11
november 2012
Lieve
allemaal,
Dinsdag
ben ik weer naar de gynaecoloog geweest. Lichamelijk is de conclusie dat er
geen reden is voor ongerustheid op dit moment. Ik heb geen klachten. Er is een
uitwendige echo gedaan, om te kijken of het buikvocht (ascites) was toegenomen.
Er was geen buikvocht te zien.
Dit was
echter niet de reden voor de afspraak met mijn gynaecoloog. De reden was dat ik
wat zorg voor de toekomst voel omdat ik de slechtnieuwsgesprekken niet goed
vind verlopen. Dat was vorige keer zo (zie blog 13
september 2012), maar de gesprekken toen mijn tumor waarschijnlijk
terug was (1 klier bij bijnier, zie blog november
2010) en definitief terug bleek te zijn (zie blog 16
maart 2012) liepen ook al niet zoals slechtnieuwsgesprekken horen te verlopen (zie
pagina 10). Nu is dat niet zo’n probleem nog, maar het doet de
inhoud geen goed, en ik denk dat het misschien wel een probleem kan worden als
ik minder reserves heb.
In 2010
en de afgelopen keer bracht mijn gynaecoloog het slechte nieuws eigenlijk
“niet”, door te zeggen “het is ingewikkeld” en vervolgens samen met mij de
uitslag te gaan bekijken en bediscussiëren (zie “hang yourself”, fase 2). In maart was het
meer dat ze meteen doorstak van de inhoudelijke uitslag naar het beleid, zonder
stil te staan bij de prognose (zie weer fase 2), en zonder pauze (zie fase 3). Toen kon ik het wel ondervangen, door
zelf te vragen “ik wil het even zeker weten; betekent dit nu, dat ik eraan dood
zal gaan?” In 2010 en september lukte het me echter niet de betekenis van de
uitslag tijdens het consult al helemaal te doorzien. Daardoor raakte ik erg in
verwarring, en bleef ik maar inhoudelijke vragen stellen om de situatie weer te
gaan begrijpen. Onmogelijk natuurlijk, want de verwarring komt niet voort uit
de inhoud, maar uit de weerstand tegen het slechte nieuws (zie fase 3), dat wel gevoeld wordt, maar zelf
onder de oppervlakte blijft omdat het niet benoemd is (fase 2). Die beide keren voelde ik me
verschrikkelijk, totdat ik 10 minuten uit de spreekkamer was, en me ineens
realiseerde: “Oh, maar het is gewoon slecht nieuws!” Dan was er op slag weer
lucht en ruimte. Maar dan had de inhoud (wat betekent deze uitslag nou voor nu
en voor mijn prognose?) er al wel onder geleden, en moest ik thuis gaan
verzinnen wat ik dacht dat het antwoord op deze vragen zou kunnen zijn, zonder
zeker te weten of mijn antwoord wel klopte (goed te zien op 13
september).
Nou,
inhoudelijk vond mijn gynaecoloog de analyse die ik maakte in september
excellent. Da’s dan weer goed voor mijn doktersego. Maar het is ook goed omdat
iedereen, na mijn laatste stukje, de betekenis van die uitslag voor mij
verschillend leek te interpreteren. Hoe kan een ander dat ook, duiden, als de
betekenis van de uitslag voor mij al niet eens helder is?
Echter,
het ging me om de kwaliteit van de slechtnieuwsgesprekken. Wat bleek; mijn
gynaecoloog was het er niet mee eens dat het in al die gesprekken slecht nieuws
had betroffen. Ze zei erover: “Wat mij betreft is het slecht nieuws, als ik
niets meer voor de patiënt kan doen (behalve palliatieve zorg dan, neem ik aan!
– Cato). Ik voel dan zelf ook verdriet”.
Ik vond
het prettig dat ze duidelijk was over hoe het voor haar was. Maar ik ben het er
niet mee eens. Of tenminste - ik begrijp dat dat punt voor haar, als dókter,
slecht nieuws betekent. Het markeert het punt waarop de dokter machteloos wordt
als levensredder of -verlenger. Voor mij als patiënt echter (en ik denk voor de
meeste mensen), is nieuws slecht, als ik het nieuws beter had verwacht of
gehoopt. Dat kán overlappen met wat de dokter als slechtnieuwsmoment ziet, maar
dat hoeft niet zo te zijn. Voor mij is er niet één moment van slecht nieuws.
Nee. Ik verwacht dat mijn pad naar de dood met kleine en grotere
slechtnieuwstegels geplaveid zal zijn. Verschil van mening dus. Maar is dat
erg? Ik weet het niet. Ik had wel het gevoel dat zij een beetje vindt dat het
aan mij ligt, maar daar zit ik niet zo mee en ik weet het ook niet zeker
natuurlijk. We konden elkaars mening redelijk laten voor wat die is. En ik kon
mijn behoefte aangeven. Namelijk dat zij de uitslag zelf interpreteert, dat
niet (mede) door mij laat doen, en dat zij voor het consult al even stilstaat
bij wat die uitslag betekent voor mijn leven nu en voor mijn prognose. Ze denkt
dit wel te kunnen bieden. En daar gaat het om, toch?
Mijn
lief vond het niet leuk, dat dit gesprek nodig was. Ze denkt dat mijn
gynaecoloog het toch niet zal leren, en dat ik het óf moet laten rusten, óf
naar een andere dokter moet gaan. Ze schaamt zich ook voor mij, dat ik het niet
laat, of kan laten, voor wat het is.
Ik snap
die schaamte wel. Ik ken hem ook. Hij was de oorzaak, dat ik mijn boosheid en
angst over de onjuist vertelde prognose en de botte opmerkingen (zie blog 21
juni 2011) pas laat voldoende indringend besprak met mijn gynaecoloog.
Ik probeer nu een probleem te bespreken zodra ik denk dat het in de toekomst
een probleem zal blijven. Dat heeft tot gevolg dat ik nu een extra gesprek van
50 minuten heb gehad. Dat vind ik moeilijk. Ik vind het ook moeilijk dat het
consult in september heel lang duurde doordat ik maar bleef vragen of ze de
uitslag nog eens voor me samen kon vatten. Ik weet heel goed dat ik me niet
gedraag als “brave” patiënt. Wat, als alle patiënten zoals ik zouden zijn? Dat
zou in het huidige systeem niet kunnen.
En toch.
Ik denk, dat veel patiënten oplopen tegen vergelijkbare zaken. Ik denk ook, dat
bijna niemand er iets over zegt. Men is het zich niet bewust, tolereert het,
verwijt het zichzelf, of men gaat naar een andere dokter. En af en toe dient
men een klacht in. Ben ik een beter persoon, of een betere patiënt, als ik het
net zo doe?
Ik heb
nog nooit gemerkt dat mijn schaamte bijdroeg aan een constructieve oplossing.
Hij is er, maar ik laat hem geen hoofdrol meer spelen.
Mijn
lief heeft me gevraagd over te stappen naar een andere specialist, mocht het
weer mislopen. Daar ben ik mee akkoord. Zij heeft ook haar grenzen, en feedback
aan je dokter is één ding, maar het moet geen karaktermoord worden. Driemaal is
scheepsrecht.
Hoe
anders liep het vervolggesprek met de bedrijfsarts (zie blog 13
september 2012). Ik kreeg de ruimte precies te vertellen wat ik
lastig had gevonden (het invullen van hoe dingen zijn zonder dat bij mij te
checken). Ze exploreerde zo goed als ze dat kon wat ik precies bedoelde. En
vertelde vervolgens, wat geëmotioneerd (maar zonder mij de verantwoordelijkheid
daarvoor te geven of om begrip te vragen), dat ze het heel erg vond “omdat mijn
intentie is mensen altijd een beetje sterker de deur uit te laten gaan en niet
zwakker”. Daarop kon ik aangeven dat ik nooit had getwijfeld aan haar goede
bedoelingen, en dat ik me nooit zwakgemaakt had gevoeld, alleen maar slecht
gehoord. Ze vroeg of ik niet een andere dokter wilde. Nee hoor. En we besloten
te kijken hoe het vanaf nu zou gaan. Mocht het een probleem blijven, dan zouden
we zaken heroverwegen. Het bleef geen probleem, het laatste gesprek verliep
goed.
En hoe
is het intussen met mij? Nou, ik wou dat ik onverholen “goed” kon zeggen, maar
dat zou niet helemaal de waarheid zijn. De waarheid is dat het erg wisselt hoe
ik me voel.
Wat goed
verloopt, is de werkopbouw. Ik werk intussen op het huisartsinstituut 75%, en
in de huisartspraktijk 60%. Het laatste is zwaarder, omdat ik er meer overzicht
moet houden, sneller moet schakelen, en minder fouten “mag” maken van mezelf
(en van de patiënten waarschijnlijk ook). Ik heb veel plezier in het werk, en
voel me er ontspannen bij.
Verder
heb ik mijn vrijwilligerswerk binnen Olijf afgebouwd en ben ik begonnen met nieuw
vrijwilligerswerk dat ik heerlijk vind om te doen; het begeleiden van
meditaties.
Maar wat
ik regelmatig moeilijk vind op dit moment, is dat ik me erg open en kwetsbaar
voel. “Logisch”, zou je denken, “het is ook niet makkelijk om zo’n ziekte te
hebben”. Maar dat is het niet, of niet alleen. Het is het léven dat veel is.
Alle rollen die ik vervul.
Ik ben
met mijn ziekte bezig. Ga op bezoek bij hospices, om eens te kijken wat voor
omgeving dat is, zodat ik er niet bij voorbaat al een afkeer van heb. Ik denk
na over de ceremonie rond mijn crematie, zodat mijn nabestaanden dat minder
hoeven. Praat erover met mensen, wat ziek zijn en doodgaan betekent, wat voor
plek het in mijn leven heeft.
Maar ik
heb ook een rol als huisarts. Een rol als onderwijscoördinator en docent. Een
kleine rol binnen Olijf. Een rol als partner. Een rol als aspirant-begeleider
van meditaties. Familie en vrienden willen met me afspreken. Enzovoorts,
enzovoorts.
Als je
ziek bent, is het leven niet altijd makkelijk. Maar het is wel heel eenduidig.
Je hebt één taak: “goed ziek zijn”, wat dat ook moge zijn. En de meeste tijd
gaat die rol me goed af, zonder dat ik er heel veel moeite voor hoef te doen.
Nu
echter, zijn er tientallen rollen. En om mijn conditie, bijvoorbeeld in de
werkrol, op te bouwen, moet je een beetje “tegen het randje” aan gaan zitten en
oefenen, trainen. Maar op andere terreinen word ik ook niet meer als ziek
gezien, en terecht, want dat ben ik op dit moment niet.
Mijn conditie
is echter ook nog niet helemaal op peil. Dat houdt dus in, dat het steeds
zoeken is. Niet teveel van mezelf vragen, ruimte over houden, maar ook niet
zoveel ruimte nemen dat mijn conditie niet toeneemt. En dat is ingewikkeld, en
loopt niet altijd goed. Als de eisen aan een rol onverwacht toenemen, wordt het
soms plots teveel.
Ik merk
dat doordat ik vaak een druk hoofd heb. Dat kan leiden tot wakker liggen in de
ochtend, het duurt dan een uurtje voordat ik weer in slaap kom. Meestal maak ik
me geen specifieke zorgen. Maar soms ook wel. Als een rol me teveel wordt, kan
ik nu vaak heel slecht afstand nemen, overzicht krijgen, om te zien hoe ik
problemen op kan lossen. Dan maak ik me wel makkelijk en veel zorgen.
Dat
gebeurt vooral bij de rollen waarbij wat ik doe gevolgen heeft voor anderen. En
waarbij ik niet goed weet hoe of waar ik hulp moet vinden. Zoals toen onze
nieuwe poezen (een “project” uit het asiel omdat ze zo bang waren) allebei
behandeld moesten worden voor een darmparasiet. Ze moesten gegrepen worden om
ze pillen te geven. Maar daardoor werden ze steeds banger voor ons. Als we goed
voor hun lichaam wilden zorgen, zorgden we niet goed voor hun geest, en zelfs
de zorg voor hun lichaam lukte op een gegeven moment niet meer, omdat we ze
gewoon niet meer te pakken kregen. Ik raakte er compleet van in paniek. Of
zoals toen mijn collega aspirant-begeleider het ineens niet eens bleek te zijn
met hoe ik meditaties begeleid, nadat mijn leraar en diverse mediterenden
eerder hadden gezegd dat ze vonden dat ik zo prettig begeleidde. Ik wil het
natuurlijk graag goed doen, ik vind het belangrijk dat vipassana goed
onderwezen wordt, maar wist niet hoe ik die verschillende signalen moest duiden
– wat is mijn eigen “goed”? En ik wist niet hoe ik dit op korte termijn kon
oplossen door het bijvoorbeeld met iemand te bespreken. Het probleem speelt ook
een beetje als teveel mensen me allemaal graag willen zien. En ik denk dat het
zou gaan spelen als ik als dokter een fout zou maken.
Op dit
soort momenten komen er veel gedachten langs van het “niet goed genoeg” te
doen, en ik voel veel twijfel, wat weer nieuwe negatieve gedachten kan oproepen
als dat “ik er toch echt niets van snap” of “niet besluitvaardig/ doortastend
genoeg” ben. Rationeel begrijp ik de situatie, maar emotioneel kom ik er dus
niet altijd uit. Ik loop keihard aan tegen de onbestuurbaarheid van het leven.
Voordeel
is wel, dat het geen continue situatie is. In tegenstelling tot lang geleden,
zijn het gevoelens die komen en gaan, ze zitten niet vast. Ik denk dat
vipassana me hier ook wel bij helpt, ik blijf dagelijks mediteren.
Dus ja,
ik heb het regelmatig moeilijk. En tegelijkertijd ben ik ook echt gelukkig. Het
is een rare tegenstelling, maar dat is wel hoe het is. Soms ben ik wat bezorgd
dat ik mezelf voor de gek houd, maar ik hoor ook van anderen dat ik zo’n open
blik heb en straal, en dat kan ik echt niet faken, dus ik geloof het maar
gewoon. Ik zie het maar zo; ik sta nu heel erg open, veel dingen komen heel
hard binnen. Dat is niet altijd makkelijk, maar ik heb het geloof ik toch ook
liever dan me afsluiten, ik weet ook niet of ik dat zou kunnen.
Over een
paar uur ga ik op retraite, dat zal wel weer het een en ander veranderen. Ik
zie ertegenop, maar ben ook benieuwd.
Wat
betreft mijn ziekte; we hebben geen controles afgesproken, omdat het toch niet
zinvol is te behandelen voordat ik klachten krijg. Dus ik weet niet wanneer ik
jullie weer schrijf. Ik zal het laten weten als er bijzonderheden zijn.
Liefs, Cato
