Vandaag
heeft mijn gynaecoloog-oncoloog de uitslagen van de onderzoeken en het
behandelplan besproken met mij en mijn liefje.
Het
nieuws is zo goed als slecht nieuws kan zijn. Ja, uit de PET-CT van 26 november
blijkt dat de bal in m’n buik waarschijnlijk kanker is; hij nam veel
radioactief gelabelde glucose op.
Tegelijkertijd
is er op de hele scan geen andere plek te bekennen. Dat betekent dat er geen
enkele aanwijzing voor uitzaaiingen te zien is. Dat zegt niets over het
microniveau, maar een actieve uitzaaiing op het buikvlies of in een klier zou
in principe toch wel te zien zijn geweest.
Ik had
er al een beetje op gehoopt omdat op 20 november al was gebleken dat de
tumormarker (CA-125) volledig normaal is; de waarde is 13. In 2008 had de
CA-125 een waarde van 260.
Ik ben
nu op de wachtlijst gezet voor een secundaire debulking; het verwijderen van al
het mogelijke zichtbare tumorweefsel uit de buik van een patiënte bij wie dat
al eens eerder (primaire debulking) is gedaan. Dat doen ze niet vaak, maar
omdat het nu op 1 plek zit en de kanker zo lang weg is gebleven, lijkt het toch
zinvol om operatief weg te halen wat er weg te halen is.
Mijn
arts gaat ervan uit dat de tumor goed van de blaas (voorkant) en de darm
(rectum, achterkant) te ‘pellen’ is. Hij zit waarschijnlijk wel vast aan de top
van de vagina, dus daar zal wel een stuk van verwijderd worden, meest
waarschijnlijk. Ze inspecteren tijdens de debulking standaard regio’s, zoals de
klieren langs de lichaamsslagader en andere plaatsen in het bekken en de buik.
Als ergens op die standaard plaatsen mogelijke afwijkingen te zien zijn, zullen
ze die ook weghalen en laten onderzoeken op tumorcellen.
Risico’s
zijn dat
- De tumor niet van de blaas of de
darm te pellen is. Dat kan me een stoma (of twee) opleveren. De kans daarop
wordt niet groot geschat.
- De urineleider(s) beschadigd
worden, dat levert problemen op met de afvoer van de urine.
- De zenuwen van de blaas
beschadigd worden, dan lukt plassen niet meer goed.
- Beschadiging van het
lymfesysteem waardoor mijn lymfoedeem (nu goed te overzien) erger wordt. Kans
valt mee denk ik, omdat er op de scan geen aanwijzingen zijn voor afwijkingen
in lymfeklieren.
Verder
kan iedere operatie bloeding of infectie geven.
Afhankelijk
van de afwijkingen die het weggehaalde materiaal onder de microscoop (is het
eierstokkanker of niet) laat zien, volgt er wel of geen chemo. Ik ga er vanuit
dat die wel zal volgen, omdat ik denk dat het wel eierstokkanker is.
De
prognose is lastig, mijn gynaecoloog kent maar een paar patiënten zoals ik. Ze gaat
ervan uit dat ik in elk geval nog wel lange tijd meekan, had het al over “over
10 jaar”. We zullen zien.
Emotioneel
gaat het goed met mij, en ook met mijn liefje. We wennen langzaam aan het idee
dat er weer kanker is. We slapen allebei goed, en genieten van tijd samen. We
zijn een weekendje gaan lopen in Duitsland.
Ik zie
wel wat op tegen de operatie, maar ook dat idee begint al wat te wennen. Als
chemo zou volgen, ga ik daar denk ik ook wel tegenop zien, maar dat staat nu
nog niet op de voorgrond. Wel heb ik de neiging me soms zorgen te maken over
het vervolg van mijn opleiding, bij deze forse kink in de kabel. “Hoe moet dat
nou allemaal verder”. Ook vind ik het lastig de afwachtende rol van patiënt op
de ene dag te combineren met de rol van proactieve professional de volgende.
Dat switcht lastig. Maar vooralsnog lukt het wel, wat me ook wel een trots
gevoel geeft.
En nu?
Het is afwachten. Morgen weer onderwijs, werken, en volgende week gaan we op
retraite, dat stond al gepland. Mijn diensten zijn vanaf medio december
overgenomen door mijn (zeer steunende!) collega’s. Rond die tijd wordt de
operatie verwacht. Ik laat het wel horen als het zover is.
