donderdag 12 april 2018

Rust Roest

Afgelopen zaterdag zei Cato tegen haar beste vriend dat ze ‘een gezellig sterfbed heeft’. Maandag herhaalde ze dat nog een keer tegen de huisarts. Dan doen we toch iets goed ;) dacht ik.

Sinds vorige week donderdag gebruikt ze pleisters en subcutane (onder de huid) medicatie, wat haar aanzienlijk heeft doen opknappen qua pijn. Die is nu de meeste tijd nul! Iets wat ze al maanden niet meer heeft ervaren.  Toen ik na de omzetting vroeg welke cijfer ze de pijn gaf keek ze me met een verbaasde blik aan en zei pijn? Alsof ik iets heel raars vroeg. Ik kan er nog om lachen als ik aan dat moment terug denk. 
Dat niet alle energie naar de pijn en het omgaan met de pijn hoeft te gaan blijft er energie over voor interactie en contact.

Gelukkig kan ik de medicatie zelf bijhouden en toedienen. En is de Buurtzorg snel inzetbaar voor verpleegkundige handelingen waarin ik me niet (meer) bekwaam voel. Twee keer per week evalueren we met de huisarts en verpleegkundige van het palliatieve team het medicatie beleid en wordt dit zonodig aangepast. Tot nu toe hield dat in dat er iedere keer wijzigingen waren, soms zelfs ieder dag.  

Cato is de hele dag nog op en zit in haar rolstoel in de woonkamer. Wel zit ze veel te suffen of te slapen. Het opslaan van informatie gaat niet goed meer. Na een paar uren weet ze zich bijna niets meer te herinneren van wat er eerder is gebeurt. Goed zien en scherpstellen lukt ook niet meer, wat helpt is één oog dichthouden of een “piraten lapje” voordoen. Zeer waarschijnlijk zijn er uitzaaien van de kanker in haar hersenen. Cato is nagenoeg gestopt met eten en drinkt beetjes als het haar actief wordt aangeboden. Als persoon is Cato nog dezelfde, met dezelfde humor, openhartigheid en eerlijkheid. Zo deden we gistermiddag nog een kussengevecht omdat ze het erg vervelend vindt dat wij als verzorgenden steeds iets met ondersteuning willen doen.  Ondersteuning omdat haar hoofd die voorover zakt en hangt, te steunen om de nekklachten zo beperkt mogelijk te houden door middel van (speciale) kussens en een nekkraag.  Cato wil nog zoveel als mogelijk ‘zelf doen’, maar geeft ook uit handen wat niet goed meer gaat en/of wat zoveel energie kost dat het beter is om te laten doen, wat het geval is bij o.a. tandenpoetsen. 

Na 2 nachten in het hoog-laagbed te hebben geslapen vroeg ze bij het naar bed brengen de dag erna ‘waar slaap ik?’, toen ze als antwoord kreeg in het hoog-laagbed keek ze erg verdrietig. Ze werd toch door de verzorgsters naar dat bed gebracht. Kort daarna dacht ik, straks moet ik haar nog medicatie geven, dan vraag ik of ze met mij meegaat naar bed en dat heb ik gedaan. Een blij en stralend gezicht kreeg ik als antwoord. Sindsdien slapen we weer samen, wat prima gaat na de aanschaf van een paar speciale kussens die maken dat ze in een redelijke comfortabele houding kan zitten. In bed en in de rolstoel.

Cato heeft al dagen niet meer op de weegschaal gestaan maar haar onderlijf en buik nemen nog steeds in omvang toe. Daarentegen worden haar bovenlichaam en armen magerder. Hoe lang ze nog bij bewustzijn is en ‘onder ons is’?…….Niemand die het weet.

Tot die tijd rest ons gelukkig tijd om te genieten van elkaar, van de mensen om ons heen en van alle lieve kaarten, mails, berichten, bloemen en ballonnen. Jammer genoeg is er tijd en aandacht te kort om alles op dit moment te lezen.


Liefs, Cato & Martine

donderdag 5 april 2018

Sterfbed


Hallo allemaal,

Even weer een bericht omdat velen wel benieuwd zullen zijn hoe de afgelopen week is verlopen, hoe het gaat en hoe Cato zich voelt.

Uit de manier waarop ik, Martine, schrijf valt al wel af te lezen dat de input van Cato minder is geworden. Het maken van contact, praten en anticiperen op wat er om haar heen gebeurt neemt met de dag verder af. Vandaag was het voor het eerst dat ze met gebaren van haar vingers antwoord gaf op een vraag. Ik was blij dat ik het zag. We bereiden ons voor op het moment dat praten niet meer lukt en zoeken goede alternatieven om duidelijk te kunnen blijven communiceren. 

Cato is nog bij bewustzijn, al worden de momenten dat er echt contact is wel minder en duren ze korter. Ze krijgt nog wel veel mee van wat er om haar heen gebeurt, ook al ziet het er vaak uit alsof ze slaapt. Ineens zegt ze dan iets, waaruit blijkt dat ze heeft gevolgd wat er gezegd is en er ook een mening of idee over heeft. De telefonische overleggen met hulpverlening gaan via de speaker zodat ze mee kan beslissen, vragen kan stellen en akkoord kan geven voor het veranderde beleid van bijvoorbeeld de medicatie. 

Cato staat vroeg op en is de hele dag in de woonkamer. Het is fijn dat het opblaasbad ook in de woonkamer staat, het maakt dat ze aanwezig is bij wat er in het huis gebeurt. Wat een geluk dat het haar tot nu toe lukt om met hulp in bad te komen. Het helpt om enigszins te ontspannen, wat haar in andere houdingen vrijwel niet meer lukt. Vandaag ging ze zelfs twee keer in bad.

Door de pijn in haar buik lukt het niet meer om nog in de enige overgebleven houding te liggen die er was, namelijk op haar rechter zij, zittend in bed was het alternatief. Omdat die houding in het eigen bed moeilijk met kussens acceptabel was te krijgen, is er sinds gisteren een hoog-laag bed gebracht die ook in de woonkamer staat. 

De woning wordt aangepast aan wat nodig is. Zo kwam er een thermostaatkraan voor het badwater, werden de bank en kapstok verplaatst en is zojuist nog een deur verwijderd zodat Cato met haar rolstoel bij het toilet kan komen. Onze veelzijdige vrienden en de ‘helpende handjes’ app zijn een uitkomst om snel te kunnen anticiperen op de veranderingen.

Hoe ziek Cato ook is, ze probeert zoveel mogelijk en zolang mogelijk alles zelf te doen. ‘Ik ben voor’. Terwijl de verzorgenden er al vanuit gaan dat ze niet meer in staat is om handelingen uit te voeren, zoals bijvoorbeeld tanden poetsen, blijft ze ons verbazen. Zo probeert ze nog te volgen welke medicatie ze allemaal krijgt, maar heeft ook het vertrouwen dat ze het juiste krijgt. Wel wil ze weten wat ze slikt en er ‘een plaatje van kunnen maken’. Dat lijkt mij alleen maar goed. Het maakt ook dat alles wat Cato betreft en aangaat, aangepast moet worden aan haar tempo. Inmiddels is de medicatie in huis voor als ze de medicijnen niet meer kan en/of wil slikken. 

Tot gisteren was er nog ruimte voor bezoek en afscheid nemen, dat is dan ook optimaal benut. Nu lukt dat niet meer. Er staan nog wel een paar afspraken waarover ze waarschijnlijk op het laatste moment een besluit zal nemen of die wel of niet kunnen doorgaan.

Als Cato haar toestand het toelaat lezen we soms de mails en kaarten die ze krijgt aan haar voor. 
Ga er maar van uit dat dit mijn laatste bericht is zolang Cato leeft omdat ik logischerwijs nu andere keuzes maak om mijn tijd in te stoppen.

Liefs van ons beiden

zondag 1 april 2018

De cirkel van het leven.


       Hallo allemaal,

          Onderstaande schreven we op 27 maart.
We zijn een maand verder na ‘ Klemzitten’ en de ontwikkelingen gaan gestaag verder.
Het lukt Cato niet meer om deze blog zelfstandig te schrijven dus is het een co-auteurschap.
Het schrijven lukt niet meer omdat er een toename van sufheid en slaperigheid is, wat veroorzaakt wordt door de medicatie en door de vergiftiging die aan het ontstaan is. Dit laatste ontstaat doordat de nierfunctie achteruit gaat.  Bij de laatste controle 1,5 wk geleden was de eGFR 18 terwijl het 2,5 wk geleden nog 26 was. Bij het nierfalen is de verwachting dat er eerst sufheid, dan slaperigheid en vervolgens coma optreed.
Het overleg met de uroloog afgelopen woensdag bracht geen nieuwe informatie.  Cato had helder voor ogen wat de mogelijke winst en verlies van het plaatsen van een nefrodrain of stent met zich meebrengen en bleef bij het eerder genomen besluit, om voor geen van beiden te kiezen.

Cato is de afgelopen 2 weken 17 kg aangekomen (of meer als ze is afgevallen) doordat de vena cava dichtgedrukt wordt en de vochtafvoer belemmert wordt.  Ze heeft het “ Vena cava inferior syndroom”. Dit vocht zit in voeten, benen en buik en geeft voorstelbare klachten zoals niet meer bij de voeten kunnen, een zeer strakke huid en geen normale broek meer passen door de toegenomen buikomvang.

Het lopen is geleidelijk aan verslechterd. Van de laatste bestralingen is geen positief effect waargenomen. Naast de klemzittende beenzenuw, waardoor een verminderde functie, speelt ook de vochtophoping een rol in de beperking van de bewegingsmogelijkheden. Een maand geleden is er een rolstoel gekomen waarmee we dagelijkse wandelingen maken, en die inmiddels onontbeerlijk is voor verplaatsingen. De rollator wordt nu binnenshuis gebruikt. Ook worden andere hulpmiddelen in huis gehaald om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven functioneren.

‘Op het moment dat ik in de rolstoel zit merk ik dat ik ineens verbinding maak met kleine kinderen in hun karretjes. Ik moet dan ook denken aan hun po en mijn postoel, mijn kotsemmer hun spuiglapje, hun groei mijn achteruitgang, het feit dat zij gaan staan en ik ga zitten. De cirkel van het leven wordt daardoor heel duidelijk zichtbaar. Langzamerhand steeds meer’.

Het palliatieve team is actief betrokken en helpt met het bedwingen van de klachten middels aanpassingen in de medicatie.  De pillendoos op het aanrecht met alle soorten pillen is groeiende en de doseringen nemen toe. Het is steeds opnieuw zoeken naar de balans tussen zo min mogelijk klachten van lichaam en van de medicatie.

Toen het slechte nieuws kwam van de kritieke fase van de nieren, hebben we meteen contact opgenomen met Buurtzorg en was er dezelfde middag een intake gesprek thuis.
Zodra het nodig is kan de gespecialiseerde verpleegkundige zorg in huis starten.

Op dit moment heeft Martine nog vakantie en neemt de zorgtaken op zich, runt het huishouden, is gastvrouw, contactpersoon,  informateur en last but not least liefje. Dat we een goed op elkaar ingespeeld team zijn, maakt dat we het tot nu toe prima rooien met zijn beiden. Hulp vragen, hulp geven, hulp accepteren, vertrouwen hebben, navragen, afstemmen, checken, meedenken, aanpassen, oplossingen bedenken, grenzen en wensen aangeven passeren meermalen daags de revue en voelen soms aan als een dans.  Twee mensen intiem en in harmonie met elkaar.  We genieten van het samen zijn. En dokter en verpleegkundige zijn heeft ook zo zijn voordelen.

We hebben een app groep gemaakt ‘de helpende handjes’, met vriendinnen en vrienden die eerder hebben aangeboden iets te willen doen.  De eerste hulpvraag wilden we gisteren plaatsen maar er diende zich een andere bijzondere oplossing aan. Vanochtend dan toch de eerste oproep gedaan en binnen een paar minuten respons. Het werkt.

De geplande vakantie (3 weken IJsland en Amerika) begin maart is geannuleerd. In plaats daarvan zijn we vorige week  3 nachten op pad geweest. We hebben genoten van hotel overnachtingen (waaronder Hotel New York), samen zijn, badderen, chillen, uit eten, wandelen en hebben de Kunsthal bezocht.  Er samen nog een keer op uittrekken zal er zeer waarschijnlijk niet meer inzitten.

Het afscheid nemen is in volle gang. Vanaf het moment dat het besef er was (9 jr gelden) dat de kanker waarschijnlijk dodelijk zou zijn zag Cato haar sterfbed met nieuwsgierigheid tegemoet. Iedereen die langskomt aan je sterfbed om afscheid te nemen en te praten over wat je voor elkaar hebt betekent. Wanneer gebeurt dat anders? Dat proces is nu in volle gang alleen nog niet vanuit bed maar in het park, op straat, bij een koffiebar of vanuit bad en aan de eetkamer tafel. Wat een rijkdom zoveel mooie momenten en contacten.

Het lukt Cato veelal goed om zich aan te passen aan de veranderingen van haar lichaam, verlies van functies, beperkingen en de pijn. Nog maar in 1 houding kunnen liggen, forse beperkingen hebben met het zitten, bewegen en lopen maken dat het vinden van een comfortabele houding soms heel moeilijk is. Zeker bij heftige (scheurende, stekende, snijdende) pijnen of b.v. braken. Bij pijnpieken (doorbraakpijnen) kan er dan kortdurend even paniek ontstaan omdat er geen houding gevonden kan worden waarbij het te dragen is. Naast kreunen, kermen en jammer hoort Martine dan ook regelmatig ‘wie verzint dit en wat moet ik nou doen?’.  De sufheid en de slaperigheid overkomt haar en ze gaat er op een ontspannen manier mee om.  Het veroorzaakt tot op heden geen lijden. Ze ziet de nabije toekomst eveneens met suf vertrouwen tegemoet ;)

Liefs, Cato en Martine