Invloed

15 mei 2012

Beste allemaal,

Laatste nieuws: de chemo slaat goed aan. Er zijn nog 2 kliertjes te zien in mijn hals van 0,7 en 0,5 centimeter (de grootste was voor de chemo 2,1 cm). De klier van 1,5 cm bij de nierslagader waarvan niet zeker was of het kanker was, is geslonken naar 0,9 centimeter. Wel kanker dus, maar gelukkig ook gevoelig voor de chemo. De tumormerkstof (CA-125) was 8 op 23 april. Op 8 maart was hij nog 29. Ook deze is dus al goed gedaald, en net als de klieren binnen de normaalwaarden.

Er zijn geen plekken groter dan 1 centimeter, dus ook geen indicatie voor operatie of bestraling, nu.

Gisteren ben ik bij mijn nieuwe, vaste, oncologe geweest. Een excentriek type, en een regelrechte verademing vergeleken met de dame die ik de vorige keer had. Ze was direct, helder, en had de regie over het consult.

Ze leek wat verbaasd dat het verlagen van de dosis chemo voor mij slecht nieuws was geweest. Ik heb jammer genoeg niet gevraagd waarom, en zij vroeg het ook niet aan mij. Wel kon ik mijn vragen stellen.

Allereerst blijkt het verlagen van de kuur niet een soort “verzwaarde maatregel” te zijn, die gegeven wordt bij koorts. Het is slechts een kwestie van persoonlijke voorkeur van de oncoloog of diegene liever de kuren om de 3 weken door laat gaan (dan moet je verlagen bij een te sterk reagerend beenmerg), of dat ze een weekje uitstel geven om het beenmerg meer hersteltijd te geven (dat was ik gewend van de vorige kuren). Uit de literatuur zou niet duidelijk zijn wat het beste is.

Verder heb ik nooit geweten hoe druk ik me moet maken om huis- tuin en keukeninfecties. Daarom nam ik maar het zekere voor het onzekere en zoende ik mensen die verkouden waren geen gedag en gaf ik ze geen hand. Dat werd echter nu bij drukke gelegenheden zoals Koninginnedag heel vermoeiend. De oncoloog adviseerde me “als het lukte” me daar geen zorgen over te maken en gewoon te doen wat ik doe. Nou, dat lukt wel. Ik blijf natuurlijk verhoogd infectiegevoelig, dus ik laat aan jullie of je me wel of niet een hand geeft/ gedag zoent, maar ik ga er in elk geval niet meer over nadenken want dat is me teveel werk.

Verder had ik zelf dus al besloten wel naar grote bijeenkomsten zoals 5 mei te gaan. En naar de sauna. De moxa gebruik ik alleen op momenten dat ik het een prettig ritueeltje met mezelf vind, en op momenten dat ik het niet wil doen voel ik me geen moment schuldig. Gelukkig, balans hervonden.

En gelukkig kreeg ik geen koorts. Ik was er wel een beetje bang voor, vorige week. Bang waarvoor dan? Bang dat mijn chemo weer verder naar beneden bijgesteld zou moeten worden? Ja. Toch wel zorg dat de tumor dan eerder terugkomt, angst voor ziekte of dood dus. Bang voor een septische shock (ernstige, potentieel fatale infectie)? Een beetje. Bang voor ziek zijn? Ja, dat het meeste eigenlijk, denk ik. Als je bijvoorbeeld langdurig heel misselijk bent is het moeilijk niet te gaan denken “wanneer gaat dit over (doet het dat wel)?” of “doe ik iets verkeerd (waardoor ik ook weer in de “sorrymodus” kan schieten)?”. Kortom, je kunt je gaan vereenzelvigen met dat ziek zijn, waardoor het eeuwig lijkt te duren en een gevoel van falen kan oproepen. De confrontatie met mijn kwetsbaarheid riep daaraan herinneringen op. En, misschien wel het moeilijkst, ik heb er weinig over te zeggen of ik koorts krijg of niet…

Overigens blijkt septische shock niet erg vaak voor te komen bij het soort kuren dat ik krijg.

En ben ik bang voor de dood? Ik probeer er met aandacht naar te kijken. Ik ontwaar op dit moment vooral moeite met afscheid nemen van dingen die belangrijk voor me zijn. Dat kan ook een gedachte zijn, de gedachte oud te worden met mijn liefje bijvoorbeeld. Het zijn eigenlijk meestal gedachten. Ook nu met die koorts moet ik afscheid nemen van het beeld dat ik van deze chemokuur had. Ik denk dat het belangrijk is die gedachten te zien voor wat ze zijn, ernaar te kijken, en er zo nodig over te rouwen. Mediteren, maar ook schrijven zijn voor mij manieren om dat te doen. En oud worden met mijn liefje, daar praat, en huil ik even over met haar.

Stapje voor stapje afscheid nemen van deeltjes van mezelf. Dan ben ik al een eind op weg, denk ik.

Maar hoe dichtbij is die dood dan? Daar heb ik nog niks over geschreven, raar genoeg. Als de prognoses kloppen (weer zo’n gedachte), kan het nog wel even duren. De tumor zou best weer eens 2-3 jaar weg kunnen blijven, waarna een nieuwe chemokuur hem weer voor een tijdje de das om kan doen, tot hij ongevoelig wordt. Dat is ook het doel van deze chemo: levensverlenging. Voor deze winst zijn de kosten het me meer dan waard. In de toekomst kan dat natuurlijk gaan veranderen, wordt de winst kleiner, of anders (verlichting klachten). Ik zal van moment tot moment goed naar mijn doelen en keuzes moeten kijken, samen met mijn artsen. Maar ik kan nu nog niets zeggen over hoe ver ik wil gaan, omdat ik denk dat dat nog erg kan veranderen in de loop van de tijd.

Maar voorlopig krijg ik morgen gewoon de vierde kuur. Ik kwam er net achter dat ik mogelijk morgen een andere dosis Carboplatin krijg dan de vorige keer. Rekenfoutje, of is er niets aan de hand? Dat moet ik dus nog even navragen. Het is wel lastig dat ik zoveel zie, soms. Het zou waarschijnlijk rustiger zijn als dat niet zo was. Anderzijds, een van de verpleegkundigen zei het al “je moet minstens havo hebben om patiënt te zijn”. Ik heb al zoveel fouten helpen te ondervangen juist doordat ik dingen zag, dat ik zeker weet dat ik betere zorg krijg dan mijn eigen patiënten (uit een achterstandswijk). Een wrange waarheid.

Over 3 weken in principe de volgende chemo, nummer 5.

Ik ben net voor het eerst dit jaar weer naar het buitenzwembad geweest. Ik was echt bang voor de kou. Maar die viel mee, en ik had een heel leeg zwembad voor mezelf. Wat was het heerlijk, wat voelde ik me gelukkig. Zo zie je maar, het is net het leven; mijd je de kou, dan mijd je ook het geluk.

Liefs, Cato