeven is. Ik was wel blij om te merken dat ik om deze verandering gewoon verdrietig was, en kon huilen. Ik heb slechts 2 keer even angst gevoeld, maar ik zag ‘m opkomen, en weer verdwijnen. 5 seconden, meer zal het niet geweest zijn. Poef, weg. Nu heb ik het wel geaccepteerd.

Wat wel blijft, is wat onzekerheid over hoe ik met infectiegevaar om moet gaan. Kan ik wel of niet naar grote bijeenkomsten? Doe ik wel. Wel of niet handen schudden met iedereen? Twijfel. Wel of niet gedag zoenen? Alleen als iemand niet verkouden is. Kan ik naar de sauna en wanneer dan in mijn chemocyclus? Twijfel. Moxa gebruiken om het beenmerg te stimuleren? Geen idee of het werkt, maar het verlaagt mijn kwaliteit van leven niet, dus dat doe ik wel, ondanks dat ik dan meer “doe” dan ik oorspronkelijk van plan was.

Want ja, ik krijg natuurlijk liever niet weer een infectie. En kennelijk maakt of je die wel of niet krijgt hét verschil in het wel of niet verlagen van de chemo. Want ik heb ook in mijn vorige serie kuren wel eens neutrofielen gehad die net zo laag waren. Toen geen koorts, en geen dosisverlaging, alleen een weekje uitstel van de volgende kuur. De bedoeling is natuurlijk dat ik met deze verlaging van de dosis voldoende afweer overhoud om me ook zonder grootse maatregelen beschermd te weten tegen ernstige infectie. Maar ja, zeker is dat niet.

En ik word natuurlijk liever niet weer opgenomen. Het was niet eens, dat ik weet dat zo’n infectie dodelijk kan verlopen. Dat wist ik wel, maar die signalen gaf mijn lijf niet. Ik voelde me prima, behalve dat ik misselijk werd van de antibiotica.
Wel weet ik dat een infectie de volgende keer wél fataal kan verlopen.
En ik merkte, dat ik meteen in een andere modus schoot, ik noem het maar de “patiëntmodus”, of misschien is het iets dat aanslaat bij het gevoel van gevaar. Vanaf het moment dat ik wist dat ik naar het ziekenhuis moest, begon ik ineens “sorry” te zeggen over kleine dingen waar ik normaal geen sorry over zou zeggen. Ook begon ik me verbaal in te dekken. Mijn lief attendeerde me op dit andere gedrag, en ik realiseerde me dat ik het ken van eerdere episodes van patiënt-zijn. Ik vind het niet mijn mooiste kant, maar nu ik het zo duidelijk zag, vond ik het ook niet erg meer, en kon ik er wel om gniffelen. Het zou me niet eens verbazen als het ook zijn adequate kanten heeft; het is me regelmatig opgevallen dat wat onderdanig gedrag bij zorgverleners meer positieve reacties geeft dan erg assertief gedrag.

Wat wel een beetje jammer was, was dat door de opname een praatje over bejegening dat ik zou geven voor gynaecologen niet doorging. Ik had er wel veel tijd aan besteed. Maar ik zat er gelukkig niet erg mee, kennelijk is mijn zendingsdrang niet al te groot (meer?).

Als laatste wil ik graag nog ingaan op de laatste alinea van mijn stukje van 6 april. Er waren meerdere mensen die zich deze stukje persoonlijk aantrokken. Ze hadden bijvoorbeeld het idee dat ik dacht dat ze hun hoofd van mij(n kanker) afwendden doordat ze niet vaak terugschreven. Hoewel ik me kan voorstellen dat die alinea zo geïnterpreteerd kan worden, is hij niet zo bedoeld.

Ik heb nog nooit 1 seconde wakker gelegen van veel of weinig reactie. Ik vind het enerzijds heerlijk om jullie stukjes te lezen; het is echt een groot voordeel van ziek zijn dat ik zo steeds de mooiste kant van mensen te zien krijg. Anderzijds moet ik er niet aan denken dat jullie allemaal elke keer zouden reageren, want ik heb nu al geen tijd om iedereen terug te schrijven. Dus; dat is echt goed zoals het is. Volg vooral je gevoel in het wel-of-niet reageren.

Veel mensen voelen zich ook onzeker, zijn bang iets verkeerd te zeggen. Ook begrijpelijk, maar niet nodig. Er staan 350 mensen in mijn mailbox, maar in al deze jaren heeft slechts 1 iemand echt iets verkeerd gedaan richting mij. Dat kwam doordat diegene doorging met een bepaald soort hulp opdringen waarvan ik al had gezegd “dank je wel voor het aanbod, maar dit is niets voor mij”. Kortom; je kunt het niet verkeerd doen, als ik iets niet prettig vind geef ik het wel aan. Er ontstaat pas een probleem als je dán niet luistert.

Ik zal proberen uit te leggen wat ik wel bedoeld heb. Alles wat we doen roept reacties op bij andere mensen. In het geval van zo’n ernstige gebeurtenis als kanker, zijn die reacties heviger. Op het moment dat ik vertel dat ik kanker heb, of als mensen nu mijn kale hoofd zien (ik draag er niets overheen), ontstaat zo’n reactie. Die reacties kunnen heel primair zijn. Ik zie bijvoorbeeld veel verdriet, maar ik kom ook boosheid of angst tegen.
Wat ik verder veel tegenkom, is (de) afweer (tegen die primaire gevoelens). Die varieert enorm van persoon tot persoon. Sommigen roepen meteen “ik kan het wel aan”. Een ander begint een verhaal over wat er nog allemaal kan. Een derde zegt “het is nog lang niet zover”. Een vierde zegt “goh, het bericht is nog helemaal niet zo negatief hè?”, “je moet gewoon positief denken”, of “ik kies nog even voor die nihile kans”. Weer een ander komt met tips en adviezen, of wil anderszins graag helpen, wat ook soms een gevoel van machteloosheid op kan roepen omdat er nu eenmaal op dit moment niet veel te helpen valt.
Er is niets, maar dan ook niets mis met deze reacties. Iedereen heeft ze, inclusief ikzelf soms, als iemand in mijn omgeving iets ernstigs heeft. Dus denk niet dat je iets verkeerd doet.

Wat ik heb willen aangeven, is dat het voor mij niet altijd makkelijk is met deze reacties om te gaan. Ze roepen namelijk ook bij mij weer iets op. Als iemand bijvoorbeeld gaat huilen, zie ik soms drie neigingen achter elkaar langskomen. De neiging mee te gaan huilen, de neiging gerust te stellen, en de neiging om mijn hoofd af te wenden. Als ik goed in mijn vel zit, zie ik die neigingen langskomen, en ik zie ze weer gaan. Dan lukt het om erbij te blijven, bij mezelf en bij degene tegenover me.
Maar ik ben natuurlijk ook wel eens moe, of ik heb er geen zin in. En onderschat ook niet, hoe vaak dit gebeurt op een dag, zeker niet als je er – zoals ik – voor kiest om je hoofd niet te bedekken. Ik snap wel dat mensen meestal een pruik nemen, het is ook niet altijd makkelijk, al dat bekijks op straat. Ik snap ook wel dat veel kankerpatiënten ervoor kiezen zich wat terug te trekken. Dat niet te doen, vergt energie. De beloning is echter ook groot, vandaar dat ik toch de keuzes maak die ik maak.
Wat ik heb willen zeggen in die laatste alinea, is dat de reacties die het makkelijkst voor mij zijn om mee om te gaan, de primaire zijn. Verdriet, angst, boosheid. Hoe dikker de afweer die eroverheen ligt, hoe moeilijker ik het kan vinden mijn weg daarin te vinden. Hoe moeilijker ik het soms vind de persoon, contact en bereik te vinden. En dat is toch wat ik graag wil, contact, ook al lijkt een gevoel als angst niet altijd een prettige weg.

Ik heb jullie een beetje uit willen dagen. Er is niets mis met afweer, zo veel als nodig is, is nodig. Maar het is interessant te kijken waar je eigen grenzen liggen, hoeveel je van je afweer af kunt snoepen zonder te ver over je grens heen te gaan. Want dat loont, denk ik. Niet alleen voor het contact met mij, maar in bredere zin. Dat is wat ik bedoel met het hoofd niet afwenden. Kijk maar, het is minder eng dan het lijkt.
En als het niet lukt de afweer wat te verminderen, of nu nóg niet, dan is het ook niet erg, het kost dan alleen wat meer tijd.

Ik hoop dat ik zo wat helderder ben geweest, en heb uit kunnen leggen wat die reacties en het omgaan daarmee soms in mijn leven betekenen.

Volgende week heb ik een CT-scan, de week daarna wordt geëvalueerd of de kuren aanslaan (is denk ik wel zo want mijn hals is al veel slanker) en of een operatie nog op z’n plaats is. Tegen die tijd horen jullie weer van me.

Liefs, Cato

P.S: In het geval van ziekenhuisopname is het mijn lief die moet schrijven. Zij holt dan echter ook heen en weer tussen werk en bezoekuur. Schrijven naar jullie gaat dan rechtstreeks van haar schaarse slaap af. Om die reden kon er nu niet snel geschreven worden, en kunnen we dat ook voor de toekomst niet garanderen. Misschien dat ik er nog ‘ns wat op moet verzinnen, maar voor nu laat ik het even zo.


24 april 2012

Dag allemaal,

De chemo gaat wel door morgen... Maar er zijn wel wat voetangels en klemmen. Ik schrijf binnenkort meer.

Groet, Cato


20 april 2012

Dag allemaal,

Nou, volledig onverwacht ben ik vandaag alweer thuis!

Ik had, zoals mijn lief al schreef, neutropene koorts. De chemo pakt alle snelgroeiende cellen aan. Daar hoort ook het beenmerg bij, dat de afweercellen, de rode bloedcellen (te weinig = bloedarmoede), en de bloedplaatjes (stolling) maakt. Neutropene koorts betekent dat een bepaald soort afweercellen zo'n harde klap hebben gekregen van de chemo, dat ze het lichaam niet meer goed kunnen verdedigen tegen infecties. Op zich is dat geen drama (ze zullen wel vaker na de chemo zo laag zijn geweest), als je geen infectie tegenkomt. Maar nu ben ik net op dat moment tegen een infectie aangelopen, en dat kan dan gevaarlijk zijn. Kortom: allerlei onderzoeken gehad wat voor infectie het zou kunnen zijn (niets uitgekomen, ik had ook verder geen klachten), en 3 soorten antibiotica door een infuus.

Ik zou 24 uur koortsvrij hebben moeten zijn voordat ik op de pillen i.p.v. het infuus zou mogen, maar vanmorgen deed mijn infuus het niet meer, en mocht dat eerder, ondanks dat ik vannacht toch weer ietsje koorts had gehad. En toen mocht ik naar huis, als ik wilde. Nou, dan weet ik het wel.

Ik voel me vrij goed.

Maandag gaat bekeken worden of de afweer goed genoeg is voor een nieuwe kuur komende woensdag. Ik ben benieuwd!

Liefs, Cato


20 april 2012

Hallo allemaal,

Even een update van mijn hand. 
Cato is woensdag avond opgenomen met koorts en rond middernacht is ze begonnen met 3 verschillende antibiotica.
Diagnose: neutropenische koorts. Vanwege de lage weerstand heeft ze een infectie gekregen.
Met een beetje geluk gaan ze vandaag beginnen met antibiotica in tabletten en wie weet het weekend weer naar huis.

mvg, het liefje van Cato


6 april 2012

Beste allemaal,

Maandag bleek het lab goed (ik heb niet gevraagd wat dat inhoudt, maar gecheckt wordt nierfunctie, bloedarmoede/ stolling/ afweer en de tumormarker), dus eergisteren “mocht” ik weer chemo.

Ditmaal op de woensdag i.p.v. de dinsdag. Omdat mijn moeilijke moment (zie vorige stukje…) weer op dag 3 blijkt te vallen. Bij de eerste chemo was dat op een vrijdag, en het voelde toen voor mijn lief heel rot dat zij op haar werk zat en niet bij me kon zijn. Daarbij was het voor mij fijn dat die vriendin even kon komen, maar het is natuurlijk prettig als ik daar, zo nodig, niet ad hoc iets voor hoef te regelen. Dus hebben we gevraagd of het zo georganiseerd kon worden dat dag 3 op zaterdag valt en dat kon.

Mijn zusje was mee, er kwamen allerlei collega’s op bezoek, en ik had een gezellig Amsterdams stel uit Hoorn naast me liggen dus het was een genoeglijke, bijna wat drukke, dag.

Er waren best wat mensen die zich mijn vorige stukje hadden aangetrokken, omdat ik die schreef vlak na een moeilijk moment. Ze gingen zich zorgen maken over hoe ik me voelde en of het wel weer beter was geworden in de dagen/ weken erna. Misschien is het daarom goed als ik wat uitleg over hoe het was, en over hoe het verloop in het algemeen is. Want ik schrijf jullie in principe rondom mijn chemo’s, en niet tussendoor om bijvoorbeeld te laten weten dat het dan weer beter gaat.

De eerste dag na mijn chemo voel ik me redelijk normaal. In de loop van dag 2 word ik wat waziger, mijn aandacht kan ik moeilijk focussen en ik word wat vermoeider. Afgelopen keer werd ik in de nacht van dag 3 echt ziek. Het voelde alsof mijn lichaam in doodsnood was. Echter, ik had daar geen last van, omdat het voelde als iets van mijn lijf en ik er niet iets mee hoefde. Toen ik opstond echter, kreeg ik wel het idee dat ik iets met m’n lijf moest, omdat het dag was. Alles voelde echter naar. Zitten en liggen was onrustig, slapen lukte niet, voor schrijven of lezen kon ik me onvoldoende focussen, mijn ogen wilden niet scherpstellen, alles voelde rot. Dus toen schoot ik wel even in de stress en wist ik niet meer wat ik moest doen. Toen die vriendin kwam en rustig bij me kon blijven vond ik mijn rust weer, en hoewel het er lichamelijk tot de ochtend van dag 4 niet beter op werd (in beide nachten vooral was het zweten en liepen dromen en waken door elkaar), kon ik er wel weer rustig bij blijven. Vanaf dag 4 zit er altijd alweer een stijgende lijn in, dus dat is dan weer veel makkelijker te dragen. Na een week ben ik van de ergste klachten af. Week 2 en 3 zijn bijna “als normaal” voor me. Ik heb met volle teugen genoten van het huisvrouwschap, en hoewel ik best af en toe zin had om te werken, mis ik het niet.

Er zijn wel een aantal dingen nu anders dan tijdens de vorige serie chemo’s. Zo heb ik veel minder het idee iets te moeten doen aan werk op momenten dat ik het eventueel wel zou kunnen. Ik verlangde toen meer dan nu naar “normale” dingen doen.

Verder was de communicatie met mijn specialist erg ingewikkeld voor me en kostte die veel energie. Nu dat helderder voor me is, scheelt dat enorm. Wat een rust.

Wat ook veranderd is, is mijn behoefte aan steun en geruststelling. Voorheen schreef ik mijn stukjes altijd voor de chemo’s, omdat ik zo’n behoefte had aan steunende mailtjes op moeilijke momenten, en die behoefte is sterk verminderd.

En voorheen was de prognose heel slecht maar ook onzeker. Op een paradoxale manier is het feit dat de prognose nu slecht maar helder is ook duidelijk. En dus rustgevend. Ik merkte de vorige keer al dat duidelijkheid, óók duidelijkheid over onduidelijkheid of over onprettige dingen, fijner was dan vaagheid.

Wat verder veranderd is, is dat ik toen ik net kanker bleek te hebben erg moest uitzoeken nog hoe ik daarmee om wilde gaan. Loslaten, of invloed op uit proberen te oefenen? Ik was er al snel achter dat keuze 1 beter voor me was, maar die vereist ook enige oefening. Zo moest ik nog erg mijn best doen om de interne maar ook sociaal gevoelde druk “positief te (moeten) denken” niet te volgen. Maar ik deed ook een soort acupunctuur (moxa) om mijn weerstand te stimuleren. En ik visualiseerde de chemo en afweer “tegen” de kankercellen. Dat doe ik nu niet meer. Voelt wel een beetje eng, om zo lui te zijn, maar ik blijf er toch rustiger en blijer onder, ook. Hoe minder er “moet”, hoe beter.

Wat betreft dat positief denken… Ik had het er bij de terugkeer van mijn ziekte nog wel eventjes wat moeilijk mee. Mijn ziekte was namelijk teruggekeerd vlak na een periode die best geestelijk druk en regelmatig stressvol was geweest. Het is nog wel een paar keer door me heengegaan “zou het er toch mee te maken kunnen hebben?” Toch een nare gedachte, want dan zou je zelf iets gedaan hebben wat niet goed voor je is. Het zat namelijk zo: in augustus ben ik onderwijscoördinator geworden bij de opleiding. Een functie als die van een spin in het web, met pootjes in alle onderdelen van de organisatie. Ingewikkeld en onoverzichtelijk. Waarbij ik middenin een soort reorganisatie van het onderwijs viel en sturing moest geven aan het proces van verandering. Voor veel mensen die dit uit moesten voeren was deze uitvoering ook nieuw, en ik kende velen nog niet zo goed. Kortom, er kon veel mis gaan, en ik liep wel 5x/ dag ergens tegenaan dat ik gisteren geregeld had moeten hebben, dat ik toch “had moeten weten”, enzovoorts. Meestentijds kon ik er goed mee omgaan, maar soms was het best pittig om op te vangen, dat er zo vaak iets (nog) niet goed ging. Het duurde een maand of vier, dat ik daar last van had, vanaf half december had ik pas het idee dat ik er een beetje zicht op begon te krijgen en dat er een soort structuur in begon te komen. En eind december voelde ik die knobbel in mijn hals…

Ik weet het natuurlijk niet, of die stress een rol heeft gespeeld. Het zal in elk geval niet de enige factor zijn geweest. Wie ben ik, om te zeggen dat het geen rol speelde, in mijn individuele geval? Anderzijds, wie ben ik om te zeggen dat het wel zo is? Ik ben maar zelden in mijn leven zo in de stress geweest als toen ik vorig jaar dat conflict met mijn specialist had. En daarna was er geen toename van de tumor. Er is voorts vrij veel onderzoek geweest naar de invloed van stress op kanker, en men heeft het niet kunnen aantonen.

En zou ik dan mijn leven lang geen nieuwe baan kunnen nemen uit zorg dat dat stress zou kunnen veroorzaken? Dat lijkt me op zich al vrij stressvol, zo voorzichtig te moeten leven, met als straf de doodstraf… Ik vind mijn nieuwe functie fantastisch, het is zo leuk mede leiding te geven aan zoveel leuke mensen. Zo tof om te merken dat ik visie heb. Leuk om mee te denken over onderwijsontwikkelingen en dit uit te zetten naar beleid. Kortom: het is leuk om nieuwe talenten bij mezelf te ontdekken en te leren hoe ik die kan gebruiken, het optimale uit mezelf te halen. Moet ik dat dan maar niet doen? Omdat het me 4 maanden tijdens het inwerken stress geeft? Dan liever dood. Mag ik dat zeggen van jullie, of roept dat ook iets op? Hoe magisch denken we?

Gelukkig had ik hier maar eventjes last van, daarna moest ik alweer gniffelen over mijn eigen pogingen grip te krijgen op de wetten van oorzaak en gevolg. Dit soort vragen zijn interessant om te stellen, maar de vraag is of er een antwoord is, en of dat van belang is.

Wat me verder nog opvalt, is al die verschillende reacties van jullie allemaal, en mijn eigen reactie daar weer op. Sommigen zijn heel verdrietig, anderen vinden het oneerlijk, weer anderen reageren “niet”, of bijna onaangedaan. Ook zie ik vrij veel dat mensen meteen de positieve kant proberen te belichten; “je hebt waarschijnlijk toch nog jaren” of “ik kan het wel aan”. Sommige reacties zijn makkelijker voor mij om bij te blijven dan anderen. Gelukkig lukt het me meestal wel om in contact te blijven. Behalve als mensen heel erg hun hoofd afkeren van kanker of de dood, dan is het soms lastiger. Keer je je hoofd af van kanker, dan keer je je af van een deel van mij. Een deel, dat niet slechter of beter is dan de rest van mij. Als je kijkt, blijkt het minder eng dan gedacht, echt, probeer het maar eens. En ook als dat niet lukt, blijf zoveel mogelijk in contact, jullie warmte en liefde zijn voelbaar.

Ik blijf bij jullie.

Liefs, Cato


16 maart 2012

Beste allemaal,

Eergisteren heb ik mijn eerste chemo gehad. Alles was enorm vertrouwd - en nieuw en spannend, tegelijkertijd.

Ik zag er wel een beetje tegenop. Ik wist niet zo goed meer hoe een chemokuur voelt, en voelde me wat onzeker over hoe ziek ik zou worden en of ik het psychisch goed aan zou kunnen.

Omdat ik het niet helemaal meer wist, wilde ik alle uitleg opnieuw. Daar ontstond echter een probleem, omdat de enige aanwezige poliverpleegkundige er eentje was waar ik indertijd een behoorlijke aversie tegen had opgelopen. Toen ik net te horen had gekregen dat ik een “polycysteus proces” (toen nog van onbekende aard) in mijn buik had, zou ik van haar uitleg krijgen over de operatie die zou volgen. Ze holde echter slechts nerveus rond in het kamertje, roepend “u bent een huisarts dus u weet alles al”. Ik was verbijsterd, kon geen woord uitbrengen. Ik was geen huisarts op dat moment. Ik was slechts een bange patiënt, die helemaal niets wist. Een week later, toen er net een punctie uit mijn hals was genomen (vond ik HEEL eng), kwam ze meteen op me af; “goh laat eens zien, waar zit het gaatje, mag ik even kijken?”, en voordat ik het wist lag haar hand in mijn hals. Ze maakte bijna een enthousiaste indruk, blij. Het voelde voor mij (en mijn lief) alsof mijn ellende haar… voedde?

Indertijd wilde ik geen consulten meer bij haar, zo had ze mijn grenzen overschreden toen ik geen verweer had. Echter; niemand heeft mij verteld over sommige bijwerkingen van de chemo. Niemand heeft mij verteld over Olijf, het netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker. Kwam dat doordat ze onvoldoende vervanging voor haar konden bieden? Ik besloot nu, het nog een kans te geven, en besprak met haar wat ze indertijd had gedaan. Ze schrok ervan, en herkende het “rondhollen” wel van zichzelf. Met die herkenning was ik blij. Ik van mijn kant kon nu vertellen dat ik haar al een tijdje had vergeven, maar dat voor mijn lief niet zo is en dat ze ook niet moet proberen dat te veranderen. Ik geloof niet dat ze ooit mijn grote favoriet zal worden, daarvoor bleef ze ook nu wat te vaak “sorry” zeggen (1x is voldoende, daarna gaat het voelen alsof ik wat zou moeten met haar schuldgevoel en daar pas ik voor), maar het is goed genoeg zo.

Op dinsdag viel ik op de afdeling meteen weer in een warm bad. De verpleging kende me nog (!), dat had ik niet verwacht. Het voelde prettig, om gekend te worden. En er werd heel goed voor me gezorgd, zoals gewoonlijk.

Bij een verpleegkundige zat ik kennelijk nog zo levendig in het geheugen, dat ze het idee had dat ik kortgeleden nog had gekuurd. Dat was wel een beetje pijnlijk voor me, omdat deze kuur voor mij echt het ingaan van een andere fase betekent. Dat heb ik ook tegen haar gezegd. Het wisselt sowieso erg per persoon, hoe men daarmee omgaat. Mijn gynaecoloog ging zó van de mededeling dat het terug was door naar het behandelvoorstel. De oncologen zeiden beiden iets als “nou, het is wel wat, dat het terug is…” De laatste benadering voelt wel prettiger. Zelfs al ga ik er niet echt op in, het voelt als een erkenning van wat het is. Van gericht op genezing naar levensverlenging. Een overgang, een nieuw hoofdstuk. Niet slechts de volgende zin in dezelfde alinea.

Wel, de eerste zin in het nieuwe hoofdstuk is dinsdag geschreven. En dan blijkt dat er over iets bijzonders toch eigenlijk weinig bijzonders te zeggen valt. Infuusje (ik kan inmiddels veel beter tegen prikken), 4 middelen tegen de bijwerkingen, en dan de Taxol en Carboplatin. Het was een rustige dag, ik heb veel gelezen en gekletst.

Dag 1 na de kuur viel zoals gewoonlijk mee, allerlei klusjes gedaan. Dag 2 ging ook nog; bovenstaande geschreven en toen ik in begon te zakken ben ik gaan wandelen met een vriendin.

Maar vandaag… Vannacht werd ik al meermalen wakker met een “alarmgevoel”, alsof ik moest vluchten. Het voelde eigenlijk heel lichamelijk, zonder gedachten erbij. Ik kon dan ook wel naar dat gevoel kijken, en al kijkend viel ik weer in slaap. De dag begon echter met overgeven en het werd moeilijk niet te gaan handelen naar het gevoel dat mijn lichaam doodging. Maar ja, waar kun je heen als het alarm in je lichaam zit? Precies. Ik wist dan ook niet waar ik het zoeken moest. Voor rusten zat er teveel onrust in m’n lijf. Voor lezen kon ik onvoldoende scherpstellen en concentreren. Voor een wandeling voelde ik me te trillerig. Het was een beetje veel, en doemgedachten besprongen me vanuit hun hinderlaag.

Toen dat gebeurde ben ik maar even steun gaan zoeken, het liefje gebeld die weer een vriendin belde. Zij is langsgekomen, heeft geluisterd naar mijn huilen, en kon erbij blijven terwijl ik een dutje ging doen en mijn rust weer wat vond.

Nu gaat het wel weer. Ik kan weer schrijven, dat is al heel wat.

Wat is vriendschap toch een kostbaar ding.

Veel liefs, Cato


6 maart 2012

Lieve allemaal,

Laat ik maar met de deur in huis vallen: De kanker is terug.

Dat betekent dat de kans dat ik nog genees nu nihil is geworden. De behandeling wordt dan ook gericht op levensverlenging, en niet op genezing.

Dezelfde soort tumorcellen als indertijd gevonden werden, zijn ook nu weer aangetroffen in de klier boven mijn sleutelbeen links. Daar zitten meer klieren, van maximaal 1,5 (CT-scan)/ 2,1 cm (echo). Van de twee klieren bij mijn nier (slagader en urineafvoerbuisje) staat niet vast of het kanker is. Verder zijn er geen plekken aangetroffen.

Het voorstel is dat ik chemo ga krijgen (Carboplatin en Paclitaxel), 3 kuren. Dan wordt het effect geëvalueerd. Bij voldoende effect zal het multidisciplinair team overwegen of operatie van de klieren boven mijn sleutelbeen wenselijk is of niet. Men doet dit normaal gesproken nooit. Echter, mijn buikoperatie (debulking) heeft een zeer goed effect gesorteerd en de tumor is behoorlijk lang weggebleven. Het kan dus goed zijn in mijn geval van de standaard af te wijken. Mogelijk speelt ook mijn voorkeur mee, maar dat heb ik niet gevraagd. Ik ga ervan uit dat daarna weer 3 kuren zullen volgen, maar mijn gynaecoloog heeft dit niet gezegd dus ik weet het niet zeker.

Deze week laat ik bloed afnemen, maandag ga ik naar de oncoloog, en dinsdag is de eerste kuur gepland.

Zowel mijn lief als ik hebben eigenlijk vrij rustig gereageerd. Er was één moment dat me even de tranen in de ogen sprongen, maar dat duurde niet lang.

Waar ik soms wel tegenop zie is weer patiënt zijn. Verkeren in de positie dat al die mensen de godganse tijd iets van je vinden vond ik ook indertijd al erger dan kanker. Maar wie zal het zeggen, misschien ben ik er beter in geworden. Ik heb per slot van rekening al aardig geoefend met op integere wijze voor mezelf opkomen. Verder weet ik uit het verleden dat ik soms bang kan zijn voor doodsangst. Ik denk, dat dat wel is verminderd, maar het kan in andere vormen natuurlijk wel weer de kop opsteken. Ik voel me echter voor beide zaken op dit moment niet bang. Dus daar laat ik het dan maar bij.

Ik houd jullie op de hoogte,

Liefs, Cato

P.S: Toen ik de vorige keer ziek was, was het voor mijn lief soms best lastig dat mensen als ze haar tegenkwamen meteen over mij begonnen. Ze wil het natuurlijk niet altijd (alleen) over mij hebben. Het draait al zo vaak om mij als ik ziek ben! Ik zou jullie dan ook willen vragen te bedenken dat als je haar tegenkomt, zij het is die je ontmoet, en niet Cato. Het is natuurlijk niet zo dat je niet naar mij mág vragen, maar misschien beter pas in tweede instantie.


Valentijnsdag 2012

Lieve allemaal,

Ik heb nieuws dat nog niet definitief is, maar de kans is groot dat het geen goed nieuws wordt. Meer wordt duidelijk over 3 weken.

Vandaag had ik controle. Ik vermoedde dat de tumor terug was (daar schrijf ik binnenkort wel een keertje meer over), want er zat een anders-dan-anders klier in mijn hals. Deze verdenking blijkt waarschijnlijk terecht.

Op de CT-scan zijn meerdere klieren te zien. Die bij mijn nierslagader is “hetzelfde gebleven”, nu 1,5 cm waar hij in november 2010 1,2 cm was. Er zit er nog 1, wat kleiner, bij het afvoerbuisje van de urine vanuit de nier. In mijn hals links, achter het sleutelbeen, zitten een aantal (3?) klieren. De radioloog heeft ze niet gemeten, het verslag is ook nog niet definitief, maar op het beeld zien ze er groter uit dan 1 cm, dus ze zijn verdacht.

Mijn specialist heeft gevoeld naar de klier die ik zelf voelde, en beoordeelt deze als 2,5 cm. Ik had hem zelf iets kleiner geschat, maar de precieze grenzen vind ik moeilijk te voelen.

De CA-125 (tumormarker), is gestegen naar 17. Dat is ruim binnen de normaalwaarden, maar de vorige keer was hij 12.

We hebben nu mijn behandelvoorkeuren besproken, en deze zal mijn specialist meenemen naar het multidisciplinair overleg waar ze mijn geval maandag zal bespreken. Verder zal er materiaal afgenomen gaan worden (een punctie) uit de voelbare klier, onder geleide van echoscopie, door de radioloog.

Ik heb nu niet gevraagd wat deze uitslag betekent voor de prognose, omdat ik dat prematuur vind. De definitieve terugkomst van de tumor kan pas worden vastgesteld als het materiaal van de punctie er is.

Wel is het zo, dat mijn behandelaar indertijd heeft gezegd “als de tumor terugkomt kunnen we niets meer doen”. Daar bedoelde ze mee dat de behandeling dan niet meer is gericht op genezing, maar op levensverlenging. Ik ga er dan ook vanuit dat dat is, waar dit het meest waarschijnlijk op uit gaat lopen. Maar ik ga die vraag pas stellen als de definitieve uitslagen daar zijn.

Ik, en mijn lief, voelen ons er wat gelaten over. We gaan een rare periode in. Het voelt voor mij als duidelijk en ongewis tegelijkertijd. Een soort “limbo”.

6 Maart, dan weet ik meer. Ik houd jullie op de hoogte.

Veel liefs, Cato

Wat voorafging, juni 2011


21 juni 2011

Lieve allemaal,

Ik heb er even over gedaan, dit stuk… het is nogal lang. Dinsdag de 7e ben ik weer op controle geweest. Goed nieuws: alles is stabiel gebleven. De klier van 1,3 cm bij mijn bijnier is niet in omvang veranderd en er zijn geen nieuwe klieren groter dan 1 cm. De tumormarker (CA-125) is 12, dus ook die is ongeveer gelijk gebleven (deze waarde heeft men het liefst onder de 20).

Wat nieuw was, was dat ik voor deze controle helemaal geen dip had. De laatste keer was die ook al niet enorm, maar ditmaal werd ik pas een beetje zenuwachtig in de wachtkamer.

Mijn geest had zich dit keer dan ook niet voorbereid op slecht nieuws. Ook niet op goed nieuws, trouwens. Ik leefde gewoon met twee scenario’s in mijn hoofd. Eén scenario “als dit” en een ander “als dat”. Want ja, er moet toch gepland worden. Enorm belangrijke dingen. Zoals vakanties, en sollicitaties. Zo schreef ik de dag voor de controle vrolijk een sollicitatiebrief, wetende dat ik misschien niet eens zou kunnen solliciteren. Een wat surrealistische ervaring.

Zelfs de betekenis van “goed” of “slecht” nieuws is afgenomen. Ik heb altijd gezegd dat ik iedereen het hebben van een levensbedreigende ziekte zou gunnen, omdat dat heel veel nieuwe ervaringen en ontwikkeling met zich meebrengt. Daar achteraan kwam dan de gedachte “maar dan moet je het wel overleven”.

Sinds mijn studie al heb ik gedacht: als ik doodga, wil ik het liefst aan kanker doodgaan. Niet aan die hartaanval in de slaap, die iedereen wil. Want als ik dood ben maakt het voor mij niet uit, voor mijn nabestaanden wel. Het is goed, als zij de gelegenheid krijgen afscheid te nemen. Ik weet niet of ik op dat moment “kanker” al echt overzag. En - eerlijk? Op emotioneel moeilijke momenten heb ik soms best die hartaanval gewenst. Maar toch zie ik het nog steeds zo. Sterker nog; steeds meer. Want er is iets bijgekomen: de ervaring van het hebben van deze ziekte. En hoewel ik zeker niet zal zeggen dat die ervaring altijd makkelijk is, kan ik ook zeggen dat hij niet negatief is. Sinds enige tijd denk ik zelfs niet meer dat “je” het moet overleven. Voor mij geldt: er is niets mis met kanker, ook niet als je eraan doodgaat. Het is het net zo waard als je het niet overleeft.

Niet dat ik daar iets over te zeggen heb, natuurlijk. Ook nu kan die hartaanval (of onder de tram lopen J) nog steeds.

Er is aan mijn ervaringen de afgelopen maanden iets belangrijks toegevoegd. Het begon, toen ik werd gevraagd deel te nemen aan een spiegelgesprek. Een heel goed initiatief, en ik zou zo weer meedoen. Toch viel het me niet licht, want dit was het begin van veel gevoelens van onveiligheid. Ineens lukte het me niet zo goed meer mijn gedachtes niet te serieus te nemen…

Om te beginnen had ik iets intiems verteld. Ingewikkeld, op zo’n “openbare” plek, maar ik vond het belangrijk. Wat ik had gezegd werd echter meteen door twee medepatiënten ter discussie gesteld zonder dat de gespreksleiding (of ikzelf) ingreep. Ik verdedigde mijn standpunt en hield me groot, maar moest na het gesprek enorm huilen.

Net toen ik me weer wat beter voelde kwam ik mijn specialist tegen. En zij bleek ineens óók de discussie met me aan te willen. Ik had verteld hoe verwarrend de verschillende boodschappen over de vooruitzichten bij mijn ziektestadium voor me waren geweest. En ik had gezegd dat ik vond dat men eigenlijk gezamenlijk tot één boodschap voor de patiënt zou moeten komen. Mijn gynaecoloog vond echter dat ik dat verkeerd zag. Toen ik verbijsterd vroeg waarom (ik dacht dat zij en ik hierover waren uitgepraat) vertelde ze dat het natuurlijk nooit zou gaan lukken om alle neuzen één kant op te krijgen, en dat het volgens haar over een in opzet curatieve (genezende) behandeling gaat, want anders zou men niet opereren.

Ik wist niet wat te antwoorden. Nog steeds verbijsterd reed ik naar huis. Maar die verbijstering sloeg al snel om in ontzettende woede.

Ik dacht dat het bij een spiegelgesprek de bedoeling was naar elkaar te luisteren zonder het vertelde ter discussie te stellen. Ik dacht ook dat ik mijn probleem met de voorlichting goed had uitgelegd, en nu bleek het niet begrepen te zijn.

Ik zal uitleggen waar het over ging. Mijn specialist gaf me indertijd in het slechtnieuwsgesprek de boodschap dat ik minder dan 10 (had ik geïnterpreteerd als 5) procent kans had om de vijf jaar te halen. Maar dat ik mezelf, áls ik die haalde, als genezen mocht beschouwen. Van de zaalarts en de verpleging kreeg ik echter meteen de indruk dat een kans van 1 op 20-25 ze wat optimistisch leek. En de internist ging ervan uit dat mijn behandeling slechts gericht was op levensverlenging.

Ik wist al snel niet meer wie ik nou moest geloven, en bleef mijn specialist maar vragen naar de uiteindelijke kansen. Geen antwoord durfde ik echter meer blijvend te vertrouwen. Ik begreep ook niet goed hoe ik zoveel verschillende boodschappen kon krijgen want ik heb geen moment in ondeskundigheid of opzet van wie dan ook geloofd. Ik concludeerde dat het ‘m zat in de interpretatie van woorden en cijfers en “koos” voor een kans van 1%, dat leek me wel veilig. Maar zelfs dat vertrouwde ik niet helemaal, zo bleek toen ik vorig jaar in onze pillen-Bijbel las dat het toch slechts om levensverlenging zou gaan. Ik ben toen zelfs naar een psycholoog geweest omdat ik zo boos was op mezelf dat ik zo stom was geweest de gynaecoloog in plaats van de internist te geloven… Daarna heb ik dit probleem uitgelegd aan mijn gynaecoloog, en ik dacht dat het helder was, hoewel we het oneens waren over de te gebruiken termen.

Dat vond ik niet erg, want het gaat volgens mij helemaal niet over de terminologie, of over “wie er gelijk heeft”. Ik vind het logisch dat de ene persoon het heeft over curatie – omdat sommige patiënten overleven. Ik vind het ook logisch dat een ander het heeft over palliatie (levensverlenging) – want statistisch gezien ís het dat, bij een kans van minder dan 5 procent. Ik, als bètaatje, neig iets meer naar de laatste term.

Ik vind echter wel dat je patiënten moet vertellen dat er ook mensen zijn die genezen. En ik vind ook dat je een grote operatie best kunt uitvoeren voor een goede levensverlenging, zoals de mijne. Maar ik vind bovenal dat behandelaren met elkaar tot een consensus zouden moeten proberen te komen over wat men nou precies aan de patiënt vertelt. Het kan toch niet zo zijn dat de één zegt dat je een kans hebt om te overleven terwijl de ander zegt dat je eraan dood zult gaan.

Het is geen intellectuele kwestie. Het gaat over vertrouwen. Over emotionele gevolgen van boodschappen voor de patiënt. Ik vertrouw mijn beide dokters, en ik vertrouw hun intenties. Ik vertrouwde echter hun boodschap over mijn prognose niet (meer). En dat maakt dingen toch heel ingewikkeld.

Het interesseert mij dus niet hoe men het noemt. Het interesseert me niet eens erg of het ze uiteindelijk lúkt, één boodschap voor de patiënt te formuleren. Die boodschap is niet mijn verantwoordelijkheid, maar die van het behandelteam.

Het had mij echter een hoop rust gegeven als ik blind had kunnen vertrouwen op wat mijn dokters zeiden. Ik wil mijn informatie niet te negatief, maar evenmin te positief. Dus ik zou wel graag zien dat ze ten minste een poging wagen om die consensus te krijgen. En ik ga er zeker niet mee akkoord dat ik mijn mening moet corrigeren omdat deze onprettig is om te horen.

Het feit dat mijn specialist mijn boodschap zo duidelijk niet begrepen had riep onmiddellijk herinneringen op aan een aantal andere zaken waar ik me niet in gehoord voelde.

Dat ik indertijd ineens overgeplaatst werd naar een andere arts, zonder dat dat met me besproken was. Dat er nooit is geïnformeerd waarom ik één van de poliverpleegkundigen niet meer wilde spreken. Maar bovenal dat ze meermalen dingen heeft gezegd die me pijn deden.

De sterkste herinnering is dat ik vlak na de operatie in mijn bed lag. Iedereen liep de hele tijd om me heen te mompelen dat mijn “vochtbalans zo positief” was. Na een tijdje werd ik daar toch wel ongerust van. Toen ik de dokter aan mijn bed kreeg vroeg ik dan ook “hoe zit dat nou met die vochtbalans?” Ze hief in een wanhopig gebaar haar handen ten hemel en riep: “kun je nou niet éven een normale patiënt zijn?”

Op een ander moment maakte ik me zorgen dat ik lastig was en kreeg ik te horen “natuurlijk ben je lastig”. Of ik maakte me ongerust over een harde plek in mijn buik en kreeg te horen dat dat toch wel neurotisch was.

De eerste twee gebeurtenissen vonden plaats tijdens de behandeling. Ze maakten me onzeker. Ik voelde me afgewezen, had het gevoel dat ik kennelijk iets niet goed deed maar wist niet wat. Daardoor voelde ik me alleen, niet goed genoeg, en machteloos er iets aan te veranderen. Het probleem was natuurlijk dat ik het meteen voor waar aannam. Ik trok het me persoonlijk aan, zeker toen ik in dat bed lag. Ik had geen verweer. Niets in mij dacht “doe niet zo lullig” of “kennelijk voelt ze zich niet prettig”. Nee. Ik dacht: ik ben geen normale patiënt, dan vindt de dokter me niet leuk en krijg ik geen antwoord op mijn vraag. Dat ze de rest van de week niet meer langskwam hielp daar niet bij. En er is geen manier waarop ik dat soort dingen over mezelf kan denken zonder me daar naar over te voelen. Het voelde heel… onveilig.

Tijdens de behandeling heb ik niets gezegd. Mijn psyche stond gericht op acceptatie, ik voelde me eerder schuldig dan boos, en het maakte me ook een beetje bang teveel commentaar te hebben; ik voelde me nog afhankelijk. Er kwam nog iets bij: ik begréép zo verschrikkelijk goed hoe lastig het kan zijn een collega te behandelen. Ik vond zelf dat ik ook maar niet te moeilijk moest doen en wat begrip moest hebben. Dat maakte dat ik het wat vergoelijkte en goedpraatte. Na de behandeling heb ik nog wel eens gevraagd waarom ze dat soort dingen had gezegd, en laten merken dat ik het niet prettig had gevonden. Verder wilde ik geen ouwe koeien uit de sloot halen. Wist ik veel, dat die koeien – oud als ze waren – me nog in zouden halen...

Een jaar geleden heb ik over “toch wel neurotisch” wél iets gezegd. Dat had in eerste instantie een averechts effect: ze ging “bewijzen” dat die opmerking inhoudelijk toch echt klopte. Daarmee deed ze het eigenlijk opnieuw. Ik schoot ervan in de verdediging, maar realiseerde me gelukkig al snel dat het er niet toe doet wat waar is.

Want het is niet zo dat het niet waar is. Voor de meeste dokters ben ik inderdaad geen normale patiënt. Natuurlijk is vragen om geruststelling een neurotisch fenomeen. Natuurlijk is het voor artsen vaak lastig dat ik bepaalde eigenschappen heb zoals dat ik dokter ben. Waar het om gaat, is dat ik dat best weet. En dat ik het zelf al vervelend genoeg vind, het behoeft geen nadruk.

En; dingen zijn nooit alleen maar waar. Zo ben ik net zo kwetsbaar en afhankelijk als alle patiënten als ik in dat ziekenhuisbed lig. Zo hadden veel verhalen van medepatiënten bij Olijf mijn verhaal kunnen zijn. En heb ik behoorlijk makkelijke en relaxte kanten. Aan mij als persoon wordt geen recht gedaan met één oordeel.

Het doet er niet toe wat waar is. Het gaat om de vraag “wat is goed?”

Maar wat moest ik ermee, met zoveel boosheid? Wat een rotgevoel. Ik probeerde het te accepteren, maar ik wilde er eigenlijk gewoon van af. Nachtenlang lag ik in mijn hoofd gesprekken te voeren met mijn specialist. Alles te vertellen wat ik kwijt wilde. Te anticiperen op wat ze terug zou kunnen zeggen. En opnieuw, en opnieuw, en opnieuw lag ik te herkauwen. Op een gegeven moment heb ik er zelfs een slaappil voor genomen. Het was maar goed dat ik niet meer geloof in “positief denken”, want ik heb in lange tijd niet zo negatief gedacht.

Mijn omgeving vond er van alles van. De coassistent zei: ik was allang weggeweest. Ze legt alles bij jou, jij bent dan de moeilijke patiënt die maar een beetje tevreden gehouden moet worden. Een collega zei: ik zou bij haar blijven, want je hébt óók heel veel met haar. Een tweede collega moest keihard lachen over hoe ze wanhopig haar handen in de lucht had geworpen (hij was lang niet de enige, zelfs ik heb er wel over gegniffeld) en riep: maar je bént toch ook niet normaal? Je bent veel te assertief. Een derde collega zei: door je te behandelen als arts overschat ze je als patiënt. Aan al deze gedachten zaten kanten die waar konden zijn, of niet. Ze brachten me aan het twijfelen. Ik wist vaak niet wat goed was, of wat ik moest doen.

Een vriendin die bij ons logeerde zei: er is maar één waarheid, en dat is wat goed is voor jou. Dat klopt, denk ik. Dus dat moest ik uitvinden.

Een arts is voor een patiënt niet zomaar iemand. Zeker niet als diegene kanker behandelt. Ik ben wel eens in therapie geweest. Men zegt dat je dan van alles gaat voelen voor je behandelaar. Dat is waar. Maar dat is NIETS, vergeleken met wat je gaat voelen voor iemand die kanker behandelt. Ik weet nog, dat ik in de eerste paar weken verbaasd mijn gevoelens zag. Het leek wel verliefdheid. Ik heb zelfs even gecheckt of ik geen bezemkastfantasieën had (gelukkig niet). Alles kwam voort uit die ene gedachte, die ik bij mijn weten nog nooit eerder had gehad: RED MIJ.

Ik schaamde mij er behoorlijk voor, zou dit twee jaar geleden nooit verteld hebben. Sindsdien heb ik echter veel patiënten gezien. Gezien hoe velen hun arts op handen dragen. Het is een vrij normaal proces, denk ik. Hoewel het meestal vermoedelijk niet erg bewust verloopt.

Al vrij snel slonken die hevige gevoelens van het begin naar meer realistische proporties. Om in de vergelijking te blijven: de verliefdheid werd meer een “houden van”. En dat gevoel is er nog steeds. Want er is natuurlijk meer gebeurd dan wat jullie net hebben gelezen. Er zijn meer verhalen, meer waarheden. Mijn specialist is een ontzettend betrokken, leuke, charmant chaotische, spontane, lieve vrouw. Ze doet altijd verschrikkelijk haar best voor me. En ik ben echt niet ineens minder dol op haar als ik boos op haar ben. In essentie is de relatie goed. Wel denk ik dat er erg weinig afstand is. Dat heeft met meerdere dingen te maken. Onder andere met het dokter zijn, denk ik. Misschien is dat wel de reden dat dokters altijd “de lastigste patiënten” worden gevonden.

Een collega, zelf chronisch patiënte, herkende mijn verhaal. Ze zei: als je 10 lagen van nabijheid om je heen hebt, bevindt de specialist zich in de binnenste 2, 3 lagen. Zo iemand weet zoveel van je, het is bijna familie. En dan wordt alles heel persoonlijk.

Nadat ik vorig jaar “toch wel neurotisch” had besproken, realiseerde ik me dat de kans groot bleef dat ze vaker dat soort dingen zou zeggen. Ze flapt er nou eenmaal makkelijk dingen uit. Vanaf dat moment dacht ik: als ze het blijft doen en ik heb er teveel last van, moet ik toch bij haar weg, hoe erg ik dat ook vind. En ik dacht dat dat moment nu  gekomen was.

Ik wilde dat echter niet doen zonder gesprek. Ik vond dat zij en ikzelf dat respect verdienden en wilde niet “zomaar” weggaan. Als ik iets doe wat niet prettig is hoop ik van mijn patiënten ook altijd dat ze dat met me zullen bespreken (Mijn God! Wat vraag ik van ze? Wat is dát moeilijk vanuit de positie van patiënt!).

Ik maakte dan ook een afspraak met haar. Eigenlijk was er geen ruimte in haar schema, maar die maakte ze gelukkig wel voor me.

We hebben een uur (!) gesproken. Het is mij na enig volhouden eindelijk duidelijk waarom de kans waarschijnlijk kleiner is dan 5% (ik kan mezelf na 5 jaar als genezen beschouwen MITS de tumor voor die tijd niet terug is gekomen en hoe groot die kans is weet ze niet). Ik heb kunnen uitleggen waar mijn probleem met de prognose/ het vertrouwen in zat. Ik heb kunnen vertellen welke ouwe koeien me in hadden gehaald, dat ik dat soort “jij”-boodschappen niet meer wil, en wat ik wel wil.

Ze stelde voor me zakelijker te gaan behandelen. Dat lijkt mij geen goed idee. Ik zie het ten eerste niet gebeuren. Ten tweede heeft ze in november heel zakelijk met me bediscussieerd wat er met die klier moest, terwijl het eigenlijk – kwam ik pas achter toen ik thuis was – een slechtnieuwsgesprek was: je tumor is waarschijnlijk terug. Dat werkte emotioneel ook niet heel goed. Ik heb gezegd dat het mij beter leek als we dingen heel zuiver/ bij onszelf houden. Ze vroeg toen of ze dan wel mocht zeggen “ik vind dat je neurotisch bent”, en ik zei “ja, want dat ben ik ook best eens”.

Ik besloot bij haar te blijven. Omdat ze me alle ruimte gaf mijn verhaal te vertellen. Vanwege haar bereidheid dingen aan te pakken. Ondanks dat ik het niet eens was met de aard van haar oplossing (zakelijker). En ondanks mijn gevoel dat niet alles wat ik had gezegd helemaal was doorgedrongen (ze had geen “sorry” of “ik begrijp het” gezegd, dat had veel gescheeld).

Toen ik thuiskwam zat het me toch niet helemaal lekker. En in eerste instantie zoomde mijn geest weer helemaal in op de inhoud – verwarrend. Gelukkig was een deel van de lading er nu af, waardoor het makkelijker bleek de essentie weer te vinden. Die zat in 2 dingen: mijn frustratie dat ik het idee had dat niet alles was aangekomen. En dat ik haar zó weer zag zeggen “ik vind je neurotisch”.

Op een avond, in de auto, drong zonder nadenken ineens tot me door dat ik niet verantwoordelijk ben voor haar gevoelens, ook niet als ik een aanleiding daarvoor vorm. Later zag ik dat ik ook niet verantwoordelijk ben voor wat er tot haar doordringt, of wat ze ermee doet. Dat is aan háár, ik weet niet of mijn gevoel klopt en het doet er ook niets toe. Ik heb mijn verhaal verteld, dat is waar het om gaat. De rest is uit mijn handen. En ik liet het gaan.

Wat betreft het tweede: ik ben mezelf ontrouw geweest. Net als in dat bed, toen. Ik kon niet anders, maar toch. Ik heb in dat bed niet gezegd “natuurlijk kan ik niet zijn wat jij een normale patiënt vindt. Doe niet zo lullig. En geef even antwoord, alsjeblieft.” En dat is toch mijn verantwoordelijkheid, het kan nooit de hare zijn. Ook niet als ik doodziek ben. Nooit. En ook nu was ik niet eerlijk geweest. Ik wil graag het respect ervaren aangesproken te worden op mijn gedrag. Maar ik wil geen totaaloordeel over mijn persoon. Waarom zei ik dan dat het mocht? Ik overschat mezelf soms als patiënt. Ik doe dan een beetje te stoer omdat ik vind dat ik het allemaal maar aan moet kunnen. Gelukkig val ik er ook niet van om, maar ik wil het eigenlijk niet aan kunnen. Ik moet al genoeg aankunnen.

De dag voor mijn controle mailde ik haar dit. Met het verzoek om te proberen alleen vanuit zichzelf te praten, zonder “jij”-boodschappen.

Er viel een last van mijn schouders. Ik heb met terugwerkende kracht gezorgd voor het meisje in dat bed. Voor mezelf. Mijn verantwoordelijkheid genomen. Mezelf vergeven dat me dat eerder niet lukte. Mijn boosheid, die ik zo naar vond, met dankbaarheid geaccepteerd – wat heeft die me een dienst bewezen! En daarmee vergaf ik haar. We beginnen met een schone lei.

Het gaat niet om het probleem, maar om wie je verantwoordelijk maakt voor de oplossing.

“Het is goed”, zei ze. Dat denk ik ook.

Ik zal van moment tot moment moeten bekijken hoe dingen gaan en hoe ik me daarbij voel. Maar ik heb het idee dat ik iets belangrijks heb geleerd, dat ik vrijer ben in mijn afhankelijkheid, nu.

En verder? Ze zei dat het misschien wel helemaal geen kanker is, die klier. Want van kanker verwacht ze dat die groeit. Ik denk dat het net zo goed wel kanker kan zijn, want de klier was na mijn behandeling 0,5 centimeter en nu is hij 1,3. Bovendien neemt hij niet toe, maar ook niet af, zoals je na een infectie zou verwachten. Maar wat het is maakt mij eerlijk gezegd niet uit. Het groeit niet, dus ik blijf nog even. Ik vind het een wondertje.

De volgende controle is op Valentijnsdag 2012.

Ik blijf nog even.

Veel liefs, Cato