Eergisteren heb ik chemo nummer 2 gehad. Het hing
er nog even om, maandag was mijn afweer nog te slecht (voor de dokters:
neutrofiele granulocyten 0,75). Die was gisteren ook nog niet helemaal goed
(0,92 i.p.v. 1), maar de oncoloog vond dat de kuur toch door kon gaan. Ik
baalde er wel een beetje van, want ik had me al voorbereid om lekker met m'n
zusje de sauna in te gaan. Bovendien vind ik het een beetje eng om met zo'n
lage waarde de volgende ronde in te gaan, want tijdens de vorige serie kuren
kreeg ik toen 'neutropene koorts' - koorts bij te weinig afweer - en moest ik
het ziekenhuis in.
Ik ben niet ontevreden over hoe de vorige kuur
viel. Ik was behoorlijk ziek op dag 2-4 na de kuur; misselijk, wazig, slecht
kunnen eten, af en toe overgeven, algehele malaise. Maar ik vond het goed te
overzien en zeer draaglijk. Het lukte zelfs wel om elke dag een half uur te
gaan wandelen. Maar ik kon ook uren met gesloten ogen op de bank zitten, ziek
zijn. Ditmaal zal het wel net zo gaan. Ik heb er alleen een extra middel tegen
de misselijkheid bij, Emend, 70 euro voor 3 pillen. Ik hoop dat het het waard
is.
Ik hield heel braaf mijn handen en voeten zo koel
mogelijk, tegen het hand-voet syndroom. Maar die voorlichting bleek helemaal
niet te kloppen toen ik het navroeg bij de oncoloog. Ze vertelde dat oncologen
wereldwijd 3/5e van de geadviseerde dosis voorschrijven, omdat anders iedereen
dat syndroom oploopt. "Ze zeggen dat alleen zodat ze jou de schuld ervan
kunnen geven als je het krijgt" zei mijn oncoloog getergd. "Gewoon
lekker onder je dekentje kruipen hoor!"
Fijn. Ga ik doen.
Buiten de ziekste periode om gaat het eigenlijk
heel goed. Het vaarwater kan nog wild zijn, maar ik kan het overzien en bevaar
het rustiger. Ik heb een slechte afweer maar daar merk ik niks van. Ik ben wel
moe als ik teveel doe, maar het lukt meestal wel om de 'te' van veel af te
houden. Als ik ziek ben is mijn concentratie slecht, maar daarbuiten om lukt
bijvoorbeeld verkeersdeelname goed. Mijn handicaps beginnen te wennen, een
stomazakje wissel ik al in 10 minuutjes, ik heb tot nu toe geen lekkages gehad,
en het zelfkatheteriseren lukt nu op gevoel, en ook buitenshuis, zelfs als er
geen invalidentoilet is gaat het wel. Ik ben zelfs aan het oefenen met
wildplassen onder de douche! Wel ben ik soms nog even heel verdrietig als ik
bang ben dat bepaalde dingen (tillen, rugzaktrekken, snorkelen) met stoma en
fistel niet meer zullen kunnen in de toekomst. Maar - lang leve google, forums
en de stomapleeg - er blijken deels wel oplossingen te zijn.
Ik spreek veel af met vrienden en ben even bij
mijn oude stageplaats langs geweest. Wel vreemd, want ik kwam langs op de dag
dat ik anders afscheid zou hebben genomen om naar de volgende stage te
verhuizen. Nu is dat afscheid er eigenlijk een beetje 'half' geweest en weet ik
niet wat mijn volgende plek wordt. Dat voelt wel een beetje ontworteld. Ik mis
ook wel een beetje de andere rollen in mijn leven. Ik heb niet echt ruimte om
veel andere rollen te vervullen dan die van patiënt, maar daardoor maak ik weinig
anders mee. Daarom geniet ik ook erg van het contact met vrienden en ook werk,
de normale verhalen, ze verbreden mijn horizon weer wat en zijn goed tegen
navelstaren.
Ik wandel en fiets de meeste dagen, en ik zwem
weer. Mijn gynaecoloog was tegen, ze was bang voor ontsteking van het fistel
door zwemwater. Van de chirurg mag zwemmen in chloorwater echter wel. Ik heb
het toch maar gedaan, op eigen risico, en merk tot nu toe geen negatieve
effecten. Met het fistel lijkt het wel de goede kant op te gaan.
De sauna deed ik van alle 'moeilijke' dingen het
eerst weer. De eerste keer ging goed, maar de tweede keer zat ik toch op m'n
bankje te huilen omdat ik heus wel weet dat er erg naar me gekeken wordt. Ik
voelde me zo anders. En niet-bloot. De derde keer echter kwam er een vrouw op
me af met tranen in haar ogen, dat ze me zo moedig vond. Ze had zelf een stoma
gehad en liet het litteken zien. "Goed zo", zei ze "ik durfde
niet. Maar jij heb schijt aan dronken Naatje". Het is natuurlijk niet waar
dat ik overal schijt aan heb, de keer ervoor zat ik nog te huilen. Maar ik
herinnerde me dat ik jaren geleden zelf een vrouw in de sauna had gezien met
een zakje op haar buik, en dat dat mij toen inspireerde om... als het mij ooit
mocht gebeuren... naar de sauna te blijven gaan ook al is dat misschien even
doorbijten.
Oorspronkelijk had ik in de lente naar een van
mijn beste vriendinnen in Stockholm gewild. Ook dat is toch nog gelukt. Last
minute een weekendje. Het had nog wel wat voeten in de aarde om handalcohol en
een stomaschaar de cabine in te krijgen, maar het bleek te kunnen. Voor mij was
dat wel een mijlpaal, want zoals ik al schreef word ik vooral verdrietig als ik
bang ben beperkt te worden in wat ik graag wil doen, en ik ben echt dol op
reizen. Eerste horde genomen!
Als ik het zo lees is er toch eigenlijk heel veel
gebeurd in een maand tijd. Wat kunnen dingen toch snel veranderen. Na de
operaties zag ik het echt af en toe niet meer zitten, maar nu heb ik echt mijn
oude geluksniveau weer terug. Hoe flexibel, de menselijke geest.
Wonderbaarlijk.
Rest mij jullie te danken voor al jullie warmte,
die ik in zoveel vormen krijg. Ik reageer niet altijd, maar ik wil graag dat
jullie weten dat ik blij met jullie ben.
Liefs, Cato
