Operatie, complicatie

Lieve allemaal,

Er is veel gebeurd sinds midden december. Ik ben geopereerd, wat op zich goed ging (een ‘complete debulking’) maar er zijn veel complicaties opgetreden. Ik ben nu een blaasledigingsstoornis, een rectovaginale fistel en een stoma rijker.
Sinds 3 weken ben ik weer thuis, donderdag 4 februari ben ik begonnen met chemo.

Om praktische redenen kozen Martine en ik ervoor om vrienden en familie op de hoogte te houden met mails i.p.v. via dit blog. Ik plaats de mails hieronder, zodat jullie weer ‘bij’ zijn.

Liefs, Cato

Opname

Woensdag 16 december 2015

Bij deze wil ik jullie melden dat de operatie al komende vrijdag 18 december plaats zal vinden. Ik zal donderdag de 17e (morgen dus al!) rond 14.00-14.30 uur worden opgenomen in het ziekenhuis. De volgende dag word ik waarschijnlijk rond 10.00 uur geopereerd. 

De verwachting is dat de operatie 3 tot 5 uur zal duren, waarna ik nog enige tijd op de verkoever zal doorbrengen totdat de pijnbestrijding et cetera goed is ingesteld. Dan zal ik naar de afdeling gaan. 

Martine zal jullie per mail inlichten. Afhankelijk van de omstandigheden zal dat mogelijk pas de volgende dag zijn, je hoeft je dus niet meteen ongerust te maken als je niet op vrijdag al wat hoort.

In principe blijf ik een week opgenomen.

't Is mooi dat het ding eruit gaat, want de laatste 2 weken en vooral de laatste 2 dagen begin ik ook echt klachten te krijgen. Dus ik zal graag van deze 'grapefruit' bevrijd zijn. 

Ik zag ook tegen de operatie op; ik ben mij nogal bewust van de ongewisheid - alle mogelijke uitkomsten, complicaties, het ziekbed na de operatie - en van het feit dat ikzelf over proces en uitkomsten echt helemaal niks te zeggen heb. Maar op dit moment heb ik van deze zaken eigenlijk geen last meer. Ik ben de afgelopen week op stilteretraite geweest bij Johan Tinge (voor de spiri's onder jullie: aanrader), waarin het ziek zijn en de operatie in vele vormen is langs geweest, dat was wel een goede voorbereiding wat mij betreft.

Maar wellicht krijg ik morgen alsnog een hysterische toeval, wie zal het zeggen. Na de vorige operatie lag er iemand naast me die dat overkwam. Het had wel wat. Mocht dat zo zijn dan zullen ze er wel een oxazepammetje instoppen denk ik, dus dat komt dan ook wel weer goed.

Voor nu veel liefs,

En, last but not least: het lukt me niet iedereen te antwoorden, maar bedankt voor al die superlieve kaartjes en mailtjes die ik nu al kreeg!

Cato

P.S: (lachen mag) Heeft er iemand een rollator te leen voor de weken na de operatie? Dan kan ik wat gaan wandelen en onderweg even gaan zitten. Dat haalt een meisje weer van de bank, en het kan nooit kwaad alvast te oefenen met bejaard zijn.

Operatie

Vrijdag 18 december 2015

Cato is vanochtend om 9.00 rustig en met vertrouwen richting operatie gegaan, na een goede nacht te hebben geslapen.

Om 15.15 werd ik door de specialist gebeld (waarschijnlijk terwijl ze nog in de operatiezaal was) dat de operatie klaar was. Alles bij elkaar heeft het zo'n 6 uur geduurd en er zijn nog 2 andere specialisten bij gehaald om weer een top prestatie te leveren bij Cato. Om 15.45 is ze op de verkoever aangekomen waar ze in ieder geval de komende uren nog zal blijven.

De tumor was fors gegroeid (bijna verdubbeld in een paar weken) en zat helemaal vast, o.a. aan de endeldarm. Ze hebben een stuk van haar darm moeten verwijderen maar een stoma was niet nodig. De blaas enzo zijn, voor zover nu bekend, intact gebleven. En er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Verder werd gemeld dat ze veel bloed heeft verloren. 

Tot zover de informatie waar ik op dit moment over beschik. 

Nu maar duimen dat er geen complicaties optreden.

Vriendelijke groet,

Martine

Na de operatie

Maandag 21 december 2015

Cato heeft de afgelopen nachten goed geslapen en voelde zich zaterdag redelijk goed. Wel was ze snel overprikkeld (of hoe je het ook wilt noemen) wat zich uitte in misselijkheid en braken. Zondag was een zeer slechte dag. De darmen kwamen niet op gang en ze was heel ziek. Vandaag voelde ze zich lichamelijk beter maar reageerde ze psychisch heftig op een medicijn waar ze gisteravond mee zijn gestart. Die zijn inmiddels weer gestaakt en toen ik zojuist bij haar weg ging leek het weer wat beter met haar te gaan. Ze heeft zich al (zittend) kunnen douchen en een stuk gelopen. Drinken is nog niet noemenswaardig en eten (wat wel mag) lukt nog niet vanwege de misselijkheid. Het is een continu en steeds veranderd proces wat veel vraagt van haar aanpassingen wat ze tot nu toe heel erg goed doet. Ze is nog niet uit de gevarenzone maar so far, so good.

Liefs, Martine

Thuis

Vrijdag 25 december 2015

Ditmaal weer een mailtje van mijzelf. Ik ben gisteravond thuisgekomen.

Het had nog wat voeten in de aarde, omdat mijn blaas het niet goed meer doet. Hij houdt de urine binnen. Dat kan soms 'gewoon' voorkomen na zo'n grote buikoperatie. Soms kan het ook een teken zijn dat de plexus (zenuwknoop) die de blaas aanstuurt beschadigd is. Dat zou bij mij kunnen omdat ze erg naar achter/ beneden/ links door hebben moeten graven om de tumor zo volledig mogelijk te verwijderen.

Om toch te kunnen plassen moet ik nu zelfkatheteriseren. Dat gaat met een minikatheter die als een soort pen wel in het handtasje van de gemiddelde dame (?) past, en dat moet ik elke 3 uur doen. Ik kon het wel, met wat hulp, maar voelde me er nog erg onzeker in. Gelukkig dacht Martine wel dat ze me ermee zou kunnen helpen toen ze zag hoe het ging, ook bij darmkrampen en ontij, dus toen hebben we de stap naar huis aan het einde van de dag toch gemaakt.

En daar ben ik heel blij om. Ik vond de ziekenhuisopname echt ongelooflijk heftig. Dag 1 ging nog wel. Op dag 2 vielen mijn darmen stil en kon ik alleen nog maar verschrikkelijk ziek zijn en braken. Ik zag geen lichtpuntjes. Op dag 3 raakte ik in de war van de morfine zodra ik mijn ogen sloot en kreeg ik mijn psychiatriecollega's aan het bed. Op dag 4 begon ik iets op te knappen maar voelde ik me erg vol en hevig onrustig – dat bleek dus te komen doordat ik niet voelde dat de blaas zich maar vulde en vulde tot uiteindelijk 800 ml.

En nu thuis... ik heb meteen veel meer energie, oefen me suf met trapjes lopen, en de misselijkheid is erg afgenomen - ik vermoedde al dat die deels vermomde-ziekenhuis-afkeer was. Ik voel me echt veel beter en functioneer ook beter. Wel heb ik nog duidelijk veel bloedarmoede, ik zie lijkbleek en bij het oplopen van een trapje schiet mijn hartslag naar 180. Maar dat komt wel weer goed.

De uitslag van het weefsel is binnengekomen; eierstokkanker. Chemo's zullen gaan volgen.

Toen ik thuiskwam regende het, het was koud. Van het plein verderop klonken kerstliedjes door een blaasorkestje met zingende buurtbewoners. Ik moest keihard huilen en wilde per se even gaan kijken. Martine nam ons Cato-is-gehandicapt-krukje mee en daar gingen Jut en Jul kerstliedjes meehuilen. Wat was het fijn om de heldere kou van de regen te voelen. Een bijzonder mooie thuiskomst.

Voor jullie allemaal: fijne feestdagen en alvast een heel mooi 2016!

Liefs, Cato

Wat een kutleven

Maandag 4 januari 2015

Ik heb geen goed nieuws. Ik ben weer opgenomen en zal geopereerd worden. Reden: er komt poep uit mijn vagina. Dat betekent dat zich door een ontsteking een verbinding (fistel) heeft gevormd tussen de endeldarm en de top van de vagina. 

Ik kan alleen maar walging en boosheid voelen, soms angst bij alle onderzoeken en prikken, en soms op een moment van rust heel veel verdriet, waar geen einde aan lijkt te komen. Ook verlang ik enorm naar iets te drinken, ik mag dat nu al vanaf vanmorgen niet. Heb nu net een infuus gekregen maar dat helpt nog niet erg.

Ik moet zeggen; ik voel me niet eens heel veel slechter dan de afgelopen week want hoewel het fijn was thuis te zijn voelde ik me al vanaf het eerste weekend ellendig. Er moet om de 4 uur gekatheteriseerd worden, ook 's nachts. En mijn darmen verzinnen al sinds het ontslag dat een stuk of 30 keer per dag een prima frequentie is en dat iets als ophouden 'zoooooo 2015' is. Dat beperkte mijn actieradius tot 5 meter van een WC en mijn langst geslapen slaap tot een uur of 3,5, meestal korter door de darmen. Ik wás al op, ik ben nu alleen nog maar opper, ik kan er niks meer bij hebben. Wat ik naar vind, is dat ik er zo egocentrisch van word, dat ziek zijn. Alles draait om mij. Het lukt me niet meer goed contact te maken.

Voor Martine is het ook zwaar. Ze is lief en geduldig, maar er is geen dag dat er niet iets met mij is. Katheteriseren lukt sinds mijn beenspiegel gelukkig zelf, maar ondanks dat heeft Martine nog nauwelijks ruimte om dingen voor zichzelf te doen, er komen steeds dingen tussendoor. Ook moet zij het stellen met mijn verdriet en boosheid, wat ook niet altijd makkelijk is. 

De chirurg gaf de keuze tussen het herstellen van de naad, waarbij het risico op mislukken groot is doordat je opereert in geïnfecteerd gebied. Andere 2 opties: een tijdelijk stoma en het herstellen van de darmnaad, kans op naadlekkage ongeveer 10 %. Of een permanent dikke darm stoma, kans op naadlekkage ongeveer 1%. Ik koos voor het laatste. Maar na consultatie van de chirurg die de naad aanlegde blijkt dat niet te kunnen. Het laatste deel van de darm kan niet 'afgehecht' worden want dan heeft de vagina te weinig steun aan de achterkant. Normaal vullen ze dat met een deel van het vetschort maar dat is bij mij bij de vorige operatie al weggehaald. Bovendien is de afdalende dikke darm zodanig los gemaakt dat daar geen stoma van gemaakt kan worden, dan sterft hij af.

Dus wat ze nu gaan doen is een (tijdelijk) stoma maken van de dwarslopende dikke darm en daarmee de fistel rust geven. Ze proberen de fistel ook soort van af te dichten.

Jullie denken misschien 'wat erg, een stoma'. Mij lijkt het een zegen. Ik wil niet weer een naadlekkage, ik ben er te ziek en te ellendig van. En poep uit je vagina, gatver gatver gatver. Bovendien is een dikkedarmstoma wat makkelijker in de verzorging dan een dunnedarmstoma, dus dat scheelt. Ik ben ook eigenlijk nooit zo bang voor een stoma geweest, katheteriseren leek me veel erger. Nou, dan krijg ik nu 2 voor de prijs van 1.

Waarschijnlijk is woensdag de operatie.

Veel liefs, Cato 

De betekenis van ‘patiënt’

Woensdag 6 januari 2015

Vandaag heb ik de hele dag niets gegeten of gedronken in afwachting van de operatie. Rond vijven bleek dat deze niet doorging, vanwege een storing van de computers, uitloop van de operatie ervoor en daarna iemand met een scheur van de grote lichaamsslagader.

Niemand kon er iets aan doen, en dat laatste is toch echt acuter dan wat ik heb. Toch vond ik het wel echt even heel stom.

Morgen opnieuw, afwachten of het lukt me ertussen te krijgen. Ik heb code S3 (opereren binnen 24 uur na aanmelding, voor wat het waard is) S1 en S2 gaan altijd voor. Ik hoop met grote hoop. En wacht - nu weer geduldig - af. De betekenis van het woord patiënt. Boeddha zou het wel een goede oefening vinden, ik ben er bij tijd en wijle echt klaar mee. Maar nu gaat het wel weer.

Liefs, Cato

Operatie 2

Donderdag 7 januari 2016

Vanmiddag is Cato weer geopereerd.  Gelukkig door dezelfde specialist die ook de vorige keer haar darmen heeft gedaan.  De (tijdelijke) stoma is aangelegd en kon toch wel links onder in haar buik geplaatst worden. Het is een colostoma transversum. De ‘kleine’ naadlekkage vanuit de darm is gehecht en getest en lijkt nu dicht te zijn.  Haar buik was verder schoon. De operatie heeft 3 uur geduurd en is zonder complicaties verlopen.

Vanavond ben ik bij haar geweest op de verkoever. Cato was goed aanspreekbaar en  ze voelde zich ook goed.  De eerste windjes lieten zich al horen wat bij ons beiden een lach op ons gezicht gaf. Ze kan nog niet naar zaal omdat haar bloeddruk nog te laag is. Dit komt waarschijnlijk door de pijnmedicatie die ze krijgt.  De verwachting is dat ze later op de avond wel terug naar de afdeling kan.

Na zo’n operatie is de opname duur doorgaans nog 5 dagen. 

Tot zover mijn berichtgeving.

Liefs, Martine

Weer thuis

Donderdag 14 januari 2016

Ik ben sinds gisteren weer thuis, tot mijn en mijn lijfs grote genoegen. Eetlust beter, ik klim weer een trappetje, vriendin op bezoek. Heerlijk.

Uiteindelijk moest ik de nacht op de verkoever blijven na de operatie omdat mijn bloeddruk vond dat ik in shock was (80/40). Ik zelf en ook de anesthesieverpleegkundige vonden van niet, maar ja, die metertjes. Feit is wel dat ze dat ze er zorgvuldig mee om wilden gaan vanwege de mogelijk infectie in mijn buik. Voor de doorbloeding van mijn organen wilden ze daarbij mijn bloeddruk wat oppeppen (met 'nor') en op een gewone afdeling kunnen ze dit soort dingen slecht in de gaten houden, dus ik vond het wel goed en terecht dat ze me even hielden.

De drie daaropvolgende dagen gingen best redelijk. Toch ben ik een dagje langer opgenomen geweest dan verwacht. Dat had met name te maken met iets dat bij mij wel na elke operatie lijkt te gebeuren; de darmen die traag op gang komen. Mensen zeggen wel eens tegen me dat ik 'iets traags' heb, kennelijk geldt dat ook voor mijn darmen. Het levert buikpijn maar vooral veel braken op. Tegen maandagavond voelde ik me daar zo ellendig bij dat ik er niet meer 'overheen' kon kijken en de pil van Drion oprecht een aanlokkelijk vooruitzicht vond. "Dat is nou precies waarom dat ding niet in de vrije verkoop is" zei Martine, die doorgaans toch best liberaal is.

De chirurg besloot tot een maaghevel. Ik zou iedere arts die in een ziekenhuis werkt aanraden er zelf eens een te proberen. Wat een martelwerktuig. Het is continu alsof je net hebt overgegeven en er nog zo'n grote brok achterin je neus zit. En dan nog een beetje erger. Het hielp tegen het braken, maar ik wist niet waar ik het zoeken moest. Gelukkig mocht hij al snel uit omdat de indicatie toch niet hard genoeg was.

Daarna knapte ik snel op. Tegenvaller was dat de overhechting van de fistel het waarschijnlijk niet heeft gehouden. Die fistel heb ik dus nog steeds. Maar de ontlasting gaat via het stoma dus dat scheelt, en hopelijk geneest hij later, met meer rust. 

Er is ook goed nieuws; toen de katheter uitging bleek dat ik weer deels zelf kan plassen! Ik deed nog net geen rondedansje.

Het zelf verzorgen van het stoma ging al snel best goed. Dan prijs ik mezelf toch gelukkig dat ik snel leer. Ik vind 'm soms nog wel engig, kwetsbaar en viezig, maar toch ook wel grappig, dat geproetel en gedoe op m'n buik. Ze zeggen alleen dat je gewoon je oude kleren aankunt, maar dat zie ik nog niet zo voor me. Ik pas bijna niks. M'n skinny moet in de kast blijven vrees ik.

Nu dus thuis. Het liefje werkt deels hier, en vanmorgen was er een vriendin die lekker aan het kokkerellen was in de keuken terwijl ik m'n dingetjes op de bank deed. Heel rustig en vertrouwd, ik heb er erg van genoten. Een van de voordelen van kanker is dat het leven erg vertraagt, en dat daardoor dit soort kleine huiselijke momenten de aandacht krijgen die ze verdienen. Geluk en mooie herinneringen zitten in kleine dingen.

Waarschijnlijk begint volgende week de chemo. Ik laat het nog horen.

Veel liefs, Cato

Chemo

Maandag 18 januari 2016

Vandaag ben ik naar het chemospreekuur geweest. Ik had verwacht dat dat zou zijn omdat ze me deze week al aan de chemo zouden willen hebben. Maar hoewel ze verbaasd was over mijn veerkracht (gisteren anderhalf uur gewandeld), vindt de internist-oncoloog mijn conditie nog te slecht en wil ze de chemo liever starten over een week of twee. Wel terecht denk ik, hoewel een deel van mij het ook eng vindt om later te starten.

De vorige kuren die ik kreeg bestonden uit taxol en carboplatin. Ditmaal gaat het doxorubicine (Caelyx) met carboplatin worden. De bijwerkingen zijn wat minder heftig (geen zenuwuitval, minder vaak haaruitval) en de werking waarschijnlijk even goed. Wel heb ik ooit eens gehoord dat je er een wat raar rooiig kleurtje van kan krijgen, geen idee of dat waar is.

Verder gaat het wel redelijk goed. Ik voel me fijn thuis en bouw mijn activiteiten rustig aan op. 

Tegenvaller was dat ik zaterdag naar het ziekenhuis moest voor een rode zwelling bovenaan mijn operatielitteken. Het leek een abces, maar het vocht (dat eruit kwam na het openbreken van het litteken met een wattenstaafje) was redelijk helder. Er zit nu weer wat vocht in, maar de hoeveelheid en de pijn valt mee, dus na evaluatie door de gynaecoloog vandaag besloten we het even af te wachten.

Mijn conditie is ook nog best wel slecht, die analyse deel ik wel met de oncoloog. In het ziekenhuis heb ik bijna niet gegeten dus ik ben 4-5 kilo kwijt, en heb bijna geen spieren meer. Ik denk dat wandelen het medicijn is dus dat probeer ik wel elke dag te doen. Ook schijn ik veel eiwit te moeten eten dus dat doe ik braaf. Ik neem ook wat extra ijzer om mijn bloedarmoede te helpen verbeteren.

Het fistel lijkt wel redelijk goed te gaan. Pas vandaag kwam er weer rommel uit, nadat het 3 dagen droog was, dus ik heb wel enige hoop dat het stoma de nodige rust brengt. Het stoma zelf verzorgen gaat goed, het valt me erg mee.

Ik modder-wandel weer vrolijk voort, tot de volgende update,

Liefs, Cato

Start chemo

Zaterdag 6 februari

Lieve allemaal,

Donderdag is de chemo begonnen. Ik heb Caelyx gekregen en Carboplatin.

Caelyx krijg ik nu voor het eerst. De meest voorkomende bijwerking is het ‘hand-voet syndroom’, een pijnlijke rode vervelling van handen en voeten die wel een maand kan aanhouden. Om dat tegen te gaan is o.a. het advies om mijn handen en voeten bloot/ koud te houden. Boeh. Ik heb het liever lekker warm!

In Carboplatin zit platina, wat vaak een sterke werking heeft tegen eierstokkanker en na mijn eerdere kuren heeft gezorgd voor het langdurig wegblijven van de kanker.

Tot gisteren voelde ik me wel goed. Maar vandaag ben ik behoorlijk misselijk. Ik verwacht me de komende dagen slechter te gaan voelen, als een soort zware griep, waarschijnlijk vooral op dag 3 en 4 na de kuur.

De weken hiervoor stonden vooral in het teken van herstel. Een eiwit verrijkt dieet en veel wandelen hebben wonderen verricht voor mijn spieren en uithoudingsvermogen.

Het geestelijk herstel is een ander verhaal. De eerste week dat ik thuis was kon ik vaak alleen maar huilen. Ik was vooral verdrietig over wat ik met het fistel allemaal niet meer mag/ kan. Ik mocht van de gynaecoloog niet meer zwemmen, en op het gebied van seks mag penetratie niet, en vervalt orale seks vanwege de hygiëne… Ik merkte ook wel dat ik me vies voelde en dat ik intimiteit zelfs af begon te sluiten, aan mijn schrikreactie te merken toen mijn liefje me een kus gaf. Dat voelt heel naar, want ik wil juist graag dichtbij haar zijn.

Toen aan het einde van die week bleek dat zwemmen volgens de chirurg wel zou mogen (de stomaverpleegkundige vroeg het na), scheelde dat al wat en begon ik me wel weer goed te voelen. Je krijgt standaard van de chirurg helemaal geen nazorg omdat de gynaecoloog hoofdbehandelaar is, maar ik heb daar nu wel om gevraagd, want hij weet toch echt meer van stoma’s en fistels.

Toch hoeft er nog maar iets mis te lopen (stomazak plakt niet, misprikken met katheter) en ik voel me weer heel wanhopig of verdrietig. Dus het is allemaal nog zeker niet verwerkt.

Het was voor mijn liefje heel zwaar. Werken, huishouden, ik steeds van slag. Het draait steeds om mij. Het was zelfs zo zwaar dat ze er even tussenuit wilde zonder mij. Gelukkig lukte het mij om het verdriet even te parkeren, en haar om mij een kans te geven, en zo zijn we heerlijk een nachtje naar Egmond aan Zee geweest, met veel aandacht voor haar. Heel fijn, want zo snel als alles met mij mis kan lopen was ook voor haar wel een grote schok geweest, die ook verwerkt moet worden. Nu was er ruimte voor haar tranen.

Ik hoop dat het vandaag, morgen, overmorgen een beetje te doen zal zijn, en dat ik daarna weer wat op ga knappen. Ik weet niet hoe het zal gaan met deze nieuwe combikuur. We zullen zien.

Mag ik afsluiten met iedereen heel erg te bedanken? Voor alle zorg, warmte, aandacht, liefde, mailtjes en kaartjes en bloemen die mijn kant opkomen. Ik heb niet iedereen persoonlijk bedankt, maar al die fijne aandacht helpt toch erg en ik ben er heel blij mee. Dank jullie wel!

Veel liefs, Cato

Minder PET dan gevreesd...

Vandaag heeft mijn gynaecoloog-oncoloog de uitslagen van de onderzoeken en het behandelplan besproken met mij en mijn liefje.

Het nieuws is zo goed als slecht nieuws kan zijn. Ja, uit de PET-CT van 26 november blijkt dat de bal in m’n buik waarschijnlijk kanker is; hij nam veel radioactief gelabelde glucose op.

Tegelijkertijd is er op de hele scan geen andere plek te bekennen. Dat betekent dat er geen enkele aanwijzing voor uitzaaiingen te zien is. Dat zegt niets over het microniveau, maar een actieve uitzaaiing op het buikvlies of in een klier zou in principe toch wel te zien zijn geweest.

Ik had er al een beetje op gehoopt omdat op 20 november al was gebleken dat de tumormarker (CA-125) volledig normaal is; de waarde is 13. In 2008 had de CA-125 een waarde van 260.

Ik ben nu op de wachtlijst gezet voor een secundaire debulking; het verwijderen van al het mogelijke zichtbare tumorweefsel uit de buik van een patiënte bij wie dat al eens eerder (primaire debulking) is gedaan. Dat doen ze niet vaak, maar omdat het nu op 1 plek zit en de kanker zo lang weg is gebleven, lijkt het toch zinvol om operatief weg te halen wat er weg te halen is.

Mijn arts gaat ervan uit dat de tumor goed van de blaas (voorkant) en de darm (rectum, achterkant) te ‘pellen’ is. Hij zit waarschijnlijk wel vast aan de top van de vagina, dus daar zal wel een stuk van verwijderd worden, meest waarschijnlijk. Ze inspecteren tijdens de debulking standaard regio’s, zoals de klieren langs de lichaamsslagader en andere plaatsen in het bekken en de buik. Als ergens op die standaard plaatsen mogelijke afwijkingen te zien zijn, zullen ze die ook weghalen en laten onderzoeken op tumorcellen.

Risico’s zijn dat

-       De tumor niet van de blaas of de darm te pellen is. Dat kan me een stoma (of twee) opleveren. De kans daarop wordt niet groot geschat.

-       De urineleider(s) beschadigd worden, dat levert problemen op met de afvoer van de urine.

-       De zenuwen van de blaas beschadigd worden, dan lukt plassen niet meer goed.

-       Beschadiging van het lymfesysteem waardoor mijn lymfoedeem (nu goed te overzien) erger wordt. Kans valt mee denk ik, omdat er op de scan geen aanwijzingen zijn voor afwijkingen in lymfeklieren.

Verder kan iedere operatie bloeding of infectie geven.

Afhankelijk van de afwijkingen die het weggehaalde materiaal onder de microscoop (is het eierstokkanker of niet) laat zien, volgt er wel of geen chemo. Ik ga er vanuit dat die wel zal volgen, omdat ik denk dat het wel eierstokkanker is.

De prognose is lastig, mijn gynaecoloog kent maar een paar patiënten zoals ik. Ze gaat ervan uit dat ik in elk geval nog wel lange tijd meekan, had het al over “over 10 jaar”. We zullen zien.

Emotioneel gaat het goed met mij, en ook met mijn liefje. We wennen langzaam aan het idee dat er weer kanker is. We slapen allebei goed, en genieten van tijd samen. We zijn een weekendje gaan lopen in Duitsland.

Ik zie wel wat op tegen de operatie, maar ook dat idee begint al wat te wennen. Als chemo zou volgen, ga ik daar denk ik ook wel tegenop zien, maar dat staat nu nog niet op de voorgrond. Wel heb ik de neiging me soms zorgen te maken over het vervolg van mijn opleiding, bij deze forse kink in de kabel. “Hoe moet dat nou allemaal verder”. Ook vind ik het lastig de afwachtende rol van patiënt op de ene dag te combineren met de rol van proactieve professional de volgende. Dat switcht lastig. Maar vooralsnog lukt het wel, wat me ook wel een trots gevoel geeft.

En nu? Het is afwachten. Morgen weer onderwijs, werken, en volgende week gaan we op retraite, dat stond al gepland. Mijn diensten zijn vanaf medio december overgenomen door mijn (zeer steunende!) collega’s. Rond die tijd wordt de operatie verwacht. Ik laat het wel horen als het zover is.

Kutkanker

Taboo or not taboo, that’s the question

Ik had begrepen, en gehoopt, dat er een aardige kans was dat de kanker weg zou blijven. Maar dat is niet gebeurd. Er volgen nog tests, maar ik ga ervan uit dat de eierstokkanker terug is.

Afgelopen zondag voelde Martine bij het vrijen een zwelling aan de achterkant van de vagina. Ik voelde zelf, en er zat inderdaad een aardige stuiterbal, van minstens 5 centimeter, ter hoogte van het Cavum Douglasi.

Vandaag ben ik naar de gynaecoloog geweest. Er blijkt een cyste te zitten, met een dikke wand en veel weefsel. Heel verdacht voor eierstokkanker.

Er is bloed afgenomen, onder andere op de tumormarker CA-125. Als die verhoogd is, moet ik er definitief vanuit gaan dat de kanker terug is.

Op 26 november volgt een PET-CT-scan om te kijken of er nog meer plekken zijn waar de kanker is teruggekomen. Bij zo’n scan geven ze suikers met een radioactief labeltje eraan. Tumorcellen delen sneller en verbruiken dus meer suiker dan de meeste andere cellen. Ze gaan daardoor radioactief oplichten op zo’n scan.

Op 1 december moet ik langs de anestesioloog als voorbereiding op de operatie. De wachttijd daarvoor is ongeveer 4 weken, dus… tegen kerst? Het zal een debulking worden, net als 7 jaar geleden. Dat is een grote operatie waarbij mijn gynaecoloog alle tumorweefsel weg probeert te halen wat weg te halen is. Ook zullen er her en der stukjes weefsel weggehaald worden om te onderzoeken op uitzaaiingen. Mijn buik zal van ribbenkast tot schaambeen (wat een raar woord eigenlijk) worden opengemaakt en de operatie duurt meestal 3 tot 5 uur.

Toen alle ins en outs van de operatie werden besproken werd ik ineens heel verdrietig. Ik zag mezelf weer liggen, 7 jaar geleden, na de operatie. Zo ziek. Ik weet niet of ik ooit in mijn leven zo kwetsbaar ben geweest als toen.

Ik zal een nieuw litteken krijgen. Misschien een stoma. En de kans is echt groot dat er (weer) een stukje van de bovenkant van mijn vagina af zal gaan.

Dat laatste vind ik eigenlijk het ergste. Mijn gynaecoloog (die meestal moeilijke dingen meteen weer ‘goed’ probeert te maken) zei “dan moet je eens met de seksuoloog gaan praten, want het meeste genot zit meer naar de buitenkant. De clitoris is een groot orgaan”. Duh. Alsof het me daarom gaat. Genot heeft veel aspecten en woont echt niet alleen in het lichaam. Of de clitoris.

Vervolgens bleek dat ze dacht dat lesbiennes niets hadden met penetratie. Da’s ook wel wat achterhaald. Ik moet geloof ik maar eens een nascholing op gaan zetten. “De ins en outs van de pot”, zou dat een mooie titel zijn?

Gewoon luisteren naar iemands pijn, en exploreren wat er nu precies zo moeilijk is, het zal haar sterke kant niet worden vrees ik. Gelukkig is ze wel vrolijk en zorgzaam, en doet ze erg haar best. Dat maakt veel goed.

Ik merk dat ik het lastiger vind dan eerder, om over deze dingen te praten. Het feit dat mijn vagina betrokken is… ik voel gêne. En zo blijken er toch nog taboes te bestaan. Ik ga mijn best doen me daar niks van aan te trekken, want ik vind het belangrijk dat ook over dit soort dingen gepraat kan worden. Ze zijn niet minder belangrijk dan andere zaken, waar we vaker over praten, en bepalen zeer de kwaliteit van leven.

Dus: in wat een penibele situatie bevind ik mij, met deze kutkanker!

Weggaan, dat is een beetje sterven*

10e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, september 2015

“Hé”, zei ik tegen Nina. “Hoe is het met Renée?” “Goed hoor”, antwoordde ze, “ze heeft gesolliciteerd bij de crisisdienst.” Ik voelde een steek van jaloezie.

De herinnering aan dat gevoel bleef die avond een beetje bij me. De volgende ochtend werd ik wakker met de gedachte: “zijn er nog andere dingen, waar ik zó’n sterk gevoel bij krijg?”

Ik kon niets verzinnen. Daarna dacht ik: “Moet ik dan niet… maar… met mijn prognose… ik word nooit aangenomen!” En meteen realiseerde ik me: mij wel of niet aannemen? Daar hoef ik niet over na te denken. Die verantwoordelijkheid kan een opleider prima zelf aan.

Mijn besluit was genomen. Ik ging voor de opleiding psychiatrie. Al moest ik ervoor naar het andere eind van het land. Daedalus, geef me mijn vleugels!**

Ik liep een ochtend mee met een vriendin die psychiater is, en wilde het liefst meteen haar werk overnemen. Die middag sprak ik een opleider. Hij zei: “als jij psychiater wilt worden, dan word je het. En dat zeg ik niet tegen iedereen. Maar misschien moet je wel eerst kijken, of je het echt wilt. Of het geen romantische droom is, ingegeven door jaloezie. Waag alvast de overstap maar en zoek een baan als anios psychiatrie”***

Een wijs advies. Ik ging op zoek. Echter, mijn zoektocht stagneerde. Ik werd angstig. Steeds banger om weer ziek te worden en zonder vaste aanstelling in de bijstand te komen. Ik vond dat het geen rol mocht spelen, maar dat deed het wel. Tijdens een meditatieweekend besloot ik niet meer te proberen dit probleem op te lossen. Ik liet het slechts langskomen, en weer gaan. En toen bleek: ik kon geen keuze maken omdat ik onvoldoende wist waarvoor ik koos.****

Ik belde het UWV en mailde mijn gynaeco-oncoloog: wat kon ik verwachten? Het vervelendste scenario van het UWV bleek vrij onprettig. Na een jaar of twee, drie zou ik inderdaad niets meer krijgen en moeten gaan leven op het inkomen van mijn liefje.

Uit het gesprek met mijn dokter bleek dat het alle kanten op kon. Ik kon weer ziek worden, maar dan was de kans groot dat ik weer goed zou reageren op chemo. Nu de tumor zo lang weg was, was het echter ook heel goed mogelijk dat hij weg zou blíjven! Hoewel een deel van mij dit sinds een jaar ook dacht, had ik niet verwacht dit uit de mond van een specialist te horen. Ik besprak met mijn lief wat ze ervan zou vinden, samen leven van haar inkomen. Stel dat ik doodziek zou worden en we het ook nog moesten doen met weinig geld? Ze zei: “het zal moeilijk zijn, maar het zal wel lukken. Ga er maar voor.”

Wat een zegen, zo’n lief. Ik ging op zoek naar een leuke baan als anios.

Maar ik vond hem niet. Want voor die tijd kwam er op een uur treinen een leuke opleidingsplek vrij. Ik had een goed gesprek, was eerlijk over mijn voorgeschiedenis, en de opleiders zagen het wel zitten met mij. Op 1 september begin ik, als aios*** psychiatrie!

Ik heb er heel veel zin in. Het betekent echter ook, dat ik afscheid moet nemen. Van mijn huidige werkplek. Van rollen, van mensen. Van het schrijven van deze column. 

Ik doe veel dingen ‘voor het laatst’. Een bijzonder gevoel, dat ik wel herken. Van die andere, bijzondere, tijd.

Ik neem afscheid van de rol van patiënt, voor nu. Hoogmoed?** Tja. De toekomst zal het leren.

* “Partir, c’est mourir un peu”. Bron: Rondel de I’adieu (1891), Edmond Haraucourt.

** Zie vorige column.

*** A(n)ios: arts (niet) in opleiding tot specialist.

**** Dit doet me denken aan een scene uit ‘Alice in Wonderland’:

“Alice: Would you tell me, please, which way I ought to go from here?

The Cheshire Cat: That depends a good deal on where you want to get to.

Alice: I don’t much care where.

The Cheshire Cat: Then it doesn’t much matter which way you go.

Alice: ...So long as I get somewhere.

The Cheshire Cat: Oh, you’re sure to do that, if only you walk long enough.”

Fly, before I die

9e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, juli 2015

Na mijn vorige column, schreef mijn tante me: “Wat me opvalt in je column, die ik altijd direct lees, is dat je jezelf nog als patiënt beschouwt, ondanks dat je de vijf jaar gepasseerd bent. Is dat om te vermijden door de goden van ‘hybris’ te worden beschuldigd?”

Hybris? Ik moest het even opzoeken*. Nou, voor die oude Grieken was het niet niks, om van hybris te worden beschuldigd. Hoogmoed kwam niet zonder val.

De herinnering komt op aan mijn gynaecoloog. Zij schetste mij bij de diagnose tot mijn grote blijdschap een kans van ongeveer vijf procent om te blijven leven. Zonder de mitsen en maren daarbij te noemen. Ik herinner me hoe gekwetst ik was, toen ik er achter kwam dat die kans toch kleiner was. Boos op mezelf, dat ik me voor de gek had laten houden.

Ik herinner me ook de gynaecologen die ik de afgelopen maand toevallig sprak. Ik voel weer hoe het voelde toen ik praatte over mijn toekomst in termen van jaren, en zij hun mond hielden. ‘Wijselijk’, zoals dat heet. Één van de twee keek ronduit zuur.

Ik denk aan hoe het voelde om geïnterviewd** te worden over het omgaan met ziekte en dood. Wat moet ik daar nu over zeggen? Ik ben niet ziek. En die dood, die kómt maar niet.

Dit is hoe het er nu voorstaat: zes en een half jaar geleden kreeg ik kanker. Drie jaar later kwam het terug. Mijn gynaecoloog vertelde me dat ik mogelijk wel zou horen bij de mensen die de vijf jaar halen. Maar omdat de tumor eenmaal terug was gekomen zou hij blijven terugkomen. De vuistregel was dat de tumor maximaal weer drie jaar zou wegblijven.

Het is nu drieënhalf jaar later. Ik voel mij gezond. En niet alleen dat; de vorige keer had ik al meer dan een jaar knobbeltjes in mijn hals voordat de tumor echt begon te groeien, maar nu is er niks te voelen. Sterker nog, na de laatste chemo is mijn hals alleen maar slanker geworden.

Kan iemand mij vertellen wat ik daarvan moet maken?

Want ík weet het niet. Ik heb nooit mogen ontkennen van mezelf, heb mijn lot altijd recht in de ogen willen kijken. Maar ik moet concluderen dat ik niet weet - nooit heb geweten - wat mijn lot eigenlijk is. Wat stelt dat ‘in de ogen kijken’ dan nog voor?

Mijn conclusie is, dat ‘mijn lot’ nu aan het schrijven is. Ben ik een patiënt? Nee. Ik ben een columniste.

En die hybris? Ja, ik ben bang hoogmoedig te zijn. Toch moet ik het risico van de hoogmoed nemen. Ik kan niet gevangen blijven in een toekomst die ik niet ken. Er is een leven dat geleefd moet worden. Daedalus***, geef me mijn vleugels. Ik zal vliegen. Als ik te dicht bij de zon kom, zal ik vallen.

In de hoop, dat jij er bent om me te helpen landen.

* Hybris is het Oudgriekse woord voor overdreven trots, hoogmoed, overmoed, grootheidswaanzin, brutaliteit, onbeschaamdheid met name tegenover de Griekse goden en/of de goddelijke wereldorde. Het woord hybris heeft geen goede Nederlandse vertaling die het begrip volledig dekt, maar kan in de moderne tijd nog het beste omschreven worden met de Bijbelspreuk ‘hoogmoed komt voor de val’. (Wikipedia)  

** Door Gonnie Jansen, i.h.k.v. ‘Een doodgewoon gesprek’.  

*** Omdat Icarus en zijn vader Daedalus door koning Minos gevangen worden gehouden op Kreta, bedenkt Daedalus een manier om te ontsnappen; hij bouwt vleugels van een houten raamwerk, bezet met veren in een boog vastgezet met was. Omdat de was kan smelten, waarschuwt Daedalus Icarus om niet te hoog en dicht bij de zon te vliegen, maar ook niet te laag, omdat de vleugels te zwaar zouden worden van het zeewater. In zijn enthousiasme wordt Icarus echter roekeloos; hij vliegt te hoog zodat de was toch smelt en hij stort neer in de Egeïsche Zee. (Wikipedia)

Post hoc ergo propter hoc?

8e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, april 2015

“Dóe jij iets?” vroeg Gerda, “jij drinkt toch geen alcohol?” Ze doelde op het feit dat mijn kanker nog steeds niet lijkt te zijn teruggekomen, in tegenstelling tot die van haar. Ze krijgt weer chemo, daar geniet ze niet van. Ze geniet wel van een rood wijntje, op z’n tijd.

Tja, dóe ik iets… Nou, van alles. Ik doe echter niets om de kanker weg te houden. Wel geprobeerd hoor, in het begin. Maar ik vond het te hard werken en hield het niet vol.

Ik besloot de mening te vragen van een bevriende gynaecoloog. “Oh ja”, zei hij. “Ik denk dat het door jouw levensstijl komt dat het zo goed met je gaat. Maar het valt me ook op dat jij veel vriendinnen met eierstokkanker hebt. Het komt normaal heel weinig voor. Zouden katten er misschien iets mee te maken kunnen hebben?”

Gerda heeft geen katten. Maar ik realiseerde me: iedereen denkt er iets over. Ik vermoed dat mijn meditatielerares de heilzame effecten van Vipassana zou benadrukken. Ik ken iemand die veel kurkuma en juist geen suiker meer eet. En een ander, die zweert bij positief denken.

Ik denk zelf, dat ik gewoon mazzel heb met de eigenschappen van mijn tumor. En tóch… is er ook in mij iets dat denkt ‘ik doe in elk geval niet iets verkeerd’.

Hoe kan het, dat ik dat denk? Er is toch geen enkel bewijs voor de werkzaamheid van al dit ge...doe voor eierstokkanker? Zou er sprake kunnen zijn van een geloof? Een denkfout, die zo dwingend is, dat ik mij er niet tegen kan verzetten?

De zin “post hoc, ergo propter hoc”* kwam in me op. We zien verbanden, we maken ze oorzakelijk. Best handig. Als de hond van de buren jou in je kuiten bijt, heb jij pijn in je kuit door dat rotbeest en loop je de volgende keer een blokje om.

Maar… in mijn wiskundeboek op de middelbare school stond een tabel waarin een duidelijk verband werd aangetoond tussen het aantal ooievaars en het aantal geboortes in een bepaald gebied. Als ik niet drink en langer leef dan verwacht – leef ik dan langer doordát ik niet drink? Of kan er ook iets anders aan de hand zijn?

En; moet je voor élke hond een blokje om? Stel nou dat iets mij helpt – helpt het dan ook Gerda?

Daarbij, de dood is geen hond waar we voor weg kunnen lopen. We zitten met die hond opgesloten. We weten dat hij zal bijten. Alleen niet wanneer. Maar daar zijn we niet op ingericht. We kruipen in een hoek. We proberen de hond te vangen. Alles, alles om maar niet gebeten te worden.

Ja, ik maak een denkfout. Tot mijn schrik blijk ik, nog steeds, een gelovige. Goed effect? “Ik zal wel iets goed hebben gedaan.” Ongewenste uitkomst: “wat heb ik verkeerd gedaan? Kan ik iets beter doen?” Ik beken. Ik ben een doe-verslaafde.

Ik ben niet de enige. Zo willen velen toch die laatste chemo, al is die waarschijnlijk ineffectief **.

Maar wat moeten wij dan, als we niets kunnen doen? Nou… misschien genieten van een lekker rood wijntje, op z’n tijd?

* Deze uitdrukking is Latijn en betekent letterlijk: “na dit, dus vanwege dit”. Hierbij wordt uitgegaan van een situatie waarin verschijnsel B zich vaak voordoet nadat verschijnsel A zich net heeft voorgedaan. Dan wordt ten onrechte de gevolgtrekking gemaakt dat B het gevolg is van A. Dit is een drogreden omdat het heel goed mogelijk is dat deze overeenkomst qua tijdstip toevallig is, of dat A en B beide gevolg zijn van een derde verschijnsel C (Wikipedia).  

** Susanne de Kort: ‘Aims and reasons. Ethical questions about palliative systemic anticancer therapy’, 2009.

Este pueblo

7e column van Cato Verhoef

Eerder verschenen in: Olijfschrift, september 2014

Ik doe wel net alsof ik geen bucketlist heb, maar intussen verzin ik steeds dingen die me nog leuk lijken om te doen. Gelukkig heb ik een baas die meedenkt. En een liefje dat graag meedoet. En zo kwam het, dat ik de gelegenheid kreeg om samen met haar een van de pelgrimsroutes naar Santiago de Compostela, de ‘Via de la Plata’, te lopen.

Deze route is wat rustiger dan de meer noordelijk gelegen ‘Camino Frances’, en in het begin droger en warmer. Hij begint in Sevilla en loopt via Zafra, Merida, Caceres, Salamanca, Zamora, Puebla de Sanabria en Ourense naar het vermeende graf van de apostel Jacobus in Santiago. 1000 kilometer in zes weken.

Vanaf het moment dat we Sevilla verlieten, waren we op het Spaanse platteland. Was dat in het begin nog bedekt met golvende katoenvelden, al snel liepen we door een heuvelachtig landschap, begroeid met kurk- en steeneiken, waar we struikelden over de Iberische varkens die daar hun kostje bij elkaar scharrelden. Langzaam veranderde dit. Minder varkens, meer landbouw, het landschap werd vlak en golvend. Nog weer later namen de heuvels toe en kwamen we de eerste bergketens tegen. Stap voor stap kwamen we dichter bij Galicia, een regio met een bijna Iers landschap van groene weiden en eeuwenoude eikenbossen. Met een kust waar de Atlantische golven stukspatten op gigantische rotsen. Magisch.

Het landschap waar we doorheenliepen, is cultuurlandschap. Bijna nergens is het ‘echt’ wild. Toch kwamen we overal dieren tegen. Varkens, koeien, stieren, maar ook de hop, plassen vol kikkers, vale gieren, ooievaars, de rode wouw, vuursalamanders, addertjes, hagedisjes en zelfs een gems. En planten; honderden soorten paddenstoelen (ik wilde dat ik daar iets van had geweten), ‘jara’ (het zonneroosje), wilde rozemarijn, anijs, noem maar op.

De eiken van de Extremadura* zaten zelfs zo tjokvol blauwe eksters, dat ik ze na een tijdje nauwelijks meer bijzonder vond. Tot ik me op een dag realiseerde dat ik de laatste ekster drie dagen geleden had gezien. Het landschap veranderde, stapje voor stapje.

Het was een mooie wandeling.

Op een zondag naderden we het plaatsje Fontanillas, ten noorden van Zamora. Het was zo’n dag met jagende, loodgrijze wolken. Daar onder een laagstaande zon die met haar gouden licht de rode aarde, het kwarts op het pad en de graanstoppels op de velden deed gloeien en tintelen. Regelmatig zwiepte er een bui over ons heen. Dan weer verscheen een regenboog. Onze voeten waren moe.

Op de kruising voor het dorp kwamen we een oude man tegen. Hij maande ons linksaf te gaan, de kortere route om het dorp heen te nemen, want “este pueblo no tiene nada” **. Om de officiële route te volgen, besloten we toch maar rechtdoor te gaan, het dorp in. En wat bleek? Het dorp had een dorpshuis. Met een bankje ervoor. Een afdakje waar we onder konden schuilen. En zelfs die brievenbus waar we al dagen naar op zoek waren. We gingen zitten, wreven onze voeten, aten wat, en postten onze ansichtkaarten. Een dorpeling kwam langs voor een praatje. We luisterden naar de stemmen van vrouwen in het gebouw achter ons. Nee, het dorp had geen bar, geen herberg of winkel. Maar het was de beste plek van de wereld om te rusten.

Weet ik, wat mijn dorp te bieden heeft?

Ook ik denk regelmatig, dat ik minstens een winkel moet hebben om mee te tellen. Ik weet dan niet, dat iemand misschien juist behoefte heeft aan mijn eenvoudige bankje.

Misschien ben ik vaker dan ik denk de beste plek van de wereld om te rusten.

* Spaanse regio     **dit dorp heeft niets