One down...

Lieve allemaal,

Het is al bijna een maand geleden dat ik schreef. Sommigen informeren licht bezorgd of ik het wel red met dit weer. Ja hoor, ik red het best met dit weer. Er zijn wel beperkingen, maar nog niet echt dingen die ik niet kan.

Ik heb minder klachten dan een maand geleden. De pijn na drinken is afgenomen, waarschijnlijk doordat de rechternier minder urine maakt. De moeheid is verminderd nu ik minder pijn heb, hoewel ik niet terug ben op het oude niveau. Soms heb ik hoofdpijn vanuit de nek links. Ik heb dagelijks pijn in de onderbuik, maar niet veel. Bij seks vind ik de tumor wel onhandig/ onprettig, omdat je er makkelijk tegenaan komt en het dan makkelijk bloedt. Ik moet mezelf daarom soms een beetje dwingen 'het' wel te blijven doen, maar dat loont wel en helpt me enorm om contact te houden met dat zo beladen deel van mijn lijf.

Er is wel iets nieuws waar ik rekening mee moet houden: ik moet goed zorgen voor mijn overgebleven nier. De functie van beide nieren gezamenlijk is namelijk gedaald van een eGFR van 84 (16-5) via 75 (23-5) naar 52 (6-6). Dinsdag (27-6) bleek hij redelijk gestabiliseerd op 47. Mijn bloeddruk is gestegen (voorheen meestal rond de 110/60, nu 135/90) maar daar merk ik niets van. Het beste is, als de nierfunctie boven de 60 is. Maar ik kom pas echt in de gevarenzone als hij zakt naar 15.

De gynaecoloog opperde (telefonisch) op 7-6 dat het “nu toch wel handig” leek om naar de uroloog te gaan. Mij leek dat al langer ‘handig’, maar de afspraak wilde maar niet lukken. Gelukkig kon ik nu de volgende dag terecht. Wat was dat heerlijk, een levend persoon tegenover me, die me hielp uitvinden welke informatie ik nodig had, uitleg gaf, duidelijk aangaf wanneer ze een antwoord niet had, en haar deskundige mening naast mijn gedachten zette zodat een goede koers bepaald kon worden. Alle complimenten voor deze uroloog in opleiding. Ze gaf aan dat ze te weinig informatie had gekregen van de gynaecoloog om goed advies te kunnen geven en vroeg een ‘renogram’ aan.

Bij een renogram spuiten ze radioactief materiaal in, dat normaal gesproken snel uitgescheiden wordt door de nieren. Vervolgens scant een apparaat waar dit radioactieve spul zich in je buik bevindt. Je ziet dan op een plaatje hoe snel het aankomt in de nier links en rechts, hoe lang het daar blijft hangen en hoe snel de nier het weer doorsluist naar de blaas. Je krijgt dan per tijdseenheid een soort ‘afdruk’ van waar de urine zich bevindt. 

Allereerst bleek dat de pijn en de wisselende zwelling rechts in mijn buik inderdaad door de nier kwam. Ze gaven me namelijk een plasmiddel om de nieren snel veel urine te laten maken. Dat zat er nauwelijks in of ik ging al bijna van m’n stokje door de pijn. Diagnose gesteld. Verder bleek de linker nier het radioactieve goedje heel snel op te nemen en uit te scheiden naar de blaas. De rechter nier nam veel minder op, alles bleef er een beetje ‘hangen’. Uitslag: de linkernier doet 80% van het werk, de rechter nog maar 20%. 

Het is niet zeker of een drain hier veel aan zou verbeteren. De nierfunctie rechts kan ervan verbeteren. Maar het is ook een onhandig ding (hoewel je er wel mee mag zwemmen, als je ‘m goed afplakt). En de linker nier doet het aantoonbaar goed, dus de daling van de nierfunctie zal waarschijnlijk stabiel blijven en mogelijk nog wat toenemen als de reservecapaciteit links ‘aanslaat’. Dat hangt af van wat die reserve nog is, na drie series chemo.

Dus, geen drain lijkt me zo. Makkelijk zat. Ik accepteer het verlies van de rechternier en probeer zo goed mogelijk te zorgen voor de linker. Met links kan hetzelfde gaan gebeuren als met rechts, maar dat lijkt nu nog niet aan de orde.

Nu weet ik waar mijn zorgen en mijn vragen zaten. Ik vertrouw het pas weer, nu ik weet dat ik - voor dit moment - vertrouwen kan hebben in de linkernier. Dat heb ik niet op een rijtje als ik ‘even’ slecht nieuws krijg over de telefoon, alleen thuis ben, verdrietig ben omdat mijn nierfunctie zo snel omlaag klapt. Ook kan ik niet bedenken wat ik wil als mijn gynaecoloog zegt dat hij niet zo ongerust is en zegt “wat zal ik doen, zal ik u terugbellen over drie weken?” Dan denk ik slechts “ja” of “nee”, en wordt het “nee”, omdat ik de zin niet zie van nog meer telefoontjes. Later pas kan ik bedenken: ik wil niet kiezen tussen een Festini Peer en een Raketje! Ik wil een Cornetto! Ik wil een echt persoon zien en spreken! Een persoon die me helpt uit te vinden wat voor mij belangrijk is, en wat ik nodig heb om te kiezen!

Mogelijk wreekt zich hier, dat mijn nieuwe arts mij niet zo goed kent. Misschien denkt hij, dat ik graag uit het ziekenhuis weg blijf. Ook stel ik veel vragen, en kunnen mensen het gevoel hebben dat ze antwoorden ‘moeten’ hebben (is niet zo). Ik weet het niet en kan het niet invullen. Ik weet slechts, dat eventuele aannames van zijn kant niet bij mij zijn gecheckt en dat ik me zo… alleen voelde toen ik ophing.

Gelukkig kon de uroloog me wel geven, wat ik nodig had. Geruststellender dan de antwoorden was misschien wel het niet-alleen zijn. Het samen uitzoeken van de vragen.

Palliatieve zorg is niet niks doen. Palliatieve zorg is doelgericht doen. En doelgericht laten. Luisteren, open vragen, checken, de patiënt ondersteunen de keuzes te maken die bij hem of haar passen, gebaseerd op de juiste informatie. En als er niets meer kan, toch zeggen “ik blijf naast u staan”.

Ik ben wel blij dat de nierfunctie is gestabiliseerd. Het maakt, dat ik met gerust hart op vakantie durf. We hebben niets geboekt en gaan rondknorren met onze auto 'Sjaan' en ons tentje 'Hillie'. We moeten nog even bedenken waar we naartoe willen. Nee, ik heb niet echt een bucketlist. Ik kan 100 dingen bedenken die ik had gewild, maar niets dat 'nog moet'. De enige vereiste is dat er medische zorg beschikbaar is ter plaatse. Komend weekend gaan we wadlopen in Noord-Groningen met vrienden, daarna reizen we door. Ik verheug me op drie weken tuttelen met mijn liefje en op wandelen en kanovaren (we nemen onze opblaas mee).

De afgelopen maand vond ik prachtig. We hebben eind mei een fan-tas-tisch feest gehad (in de disco waar we vroeger vrijwilligerswerk deden) om onze 21-jarige relatie te vieren. Het gaf zo'n rijk gevoel om alle lieve mensen te zien. Het was voor ons georganiseerd door twee vriendinnen (ook in te huren!) en er liep werkelijk niets mis (dat wij wisten). De avond werd compleet met een fantastische burlesque act van Olifant Takeover. Wow. Het dak ging eraf. Ook zijn we naar Oerol geweest en ben ik een dagje gaan toeren met een vriend in zijn Triumph Spitfire. Zo’n auto wilde ik al vanaf mijn twaalfde, nu ‘had’ ik ‘m dan voor een dagje – plus gratis goed gezelschap!

Wat is ze mooi hè?

Ook heb ik meerdere prachtige gesprekken gehad en mooie mails gekregen. Ik las ergens het woord 'oogsttijd'. Mensen vertellen me nu hoe ze over me denken, waarom ze me zullen missen of wat ze van mij geleerd hebben of mee zullen nemen in hun leven. En dat allemaal heel specifiek. En: ik kan vertellen aan hen wat ik bewonder of waardeer. Nou, dat zou ik iedereen wel eens gunnen. Jammer dat we dat in het dagelijks leven soms te weinig doen; elkaar vertellen wat we van elkaar vinden. En er is bijvoorbeeld iemand met wie ik de afgelopen jaren een problematische relatie had die zich nu heel constructief, bescheiden, dapper en warm opstelt. Ik merk dat ik me erg ontroerd voel door zulke contacten met mensen. 

Anderzijds heb ik ook wel moeilijke gesprekken. Ik probeer dingen die me ongerust maken te bespreken met de mensen die het betreft en het is vaak wel ingewikkeld om dat zuiver te doen en tot een goede uitkomst te komen. En soms laten mensen mij kanten van zichzelf zien, waarvan ik hoopte dat ze inmiddels veranderd waren. Zo koos iemand voor een afspraak met vrienden in plaats van voor het feest van Martine en mij terwijl ik zo had gehoopt dat diegene die kant van mijn leven wilde zien. En probeerde een familielid via mij invloed uit te oefenen op hoe Martine met haar erfenis om zou gaan. Dan denk ik wel echt "is dit nu waar je voor kiest, in een tijd als deze". Soms lig ik er 's nachts boos wakker van en heb ik het gevoel dat ik dit niet verdien. Vraag ik me af hoeveel van mijn energie ik nog aan dit soort contacten wil besteden. Ik heb daar het antwoord nog niet op. Want vooral doet het me verdriet. En dat wil ik ook voelen. Dit is wat het is. De mooie kanten van mensen in een snelkookpan. De lelijke ook. Ik zou het graag hebben over wat het vuurtje onder de pan opstookt. Maar dat lukt niet met iedereen even goed.

Vanwege de nier heb ik een aantal plannen naar een hogere versnelling geschakeld. Ik heb contact opgenomen met een belangrijke oude vriendin. Gisteren hebben we elkaar weer gezien. Ik krijg bijna weer tranen in mijn ogen als ik denk aan hoe fijn het was haar weer te ontmoeten en te zien dat het goed met haar gaat. Ook ben ik bezig met dingen die ik vroeger niet goed heb gedaan. Zo heb ik als kind vrij vaak gejat van de melkboer. Ik heb de vrouw van de melkboer opgebeld en haar het verhaal verteld en excuses aangeboden. Ze reageerde ongelooflijk mild en wijs. We hebben afgesproken dat ik 'het' geld (ik had een soort rekensom gemaakt) aan het Liliane Fonds over zal maken. "Dan kunnen die kinderen met een handicap ook eens iets gaan jatten" zei ze. Daar moet ik nog om gniffelen. Wat een toffe vrouw. Ik durfde bijna niet, maar ben blij dat ik dit gedaan heb.

Ja, kanker raad ik niemand aan, maar toch is dit een mooie tijd. De urgentie die zij aan het leven verleent wrikt dingen los, die anders maar al te makkelijk verloren gaan in het geweld dat 'dagelijks leven' heet. Mooie dingen, die het verdienen losgewrikt te worden.

Ik wens jullie allen een fijne vakantie.

Liefs, Cato 

P.S: ik ben geïnterviewd voor NPO 1 over seksualiteit na gynaecologische kanker. Zie de link rechts van het blog. Let op: bij iets kleinere computerschermen moet je (redelijk bovenaan) naar rechts 'scrollen' om de links bij mijn blog te kunnen zien!

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.

Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).

De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.

Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.

In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.

Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.

Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).

Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.

Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.

Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.

De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.

En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.

Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.

Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato

Geen bericht, goed bericht

Lieve allemaal,

“Hoe gaat het nu?” vroegen sommigen, aarzelend, toen ik zo lang niets liet horen. “Is geen bericht, goed bericht?”

Ja! Zeker! Geen bericht, goed bericht. Ik had drie maanden lang weinig klachten. En druk…! Te druk om te schrijven.

Bonaire. Martine heeft geen brevet, maar bleek bij haar ‘discover scuba’ duik zoveel talent te hebben dat we o.a. bij Zoutpier konden duiken

Nu, sinds half maart, beginnen de klachten wat toe te nemen. Er is licht bloedverlies, meer dagen wel dan niet, als teken dat de tumor ingroeit in de top van de vagina. Ook treedt er soms wat pijn op, meer een strak gevoel, in de onderbuik of onderrug, vooral bij een volle blaas. Of wat steken. Het gaat steeds ook weer over.

Het tempo van deze veranderingen is aardig bij te houden. Geestelijk voel ik me rustig en goed. Als ik in de spiegel kijk, zie ik dat ik bijna geen denkrimpel meer heb. Hoewel ik het heel druk heb, is er veel rust in mijn dagen. Ik hoef ook bijna niets vooruit te plannen. Ik moet zeggen; dat zou ik iedereen wel eens gunnen.

Wel werd ik vannacht twee keer wakker met een lichamelijk gevoel van angst. Een gedachte kon ik er niet bij bespeuren. Misschien was die al voorbij. Verborgen in de nevels van de slaap. Ik keek toe hoe de gevoelens bewogen. En sliep weer in.

Wat rust geeft, is dat er duidelijkheid is over de financiën. Ik kon me daar eerder wel druk over maken. Wat zou er gebeuren als het me niet zou lukken mijn werk weer op te bouwen? Maar daar hoef ik niet meer over na te denken. Zonder dat ik langs hoefde te komen wees het UWV me een IVA-uitkering toe. Omdat ik niet beschikte over “duurzaam benutbare mogelijkheden”. Dat klopt. Toch voelt het raar om niet te werken terwijl ik nog niet echt ziek ben. Ik ben anders opgevoed. Ik had het UWV strenger verwacht. Ik ben er blij mee dat ze me deze ruimte hebben gegeven. Ik houd van werken, en kan het ook nu soms missen, maar het is fijn dat het niet per se hoeft. En ik vermaak me wel, daar blijkt werk niet voor nodig.

Ik mag met deze uitkering doen wat ik wil. Zelfs werken. Ik hoef niet eens herkeurd te worden. Mag dus ook langer op vakantie dan 5 weken per jaar. Dat hebben we meteen maar gedaan. Dank voor jullie flexibiliteit, collega’s van Martine! Zo konden we, na Bonaire, nog naar Australië. Trakteerde mijn zusje me op een reis naar IJsland. Mijn lief me op slapen in de Euromast. En tussendoor heb ik nog effe de beste verjaardag in jaren gevierd (dank, feestbeesten!).

Australië. De reis ging van Fremantle, waar we Wubbo opzochten (de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons; hij is 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit ’t Oldambt) via Kalgoorlie-Boulder, Menzies, Lake Ballard, Kookynie, Cape le Grand n.p., Fitzgerald n.p., de Stirling ranges, Pemberton en Shoalwater Islands nature reserve naar Rottnest Island

Weerzien met Wubbo. Hij is de vader van een goede vriendin, en een vriend van ons. Een 90-jarige geëmigreerde Grunneger arbeider en marktkoopman uit 't Oldambt
   

De superpit goudmijn in Kalgoorlie-Boulder

Lake Ballard

Regen in de outback is als kanker op je 37^e; onverwacht, maar zeker niet onmogelijk!

De Stirling Ranges

IJsland. Prachtig – en heel toeristisch!

IJsklimmen op de Svinafels-gletsjer

Jökulsarlon

En die second opinion? Tja. Ik heb ‘m gedaan. Ik moest snel beslissen. Een collega schreef me dat hij er eigenlijk nooit negatieve effecten van zag.

Ik heb er geen spijt van. Ik vond het AvL een prima ziekenhuis en trof een warme, deskundige dokter. En toch. Hoewel ze goed naar me luisterde en mijn doelen goed begreep, bleek het moeilijk voor haar om echt op die manier te denken. Daardoor stuurde ze aan op onderzoek, met als behandelmogelijkheid bestraling. Mijn voornaamste reden om daarin mee te gaan, was de mogelijkheid de tumor aan de vaginatop te behandelen om langer te kunnen blijven zwemmen en vrijen, nieuwe fisteling te voorkomen, en misschien wat langer te leven. In die volgorde.

Maar wat bleek? Bestraling van buitenaf is 24 sessies. Die tijd wil ik er niet aan besteden tijdens het laatste ‘gezonde’ deel van mijn leven. Brachytherapie (bestraling vanuit de vagina) heeft minder sessies en minder bijwerkingen maar doen ze niet als het ook op andere plekken zit “want dan heeft het geen nut”. Geen nut? Voor de verlenging van mijn leven. Maar daar ging het mij toch niet om?

Toen ik met mijn behandelaar besprak of brachytherapie mijn doelen zou kunnen ondersteunen, zei deze “maar je mag ook met ingroei en bloeding best zwemmen en vrijen”. En: “de tumor ‘groeit’ de fistel juist dicht, als je gaat bestralen is er meer kans dat die weer open gaat”.

Tja. Toen bleek dat ik onder de tijdsdruk niet de juiste beslissing had genomen. Want als ik dat had geweten had ik het niet eens laten onderzoeken. Het lijkt niks, 1 onderzoek. Maar de PET-CT (in mijn eigen ziekenhuis 1 onderzoek) werd een PET en een CT (in het AvL 2 onderzoeken). Plus bloedonderzoek. Plus vier telefoongesprekken. Plus vier mailtjes. En er moest keihard nagedacht worden over wel of niet bestraling of brachytherapie. In de nacht, natuurlijk. Al met al was ik twee weken lang geen dag ziekenhuisvrij.

Kortom: gratis bestaat niet. Mijn twijfels waren terecht. Dat is ook de reden dat ik geen spijt heb. Nu weet ik het echt. Ik heb het ervaren. Niet. Doen.

Dat niet-doen voelt wel eens raar. Het is vreemd, niets te doen om dit lichaam te beschermen. Ik ben zo ontzettend gewend dat wel te doen.

De uitkomst was trouwens dat er een plek zit achter de blaas (= bovenkant van de vagina = voorkant van de darm), en meerdere uitzaaiingen in klieren in het kleine bekken en voor de wervelkolom. Dat weten we dan ook weer.

Zoals jullie kunnen lezen is mijn nieuwe behandelaar wederom in staat geweest de overwegingen in een paar zinnen tot de kern terug te brengen. Wat heb ik een geluk, in deze fase iemand te treffen die het wel lukt, op die manier te denken. Zeldzaam.

Mijn vorige dokter heb ik niet meer gezien. Ik merk, dat ik haar en haar lieve, betrokken chaos weleens mis. Ik denk dat ik nog een brief ga schrijven om beter afscheid te nemen.

Naar de ‘tussendokter’, die me zo bozig behandelde, heb ik al een brief geschreven. Een heldere, maar ook warme en toegankelijke brief, al zeg ik het zelf. Recht uit mijn hart. Ze heeft niet gereageerd. Ik merk dat ik dat jammer vind, maar ik heb er ook vrede mee. De bal ligt bij haar.

En nu? We gaan begin april 11 dagen op stilteretraite (Vipassana). Ik ben benieuwd, en een beetje beducht, hoe dat zal zijn in deze fase. We gaan ons 21-jarig samenzijn vieren in mei. We gaan een dagje ballonvaren en andere leuke dingen doen met vrienden. Verder zijn er geen plannen.

Ik wil nog wel wat dingen. Een goede plek voor de crematieplechtigheid. Een paar dagen wandelen. Schrijven over leuke dingen doen, met fistels en stoma’s en katheters. Wat meer thuis zijn, want steeds maar reizen is behalve mooi ook wel druk en onrustig.

Ik hoef niet gecontroleerd te worden tot ik dat nodig vind. Ik vind het nog niet nodig. Wel denk ik, dat het misschien goed is eens kennis te gaan maken met het palliatieve team van het ziekenhuis.

Bericht zal volgen. Tot die tijd: geen bericht, goed bericht.

Liefs, Cato

Romantisch diner voor 2 in de Euromast. Daarna konden we zo ons bed in rollen

Te doen of niet te doen, dat is de kwestie

Glasbak in Pamplona, noordoost Spanje

(Wij vonden hem prachtig, hoewel sommigen er misschien moeite mee hebben?)

Lieve allemaal,

Ik heb slecht nieuws. De kanker is terug. Er zit een tumortje van 1 centimeter bij de top van de vagina. 

Het is binnen een half jaar teruggekomen. Dat betekent dat de tumor 'chemoresistent' is. Ze kunnen nu weinig doen om het proces voor langere tijd te stoppen. Ik heb nog geen klachten, maar ik zal ziek worden en doodgaan. De kans is aanzienlijk dat het best snel zal gaan, omdat de tumor waar dit een restje van is vorig jaar zeer snel groeide. Je zou kunnen denken aan minder dan een jaar. Anderzijds laat kanker zich nooit voor de volle honderd procent voorspellen.

Ik voel me er vrij rustig onder. Maar het wisselt wel. Soms draait mijn hoofd overuren om mijn zorgen te verwerken, te plannen, te regelen. Op stille momenten kan er een rustig, leeg, zachtaardig verdriet voelbaar zijn. Soms is er even een splinter angst.

Mijn nieuwe oncologisch gynaecoloog (daarover straks meer) schetste dat operatie een grote ingreep zou zijn die bij elke operatie lastiger uitvoerbaar wordt. En ook nieuwe schade met zich meebrengt. Bestraling kan wel, maar dat is meer om klachten te verminderen, en nu nog niet aan de orde want ik heb geen klachten. Hij zal informeren bij mijn medisch oncoloog (een internist, de 'chemodokter') of er momenteel interessante studies lopen met 'targeted therapie', nieuwe medicatie die het proces misschien kan remmen, zoals het mogelijk veelbelovende Niraparib. We zullen dat verder bespreken bij de controle over drie maanden.

Een complicerende factor is de mening van één van mijn beste vrienden, die toevallig ook oncologisch gynaecoloog is. Hij is van mening dat nu bestralen winst kan opleveren (langer leven, acceptabele bijwerkingen) en wil graag dat ik een second opinion vraag in het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis/ Nederlands Kanker Instituut. Klinkt logisch toch? Meteen doen? Maar zo simpel is het voor mij niet. Hoewel ik denk dat hij zeker een punt heeft, moet ik er toch even goed over nadenken.

Enerzijds blijken er nu twee meningen te bestaan, en heb ik onvoldoende informatie voor een oprechte 'informed consent'. Je zou ook kunnen denken "wat kan het voor kwaad".

Nou, dat is dus de anderzijds. Het kan wel kwaad denk ik. In de zin van dat het acceptatie kan verminderen en onrust kan bevorderen. De onrust is nu al bevorderd, nu ik deze kennis heb, moet ik er over nadenken. Ook heb ik nu net een nieuwe dokter, en ben ik bang dan als een soort 'doktershopper' te worden ervaren. Hoewel dat - als ik het goed uitleg - waarschijnlijk mee zal vallen. Ik vermoed dat het ego van deze arts een second opinion wel kan verdragen.

Het moet denk ik gaan om de doelen. Ik denk dan terug aan het proefschrift van een oud-collega van me, waaruit bleek dat zelfs 'WIPST' (waarschijnlijk ineffectieve palliatieve systemische (chemo)therapie) te verdedigen is, mits dit past bij de doelen van de (arts en) patiënt.

Wat zijn mijn doelen? Nou, ik heb ze in twee soorten. Allereerst heb ik de doe-doelen: ik wil tutten met mijn liefje. Ik wil mijn nichtjes en neefje beter leren kennen. Ik wil Wubbo opzoeken in Australië. Van een berg springen met een drakenvleugel. Ik wil zo lang mogelijk blijven vrijen, zwemmen, naar de sauna gaan en wadlopen. Er zijn ook wensen die ik had, en die met deze prognose onmiddellijk zijn vervallen. Ik ga niet wonen op het platteland. Kanker, een goede keuzehulp.

Ik heb echter ook een ander doel. Dat doel zegt: ik wil ziekte, pijn en doodgaan zo onderzoekend en accepterend mogelijk tegemoet treden. 

Waarom? Nou, het wordt al lastig genoeg dat ik pijn en lijden zal tegenkomen waar niet altijd iets tegen te doen is. Mijn ervaring is echter dat dat draaglijk blijft zolang ik het kan laten gebeuren. Voeg verzet toe (teveel vasthouden aan het leven, vasthouden aan de wens geen pijn te hebben), en het wordt een echt pijnlijke kwestie. Voor mij, én mijn naasten. Ik hoop dan ook, dat ik zoveel mogelijk uit de valkuil van het dubbele lijden kan blijven. Zal ook niet altijd lukken, maar toch.

Ik heb de neiging de tweede categorie het belangrijkst te vinden. Martine zei: "Ja, want de eerste is onuitputtelijk. Als je een nieuwe broek hebt, wil je vervolgens een nieuwe trui". Wat is ze toch wijs, mijn mopje. Dat is het precies. En bij doel twee past afwachten beter. Geen second opinions. Rust. Afblijven van het verlangen langer te leven. Niet-doen. Alleen behandelen om (ondraaglijke) klachten te verminderen.

Anderzijds helpen bijvoorbeeld zwemmen en intimiteit mij om beter om te kunnen gaan met dingen. Deze doe-doelen ondersteunen mijn flexibiliteit en daarmee de haalbaarheid van het accepteren. Daarmee wordt het al ingewikkelder. Zou vroeg bestralen mij kunnen helpen langer te blijven zwemmen? Misschien blijft de tumor langer klein of bij de vaginatop zelfs weg, als je nu actie onderneemt? Misschien voorkomt het dat de tumor gaat doorbreken en bloeden, zodat zwemmen niet meer mag? Of valt dat tegen, en ga ik vooral last hebben van verlittekening in de vagina zodat seks onprettig wordt en ik van de regen in de drup beland?

En: moet ik nee zeggen tegen 'gratis' levensverlenging? Als de bijwerkingen en het aantal bezoekjes aan het ziekenhuis te overzien zijn en de verlenging aanzienlijk? Zou dat kunnen, als dit nog steeds de enige plek is waar de kanker zit (dat weten we niet, want er is geen PET of CT-scan gemaakt)? Zou je niet minstens een scan moeten maken? Ik wil ook van ‘niet-doen’ geen doel op zich maken.

Toch denk ik, als ik deze laatste zin lees: hoe gratis is 'gratis'? Voordat je het weet loop je toch weer te hollen. Dus daar moet ik wel op letten.

Wat is wijsheid? Iets meer info kan geloof ik geen kwaad. Ik ga het maar eens voorleggen aan mijn nieuwe behandelaar. 

Maar eerst op vakantie! We hadden gepland de 17e naar Bonaire te gaan, en dat kan gewoon doorgaan. Ik ben fysiek nog in goede conditie, het tumortje is maar 1 centimeter, de eerste weken zijn er geen problemen te verwachten.

Ik wilde gaan snorkelen, maar ben toch ook naar de sportarts geweest om te vragen of ik weer zou mogen duiken. Het mocht! Het feit dat de kanker zou kúnnen terugkeren was toen geen bezwaar. Ik weet echter niet of het oordeel verandert nu dit tumortje er zit. Ik heb de neiging het er maar op te wagen, maar durf dat toch ook net niet. Zou wel lullig zijn, toch? Voortijdig het loodje leggen op Bonaire? Ik ga het toch vragen.

Ook overweeg ik de spaarrekening te plunderen om in jan./ februari een paar weekjes naar Australië te gaan. Maar dat moet ik wel echt voorleggen aan mijn behandelaar voor ik boek. Want als ik in februari al te ziek zou zijn, keert de annuleringsverzekering niet uit als ik redelijkerwijs kon verwachten dat... Irritant hoor. Hoe moet je dat soort dingen nou weten?

Intussen waren er al wat mensen die me de afgelopen tijd mailden “hoe gaat het”? Nou, het waren mooie maar ook pittige maanden.

In augustus zijn we heerlijk op vakantie geweest. Naar de Pyreneeën. Naar de Picos de Europa. Een paar dagen naar een Ezeltjesopvang (geweldige plek voor vrijwilligerswerk!). Het was heerlijk om samen te kamperen en bij te komen van alle bezoekingen. Mijn conditie verbeterde ook zienderogen door het wandelen in de bergen.

Daarna begon ik weer met werken. Ik wilde toch niet thuis blijven zitten. Maar het viel me niet mee. Het opbouwen ging veel zwaarder dan ik gewend was. Het is natuurlijk werk dat ik minder goed beheers. Maar het hielp ook niet dat ik zo ver moet reizen, tempo en overzicht mis, en eerder moe ben dan voorheen. En op mijn oude werk kon ik een knuffel gaan halen op het secretariaat, hier was ik herplaatst en kende ik de mensen nog niet echt. Inhoudelijk vond ik het wel erg leuk, de ouderenpsychiatrie beviel me goed.

Wat heel stressvol is geweest de laatste weken, is dat er veel doktersgedoe was. Ik heb het vertrouwen opgezegd in mijn oude dokter. Weer deed ze iets dat behoorlijke gevolgen voor mij had, terwijl ik anders met haar had afgesproken (ik zag het al aankomen). Weer schoot ze in de verdediging en lukte het haar niet begrip te tonen toen ik haar erop aansprak. Martine vertelde me dat ze het afgelopen jaar meermalen het gevoel had mij in bescherming te moeten nemen. Het is een keer mooi geweest.

Het was een heel naar en raar en warrig consult, dat abrupt eindigde in een spoedgeval voor haar. Geen goede manier om afscheid te nemen. Voor allebei.

Ik ga haar denk ik nog een afscheidskaart schrijven. Want, hoewel ze te chaotisch en te weinig reflectief is voor mij, is ze wel een lieve, betrokken en toegewijde dokter. Dat wil ik haar graag laten weten.

Ik twijfelde ook over het AvL. Want ik had inmiddels een goed gesprek gehad met mijn chemodokter over de organisatie van het spreekuur. Ze was blij met mijn feedback en heeft maatregelen toegelicht voor een goede overdracht en informatievoorziening, dat scheelt al een hoop. Anderzijds lukt het niet om het spreekuur heel snel te reorganiseren, er gaat langer overheen.

Mijn oude dokter zou me nog bellen om te bespreken naar wie ik dan toe zou kunnen. Maar haar collega belde. Mijn oude dokter was ‘uitgevallen’. Jemig. Ik maakte me meteen zorgen.

Ik legde mijn dilemma voor: ik neigde in mijn ziekenhuis te blijven (ik ben daar geworteld, eigenlijk met iedereen blij, alleen is het groot en zijn er veel wisselende arts-assistenten), maar overwoog ook het AvL (kleiner, goede dokters). In mijn ziekenhuis wist ik niet bij welke andere dokter ik zou passen; ik ken ze niet. Ze stak meteen in op het AvL. Dat was echt een heel goed idee. Veel onderzoek waar ik aan mee kon doen, kleinschaliger. Ze zou me meteen verwijzen.

Ik ging twijfelen, maar ook op de rem. Dat was niet de bedoeling. Ik wilde wel kennismaken, maar het op een rustig moment overwegen. Dat kennismaken zou ze regelen. Als een soort second opinion.

Ik was helemaal van slag na dit consult. Ik probeerde mezelf te vertellen dat ik niet zo paranoïde moest doen, maar het bleef voelen alsof ze me echt liever weg wilde hebben. Klopte die gedachte? Was er iets aan de hand? Moest ik wel in mijn ziekenhuis willen blijven? Zie er maar eens achter te komen. Met haar exploreren wat de mogelijkheden waren binnen mijn ziekenhuis was niet gelukt. Die deur leek eigenlijk dicht.

Gelukkig deed het maatschappelijk werk me de naam aan de hand van een dokter die denkelijk wel bij mij zou passen. Ik haalde opgelucht adem en wachtte op de uitnodiging voor de second opinion.

Maar de tijd haalde me in. Ik voelde een knobbeltje. Belde het ziekenhuis. Vroeg of ik gezien kon worden. In de stress natuurlijk, ik wist best wat het in zou houden als de kanker terug was. Ze gaf me een afspraak. In… het AvL?

Mijn protest kwam me op een geïrriteerde reactie te staan. Zij sprak tegen me op strenge toon. Alsof ik een kind was, dat nu toch eens op haar nummer gezet moest worden. Ik wees nu toch zélf de verwijzing naar het AvL af? Nou, ze hadden het besproken in het team, vooruit, ik kon wel blijven. Maar alleen bij de nieuwe dokter die zij me nu toewees. En daarna niet meer naar iemand anders.

Ik had geen verweer. Stamelend stemde ik toe en verbijsterd hing ik op. Wat als die nieuwe dokter niet bij me paste? Ik voelde me als een kat in het nauw. En zo vreselijk alleen. Had ik iets gedaan om dit te verdienen? Wat dan?

Als ik dit teruglees schieten de tranen me weer in de ogen en wil ik bijna alsnog naar het AvL.

Maar mijn nieuwe dokter bleek ontzettend fijn. Rustig luisterde hij naar mijn verhaal en zei toen: “Nu ben je hier. Ik blijf je arts”.

Is er een beter antwoord denkbaar? Ik kwam helemaal tot rust. Het slecht nieuws was gewoon slecht nieuws. Het consult verliep rustig en gestructureerd. Hij legde uit wat hij deed bij elke stap. Ik kreeg een washandje na het onderzoek. Een washandje. Doe normaal. Een washandje. Dat had ik nog nooit gehad.

Wat een ver-a-de-ming. Ik had me niet eens gerealiseerd hoe hard ik heb gewerkt in al die 8 jaren dokterscontact.

Ik ga dus nu rustig ademend het laatste deel van mijn leven in. Informatie vragen over de meerwaarde van een second opinion of bestraling. De mogelijkheid naar Oz te gaan begin volgend jaar. De sportarts mailen over duiken. Daarna zijn er nog veel andere dingen te regelen, maar dat komt wel goed.

Het enige wat me nog een beetje dwars zit is dat ik de ‘tussendokter’ kan tegenkomen als er spoed is. En dat zij mij “heeft besproken in het team”. Hoe heeft ze dat gedaan? Wat is er met mijn vorige lieve dokter aan de hand? Hoe denkt men over mij en kan dat invloed hebben op de bejegening?

Voorlopig maar even niet-doen. Misschien maar eens bespreken in het volgende consult.

Ik houd jullie op de hoogte.

Veel liefs, Cato

Wat mag niet van wie?

Onderstaand verslag schreef ik vóór, maar plaats ik nu, na mijn vakantie. We hebben het heerlijk gehad (zie onder)!

Het werden (o.a.) de Spaanse Pyreneeën...

Voorlopig wordt dit waarschijnlijk het laatste verslag, tot mijn controle in november.

Op maandag 25 juli is er een CT-scan gemaakt, met contrastmiddel in de darmen (voor het stoma) en de dikke darm/ endeldarm (achter het stoma). Doel: bekijken of er nog tumor te vinden is. En zien of het fistel, het gangetje tussen endeldarm en vagina, is gesloten.

Dinsdag heb ik de uitslag gekregen. Die is zo goed als hij maar kan zijn. 

Er is geen zwelling gevonden van weke delen, dus geen aanwijzing voor kanker. De CA-125 (tumormerkstof in het bloed) was op 20 juni ook ruim binnen de normaalwaarden, namelijk 8. Maar dat zegt niet zoveel omdat hij in november ook maar 13 was, ondanks dat er sprake was van een grote tumor*.

Er is geen contrastmiddel te zien buiten de darm. Dat betekent dat het niet vanuit de endeldarm het fistel in is gelopen. Dat kan betekenen dat het fistel weg is. Het kan ook betekenen dat het gangetje er nog zit, maar te klein is, of teveel dichtvalt, om contrastvloeistof binnen te laten. Bij lichamelijk onderzoek is er bij de vaginatop nog een klein gaatje/ gangetje te zien, maar dat kan ook heel ondiep zijn.

Wat betekent dat? Ik moet deels interpreteren, en weet niet zeker of ik dat goed doe. Omdat het consult uitermate rommelig verliep. Er was geen agenda, tenminste, niet voor mij. De helft van de tijd bleek mijn dokter het over iets heel anders te hebben dan ik kon verzinnen en was ze bezig met zaken waar ik (nog) helemaal niet mee bezig ben. Zonder expliciet te zijn. Daardoor liet ze me erg zwemmen en was al mijn aandacht gericht op het herstellen van het contact. Lastig voor de inhoud.

Soit. Meestal zit ik gelukkig wel goed met mijn interpretaties.

Voor de kanker hebben we besloten om de 3 maanden te controleren. Het is niet zeker of dat zinvol is. Een tumor aan de vaginatop is echter relatief eenvoudig te vinden voor een gynaecoloog. Als hij op die plek terugkeert, hoopt ze hiermee te voorkomen dat de tumor zo groot wordt dat hij lastiger te behandelen is. Als hij terugkomt is bestralen een optie, of (als het langer duurt voor hij terugkomt) operatie en/ of chemo. Of niks doen, natuurlijk, maar daar heb ik mijn dokters het nog nooit spontaan over horen hebben.

Over het fistel heeft mijn gynaecoloog overlegd met de chirurg. Ze gaan ervan uit dat het weg is. Ik mag daarom weer zwemmen in buitenwater (YES!) en vrijen zoals ik wil (YES!). Toch bleek ze hier dubbel over. Toen ik zei het toch nog wel eng te vinden om vrijdag te gaan zwemmen in de Amstel (ik wilde heel graag meedoen aan de 'Love Swim' in Amsterdam), mocht dat ineens inderdaad niet, en begon ze de symptomen van fistelinfectie op te noemen. Voor mij was het een emotioneel symptoom (het voelt wat eng om van 'niks mag' naar 'alles mag' te springen), maar voor haar is het kennelijk iets rationeels. Ik heb daar wel mijn vraagtekens bij. Maar goed, er zit nog een klein gaatje, en het onderzoek is niet 100% betrouwbaar. Dus ik doe toch voorlopig maar wat ze zegt. Ik ga beginnen in de zee en helder zoet water, als dat goed gaat kan ik verder proberen.

Omdat de tumor nog kan terugkeren op dezelfde plek, ik nog steeds (hoewel minder) last heb van het zogenaamde 'low anterior resectie syndroom' (gaat slecht samen met werken), het fistel nog getest zou moeten worden met methyleenblauw (betrouwbaarder dan röntgencontrast) en omdat het fistel ook na jaren nog kan terugkeren, was ik (nog) helemaal niet bezig met een operatie om het stoma op te heffen. Toen mijn arts 10 minuten had georeerd dat we het met het fistel nog even moesten afwachten ("Wat moeten we dan afwachten? En hoe lang dan?" - "Dat kan ik nog niet zeggen" - "Maar wat spreken we daar dan over af?" - "Ja, dat moet je echt afwachten"), bleek dat ze eigenlijk bedoelde dat een hersteloperatie nog niet aan de orde is omdat vooral in het eerste jaar het risico nog groot is dat de tumor op die plek terugkomt. Duh. Dus het stoma wordt nog niet opgeheven, daar zijn we het over eens. Bij de controles bespreken we dat dan verder. Bleek er ineens toch iets over af te spreken.

Voor het overige was de afgelopen maand rustig. Ik ben op een korte retraite (Vipassana meditatie) geweest. Dat was heel goed. Iemand noemde me 'moedig', toen ik eerlijk over iets was. En er knapte iets in me. Ik realiseerde me dat ik het spuugzat was om moedig te zijn. Ik zag meteen voor me hoe ik daar elke avond stond te klungelen met mijn stoma, in een WC-tje op de gang, met een piepklein fonteintje, mijn spullen op de neergeklapte deksel. We deelden op de retraite een kamer. Er kon altijd iemand binnenkomen. Er was alleen een wastafel, en er lag tapijt. Dus verschonen met enige mate van privacy was daar geen optie. Het was vooral de eenzaamheid ervan, die me tot tranen bracht. 

Ik bleef een dag huilen. Ik was nog maar net gestopt, of daar ging ik weer. Ik vond het eerst niet zo erg. Maar na een tijdje ging ik denken dat ik kennelijk iets niet goed deed bij het mediteren. Als ik een emotie namelijk echt goed zie, tijdens de meditatie, gaat hij namelijk altijd wel snel over. Tot ik me ineens realiseerde wat ik vervelend vond aan die persoon die me moedig noemde. Ik plaatste hem op een voetstuk. Dacht dat hij wel beter zou mediteren dan ik. En realiseerde me onmiddellijk dat dat oordeel zich ook op mijzelf richtte. Dat was waar ik last van had. Ik deed niks fout. Ik moest gewoon huilen. Ik hoorde de stem van mijn ex-collega Hélène "Dat is toch normáál dat je daarover moet huilen? Het zou toch raar zijn als dat meteen over was?" En mijn eigen stem "mág je effe?" Ik besloot lekker door te blijven huilen. Maar natuurlijk was het vervolgens zó over.

En dit soort rotsituaties met mijn stoma ga ik ook in de toekomst niet vermijden. Ik huil liever. Ik wen er liever aan. Ik kies liever voor geluk en vrijheid dan voor 'prettig' (wat is dat eigenlijk?) en gemak.

Door de oefeningen en het verder herstellen van het stoma kan ik er sowieso meer mee. Zo ben ik me tijdens het Milkshakefestival en de GayPride heerlijk te buiten gegaan en heb ik me suf gedanst. Dat kon in mei echt nog niet goed, maar nu kreeg ik er veel minder klachten van. En ik durf ook meer. Ken mijn nieuwe lichaam beter, waardoor ik beter voel wat er kan en niet kan.

Met het plassen gaat het goed. Ik ben naar de acupuncturiste gegaan, en na een paar dagen schoot het percentage wat ik kan plassen zonder katheter ineens omhoog. Dat verbaasde me wel, was meer dan ik verwachtte. Ik voelde me sowieso licht sceptisch over acupunctuur, was best bereid het een kans te geven, maar ben geen 'believer'. Ik merk ook, dat het vertellen over de acupunctuur aan mede-artsen me een schaamtegevoel bezorgt. Dat heeft ermee te maken dat ik wel weet hoe artsen onderling over alternatieve geneeswijzen praten; niet per definitie afwijzend, men verwacht niet dat het kwaad kan. Maar toch wel met scepsis, enig dédain t.a.v. de genezende potentie. Kortom; men verwacht ook niet dat het ‘echt’ goed doet. Nou ja, vooruit, misschien voor het koppie dan. Dat niet-voor-vol-aanzien betreft dus nu mij. Geen prettig gevoel. Ik begrijp wel dat patiënten hier hun mond over houden.

Eigenlijk betreft het hier een taboe. En wat is het lastig over taboes te praten. Dat heeft voor mij mijn afgelopen maanden zeer gekleurd. 

Toen ik in mijn eerste mail schreef dat ik het erg zou vinden als mijn vagina zou worden ingekort, reageerden meerdere mensen op mijn nieuwe werk hier erg afwijzend op. "Dat wil ik niet weten van mijn collega" en "je was natuurlijk in paniek, anders had je dat nooit geschreven" waren enige reacties. Ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt. Ja, ook eerder waren er mensen die niet zoveel hadden met sommige informatie, maar die hielden dat bij zichzelf en/ of lazen (dat stuk van) mijn mail dan gewoon niet. De verantwoordelijkheid was nog nooit eerder bij mij gelegd. Toen ik er een gesprek over had met een collega, en ik vertelde dat ik bewust wel had geschreven over (o.a.) seks, omdat dát nu precies is wat kanker zo moeilijk maakt, vond hij "als dat zo is, dan moet je er ook voor staan". Ik vond wel dat hij daar gelijk in had. En voelde me vervolgens ook nog vervelend over het feit dat het me toch veel verdriet deed, deze afwijzing van wat ik schreef.

Al die maanden ging het door mijn hoofd, steeds als ik een mail schreef, of over mijn kanker praatte. De vragen "Kan ik dit wel schrijven? Wat vind men ervan? Zijn er niet veel meer mensen die mij misschien wel grenzeloos vinden, en het me nooit hebben gezegd?" De tranen schieten me weer in de ogen en ik voel weer de pijn nu ik het eindelijk zeg. Hoe dit voelt. Keer op keer moest ik mezelf dwingen om toch te schrijven over seks. Toch de moeilijke weg te kiezen. Omdat dat is wat kanker erg maakt. Ik lijd niet onder het verlies van een stuk darm. Ik lijd onder het verlies van een functie die belangrijk is voor mij. In die zin schrijf ik eigenlijk niet eens over seks. Ik schrijf over kwaliteit van leven.

En die kwaliteit van leven wordt voor mij niet erg bepaald door de duur van mijn leven. Hij wordt veel meer bepaald door mijn contact met jullie, de mensen om mij heen.

Gisteren zag ik ineens mijn vergissing. Ik ging ervan uit dat ik 'ervoor moet staan' als ik schrijf over een taboe. Maar ik ben ook maar een mens. Ik schrijf over seks. Sommigen vinden dat leerzaam. Anderen raakt het kennelijk meer dan dat zij prettig vinden. Ik kan die selectie niet maken. Dat moeten mensen zelf doen. Voor mij blijft maar 1 optie over: ik schrijf op mijn manier, ik heb geen andere. Maar ik vertik het er ook nog 'voor te staan', als dat betekent dat het me niet mag raken als ik afgewezen word. Want dat raakt me wel. Het maakt me verdrietig, en dat mogen jullie best weten.

Zo, dit geschreven hebbende ga ik lekker op vakantie. De Pyreneeën, denk ik. Maar misschien toch Italië? Of Slovenië? Wat het ook wordt, ik ga heerlijk, voor het eerst in meer dan anderhalf jaar, weer eens even een paar weken buiten tutten met mijn liefje. Tot schrijfs in november!

Liefs, Cato

* In 2008 was de waarde 260, dus toen zal de tumor wel andere eigenschappen hebben gehad (soort tumorweefsel, plaats, verspreiding).