21 juni 2011
Lieve allemaal,
Ik heb er even over gedaan, dit stuk… het is nogal lang.
Dinsdag de 7e ben ik weer op controle geweest. Goed nieuws: alles is
stabiel gebleven. De klier van 1,3 cm bij mijn bijnier is niet in omvang
veranderd en er zijn geen nieuwe klieren groter dan 1 cm. De tumormarker
(CA-125) is 12, dus ook die is ongeveer gelijk gebleven (deze waarde heeft men
het liefst onder de 20).
Wat nieuw was, was dat ik voor deze controle helemaal geen
dip had. De laatste keer was die ook al niet enorm, maar ditmaal werd ik pas
een beetje zenuwachtig in de wachtkamer.
Mijn geest had zich dit keer dan ook niet voorbereid op
slecht nieuws. Ook niet op goed nieuws, trouwens. Ik leefde gewoon met twee
scenario’s in mijn hoofd. Eén scenario “als dit” en een ander “als dat”. Want
ja, er moet toch gepland worden. Enorm belangrijke dingen. Zoals vakanties, en
sollicitaties. Zo schreef ik de dag voor de controle vrolijk een
sollicitatiebrief, wetende dat ik misschien niet eens zou kunnen solliciteren.
Een wat surrealistische ervaring.
Zelfs de betekenis van “goed” of “slecht” nieuws is
afgenomen. Ik heb altijd gezegd dat ik iedereen het hebben van een
levensbedreigende ziekte zou gunnen, omdat dat heel veel nieuwe ervaringen en
ontwikkeling met zich meebrengt. Daar achteraan kwam dan de gedachte “maar dan
moet je het wel overleven”.
Sinds mijn studie al heb ik gedacht: als ik doodga, wil ik
het liefst aan kanker doodgaan. Niet aan die hartaanval in de slaap, die
iedereen wil. Want als ik dood ben maakt het voor mij niet uit, voor mijn
nabestaanden wel. Het is goed, als zij de gelegenheid krijgen afscheid te
nemen. Ik weet niet of ik op dat moment “kanker” al echt overzag. En - eerlijk?
Op emotioneel moeilijke momenten heb ik soms best die hartaanval gewenst. Maar
toch zie ik het nog steeds zo. Sterker nog; steeds meer. Want er is iets
bijgekomen: de ervaring van het hebben van deze ziekte. En hoewel ik zeker niet
zal zeggen dat die ervaring altijd makkelijk is, kan ik ook zeggen dat hij niet
negatief is. Sinds enige tijd denk ik zelfs niet meer dat “je” het moet
overleven. Voor mij geldt: er is niets mis met kanker, ook niet als je eraan
doodgaat. Het is het net zo waard als je het niet overleeft.
Niet dat ik daar iets over te zeggen heb, natuurlijk. Ook
nu kan die hartaanval (of onder de tram lopen J) nog
steeds.
Er is aan mijn ervaringen de afgelopen maanden iets
belangrijks toegevoegd. Het begon, toen ik werd gevraagd deel te nemen aan een spiegelgesprek.
Een heel goed initiatief, en ik zou zo weer meedoen. Toch viel het me niet
licht, want dit was het begin van veel gevoelens van onveiligheid. Ineens lukte
het me niet zo goed meer mijn gedachtes niet te serieus te nemen…
Om te beginnen had ik iets intiems verteld. Ingewikkeld,
op zo’n “openbare” plek, maar ik vond het belangrijk. Wat ik had gezegd werd
echter meteen door twee medepatiënten ter discussie gesteld zonder dat de
gespreksleiding (of ikzelf) ingreep. Ik verdedigde mijn standpunt en hield me
groot, maar moest na het gesprek enorm huilen.
Net toen ik me weer wat beter voelde kwam ik mijn
specialist tegen. En zij bleek ineens óók de discussie met me aan te willen. Ik
had verteld hoe verwarrend de verschillende boodschappen over de vooruitzichten
bij mijn ziektestadium voor me waren geweest. En ik had gezegd dat ik vond dat
men eigenlijk gezamenlijk tot één boodschap voor de patiënt zou moeten komen.
Mijn gynaecoloog vond echter dat ik dat verkeerd zag. Toen ik verbijsterd vroeg
waarom (ik dacht dat zij en ik hierover waren uitgepraat) vertelde ze dat het
natuurlijk nooit zou gaan lukken om alle neuzen één kant op te krijgen, en dat
het volgens haar over een in opzet curatieve (genezende) behandeling gaat, want
anders zou men niet opereren.
Ik wist niet wat te antwoorden. Nog steeds verbijsterd
reed ik naar huis. Maar die verbijstering sloeg al snel om in ontzettende
woede.
Ik dacht dat het bij een spiegelgesprek de bedoeling was
naar elkaar te luisteren zonder het vertelde ter discussie te stellen. Ik dacht
ook dat ik mijn probleem met de voorlichting goed had uitgelegd, en nu bleek
het niet begrepen te zijn.
Ik zal uitleggen waar het over ging. Mijn specialist gaf
me indertijd in het slechtnieuwsgesprek de boodschap dat ik minder dan 10 (had
ik geïnterpreteerd als 5) procent kans had om de vijf jaar te halen. Maar dat
ik mezelf, áls ik die haalde, als genezen mocht beschouwen. Van de zaalarts en
de verpleging kreeg ik echter meteen de indruk dat een kans van 1 op 20-25 ze
wat optimistisch leek. En de internist ging ervan uit dat mijn behandeling
slechts gericht was op levensverlenging.
Ik wist al snel niet meer wie ik nou moest geloven, en
bleef mijn specialist maar vragen naar de uiteindelijke kansen. Geen antwoord
durfde ik echter meer blijvend te vertrouwen. Ik begreep ook niet goed hoe ik
zoveel verschillende boodschappen kon krijgen want ik heb geen moment in
ondeskundigheid of opzet van wie dan ook geloofd. Ik concludeerde dat het ‘m
zat in de interpretatie van woorden en cijfers en “koos” voor een kans van 1%,
dat leek me wel veilig. Maar zelfs dat vertrouwde ik niet helemaal, zo bleek
toen ik vorig jaar in onze pillen-Bijbel las dat het toch slechts om
levensverlenging zou gaan. Ik ben toen zelfs naar een psycholoog geweest omdat
ik zo boos was op mezelf dat ik zo stom was geweest de gynaecoloog in plaats
van de internist te geloven… Daarna heb ik dit probleem uitgelegd aan mijn
gynaecoloog, en ik dacht dat het helder was, hoewel we het oneens waren over de
te gebruiken termen.
Dat vond ik niet erg, want het gaat volgens mij helemaal
niet over de terminologie, of over “wie er gelijk heeft”. Ik vind het logisch
dat de ene persoon het heeft over curatie – omdat sommige patiënten overleven.
Ik vind het ook logisch dat een ander het heeft over palliatie
(levensverlenging) – want statistisch gezien ís het dat, bij een kans van
minder dan 5 procent. Ik, als bètaatje, neig iets meer naar de laatste term.
Ik vind echter wel dat je patiënten moet vertellen dat er
ook mensen zijn die genezen. En ik vind ook dat je een grote operatie best kunt
uitvoeren voor een goede levensverlenging, zoals de mijne. Maar ik vind bovenal
dat behandelaren met elkaar tot een consensus zouden moeten proberen te komen
over wat men nou precies aan de patiënt vertelt. Het kan toch niet zo zijn dat
de één zegt dat je een kans hebt om te overleven terwijl de ander zegt dat je
eraan dood zult gaan.
Het is geen intellectuele kwestie. Het gaat over
vertrouwen. Over emotionele gevolgen van boodschappen voor de patiënt. Ik
vertrouw mijn beide dokters, en ik vertrouw hun intenties. Ik vertrouwde echter
hun boodschap over mijn prognose niet (meer). En dat maakt dingen toch heel
ingewikkeld.
Het interesseert mij dus niet hoe men het noemt. Het
interesseert me niet eens erg of het ze uiteindelijk lúkt, één boodschap voor
de patiënt te formuleren. Die boodschap is niet mijn verantwoordelijkheid, maar
die van het behandelteam.
Het had mij echter een hoop rust gegeven als ik blind had
kunnen vertrouwen op wat mijn dokters zeiden. Ik wil mijn informatie niet te
negatief, maar evenmin te positief. Dus ik zou wel graag zien dat ze ten minste
een poging wagen om die consensus te krijgen. En ik ga er zeker niet mee
akkoord dat ik mijn mening moet corrigeren omdat deze onprettig is om te horen.
Het feit dat mijn specialist mijn boodschap zo duidelijk
niet begrepen had riep onmiddellijk herinneringen op aan een aantal andere zaken
waar ik me niet in gehoord voelde.
Dat ik indertijd ineens overgeplaatst werd naar een andere
arts, zonder dat dat met me besproken was. Dat er nooit is geïnformeerd waarom
ik één van de poliverpleegkundigen niet meer wilde spreken. Maar bovenal dat ze
meermalen dingen heeft gezegd die me pijn deden.
De sterkste herinnering is dat ik vlak na de operatie in
mijn bed lag. Iedereen liep de hele tijd om me heen te mompelen dat mijn
“vochtbalans zo positief” was. Na een tijdje werd ik daar toch wel ongerust
van. Toen ik de dokter aan mijn bed kreeg vroeg ik dan ook “hoe zit dat nou met
die vochtbalans?” Ze hief in een wanhopig gebaar haar handen ten hemel en riep:
“kun je nou niet éven een normale patiënt zijn?”
Op een ander moment maakte ik me zorgen dat ik lastig was
en kreeg ik te horen “natuurlijk ben je lastig”. Of ik maakte me ongerust over
een harde plek in mijn buik en kreeg te horen dat dat toch wel neurotisch was.
De eerste twee gebeurtenissen vonden plaats tijdens de
behandeling. Ze maakten me onzeker. Ik voelde me afgewezen, had het gevoel dat
ik kennelijk iets niet goed deed maar wist niet wat. Daardoor voelde ik me
alleen, niet goed genoeg, en machteloos er iets aan te veranderen. Het probleem
was natuurlijk dat ik het meteen voor waar aannam. Ik trok het me persoonlijk
aan, zeker toen ik in dat bed lag. Ik had geen verweer. Niets in mij dacht “doe
niet zo lullig” of “kennelijk voelt ze zich niet prettig”. Nee. Ik dacht: ik
ben geen normale patiënt, dan vindt de dokter me niet leuk en krijg ik geen
antwoord op mijn vraag. Dat ze de rest van de week niet meer langskwam hielp
daar niet bij. En er is geen manier waarop ik dat soort dingen over mezelf kan
denken zonder me daar naar over te voelen. Het voelde heel… onveilig.
Tijdens de behandeling heb ik niets gezegd. Mijn psyche
stond gericht op acceptatie, ik voelde me eerder schuldig dan boos, en het
maakte me ook een beetje bang teveel commentaar te hebben; ik voelde me nog
afhankelijk. Er kwam nog iets bij: ik begréép zo verschrikkelijk goed hoe
lastig het kan zijn een collega te behandelen. Ik vond zelf dat ik ook maar
niet te moeilijk moest doen en wat begrip moest hebben. Dat maakte dat ik het
wat vergoelijkte en goedpraatte. Na de behandeling heb ik nog wel eens gevraagd
waarom ze dat soort dingen had gezegd, en laten merken dat ik het niet prettig
had gevonden. Verder wilde ik geen ouwe koeien uit de sloot halen. Wist ik
veel, dat die koeien – oud als ze waren – me nog in zouden halen...
Een jaar geleden heb ik over “toch wel neurotisch” wél
iets gezegd. Dat had in eerste instantie een averechts effect: ze ging “bewijzen”
dat die opmerking inhoudelijk toch echt klopte. Daarmee deed ze het eigenlijk
opnieuw. Ik schoot ervan in de verdediging, maar realiseerde me gelukkig al
snel dat het er niet toe doet wat waar is.
Want het is niet zo dat het niet waar is. Voor de meeste dokters ben ik inderdaad
geen normale patiënt. Natuurlijk is vragen om geruststelling een neurotisch
fenomeen. Natuurlijk is het voor artsen vaak lastig dat ik bepaalde
eigenschappen heb zoals dat ik dokter ben. Waar het om gaat, is dat ik dat best
weet. En dat ik het zelf al vervelend genoeg vind, het behoeft geen nadruk.
En; dingen zijn
nooit alleen maar waar. Zo ben ik net zo kwetsbaar en afhankelijk als alle
patiënten als ik in dat ziekenhuisbed lig. Zo hadden veel verhalen van
medepatiënten bij Olijf mijn verhaal kunnen
zijn. En heb ik behoorlijk makkelijke en relaxte kanten. Aan mij als persoon
wordt geen recht gedaan met één oordeel.
Het doet er niet toe wat waar is. Het gaat om de vraag
“wat is goed?”
Maar wat moest ik ermee, met zoveel boosheid? Wat een
rotgevoel. Ik probeerde het te accepteren, maar ik wilde er eigenlijk gewoon
van af. Nachtenlang lag ik in mijn hoofd gesprekken te voeren met mijn
specialist. Alles te vertellen wat ik kwijt wilde. Te anticiperen op wat ze
terug zou kunnen zeggen. En opnieuw, en opnieuw, en opnieuw lag ik te
herkauwen. Op een gegeven moment heb ik er zelfs een slaappil voor genomen. Het
was maar goed dat ik niet meer geloof in “positief denken”, want ik heb in
lange tijd niet zo negatief gedacht.
Mijn omgeving
vond er van alles van. De coassistent zei: ik was allang weggeweest. Ze legt
alles bij jou, jij bent dan de moeilijke patiënt die maar een beetje tevreden
gehouden moet worden. Een collega zei: ik zou bij haar blijven, want je hébt
óók heel veel met haar. Een tweede collega moest keihard lachen over hoe
ze wanhopig haar handen in de lucht had geworpen (hij was lang niet de enige,
zelfs ik heb er wel over gegniffeld) en riep: maar je bént toch ook niet
normaal? Je bent veel te assertief. Een derde collega zei: door je te
behandelen als arts overschat ze je als patiënt. Aan al deze gedachten zaten
kanten die waar konden zijn, of niet. Ze brachten me aan het twijfelen. Ik wist
vaak niet wat goed was, of wat ik moest doen.
Een vriendin die bij ons logeerde zei: er is maar één
waarheid, en dat is wat goed is voor jou. Dat klopt, denk ik. Dus dat moest ik
uitvinden.
Een arts is voor een patiënt niet zomaar iemand. Zeker
niet als diegene kanker behandelt. Ik ben wel eens in therapie geweest. Men
zegt dat je dan van alles gaat voelen voor je behandelaar. Dat is waar. Maar
dat is NIETS, vergeleken met wat je gaat voelen voor iemand die kanker
behandelt. Ik weet nog, dat ik in de eerste paar weken verbaasd mijn gevoelens
zag. Het leek wel verliefdheid. Ik heb zelfs even gecheckt of ik geen
bezemkastfantasieën had (gelukkig niet). Alles kwam voort uit die ene gedachte,
die ik bij mijn weten nog nooit eerder had gehad: RED MIJ.
Ik schaamde mij er behoorlijk voor, zou dit twee jaar
geleden nooit verteld hebben. Sindsdien heb ik echter veel patiënten gezien.
Gezien hoe velen hun arts op handen dragen. Het is een vrij normaal proces,
denk ik. Hoewel het meestal vermoedelijk niet erg bewust verloopt.
Al vrij snel slonken die hevige gevoelens van het begin
naar meer realistische proporties. Om in de vergelijking te blijven: de
verliefdheid werd meer een “houden van”. En dat gevoel is er nog steeds. Want
er is natuurlijk meer gebeurd dan wat jullie net hebben gelezen. Er zijn meer verhalen,
meer waarheden. Mijn specialist is een ontzettend betrokken, leuke, charmant
chaotische, spontane, lieve vrouw. Ze doet altijd verschrikkelijk haar best
voor me. En ik ben echt niet ineens minder dol op haar als ik boos op haar ben.
In essentie is de relatie goed. Wel denk ik dat er erg weinig afstand is. Dat
heeft met meerdere dingen te maken. Onder andere met het dokter zijn, denk ik.
Misschien is dat wel de reden dat dokters altijd “de lastigste patiënten”
worden gevonden.
Een collega, zelf chronisch patiënte, herkende mijn
verhaal. Ze zei: als je 10 lagen van nabijheid om je heen hebt, bevindt de
specialist zich in de binnenste 2, 3 lagen. Zo iemand weet zoveel van je, het
is bijna familie. En dan wordt alles heel persoonlijk.
Nadat ik vorig jaar “toch wel neurotisch” had besproken,
realiseerde ik me dat de kans groot bleef dat ze vaker dat soort dingen zou
zeggen. Ze flapt er nou eenmaal makkelijk dingen uit. Vanaf dat moment dacht
ik: als ze het blijft doen en ik heb er teveel last van, moet ik toch bij haar
weg, hoe erg ik dat ook vind. En ik dacht dat dat moment nu gekomen was.
Ik wilde dat echter niet doen zonder gesprek. Ik vond dat
zij en ikzelf dat respect verdienden en wilde niet “zomaar” weggaan. Als ik
iets doe wat niet prettig is hoop ik van mijn patiënten ook altijd dat ze dat
met me zullen bespreken (Mijn God! Wat vraag ik van ze? Wat is dát moeilijk
vanuit de positie van patiënt!).
Ik maakte dan ook een afspraak met haar. Eigenlijk was er
geen ruimte in haar schema, maar die maakte ze gelukkig wel voor me.
We hebben een uur (!) gesproken. Het is mij na enig
volhouden eindelijk duidelijk waarom de kans waarschijnlijk kleiner is dan 5%
(ik kan mezelf na 5 jaar als genezen beschouwen MITS de tumor voor die tijd
niet terug is gekomen en hoe groot die kans is weet ze niet). Ik heb kunnen
uitleggen waar mijn probleem met de prognose/ het vertrouwen in zat. Ik heb
kunnen vertellen welke ouwe koeien me in hadden gehaald, dat ik dat soort
“jij”-boodschappen niet meer wil, en wat ik wel wil.
Ze stelde voor me zakelijker te gaan behandelen. Dat lijkt
mij geen goed idee. Ik zie het ten eerste niet gebeuren. Ten tweede heeft ze in
november heel zakelijk met me bediscussieerd wat er met die klier moest,
terwijl het eigenlijk – kwam ik pas achter toen ik thuis was – een
slechtnieuwsgesprek was: je tumor is waarschijnlijk terug. Dat werkte
emotioneel ook niet heel goed. Ik heb gezegd dat het mij beter leek als we
dingen heel zuiver/ bij onszelf houden. Ze vroeg toen of ze dan wel mocht
zeggen “ik vind dat je neurotisch bent”, en ik zei “ja, want dat ben ik ook
best eens”.
Ik besloot bij haar te blijven. Omdat ze me alle ruimte
gaf mijn verhaal te vertellen. Vanwege haar bereidheid dingen aan te pakken.
Ondanks dat ik het niet eens was met de aard van haar oplossing (zakelijker).
En ondanks mijn gevoel dat niet alles wat ik had gezegd helemaal was
doorgedrongen (ze had geen “sorry” of “ik begrijp het” gezegd, dat had veel
gescheeld).
Toen ik thuiskwam zat het me toch niet helemaal lekker. En
in eerste instantie zoomde mijn geest weer helemaal in op de inhoud –
verwarrend. Gelukkig was een deel van de lading er nu af, waardoor het
makkelijker bleek de essentie weer te vinden. Die zat in 2 dingen: mijn
frustratie dat ik het idee had dat niet alles was aangekomen. En dat ik haar zó
weer zag zeggen “ik vind je neurotisch”.
Op een avond, in de auto, drong zonder nadenken ineens tot
me door dat ik niet verantwoordelijk ben voor haar gevoelens, ook niet als ik
een aanleiding daarvoor vorm. Later zag ik dat ik ook niet verantwoordelijk ben
voor wat er tot haar doordringt, of wat ze ermee doet. Dat is aan háár, ik weet
niet of mijn gevoel klopt en het doet er ook niets toe. Ik heb mijn verhaal
verteld, dat is waar het om gaat. De rest is uit mijn handen. En ik liet het
gaan.
Wat betreft het tweede: ik ben mezelf ontrouw geweest. Net
als in dat bed, toen. Ik kon niet anders, maar toch. Ik heb in dat bed niet
gezegd “natuurlijk kan ik niet zijn wat jij een normale patiënt vindt. Doe niet
zo lullig. En geef even antwoord, alsjeblieft.” En dat is toch mijn
verantwoordelijkheid, het kan nooit de hare zijn. Ook niet als ik doodziek ben.
Nooit. En ook nu was ik niet eerlijk geweest. Ik wil graag het respect ervaren
aangesproken te worden op mijn gedrag. Maar ik wil geen totaaloordeel over mijn
persoon. Waarom zei ik dan dat het mocht? Ik overschat mezelf soms als patiënt.
Ik doe dan een beetje te
stoer omdat ik vind dat ik het allemaal maar aan moet kunnen. Gelukkig val ik
er ook niet van om, maar ik wil het eigenlijk niet aan kunnen. Ik moet al
genoeg aankunnen.
De dag voor mijn controle mailde ik haar dit. Met het
verzoek om te proberen alleen vanuit zichzelf te praten, zonder
“jij”-boodschappen.
Er viel een last van mijn schouders. Ik heb met
terugwerkende kracht gezorgd voor het meisje in dat bed. Voor mezelf. Mijn
verantwoordelijkheid genomen. Mezelf vergeven dat me dat eerder niet lukte.
Mijn boosheid, die ik zo naar vond, met dankbaarheid geaccepteerd – wat heeft
die me een dienst bewezen! En daarmee vergaf ik haar. We beginnen met een
schone lei.
Het gaat niet om het probleem, maar om wie je
verantwoordelijk maakt voor de oplossing.
“Het is goed”, zei ze. Dat denk ik ook.
Ik zal van moment tot moment moeten bekijken hoe dingen
gaan en hoe ik me daarbij voel. Maar ik heb het idee dat ik iets belangrijks
heb geleerd, dat ik vrijer ben in mijn afhankelijkheid, nu.
En verder? Ze zei dat het misschien wel helemaal geen
kanker is, die klier. Want van kanker verwacht ze dat die groeit. Ik denk dat
het net zo goed wel kanker kan zijn, want de klier was na mijn behandeling 0,5
centimeter en nu is hij 1,3. Bovendien neemt hij niet toe, maar ook niet af,
zoals je na een infectie zou verwachten. Maar wat het is maakt mij eerlijk
gezegd niet uit. Het groeit niet, dus ik blijf nog even. Ik vind het een
wondertje.
De volgende controle is op Valentijnsdag 2012.
Ik blijf nog even.
Veel liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten