Minder PET dan gevreesd...

Vandaag heeft mijn gynaecoloog-oncoloog de uitslagen van de onderzoeken en het behandelplan besproken met mij en mijn liefje.

Het nieuws is zo goed als slecht nieuws kan zijn. Ja, uit de PET-CT van 26 november blijkt dat de bal in m’n buik waarschijnlijk kanker is; hij nam veel radioactief gelabelde glucose op.

Tegelijkertijd is er op de hele scan geen andere plek te bekennen. Dat betekent dat er geen enkele aanwijzing voor uitzaaiingen te zien is. Dat zegt niets over het microniveau, maar een actieve uitzaaiing op het buikvlies of in een klier zou in principe toch wel te zien zijn geweest.

Ik had er al een beetje op gehoopt omdat op 20 november al was gebleken dat de tumormarker (CA-125) volledig normaal is; de waarde is 13. In 2008 had de CA-125 een waarde van 260.

Ik ben nu op de wachtlijst gezet voor een secundaire debulking; het verwijderen van al het mogelijke zichtbare tumorweefsel uit de buik van een patiënte bij wie dat al eens eerder (primaire debulking) is gedaan. Dat doen ze niet vaak, maar omdat het nu op 1 plek zit en de kanker zo lang weg is gebleven, lijkt het toch zinvol om operatief weg te halen wat er weg te halen is.

Mijn arts gaat ervan uit dat de tumor goed van de blaas (voorkant) en de darm (rectum, achterkant) te ‘pellen’ is. Hij zit waarschijnlijk wel vast aan de top van de vagina, dus daar zal wel een stuk van verwijderd worden, meest waarschijnlijk. Ze inspecteren tijdens de debulking standaard regio’s, zoals de klieren langs de lichaamsslagader en andere plaatsen in het bekken en de buik. Als ergens op die standaard plaatsen mogelijke afwijkingen te zien zijn, zullen ze die ook weghalen en laten onderzoeken op tumorcellen.

Risico’s zijn dat

-       De tumor niet van de blaas of de darm te pellen is. Dat kan me een stoma (of twee) opleveren. De kans daarop wordt niet groot geschat.

-       De urineleider(s) beschadigd worden, dat levert problemen op met de afvoer van de urine.

-       De zenuwen van de blaas beschadigd worden, dan lukt plassen niet meer goed.

-       Beschadiging van het lymfesysteem waardoor mijn lymfoedeem (nu goed te overzien) erger wordt. Kans valt mee denk ik, omdat er op de scan geen aanwijzingen zijn voor afwijkingen in lymfeklieren.

Verder kan iedere operatie bloeding of infectie geven.

Afhankelijk van de afwijkingen die het weggehaalde materiaal onder de microscoop (is het eierstokkanker of niet) laat zien, volgt er wel of geen chemo. Ik ga er vanuit dat die wel zal volgen, omdat ik denk dat het wel eierstokkanker is.

De prognose is lastig, mijn gynaecoloog kent maar een paar patiënten zoals ik. Ze gaat ervan uit dat ik in elk geval nog wel lange tijd meekan, had het al over “over 10 jaar”. We zullen zien.

Emotioneel gaat het goed met mij, en ook met mijn liefje. We wennen langzaam aan het idee dat er weer kanker is. We slapen allebei goed, en genieten van tijd samen. We zijn een weekendje gaan lopen in Duitsland.

Ik zie wel wat op tegen de operatie, maar ook dat idee begint al wat te wennen. Als chemo zou volgen, ga ik daar denk ik ook wel tegenop zien, maar dat staat nu nog niet op de voorgrond. Wel heb ik de neiging me soms zorgen te maken over het vervolg van mijn opleiding, bij deze forse kink in de kabel. “Hoe moet dat nou allemaal verder”. Ook vind ik het lastig de afwachtende rol van patiënt op de ene dag te combineren met de rol van proactieve professional de volgende. Dat switcht lastig. Maar vooralsnog lukt het wel, wat me ook wel een trots gevoel geeft.

En nu? Het is afwachten. Morgen weer onderwijs, werken, en volgende week gaan we op retraite, dat stond al gepland. Mijn diensten zijn vanaf medio december overgenomen door mijn (zeer steunende!) collega’s. Rond die tijd wordt de operatie verwacht. Ik laat het wel horen als het zover is.

Kutkanker

Taboo or not taboo, that’s the question

Ik had begrepen, en gehoopt, dat er een aardige kans was dat de kanker weg zou blijven. Maar dat is niet gebeurd. Er volgen nog tests, maar ik ga ervan uit dat de eierstokkanker terug is.

Afgelopen zondag voelde Martine bij het vrijen een zwelling aan de achterkant van de vagina. Ik voelde zelf, en er zat inderdaad een aardige stuiterbal, van minstens 5 centimeter, ter hoogte van het Cavum Douglasi.

Vandaag ben ik naar de gynaecoloog geweest. Er blijkt een cyste te zitten, met een dikke wand en veel weefsel. Heel verdacht voor eierstokkanker.

Er is bloed afgenomen, onder andere op de tumormarker CA-125. Als die verhoogd is, moet ik er definitief vanuit gaan dat de kanker terug is.

Op 26 november volgt een PET-CT-scan om te kijken of er nog meer plekken zijn waar de kanker is teruggekomen. Bij zo’n scan geven ze suikers met een radioactief labeltje eraan. Tumorcellen delen sneller en verbruiken dus meer suiker dan de meeste andere cellen. Ze gaan daardoor radioactief oplichten op zo’n scan.

Op 1 december moet ik langs de anestesioloog als voorbereiding op de operatie. De wachttijd daarvoor is ongeveer 4 weken, dus… tegen kerst? Het zal een debulking worden, net als 7 jaar geleden. Dat is een grote operatie waarbij mijn gynaecoloog alle tumorweefsel weg probeert te halen wat weg te halen is. Ook zullen er her en der stukjes weefsel weggehaald worden om te onderzoeken op uitzaaiingen. Mijn buik zal van ribbenkast tot schaambeen (wat een raar woord eigenlijk) worden opengemaakt en de operatie duurt meestal 3 tot 5 uur.

Toen alle ins en outs van de operatie werden besproken werd ik ineens heel verdrietig. Ik zag mezelf weer liggen, 7 jaar geleden, na de operatie. Zo ziek. Ik weet niet of ik ooit in mijn leven zo kwetsbaar ben geweest als toen.

Ik zal een nieuw litteken krijgen. Misschien een stoma. En de kans is echt groot dat er (weer) een stukje van de bovenkant van mijn vagina af zal gaan.

Dat laatste vind ik eigenlijk het ergste. Mijn gynaecoloog (die meestal moeilijke dingen meteen weer ‘goed’ probeert te maken) zei “dan moet je eens met de seksuoloog gaan praten, want het meeste genot zit meer naar de buitenkant. De clitoris is een groot orgaan”. Duh. Alsof het me daarom gaat. Genot heeft veel aspecten en woont echt niet alleen in het lichaam. Of de clitoris.

Vervolgens bleek dat ze dacht dat lesbiennes niets hadden met penetratie. Da’s ook wel wat achterhaald. Ik moet geloof ik maar eens een nascholing op gaan zetten. “De ins en outs van de pot”, zou dat een mooie titel zijn?

Gewoon luisteren naar iemands pijn, en exploreren wat er nu precies zo moeilijk is, het zal haar sterke kant niet worden vrees ik. Gelukkig is ze wel vrolijk en zorgzaam, en doet ze erg haar best. Dat maakt veel goed.

Ik merk dat ik het lastiger vind dan eerder, om over deze dingen te praten. Het feit dat mijn vagina betrokken is… ik voel gêne. En zo blijken er toch nog taboes te bestaan. Ik ga mijn best doen me daar niks van aan te trekken, want ik vind het belangrijk dat ook over dit soort dingen gepraat kan worden. Ze zijn niet minder belangrijk dan andere zaken, waar we vaker over praten, en bepalen zeer de kwaliteit van leven.

Dus: in wat een penibele situatie bevind ik mij, met deze kutkanker!

Weggaan, dat is een beetje sterven*

10e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, september 2015

“Hé”, zei ik tegen Nina. “Hoe is het met Renée?” “Goed hoor”, antwoordde ze, “ze heeft gesolliciteerd bij de crisisdienst.” Ik voelde een steek van jaloezie.

De herinnering aan dat gevoel bleef die avond een beetje bij me. De volgende ochtend werd ik wakker met de gedachte: “zijn er nog andere dingen, waar ik zó’n sterk gevoel bij krijg?”

Ik kon niets verzinnen. Daarna dacht ik: “Moet ik dan niet… maar… met mijn prognose… ik word nooit aangenomen!” En meteen realiseerde ik me: mij wel of niet aannemen? Daar hoef ik niet over na te denken. Die verantwoordelijkheid kan een opleider prima zelf aan.

Mijn besluit was genomen. Ik ging voor de opleiding psychiatrie. Al moest ik ervoor naar het andere eind van het land. Daedalus, geef me mijn vleugels!**

Ik liep een ochtend mee met een vriendin die psychiater is, en wilde het liefst meteen haar werk overnemen. Die middag sprak ik een opleider. Hij zei: “als jij psychiater wilt worden, dan word je het. En dat zeg ik niet tegen iedereen. Maar misschien moet je wel eerst kijken, of je het echt wilt. Of het geen romantische droom is, ingegeven door jaloezie. Waag alvast de overstap maar en zoek een baan als anios psychiatrie”***

Een wijs advies. Ik ging op zoek. Echter, mijn zoektocht stagneerde. Ik werd angstig. Steeds banger om weer ziek te worden en zonder vaste aanstelling in de bijstand te komen. Ik vond dat het geen rol mocht spelen, maar dat deed het wel. Tijdens een meditatieweekend besloot ik niet meer te proberen dit probleem op te lossen. Ik liet het slechts langskomen, en weer gaan. En toen bleek: ik kon geen keuze maken omdat ik onvoldoende wist waarvoor ik koos.****

Ik belde het UWV en mailde mijn gynaeco-oncoloog: wat kon ik verwachten? Het vervelendste scenario van het UWV bleek vrij onprettig. Na een jaar of twee, drie zou ik inderdaad niets meer krijgen en moeten gaan leven op het inkomen van mijn liefje.

Uit het gesprek met mijn dokter bleek dat het alle kanten op kon. Ik kon weer ziek worden, maar dan was de kans groot dat ik weer goed zou reageren op chemo. Nu de tumor zo lang weg was, was het echter ook heel goed mogelijk dat hij weg zou blíjven! Hoewel een deel van mij dit sinds een jaar ook dacht, had ik niet verwacht dit uit de mond van een specialist te horen. Ik besprak met mijn lief wat ze ervan zou vinden, samen leven van haar inkomen. Stel dat ik doodziek zou worden en we het ook nog moesten doen met weinig geld? Ze zei: “het zal moeilijk zijn, maar het zal wel lukken. Ga er maar voor.”

Wat een zegen, zo’n lief. Ik ging op zoek naar een leuke baan als anios.

Maar ik vond hem niet. Want voor die tijd kwam er op een uur treinen een leuke opleidingsplek vrij. Ik had een goed gesprek, was eerlijk over mijn voorgeschiedenis, en de opleiders zagen het wel zitten met mij. Op 1 september begin ik, als aios*** psychiatrie!

Ik heb er heel veel zin in. Het betekent echter ook, dat ik afscheid moet nemen. Van mijn huidige werkplek. Van rollen, van mensen. Van het schrijven van deze column. 

Ik doe veel dingen ‘voor het laatst’. Een bijzonder gevoel, dat ik wel herken. Van die andere, bijzondere, tijd.

Ik neem afscheid van de rol van patiënt, voor nu. Hoogmoed?** Tja. De toekomst zal het leren.

* “Partir, c’est mourir un peu”. Bron: Rondel de I’adieu (1891), Edmond Haraucourt.

** Zie vorige column.

*** A(n)ios: arts (niet) in opleiding tot specialist.

**** Dit doet me denken aan een scene uit ‘Alice in Wonderland’:

“Alice: Would you tell me, please, which way I ought to go from here?

The Cheshire Cat: That depends a good deal on where you want to get to.

Alice: I don’t much care where.

The Cheshire Cat: Then it doesn’t much matter which way you go.

Alice: ...So long as I get somewhere.

The Cheshire Cat: Oh, you’re sure to do that, if only you walk long enough.”

Fly, before I die

9e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, juli 2015

Na mijn vorige column, schreef mijn tante me: “Wat me opvalt in je column, die ik altijd direct lees, is dat je jezelf nog als patiënt beschouwt, ondanks dat je de vijf jaar gepasseerd bent. Is dat om te vermijden door de goden van ‘hybris’ te worden beschuldigd?”

Hybris? Ik moest het even opzoeken*. Nou, voor die oude Grieken was het niet niks, om van hybris te worden beschuldigd. Hoogmoed kwam niet zonder val.

De herinnering komt op aan mijn gynaecoloog. Zij schetste mij bij de diagnose tot mijn grote blijdschap een kans van ongeveer vijf procent om te blijven leven. Zonder de mitsen en maren daarbij te noemen. Ik herinner me hoe gekwetst ik was, toen ik er achter kwam dat die kans toch kleiner was. Boos op mezelf, dat ik me voor de gek had laten houden.

Ik herinner me ook de gynaecologen die ik de afgelopen maand toevallig sprak. Ik voel weer hoe het voelde toen ik praatte over mijn toekomst in termen van jaren, en zij hun mond hielden. ‘Wijselijk’, zoals dat heet. Één van de twee keek ronduit zuur.

Ik denk aan hoe het voelde om geïnterviewd** te worden over het omgaan met ziekte en dood. Wat moet ik daar nu over zeggen? Ik ben niet ziek. En die dood, die kómt maar niet.

Dit is hoe het er nu voorstaat: zes en een half jaar geleden kreeg ik kanker. Drie jaar later kwam het terug. Mijn gynaecoloog vertelde me dat ik mogelijk wel zou horen bij de mensen die de vijf jaar halen. Maar omdat de tumor eenmaal terug was gekomen zou hij blijven terugkomen. De vuistregel was dat de tumor maximaal weer drie jaar zou wegblijven.

Het is nu drieënhalf jaar later. Ik voel mij gezond. En niet alleen dat; de vorige keer had ik al meer dan een jaar knobbeltjes in mijn hals voordat de tumor echt begon te groeien, maar nu is er niks te voelen. Sterker nog, na de laatste chemo is mijn hals alleen maar slanker geworden.

Kan iemand mij vertellen wat ik daarvan moet maken?

Want ík weet het niet. Ik heb nooit mogen ontkennen van mezelf, heb mijn lot altijd recht in de ogen willen kijken. Maar ik moet concluderen dat ik niet weet - nooit heb geweten - wat mijn lot eigenlijk is. Wat stelt dat ‘in de ogen kijken’ dan nog voor?

Mijn conclusie is, dat ‘mijn lot’ nu aan het schrijven is. Ben ik een patiënt? Nee. Ik ben een columniste.

En die hybris? Ja, ik ben bang hoogmoedig te zijn. Toch moet ik het risico van de hoogmoed nemen. Ik kan niet gevangen blijven in een toekomst die ik niet ken. Er is een leven dat geleefd moet worden. Daedalus***, geef me mijn vleugels. Ik zal vliegen. Als ik te dicht bij de zon kom, zal ik vallen.

In de hoop, dat jij er bent om me te helpen landen.

* Hybris is het Oudgriekse woord voor overdreven trots, hoogmoed, overmoed, grootheidswaanzin, brutaliteit, onbeschaamdheid met name tegenover de Griekse goden en/of de goddelijke wereldorde. Het woord hybris heeft geen goede Nederlandse vertaling die het begrip volledig dekt, maar kan in de moderne tijd nog het beste omschreven worden met de Bijbelspreuk ‘hoogmoed komt voor de val’. (Wikipedia)  

** Door Gonnie Jansen, i.h.k.v. ‘Een doodgewoon gesprek’.  

*** Omdat Icarus en zijn vader Daedalus door koning Minos gevangen worden gehouden op Kreta, bedenkt Daedalus een manier om te ontsnappen; hij bouwt vleugels van een houten raamwerk, bezet met veren in een boog vastgezet met was. Omdat de was kan smelten, waarschuwt Daedalus Icarus om niet te hoog en dicht bij de zon te vliegen, maar ook niet te laag, omdat de vleugels te zwaar zouden worden van het zeewater. In zijn enthousiasme wordt Icarus echter roekeloos; hij vliegt te hoog zodat de was toch smelt en hij stort neer in de Egeïsche Zee. (Wikipedia)

Post hoc ergo propter hoc?

8e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, april 2015

“Dóe jij iets?” vroeg Gerda, “jij drinkt toch geen alcohol?” Ze doelde op het feit dat mijn kanker nog steeds niet lijkt te zijn teruggekomen, in tegenstelling tot die van haar. Ze krijgt weer chemo, daar geniet ze niet van. Ze geniet wel van een rood wijntje, op z’n tijd.

Tja, dóe ik iets… Nou, van alles. Ik doe echter niets om de kanker weg te houden. Wel geprobeerd hoor, in het begin. Maar ik vond het te hard werken en hield het niet vol.

Ik besloot de mening te vragen van een bevriende gynaecoloog. “Oh ja”, zei hij. “Ik denk dat het door jouw levensstijl komt dat het zo goed met je gaat. Maar het valt me ook op dat jij veel vriendinnen met eierstokkanker hebt. Het komt normaal heel weinig voor. Zouden katten er misschien iets mee te maken kunnen hebben?”

Gerda heeft geen katten. Maar ik realiseerde me: iedereen denkt er iets over. Ik vermoed dat mijn meditatielerares de heilzame effecten van Vipassana zou benadrukken. Ik ken iemand die veel kurkuma en juist geen suiker meer eet. En een ander, die zweert bij positief denken.

Ik denk zelf, dat ik gewoon mazzel heb met de eigenschappen van mijn tumor. En tóch… is er ook in mij iets dat denkt ‘ik doe in elk geval niet iets verkeerd’.

Hoe kan het, dat ik dat denk? Er is toch geen enkel bewijs voor de werkzaamheid van al dit ge...doe voor eierstokkanker? Zou er sprake kunnen zijn van een geloof? Een denkfout, die zo dwingend is, dat ik mij er niet tegen kan verzetten?

De zin “post hoc, ergo propter hoc”* kwam in me op. We zien verbanden, we maken ze oorzakelijk. Best handig. Als de hond van de buren jou in je kuiten bijt, heb jij pijn in je kuit door dat rotbeest en loop je de volgende keer een blokje om.

Maar… in mijn wiskundeboek op de middelbare school stond een tabel waarin een duidelijk verband werd aangetoond tussen het aantal ooievaars en het aantal geboortes in een bepaald gebied. Als ik niet drink en langer leef dan verwacht – leef ik dan langer doordát ik niet drink? Of kan er ook iets anders aan de hand zijn?

En; moet je voor élke hond een blokje om? Stel nou dat iets mij helpt – helpt het dan ook Gerda?

Daarbij, de dood is geen hond waar we voor weg kunnen lopen. We zitten met die hond opgesloten. We weten dat hij zal bijten. Alleen niet wanneer. Maar daar zijn we niet op ingericht. We kruipen in een hoek. We proberen de hond te vangen. Alles, alles om maar niet gebeten te worden.

Ja, ik maak een denkfout. Tot mijn schrik blijk ik, nog steeds, een gelovige. Goed effect? “Ik zal wel iets goed hebben gedaan.” Ongewenste uitkomst: “wat heb ik verkeerd gedaan? Kan ik iets beter doen?” Ik beken. Ik ben een doe-verslaafde.

Ik ben niet de enige. Zo willen velen toch die laatste chemo, al is die waarschijnlijk ineffectief **.

Maar wat moeten wij dan, als we niets kunnen doen? Nou… misschien genieten van een lekker rood wijntje, op z’n tijd?

* Deze uitdrukking is Latijn en betekent letterlijk: “na dit, dus vanwege dit”. Hierbij wordt uitgegaan van een situatie waarin verschijnsel B zich vaak voordoet nadat verschijnsel A zich net heeft voorgedaan. Dan wordt ten onrechte de gevolgtrekking gemaakt dat B het gevolg is van A. Dit is een drogreden omdat het heel goed mogelijk is dat deze overeenkomst qua tijdstip toevallig is, of dat A en B beide gevolg zijn van een derde verschijnsel C (Wikipedia).  

** Susanne de Kort: ‘Aims and reasons. Ethical questions about palliative systemic anticancer therapy’, 2009.

Este pueblo

7e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, september 2014

Ik doe wel net alsof ik geen bucketlist heb, maar intussen verzin ik steeds dingen die me nog leuk lijken om te doen. Gelukkig heb ik een baas die meedenkt. En een liefje dat graag meedoet. En zo kwam het, dat ik de gelegenheid kreeg om samen met haar een van de pelgrimsroutes naar Santiago de Compostela, de ‘Via de la Plata’, te lopen.

Deze route is wat rustiger dan de meer noordelijk gelegen ‘Camino Frances’, en in het begin droger en warmer. Hij begint in Sevilla en loopt via Zafra, Merida, Caceres, Salamanca, Zamora, Puebla de Sanabria en Ourense naar het vermeende graf van de apostel Jacobus in Santiago. 1000 kilometer in zes weken.

Vanaf het moment dat we Sevilla verlieten, waren we op het Spaanse platteland. Was dat in het begin nog bedekt met golvende katoenvelden, al snel liepen we door een heuvelachtig landschap, begroeid met kurk- en steeneiken, waar we struikelden over de Iberische varkens die daar hun kostje bij elkaar scharrelden. Langzaam veranderde dit. Minder varkens, meer landbouw, het landschap werd vlak en golvend. Nog weer later namen de heuvels toe en kwamen we de eerste bergketens tegen. Stap voor stap kwamen we dichter bij Galicia, een regio met een bijna Iers landschap van groene weiden en eeuwenoude eikenbossen. Met een kust waar de Atlantische golven stukspatten op gigantische rotsen. Magisch.

Het landschap waar we doorheenliepen, is cultuurlandschap. Bijna nergens is het ‘echt’ wild. Toch kwamen we overal dieren tegen. Varkens, koeien, stieren, maar ook de hop, plassen vol kikkers, vale gieren, ooievaars, de rode wouw, vuursalamanders, addertjes, hagedisjes en zelfs een gems. En planten; honderden soorten paddenstoelen (ik wilde dat ik daar iets van had geweten), ‘jara’ (het zonneroosje), wilde rozemarijn, anijs, noem maar op.

De eiken van de Extremadura* zaten zelfs zo tjokvol blauwe eksters, dat ik ze na een tijdje nauwelijks meer bijzonder vond. Tot ik me op een dag realiseerde dat ik de laatste ekster drie dagen geleden had gezien. Het landschap veranderde, stapje voor stapje.

Het was een mooie wandeling.

Op een zondag naderden we het plaatsje Fontanillas, ten noorden van Zamora. Het was zo’n dag met jagende, loodgrijze wolken. Daar onder een laagstaande zon die met haar gouden licht de rode aarde, het kwarts op het pad en de graanstoppels op de velden deed gloeien en tintelen. Regelmatig zwiepte er een bui over ons heen. Dan weer verscheen een regenboog. Onze voeten waren moe.

Op de kruising voor het dorp kwamen we een oude man tegen. Hij maande ons linksaf te gaan, de kortere route om het dorp heen te nemen, want “este pueblo no tiene nada” **. Om de officiële route te volgen, besloten we toch maar rechtdoor te gaan, het dorp in. En wat bleek? Het dorp had een dorpshuis. Met een bankje ervoor. Een afdakje waar we onder konden schuilen. En zelfs die brievenbus waar we al dagen naar op zoek waren. We gingen zitten, wreven onze voeten, aten wat, en postten onze ansichtkaarten. Een dorpeling kwam langs voor een praatje. We luisterden naar de stemmen van vrouwen in het gebouw achter ons. Nee, het dorp had geen bar, geen herberg of winkel. Maar het was de beste plek van de wereld om te rusten.

Weet ik, wat mijn dorp te bieden heeft?

Ook ik denk regelmatig, dat ik minstens een winkel moet hebben om mee te tellen. Ik weet dan niet, dat iemand misschien juist behoefte heeft aan mijn eenvoudige bankje.

Misschien ben ik vaker dan ik denk de beste plek van de wereld om te rusten.

* Spaanse regio     **dit dorp heeft niets