Wat mag niet van wie?

Onderstaand verslag schreef ik vóór, maar plaats ik nu, na mijn vakantie. We hebben het heerlijk gehad (zie onder)!

Het werden (o.a.) de Spaanse Pyreneeën...

Voorlopig wordt dit waarschijnlijk het laatste verslag, tot mijn controle in november.

Op maandag 25 juli is er een CT-scan gemaakt, met contrastmiddel in de darmen (voor het stoma) en de dikke darm/ endeldarm (achter het stoma). Doel: bekijken of er nog tumor te vinden is. En zien of het fistel, het gangetje tussen endeldarm en vagina, is gesloten.

Dinsdag heb ik de uitslag gekregen. Die is zo goed als hij maar kan zijn. 

Er is geen zwelling gevonden van weke delen, dus geen aanwijzing voor kanker. De CA-125 (tumormerkstof in het bloed) was op 20 juni ook ruim binnen de normaalwaarden, namelijk 8. Maar dat zegt niet zoveel omdat hij in november ook maar 13 was, ondanks dat er sprake was van een grote tumor*.

Er is geen contrastmiddel te zien buiten de darm. Dat betekent dat het niet vanuit de endeldarm het fistel in is gelopen. Dat kan betekenen dat het fistel weg is. Het kan ook betekenen dat het gangetje er nog zit, maar te klein is, of teveel dichtvalt, om contrastvloeistof binnen te laten. Bij lichamelijk onderzoek is er bij de vaginatop nog een klein gaatje/ gangetje te zien, maar dat kan ook heel ondiep zijn.

Wat betekent dat? Ik moet deels interpreteren, en weet niet zeker of ik dat goed doe. Omdat het consult uitermate rommelig verliep. Er was geen agenda, tenminste, niet voor mij. De helft van de tijd bleek mijn dokter het over iets heel anders te hebben dan ik kon verzinnen en was ze bezig met zaken waar ik (nog) helemaal niet mee bezig ben. Zonder expliciet te zijn. Daardoor liet ze me erg zwemmen en was al mijn aandacht gericht op het herstellen van het contact. Lastig voor de inhoud.

Soit. Meestal zit ik gelukkig wel goed met mijn interpretaties.

Voor de kanker hebben we besloten om de 3 maanden te controleren. Het is niet zeker of dat zinvol is. Een tumor aan de vaginatop is echter relatief eenvoudig te vinden voor een gynaecoloog. Als hij op die plek terugkeert, hoopt ze hiermee te voorkomen dat de tumor zo groot wordt dat hij lastiger te behandelen is. Als hij terugkomt is bestralen een optie, of (als het langer duurt voor hij terugkomt) operatie en/ of chemo. Of niks doen, natuurlijk, maar daar heb ik mijn dokters het nog nooit spontaan over horen hebben.

Over het fistel heeft mijn gynaecoloog overlegd met de chirurg. Ze gaan ervan uit dat het weg is. Ik mag daarom weer zwemmen in buitenwater (YES!) en vrijen zoals ik wil (YES!). Toch bleek ze hier dubbel over. Toen ik zei het toch nog wel eng te vinden om vrijdag te gaan zwemmen in de Amstel (ik wilde heel graag meedoen aan de 'Love Swim' in Amsterdam), mocht dat ineens inderdaad niet, en begon ze de symptomen van fistelinfectie op te noemen. Voor mij was het een emotioneel symptoom (het voelt wat eng om van 'niks mag' naar 'alles mag' te springen), maar voor haar is het kennelijk iets rationeels. Ik heb daar wel mijn vraagtekens bij. Maar goed, er zit nog een klein gaatje, en het onderzoek is niet 100% betrouwbaar. Dus ik doe toch voorlopig maar wat ze zegt. Ik ga beginnen in de zee en helder zoet water, als dat goed gaat kan ik verder proberen.

Omdat de tumor nog kan terugkeren op dezelfde plek, ik nog steeds (hoewel minder) last heb van het zogenaamde 'low anterior resectie syndroom' (gaat slecht samen met werken), het fistel nog getest zou moeten worden met methyleenblauw (betrouwbaarder dan röntgencontrast) en omdat het fistel ook na jaren nog kan terugkeren, was ik (nog) helemaal niet bezig met een operatie om het stoma op te heffen. Toen mijn arts 10 minuten had georeerd dat we het met het fistel nog even moesten afwachten ("Wat moeten we dan afwachten? En hoe lang dan?" - "Dat kan ik nog niet zeggen" - "Maar wat spreken we daar dan over af?" - "Ja, dat moet je echt afwachten"), bleek dat ze eigenlijk bedoelde dat een hersteloperatie nog niet aan de orde is omdat vooral in het eerste jaar het risico nog groot is dat de tumor op die plek terugkomt. Duh. Dus het stoma wordt nog niet opgeheven, daar zijn we het over eens. Bij de controles bespreken we dat dan verder. Bleek er ineens toch iets over af te spreken.

Voor het overige was de afgelopen maand rustig. Ik ben op een korte retraite (Vipassana meditatie) geweest. Dat was heel goed. Iemand noemde me 'moedig', toen ik eerlijk over iets was. En er knapte iets in me. Ik realiseerde me dat ik het spuugzat was om moedig te zijn. Ik zag meteen voor me hoe ik daar elke avond stond te klungelen met mijn stoma, in een WC-tje op de gang, met een piepklein fonteintje, mijn spullen op de neergeklapte deksel. We deelden op de retraite een kamer. Er kon altijd iemand binnenkomen. Er was alleen een wastafel, en er lag tapijt. Dus verschonen met enige mate van privacy was daar geen optie. Het was vooral de eenzaamheid ervan, die me tot tranen bracht. 

Ik bleef een dag huilen. Ik was nog maar net gestopt, of daar ging ik weer. Ik vond het eerst niet zo erg. Maar na een tijdje ging ik denken dat ik kennelijk iets niet goed deed bij het mediteren. Als ik een emotie namelijk echt goed zie, tijdens de meditatie, gaat hij namelijk altijd wel snel over. Tot ik me ineens realiseerde wat ik vervelend vond aan die persoon die me moedig noemde. Ik plaatste hem op een voetstuk. Dacht dat hij wel beter zou mediteren dan ik. En realiseerde me onmiddellijk dat dat oordeel zich ook op mijzelf richtte. Dat was waar ik last van had. Ik deed niks fout. Ik moest gewoon huilen. Ik hoorde de stem van mijn ex-collega Hélène "Dat is toch normáál dat je daarover moet huilen? Het zou toch raar zijn als dat meteen over was?" En mijn eigen stem "mág je effe?" Ik besloot lekker door te blijven huilen. Maar natuurlijk was het vervolgens zó over.

En dit soort rotsituaties met mijn stoma ga ik ook in de toekomst niet vermijden. Ik huil liever. Ik wen er liever aan. Ik kies liever voor geluk en vrijheid dan voor 'prettig' (wat is dat eigenlijk?) en gemak.

Door de oefeningen en het verder herstellen van het stoma kan ik er sowieso meer mee. Zo ben ik me tijdens het Milkshakefestival en de GayPride heerlijk te buiten gegaan en heb ik me suf gedanst. Dat kon in mei echt nog niet goed, maar nu kreeg ik er veel minder klachten van. En ik durf ook meer. Ken mijn nieuwe lichaam beter, waardoor ik beter voel wat er kan en niet kan.

Met het plassen gaat het goed. Ik ben naar de acupuncturiste gegaan, en na een paar dagen schoot het percentage wat ik kan plassen zonder katheter ineens omhoog. Dat verbaasde me wel, was meer dan ik verwachtte. Ik voelde me sowieso licht sceptisch over acupunctuur, was best bereid het een kans te geven, maar ben geen 'believer'. Ik merk ook, dat het vertellen over de acupunctuur aan mede-artsen me een schaamtegevoel bezorgt. Dat heeft ermee te maken dat ik wel weet hoe artsen onderling over alternatieve geneeswijzen praten; niet per definitie afwijzend, men verwacht niet dat het kwaad kan. Maar toch wel met scepsis, enig dédain t.a.v. de genezende potentie. Kortom; men verwacht ook niet dat het ‘echt’ goed doet. Nou ja, vooruit, misschien voor het koppie dan. Dat niet-voor-vol-aanzien betreft dus nu mij. Geen prettig gevoel. Ik begrijp wel dat patiënten hier hun mond over houden.

Eigenlijk betreft het hier een taboe. En wat is het lastig over taboes te praten. Dat heeft voor mij mijn afgelopen maanden zeer gekleurd. 

Toen ik in mijn eerste mail schreef dat ik het erg zou vinden als mijn vagina zou worden ingekort, reageerden meerdere mensen op mijn nieuwe werk hier erg afwijzend op. "Dat wil ik niet weten van mijn collega" en "je was natuurlijk in paniek, anders had je dat nooit geschreven" waren enige reacties. Ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt. Ja, ook eerder waren er mensen die niet zoveel hadden met sommige informatie, maar die hielden dat bij zichzelf en/ of lazen (dat stuk van) mijn mail dan gewoon niet. De verantwoordelijkheid was nog nooit eerder bij mij gelegd. Toen ik er een gesprek over had met een collega, en ik vertelde dat ik bewust wel had geschreven over (o.a.) seks, omdat dát nu precies is wat kanker zo moeilijk maakt, vond hij "als dat zo is, dan moet je er ook voor staan". Ik vond wel dat hij daar gelijk in had. En voelde me vervolgens ook nog vervelend over het feit dat het me toch veel verdriet deed, deze afwijzing van wat ik schreef.

Al die maanden ging het door mijn hoofd, steeds als ik een mail schreef, of over mijn kanker praatte. De vragen "Kan ik dit wel schrijven? Wat vind men ervan? Zijn er niet veel meer mensen die mij misschien wel grenzeloos vinden, en het me nooit hebben gezegd?" De tranen schieten me weer in de ogen en ik voel weer de pijn nu ik het eindelijk zeg. Hoe dit voelt. Keer op keer moest ik mezelf dwingen om toch te schrijven over seks. Toch de moeilijke weg te kiezen. Omdat dat is wat kanker erg maakt. Ik lijd niet onder het verlies van een stuk darm. Ik lijd onder het verlies van een functie die belangrijk is voor mij. In die zin schrijf ik eigenlijk niet eens over seks. Ik schrijf over kwaliteit van leven.

En die kwaliteit van leven wordt voor mij niet erg bepaald door de duur van mijn leven. Hij wordt veel meer bepaald door mijn contact met jullie, de mensen om mij heen.

Gisteren zag ik ineens mijn vergissing. Ik ging ervan uit dat ik 'ervoor moet staan' als ik schrijf over een taboe. Maar ik ben ook maar een mens. Ik schrijf over seks. Sommigen vinden dat leerzaam. Anderen raakt het kennelijk meer dan dat zij prettig vinden. Ik kan die selectie niet maken. Dat moeten mensen zelf doen. Voor mij blijft maar 1 optie over: ik schrijf op mijn manier, ik heb geen andere. Maar ik vertik het er ook nog 'voor te staan', als dat betekent dat het me niet mag raken als ik afgewezen word. Want dat raakt me wel. Het maakt me verdrietig, en dat mogen jullie best weten.

Zo, dit geschreven hebbende ga ik lekker op vakantie. De Pyreneeën, denk ik. Maar misschien toch Italië? Of Slovenië? Wat het ook wordt, ik ga heerlijk, voor het eerst in meer dan anderhalf jaar, weer eens even een paar weken buiten tutten met mijn liefje. Tot schrijfs in november!

Liefs, Cato

* In 2008 was de waarde 260, dus toen zal de tumor wel andere eigenschappen hebben gehad (soort tumorweefsel, plaats, verspreiding).