Lieve allemaal,
Er is veel gebeurd sinds midden
december. Ik ben geopereerd, wat op zich goed ging (een ‘complete debulking’)
maar er zijn veel complicaties opgetreden. Ik ben nu een blaasledigingsstoornis, een rectovaginale fistel en een stoma rijker.
Sinds 3 weken ben ik weer thuis, donderdag 4 februari ben ik begonnen met chemo.
Sinds 3 weken ben ik weer thuis, donderdag 4 februari ben ik begonnen met chemo.
Om praktische redenen kozen Martine
en ik ervoor om vrienden en familie op de hoogte te houden met mails i.p.v. via
dit blog. Ik plaats de mails hieronder, zodat jullie weer ‘bij’ zijn.
Liefs, Cato
Opname
Woensdag 16 december 2015
Bij deze wil ik jullie melden dat
de operatie al komende vrijdag 18 december plaats zal vinden. Ik zal donderdag
de 17e (morgen dus al!) rond 14.00-14.30 uur worden opgenomen in het
ziekenhuis. De volgende dag word ik waarschijnlijk rond 10.00 uur
geopereerd.
De verwachting is dat de operatie 3
tot 5 uur zal duren, waarna ik nog enige tijd op de verkoever zal doorbrengen
totdat de pijnbestrijding et cetera goed is ingesteld. Dan zal ik naar de
afdeling gaan.
Martine zal jullie per mail
inlichten. Afhankelijk van de omstandigheden zal dat mogelijk pas de volgende
dag zijn, je hoeft je dus niet meteen ongerust te maken als je niet op vrijdag
al wat hoort.
In principe blijf ik een week
opgenomen.
't Is mooi dat het ding eruit gaat,
want de laatste 2 weken en vooral de laatste 2 dagen begin ik ook echt klachten
te krijgen. Dus ik zal graag van deze 'grapefruit' bevrijd zijn.
Ik zag ook tegen de operatie op; ik
ben mij nogal bewust van de ongewisheid - alle mogelijke uitkomsten,
complicaties, het ziekbed na de operatie - en van het feit dat ikzelf over
proces en uitkomsten echt helemaal niks te zeggen heb. Maar op dit moment heb
ik van deze zaken eigenlijk geen last meer. Ik ben de afgelopen week op
stilteretraite geweest bij Johan Tinge (voor de spiri's onder jullie:
aanrader), waarin het ziek zijn en de operatie in vele vormen is langs geweest,
dat was wel een goede voorbereiding wat mij betreft.
Maar wellicht krijg ik morgen
alsnog een hysterische toeval, wie zal het zeggen. Na de vorige operatie lag er
iemand naast me die dat overkwam. Het had wel wat. Mocht dat zo zijn dan zullen
ze er wel een oxazepammetje instoppen denk ik, dus dat komt dan ook wel weer
goed.
Voor nu veel liefs,
En, last but not least: het lukt me
niet iedereen te antwoorden, maar bedankt voor al die superlieve kaartjes en
mailtjes die ik nu al kreeg!
Cato
P.S: (lachen mag) Heeft er iemand
een rollator te leen voor de weken na de operatie? Dan kan ik wat gaan wandelen
en onderweg even gaan zitten. Dat haalt een meisje weer van de bank, en het kan
nooit kwaad alvast te oefenen met bejaard zijn.
Operatie
Vrijdag 18 december 2015
Cato is vanochtend om 9.00 rustig
en met vertrouwen richting operatie gegaan, na een goede nacht te hebben
geslapen.
Om 15.15 werd ik door de specialist
gebeld (waarschijnlijk terwijl ze nog in de operatiezaal was) dat de operatie
klaar was. Alles bij elkaar heeft het zo'n 6 uur geduurd en er zijn nog 2 andere specialisten bij gehaald om weer een top
prestatie te leveren bij Cato. Om 15.45 is ze op de verkoever aangekomen waar ze in ieder geval de komende uren nog
zal blijven.
De tumor was fors gegroeid (bijna
verdubbeld in een paar weken) en zat helemaal vast, o.a. aan de endeldarm. Ze
hebben een stuk van haar darm moeten verwijderen maar een stoma was niet nodig.
De blaas enzo zijn, voor zover nu bekend, intact gebleven. En er zijn
geen uitzaaiingen gevonden. Verder werd gemeld dat ze veel bloed heeft
verloren.
Tot zover de informatie waar ik op
dit moment over beschik.
Nu maar duimen dat er geen
complicaties optreden.
Vriendelijke groet,
Martine
Na de operatie
Maandag 21 december 2015
Cato heeft de afgelopen nachten goed
geslapen en voelde zich zaterdag redelijk goed. Wel was ze snel overprikkeld
(of hoe je het ook wilt noemen) wat zich uitte in misselijkheid en braken.
Zondag was een zeer slechte dag. De darmen kwamen niet op gang en ze was heel
ziek. Vandaag voelde ze zich lichamelijk beter maar reageerde ze psychisch
heftig op een medicijn waar ze gisteravond mee zijn gestart. Die zijn inmiddels
weer gestaakt en toen ik zojuist bij haar weg ging leek het weer wat beter met
haar te gaan. Ze heeft zich al (zittend) kunnen douchen en een stuk gelopen.
Drinken is nog niet noemenswaardig en eten (wat wel mag) lukt nog niet vanwege
de misselijkheid. Het is een continu en steeds veranderd proces wat veel vraagt
van haar aanpassingen wat ze tot nu toe heel erg goed doet. Ze is nog niet uit
de gevarenzone maar so far, so good.
Liefs, Martine
Thuis
Vrijdag 25 december 2015
Ditmaal weer een mailtje van
mijzelf. Ik ben gisteravond thuisgekomen.
Het had nog wat voeten in de aarde,
omdat mijn blaas het niet goed meer doet. Hij houdt de urine binnen. Dat kan
soms 'gewoon' voorkomen na zo'n grote buikoperatie. Soms kan het ook een teken
zijn dat de plexus (zenuwknoop) die de blaas aanstuurt beschadigd is. Dat zou
bij mij kunnen omdat ze erg naar achter/ beneden/ links door hebben moeten
graven om de tumor zo volledig mogelijk te verwijderen.
Om toch te kunnen plassen moet ik
nu zelfkatheteriseren. Dat gaat met een minikatheter die als een soort pen wel
in het handtasje van de gemiddelde dame (?) past, en dat moet ik elke 3 uur doen.
Ik kon het wel, met wat hulp, maar voelde me er nog erg onzeker in. Gelukkig
dacht Martine wel dat ze me ermee zou kunnen helpen toen ze zag hoe het ging,
ook bij darmkrampen en ontij, dus toen hebben we de stap naar huis aan het
einde van de dag toch gemaakt.
En daar ben ik heel blij om. Ik
vond de ziekenhuisopname echt ongelooflijk heftig. Dag 1 ging nog wel. Op dag 2
vielen mijn darmen stil en kon ik alleen nog maar verschrikkelijk ziek zijn en
braken. Ik zag geen lichtpuntjes. Op dag 3 raakte ik in de war van de morfine
zodra ik mijn ogen sloot en kreeg ik mijn psychiatriecollega's aan het bed. Op
dag 4 begon ik iets op te knappen maar voelde ik me erg vol en hevig onrustig –
dat bleek dus te komen doordat ik niet voelde dat de blaas zich maar vulde en
vulde tot uiteindelijk 800 ml.
En nu thuis... ik heb meteen veel
meer energie, oefen me suf met trapjes lopen, en de misselijkheid is erg
afgenomen - ik vermoedde al dat die deels vermomde-ziekenhuis-afkeer was. Ik
voel me echt veel beter en functioneer ook beter. Wel heb ik nog duidelijk veel
bloedarmoede, ik zie lijkbleek en bij het oplopen van een trapje schiet mijn
hartslag naar 180. Maar dat komt wel weer goed.
De uitslag van het weefsel is
binnengekomen; eierstokkanker. Chemo's zullen gaan volgen.
Toen ik thuiskwam regende het, het
was koud. Van het plein verderop klonken kerstliedjes door een blaasorkestje
met zingende buurtbewoners. Ik moest keihard huilen en wilde per se even gaan
kijken. Martine nam ons Cato-is-gehandicapt-krukje mee en daar gingen Jut en Jul
kerstliedjes meehuilen. Wat was het fijn om de heldere kou van de regen te
voelen. Een bijzonder mooie thuiskomst.
Voor jullie allemaal: fijne
feestdagen en alvast een heel mooi 2016!
Liefs, Cato
Wat een kutleven
Maandag 4 januari 2015
Ik heb geen goed nieuws. Ik ben
weer opgenomen en zal geopereerd worden. Reden: er komt poep uit mijn vagina.
Dat betekent dat zich door een ontsteking een verbinding (fistel) heeft gevormd
tussen de endeldarm en de top van de vagina.
Ik kan alleen maar walging en
boosheid voelen, soms angst bij alle onderzoeken en prikken, en soms op een
moment van rust heel veel verdriet, waar geen einde aan lijkt te komen. Ook
verlang ik enorm naar iets te drinken, ik mag dat nu al vanaf vanmorgen niet.
Heb nu net een infuus gekregen maar dat helpt nog niet erg.
Ik moet zeggen; ik voel me niet
eens heel veel slechter dan de afgelopen week want hoewel het fijn was thuis te
zijn voelde ik me al vanaf het eerste weekend ellendig. Er moet om de 4 uur
gekatheteriseerd worden, ook 's nachts. En mijn darmen verzinnen al sinds het
ontslag dat een stuk of 30 keer per dag een prima frequentie is en dat iets als
ophouden 'zoooooo 2015' is. Dat beperkte mijn actieradius tot 5 meter van een
WC en mijn langst geslapen slaap tot een uur of 3,5, meestal korter door de
darmen. Ik wás al op, ik ben nu alleen nog maar opper, ik kan er niks meer bij
hebben. Wat ik naar vind, is dat ik er zo egocentrisch van word, dat ziek zijn.
Alles draait om mij. Het lukt me niet meer goed contact te maken.
Voor Martine is het ook zwaar. Ze
is lief en geduldig, maar er is geen dag dat er niet iets met mij is.
Katheteriseren lukt sinds mijn beenspiegel gelukkig zelf, maar ondanks dat
heeft Martine nog nauwelijks ruimte om dingen voor zichzelf te doen, er komen
steeds dingen tussendoor. Ook moet zij het stellen met mijn verdriet en
boosheid, wat ook niet altijd makkelijk is.
De chirurg gaf de keuze tussen het
herstellen van de naad, waarbij het risico op mislukken groot is doordat je
opereert in geïnfecteerd gebied. Andere 2 opties: een tijdelijk stoma en het
herstellen van de darmnaad, kans op naadlekkage ongeveer 10 %. Of een permanent
dikke darm stoma, kans op naadlekkage ongeveer 1%. Ik koos voor het laatste.
Maar na consultatie van de chirurg die de naad aanlegde blijkt dat niet te
kunnen. Het laatste deel van de darm kan niet 'afgehecht' worden want dan heeft
de vagina te weinig steun aan de achterkant. Normaal vullen ze dat met een deel
van het vetschort maar dat is bij mij bij de vorige operatie al weggehaald.
Bovendien is de afdalende dikke darm zodanig los gemaakt dat daar geen stoma
van gemaakt kan worden, dan sterft hij af.
Dus wat ze nu gaan doen is een
(tijdelijk) stoma maken van de dwarslopende dikke darm en daarmee de fistel
rust geven. Ze proberen de fistel ook soort van af te dichten.
Jullie denken misschien 'wat erg,
een stoma'. Mij lijkt het een zegen. Ik wil niet weer een naadlekkage, ik ben
er te ziek en te ellendig van. En poep uit je vagina, gatver gatver gatver.
Bovendien is een dikkedarmstoma wat makkelijker in de verzorging dan een
dunnedarmstoma, dus dat scheelt. Ik ben ook eigenlijk nooit zo bang voor een
stoma geweest, katheteriseren leek me veel erger. Nou, dan krijg ik nu 2 voor
de prijs van 1.
Waarschijnlijk is woensdag de operatie.
Veel liefs, Cato
De betekenis van ‘patiënt’
Woensdag 6 januari 2015
Vandaag heb ik de hele dag niets
gegeten of gedronken in afwachting van de operatie. Rond vijven bleek dat deze
niet doorging, vanwege een storing van de computers, uitloop van de operatie
ervoor en daarna iemand met een scheur van de grote lichaamsslagader.
Niemand kon er iets aan doen, en dat
laatste is toch echt acuter dan wat ik heb. Toch vond ik het wel echt even heel
stom.
Morgen opnieuw, afwachten of het
lukt me ertussen te krijgen. Ik heb code S3 (opereren binnen 24 uur na
aanmelding, voor wat het waard is) S1 en S2 gaan altijd voor. Ik hoop met grote
hoop. En wacht - nu weer geduldig - af. De betekenis van het woord patiënt.
Boeddha zou het wel een goede oefening vinden, ik ben er bij tijd en wijle echt
klaar mee. Maar nu gaat het wel weer.
Liefs, Cato
Operatie 2
Donderdag 7 januari 2016
Vanmiddag is Cato weer
geopereerd. Gelukkig door dezelfde specialist die ook de vorige keer
haar darmen heeft gedaan. De (tijdelijke) stoma is aangelegd en kon toch
wel links onder in haar buik geplaatst worden. Het is een colostoma
transversum. De ‘kleine’ naadlekkage
vanuit de darm is gehecht en getest en lijkt nu dicht te zijn. Haar
buik was verder schoon. De operatie heeft 3 uur geduurd en is zonder
complicaties verlopen.
Vanavond ben ik bij haar geweest op
de verkoever. Cato was goed aanspreekbaar en ze voelde zich ook
goed. De eerste windjes lieten zich al horen wat bij ons beiden een
lach op ons gezicht gaf. Ze kan nog niet naar zaal omdat haar bloeddruk nog te
laag is. Dit komt waarschijnlijk door de pijnmedicatie die ze krijgt. De
verwachting is dat ze later op de avond wel terug naar de afdeling kan.
Na zo’n operatie is de opname duur
doorgaans nog 5 dagen.
Tot zover mijn berichtgeving.
Liefs, Martine
Weer thuis
Donderdag 14 januari 2016
Ik ben sinds gisteren weer thuis,
tot mijn en mijn lijfs grote genoegen. Eetlust beter, ik klim weer een
trappetje, vriendin op bezoek. Heerlijk.
Uiteindelijk moest ik de nacht op
de verkoever blijven na de operatie omdat mijn bloeddruk vond dat ik in shock
was (80/40). Ik zelf en ook de anesthesieverpleegkundige vonden van niet, maar
ja, die metertjes. Feit is wel dat ze dat ze er zorgvuldig mee om wilden gaan
vanwege de mogelijk infectie in mijn buik. Voor de doorbloeding van mijn
organen wilden ze daarbij mijn bloeddruk wat oppeppen (met 'nor') en op een
gewone afdeling kunnen ze dit soort dingen slecht in de gaten houden, dus ik
vond het wel goed en terecht dat ze me even hielden.
De drie daaropvolgende dagen gingen
best redelijk. Toch ben ik een dagje langer opgenomen geweest dan verwacht. Dat
had met name te maken met iets dat bij mij wel na elke operatie lijkt te
gebeuren; de darmen die traag op gang komen. Mensen zeggen wel eens tegen me
dat ik 'iets traags' heb, kennelijk geldt dat ook voor mijn darmen. Het levert buikpijn maar vooral veel braken op. Tegen maandagavond
voelde ik me daar zo ellendig bij dat ik er niet meer 'overheen' kon kijken en
de pil van Drion oprecht een aanlokkelijk vooruitzicht vond. "Dat is nou
precies waarom dat ding niet in de vrije verkoop is" zei Martine, die
doorgaans toch best liberaal is.
De chirurg besloot tot een
maaghevel. Ik zou iedere arts die in een ziekenhuis werkt aanraden er zelf eens
een te proberen. Wat een martelwerktuig. Het is continu alsof je net hebt
overgegeven en er nog zo'n grote brok achterin je neus zit. En dan nog een
beetje erger. Het hielp tegen het braken, maar ik wist niet waar ik het zoeken
moest. Gelukkig mocht hij al snel uit omdat de indicatie toch niet hard genoeg
was.
Daarna knapte ik snel op.
Tegenvaller was dat de overhechting van de fistel het waarschijnlijk niet heeft
gehouden. Die fistel heb ik dus nog steeds. Maar de ontlasting gaat via het
stoma dus dat scheelt, en hopelijk geneest hij later, met meer rust.
Er is ook goed nieuws; toen
de katheter uitging bleek dat ik weer deels zelf kan plassen! Ik deed nog
net geen rondedansje.
Het zelf verzorgen van het stoma
ging al snel best goed. Dan prijs ik mezelf toch gelukkig dat ik snel leer. Ik
vind 'm soms nog wel engig, kwetsbaar en viezig, maar toch ook wel grappig,
dat geproetel en gedoe op m'n buik. Ze zeggen alleen dat je gewoon je oude
kleren aankunt, maar dat zie ik nog niet zo voor me. Ik pas bijna niks. M'n
skinny moet in de kast blijven vrees ik.
Nu dus thuis. Het liefje werkt
deels hier, en vanmorgen was er een vriendin die lekker aan
het kokkerellen was in de keuken terwijl ik m'n dingetjes op de bank deed.
Heel rustig en vertrouwd, ik heb er erg van genoten. Een van de voordelen van
kanker is dat het leven erg vertraagt, en dat daardoor dit soort kleine
huiselijke momenten de aandacht krijgen die ze verdienen. Geluk en mooie
herinneringen zitten in kleine dingen.
Waarschijnlijk begint volgende week
de chemo. Ik laat het nog horen.
Veel liefs, Cato
Chemo
Maandag 18 januari 2016
Vandaag ben ik naar het chemospreekuur
geweest. Ik had verwacht dat dat zou zijn omdat ze me deze week al aan de chemo
zouden willen hebben. Maar hoewel ze verbaasd was over mijn veerkracht
(gisteren anderhalf uur gewandeld), vindt de internist-oncoloog mijn conditie
nog te slecht en wil ze de chemo liever starten over een week of twee. Wel
terecht denk ik, hoewel een deel van mij het ook eng vindt om later te starten.
De vorige kuren die ik kreeg
bestonden uit taxol en carboplatin. Ditmaal gaat het doxorubicine (Caelyx) met
carboplatin worden. De bijwerkingen zijn wat minder heftig (geen zenuwuitval,
minder vaak haaruitval) en de werking waarschijnlijk even goed. Wel heb ik ooit
eens gehoord dat je er een wat raar rooiig kleurtje van kan krijgen, geen idee
of dat waar is.
Verder gaat het wel redelijk goed.
Ik voel me fijn thuis en bouw mijn activiteiten rustig aan op.
Tegenvaller was dat ik zaterdag
naar het ziekenhuis moest voor een rode zwelling bovenaan mijn
operatielitteken. Het leek een abces, maar het vocht (dat eruit kwam na het
openbreken van het litteken met een wattenstaafje) was redelijk helder. Er zit
nu weer wat vocht in, maar de hoeveelheid en de pijn valt mee, dus na evaluatie
door de gynaecoloog vandaag besloten we het even af te wachten.
Mijn conditie is ook nog best wel
slecht, die analyse deel ik wel met de oncoloog. In het ziekenhuis heb ik bijna
niet gegeten dus ik ben 4-5 kilo kwijt, en heb bijna geen spieren meer. Ik denk
dat wandelen het medicijn is dus dat probeer ik wel elke dag te doen. Ook
schijn ik veel eiwit te moeten eten dus dat doe ik braaf. Ik neem ook wat extra
ijzer om mijn bloedarmoede te helpen verbeteren.
Het fistel lijkt wel redelijk goed
te gaan. Pas vandaag kwam er weer rommel uit, nadat het 3 dagen droog was, dus
ik heb wel enige hoop dat het stoma de nodige rust brengt. Het stoma zelf
verzorgen gaat goed, het valt me erg mee.
Ik modder-wandel weer vrolijk
voort, tot de volgende update,
Liefs, Cato
Start chemo
Zaterdag 6 februari
Lieve allemaal,
Donderdag is de chemo
begonnen. Ik heb Caelyx gekregen en Carboplatin.
Caelyx krijg ik nu voor het
eerst. De meest voorkomende bijwerking is het ‘hand-voet syndroom’, een
pijnlijke rode vervelling van handen en voeten die wel een maand kan aanhouden.
Om dat tegen te gaan is o.a. het advies om mijn handen en voeten bloot/ koud te
houden. Boeh. Ik heb het liever lekker warm!
In Carboplatin zit platina,
wat vaak een sterke werking heeft tegen eierstokkanker en na mijn eerdere kuren
heeft gezorgd voor het langdurig wegblijven van de kanker.
Tot gisteren voelde ik me
wel goed. Maar vandaag ben ik behoorlijk misselijk. Ik verwacht me de komende
dagen slechter te gaan voelen, als een soort zware griep, waarschijnlijk vooral
op dag 3 en 4 na de kuur.
De weken hiervoor stonden
vooral in het teken van herstel. Een eiwit verrijkt dieet en veel wandelen
hebben wonderen verricht voor mijn spieren en uithoudingsvermogen.
Het geestelijk herstel is
een ander verhaal. De eerste week dat ik thuis was kon ik vaak alleen maar
huilen. Ik was vooral verdrietig over wat ik met het fistel allemaal niet meer
mag/ kan. Ik mocht van de gynaecoloog niet meer zwemmen, en op het gebied van
seks mag penetratie niet, en vervalt orale seks vanwege de hygiëne… Ik merkte
ook wel dat ik me vies voelde en dat ik intimiteit zelfs af begon te sluiten,
aan mijn schrikreactie te merken toen mijn liefje me een kus gaf. Dat voelt
heel naar, want ik wil juist graag dichtbij haar zijn.
Toen aan het einde van die
week bleek dat zwemmen volgens de chirurg wel zou mogen (de
stomaverpleegkundige vroeg het na), scheelde dat al wat en begon ik me wel weer
goed te voelen. Je krijgt standaard van de chirurg helemaal geen nazorg omdat
de gynaecoloog hoofdbehandelaar is, maar ik heb daar nu wel om gevraagd, want
hij weet toch echt meer van stoma’s en fistels.
Toch hoeft er nog maar iets
mis te lopen (stomazak plakt niet, misprikken met katheter) en ik voel me weer
heel wanhopig of verdrietig. Dus het is allemaal nog zeker niet verwerkt.
Het was voor mijn liefje
heel zwaar. Werken, huishouden, ik steeds van slag. Het draait steeds om mij.
Het was zelfs zo zwaar dat ze er even tussenuit wilde zonder mij. Gelukkig
lukte het mij om het verdriet even te parkeren, en haar om mij een kans te
geven, en zo zijn we heerlijk een nachtje naar Egmond aan Zee geweest, met veel
aandacht voor haar. Heel fijn, want zo snel als alles met mij mis kan lopen was
ook voor haar wel een grote schok geweest, die ook verwerkt moet worden. Nu was
er ruimte voor haar tranen.
Ik hoop dat het vandaag,
morgen, overmorgen een beetje te doen zal zijn, en dat ik daarna weer wat op ga
knappen. Ik weet niet hoe het zal gaan met deze nieuwe combikuur. We zullen
zien.
Mag ik afsluiten met
iedereen heel erg te bedanken? Voor alle zorg, warmte, aandacht, liefde,
mailtjes en kaartjes en bloemen die mijn kant opkomen. Ik heb niet iedereen
persoonlijk bedankt, maar al die fijne aandacht helpt toch erg en ik ben er
heel blij mee. Dank jullie wel!
Veel liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten