Lieve allemaal,
Het is al bijna een maand geleden dat ik schreef. Sommigen
informeren licht bezorgd of ik het wel red met dit weer. Ja hoor, ik red het best met dit weer. Er zijn wel beperkingen, maar nog
niet echt dingen die ik niet kan.
Ik heb minder klachten
dan een maand geleden. De pijn na drinken
is afgenomen, waarschijnlijk doordat de rechternier minder urine maakt. De
moeheid is verminderd nu ik minder pijn heb, hoewel ik niet terug ben op
het oude niveau. Soms heb ik hoofdpijn vanuit de nek links. Ik heb dagelijks pijn in de onderbuik,
maar niet veel. Bij seks vind ik de tumor wel onhandig/ onprettig, omdat je er
makkelijk tegenaan komt en het dan makkelijk bloedt. Ik moet mezelf
daarom soms een beetje dwingen 'het' wel te blijven doen, maar dat loont
wel en helpt me enorm om contact te houden met dat zo beladen deel van
mijn lijf.
Er is wel iets nieuws waar ik rekening mee moet houden: ik
moet goed zorgen voor mijn overgebleven nier. De functie van beide nieren
gezamenlijk is namelijk gedaald van een eGFR van 84 (16-5) via 75 (23-5) naar
52 (6-6). Dinsdag (27-6) bleek hij redelijk gestabiliseerd op
47. Mijn bloeddruk is
gestegen (voorheen meestal rond de 110/60, nu 135/90) maar daar merk ik niets
van. Het beste is, als de nierfunctie boven de 60 is. Maar ik kom pas echt
in de gevarenzone als hij zakt naar 15.
De gynaecoloog opperde (telefonisch) op 7-6 dat het “nu toch wel
handig” leek om naar de uroloog te gaan. Mij leek dat al langer ‘handig’, maar
de afspraak wilde maar niet lukken. Gelukkig kon ik nu de volgende dag terecht.
Wat was dat heerlijk, een levend persoon tegenover me, die me hielp uitvinden
welke informatie ik nodig had, uitleg gaf, duidelijk aangaf wanneer ze een
antwoord niet had, en haar deskundige mening naast mijn gedachten zette zodat
een goede koers bepaald kon worden. Alle complimenten voor deze uroloog in
opleiding. Ze gaf aan dat ze te weinig informatie had gekregen van de
gynaecoloog om goed advies te kunnen geven en vroeg een ‘renogram’ aan.
Bij een renogram spuiten ze radioactief materiaal in, dat normaal
gesproken snel uitgescheiden wordt door de nieren. Vervolgens scant een
apparaat waar dit radioactieve spul zich in je buik bevindt. Je ziet dan op een
plaatje hoe snel het aankomt in de nier links en rechts, hoe lang het daar
blijft hangen en hoe snel de nier het weer doorsluist naar de blaas. Je krijgt
dan per tijdseenheid een soort ‘afdruk’ van waar de urine zich bevindt.
Allereerst bleek
dat de pijn en de wisselende zwelling rechts in mijn buik inderdaad
door de nier kwam. Ze gaven me namelijk een plasmiddel om de nieren snel
veel urine te laten maken. Dat zat er nauwelijks in of ik ging
al bijna van m’n stokje door de pijn. Diagnose gesteld. Verder bleek de linker
nier het radioactieve goedje heel snel op te nemen en uit te scheiden
naar de blaas. De rechter nier nam veel minder op, alles bleef er een beetje
‘hangen’. Uitslag: de linkernier doet 80% van het werk, de rechter nog maar
20%.
Het is niet zeker of een drain hier veel aan zou verbeteren. De
nierfunctie rechts kan ervan verbeteren. Maar het is ook een onhandig
ding (hoewel je er wel mee mag zwemmen, als je ‘m goed afplakt). En de
linker nier doet het aantoonbaar goed, dus de daling van de nierfunctie zal
waarschijnlijk stabiel blijven en mogelijk nog wat toenemen als de
reservecapaciteit links ‘aanslaat’. Dat hangt af van wat die reserve nog is, na
drie series chemo.
Dus, geen drain lijkt me zo. Makkelijk zat. Ik accepteer het
verlies van de rechternier en probeer zo goed mogelijk te zorgen voor de
linker. Met links kan hetzelfde gaan gebeuren als met rechts, maar dat lijkt nu
nog niet aan de orde.
Nu weet ik waar mijn zorgen en mijn vragen zaten. Ik vertrouw het
pas weer, nu ik weet dat ik - voor dit moment - vertrouwen kan hebben
in de linkernier. Dat heb ik niet op een rijtje als ik ‘even’ slecht
nieuws krijg over de telefoon, alleen thuis ben, verdrietig ben omdat mijn
nierfunctie zo snel omlaag klapt. Ook kan ik niet bedenken wat ik wil als mijn
gynaecoloog zegt dat hij niet zo ongerust is en zegt “wat zal ik doen, zal
ik u terugbellen over drie weken?” Dan denk ik slechts “ja” of “nee”, en wordt
het “nee”, omdat ik de zin niet zie van nog meer telefoontjes. Later pas kan ik
bedenken: ik wil niet kiezen
tussen een Festini Peer en
een Raketje! Ik wil een Cornetto! Ik wil een echt persoon zien en
spreken! Een persoon die me helpt uit te vinden wat voor mij belangrijk
is, en wat ik nodig heb om te kiezen!
Mogelijk wreekt zich hier, dat mijn nieuwe arts mij niet zo goed
kent. Misschien denkt hij, dat ik graag uit het ziekenhuis weg blijf. Ook stel
ik veel vragen, en kunnen mensen het gevoel hebben dat ze antwoorden ‘moeten’
hebben (is niet zo). Ik weet het niet en kan het niet invullen. Ik weet
slechts, dat eventuele aannames van zijn kant niet bij mij zijn gecheckt en dat
ik me zo… alleen voelde toen ik ophing.
Gelukkig kon de uroloog me wel geven, wat ik nodig had.
Geruststellender dan de antwoorden was misschien wel het niet-alleen zijn. Het
samen uitzoeken van de vragen.
Palliatieve zorg is niet niks doen. Palliatieve zorg is
doelgericht doen. En doelgericht laten. Luisteren, open vragen, checken,
de patiënt ondersteunen de keuzes te maken die bij hem of haar passen,
gebaseerd op de juiste informatie. En als er niets meer kan, toch zeggen “ik
blijf naast u staan”.
Ik ben wel blij dat de nierfunctie is gestabiliseerd. Het maakt,
dat ik met gerust hart op vakantie durf. We hebben niets geboekt en gaan
rondknorren met onze auto 'Sjaan' en ons tentje 'Hillie'. We moeten nog
even bedenken waar we naartoe willen. Nee, ik heb niet echt een bucketlist. Ik
kan 100 dingen bedenken die ik had gewild, maar niets dat 'nog moet'. De
enige vereiste is dat er medische zorg beschikbaar is ter plaatse. Komend
weekend gaan we wadlopen in Noord-Groningen met vrienden, daarna reizen we
door. Ik verheug me op drie weken tuttelen met mijn liefje en op wandelen en
kanovaren (we nemen onze opblaas mee).
De afgelopen maand vond ik prachtig. We hebben eind mei een
fan-tas-tisch feest gehad (in de disco waar we vroeger vrijwilligerswerk
deden) om onze 21-jarige relatie te vieren. Het gaf zo'n rijk gevoel om
alle lieve mensen te zien. Het was voor ons georganiseerd door twee vriendinnen
(ook in te huren!) en er liep werkelijk niets mis (dat wij wisten). De
avond werd compleet met een fantastische burlesque act van Olifant
Takeover. Wow. Het dak ging eraf. Ook zijn we naar Oerol geweest en
ben ik een dagje gaan toeren met een vriend in zijn Triumph Spitfire. Zo’n auto
wilde ik al vanaf mijn twaalfde, nu ‘had’ ik ‘m dan voor een dagje – plus
gratis goed gezelschap!
Wat is ze mooi hè?
Ook heb ik meerdere prachtige gesprekken gehad en mooie mails
gekregen. Ik las ergens het woord 'oogsttijd'. Mensen vertellen me nu hoe
ze over me denken, waarom ze me zullen missen of wat ze van mij geleerd hebben
of mee zullen nemen in hun leven. En dat allemaal heel specifiek. En: ik kan
vertellen aan hen wat ik bewonder of waardeer. Nou, dat zou ik iedereen
wel eens gunnen. Jammer dat we dat in het dagelijks leven soms te
weinig doen; elkaar vertellen wat we van elkaar vinden. En er is
bijvoorbeeld iemand met wie ik de afgelopen jaren een problematische
relatie had die zich nu heel constructief, bescheiden, dapper en warm
opstelt. Ik merk dat ik me erg ontroerd voel door zulke contacten met
mensen.
Anderzijds heb ik ook wel moeilijke gesprekken. Ik probeer dingen
die me ongerust maken te bespreken met de mensen die het betreft en het
is vaak wel ingewikkeld om dat zuiver te doen en tot een goede uitkomst te
komen. En soms laten mensen mij kanten van zichzelf zien, waarvan ik
hoopte dat ze inmiddels veranderd waren. Zo koos iemand
voor een afspraak met vrienden in plaats van voor het feest van Martine en
mij terwijl ik zo had gehoopt dat diegene die kant van mijn leven wilde zien.
En probeerde een familielid via mij invloed uit te oefenen op hoe Martine met
haar erfenis om zou gaan. Dan denk ik wel echt "is dit nu waar je voor
kiest, in een tijd als deze". Soms lig ik er 's nachts boos wakker van en
heb ik het gevoel dat ik dit niet verdien. Vraag ik me af hoeveel van mijn
energie ik nog aan dit soort contacten wil besteden. Ik heb daar het
antwoord nog niet op. Want vooral doet het me verdriet. En dat wil ik ook
voelen. Dit is wat het is. De mooie kanten van mensen in een snelkookpan. De
lelijke ook. Ik zou het graag hebben over wat het vuurtje onder de pan
opstookt. Maar dat lukt niet met iedereen even goed.
Vanwege de nier heb ik een aantal plannen naar een hogere
versnelling geschakeld. Ik heb contact opgenomen met een belangrijke oude
vriendin. Gisteren hebben we elkaar weer gezien. Ik krijg bijna weer tranen in
mijn ogen als ik denk aan hoe fijn het was haar weer te ontmoeten en te zien
dat het goed met haar gaat. Ook ben ik bezig met dingen die ik vroeger niet
goed heb gedaan. Zo heb ik als kind vrij vaak gejat van de melkboer. Ik heb de
vrouw van de melkboer opgebeld en haar het verhaal verteld en excuses
aangeboden. Ze reageerde ongelooflijk mild en wijs. We hebben afgesproken
dat ik 'het' geld (ik had een soort rekensom gemaakt) aan het Liliane
Fonds over zal maken. "Dan kunnen die kinderen met een
handicap ook eens iets gaan jatten" zei ze. Daar moet ik nog om
gniffelen. Wat een toffe vrouw. Ik durfde bijna niet, maar ben blij dat ik
dit gedaan heb.
Ja, kanker raad ik niemand aan, maar toch is dit een mooie tijd.
De urgentie die zij aan het leven verleent wrikt dingen los, die anders maar al
te makkelijk verloren gaan in het geweld dat 'dagelijks leven' heet. Mooie
dingen, die het verdienen losgewrikt te worden.
Ik wens jullie allen een fijne vakantie.
Liefs, Cato
P.S: ik ben geïnterviewd voor NPO 1 over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zie de link rechts van het blog. Let op: bij iets kleinere computerschermen moet je (redelijk bovenaan) naar rechts 'scrollen' om de links bij mijn blog te kunnen zien!
P.S: ik ben geïnterviewd voor NPO 1 over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zie de link rechts van het blog. Let op: bij iets kleinere computerschermen moet je (redelijk bovenaan) naar rechts 'scrollen' om de links bij mijn blog te kunnen zien!