Glasbak in Pamplona, noordoost Spanje
(Wij vonden hem prachtig, hoewel sommigen er misschien moeite mee hebben?)
Lieve allemaal,
Ik heb slecht nieuws. De kanker is terug. Er zit
een tumortje van 1 centimeter bij de top van de vagina.
Het is binnen een half jaar
teruggekomen. Dat betekent dat de tumor 'chemoresistent' is. Ze kunnen nu
weinig doen om het proces voor langere tijd te stoppen. Ik heb nog geen
klachten, maar ik zal ziek worden en doodgaan. De kans is aanzienlijk dat het
best snel zal gaan, omdat de tumor waar dit een restje van is vorig jaar zeer
snel groeide. Je zou kunnen denken aan minder dan een jaar. Anderzijds
laat kanker zich nooit voor de volle honderd procent voorspellen.
Ik voel me er vrij rustig onder. Maar het wisselt
wel. Soms draait mijn hoofd overuren om mijn zorgen te verwerken, te plannen,
te regelen. Op stille momenten kan er een rustig, leeg, zachtaardig verdriet
voelbaar zijn. Soms is er even een splinter angst.
Mijn nieuwe oncologisch gynaecoloog (daarover
straks meer) schetste dat operatie een grote ingreep zou zijn die bij elke
operatie lastiger uitvoerbaar wordt. En ook nieuwe schade met zich
meebrengt. Bestraling kan wel, maar dat is meer om klachten te verminderen, en
nu nog niet aan de orde want ik heb geen klachten. Hij zal informeren bij mijn
medisch oncoloog (een internist, de 'chemodokter') of er momenteel interessante
studies lopen met 'targeted therapie', nieuwe medicatie die het proces misschien
kan remmen, zoals het mogelijk veelbelovende Niraparib.
We zullen dat verder bespreken bij de controle over drie maanden.
Een complicerende factor is de mening van één van
mijn beste vrienden, die toevallig ook oncologisch gynaecoloog is. Hij is
van mening dat nu bestralen winst kan opleveren (langer leven, acceptabele
bijwerkingen) en wil graag dat ik een second opinion vraag in het Anthoni van
Leeuwenhoek ziekenhuis/ Nederlands Kanker Instituut. Klinkt logisch toch?
Meteen doen? Maar zo simpel is het voor mij niet. Hoewel ik denk dat
hij zeker een punt heeft, moet ik er toch even goed over nadenken.
Enerzijds blijken er nu twee meningen te bestaan,
en heb ik onvoldoende informatie voor een oprechte 'informed consent'. Je zou ook kunnen
denken "wat kan het voor kwaad".
Nou, dat is dus de anderzijds. Het kan wel kwaad
denk ik. In de zin van dat het acceptatie kan verminderen en onrust kan
bevorderen. De onrust is nu al bevorderd, nu ik deze kennis heb, moet ik er
over nadenken. Ook heb ik nu net een nieuwe dokter, en ben ik bang
dan als een soort 'doktershopper' te worden ervaren. Hoewel dat - als ik
het goed uitleg - waarschijnlijk mee zal vallen. Ik vermoed dat het ego van
deze arts een second opinion wel kan verdragen.
Het moet denk ik gaan om de doelen. Ik denk dan
terug aan het proefschrift van een oud-collega van me,
waaruit bleek dat zelfs 'WIPST' (waarschijnlijk ineffectieve palliatieve
systemische (chemo)therapie) te verdedigen is, mits dit past bij de doelen van de
(arts en) patiënt.
Wat zijn mijn doelen? Nou, ik heb ze in twee soorten.
Allereerst heb ik de doe-doelen: ik wil tutten met mijn liefje. Ik wil mijn
nichtjes en neefje beter leren kennen. Ik wil Wubbo opzoeken in Australië. Van
een berg springen met een drakenvleugel. Ik wil zo lang mogelijk blijven
vrijen, zwemmen, naar de sauna gaan en wadlopen. Er zijn ook wensen die ik had,
en die met deze prognose onmiddellijk zijn vervallen. Ik ga niet wonen op het
platteland. Kanker, een goede keuzehulp.
Ik heb echter ook een ander doel. Dat doel zegt:
ik wil ziekte, pijn en doodgaan zo onderzoekend en accepterend
mogelijk tegemoet treden.
Waarom? Nou, het wordt al lastig genoeg dat ik
pijn en lijden zal tegenkomen waar niet altijd iets tegen te doen is. Mijn
ervaring is echter dat dat draaglijk blijft zolang ik het kan laten gebeuren.
Voeg verzet toe (teveel vasthouden aan het leven, vasthouden aan de wens
geen pijn te hebben), en het wordt een echt pijnlijke kwestie. Voor mij,
én mijn naasten. Ik hoop dan ook, dat ik zoveel mogelijk uit de valkuil van het
dubbele lijden
kan blijven. Zal ook niet altijd lukken, maar toch.
Ik heb de neiging de tweede categorie het
belangrijkst te vinden. Martine zei: "Ja, want de eerste is
onuitputtelijk. Als je een nieuwe broek hebt, wil je vervolgens een nieuwe
trui". Wat is ze toch wijs, mijn mopje. Dat is het precies. En bij doel
twee past afwachten beter. Geen second opinions. Rust. Afblijven van het
verlangen langer te leven. Niet-doen. Alleen behandelen om (ondraaglijke)
klachten te verminderen.
Anderzijds helpen bijvoorbeeld zwemmen en intimiteit mij
om beter om te kunnen gaan met dingen. Deze doe-doelen ondersteunen mijn
flexibiliteit en daarmee de haalbaarheid van het accepteren. Daarmee wordt het
al ingewikkelder. Zou vroeg bestralen mij kunnen helpen langer te blijven
zwemmen? Misschien blijft de tumor langer klein of bij de vaginatop zelfs weg,
als je nu actie onderneemt? Misschien voorkomt het dat de tumor gaat doorbreken
en bloeden, zodat zwemmen niet meer mag? Of valt dat tegen, en ga ik vooral
last hebben van verlittekening in de vagina zodat seks onprettig wordt en ik
van de regen in de drup beland?
En: moet ik nee zeggen tegen 'gratis'
levensverlenging? Als de bijwerkingen en het aantal bezoekjes aan het ziekenhuis
te overzien zijn en de verlenging aanzienlijk? Zou dat kunnen, als dit nog
steeds de enige plek is waar de kanker zit (dat weten we niet, want er is geen
PET of CT-scan gemaakt)? Zou je niet minstens een scan moeten maken? Ik wil ook
van ‘niet-doen’ geen doel op zich maken.
Toch denk ik, als ik deze laatste zin lees: hoe
gratis is 'gratis'? Voordat je het weet loop je toch weer te hollen. Dus daar
moet ik wel op letten.
Wat is wijsheid? Iets meer info kan geloof ik
geen kwaad. Ik ga het maar eens voorleggen aan mijn nieuwe
behandelaar.
Maar eerst op vakantie! We hadden gepland de 17e
naar Bonaire te gaan, en dat kan gewoon doorgaan. Ik ben fysiek nog in goede
conditie, het tumortje is maar 1 centimeter, de eerste weken zijn er geen
problemen te verwachten.
Ik wilde gaan snorkelen, maar ben toch ook naar
de sportarts geweest om te vragen of ik weer zou mogen duiken. Het mocht! Het
feit dat de kanker zou kúnnen terugkeren was toen geen bezwaar. Ik weet echter
niet of het oordeel verandert nu dit tumortje er zit. Ik heb de neiging het er
maar op te wagen, maar durf dat toch ook net niet. Zou wel lullig zijn, toch?
Voortijdig het loodje leggen op Bonaire? Ik ga het toch vragen.
Ook overweeg ik de spaarrekening te
plunderen om in jan./ februari een paar weekjes naar Australië te gaan.
Maar dat moet ik wel echt voorleggen aan mijn behandelaar voor ik boek. Want
als ik in februari al te ziek zou zijn, keert de annuleringsverzekering niet
uit als ik redelijkerwijs kon verwachten dat... Irritant hoor. Hoe moet je dat
soort dingen nou weten?
Intussen waren er al wat mensen die me de
afgelopen tijd mailden “hoe gaat het”? Nou, het waren mooie maar ook pittige
maanden.
In augustus zijn we heerlijk op vakantie geweest.
Naar de Pyreneeën. Naar de Picos de Europa. Een paar dagen naar een Ezeltjesopvang
(geweldige plek voor vrijwilligerswerk!). Het was heerlijk om samen te kamperen
en bij te komen van alle bezoekingen. Mijn conditie verbeterde ook zienderogen
door het wandelen in de bergen.
Daarna begon ik weer met werken. Ik wilde toch
niet thuis blijven zitten. Maar het viel me niet mee. Het opbouwen ging veel
zwaarder dan ik gewend was. Het is natuurlijk werk dat ik minder goed beheers.
Maar het hielp ook niet dat ik zo ver moet reizen, tempo en overzicht mis, en
eerder moe ben dan voorheen. En op mijn oude werk kon ik een knuffel gaan halen
op het secretariaat, hier was ik herplaatst en kende ik de mensen nog niet
echt. Inhoudelijk vond ik het wel erg leuk, de ouderenpsychiatrie beviel me
goed.
Wat heel stressvol is geweest de laatste weken,
is dat er veel doktersgedoe was. Ik heb het vertrouwen opgezegd in mijn oude
dokter. Weer deed ze iets dat behoorlijke gevolgen voor mij had, terwijl ik
anders met haar had afgesproken (ik zag het al aankomen). Weer schoot ze in de
verdediging en lukte het haar niet begrip te tonen toen ik haar erop aansprak. Martine
vertelde me dat ze het afgelopen jaar meermalen het gevoel had mij in
bescherming te moeten nemen. Het is een keer mooi geweest.
Het was een heel naar en raar en warrig consult,
dat abrupt eindigde in een spoedgeval voor haar. Geen goede manier om afscheid
te nemen. Voor allebei.
Ik ga haar denk ik nog een afscheidskaart
schrijven. Want, hoewel ze te chaotisch en te weinig reflectief is voor mij, is
ze wel een lieve, betrokken en toegewijde dokter. Dat wil ik haar graag laten
weten.
Ik twijfelde ook over het AvL. Want ik had
inmiddels een goed gesprek gehad met mijn chemodokter over de organisatie van
het spreekuur. Ze was blij met mijn feedback en heeft maatregelen toegelicht
voor een goede overdracht en informatievoorziening, dat scheelt al een hoop.
Anderzijds lukt het niet om het spreekuur heel snel te reorganiseren, er gaat
langer overheen.
Mijn oude dokter zou me nog bellen om te
bespreken naar wie ik dan toe zou kunnen. Maar haar collega belde. Mijn oude
dokter was ‘uitgevallen’. Jemig. Ik maakte me meteen zorgen.
Ik legde mijn dilemma voor: ik neigde in mijn
ziekenhuis te blijven (ik ben daar geworteld, eigenlijk met iedereen blij, alleen
is het groot en zijn er veel wisselende arts-assistenten), maar overwoog ook
het AvL (kleiner, goede dokters). In mijn ziekenhuis wist ik niet bij welke
andere dokter ik zou passen; ik ken ze niet. Ze stak meteen in op het AvL. Dat
was echt een heel goed idee. Veel onderzoek waar ik aan mee kon doen,
kleinschaliger. Ze zou me meteen verwijzen.
Ik ging twijfelen, maar ook op de rem. Dat was
niet de bedoeling. Ik wilde wel kennismaken, maar het op een rustig moment
overwegen. Dat kennismaken zou ze regelen. Als een soort second opinion.
Ik was helemaal van slag na dit consult. Ik
probeerde mezelf te vertellen dat ik niet zo paranoïde moest doen, maar het
bleef voelen alsof ze me echt liever weg wilde hebben. Klopte die gedachte? Was
er iets aan de hand? Moest ik wel in mijn ziekenhuis willen blijven? Zie er
maar eens achter te komen. Met haar exploreren wat de mogelijkheden waren
binnen mijn ziekenhuis was niet gelukt. Die deur leek eigenlijk dicht.
Gelukkig deed het maatschappelijk werk me de naam
aan de hand van een dokter die denkelijk wel bij mij zou passen. Ik haalde
opgelucht adem en wachtte op de uitnodiging voor de second opinion.
Maar de tijd haalde me in. Ik voelde een
knobbeltje. Belde het ziekenhuis. Vroeg of ik gezien kon worden. In de stress
natuurlijk, ik wist best wat het in zou houden als de kanker terug was. Ze gaf
me een afspraak. In… het AvL?
Mijn protest kwam me op een geïrriteerde reactie
te staan. Zij sprak tegen me op strenge toon. Alsof ik een kind was, dat nu
toch eens op haar nummer gezet moest worden. Ik wees nu toch zélf de verwijzing
naar het AvL af? Nou, ze hadden het besproken in het team, vooruit, ik kon wel
blijven. Maar alleen bij de nieuwe dokter die zij me nu toewees. En daarna niet
meer naar iemand anders.
Ik had geen verweer. Stamelend stemde ik toe en verbijsterd
hing ik op. Wat als die nieuwe dokter niet bij me paste? Ik voelde me als een
kat in het nauw. En zo vreselijk alleen. Had ik iets gedaan om dit te
verdienen? Wat dan?
Als ik dit teruglees schieten de tranen me weer
in de ogen en wil ik bijna alsnog naar het AvL.
Maar mijn nieuwe dokter bleek ontzettend fijn.
Rustig luisterde hij naar mijn verhaal en zei toen: “Nu ben je hier. Ik blijf
je arts”.
Is er een beter antwoord denkbaar? Ik kwam
helemaal tot rust. Het slecht nieuws was gewoon slecht nieuws. Het consult
verliep rustig en gestructureerd. Hij legde uit wat hij deed bij elke stap. Ik
kreeg een washandje na het onderzoek. Een washandje. Doe normaal. Een
washandje. Dat had ik nog nooit gehad.
Wat een ver-a-de-ming. Ik had me niet eens
gerealiseerd hoe hard ik heb gewerkt in al die 8 jaren dokterscontact.
Ik ga dus nu rustig ademend het laatste deel van
mijn leven in. Informatie vragen over de meerwaarde van een second opinion of
bestraling. De mogelijkheid naar Oz te gaan begin volgend jaar. De sportarts
mailen over duiken. Daarna zijn er nog veel andere dingen te regelen, maar dat
komt wel goed.
Het enige wat me nog een beetje dwars zit is dat
ik de ‘tussendokter’ kan tegenkomen als er spoed is. En dat zij mij “heeft
besproken in het team”. Hoe heeft ze dat gedaan? Wat is er met mijn vorige
lieve dokter aan de hand? Hoe denkt men over mij en kan dat invloed hebben op
de bejegening?
Voorlopig maar even niet-doen. Misschien maar
eens bespreken in het volgende consult.
Ik houd jullie op de hoogte.
Veel liefs, Cato