Ingewikkeld

Capela dos Ossos

Évora, Portugal

Deze kapel is in de 16^e eeuw gemaakt door Franciscaner monniken, die hem gebruikten voor contemplatie en meditatie op “de humane conditie”, het feit dus dat wij allemaal de pijp uit gaan, het feit dat het leven vergankelijk is.

Boven de deur staat de spreuk:

NOS OSSOS QUE AQUI ESTAMOS PELOS VOSSOS ESPERAMOS

Dit betekent, vrij vertaald, zoiets als “Wij, de botten die hier zijn, wachten op die van u”. Prachtig, toch?

En, hoe bizar uitgevoerd ook, het werkt. Het besef van de vergankelijkheid van deze mensen deed mij de plaats van mij en mijn vergankelijkheid in het grotere geheel beseffen. Een zeer bevrijdende gewaarwording.

13 september 2012

Lieve allemaal,

Dinsdag heeft de controle na de chemo’s plaatsgevonden. En het nieuws is niet zo goed.

Dit is wat er is gevonden:

1. Links onder het sleutelbeen lymfeklieren, waarbij 2 klieren van 1 cm, 1 met vetcentrum en 1 niet. In mei zijn deze klieren niet gezien op de CT-borstkas, ze zijn nu ook niet te zien op de CT-borstkas, maar wel op de CT-hals.

2. Lymfeklier achter de holle ader van 1,6 bij 0,8 cm, en lymfeklier van 0,6 cm bij de splitsing van de grote lichaamsslagader. Beiden ongewijzigd sinds mei.

3. Een spoor buikvocht (ascites) in het kleine bekken, nieuw.

Er is geen bloedonderzoek op tumormarker gedaan.

Ad 1. Deze bevindingen zijn lastig te vergelijken met de eerdere CT-scans, omdat de opnames anders zijn. Er is een CT-hals gemaakt die normaal gesproken niet gemaakt wordt. Dat heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat mijn oncoloog i.p.v. mijn gynaecoloog de aanvraag deed. Daarom zijn nu klieren in de hals te zien die er óf eerder niet waren, óf niet te zien waren. Mijn conclusie: het is grofweg een verbetering ten opzichte van de scan voor de chemo’s ( zie blog 6 maart 2012), maar een status quo, of een verslechtering – dat weet je dan dus niet -, ten opzichte van de scan na 3 chemo’s (zie blog 15 mei 2012).

In elk geval is het zo dat 1 van de klieren te groot is (1 cm), en ook geen vetkern bezit (een teken van goedaardigheid). De kans lijkt mij dus groot dat daar kanker in zit. Samenvattend betekent dit volgens mij dat de eerste 3 chemokuren verbetering hebben gebracht, maar dat de laatste 3 kuren op z’n hoogst stilstand van het proces hebben bewerkstelligd. Ook denk ik dat het betekent dat de kuren waarschijnlijk geen volledige remissie hebben bewerkstelligd (dat je – al is het tijdelijk – “schoon” bent), en dat je dus zou moeten spreken van (gedeeltelijke) resistentie voor carboplatin/ taxol. Dat deze chemo niet meer helemaal werkt, dus.

Ad 2. Deze twee zijn allebei onder de kritische grens van 1 cm, want men rekent met de “korte as diameter”, de kortste doorsnede dus. Dat betekent niet dat er geen kanker in die klieren zit, maar er is in elk geval geen aanleiding om daar vanuit te gaan.

Ad 3. Wat nieuw is, is het spoor ascites (buikvocht). Mijn gynaecoloog heeft met de echo gekeken of dit er nog zat, en het zit er nog. Dit kán betekenen dat er kanker op het buikvlies zit, dat daardoor vocht gaat aanmaken. Het is weinig. Ook had ik eerder nooit uitgebreide uitzaaiingen op het buikvlies, of buikvocht. En omdat ook het lichamelijk onderzoek, noch de echo, noch de CT aanwijzingen geven voor kanker in die regio, is het te vroeg om uit deze bevindingen conclusies te trekken.

Het gesprek met de gynaecoloog verliep heel verwarrend. Ze zei “de uitslag is heel ingewikkeld”, om uitslag 1 (zie boven) vervolgens te pakken en met me door te nemen. Ze trok geen conclusie. Maar ja, ik of mijn lief weten dan natuurlijk ook niet zo snel wat we van zo’n uitslag moeten maken… We sprongen door naar uitslag 3, waarvan weer zowel de gynaecoloog als ikzelf niet zo snel wisten wat we daarmee aan moesten. Op mijn voorstel dan even te kijken met de echo of het buikvocht er nog steeds zat, ontspon zich een hele discussie of ik dat dan “zeker weten” wilde weten. Ik besloot maar te varen op mijn eerste impuls, omdat ik dat discussiepunt rationeel niet op kon lossen. Daarna heb ik denk ik nog wel 2x gevraagd om de CT even voor me samen te vatten, omdat het me maar niet lukte overzicht te krijgen. Het bleef verwarrend. Elke keer als ik daar iets over zei, was het antwoord “ja, het ís ook ingewikkeld”. Zo bleef het tot het eind van het consult. Ze eindigde met toch een soort van conclusie “ongewijzigd ten opzichte van mei”, maar de betekenis daarvan bleef onbesproken. Ik heb dan ook geen duidelijke informatie gekregen over of en hoe de prognose verandert. Ze zei wel ergens in het gesprek ‘als je nu resistent bent voor de chemo hebben we het niet meer over “3 jaar schoon en dan weer een kuur”’, maar ze zei er niet bij of dat op mij van toepassing was, en ging meteen op een volgend onderwerp over. Ook heb ik geen informatie over wat voor mogelijke behandelopties er nog zouden kunnen zijn op welk moment. Ik meen begrepen te hebben dat chemo het komende half jaar geen echte optie is, en ik weet dat Caelix (tweede keuze chemo) nog steeds niet op de markt is. Maar dat is het. Operatie of bestraling is niet besproken, maar ik denk niet dat dat zinvol is.

Ik stond buiten en wist niet wat ik ermee moest. Soms zat ik er helemaal “in”, en bleef mijn geest maar woorden, zinnen en samenvattingen zoeken, “wat betekent dit nou???” Op andere momenten zag ik vooral hoe druk dat hoofd was, hoe mijn geest zocht en zocht, houvast probeerde te krijgen. Maar ik was nog geen tien minuten het ziekenhuis uit, of het daagde me ineens, als een bliksemflits. Het is helemáál niet ingewikkeld! Het is kraakhelder. Het is gewoon slecht nieuws! Het doet er weinig toe hoe het in mei was. Wat er NU is, is een klier van een centimeter, en dat betekent dat de kanker waarschijnlijk niet “weg” is. En dat zal wel geen goede invloed op de behandelopties en de prognose hebben. Alle verwarring was op slag weg, er was licht, lucht, en ruimte.

Wel voelde ik me een tikje bekocht. Is me zomaar een slechtnieuwsgesprek door de neus geboord! Met als alternatief een wat aparte variant op de “hang yourself”-methode… Dat gebeurde in november 2010 ook al, en het slechtnieuwsgesprek van december 2008 (zie blog 21 juni 2011) kende ook wel enige schoonheidsfoutjes. Nu ik in goede conditie ben lukt het gelukkig, om zelf conclusies te trekken en mezelf erkenning te geven voor mijn emoties. Maar dat is natuurlijk niet mijn verantwoordelijkheid, en dat moet het ook niet zijn. Ik zit er nu niet zo mee, maar ik weet natuurlijk niet of mijn conclusies kloppen en heb door gebrek aan een officiële diagnose nu toch ook het vervolg niet zo helder. Daarbij; hoe moet dat als ik in slechte doen ben? Nee, handig vind ik het niet.

Misschien is het toch goed, gezien het herhalende patroon, het met haar te bespreken. Ik ben niet hevig boos of zo, dus da’s wel een mooi uitgangspunt. Tegelijkertijd denk ik wel “daar gaan we weer”, ik vind het niet prettig om steeds weer degene te zijn die dingen ter sprake brengt. Ik vind het ook niet zo prettig dat de gesprekken nu niet gewoon ongecompliceerd goed zijn. Bij gebrek aan boosheid maakt dat de verleiding wel groot het er maar bij te laten zitten. Ik kijk wel even, voor volgende week moet ik het bedacht hebben, want dan ga ik op de afdeling het praatje geven (over bejegening!) dat ik eerder niet kon geven vanwege mijn koorts.

Genoeg hierover. Hoe gaat het verder met mij? Nou, eigenlijk best goed. Ik was een week na de laatste chemo heel erg blij. Tot een week erna is alles wat je uitscheidt namelijk giftig. Je moet dagelijks de WC poetsen en na elke keer plassen druppeltjes van de bril vegen en twee keer doortrekken. Je mag niet diepzeezoenen. Je mag niet knuffelen als je zweet. Zelfs als je huilt zijn je tranen giftig. Ik vond het errug fijn niet meer giftig te zijn.

Er trad wel vrij snel na de laatste chemo een fenomeen op dat regelmatig niet prettig voelde. Namelijk een grote toename en drukte van gedachten. Herinneren, plannen, repeteren, vragen stellen, de geest bleef maar druk doen en zoeken. Ook was er regelmatig een gevoel van leegte of eenzaamheid. Toch was ik niet ongelukkig, omdat het meestal wel lukte ernaar te kijken zonder het “weg” te moeten maken. Wat denk ik wel goed is, is dat ik dagelijks vipassanameditatie beoefen. Ik denk dat dat helpt om de dingen te zien zoals ze zijn, en er niet teveel mee te hoeven. Toch gaf de drukte, en de inhoud van sommige gedachten, me ook regelmatig wel de gedachte iets niet goed te doen, en voordat je het weet denk je dat dat waar is… niet fijn.

Eind juli nam dit laatste toe. Ik had steeds meer onprettige gevoelens en gedachten over mezelf, het zoeken nam toe. Ik zocht naar oorzaken. Geloofde steeds vaker de gedachte dat ik iets niet goed deed. En gaf, en passant, ook nog even iemand anders de schuld. Denkdenk, zoemzoem, boosboos. En ineens realiseerde ik me: ik weet niet wie ik ben.

Het was een heel helder inzicht. Maar dat maakte het nog niet prettig. Mijn geest bleef zoeken, klampen, weer loslaten, iets anders pakken. Het hielp “hem” niets. Ik was zo verdrietig, ik kon niet stoppen met huilen. Totdat ik anderhalve dag later, huilend natuurlijk, in bed lag. Pakken, loslaten. Pakken, loslaten. Ik vond het niet. Totdat ik ineens zag dat ik bij iedere keer pakken en loslaten dacht “ik doe het niet goed”. Was die gedachte er altijd geweest? Herinneren gaf me het antwoord niet. Ik keek weer naar het heden, keek naar de gedachte. Daar was het antwoord: de gedachte was weg.

Dagen van grote helderheid volgden. Ik zag hoe mijn geest zichzelf de maat probeerde te nemen, goed bevond, goed genoeg, of niet goed. En hoe de kaders ontbraken, waardoor dat steeds niet lukte. De beoordelaar in de war. Het was ontroerend, en grappig, om te zien. Het liet me zien hoe sterk mijn oordelen op niets gebaseerd zijn.

Ik ben heerlijk op vakantie geweest, met het liefje, naar Portugal. Prachtige cultuurhistorie, een zeer gevarieerde natuur, en de aardigste mensen die je je voor kunt stellen. En lekkere roomtaartjes.

Mijn helderheid is niet zo groot meer als voor de vakantie. Toch weet ik nog steeds niet wie ik ben. Ik kan er wel een verklaring voor verzinnen; ik “ben” niet echt een patiënt meer, maar heb ook nog niet de rol van arts of onderwijscoördinator terug. Het zou een oorzaak kunnen zijn, het zou waar kunnen zijn. Maar dat doet er niet toe. Het is slechts een van de mogelijke verhaaltjes die ik kan maken. Ik ben benieuwd hoe dit zich ontwikkelt.

En verder? Ik ben weer begonnen met werken, en dat gaat goed. Ik werk 2 uur per week in de huisartsenpraktijk, en 2 keer 2¼ uur op het huisartsinstituut. Per 3 weken ga ik een stap omhoog, dus volgende week wordt het 3 keer 4½ uur. Ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Als het overigens aan de bedrijfsarts van het instituut had gelegen, was het een en ander wat anders verlopen. Het begon met dat ze vroeg hoe het ging. “Ja, goed”, zei ik. “Oooh???” vroeg ze met een verbaasd gezicht. Dus legde ik uit hoe het de afgelopen tijd was gegaan, dat ik geen lichamelijke klachten had, me geestelijk goed voelde, niet moe was, en dat ik wel zin had weer aan het werk te gaan, maar dat ik eerst op vakantie wilde. “Wel,” zei ik “is het zo dat ik nu heel weinig doe. Dus kan het natuurlijk zo zijn dat zodra ik meer ga doen, vermoeidheid op gaat treden…” Mijn bedoeling was te zeggen dat het mij dus wel belangrijk leek de balans werk-rust goed in de gaten te houden, maar ze was me voor. “Ja,” riep ze met een welhaast verheugd gezicht “dus je bent eigenlijk wél moe!” “Uhm… nou nee” was mijn wat verbijsterde reactie. Vervolgens ging ze akkoord met vakantie, en dan moest ik daarna maar weer terugkomen om werkopbouw te bespreken. “Maar ik heb juist deze afspraak gemaakt om die te bespreken” zei ik. “Ik wil beginnen zodra ik terugben.” Nou, dat vond ze toch echt niet kunnen, want ze wist toch niet hoe ik terug zou komen van vakantie (alsof je ooit weet hoe het leven is over 3 weken). Wat ging ik eigenlijk doen? “Naar Portugal”, vertelde ik. Lekker rustig aan op het strand zeker?” “Nee, rondtrekken en wandelen”, zei ik. “Weet je zeker dat dat verstandig is?” vroeg ze, met een blik die de indruk wekte dat zij dit zeker níet het beste plan vond…

Ik wist niet wat me overkwam. Ik zei “ik geloof dat we de zaken ietwat verschillend zien”. “Ja” zei ze, “dat denk ik ook. Vind je dat erg?” Nou, ik vond het niet erg. Maar ik vertelde haar dat ik het wel erg zou vinden als dit verschil van visie mijn werkopbouw in de weg zou staan, en dat ik die graag met haar wilde bespreken, omdat ik toch ook haar deskundigheid nodig heb bij het maken van een goed plan.

Gelukkig kon ze toen wel met mij dit plan vormgeven. Ik heb er nog dagen om gegrinnikt. Toch verbijsterde het me ook, dat haar beeld van een kankerpatiënt haar in deze mate belette om mij, de real-life versie ervan, te zien.

Behalve werk heb ik nog wat bezigheden. Ik volg weer nascholing. Ook houd ik me bezig met mijn ontwikkeling op het gebied van mediteren. Omdat ik veronderstel dat ik mijn levensverwachting naar beneden bij moet stellen, heb ik wat klusjes naar voren geschoven. Ik had mijn levenseinde en begrafeniswensen al genoteerd. Maar ik ben nu ook begonnen met uitzoeken wat er voor en na mijn dood, vooral financieel, geregeld is en moet worden. Dan kunnen we nu regelen wat er nu te regelen valt en kan mijn lief na mijn dood heel simpel een lijstje afwerken. Ze hoeft dan niet meer uitzoekwerk te doen dan nodig.

T.z.t. wil ik ook een adressenlijst van jullie aanleggen, maar daar wacht ik nog even mee want niet alles hoeft tegelijkertijd.

Voorts heb ik mijn dood in het ziekenhuis ter sprake gebracht afgelopen dinsdag. Eigenlijk is het best apart; behalve de huisarts is nog geen arts begonnen over mijn dood, hoe mijn zicht daarop is en wat ik wens. Toch vind ik het goed en prettig het daarover te hebben. Ik wilde iets meer zicht op de vooruitzichten om te kunnen bepalen wat ik wil. Dat heb ik niet gekregen, maar ik heb begrepen dat de uitkomst van reanimeren/ beademen – mocht er in het ziekenhuis iets gebeuren (kan best, zo heb ik bijvoorbeeld inmiddels al een vrij stevige allergie voor contrastmiddel) – met mijn conditie vrij goed is, dus ik heb besloten het voorlopig op “code A” (alles wel doen) te houden. Ik ben van plan dit naar beneden bij te stellen zodra mijn conditie vermindert. Daarnaast heb ik nu aangegeven dat het mij het best lijkt thuis te sterven als dat enigszins mogelijk is.

Het is, maar daar beginnen jullie al aardig aan te wennen, weer een heel epistel geworden. Laat me eindigen met vertellen dat zowel ikzelf als mijn lief ons, ondanks het slechte nieuws, goed voelen. We zijn na het consult dinsdag samen naar de sauna geweest, en hebben daar de tijd en de rust gehad om te voelen en te praten. Ik voel me dichtbij mezelf, we zijn dichtbij elkaar, en het leven gaat zijn gang.

Ook jullie zijn weer dichtbij.

Tot schrijfs, veel liefs, Cato

Ongewis verlangen

8 juli 2  2 012

Lieve allemaal,

Afgelopen woensdag kon de chemotherapie doorgaan! Maandag leek het er niet op, mijn afweer was weer aardig onder de maat. Maar woensdag bleken de neutrofielen (afweercellen) toch gestegen te zijn naar 1.01. Ze moeten 1.00 zijn. What’s in a number… Met de hakken over de sloot.

Ik ben bij de oncoloog toch nog even teruggekomen op het telefoongesprek over mijn weekend weg (zie blog 7 juni 2012). Niet omdat het me nog erg bezighield, ik was niet verbijsterd noch verontwaardigd meer. Dat maakte het overigens juist makkelijker erover te beginnen. Ik denk dat ik haar toch even wilde laten merken dat haar gedrag effect heeft op een ander. Ook wilde ik haar laten weten waar ze met mij aan toe is, zodat ze zich misschien wat… veiliger voelt? Maar bovenal is het goed voor mij er iets van gezegd te hebben, omdat dit vast de laatste keer niet zal zijn dat ze boos is. Het verlaagt mijn drempel om er de volgende keer ook iets van te zeggen als dat nodig is.

Ik vraag me af of ze zich - ook nu - realiseerde dat ze zelf toestemming had gegeven voor het telefonisch consult. Ze gaf aan “vaak” slechtgehumeurd te reageren, en dat ze dat niet als iets persoonlijks ziet of bedoelt. Dat klopt, denk ik, want zo komt het ook niet over. Wel leek ze gerustgesteld door het gegeven dat ik altijd zal overleggen als ik af wil wijken van de standaard, tenzij ik me niet realiseer dat ik dat doe. Daarna zei ze erover “ik moet me natuurlijk wel een beetje gedragen”.

Ik vond het wel verfrissend dat ze haar eigen chagrijn zo accepteert. Het maakt ook dat we daar open over kunnen praten. Nadeel kan wel zijn, dat ze dit gedrag niet snel aan zal passen. Denk ik. Dat zal voor sommige patiënten, collega’s, en misschien ook voor mij in de toekomst, best eens lastig zijn. Ik ben benieuwd. Wordt vervolgd?

De afgelopen 3 weken ging het heel goed met me. Ik had verhoudingsgewijs weinig last van bijwerkingen. Mijn haar begon zelfs weer wat te groeien (heeft ook nadelen)! In elk geval kon ik van alles doen. Een familie-etentje, lunchen met vriendinnen, koken voor vrienden, varen met een oud-collega. Ik ben zelfs naar een nascholing geweest, en kon naar uitjes van mijn werk. Ook zijn we met mijn broer, die instructeur is, gaan zweefvliegen. Wat een belevenis! En ik heb “My funny Valentine” gezongen op de zangmiddag van mijn lerares. Was heel leuk en ging best goed, al zeg ik het zelf.

Ook gisteren, op dag 3 post-chemo, ging het weer redelijk. We zijn zelfs even naar zee geweest en hebben gedobberd in de golven. Dat was tijdens de eerste twee kuren ondenkbaar, toen lag ik half delirant op de bank.

Het was de laatste chemo van de serie. Ik vind het wel fijn dat de kuren over zijn, ben er  wel een beetje klaar mee. Het zal fijn zijn niet meer de pillen tegen de bijwerkingen en de pillen tegen de bijwerkingen van de pillen tegen de bijwerkingen te hoeven slikken. Ook zie ik er wel naar uit niet meer na ieder plasje twee keer te moeten doortrekken en de druppeltjes van de WC te hoeven poetsen. Dat moet namelijk de eerste week na de chemo, heel irritant.

Toch is het ook de opmaat naar het grote ongewisse. Op naar het niet-weten dat in mijn ervaring moeilijk kan zijn om mee om te gaan (zie 12 juni). Wanneer zal de tumor terugkomen? En wat dan? Hoe zal mijn ziekte zich ontwikkelen op weg naar de dood? Nee, niet-doen is één ding. Maar niet-weten…

Toch is ook ongewis hoe dat nu zal zijn, het omgaan met deze onzekerheid. Het verloop van de behandeling was dit keer emotioneel veel makkelijker voor me dan de vorige keer. Ik lag nu niet wakker van onduidelijke boodschappen over curatieve dan wel palliatieve prognoses. Ik lag niet wakker over vervelend gedrag van artsen. En ook niet van het onmogelijke; proberen me een beeld te vormen van de toekomst met alle ruimte voor alle kansen op alle uitkomsten die die toekomst in zich bergt.

Ik heb goed geslapen. Maar ik weet niet hoe ik de komende maanden ga slapen. Misschien vallen ook de komende maanden me makkelijker dan de vorige keer. Ik denk ook dat er een kans is dat ik het weer net zo moeilijk vind als in september 2009. Maar misschien ook zal het ongewisse minder ongewis voor me voelen, omdat het vooruitzicht van de dood tevens duidelijk is.

Het vooruitzicht van de dood is er natuurlijk voor iedereen. Ik denk alleen dat ik me er een stuk meer bewust van ben dan de meesten. Dat is niet erg, want hoewel het niet altijd leuk is, is het ook een mooi gegeven, dat kan leiden tot grote groei. Mijn oom vroeg zich af of het niet de kunst is net zo te groeien, in de afwezigheid van tegenslag. Ja, denk ik. Ik ken wel mensen die het proberen. Ik probeerde het zelf ook voor ik ziek werd, en leefde daar wel gelukkiger en bewuster door. Maar ik heb het nog niemand op dezelfde manier zien “doen” als een echte zieke. Ik kon mij er indertijd toch moeilijker een voorstelling van maken, hoe het zou zijn zo te leven. En de motivatie tot groei is bij een makkelijk verlopend leven misschien niet minder groot, maar wel minder… dwingend. Daarbij kun je je afvragen of voor veel mensen oprechte onbevangenheid niet uiteindelijk beter werkt voor de bevordering van geluk. Ik weet het niet. Misschien wel zolang je kunt leven volgens je wensen er niet teveel ellende om de hoek komt kijken.

En in de tussentijd is er gewoon leven. Mensen vroegen me vaak hoe ik mijn tijd nu doorbreng. Ik moet steeds even denken over het antwoord. Ehm… ik slaap tien in plaats van acht uur. Ik sta langzamer op. Ik mediteer langer. Ik zwem vaker. Ik eet uitgebreider. Ik maak meer sociale afspraakjes.

En ik doe soms “patiëntenwerk”. Zo heb ik afgelopen maand meegedaan aan een onderzoek naar wat patiënten belangrijk vinden in hun behandeling, toegespitst op de samenwerking in en organisatie van de zorg. De uitkomsten zullen worden gebruikt om de competenties waaraan specialisten aan het einde van hun opleiding moeten voldoen bij te stellen.

De onderzoekster vroeg me waarom ik meedeed. Goeie vraag. Het antwoord is dat ik het leuk vind mijn capaciteiten te gebruiken. Ik kan dingen vanuit doktersperspectief bekijken maar ook vanuit dat van de patiënt. Ik kan goed analyseren en verwoorden. Daarbij vind ik kwaliteit van zorg en onderwijs heel belangrijk. Maar het heeft ook een existentiële reden: nut willen geven aan mijn ziekte, waar een inherent nut lijkt te ontbreken.

Misschien zou ik zelfs moeten zeggen “nut willen geven aan mijn leven”. Ik had afgelopen dinsdag met meerdere collega’s een gesprek over of je iets achter wilt laten na je dood. Twee collega’s hadden die behoefte niet (maar hadden wel kinderen). Eentje zag het gewoon niet als iets van belang, omdat wie we zijn en wat we doen toch maar zo futiel is in het grotere plaatje. Een vierde wilde wel iets achterlaten, maar wist nog niet wat.

Eerst voelde ik me wat ellendig over dit onderwerp, omdat ik wel het gevoel had wat achter te willen laten. Terwijl ik tegelijkertijd vind dat het niet hebben van dit verlangen zou getuigen van meer wijsheid. Het is toch goed genoeg hoe het is; gewoon leven en dan doodgaan?

Al pratend kwam ik er achter dat het me niet zozeer gaat om het achterlaten van iets materieels. Het gaat me meer om het leiden van een zo goed en zinvol mogelijk leven. Goed en zinvol voor wie? Voor mij. Wanneer? Nu.

En ik ben ervan overtuigd dat de dingen die ik doe gevolgen hebben. Nu, en later. Ik weet niet wat voor gevolgen, ik weet niet of ze goed of slecht zijn, groot of futiel. Ik weet niet eens wat dat is, goed of slecht, groot of klein. Ik zie die begrippen niet als eenduidig. Wat zie ik dan als goed? Nou, als ik waar mogelijk positieve oorzaken de wereld in heb gebracht. Zodat de kans op positieve gevolgen groter is. Moet ik daar iets voor doen dan? Soms wel ja, maar ik moet er vooral veel voor laten. En ik moet er nog veel voor leren – wat te laten en wat te doen?

Ik denk nog steeds dat hoe wijzer je bent, hoe minder je zult streven naar het leiden van een bepaald soort leven of het achterlaten van iets na je dood. Een goed leven en een goede dood zijn (juist?) mogelijk zonder ernaar te streven. Echter, toen ik hier verdrietig over sprak met mijn lief, zei zij dat ze denkt dat er maar weinig dingen zo algemeen menselijk zijn als juist dit verlangen, bewust of onbewust beleefd. Ik denk eerlijk gezegd dat ze gelijk heeft. En ik denk dat het ervaren ervan mogelijk te maken heeft met in hoeverre je kunt leven in overeenstemming met wat je verlangens zijn. Of met het loslaten ervan.

Want als het bij mij wrijft, wrijft het vooral daar. Bij de verlangens die ik heb waarvan ik nog niet weet of ik ze kan of wil uitvoeren. Waar wil ik de tijd die mij rest aan besteden? Wil ik dat boek schrijven? Tot nu toe had ik geen zin hele dagen achter de computer te gaan zitten. Wil ik een onderzoeksvoorstel over kwalitatief onderzoek naar “positief denken” maken? Tot nu toe had ik daar naast mijn (vrijwilligers)werk en vrije tijd geen tijd voor over. En als ik die tijd wel krijg, wil ik het dan? Wie gaat het uitvoeren? Ik ben er nog niet uit.

Tot nu toe kies ik ervoor gewoon te gaan werken. Te stoppen met een deel vrijwilligerswerk. Nu full-time ziek te zijn. Tijd te besteden aan mijn lief, en aan gesprekken met vrienden en collega’s. Ik neig ertoe te kijken naar mijn verlangens en te proberen ze los te laten. Te kijken wat er nog gebeurt of niet. Ik denk dat dat de goede keuze is, maar makkelijk vind ik het niet.

Voorlopig houd ik het in elk geval lekker praktisch. De komende vier weken werkt de chemotherapie in en uit. Daarna wil ik op vakantie met mijn liefje. Nee, ik weet nog niet waarheen, want we konden natuurlijk tot nu toe niks plannen. Begin of eind augustus zal er een CT-scan zijn, waar ik 11 september de uitslag van krijg. Dan zal blijken of de chemotherapie verder is aangeslagen.

En dan…? Tja, op naar het ongewisse.

Veel liefs, Cato

Licht

20 juni 2  2 012

Beste allemaal,

Het gaat heel goed met me. De chemo viel onverwachts "licht", waardoor ik toch nog naar een familie-etentje op zondag in Groningen kon. Heel fijn dat het kon, en: gezellig!

Tot schrijfs, Cato

“Jij” - Een nieuw e-zine voor kankerpatiënten

18 juni 2012

Vandaag kreeg ik een mail van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties. Ze hebben een nieuw elektronisch magazine uitgebracht voor (ex-)kankerpatiënten: “Jij”.

Ik vond het best een leuk blaadje. Het is niet dik, maar vooral één artikel sprak me wel aan. Verder staan er veel interessante tips en snelkoppelingen in; onder andere over werk, ontspannen, en een symposium over erfelijke borst- en eierstokkanker.

Ik vind het een goede aanvulling op het “Olijfschrift” (de snelkoppelingen vullen bijvoorbeeld de rubriek “Tips & Trucs” mooi aan), en op “Kracht” van het KWF.

Dit keer staat centraal wat de kankerpatiëntenbeweging in 2011 heeft bereikt. Twee maanden geleden verscheen de eerste “Jij”, met als thema “Werken met kanker”.

Je kunt je aanmelden voor een abonnement. Je ontvangt het e-zine dan zes keer per jaar.

Groet, Cato

Controle

12 juni 2012

Beste allemaal,

Gisteren heb ik weer controle gehad bij de medisch oncoloog. Mijn neutrofielen blijken te zijn gestegen (naar 1,3; ze moeten minstens 1 zijn), dus de chemo kan nu gelukkig wel doorgaan.

De oncologe gaf me de keus; dosis verder naar beneden of de kans accepteren dat de volgende chemo weer een week uitgesteld moet worden. Ik zat even met mijn mond vol tanden; weet ík veel wat het beste is? Gelukkig had ze zelf een lichte voorkeur voor het laatste, dus daar ben ik in meegegaan.

In dat kader heb ik nu eindelijk eens aan de oncoloog kunnen vragen wat de invloed van dosisverlaging op de prognose is. Zij is toch de enige die daar echt iets van weet. Antwoord: is niet onderzocht. Als de dosis onder de 60% komt is er wel een negatieve invloed, maar daarboven is het onbekend. Ze geven voor de zekerheid altijd een zo hoog mogelijke dosis (dat is die 100%), en dat is mogelijkerwijs ook niet nodig. Ze hebben het idee dat het verlagen van de dosis naar 75% niet veel invloed heeft, maar dat is ook maar gebaseerd op klinische ervaring. Lijkt me helder.

Niet dat het op zich veel uitmaakt, want de dosis kan niet hoger – dat is onveilig -, of ik dat nou leuk vind of niet. Dat kan ik ook wel accepteren. Toch vind ik het altijd prettig mijn situatie te kunnen plaatsen. Op de één of andere manier helpt het hebben van overzicht, emotioneel. Ik hoorde eens iemand zeggen dat dat met controle te maken heeft. Ik zie alleen niet goed wat voor controle. Het hebben van juist zicht op de situatie vergroot in het algemeen mijn capaciteit die situatie te accepteren. Er juist níet iets aan te willen doen. Hem niet te willen controleren. Maar misschien moet ik hier meer denken aan controle over interne processen als twijfel en onzekerheid, controle over niet-weten.

Weten, ook het kennen van negatieve feiten, is voor mij veel geruststellender dan vals positieve informatie, onwetendheid, of hoop. Ik denk dat dat voor meer patiënten geldt. Toch merk ik vaak als ik om informatie vraag, dat artsen zo positief mogelijke informatie geven om me gerust te stellen of hoop te geven. Een reflex die ik me voor kan stellen, maar die voor mij dus contraproductief werkt, en als bijwerking mijn vertrouwen in de gegeven informatie om zeep helpt.

Daarom was ik heel blij met deze concrete informatie. Dat maakt ook dat ik toch heel blij ben met deze oncoloog, ondanks haar sarcastische verontwaardiging van het laatste telefoongesprek. Zo kan iemand dus tegelijkertijd een goede en een beroerde communicator zijn.

Ik had overigens van tevoren open gelaten of ik het er wel of niet over zou hebben. Ik wist niet of ik het nodig zou vinden. Ik vind het immers behalve onprettig ook grappig, en ik heb niet zo de behoefte om haar te veranderen.

Ik ben er niet over begonnen. Ik weet niet precies waarom. Was het omdat ik het eng vond (als ze zo kan zijn aan de telefoon, hoe reageert ze dan op mijn reactie)? Of was het omdat er weinig tijd was (hoewel ze zich niet echt gehaast gedroeg liep het spreekuur al wel een uur uit)? Ik weet het niet, maar kan me voorstellen dat als één van de factoren afwezig was geweest, ik het wel had gedaan.

Het zit nu nog in mijn hoofd, dus ik moet tot de conclusie komen dat ik het beter wel had kunnen bespreken. Ik neem het me voor, voor de volgende keer. Pfff, spannend hoor.

Maar eerst morgen chemo.

Tot over een week of 3,

Liefs, Cato

Ongehoorzaam beenmerg

7 juni 2012

Beste allemaal,

Gisteren zou ik chemotherapie krijgen. Het is niet doorgegaan. De reden is dat mijn afweer te laag is. De neutrofielen (afweercellen) moeten minstens 1 zijn, en ze zijn 0,7. Dat betekent dat ik nu weer risico op neutropene koorts loop, en dat de chemo een week moet worden uitgesteld. Want als ze die nu zouden geven, zou mijn afweer echt eng zwak worden gemaakt.

Ik baalde er wel even een beetje van. Het zou volgens mijn gynaecoloog niet echt invloed op de effectiviteit van de kuur hebben, dus da’s mooi. Toch voelt het wel een beetje alsof het beter zou zijn als de kuur zo normaal mogelijk verloopt. En ik bereid me er toch op voor. Maar ik zal er ook weer niet van wakker liggen.

Ik weet dat ik eigenlijk niet kan rekenen op bepaalde kuurdata. Maar hoe plan je dan een familie-etentje, waarbij zoveel mensen moeten komen dat er langer dan een week vooruit gekeken moet worden? Hoe doe je dat bij mensen met een drukke agenda? Kortom; ik moet het een en ander gaan afzeggen. Onhandig.

Het is steeds even aanpassen, als dingen niet gaan volgens de meest waarschijnlijke weg. Het helpt dat ik zelf kennis heb en redelijk voorgelicht word. Daardoor ken ik veel mogelijke afwijkingen van “normaal”, en ben ik beter voorbereid. Dat vermindert het gevoel dat ik dingen kan voorspellen, controleren, of dat ik ergens “recht op heb”, het maakt flexibeler. Het helpt tegenslagen sneller te verwerken.

Over tegenslagen gesproken; er waren de afgelopen maand een aantal mensen die zich ongerust over mij maakten. De reden was, dat ik na de evaluatie van het effect van de kuren op 8 mei niets van mij had laten horen. Geen bericht, slecht bericht?

Ik schrijf inderdaad rondom belangrijke momenten. Maar ditmaal, in tegenstelling tot 3 jaar geleden, meestal niet op dezelfde dag. Ook weleens een paar dagen, of een weekje, later. Op een moment dat er tijd en rust is, en niet op het moment dat er een schrijfsel de deur uit “moet”. Dat is voor mij prettiger. Als ik daarmee ongerustheid heb veroorzaakt, spijt me dat. Toch zal ik het voor nu houden zoals het is. Als er iets moeilijks of ergs gebeurt, zal ik er echter altijd naar streven jullie zo snel mogelijk te informeren. Geen bericht, goed bericht dus. En, mocht je je ongerust maken; schrijf me gewoon even waar je mee zit, dan kan ik je laten weten waar je aan toe bent.

Gisteren moest ik me dus even aanpassen. Het weekend na de vorige chemo voelde ik me ook twee dagen sombertjes (zie blog 28-5-2012). Maar verder kan ik goed “zijn met wat er is”, om met mijn oude meditatielerares te spreken. Het gaat heel goed met me. Het verbaast me een beetje hoe goed, meestal zelfs op momenten dat ik me lichamelijk slechter voel. Ik weet niet goed hoe het komt. Is het wijsheid? Nou ja, ik ben niet onwijs, en ik ben gegroeid, maar toch nog zeker niet verlicht. Is het ontkenning? Ik durf het niet uit te sluiten, maar heb toch ook niet echt moeite naar mijn ziekte en naderende dood te kijken. Anderzijds, ik kan me bij echt steeds zieker worden, en bij de dood, ook nog niet alles voorstellen. Hoe zou dat eruit zien? Hoe zal het voelen? Misschien is het wel prettig dat mijn prognose behalve slecht ook heel helder is. Hoewel ik inmiddels ook al rust had gevonden met de onduidelijkheid die er daarvoor was.

Wat in elk geval enorm scheelt, is dat ik vorig jaar mei (zie blog 21-6-2011) de communicatie met mijn specialist heb besproken. Ze heeft me inmiddels verteld dat ze daar veel van heeft geleerd, en – belangrijker – ik merk dat ook echt. Ze was de investering dus waard. Wat lag ik vaak wakker omdat ik niet wist welke specialist ik kon vertrouwen over de prognose. Wat was ik bang voor rotopmerkingen. En voor slechtere zorg omdat ik het gevoel had vermeden te worden. Dat speelt nu allemaal niet meer, en wat voelt dat veilig, wat is dat fijn.

Mijn nieuwe oncoloog is wel een verhaal apart. Omdat ik graag naar Terschelling wilde, had ik de vorige keer aan haar gevraagd of de controle van maandag voor de chemo vervangen zou kunnen worden door bloedonderzoek op woensdagochtend. Zij had de ervaring dat er makkelijk dingen mislopen als men afwijkt van de standaard. Ze vond het belangrijk even te kunnen checken hoe het gaat, en was bang dat men zou vergeten de chemo te bestellen, zonder consult. Toen ik een telefonisch consult voorstelde, dacht ze wel dat de problemen daardoor ondervangen zouden kunnen worden. Ik zou dus maandag gebeld worden. Wat schetste mijn verbazing toen ik vrijdag het volgende telefoontje kreeg:

S: “Ik zie hier dat ik u maandag moet bellen. Waaróm???”

C: “Nou, omdat ik een weekendje weg zou gaan.”

S: “O, hoort maandag nu óók al bij het weekend??? Kunt u niet gewoon langskomen?”

C: “Nou ja, ik ben dan nog niet terug.”

S: “Dus ik mag even voor u de chemo bestellen, zónder lab???”

C: “U had wel gezegd dat het risico’s met zich meebracht.”

S: “Het is lévensgevaarlijk, maar goed, het is úw leven, u moet het zelf weten.”

C: “De bedoeling was het telefonisch consult om te checken hoe het gaat en dan woensdag lab prikken. Maar moet ik dan nog iets doen, om de dingen goed en veilig te regelen?”

S: “Nou ja, goed: hoe is het gegaan?”

…

Dit alles op verontwaardigde (S) respectievelijk timide/ verbijsterde (C) toon. Tijdens het gesprek kalmeerde ze later wel, we hebben elkaar een prettige vakantie gewenst op het einde. Ik weet niet zeker of uiteindelijk tot haar doordrong dat we het gewoon zo hadden afgesproken, dat ik niet misbruik van haar maakte, burgerlijk ongehoorzaam was, of zoiets (en al was ik dat wél geweest?). Ik voelde me in eerste instantie overvallen en vlak na het gesprek moest ik er verschrikkelijk om lachen – ze doet wel eer aan haar reputatie. In derde instantie vind ik het echter ook onbeleefd, ze doet me er geen recht mee. En ze legt een verantwoordelijkheid bij mij die ik niet heb; ik heb het netjes besproken. Als iets niet kan, zeg het dan gewoon tegen me, op tijd. Ik aarzel nog een beetje of ik het komende maandag ga bespreken, maar misschien doe ik dat toch wel. Ik ben benieuwd.

Ik heb trouwens geen seconde spijt van mijn “burgerlijke ongehoorzaamheid”. Het was heerlijk op Terschelling. We stonden helemaal alleen op de camping. Veel van de regen van het vasteland waaide gewoon over, we hebben er geen last van gehad en heerlijk gefietst en gewandeld. Zalig.

Komende maandag heb ik weer controle. Als mijn beenmerg goed bijtrekt kan woensdag hopelijk chemo 5 wel doorgaan. Jullie horen weer van me.

Liefs, Cato

De dood is niet altijd mooi

28 mei 2012

Beste allemaal,

Vorige week is onze kater overleden. Hij was al oud, minstens 18½, en leed sinds langere tijd aan nier- en hartfalen. Daardoor was hij misselijk en kortademig. De kortademigheid nam al een tijd lang toe, hij maakte minder plezier, maar ik had niet het idee dat hij echt leed. De laatste week echter was hij ook steeds aan het smakken en gaf hij regelmatig over, ondanks de medicatie tegen de misselijkheid. Hij voelde zich echt niet lekker.

Ik vond en vind het een moeilijke kwestie. Je wilt hem niet te veel laten lijden. Maar wat is te veel? Hoe ziek laat je een dier worden? Is weinig plezier meer hebben en ernstige benauwdheid reden voor euthanasie? Is het leven goed genoeg als hij een paar keer per dag lekker moet snorren als we hem aaien? Of moet er echt leed zijn? Wanneer is het leed erg genoeg? En - hoe zie je dat? Als hij helemaal niet meer snort? Wat zou de kat zelf willen, wat vul je voor hem in? Want, aan de andere kant, dood “willen” lijkt geen organisme eigen te zijn, ik heb toch het idee dat dieren “hun best doen” te blijven leven, zolang als dat een optie voor ze is.

Ik heb de indruk dat, hoe zuiver ik – wij – ook probeerden te zijn, ik mogelijk niet ontkwam aan enige projectie. Zelf lijd ik niet erg onder benauwdheid (ik heb astma), dus als ik geen tekenen van lijden zie ga ik ervan uit dat mijn kat daar ook niet per definitie onder lijdt. Misselijkheid daarentegen vind ik erger dan pijn, dus ik ga er eerder vanuit dat hij dat ook naar zal vinden. Zeker als ik daar ook nog tekenen van zie. Ik heb geprobeerd te kijken naar wat zijn lichaamstaal was, en mijn eigen lijden niet mee te nemen in de overweging. Ik denk dat dat redelijk gelukt is, maar zeker kan ik niet zijn. Het blijft mijn idee over hoe hij zich voelt.

Toch, na 3 weken overwegen, zo zuiver mogelijk proberen te kijken, en veel praten, leek daar het punt gekomen. We vroegen de dierenarts om te komen. Ze deed alles heel lief. Maar de slaapprik vond hij toch niet leuk. Hij wilde niet geprikt worden. Hij wilde niet onder zeil. Hij viel traag in slaap en moest overgeven. En toen het leek of hij in slaap was, reageerde hij toch nog op een pijnprikkel, en moest hij een extra injectie. Pas toen kon de spierverslapper gegeven worden. Ik vond het best heftig.

Ik merkte dat ik de neiging had gedachten tegenover mijn pijn over de euthanasie te zetten. “Ja, maar je wilt hem toch ook niet laten lijden zoals hij deed met dat steeds overgeven”. “Ja, de dood is niet altijd mooi, daar is niets aan te doen”. Gelukkig realiseerde ik me tijdens meditatie dat die gedachten er niet toe doen, en dat met aandacht bij de pijn blijven voldoende was.

“Pijn hoort bij verandering” zei mijn lief. Dat vond ik wel mooi gezegd.

Pijn hoorde ook bij het weekend dat voorafging aan zijn overlijden, dag 3 en 4 post-chemo. Niet omdat de bijwerkingen erger waren – nee, met het verlagen van de dosis zijn die juist verminderd. Ik voel me niet ziek, het voelt meer alsof ik heel wazig ben en lichamelijk zwakker dan normaal, en daarbij heel onrustig. Ik kan me niet concentreren, lezen of DVD kijken, ik hang en lig veel, maar ben tegelijkertijd steeds met m’n benen aan het wiebelen. Een vriendin zei “O… alsof je een ernstige kater hebt die je hebt bestreden door teveel koffie te drinken?” Zoiets dus.

En die bijwerkingen hebben consequenties voor mijn dagelijkse meditatie. Vlak na de chemo lukt het niet de ervaringen van lichaam en geest te zien komen en gaan. Ik ben heel onrustig, maar het lukt niet te kijken naar die onrust. In plaats daarvan zit ik “in” mijn gedachten. Aan het eind van de meditatie moet ik steeds concluderen dat ik heb zitten mijmeren in plaats van mediteren.

Dat is elke keer zo geweest. Maar ineens verbond ik er conclusies aan. Ik heb steeds heel veel vertrouwen gehad in het goed kunnen doorlopen van het proces van steeds zieker worden en doodgaan. Maar daarbij was ik er wel vanuit gegaan er grotendeels met aandacht bij te kunnen blijven. Ik realiseerde me echter dat dat gewaarzijn niet zo vanzelfsprekend hoeft te zijn in de toekomst. Als ik steeds zieker word zou het wel eens langer dan een paar dagen weg kunnen blijven. En als dat zo is, ben ik dan nog wel in staat me zo gelijkmoedig te voelen als nu meestal het geval is? Zou ik het wel kunnen dragen? Wat een twijfel. Ik werd er somber van.

Nou… nu het beter gaat, denk ik dat ik er in de toekomst misschien inderdaad minder vaak goed bij zal kunnen blijven. Het is goed om dat te weten, het maakt mijn toekomstbeeld mogelijk meer realistisch. Maar tegelijk kan ik, nu ik niet meer in die doemgedachten over de toekomst zit, me niet voorstellen dat ik me op elk moment hetzelfde zal voelen. Dat op elk moment het mediteren niet lukt. Dat ik er op geen enkel moment met aandacht bij zal kunnen zijn.

Er zal pijn zijn, er zal verandering zijn. En op de momenten dat het me niet in mijn eentje lukt dat te voelen, “erbij te blijven”, zal ik hulp moeten vragen.

En als mijn leed nou te erg wordt? Wil ik dan euthanasie, net als de kat? Liever niet, ik zou graag het proces zijn gang zien gaan. Ik denk dat ondraaglijkheid veel te maken heeft met je eigen idee over wat je kunt dragen. En met het wel of niet kunnen accepteren dat het gaat zoals het gaat en dat dat niet op elk moment prettig is. Maar ik wil het ook niet helemaal uitsluiten. Want hoe kan ik pretenderen te weten wat ondraaglijk is, als ik niet op dat punt ben?

“Aas't nait ken zoaas't mot, mot't mor zoaas't ken”, zegt men in Groningen. Gelukkig heb ik veel – en goeie (!) – hulptroepen. We zullen zien, ik zal het merken.

Liefs, Cato