door: Huib R, 2009
Vandaag ben ik officieel niet meer giftig! Donderdag 23 juni heb ik mijn laatste chemo gehad. De stolling was weer wat laag (Thrombocyten 86), maar de rest was goed genoeg, dus het kon doorgaan.
Overigens bleek het niet zo raar te
zijn, dat mijn bloedwaarden de afgelopen maanden wat 'steviger' waren. Ik was
na kuur 4 boos op de arts-assistente dat zij mijn dosis Caelyx niet had
verlaagd (huidbijwerkingen). Maar ze blijkt de Caelyx wel degelijk te hebben
verlaagd, naar 75%. Ze had het mij alleen niet verteld. Mijn 'vaste' oncoloog
vertelde het me bij kuur 5 ook niet. Mogelijk dacht ze dat ik het al wist. Ze
trok indertijd in elk geval haar wenkbrauwen op en zei cynisch "u denkt
dat het door de B6 komt, dat het beter gaat met uw huid?" Dat ik toen zei
"ik kan geen andere verklaring bedenken" deed kennelijk geen belletje
rinkelen...
Ik baalde al, dat ik deze keer wéér
een nieuwe dokter had. Het was al dokter 4 in de serie van 6 kuren. Hoezo,
vaste oncoloog? Maar ik zei tegen Martine: "we gaan er niks van zeggen,
want dan loopt de rest van het consult mis". Het gebeurde al eens eerder,
dat dokters het zich veel te persoonlijk aantrokken en warrig consult gingen
voeren, als ik liet weten dat ik het niet fijn vind elke keer een ander te
zien.
Toen bleek wat er was gebeurd begon
ik echter bijna te huilen, dus ik ontkwam er niet aan iets te zeggen. Gelukkig
luisterde deze dokter goed en reageerde ze niet warrig. Ze vertelde zelf dat
haar 'ook wel dingen opvallen' aan de organisatie, en wilde graag dat ik een
afspraak maak met mijn vaste oncoloog om het probleem aan te kaarten.
Het probleem is echter, dat ik dat
helemaal niet kán, een afspraak maken met 'mijn vaste' oncoloog. Ik kan een
voorkeur aangeven, maar ik weet nooit of die oncoloog er dan is, tijdens het
specifieke spreekuur.
Ik besprak het met mijn
gynaecoloog. Die wilde liever niet dat ik het ging bespreken. "Dan wordt
ze boos op óns", zei ze. En ze dacht niet dat er iets zou veranderen. Ook
zei ze "veel patiënten zitten er niet zo mee". Hm. Nou. Dan zal het
wel aan mij liggen?
Ik geloof helemaal niet dat het aan
mij ligt. Als je het nou eens omdraait; zouden er veel mensen zijn met een
oprechte voorkeur voor elke keer een andere dokter? Of zijn er vooral veel
mensen die denken "laat maar", of "we gaan er niks van
zeggen"? Onderschat ook niet de omstandigheden, waarin je veel voor lief
neemt. Of de afhankelijkheid van dokters. Ik had het er tijdens kuur 3 over met
mijn medepatiëntes. Het was alsof ik een beerput opentrok. Er was een
jonge vrouw (31) met terminale eierstokkanker, die nog nooit twee keer dezelfde
arts had gezien! "Je wilt toch een band aangaan", zei zij. Ik vind
niet dat ze daarmee teveel vraagt.
Verder hoop ik niet dat "dan
wordt ze boos op ons" teveel zegt over de interne cultuur. Maar ik vrees
het ergste. Ik vind eerlijk gezegd tot nu toe (bijna) al mijn dokters en
verpleegkundigen - als individuen - fijne, goede zorgverleners. Maar in de
organisatie staat de patiënt eigenlijk nooit centraal. Het lijkt wel alsof men niet
eens weet hoe dat zou moeten. Er zou een heel andere manier van denken voor
nodig zijn. Mijn liefje is recent behandeld in een kleiner ziekenhuis. Het was
een verademing. Maar die keus heb ik niet. Vrouwen met eierstokkanker zijn
gebonden aan behandeling in een van de universitaire ziekenhuizen of grotere
kankercentra.
Hoewel, voor alleen de chemo zou ik
wel over kunnen stappen. Maar dat doe ik toch ook niet zomaar. Het lukt de
gynaecologen wel om het aantal artswisselingen voor patiëntes te beperken.
Waarom de oncologen dan niet? Zouden zij het wel als probleem zien? Zijn ze het
zich bewust?
Ik denk toch dat ik een brief ga
schrijven aan mijn oncoloog. Met het risico dat ze boos wordt. Want ze is
inderdaad makkelijk boos.
Dat terzijde, is het eigenlijk wel
goed gegaan de afgelopen maand.
Oerol voelde als een absolute overwinning.
Ik had een systeempje verzonnen om het stoma te kunnen verschonen en 'wild' te
kunnen katheteriseren, en beide systemen bleken perfect te werken. Weer
vrijheid gewonnen! En gelukkig was het niet te zonnig, het was goed te doen met
mijn huid.
Seks zijn we voorzichtig aan het
uitproberen. De controle laten gaan en ontspannen blijkt nog wel een
'uitdaging' bij alle voorwaarden die er nu aan de seks verbonden zijn. Ik heb
daarvoor een consult bij de seksuoloog aangevraagd, om te zien of zij daarin
kan ondersteunen, of dat we net zo goed zelf kunnen blijven oefenen.
En, vorige week hebben we voor het
eerst weer geklommen! Bij sommige bewegingen voelde ik wel wat druk op het
stoma, ondanks de herniaband. Maar het is allemaal goed gegaan en het klimgordeltje
komt bij lange na niet tegen het stoma (door een beschermkap afgedekt) aan.
Vallen vind ik nog wel eng. Ik heb het nog niet geprobeerd. Iemand van een Amerikaans blog
schreef me dat ze al vaak is gevallen vanuit de 'lead' positie (een val van
meters), of met snowboarden. Het leverde bij haar geen problemen op, maar zij
heeft een enkelloops (ileo)stoma en geen chemo, dat verlaagt allemaal haar
risico op een prolaps of hernia.
Omdat ik het zo eng vind, twijfel
ik soms of ik het nogmaals aan mijn stomaverpleegkundige moet vragen, of ergens
anders. Maar dat helpt niet, denk ik. Misschien zou een ander gordeltje, een
integraalharnas, wel helpen. Dat heeft een hoger inbindpunt en zit ook om je
schouders, waardoor je niet met je buikspieren je bovenlichaam op z'n plek
hoeft te houden. Zou misschien wat veiliger voor me voelen. Of het fysiek ook
echt uitmaakt, is de vraag. Die krijg ik niet beantwoord denk ik. De vraag is
ook, of dat moet. Misschien is 'geruster voelen' voldoende reden voor een
andere gordel. Ik doe al genoeg dappere en ongewone dingen. Ik denk er nog even
over na.
Kuur 6. Mijn laatste kuur. Nu: op
naar een ongewisse toekomst, en hervatting van mijn opleiding. Een andere,
maar zeker niet minder lastige taak. Ik verlang naar een normaal leven, maar
zie er ook tegenop. Ik leid nu een soort van 'parallel leven'. Kan ik het nog
wel, het 'normale'? Hoe is het met mijn aandacht en concentratie?
Hoeveel tijd kosten mijn handicaps nou echt, afgemeten tegen de grotere
snelheid van het 'gewone' leven?
Red ik het, de opleiding?
En; hoe lang blijft de ziekte weg?
Omgaan met het ongewisse. Omgaan
met het zogenaamd normale. Het betekent opbouw, en ook afscheid van een ziekbed
met moeheid, huidproblemen, maar ook relatief veel houvast, rust en sociale steun.
Ik ben benieuwd. Eerst uitzieken, dan wat controles, en eindelijk weer eens
vakantie. Ik houd jullie op de hoogte.
Liefs, Cato
Geen opmerkingen:
Een reactie posten