Elk nadeel...

Tot mijn grote verbazing heb ik donderdag mijn derde chemokuur gekregen. Ik had eigenlijk verwacht dat hij uitgesteld zou worden, omdat na één kuur mijn afweer al zo in elkaar was geklapt. Maar mijn afweer bleek zelfs iets verbeterd.

Behalve – misschien - van de bloedarmoede, merk ik niks van die kenterende bloedcellen. Ik houd wel rekening met mijn lage weerstand, zo probeer ik niet te dicht bij zieke mensen in de buurt te komen en mijd ik grotere groepen een beetje. Tegelijkertijd bleek een medepatiënte niet met haar dochter naar de bioscoop te gaan - terwijl ze dat heel graag wilde! Ik geloof dat ik wel zou gaan, maar van de deurknoppen af zou blijven.

De verdere bijwerkingen zijn heel draaglijk. Mijn ziektegevoel na de vorige kuur verbeterde zeer na het nemen van het nieuwe middel (Aprepitant). Het is een middel tegen de misselijkheid, maar ook de wazigheid en de algehele malaise bleken er goed op te reageren. Fijn, fijn.

Wel ben ik erg in de rui, het hele huis ligt vol met mijn haren. En ik heb het hand-voetsyndroom graad 1: mijn vingers zijn rood, glad, en wat prikkelig. Vet en koel houden helpt, maar ik neem de adviezen van de fabrikant niet meer zo serieus als na de eerste kuur. Van moeheid heb ik, met voldoende slaap en dosering van activiteiten, geen last.

De zelfkatheterisatie gaat goed, maar het zelf plassen verbetert tot nu toe nog niet echt verder. Meestal heeft na 2-3 maanden (nu dus) het herstel wel plaatsgevonden. De kans is dus groot dat het (deels zelf plassen, deels katheterisatie) zo blijft. Voordeel is, dat het geen moeilijke of erg tijdrovende activiteit meer is. Nadeel is, dat ik altijd spullen en voorzieningen nodig heb.

De stoma-/ continentieverpleegkundige denkt dat mijn bekkenbodemspieren mogelijk verdere verbetering tegenhouden. Dat ik er als het ware zelf een kurk op zet. Voor mij voelt dat niet zo. Ik had nooit bekkenbodemproblemen, en de bekkenfysiotherapeut vond vier weken geleden dat ik een goede spiercontrole had. Toch adviseerde de uroloog verder onderzoek. Helemaal uitsluiten wil ik een rol voor de bekkenbodem ook niet. Ik weet wel dat ik helemaal op slot sloeg toen ik net het fistel had en de poep overal uitkwam. Misschien werkt daar nog iets van door. Het zou voor mij wel een beetje ‘sukkelig’ voelen, als ik het zelf ‘doe’ (en het niet doorheb). Tegelijkertijd is er dan wél iets aan te doen, en dat zou mooi zijn.

Het fistel lijkt wel steeds iets verder te verbeteren. Ik had er een week meer pijn aan en er kwam wat rommel uit nadat ik in een bubbelbad had gezeten. Dat mocht van de stomaverpleegkundige, maar ik doe het mooi niet meer. Na die week knapte het gelukkig toch weer op.

Ik hoop zo dat het dichtgaat. Ik was zelfs seks helemaal aan het vermijden. Dat is niks voor mij, maar ik wilde het gewoon niet meemaken, hoe het veranderd was. Toen ik daar achter kwam heb ik mezelf een schop onder de kont gegeven en hebben we een afspraakje gepland. Het was heel fijn, intiem, en ik was niet verdrietig, maar voor mij was het seksueel gezien wel inderdaad veel minder lonend dan vroeger. We zullen andere manieren moeten gaan verzinnen, en daar heb ik niet op elk moment even veel zin in. Als ik niet oppas voelt het als ‘weer een project’, weer iets waar ineens over nagedacht moet worden.

Ik vind het lastig om dit op te schrijven. Het voelt zo kwetsbaar. Ik doe het toch, omdat ik het een onderwerp vind dat het verdient om besproken te worden.

Het stoma leverde nog wel enige paniekmomenten op. Nadat het ‘roosje’ ietsje verder naar buiten stond was ik een ochtend helemaal bang om een prolaps te krijgen (dan schuift de darm van binnen in het stoma, zodat je een soort slurfje ontwikkelt – doe maar niet ‘google afbeeldingen’). Gelukkig hielp uitleg van de stomapleeg.

Vervolgens was ik bang een parastomale hernia te hebben. Dat is een soort liesbreuk, maar dan langs het stoma. Je kunt dat o.a. zien aan de vorming van een soort bobbel om het stoma heen. Mijn buik is aan de kant van het stoma wel ‘een bobbel’ geworden, dus ik was een dag lang helemaal bang dat ik al een hernia had opgelopen vlak na de operatie. Toen de stomaverpleegkundige het uiteindelijk nakeek bleek dit niet het geval. Wel zal ik altijd moeten blijven oppassen voor het verhogen van de buikdruk (bukken, tillen, sporten). Wat helpt, is goed trainen van de buikspieren en het dragen van een breukband bij zwaardere activiteiten. De laatste is 2 weken geleden aangemeten, en ik ga volgende week beginnen met fysiotherapie. Trainen als een atleet, leven als een oma. Toch blijft de kans groot dat ik vroeger of later zo’n hernia oploop.

Als je de momenten van sukkeligheidsgevoel, seksuele frustratie, en parastomale paniek niet meerekent, gaat het eigenlijk goed met mij. De lente legt een goud met groen waas over alles, zo ook over mijn stemming. Ik wandel en fiets, spreek af met vriendjes, en zwem alweer in de snelle baan. Zit op de bank in het zonnetje al jullie lieve mailtjes en kaartjes te lezen.

Daar heb ik dan weer alle tijd voor. Elk nadeel heb z’n voordeel.

Liefs, Cato